老公刚刚34岁 罕见癌症pecoma肝转移+骨转移 求任何知识和祝福

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jennyalger
Big bless
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maomaopeng
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Acad
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shoppingisfun
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magnolia_213
bless!
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lovehealth
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Julia1985
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haizhongzhou
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G
Greenstarkk
Big big bless!
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RR-Mom
Bless!
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Wojushun66
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netasha
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damulvv
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duoweisa
回复 1楼fufutuzhi的帖子
心情一定要放宽,生死看淡,很多癌症病人是被自己吓死的。以前一个女同事,经常锻炼身体非常精神有活力,结果查出腹部肿瘤,人一下就垮了,2个月就去了。
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tshuanbanmj
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moonlightpath
big bless!
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autofill
Bless
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fufutuzhi
之前有研究过这个东西,骨转移的没怎么听说过,文献里好像也没有?初次发现是肾还是肝呢?肝转移大吗?可以手术吗?肝移植也是个办法?
Katetse86 发表于 2023-12-06 06:56

原发在手臂上臂外侧
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blueskysea
Big big Bless!
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Mibao827
Big bless!
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zenmehui
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Ashley2009
Big big bless
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CandyMates
BLESS!!!
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nodoubt1981
跟楼主的遭遇相比,言辞都显得苍白。事已至此,只要尽力就不会有遗憾了。楼主自己要坚强,照顾好自己。
噜噜噜一妈
Bless bless bless!!!
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moonrose
Bless!
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Butterflykisses
bless!!!
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appleapple123
Big bless!
南京小芝麻
才34岁,愿楼主老公战胜病魔!blessing
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baobaob
Bless
注册一下W
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yaoyao_yuanyuan
Big Bless!
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shuma08
Bless! Fighting!
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lovewriting123
Bless 楼主和楼主老公!!!
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waer
祝早日康复!
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thymesu
Bless.
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gokgs
Bless!
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xl2963
祝福楼主!希望尽快找到治疗方案!
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hellovicki
Big bless
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fufutuzhi
首次发现是哪个位置啊?
Katetse86 发表于 2023-12-06 06:37

手臂上臂外侧
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lorpercon
Bless! 太年轻了!楼主挺住啊 抱抱
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cyan
Big bless
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High.eee
big big bless!
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lishu2
bless!
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spot
Big bless
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stone1999
bless
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susan1980
祝你先生早日战胜病魔
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DongYue615
Blessings! 早日战胜病魔
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fufutuzhi
帮lzmm查了下现在正在进行中的clinical trials https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=pecoma&term=&type=&rslt=&recrs=a&age_v=&gndr=&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&cntry=&state=&city=&dist=&locn=&rsub=&strd_s=&strd_e=&prcd_s=&prcd_e=&sfpd_s=&sfpd_e=&rfpd_s=&rfpd_e=&lupd_s=&lupd_e=&sort=
唯一是在用药的是北京积水潭医院的一个试验 https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05625919?recrs=a&cond=pecoma&draw=2&rank=1 不确定lz先生的状况还是否适合奔波 咨询一下现在的医生吧 bless!
Cath226 发表于 2023-12-06 07:44

谢谢,这个正在进行的trial Interventions: Drug: Sirolimus for Injection (Albumin Bound) 应该就是美国已经有的药fyarro FYARRO ® (sirolimus protein-bound particles for injectable suspension) (albumin-bound) is a prescription medicine used to treat adults with malignant perivascular epithelioid cell tumors (PEComa) that have spread to other parts of the body (metastatic) or cannot be removed by surgery (
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ifashion
Bless
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roseel
bless~~~
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yoyoandme
big bless
淡雅如兰
祝福
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fufutuzhi
你也真是,病人都已经很痛很痛了,还怎么去旅游啊。
lucyenet 发表于 2023-12-06 08:15

