28岁,强直性脊柱炎,每天清晨痛到想离开世界,不死癌症,为什么要这样对我

只求你一个眼神
这个病都是遗传的吗?还是后天得的?

通天灵感大王
引用 @CsdTMgBi 发表的:
普通人最忌讳和有钱人比,经济条件不是一个档次

对的,魔术师还有艾滋呢,一个月8万美金。谁负担得起?

浅夏淡过花开时丶
引用 @CsdTMgBi 发表的:
普通人最忌讳和有钱人比,经济条件不是一个档次

这么说也没问题呀,难道层主说这病很严重,没得治了,等死吧????

虎扑用户961295
我的检查意见和你的一样,但是诊断意见没有这个脊柱炎,疼了一个星期,能下床了

虎扑用户014867
引用 @网络大喷子 发表的:
别误导人,因人而异的,你这种打了很有效果的太少见了,大多数都是打了会有依赖性,一停就疼。周杰伦也有强直,他经常要打生物制剂,背已经驼了,张嘉译更驼,至少中期了。
得了强直有条件的去北京301医院挂黄蜂的号(非常难挂到),去之前最好把检查都在别的医院做好,据说也是开点非甾体抗炎药吧,不知道会不会给做去炎治疗。目前治疗强直主要是祛炎、吃非甾体抗炎药和打生物制剂。
得了强直最主要是多锻炼身体,你说的打篮球我是不建议的,极有可能会让关节变形的,跑步也不行,最适合强直的运动是游泳。
另外跟楼主说,积极治疗,坚持运动(禁止剧烈运动),不要长时间坐,冬天记得要比别人多穿一件衣服,夏天千万不能对着空调吹,晚上睡觉空调尽量调高。

同强直性脊柱炎,我六岁发病十一岁确诊,06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号,当时因为太小只有六岁,医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎,在301住院一个月吧应该,然后主治医生给吃了一片 莫比克(记得不太清楚了)第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发,去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎,但还是吃药控制下来了,然后就是十一岁再次复发,中药+打生物制剂才控制下来,中药吃了五年吧已经停了,现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制,绝对不会出错,而且楼主你都28了你还怕什么,这个病年龄越大越容易控制,听医生的话按疗程来打生物制剂,完全没有问题。ps,北京301和协和我都去过,我不说他们坏话但我绝对不推荐去,协和的特需门诊的号和301黄蜂的号,都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了,协和那个专家得事情我记得很清楚,当时医患关系恶劣,他对我们态度很差,但是我家里人看我身体一直好不了就很急,说不管代价多大也要治好我,他听到以后态度立马就好转了,把一个医药代表的电话给我妈让联系,然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人,才知道原来就是让我去打一种生物制剂,国外进口两万一支,一周一次。这个时候就有点犹豫,后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产,让我去打这个针,跟让我去当实验小白鼠有什么区别? 我建议楼主,这个病不罕见,在你们当地的一些三甲医院完全搞得定,不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了,每月一针益赛普,控制的还算可以。希望楼主能看到,早日康复

s
sangbiao
这个就是生物制剂加锻炼运动 除非你已经很严重各种活动受限需要复健 否则专不专家区别不大
生物制剂想办法混进医保 每个月开销可以控制在一两千
我23岁确诊 开始吃药 结婚为了生娃 经济条件也上来了之后 30岁开始生物制剂 每10天一针 每周足球篮球健身房 增强肌肉抵抗关节黏连 现在36岁 儿子4岁 这病对生活没啥大影响
j
jmy112
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
我在金华

金华 你应该知道杭州富阳新登 农村里的中医....能搞这个的...前期..你慌个鸡儿.....不吃药不打针.纯按
虎扑用户479172
引用 @QG丶Doinb 发表的:
这必须得亮你上去让楼主看到啊

看到了哥们,每条评论都认真看了

虎扑用户479172
引用 @只求你一个眼神 发表的:
这个病都是遗传的吗?还是后天得的?

