28岁，强直性脊柱炎，每天清晨痛到想离开世界，不死癌症，为什么要这样对我

引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
是我不太懂临床试验具体怎么操作的，但是在这个药还没上市的时候，这么知名的专家让你去用这个药，还是他私下推荐的，如果真出了问题，你是觉得他会负责是吗？

所有国内临床实验全部都是在国外上市好几年的药，国内落后国外至少5-10年，那时候你能用上最新的产品对你来说是好事情，有多少人想入临床实验入不了，如果打出问题负责的是公司和医院，私下聊是因为入组实验都要签知情同意书，要告诉你整个临床实验目的，在门诊和你说这个？一个医生门诊看病有多少时间和你聊这个？中国医患关系不好就是不了解就以为自己了解，恶意去抹黑医生形象

进口的进医保了，国产的生物类似药也批了，以后价格可以承受的，没事

这个病好像遗传？

专门为回复你注册的号，25岁出现症状，最严重的时候起床都困难，一直被误诊，到28岁才确诊对症治疗，打类克，吃口服药，现在大概4个月打一次，天天吃口服药，偶尔骶下关节疼痛，但生活基本没影响。今年类克，修美乐都进国家医保目录了，大幅降价，治疗经济压力也没那么大了。好好配合治疗，保持乐观开朗的心境，多多运动，不要受寒着凉。

引用 @最痛的意外 发表的:
我身上几乎每一个穴位都疼，24小时的那种，越动越不疼，手脚背都疼，检查了也没问题，折磨我五年都习惯了

去风湿免疫科看看，骨科类的看不出来，我最开始跟你一样，被误诊了三四年

引用 @吴彦 发表的:
我爸爸也是，每天都只能躺着，我现在很害怕遗传，不敢去检查

会有遗传性，我小舅爷也是强制性脊柱炎，他背驼的更严重，而且我的腰也很不好，但是没有想他们那么重，不能干重活，去检查几次但也没什么事就是整个一条线酸疼，医生每次看到我们爷俩都会问我爸这腰怎么回事，负责点的医生都会提醒，说这个有遗传性，自己平时要多注意。

来西安市第五医院试试看，风湿病专科医院，或许有对你点帮助

引用 @EuropeanWang 发表的:
先百度一下再说是不是吧

他是先天性的，别人云亦云，新球迷吗？以前报道很多次了。

引用 @星空罗 发表的:
甲状腺癌能完全治愈吗

部分可以治愈，比如可以切除的之后定期服药就行了。不能切除的，也可以通过定期服药，10年存活率90％，很多甲状腺癌都是因为其他原因死的，没多少是因为甲状腺癌死的，所以说是癌症之耻。
另外他也算是癌症，所以保险赔的多，比花的钱多多了，所以算是喜癌。
另外甲状腺癌是比较容易提前发现的，它会有甲状腺肿块，很多人脖子不舒服去检查的时候，肿块还没变成癌，然后就知道每半年检查一次预防了，癌症没机会偷偷病变。三甲医院检查一次甲状腺也就几十块

这病是怎么得的？总坐着累的吗？

引用 @纯白信仰丶 发表的:
我妈得了甲状腺癌，保险赔了20万，治病花了一万。一万块也有报销😂

这么说得次癌症还赚了一大笔……

引用 @小明被注册了 发表的:
去风湿免疫科看看，骨科类的看不出来，我最开始跟你一样，被误诊了三四年

最后怎么好的？

引用 @大洼泰凯斯 发表的:
李宗伟鼻癌花了900万，现在还能参加个商业表演赛，要是普通人估计坟头草都一尺高了

看他也非常痛苦，直接把有癌细胞的表层肉磨没了

引用 @楼长 发表的:
B27阴性，但是骶髂关节有虫蚀样改变，最开始是髋关节活动受限和疼痛，现在也是，但是一直没有体验过背痛的感觉，肖卫国大夫给看的

有一小部分强直的病人B27抗体是阴性的，你的症状和我是一样的QAQ，肖医生是国内专家来的，按照他的治疗应该没问题的，至于是不是其他方面的，我知识有限我也提供不了太多信息了

