如果是普通一点的病，确实应该留给专业人士。但是这种特别罕见的病，很多医生一个病人都没看过，就算是很有经验的医生也不一定见过和我们差不多的情况，比如我们有骨转移，这个就很少见，也几乎很少见扩散这么快的情况。所以病人自己做research也很重要，尤其美国这边测组化测基因都比国内敷衍得多。 比如今天跟病友咨询，他就指出来我lg自体有atm基因突变，可以看看atr inhibitor这个方向，我明天去跟医生full appointment的时候就会问能不能试一下这个方向的免疫的药。 写这么多，是想万一能帮到人也好，罕见病，自己一定不能懒不能放弃，医生看那么多病人，但是我们自己只有自己的亲人一个人，我们好好去做调研一定是有帮助的，甚至也许会帮到以后的病人开一个新的方向，很多癌症的治疗方案都是人试出来的 fufutuzhi 发表于 2023-12-08 03:23
不太懂这类的病，可以咨询一下MD Anderson的医生。big bless jnnf 发表于 2023-12-08 06:37
回复 1楼fufutuzhi的帖子 帮你查了一下文献 或许按目前的科技，还没有非常好的办法做到治愈，但延长生存期还是有希望的 PEcomas的首要治疗方法是手术，如果无法手术的，FDA 2021年批准的一个新药，也是目前唯一的用于治疗晚期PEComas的药， Fyarro, 下面是它的数据 该试验评估了Fyarro作为单药疗法治疗晚期恶性PEComa患者。结果显示，在这一患者群体中，经独立审查确认，Fyarro单药治疗的总缓解率（ORR）达到了39%（95%CI:22%-58%）。在病情获得缓解的患者中，中位缓解持续时间（DOR）＞25.8个月；有58%的患者缓解持续时间＞2年，有25%的患者缓解持续时间＞3年。中位无进展生存期（PFS）为8.9个月。 以上的数据还是很振奋人心的，40%的病人能获得缓解，希望楼主的老公好运 头文字D 发表于 2023-12-06 03:42
谢谢，我们之前看的dr wagner就是fyarro的主推医生，这个药针对tsc1阳性的人效率很高，我lg就是tsc1阳性，但是他现在转移的太快了，我很害怕，今天晚上熬着等东部时间天亮开始打电话 fufutuzhi 发表于 2023-12-06 03:53
但是没想到第一次复查就肝转移+ 骨转移了，他很疼很疼（感恩节突然开始疼的）我的心很疼很疼
刚收到mri的结果，还没看上医生，现在最重要的就是找对治疗方案，恶性pecoma是罕见病，唯一可以用的药是fyarro，所以重中之重是先找到医生开药然后开始化疗
我们之前在波士顿找的是dr andrew wagner，在西雅图看的是sarcoma部门的系主任 lee cranmer ，不知道还有没有别的推荐的医生
我知道希望很渺茫，但是huaren神通广大，有没有懂这个的分享任何信息我都很感激
🔥 最新回帖
支持你，做你lg和你想做的。给你们最大的祝福，希望有最好的转机！
谢谢，那边我们问过了，没有什么治pecoma很有经验的医生
🛋️ 沙发板凳
big big bless
在twitter上的相关讨论很多。你可以用关键词查中文和英文的内容。 不知道你老公的病是几期，要不要试试相关治疗方案？
该试验评估了Fyarro作为单药疗法治疗晚期恶性PEComa患者。结果显示，在这一患者群体中，经独立审查确认，Fyarro单药治疗的总缓解率（ORR）达到了39%（95%CI:22%-58%）。在病情获得缓解的患者中，中位缓解持续时间（DOR）＞25.8个月；有58%的患者缓解持续时间＞2年，有25%的患者缓解持续时间＞3年。中位无进展生存期（PFS）为8.9个月。
以上的数据还是很振奋人心的，40%的病人能获得缓解，希望楼主的老公好运
谢谢，我们之前看的dr wagner就是fyarro的主推医生，这个药针对tsc1阳性的人效率很高，我lg就是tsc1阳性，但是他现在转移的太快了，我很害怕，今天晚上熬着等东部时间天亮开始打电话
我知道这对于你们全家来说都是一个非常艰难的时刻，再多的语言也无法安慰你，但还是要坚强，保持希望，面对已经发生的一切，希望好运最终会降临在你们身上
祝好运。不过我家老人的肝那块癌手术成功，但是医生说只要以后复发转移就没辙。现都是很担心的
bless
big big bless!!! 南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛🙏