28岁,强直性脊柱炎,每天清晨痛到想离开世界,不死癌症,为什么要这样对我

E
EdWoodward
引用 @老詹叉腰老科扶鸟 发表的:
大哥这个针和药对上了年纪的人有用吗,益普塞

这个还是得问医生,这个病还是大医院治疗保险

虎扑用户622222
我也是免疫系统疾病,六年了。听医生的,按时吃药 ,保持锻炼 没事的

如是我闻佛在舍卫国
我爸也是,这个病好像都是二十多岁发病,不过我爸后来怎么着控制住了,现在就是腰直不起来,不能做运动,五十岁了,看上去目前没啥别的影响了,大兄弟要有信心啊!

大爱邦邦
老哥加油挣钱吧。

E
EdWoodward
引用 @wzy333 发表的:
生物制剂没有用过,这个好用不?想着啥时候要是犯病的时候用用。

这个医疗手段还是要听医生的,不敢乱说

x
xxxlam
也有便宜的托法替尼

虎扑用户663342
引用 @EuropeanWang 发表的:
先百度一下再说是不是吧

你怎么不先百度一下再问他先百度一下再说是不是

老詹叉腰老科扶鸟
引用 @EdWoodward 发表的:
这个还是得问医生,这个病还是大医院治疗保险

好的,谢谢

虎扑用户167999
别灰心,我也才29岁,今年四月份检查出动脉瘤样骨囊肿,那会觉得这辈子都完了,神经压迫腿都不会走路了,后来就做了个大手术,现在大半年了,依然可以活蹦乱跳的,只是之后可能没法运动和打球了,但是那又有什么呢?我只想说,活着真好

虎扑用户630934
身边的例子,可以治愈的

J
Jeremy林717
引用 @幸运的大福 发表的:
确实是,而且魔术师已经治愈了,真没法比

治愈是不可能的。鸡尾酒疗法续命而已。

肥嫂嫂奋斗一击
抱抱老哥,我也是45腰椎盘

未来的路怎么
陈排

自称是某位JR的朋友
建议练习普拉提试试 我也是腰间盘突出 很严重 以为要和篮球告别了 练了半年普拉提 现在已经完全恢复了

虎扑用户016397
阿达木单抗这次医保谈判大幅降价进医保啦,兄弟加油💪

虎扑用户906913
别难过兄弟,我17岁的时候发现的这个病,当时走路的时候右腿就疼,基本上没法进行运动,很痛苦。后来吃了一段药,作息规律一点,注意保暖,不久坐,过了几个月就不疼了,现在已经24了,已经好几年没疼过了。这个病有发作的时候很疼,但是积极治疗,按时吃药或者打针就不会太严重,乐观一点对治疗也有帮助,我现在每天工作打球啥的一点都不影响,保持一个好心情才是最重要的。兄弟你要相信自己,可以像正常人一样生活的,别那么悲观,生活还要继续呢,加油!

用户1636573031
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
CT说的,血要去验,还没出结果

看这个病的庸医太多,误诊的不计其数。
ct诊断只显示有椎间盘突出 as主要是看骶髂关节病变的 血沉和b27都是做参考

虎扑用户059864
加油兄弟 没问题的 我大学同学和你一样 现在每个月都打针 孩子满地跑了 他考上了公务员当科长 生活很幸福 关键是心态 早晚会好的!信念!

鹅城神龟隔扣我
我说老哥你这不止脊柱炎吧……还有腰椎间盘突出啥的。我初二脊柱炎,也十来年了。现在啥事没有,药不用吃,也没任何症状的说。

先干为净
引用 @让爱先行 发表的:
老哥麦迪和纳什也是这个病,依然打NBA,别灰心

看球真多,
那个打篮球的魔术师,还得了艾滋病,人家过得很好,
你得艾滋病,还能有心情发帖么?

杨浑水
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

诺华出了个新药 可善挺 治愈率挺高 第一年两万吧估计 (现在国内新药多,医保也在给药企压价 不用怕 )

虎扑用户146776
太好了

此帖终结
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

老哥,你去广州哪个医院的,情况跟你差不多

Z
Zepto丶
引用 @幸运的大福 发表的:
确实是,而且魔术师已经治愈了,真没法比

穷病难治。

虎扑用户146776
引用 @fndwn 发表的:
益赛普有报销啊,我每周都打一针,国产的600多,报销完只要200出头

我佛山的,医生只说药丸有报销,针剂没法报😂

E
EdWoodward
引用 @杨浑水 发表的:
诺华出了个新药 可善挺 治愈率挺高 第一年两万吧估计 (现在国内新药多,医保也在给药企压价 不用怕 )

我前段时间听说好像是专利到期了,价格应该会降很多

虎扑用户146776
引用 @兰溪大帅哥啊 发表的:
我高中确诊打了半年的针就没再复发

好事阿,现在还有每天吃药吗

虎扑用户066089
痛风患者路过

虎扑用户479172
引用 @退役的小少先队员 发表的:
别难过兄弟,我17岁的时候发现的这个病,当时走路的时候右腿就疼,基本上没法进行运动,很痛苦。后来吃了一段药,作息规律一点,注意保暖,不久坐,过了几个月就不疼了,现在已经24了,已经好几年没疼过了。这个病有发作的时候很疼,但是积极治疗,按时吃药或者打针就不会太严重,乐观一点对治疗也有帮助,我现在每天工作打球啥的一点都不影响,保持一个好心情才是最重要的。兄弟你要相信自己,可以像正常人一样生活的,别那么悲观,生活还要继续呢,加油!

加油

靓妹和你
引用 @曼连 发表的:
个人觉得有关系。。不知道别人有没有,无论是自给自足还是团结协作

团队协作……成语字典要被你们玩坏了……

暮北北
五年前疑似这个病,一直没确诊,各大医院跑遍了,后来干脆不管了,目前状态良好

此帖终结
引用 @茶壶里的饺子 发表的:
好消息是强直特效药阿达木正好刚进医保,降价幅度达百分之八十几

这个是生物制剂还是药片呢

虎扑用户121337
为啥我现在啥事也没有。。。也不疼也不痛的。。我也没打过生物制剂,适度的运动真的有用,然后冬天千万要穿暖和!不说我差点忘了有这病
E
EdWoodward
引用 @此帖终结 发表的:
老哥,你去广州哪个医院的,情况跟你差不多

岗顶那个,什么什么附属医院,反正就在岗顶地铁口就他一家

超级大猪蹄子
引用 @EuropeanWang 发表的:
先百度一下再说是不是吧

你百度了🐴

虎扑用户646779
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

顶你上去

网络大喷子
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

别误导人,因人而异的,你这种打了很有效果的太少见了,大多数都是打了会有依赖性,一停就疼。周杰伦也有强直,他经常要打生物制剂,背已经驼了,张嘉译更驼,至少中期了。
得了强直有条件的去北京301医院挂黄蜂的号(非常难挂到),去之前最好把检查都在别的医院做好,据说也是开点非甾体抗炎药吧,不知道会不会给做去炎治疗。目前治疗强直主要是祛炎、吃非甾体抗炎药和打生物制剂。
得了强直最主要是多锻炼身体,你说的打篮球我是不建议的,极有可能会让关节变形的,跑步也不行,最适合强直的运动是游泳。
另外跟楼主说,积极治疗,坚持运动(禁止剧烈运动),不要长时间坐,冬天记得要比别人多穿一件衣服,夏天千万不能对着空调吹,晚上睡觉空调尽量调高。

虎扑用户090682
引用 @EuropeanWang 发表的:
先百度一下再说是不是吧

先天脊柱侧弯,你怎么不百度?啥都不知道还教训别人,笑死人了

小康利老爹
这个怎么得的

网络大喷子
引用 @让爱先行 发表的:
老哥麦迪和纳什也是这个病,依然打NBA,别灰心

应该不是的,强直还打篮球极有可能会造成关节变形,严重可致瘫痪

金州二哥
这玩意是每天早上腰痛??我也有,不敢去看医生
形同陌路zzZ
我也是,早发现很好治的

美特斯帮位
我也有,别这么夸张,吃了药马上就不疼了,你这个年纪得病不严重的话不需要打针

尚探长
引用 @EuropeanWang 发表的:
先百度一下再说是不是吧

你怎么回复其他等就不回这一条?没脸吗?

美特斯帮位
引用 @金州二哥 发表的:
这玩意是每天早上腰痛??我也有,不敢去看医生

主要是僵直,有的话去看下,不要紧的

周杰伦的小粉丝
引用 @某播吧就是瘟疫区 发表的:
我10岁确诊,各种疑难杂症治疗都试过了,后面佛山中医院院长说这病目前没有办法治,后来在佛山一个中医推拿,持续了两年16岁那年就治好了,要加适度的锻炼。目前30岁,没事,我真是幸运,当年香港称这个病为不死的癌症。不知道现在有没有技术治好

没有,还是这个名字,周杰伦这种有钱人也治不好

周杰伦的小粉丝
引用 @詹姆斯在西部最多一冠 发表的:
跟你媳妇说,昆凌都没抛弃周杰伦

不能这样说的,普通人怎么和这些明星类比呀

形同陌路zzZ
引用 @Tacotusday 发表的:
我三十岁,强直好多年了,不用怕,不是以前了,我还照样打球游泳,如果你经济条件好,用生物制剂,我用的欣普尼,国内是5000一针,四周一次,原来跟你一样每天早上起床痛苦不堪,现在一切正常,如果经济条件一般,吃抗炎药,使劲拉伸,别怕疼,一定要坚持拉伸,也会有效果。我俩孩子了,不用担心,不要向生活低头。加油

哥们,你孩子有没有去检查?有遗传到没有

呵呵啦啦哈哈
引用 @大洼泰凯斯 发表的:
李宗伟鼻癌花了900万,现在还能参加个商业表演赛,要是普通人估计坟头草都一尺高了

普通人现在很大概率也能活的好好的吧😓

铭知故问
张嘉译好象也是这病,走路姿势你也看到了。。。。
虎扑用户479172
引用 @网络大喷子 发表的:
别误导人,因人而异的,你这种打了很有效果的太少见了,大多数都是打了会有依赖性,一停就疼。周杰伦也有强直,他经常要打生物制剂,背已经驼了,张嘉译更驼,至少中期了。
得了强直有条件的去北京301医院挂黄蜂的号(非常难挂到),去之前最好把检查都在别的医院做好,据说也是开点非甾体抗炎药吧,不知道会不会给做去炎治疗。目前治疗强直主要是祛炎、吃非甾体抗炎药和打生物制剂。
得了强直最主要是多锻炼身体,你说的打篮球我是不建议的,极有可能会让关节变形的,跑步也不行,最适合强直的运动是游泳。
另外跟楼主说,积极治疗,坚持运动(禁止剧烈运动),不要长时间坐,冬天记得要比别人多穿一件衣服,夏天千万不能对着空调吹,晚上睡觉空调尽量调高。

北京还没有去过😭

紫金黑暗
多游泳

此帖终结
引用 @fengdwf 发表的:
我佛山的,医生只说药丸有报销,针剂没法报😂

是不是住院才能报呢

Z
ZzA1z
引用 @大洼泰凯斯 发表的:
李宗伟鼻癌花了900万,现在还能参加个商业表演赛,要是普通人估计坟头草都一尺高了

名字好熟悉。。是打羽毛球的那个吗?

友人马求恩
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

老哥你是真爷们儿

T
Tacotusday
引用 @形同陌路zzZ 发表的:
哥们,你孩子有没有去检查?有遗传到没有

医生说没症状没必要检查,有的即使携带基因也不一定发病。而且我是女儿,概率更低

虎扑用户059077
我也是,每天吃一颗西乐保

此帖终结
引用 @EdWoodward 发表的:
岗顶那个,什么什么附属医院,反正就在岗顶地铁口就他一家

中山大学附属第三医院,那你用的是益赛普吗

美特斯帮位
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
我是早上背疼,起来就好,其他地方还没反应,很怕,要一直吃药就怕

我吃了几天药就不疼了。。然后现在没吃了

我晕故我投
我有个同学也是这病,现在娶妻生子好好的,加油!