我家没人有

K
K_Studio
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
那我直接打药剂吗

最近类克进医保了。

带人上篮
引用 @Tacotusday 发表的:
晚上有一些强直的拉伸视频看看,每天都要坚持做

谢谢老哥

虎扑用户961295
引用 @亮我上去 发表的:
据说他用手都比b超准

看这个得用CT,B超看不出

虎扑用户658870
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
刚检查出来,也不知道怎么办,感觉对未来没什么信心了,会连累家人的,准备明年结婚的现在也不想连累她了

朋友你现在是确诊了,还是怀疑?我是13年当时每天早上起床后背下部疼痛。起床后活动一下,就没那么痛了。后来去北京医院看骨科,挂的专家号,大夫说我可能是强直性脊柱炎。我片子也拍了,血液风湿全项也检查了,结果是阴性。他还是说要查骶骨CT。结果我决定去北京风湿科最出名的协和和广安门中医院检查。拍了片子,广安门医院风湿科大夫说,我这个根本不是强直,是腰肌劳损造成的早上起来后背部疼痛。我觉得你是不是再检查一下,确定是否是强直性脊柱炎。
如果是强直,你也不要灰心。这里其他的jr也都说了,也有治疗办法。医疗科技也一直进步,以前的疑难杂症,现在也可以有效控制。以后就更加容易治疗了。

虎扑用户479172
引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
同强直性脊柱炎,我六岁发病十一岁确诊,06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号,当时因为太小只有六岁,医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎,在301住院一个月吧应该,然后主治医生给吃了一片 莫比克(记得不太清楚了)第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发,去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎,但还是吃药控制下来了,然后就是十一岁再次复发,中药+打生物制剂才控制下来,中药吃了五年吧已经停了,现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制,绝对不会出错,而且楼主你都28了你还怕什么,这个病年龄越大越容易控制,听医生的话按疗程来打生物制剂,完全没有问题。ps,北京301和协和我都去过,我不说他们坏话但我绝对不推荐去,协和的特需门诊的号和301黄蜂的号,都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了,协和那个专家得事情我记得很清楚,当时医患关系恶劣,他对我们态度很差,但是我家里人看我身体一直好不了就很急,说不管代价多大也要治好我,他听到以后态度立马就好转了,把一个医药代表的电话给我妈让联系,然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人,才知道原来就是让我去打一种生物制剂,国外进口两万一支,一周一次。这个时候就有点犹豫,后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产,让我去打这个针,跟让我去当实验小白鼠有什么区别? 我建议楼主,这个病不罕见,在你们当地的一些三甲医院完全搞得定,不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了,每月一针益赛普,控制的还算可以。希望楼主能看到,早日康复

谢谢,祝你早日康复,会好起来的

E
EdWoodward
引用 @我斑愿意称你为最强 发表的:
我未满15岁确诊的,有一说一,这个病越早发现越好控制

是的,我当时刚刚确诊的时候已经治疗得很好,可惜后来自己不注意,过量运动,乱吃东西,导致病情恶化

虎扑用户014867
引用 @subin1314 发表的:
去301找黄锋主任看看,国内强直管的最好的了

借楼,同强直性脊柱炎,我六岁发病十一岁确诊,06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号,当时因为太小只有六岁,医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎,在301住院一个月吧应该,然后主治医生给吃了一片 莫比克(记得不太清楚了)第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发,去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎,但还是吃药控制下来了,然后就是十一岁再次复发,中药+打生物制剂才控制下来,中药吃了五年吧已经停了,现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制,绝对不会出错,而且楼主你都28了你还怕什么,这个病年龄越大越容易控制,听医生的话按疗程来打生物制剂,完全没有问题。ps,北京301和协和我都去过,我不说他们坏话但我绝对不推荐去,协和的特需门诊的号和301黄蜂的号,都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了,协和那个专家得事情我记得很清楚,当时医患关系恶劣,他对我们态度很差,但是我家里人看我身体一直好不了就很急,说不管代价多大也要治好我,他听到以后态度立马就好转了,把一个医药代表的电话给我妈让联系,然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人,才知道原来就是让我去打一种生物制剂,国外进口两万一支,一周一次。这个时候就有点犹豫,后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产,让我去打这个针,跟让我去当实验小白鼠有什么区别? 我建议楼主,这个病不罕见,在你们当地的一些三甲医院完全搞得定,不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了,每月一针益赛普,控制的还算可以。希望楼主能看到,早日康复

重炮手张三
引用 @CsdTMgBi 发表的:
普通人最忌讳和有钱人比,经济条件不是一个档次

舒马赫那个身体,普通人早死800回了!

