老公刚刚34岁 罕见癌症pecoma肝转移+骨转移 求任何知识和祝福

苔条麻花
Big bless, 希望有奇迹发生
宛在
希望lz老公战胜病魔
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easywandering
Bless!
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Yoshitomo.nara
big bless!
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yoyojane
big bless!!
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strawberrymm
Big bless!
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Rxy51
Bless!!!!!
呼啦啦睡着了
bless
呼啦啦睡着了
回复 1楼fufutuzhi的帖子 帮你查了一下文献 或许按目前的科技,还没有非常好的办法做到治愈,但延长生存期还是有希望的 PEcomas的首要治疗方法是手术,如果无法手术的,FDA 2021年批准的一个新药,也是目前唯一的用于治疗晚期PEComas的药, Fyarro, 下面是它的数据
该试验评估了Fyarro作为单药疗法治疗晚期恶性PEComa患者。结果显示,在这一患者群体中,经独立审查确认,Fyarro单药治疗的总缓解率(ORR)达到了39%(95%CI:22%-58%)。在病情获得缓解的患者中,中位缓解持续时间(DOR)>25.8个月;有58%的患者缓解持续时间>2年,有25%的患者缓解持续时间>3年。中位无进展生存期(PFS)为8.9个月
以上的数据还是很振奋人心的,40%的病人能获得缓解,希望楼主的老公好运
头文字D 发表于 2023-12-06 03:42

给层主手动点赞,请问下你是在哪里查这些疾病的文献的呢?
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Doramon
Bless!
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canop
Big bless
无声中沉寂
bless
祝早日战胜病魔
找个好记的
这么年轻啊。big bless!
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majiabagua2023
Big bless!
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winniwang
Big bless!
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niuniu007
bless
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Dangao
Big Bless!
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yiranyiran
Bless
星月花草
回复 1楼fufutuzhi的帖子
big big bless
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LKJ
保佑楼主老公!
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Cath226
希望lz老公能顺利抵抗病魔 祝福你们一家
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Vinky
Bless. 前一阵子有个30多岁肺癌的,寻求来美参治疗。很年轻 祝福
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anai2017
Bless
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Cath226
帮lzmm查了下现在正在进行中的clinical trials https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=pecoma&term=&type=&rslt=&recrs=a&age_v=&gndr=&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&cntry=&state=&city=&dist=&locn=&rsub=&strd_s=&strd_e=&prcd_s=&prcd_e=&sfpd_s=&sfpd_e=&rfpd_s=&rfpd_e=&lupd_s=&lupd_e=&sort=
唯一是在用药的是北京积水潭医院的一个试验 https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05625919?recrs=a&cond=pecoma&draw=2&rank=1 不确定lz先生的状况还是否适合奔波 咨询一下现在的医生吧 bless!
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jztina
Big bless
剑骨琴心
bless
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guogai
Bless bless
LZ美眉大片太美了,老公摄影技术真好
婚纱旗袍晚礼服
大大的bless
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angle2
大大的祝福
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luvff
Big bless
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happy_life_1025
Big bless
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tinmouse85
Big big big bless!
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memoryinwind
bless
阡陌风不定
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xianni49
Big bless!
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Gunainai
Bless! 转移到这些地方了,病人很疼的!你要做好心理准备了…带他出去旅游吧.
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pangerniuniu
bless bless bless
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xiazheteng
Big big bless!
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closerfan
Big bless!!!
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springcloud
bless 找到好的治疗方案!
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mingobingo
big bless
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lucyenet
Bless! 转移到这些地方了,病人很疼的!你要做好心理准备了…带他出去旅游吧.
Gunainai 发表于 2023-12-06 08:06

你也真是,病人都已经很痛很痛了,还怎么去旅游啊。
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mirror0417
Bless! 肯定会有办法的,一定要有信心,特别是病人
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pantheonduwu
God bless
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megQ
Bless
太极世界
big big bless!!!
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baifumei
Big bless!
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ennechan
Big big big bless!!!
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mianbao
big big bless!
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dududu001
Big bless. 希望全家都好
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junyanlee
回复 1楼fufutuzhi的帖子
Big bless
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bridgethu
bless
河边垂钓
Bless!
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mainplus
bless, bless
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Jade2021
Big Big bless!!
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dingzixuan
Big bless!!!
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helenarhuaren
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alicia
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nyctosh
Big bless!!!
二月八日晴
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泉水叮咚
Big big bless!
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pp110
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layoff
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jasminezzy
Big big bless!
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Ceeceh
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woaixiaogougou
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见山还是山
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caby
Big big Bless!!
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newewer
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redwendy
bless!bless!
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lvlvlv
Big bless!
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sunnydream
Big bless! 希望能度过难关
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magicflute
Bless bless
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walkingclounds
bless bless
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VincaMinor
打了covid疫苗对吧 那很大概率是turbo cancer Bless!
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ILuvSunshine
Big bless!!!!!!!!!
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Tulip
Big bless
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RaincityPearl
理解楼主的痛,希望楼主一家赶快否极泰来。
这么多得癌症的,难道真的和疫苗有关吗
平明寻白羽
寄予深深的同情。
希望有最好的outcome.
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littlefriend2014
Big big bless!
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TianTianlele
Big bless!!
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weatherbug
Big bless
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icewatermelon
big big bless!!
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ljj474947494749
Big bless!
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autumncolor22
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hudrum
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idyllicgz
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smallapple
big big bless!!
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lollidolli
Bless
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troy2011
bless。 希望好运降临。
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Tallwood
big bless!
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Luckyathens
big bless
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zkpp
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wfh888
Bless!!!
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pinkpanther
大大的祝福送给楼主和你的爱人!
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me2021
Big bless.