红烧肉我最爱吃
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

必须亮你,老哥和楼主都要加油啊!!!

w
walker_9221
修美乐用起

网络大喷子
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
北京还没有去过😭

我看你是上海的,可以考虑下上海强直医院,他家是祛炎+吃药,比较坑的是这个是私立医院,不能用医保,你这个情况会让你住院,费用要5万左右,后期吃药。
也可以去仁济医院看看,上海最好的风湿医院,但是公立医院没有强直这个科室,可能也没太好的办法。
不要熬夜,积极治疗吧,麻烦的病,不过生活还是要继续的

曼连
引用 @靓妹和你 发表的:
团队协作……成语字典要被你们玩坏了……

啥,老衲还没那么有福,团队协作?哪呢

单手换苏菲
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
CT说的,血要去验,还没出结果

我当初CT也是这样,最后验血说不是

E
EdWoodward
引用 @此帖终结 发表的:
中山大学附属第三医院,那你用的是益赛普吗

益赛普和安佰诺都用,因为其中一种有医保报销,另外一种便宜一点

虎扑用户819528
我都得了10多年了,按医嘱吃药,基本没影响,现在也保持得挺好

早睡戒咖啡保命
只是怀疑啊,你验血了嘛?免疫疾病很难确诊的,我前两年也是身上疼,各种免疫检查都做,但医生都很难确诊,最后查到我骨盆那有增生有说我强直,反正总在查,我也累了。然后等报告还久,我就去同事推荐的医生那针灸了,然后屁事没有了,我也不去检查了,身上不疼不就好了,你这是不是腰椎盘突出伴随点骨质增生啊。

太子爷升职
引用 @大洼泰凯斯 发表的:
李宗伟鼻癌花了900万,现在还能参加个商业表演赛,要是普通人估计坟头草都一尺高了

鼻咽癌恶性程度不高,普通人也有活十几年甚至治愈的

j
jxyz
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
我是早上背疼,起来就好,其他地方还没反应,很怕,要一直吃药就怕

握草,我也是早上痛,平时还好,难道我也是强直?我去医院几次都没拍片,医生诊断说只是腰肌劳损

鼎香楼大厨
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
很多,但这是最痛苦的一种

不算最痛苦,我也是AS,有钱生物制剂,没钱止痛药,比红斑狼疮,类风湿性关节炎,溃疡性结肠炎轻多了。。。你这报告也没确诊,去拍骶髂关节核磁共振,HLA-B27验一下

虎扑用户459974
你和麦蒂一个病啊。。。!!话说你保险有伐?
虎扑用户014787
引用 @何以匆匆何以风尘 发表的:
我爸爸也是这个病,开始特别疼,后来背就弯了。

我爸爸也是,每天都只能躺着,我现在很害怕遗传,不敢去检查

虎扑用户929123
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

我未满15岁确诊的,有一说一,这个病越早发现越好控制

一分打天下
引用 @大洼泰凯斯 发表的:
李宗伟鼻癌花了900万,现在还能参加个商业表演赛,要是普通人估计坟头草都一尺高了

不懂切忌瞎说,鼻咽癌没那么恶性

最爱的人永远不是伴侣
健身可破……………………
沈_大仙
我妈妈也是这个病,年轻时很痛苦,熬到岁数大了反倒问题不大了

嘟嘟Liu
我是银屑病 也是不死的癌症 非常严重 最近复发了 都暂时放下工作在家呆着了 因为不能见人 经常逛论坛贴吧 看到有单抗注射液这个药非常好用 是用于你这个和银屑病的 我最近查到的有可善挺 拓姿 可善挺一般一年5-7万 拓姿9万 是三甲医院有卖的 百分之99的人打完都好了 但是需要一直补针维持 可善挺是3000 要是经济能力承受不了 我是成都的 华西医院公众号我看有新药临床试验 阿达木单抗注射液三期 全国都有临床 安全的可以用 免费治一年 这个是国产的 以后会进医保 好像是1500一针左右 所以不要灰心 新药越来越多 也会便宜 挺一挺花点钱去治就过去了 总比得会死人的那种癌症强吧🤨