我想她的意思是委婉的说转移到这些地方了,已经没必要了,就不要折腾了,好好度过剩下的日子
但是战斗还没开始呢,我们还有药可以试,我lg心态比我好,我也要坚强
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fufutuzhi
Bless! 肯定会有办法的,一定要有信心,特别是病人
mirror0417 发表于 2023-12-06 08:16

对的,我lg有信心,他说,为了我,他会活下去
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fufutuzhi
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心情一定要放宽,生死看淡,很多癌症病人是被自己吓死的。以前一个女同事,经常锻炼身体非常精神有活力,结果查出腹部肿瘤,人一下就垮了,2个月就去了。
duoweisa 发表于 2023-12-06 09:37

嗯,我们会积极面对!不放弃
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nkzencat
Blessings
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sunnylay
bless!!!!!!!!!!!
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soursop
Big bless
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wipeoutzone
bless
小蓝鸟
big big bless, 妹妹坚强撑住,现在你是家里的主心骨和希望,帮老公和孩子撑住,祝福
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Hongtian
手臂上长疙瘩,就查出这种癌。我看到有的人,腿上,耳朵上,手上长疙瘩的,好像没有什么问题。 不知道你老公手臂上的疙瘩有多大,是什么颜色的,是不是慢慢长大才引起警觉切掉化验的。 不管怎样,要坚强,要尽最大努力去治疗。但也不得不听天由命。
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sirenning
Big bless!!!
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yecemeigui
big bless
H
Hongtian
血管周上皮样细胞肿瘤(PEComa)是软组织肉瘤(STS)的一个异质性家族,其特征是存在上皮样细胞沿血管周围排列,IHC特异性表达黑色素细胞和平滑肌细胞标记物。 几种肿瘤属于PEComa家族,包括血管平滑肌脂肪瘤(AML),淋巴管平滑肌瘤病(LAM),恶性PEComas,上皮样AML和肺透明细胞糖瘤。
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diyupao2020
Big big bless! 希望早点康复
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loveinblack
大大大大的祝福!
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Rowrow
Bless
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ilovess
Big big bless!
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engp9400
Bless!
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shinningstar
big big bless!
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angelfish_jz
Big bless!
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Dbhb
Big big bless!
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icybella
Bless bless bless!
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amiami2020
Bless
小棉袄66
希望lz老公能顺利抵抗病魔 祝福你们一家
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fufutuzhi
手臂上长疙瘩,就查出这种癌。我看到有的人,腿上,耳朵上,手上长疙瘩的,好像没有什么问题。 不知道你老公手臂上的疙瘩有多大,是什么颜色的,是不是慢慢长大才引起警觉切掉化验的。 不管怎样,要坚强,要尽最大努力去治疗。但也不得不听天由命。
Hongtian 发表于 2023-12-06 10:11

是突然长出来的,长得很快,所以就去看医生了
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xjie83
Bless!!
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mylittleedmond
Big bless
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blueblazers
Bless!!!
萌儿
祝福MM和你的老公。
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kate0000
Bless!
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xiaoxiaotd
赶紧无脑上雷帕霉素rapamycin (也叫sirolimus,Fyarro(白蛋白修饰的雷帕霉素)), 你老公是tsc1突变,sirolimus就是针对这个靶点的,不要拖了。 另外可以辅助用vegf/vegfr inhibitors (例如avastin)。 骨转移有双膦酸盐和放疗。恶性的类型转移和复发率极其高,手术永远也切不干净的。祝好运。希望你能找到专门研究这种血管周皮癌的专家。
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ivypan
Big big bless
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mark998866
bless
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newsong
Bless
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chicago2021
bless
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simplejoy
Big bless!
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lovejames
Bless 希望转危为安。
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ccdywlj
Blessing!
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SwanLulu
祝楼主妹妹一切顺利
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yoshi
Bless bless bless
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shaohuacrystal
Bless
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ariellee2426
不懂这个癌症有多凶险,但是想给你一个抱抱,加油!你老公还年轻,身体素质应该也很好,还有办法的,肯定能扛过去的!!
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happyvs
Bless...
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niegao
big bless
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Candyapple
Bless.
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April88
big big bless!