引用 @尼克斯队林书豪 发表的:
我20 我现在是一个星期打一针，以后估计10天 30天这样放开。一年没痛了

花了不少钱吧兄弟

引用 @奇遇老师 发表的:
这么说得次癌症还赚了一大笔……

这个得看你买的什么保险。那个保险是只要发现重大疾病，就直接赔付20万的。

引用 @拉风的林书豪 发表的:
花了不少钱吧兄弟

一针600还好，家里还可以

引用 @拉风的林书豪 发表的:
花了不少钱吧兄弟

也没办法啊，只能花钱了

用生物制剂吧，现在类克和阿达木都降价，准备进医保了，坚持使用，每个月算下来也就一两千

引用 @曼连 发表的:
强直发作五六年了，刚开始脚不能着地髋关节疼的要命，冬天一动立马一脑袋冷汗，现在腿倒是不疼了每天起来和落枕似的脊柱疼，只要腿不疼该跑步跑步该干嘛干嘛，重要一点提醒别的jr，髋关节那块开始疼的不行时别信有些庸医诊断的什么筋膜炎还有什么别的扭伤，拍核磁要拍对地方，风湿类疾病尤其要防范春寒和秋冻，这两个时间是高频的复发期，受冻一天没事可能第二天就姚明了

老哥我也是每天起床像落枕一样的颈椎疼，不知道是怎么回事😨

引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
借楼，同强直性脊柱炎，我六岁发病十一岁确诊，06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号，当时因为太小只有六岁，医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎，在301住院一个月吧应该，然后主治医生给吃了一片 莫比克（记得不太清楚了）第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发，去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎，但还是吃药控制下来了，然后就是十一岁再次复发，中药+打生物制剂才控制下来，中药吃了五年吧已经停了，现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制，绝对不会出错，而且楼主你都28了你还怕什么，这个病年龄越大越容易控制，听医生的话按疗程来打生物制剂，完全没有问题。ps，北京301和协和我都去过，我不说他们坏话但我绝对不推荐去，协和的特需门诊的号和301黄蜂的号，都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了，协和那个专家得事情我记得很清楚，当时医患关系恶劣，他对我们态度很差，但是我家里人看我身体一直好不了就很急，说不管代价多大也要治好我，他听到以后态度立马就好转了，把一个医药代表的电话给我妈让联系，然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人，才知道原来就是让我去打一种生物制剂，国外进口两万一支，一周一次。这个时候就有点犹豫，后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产，让我去打这个针，跟让我去当实验小白鼠有什么区别？ 我建议楼主，这个病不罕见，在你们当地的一些三甲医院完全搞得定，不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了，每月一针益赛普，控制的还算可以。希望楼主能看到，早日康复

顶你上去！

引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
借楼，同强直性脊柱炎，我六岁发病十一岁确诊，06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号，当时因为太小只有六岁，医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎，在301住院一个月吧应该，然后主治医生给吃了一片 莫比克（记得不太清楚了）第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发，去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎，但还是吃药控制下来了，然后就是十一岁再次复发，中药+打生物制剂才控制下来，中药吃了五年吧已经停了，现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制，绝对不会出错，而且楼主你都28了你还怕什么，这个病年龄越大越容易控制，听医生的话按疗程来打生物制剂，完全没有问题。ps，北京301和协和我都去过，我不说他们坏话但我绝对不推荐去，协和的特需门诊的号和301黄蜂的号，都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了，协和那个专家得事情我记得很清楚，当时医患关系恶劣，他对我们态度很差，但是我家里人看我身体一直好不了就很急，说不管代价多大也要治好我，他听到以后态度立马就好转了，把一个医药代表的电话给我妈让联系，然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人，才知道原来就是让我去打一种生物制剂，国外进口两万一支，一周一次。这个时候就有点犹豫，后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产，让我去打这个针，跟让我去当实验小白鼠有什么区别？ 我建议楼主，这个病不罕见，在你们当地的一些三甲医院完全搞得定，不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了，每月一针益赛普，控制的还算可以。希望楼主能看到，早日康复

