我之前在时尚版求过祝福，熬过了第一劫，阔切很顺利 但是没想到第一次复查就肝转移+ 骨转移了，他很疼很疼（感恩节突然开始疼的）我的心很疼很疼 刚收到mri的结果，还没看上医生，现在最重要的就是找对治疗方案，恶性pecoma是罕见病，唯一可以用的药是fyarro，所以重中之重是先找到医生开药然后开始化疗 我们之前在波士顿找的是dr andrew wagner，在西雅图看的是sarcoma部门的系主任 lee cranmer ，不知道还有没有别的推荐的医生
Please try get your current pcp and surgeon to do urgent referral! If pain is severe, maybe go to a good hospital’s emergency room to get attention too. Wish your husband good luck with the treatment and h’get well soon!
Please try get your current pcp and surgeon to do urgent referral! If pain is severe, maybe go to a good hospital’s emergency room to get attention too. Wish your husband good luck with the treatment and h’get well soon! Whwh 发表于 2023-12-06 15:32
谢谢，我们今天去医院堵我们的主治医生了，求到了二十分钟in between patients的时间，所有的药都开始order了，保险开始file，还要做一个spine mri 我的他现在一定很疼很疼，我要把这一口饭吃下去才有力气陪他一起好好走下去，我们还有很长很长的路要走呢
抱抱，大大的祝福！还有希望，一定要坚强，加油！
大大的bless！
我也看到很多驱虫方案，很多人证实有效， 可以试试
那也比你满嘴是屎强
Bless
Bless!
比你这个垃圾强
赞，加油，有药就有希望！！
Big bless!
理解你的意思，但话这么说有点伤人啊 楼主现在还处在shock阶段，做了那么多有关这个疾病的功课，慢慢就会体会到鼓励的空洞和隔靴搔痒，总会过渡到接受的，只是需要点时间
只要病人还有继续战斗下去的决心，家人一定要最大程度的支持下去，所有可能的途径都去咨询和求助一下，也许奇迹会出现，另外目前务必让医生开最大剂量的止痛药。
Bless! LZMM stay strong🌹🌹
Please try get your current pcp and surgeon to do urgent referral! If pain is severe, maybe go to a good hospital’s emergency room to get attention too. Wish your husband good luck with the treatment and h’get well soon!
谢谢，我们今天去医院堵我们的主治医生了，求到了二十分钟in between patients的时间，所有的药都开始order了，保险开始file，还要做一个spine mri 我的他现在一定很疼很疼，我要把这一口饭吃下去才有力气陪他一起好好走下去，我们还有很长很长的路要走呢
我相信奇迹
Bless~~~
谢谢，我们暂时先在美国这边试一下靶向药，因为这个药只有美国批了，中国还在临床，如果fyarro效果不好，我们再想别的办法