虎扑用户824360
看看是考虑,可能骨质增生捏

虎扑用户479172
引用 @左脚盘带不太顺 发表的:
朋友你现在是确诊了,还是怀疑?我是13年当时每天早上起床后背下部疼痛。起床后活动一下,就没那么痛了。后来去北京医院看骨科,挂的专家号,大夫说我可能是强直性脊柱炎。我片子也拍了,血液风湿全项也检查了,结果是阴性。他还是说要查骶骨CT。结果我决定去北京风湿科最出名的协和和广安门中医院检查。拍了片子,广安门医院风湿科大夫说,我这个根本不是强直,是腰肌劳损造成的早上起来后背部疼痛。我觉得你是不是再检查一下,确定是否是强直性脊柱炎。
如果是强直,你也不要灰心。这里其他的jr也都说了,也有治疗办法。医疗科技也一直进步,以前的疑难杂症,现在也可以有效控制。以后就更加容易治疗了。



h
huangr1
引用 @某播吧就是瘟疫区 发表的:
我10岁确诊,各种疑难杂症治疗都试过了,后面佛山中医院院长说这病目前没有办法治,后来在佛山一个中医推拿,持续了两年16岁那年就治好了,要加适度的锻炼。目前30岁,没事,我真是幸运,当年香港称这个病为不死的癌症。不知道现在有没有技术治好

治不好,系统免疫方面的目前可以说发病原因都没搞太清楚。

r
rjz12345
现在生物制剂打上就行,今年类克和阿达木都进医保了。天天愁眉苦脸干什么

虎扑用户014867
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
谢谢,祝你早日康复,会好起来的

不用谢不用谢,这个病不能根治但是可以控制,楼主别嫌麻烦,多跑几趟医院,这个病压根不算啥!加油

东东爱小秋
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
刚检查出来,也不知道怎么办,感觉对未来没什么信心了,会连累家人的,准备明年结婚的现在也不想连累她了

我也强直,不照样活的好好的。

湖人KobeBryant
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

应该用的益赛普吧

温州第一稳
楼主最好去个专业点的医院看看 有时候误诊真的很可怕的 不要灰心 这病只要锻炼得当 其实没什么大不了的
虎扑用户409014
向楼主表示同情,但是楼主这个痛很有可能还是因为腰椎间盘突出引起的,不是强直性脊柱炎。强直性脊柱炎早发现早处理早治疗,平时注意生活习惯,不至于这么惨。

虎扑用户494871
我是芳疗师,调理好蛮多强制性脊柱炎。不能说痊愈,至少能让患者正常生活不受影响。不用去跟有钱人比,我们家家户户都用得起。

虎扑用户770121
我也是这个病,17岁确诊,然后吃药,吃的乐松,来氟米特,柳氮磺,吃了三年多吧,停药了,现在28了,平时不疼,打篮球啥的也没问题,就是坐的时间长了,站起来会有忽然点僵硬的感觉,其他还好,同事调侃我走路像张嘉译,其实他们根本不知道,我得这个病,得了这个病的人走路就是这样的,多穿衣服,注意保暖,少吃辛辣,忌烟酒,千万别熬夜,熬夜以后第二天百分百腰疼,多注意适量的运动,这个病没那么可怕,加油。

T
Tacotusday
引用 @带人上篮 发表的:
谢谢老哥

最有用的还是生物制剂,我之前也是吃药加拉伸,但每天早上那感觉还是不好受,两小时僵硬感才能消退。希望国内生物制剂能尽快上医保吧,我在澳大利亚一针才20多人民币,四周一针,中国要五千人民币一针,哎

虎扑用户494871
引用 @断西梦缘 发表的:
我26确诊克罗恩 美沙 强的松 依木兰 反应停 生物制剂类克 鼻饲 外科手术 啥都经历过。生活还得继续啊 工作 结婚 生娃 买车 买房 马上生物制剂进医保了 不幸的万幸

可以试试芳疗

你说得都对
兄弟,我前几年也是怀疑是强直性脊柱炎,吓死我了。后来确诊不是,但是我那个时候不但是腰疼,而且全身的关节都疼,我都以为我要挂了。现在我只是腰有问题,其他没什么大碍。现在你最关键是要确诊,而且一定要坚强,不到最后,千万不能灰心,就算是确诊了,也要好好活着,现代医学已经很发达了

东东爱小秋
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
刚检查出来,也不知道怎么办,感觉对未来没什么信心了,会连累家人的,准备明年结婚的现在也不想连累她了

我也强直,注意防寒保暖,千万别冻着,适量的运动,早起洗个热水澡,打生物制剂,对生活没有太多影响

伊莫尼巴特斯
我38了,大概也要10几年了,习惯就好了

T
Tacotusday
引用 @fengdwf 发表的:
我也是生物制剂,不过我想问下你打了3针就不用打了吗,我是高中确诊。现在3个月左右打一次针,平时每天还得吃药。可以问下你打得哪种生物制剂吗,我打得益赛普

我打的欣普尼,四周一次,一直打,效果非常好

J
JeanHui_吴
疯狂说杰伦滑水的建议看看 杰伦也有脊柱炎 40岁了还跳唱。当然,这是他作为歌手的本职。说明他敬业。他的演唱会也真的是开一场少一场。求你们别买,我愿意去