是莫比可

引用 @TD最伟大大前 发表的:
适度锻炼吧，问问医生可以做些什么健身动作，加强肌肉肯定有用的

瑜伽呀

引用 @未来是我的b 发表的:
老哥我也是每天起床像落枕一样的颈椎疼，不知道是怎么回事😨

你可能只是颈椎不好。。最疼的是胸椎

我看过用葛根加苓术附汤治愈强脊的治验，供参考。

以前我每天腰酸到自然醒..不过不过他就好了。。

我24确诊 现在五年过去 每三周打一次益赛普

引用 @曼连 发表的:
你可能只是颈椎不好。。最疼的是胸椎

那这个有没有预防的方法

引用 @曼连 发表的:
你可能只是颈椎不好。。最疼的是胸椎

心疼老哥

引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
是我不太懂临床试验具体怎么操作的，但是在这个药还没上市的时候，这么知名的专家让你去用这个药，还是他私下推荐的，如果真出了问题，你是觉得他会负责是吗？

你这么说真的挺让医生心寒的，那人家不推荐你好不好，一点风险都没有。

引用 @Vincent健 发表的:
所有国内临床实验全部都是在国外上市好几年的药，国内落后国外至少5-10年，那时候你能用上最新的产品对你来说是好事情，有多少人想入临床实验入不了，如果打出问题负责的是公司和医院，私下聊是因为入组实验都要签知情同意书，要告诉你整个临床实验目的，在门诊和你说这个？一个医生门诊看病有多少时间和你聊这个？中国医患关系不好就是不了解就以为自己了解，恶意去抹黑医生形象

👍我孤陋寡闻了

这个病是怎么来的？

引用 @OM10MO 发表的:
你这么说真的挺让医生心寒的，那人家不推荐你好不好，一点风险都没有。

excuse me？上市并成熟运用的人益赛普为什么不推荐，推荐一个还没上市的药？难道不是想赚钱？不然你来解释解释听到我家肯花大价钱他态度180度大转弯是为啥？

引用 @一分打天下 发表的:
不懂切忌瞎说，鼻咽癌没那么恶性

分情况，我一个舅舅和一个姐姐都是因为鼻咽癌走的，一扩散就神仙也治不了了。

引用 @肥猪人 发表的:
哪个大傻。。

成奎安

引用 @未来是我的b 发表的:
那这个有没有预防的方法

谢谢！别让自己受冻，很多人没有遗传的，也不必太害怕

引用 @曼连 发表的:
谢谢！别让自己受冻，很多人没有遗传的，也不必太害怕

好的谢谢老哥回复！

我爸也有这个病，听说会遗传是吗？今年20岁

引用 @奔跑吧篮球和我 发表的:
加强锻炼吧，这个病是不是脊柱会一直往下弯曲？我们家楼上有位东北的老陈，之前每天坚持骑车和游泳，已经60了吧？活了下来，这几个月没见不知如何了，希望您坚强，看了老陈我知道生活不缺乏奇迹。他一年有好几次从北京骑车回东北，每次听了他的故事，我总觉得活的不真实。他头已经偏了，但比我刚开始见他那会，胸部的脊柱部分病情缓解了很多，这真的是在搏命，只要停止锻炼，估计没多久就不行了。祝福！楼主加油！我回头再问问他的情况，看是否对您有帮助。我从老陈身上真是看到了人对生命的无限渴望和求生欲望！

谢谢你

引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重，我十二岁就确诊了，现在刚好28，你现在才确诊怕啥，估计几个疗程的生物制剂就ok了，我在广州打的3个月一个疗程，12000，坚持适度的锻炼，啥事没有，痛了就生物制剂搞它，没啥好怕的，28岁才确诊对体型影响已经很小了，基本上除了几年打一次针，就不会有什么影响了

