赶紧无脑上雷帕霉素rapamycin (也叫sirolimus，Fyarro（白蛋白修饰的雷帕霉素))， 你老公是tsc1突变，sirolimus就是针对这个靶点的，不要拖了。 另外可以辅助用vegf/vegfr inhibitors (例如avastin)。 骨转移有双膦酸盐和放疗。高分化的癌的转移和复发率极其高，手术永远也切不干净的。祝好运。希望你能找到专门研究这种血管周皮癌的专家。 xiaoxiaotd 发表于 2023-12-06 10:22
Facebook 有个群，my cancer story，里面是各种癌症的病友，都在或者准备尝试Joe’s protocol. 我回去找找我存的文档，加入这个群需要读完那个文档，mm可以私信我 qunqie 发表于 2023-12-06 11:00
谢谢，我们现在正在各种打电话约医生，需要有oncologist prescribe这个药才行
bless～～～
需要跟医生讨论综合的治疗疗方案，不仅仅是这个药。
不是这样的，跟在哪国关系不大。
bless 楼主老公早日康复！
私信你了
还是有很多治疗方法的，只要人还在就有希望，坚持几年，也许更新更好更有效的治疗方法就出现了，加油！！！
希望能找到治疗方案 big big bless!!
这个信息应该很有用，LZ试一下加入？Bless ！
这只不过是癌症患者的一种绝望的希望把
big big bless