谢谢，这个正在进行的trial Interventions: Drug: Sirolimus for Injection (Albumin Bound) 应该就是美国已经有的药fyarro FYARRO ® (sirolimus protein-bound particles for injectable suspension) (albumin-bound) is a prescription medicine used to treat adults with malignant perivascular epithelioid cell tumors (PEComa) that have spread to other parts of the body (metastatic) or cannot be removed by surgery ( fufutuzhi 发表于 2023-12-06 09:59
我看到的这个不知道有没有用？https://mp.weixin.qq.com/s/dAF1o3VKq8MbqqOxRkB0kA
Big big bless!
祝福你老公能延缓病情发展甚至完全康复，相信你们夫妻的坚强和乐观一定会得到回报！
我记下来，下次正式看医生确定治疗方案的时候问一问
他只要有机会看淡生死我就很开心了
对呀，他就是吉人，一定会好的
看到mm的照片，还有写的这些话，真是相信爱情了，可是为什么这么难过，是在这样一种情况下让我们看到你们的美好。希望上天给你们一个小劫，以后余生快快乐乐。
残酷的现实，这个药是靶向药，也是唯一对这个病部分有效的药。普通癌症术后的预防性化疗药对这个病毫无效果，所以复发只能用这个靶向药，耐药后连二线药物都没有。
说实话，可笑的是，这件事发生之前，我甚至不知道自己那么爱他
还是有一些别的比如免疫疗法之类的，这是我总结的一些
把治疗留给专业人士吧，努力和最爱的人过好每一天，真的，别抬头展望未来，想着奇迹啊什么的，没用，就尽量享受日常里的小确幸，日子过着过着就过来了，有一天回望就是满满的爱
应该是转移，因为八月份拍片子的时候还什么都没有。今天胸腔的片子也出来了，肺部也有小的结节，这种情况只能靠药。所以我相信，fyarro会有效的，他这么好，老天一定会救他的
如果是普通一点的病，确实应该留给专业人士。但是这种特别罕见的病，很多医生一个病人都没看过，就算是很有经验的医生也不一定见过和我们差不多的情况，比如我们有骨转移，这个就很少见，也几乎很少见扩散这么快的情况。所以病人自己做research也很重要，尤其美国这边测组化测基因都比国内敷衍得多。 比如今天跟病友咨询，他就指出来我lg自体有atm基因突变，可以看看atr inhibitor这个方向，我明天去跟医生full appointment的时候就会问能不能试一下这个方向的免疫的药。
写这么多，是想万一能帮到人也好，罕见病，自己一定不能懒不能放弃，医生看那么多病人，但是我们自己只有自己的亲人一个人，我们好好去做调研一定是有帮助的，甚至也许会帮到以后的病人开一个新的方向，很多癌症的治疗方案都是人试出来的
谢谢，那边我们问过了，没有什么治pecoma很有经验的医生
支持你，做你lg和你想做的。给你们最大的祝福，希望有最好的转机！