顶上去，加油

加油！

我说下自己喽，13岁开始发病 ，这病容易误诊直到25岁确诊，中途哪怕痛的不行脚踩不下去也会去打球啥的 至今也会偶尔打打 这病心态第一 无非就是痛 疼痛伴随一生 但是我认为吼 这个病你把他认定为什么不死癌症啦 什么一生之敌啦 都没必要 配合治疗 我们就是正常人 我从不跟人说 最重要的就只有一点 我们跟别人一样 别让这个病成为你内心阻碍 租房自己任何前进的步伐

引用 @忠诚坚定担当尽责 发表的:
跟我的症状一模一样，背疼腰疼腿疼，每天啥也不干都感觉累的不行。我是基因遗传带来的疾病，怨不得谁，总不能怨父母吧～现在打了三个月的益赛普，症状基本没有了，血沉下来了，b27呈阴性了。每天固定时间去游泳和练瑜伽，增强免疫力。这种病不用气馁，听从大夫的医嘱，按时打针吃药，基本上一年左右就没啥事了，对了先去做一个肺结核皮试，正常的话就开始打针吧，加油(ง •̀_•́)ง！！！

B27还能转阴性？？？！！！！

心态要好，我十年以上了。

引用 @jxyz 发表的:
握草，我也是早上痛，平时还好，难道我也是强直？我去医院几次都没拍片，医生诊断说只是腰肌劳损

晨僵是强直的最初病症 查b27和核磁共振 早期不好确诊

引用 @半夜打球 发表的:
冲得多得这个病的概率就大吗

没得不知道，得了在冲会很难受，这个是免疫跟骨头的病。

引用 @迷恋闪电 发表的:
有一小部分强直的病人B27抗体是阴性的，你的症状和我是一样的QAQ，肖医生是国内专家来的，按照他的治疗应该没问题的，至于是不是其他方面的，我知识有限我也提供不了太多信息了

好的，感谢

引用 @wing皇叔7号 发表的:
B27还能转阴性？？？！！！！

为啥不会转阴呀？我就是呈阴性啊，还是说我化验的有问题呀😳😳

引用 @骑扣恩比德大帝 发表的:
成奎安

对对，一下想不起来他的名字了

引用 @云之咏叹 发表的:
分情况，我一个舅舅和一个姐姐都是因为鼻咽癌走的，一扩散就神仙也治不了了。

广东人？？？

引用 @2019年水货状元蔡恩 发表的:
和周杰伦一档

大家是怎么锻炼预防的啊？？

引用 @杏林旧梦 发表的:
问题是他说的本来就是个伪命题，一共才出现了不到四十年的病，而且是近十年才有了比较有效的治疗方法，根本无法证实是不是能活几十年

你自己搜搜吧，他说的没有错。
依从性好的患者，预期寿命和常人无异。

引用 @杏林旧梦 发表的:
哪看来的地摊医学普通人能活几十年了，艾滋潜伏期一般为几个月到七八年不等，发病后1-2年基本就拜拜了，从感染开始平均生存期十年左右…另外首例艾滋病是81年发现的，至今也才三十多年而已…你这个几十年真是张口就来

张口就来

祝老哥早日康复。相信自己！坚持下去✊🏻

引用 @CsdTMgBi 发表的:
普通人最忌讳和有钱人比，经济条件不是一个档次

他们俩还真不是这个病。周杰伦是

引用 @指缝青烟 发表的:
还说别人张口就来。艾滋病现在基本上跟慢性病差不多了，发现及时按时吃药问题不大，就是国内免费的药容易伤肝肾，有钱吃自费的更好

好一个问题不大~真是无知者无畏

引用 @GG哈哈哈 发表的:
想多了 现在用鸡尾酒治疗方法 艾滋病基本属于慢性病了 而且使用国产的鸡尾酒疗法治疗药物是免费的 即使使用外国的药物一个月也只要几千块钱了

