我之前在时尚版求过祝福，熬过了第一劫，阔切很顺利 但是没想到第一次复查就肝转移+ 骨转移了，他很疼很疼（感恩节突然开始疼的）我的心很疼很疼 刚收到mri的结果，还没看上医生，现在最重要的就是找对治疗方案，恶性pecoma是罕见病，唯一可以用的药是fyarro，所以重中之重是先找到医生开药然后开始化疗 我们之前在波士顿找的是dr andrew wagner，在西雅图看的是sarcoma部门的系主任 lee cranmer ，不知道还有没有别的推荐的医生
我知道希望很渺茫，但是huaren神通广大，有没有懂这个的分享任何信息我都很感激
fufutuzhi 发表于 2023-12-06 02:31
Bless! 德州安德森有癌症医院个Sarcoma center, 听一位认识的人说，全世界罕见病例的，大约有一半人去那里治疗。
Bless!
德州安德森有癌症医院个Sarcoma center, 听一位认识的人说，全世界罕见病例的，大约有一半人去那里治疗。
Re
有精神支柱，会活的长的。 Bless！
安德森有个专门的 Sarcoma Center, 一定要去试试。
那里有教会的免费/廉价住宿，如果你可以remote 工作，长期呆在那里陪伴治疗也可以。就是夏天气侯难受点。
big big big bless.................
Big big bless