盖伦打爆三路
引用 @CsdTMgBi 发表的:
普通人最忌讳和有钱人比,经济条件不是一个档次

杰伦也是,老铁加油

G
Ginolu
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

我读初三的时候就骶髂关节炎了,当时没针对性治疗,痛了很多年,吃扶他林渡过,大概14年发现脊柱侧弯,去三甲医院确诊as,然后吃西乐葆,中药,现在32岁了,痛就吃西乐葆,没打过生物制剂。今年买了三盒西乐葆,现在还剩一盒。

壹佳壹体育
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
刚检查出来,也不知道怎么办,感觉对未来没什么信心了,会连累家人的,准备明年结婚的现在也不想连累她了

http://www.nhsa.gov.cn/art/2019/11/28/art_37_2050.html

http://www.nhsa.gov.cn/module/download/downfile.jsp?classid=0&filename=e7668697762148cab602a67cb820bdcb.pdf http://www.nhsa.gov.cn/module/download/downfile.jsp?classid=0&filename=c820ad4bc1c24cb0a5b5de486e8eb352.pdf

别灰心,我今年四月份确诊克罗恩病,当时医生建议我打类克治疗,但是一年费用在10W左右,当时我就放弃了,但是现在看到类克明年1月1号进入医保后我又燃起希望了

y
ybl0672
引用 @qq362625906 发表的:
想想魔术师还艾滋呢,这搁普通人估计坟头草三尺高了

不发病就治疗普通人也能活几十年,并不需要天价药。魔术师钱到位了,效果更好而已。

A
Aothi
引用 @大洼泰凯斯 发表的:
李宗伟鼻癌花了900万,现在还能参加个商业表演赛,要是普通人估计坟头草都一尺高了

鼻咽癌号称癌症之耻。普通人得了也是大概率能治愈的。

锋霸小民
这个病就是得静养吗
网络大喷子
引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
同强直性脊柱炎,我六岁发病十一岁确诊,06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号,当时因为太小只有六岁,医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎,在301住院一个月吧应该,然后主治医生给吃了一片 莫比克(记得不太清楚了)第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发,去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎,但还是吃药控制下来了,然后就是十一岁再次复发,中药+打生物制剂才控制下来,中药吃了五年吧已经停了,现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制,绝对不会出错,而且楼主你都28了你还怕什么,这个病年龄越大越容易控制,听医生的话按疗程来打生物制剂,完全没有问题。ps,北京301和协和我都去过,我不说他们坏话但我绝对不推荐去,协和的特需门诊的号和301黄蜂的号,都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了,协和那个专家得事情我记得很清楚,当时医患关系恶劣,他对我们态度很差,但是我家里人看我身体一直好不了就很急,说不管代价多大也要治好我,他听到以后态度立马就好转了,把一个医药代表的电话给我妈让联系,然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人,才知道原来就是让我去打一种生物制剂,国外进口两万一支,一周一次。这个时候就有点犹豫,后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产,让我去打这个针,跟让我去当实验小白鼠有什么区别? 我建议楼主,这个病不罕见,在你们当地的一些三甲医院完全搞得定,不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了,每月一针益赛普,控制的还算可以。希望楼主能看到,早日康复

益赛普打了太难停掉了,费用也贵,我觉得先激光祛炎+吃药试试更好

卡文雀
引用内容被灭过多已被折叠

憨批

在下诸葛胖虎
这个很严重嘛,我的也是突出,不过压倒神经线腿疼

虎扑用户014867
引用 @网络大喷子 发表的:
益赛普打了太难停掉了,费用也贵,我觉得先激光祛炎+吃药试试更好

确实,我打了八年了,突然停掉的话可能会复发更严重

武侯祠守夜人
引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
借楼,同强直性脊柱炎,我六岁发病十一岁确诊,06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号,当时因为太小只有六岁,医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎,在301住院一个月吧应该,然后主治医生给吃了一片 莫比克(记得不太清楚了)第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发,去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎,但还是吃药控制下来了,然后就是十一岁再次复发,中药+打生物制剂才控制下来,中药吃了五年吧已经停了,现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制,绝对不会出错,而且楼主你都28了你还怕什么,这个病年龄越大越容易控制,听医生的话按疗程来打生物制剂,完全没有问题。ps,北京301和协和我都去过,我不说他们坏话但我绝对不推荐去,协和的特需门诊的号和301黄蜂的号,都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了,协和那个专家得事情我记得很清楚,当时医患关系恶劣,他对我们态度很差,但是我家里人看我身体一直好不了就很急,说不管代价多大也要治好我,他听到以后态度立马就好转了,把一个医药代表的电话给我妈让联系,然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人,才知道原来就是让我去打一种生物制剂,国外进口两万一支,一周一次。这个时候就有点犹豫,后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产,让我去打这个针,跟让我去当实验小白鼠有什么区别? 我建议楼主,这个病不罕见,在你们当地的一些三甲医院完全搞得定,不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了,每月一针益赛普,控制的还算可以。希望楼主能看到,早日康复