现在艾滋的鸡尾酒疗法疗效确实能抑制病毒复制，但是说艾滋跟慢性病一样就太天真了，鸡尾酒疗法的药物副作用远大于一般慢性病用药，持续用药的医从性是个很大的问题，另外有研究证实鸡尾酒能降低艾滋病患者35%的近期死亡率，可以说有明显疗效，但是跟常规慢性病的疗效比还差的远

26岁确诊，吃了一年药，后来结了婚，为了要孩子，已经停药一年了，按时作息，简单生活，不抽烟不喝酒，除非每日运动量超两万步，身体会不太舒服，其余时候和普通人一样。

引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
我是早上背疼，起来就好，其他地方还没反应，很怕，要一直吃药就怕

你这也不算严重

引用 @指缝青烟 发表的:
还说别人张口就来。艾滋病现在基本上跟慢性病差不多了，发现及时按时吃药问题不大，就是国内免费的药容易伤肝肾，有钱吃自费的更好

学到了 艾滋病问题不大

我也是这个病，大学的时候查出来的，因为一开始以为是运动拉伤耽误了治疗，髋关节已经融合了，有些影响活动，但影响不大，就是走路的时候感觉像是再扭屁股，不过现在适度锻炼吃药，已经基本控制住了，早发现好好治疗，其实也没那么严重

引用 @一只小小斌 发表的:
影响发育是指？长不高吗 还是？

这个病严重的会致残，腰部会僵硬，但那是不治疗的结果，现在那样的不多

引用 @马刺贰号韩 发表的:
心态要好，我十年以上了。

打针吗

引用 @让爱先行 发表的:
请问我误导什么了？我让他去打nba了还是让他剧烈运动了，现实里怂的一匹网络里踏马的重拳出击

麦迪纳什不是这个病，你说是这个病，不是误导是什么？！

引用 @让爱先行 发表的:
请问我误导什么了？我让他去打nba了还是让他剧烈运动了，现实里怂的一匹网络里踏马的重拳出击

还扯犊子“现实里怂的一匹网络里踏马的重拳出击”，哪个眼看出来的，现实里见到你这种满嘴跑火车的更踏马重拳出击

引用 @乐活虚线 发表的:
麦迪纳什不是这个病，你说是这个病，不是误导是什么？！

我说错了已经评论改正了，那叫错误还是叫误导你长点脑子

引用 @乐活虚线 发表的:
还扯犊子“现实里怂的一匹网络里踏马的重拳出击”，哪个眼看出来的，现实里见到你这种满嘴跑火车的更踏马重拳出击

和谐社会你瞅你那个样还打打打的

引用 @忠诚坚定担当尽责 发表的:
为啥不会转阴呀？我就是呈阴性啊，还是说我化验的有问题呀😳😳

还真没听说能转的

我也是

老哥加油 祝你早日康复

引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
打针吗

刚开始的时候会特别疼，打了益赛普一年半，效果也不好，然后就慢慢吃药，效果也就那样，现在的话疼的受不了就吃点药，习惯了就麻木了。你现在才有没多大事的，把疼痛控制住就行了，去三甲医院看，小医院就算了。每天锻炼一会。我十七开始现在三十了，你算好的

引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
打针吗

个人建议，我现在脊柱右侧弯，我自己感觉是我长时间玩手机导致的，都是右手拿手机，少久坐跟长时间保持一个姿势。

引用 @杏林旧梦 发表的:
现在艾滋的鸡尾酒疗法疗效确实能抑制病毒复制，但是说艾滋跟慢性病一样就太天真了，鸡尾酒疗法的药物副作用远大于一般慢性病用药，持续用药的医从性是个很大的问题，另外有研究证实鸡尾酒能降低艾滋病患者35%的近期死亡率，可以说有明显疗效，但是跟常规慢性病的疗效比还差的远