托尼·帕克
引用 @一个没有本领的人 发表的:
我知道说安慰的话于情况无补,那就希望你习惯这个痛苦,好好生活,知其无可奈何而安之若命,德之至也。

我25岁就腰间盘突出了,疼了这么多年都习惯了。

刚开始狂吃药,到处治疗,急性期过了就没什么卵用了,只有平时注意点。

K
K_Studio
克罗恩球友在此与你相伴~
心态很重要,每个人都是这样过来的,从懵逼无法接受 到 正视生活 重新燃起希望。
找个好医院坚持治疗很关键。

虎扑用户471265
同为强直,我来说一下我的经验,18岁发病,今年34,同样经历过长期晚上痛的睡不了觉的状态。2013年开始接受中医治疗,北京中医医院这方面很有经验,费用也不高,一个疗程也就几百块,近三年来基本没有症状了,篮球健身各种运动都不受影响

虎扑用户261117
兄弟加油别灰心,困难总会过去的

G
Gary要爆发
同病相怜😭

虎扑用户479172
引用 @早睡戒咖啡保命 发表的:
只是怀疑啊,你验血了嘛?免疫疾病很难确诊的,我前两年也是身上疼,各种免疫检查都做,但医生都很难确诊,最后查到我骨盆那有增生有说我强直,反正总在查,我也累了。然后等报告还久,我就去同事推荐的医生那针灸了,然后屁事没有了,我也不去检查了,身上不疼不就好了,你这是不是腰椎盘突出伴随点骨质增生啊。

是啊,准备去验血

虎扑用户442671
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
301在哪

就是解放军总医院,在阜成路那边

大洼泰凯斯
引用 @一分打天下 发表的:
不懂切忌瞎说,鼻咽癌没那么恶性

意思是你挺懂呗?

虎扑用户692187
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

没错,这个病能好好控制的。我也十几岁确诊,301医院看的,吃了好多年非甾体抗炎药,最后口服的药效都不明显了。后来留学,大夫确诊了一上来就打生物制剂,感觉打开了新世界,希望能越来越好!

又一熊孩子
引用 @侯佩岑周杰伦 发表的:
这个得女人上位,

还是你经验丰富

大冬哥
这个病是怎么得的?

虎扑用户479172
引用 @K_Studio 发表的:
克罗恩球友在此与你相伴~
心态很重要,每个人都是这样过来的,从懵逼无法接受 到 正视生活 重新燃起希望。
找个好医院坚持治疗很关键。

加油朋友,看了大家的评论现在心情平静多了,谢谢大家

j
jmy112
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
是啊,准备去验血

在哪?要是在杭州我带你去一个地方...老中医..能把你安排的妥妥的
虎扑用户479172
引用 @errorzzd 发表的:
没错,这个病能好好控制的。我也十几岁确诊,301医院看的,吃了好多年非甾体抗炎药,最后口服的药效都不明显了。后来留学,大夫确诊了一上来就打生物制剂,感觉打开了新世界,希望能越来越好!

那我直接打药剂吗

V
Van达克霍姆
引用 @CsdTMgBi 发表的:
普通人最忌讳和有钱人比,经济条件不是一个档次

魔术师的艾滋也是么?如果没记错的话

意外和明天
引用 @一个没有本领的人 发表的:
我知道说安慰的话于情况无补,那就希望你习惯这个痛苦,好好生活,知其无可奈何而安之若命,德之至也。

这个病晚上会疼的睡不着觉,睡着了可能会疼醒。

虎扑用户479172
引用 @jmy112 发表的:
在哪?要是在杭州我带你去一个地方...老中医..能把你安排的妥妥的

我在金华

你乜柒都唔使讲
引用 @CsdTMgBi 发表的:
普通人最忌讳和有钱人比,经济条件不是一个档次

对…我很记得我一个兄弟,小时候经常一起打球,后来我们各自读大学,偶尔回家才约球。他以前很猛很冲,有次突然跟我说,也就是泡椒大伤后那段时期,“以后还是火柴盒弹跳就好了,别人伤了有钱治愈,我们伤了可能就瘸一辈子了。”不知道他在大学经历了啥,那时候我还是每场球都打得很使劲,好胜心强,后来我们就养生篮球了,边打边吹水,输了在场下也很开心,不过有时候认真打还是能把对面搞下来,心态放松了吧。

Q
QG丶Doinb
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

这必须得亮你上去让楼主看到啊

见树又见林
每天吃药,必要时打针,病情是可以控制下来的。不用太悲观。 [ 此帖被见树又见林在2019-11-30 13:15修改 ]