鸡尾酒疗法的药也是不断改进的，第一代药的确是你说的那样，副作用很大，现在第N代了，好多了。

引用 @杏林旧梦 发表的:
问题是他说的本来就是个伪命题，一共才出现了不到四十年的病，而且是近十年才有了比较有效的治疗方法，根本无法证实是不是能活几十年

何大一博士1995年就发明了鸡尾酒疗法，只是传入国内晚一点。但也不至于近十年才有的。

引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重，我十二岁就确诊了，现在刚好28，你现在才确诊怕啥，估计几个疗程的生物制剂就ok了，我在广州打的3个月一个疗程，12000，坚持适度的锻炼，啥事没有，痛了就生物制剂搞它，没啥好怕的，28岁才确诊对体型影响已经很小了，基本上除了几年打一次针，就不会有什么影响了

那么夸张，加油吧！

跟我的心态一样，我是痛风

我中学就腰突了，对我体型影响很大

引用 @马刺贰号韩 发表的:
刚开始的时候会特别疼，打了益赛普一年半，效果也不好，然后就慢慢吃药，效果也就那样，现在的话疼的受不了就吃点药，习惯了就麻木了。你现在才有没多大事的，把疼痛控制住就行了，去三甲医院看，小医院就算了。每天锻炼一会。我十七开始现在三十了，你算好的

好的加油

老哥不要怕，我今年20上大三，去年开始晨僵，坐骨疼的睡不着，最严重的时候半夜疼醒。但是睡一觉会缓解，我父亲45岁，30多岁确诊强直，现在天天喝酒当然不是好习惯，爬山很猛。我是去年去医院查出来不是强制但是有症状，目前来说我简单吃了一点药，2个疗程，很便宜的，现在已经半年不疼了。我总结个人经验，多休息，不要过度劳累，然后多保暖，我比较独特的经验是做无氧运动，每次噜完铁都感觉很舒服，不会疼，希望你好起来

我之前后腰附近又酸又痛了2、3个月，就是平时弯腰，拉屎伸手擦屁股，起床躺下都会疼，然后去照了个x光，医生说没啥事，后来到现在没那么疼了，平时也能运动，弯腰会有感觉，躺着用腰顶起来也会有轻微酸，请问各位老哥我这属于强直性脊柱炎的症状吗？

引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重，我十二岁就确诊了，现在刚好28，你现在才确诊怕啥，估计几个疗程的生物制剂就ok了，我在广州打的3个月一个疗程，12000，坚持适度的锻炼，啥事没有，痛了就生物制剂搞它，没啥好怕的，28岁才确诊对体型影响已经很小了，基本上除了几年打一次针，就不会有什么影响了

上去

22岁的我该怎么办？刚检查出来的，今年大学刚毕业，刚找的工作也被迫离职了。

得了张嘉译的病，却没张嘉译的命
祝兄弟早日康复，康复不了祝不在疼痛

这个病主要是坚持治疗，不能治愈但是可以控制得很好，没那么可怕。医学上这么多年观察下来预期寿命和运动功能都与普通人没差，楼主加油！

引用 @2019年水货状元蔡恩 发表的:
和周杰伦一档

周杰伦和刘耕宏锻炼的好多了，之前周杰伦有一段时间走路都很费劲。

引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
她就是还坚持和我一起我才痛苦

那就为了他咬牙坚持下去 加油楼主

引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重，我十二岁就确诊了，现在刚好28，你现在才确诊怕啥，估计几个疗程的生物制剂就ok了，我在广州打的3个月一个疗程，12000，坚持适度的锻炼，啥事没有，痛了就生物制剂搞它，没啥好怕的，28岁才确诊对体型影响已经很小了，基本上除了几年打一次针，就不会有什么影响了

所以跟根治？

引用 @肥猪人 发表的:
哪个大傻。。

投降输一半的那个

张嘉译是不是也这个病？

引用 @飞英雄 发表的:
所以跟根治？

不会，反正我的是根治不了了，只能控制

引用 @EdWoodward 发表的:
不会，反正我的是根治不了了，只能控制

那平时会痛吗