顶你上去

雷阿伦三分侠
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
301在哪

要来我给你指路我在北京

虎扑用户146776
引用 @Tacotusday 发表的:
我打的欣普尼,四周一次,一直打,效果非常好

谢谢

风中浮萍四处漂
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

我球队队长今年37,他大学确诊的,年纪越大发起来越疼,而且牵着眼睛都会发炎,最严重那几天一只眼睛几乎看不清东西。没发的时候一切照旧,该打球打球,不影响。

武侯祠守夜人
引用 @Tacotusday 发表的:
最有用的还是生物制剂,我之前也是吃药加拉伸,但每天早上那感觉还是不好受,两小时僵硬感才能消退。希望国内生物制剂能尽快上医保吧,我在澳大利亚一针才20多人民币,四周一针,中国要五千人民币一针,哎

不懂就问,请问一下您在澳洲打的药叫什么名字

T
Tacotusday
引用 @武侯祠守夜人 发表的:
不懂就问,请问一下您在澳洲打的药叫什么名字

欣普尼,Simponi

武侯祠守夜人
引用 @用户1636573031 发表的:
看这个病的庸医太多,误诊的不计其数。
ct诊断只显示有椎间盘突出 as主要是看骶髂关节病变的 血沉和b27都是做参考

敢问一句脊柱竹节样变是不是也是典型特征?临床上见的不多,不敢推论

虎扑用户014867
引用 @武侯祠守夜人 发表的:
顶你上去

谢谢老哥

虎扑用户813258
老哥,治疗强制性脊柱炎的神药修美乐刚刚纳入医保了,加油,会好起来的

虎扑用户004882
我16岁确证 现在30了 还不是好好的 都不疼

G
Ginolu
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
我是早上背疼,起来就好,其他地方还没反应,很怕,要一直吃药就怕

坚持每天一套八段锦,能走勿站,能站勿躺,能躺勿坐,能坐勿开车,还有不要乱医,要去正规三甲医院

网络大喷子
引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
确实,我打了八年了,突然停掉的话可能会复发更严重

我遇到一个小姑娘,16岁确诊,一直打益赛普2年左右,停了后疼的受不了,直接休学了。

抗癌神药白英
引用 @曼连 发表的:
强直发作五六年了,刚开始脚不能着地髋关节疼的要命,冬天一动立马一脑袋冷汗,现在腿倒是不疼了每天起来和落枕似的脊柱疼,只要腿不疼该跑步跑步该干嘛干嘛,重要一点提醒别的jr,髋关节那块开始疼的不行时别信有些庸医诊断的什么筋膜炎还有什么别的扭伤,拍核磁要拍对地方,风湿类疾病尤其要防范春寒和秋冻,这两个时间是高频的复发期,受冻一天没事可能第二天就姚明了

冲有影响????

开心窝窝
没事儿,我都32了

P
PengkoChow
引用 @Aothi 发表的:
鼻咽癌号称癌症之耻。普通人得了也是大概率能治愈的。

重点是九百万

虎扑用户014867
引用 @网络大喷子 发表的:
我遇到一个小姑娘,16岁确诊,一直打益赛普2年左右,停了后疼的受不了,直接休学了。

每个人不一样吧,大部分得这个病都是会慢慢往上半身发展,脊椎什么的会强制弯曲,我倒没有,我只是腿疼

抗癌神药白英
引用 @武侯祠守夜人 发表的:
顶你上去

中药确实有效

平凡的老胖子
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

牛逼,爷们,顶你上去!

温克人
北京的广安门中医院去看看,当年我大学室友拄着拐我扶着去的,住了一个月自己走回来了,然后蹦蹦跳跳啥事没有了

抗癌神药白英
引用 @JeanHui_吴 发表的:
疯狂说杰伦滑水的建议看看 杰伦也有脊柱炎 40岁了还跳唱。当然,这是他作为歌手的本职。说明他敬业。他的演唱会也真的是开一场少一场。求你们别买,我愿意去

人家有钱,最好的医疗

D
D8匹夫一枚~
十九岁小老弟这里,我是去年高考之前检查出来的,当时觉得也是暗无天日了,现在还是过的好好的,这病不致命,老哥看开点

网络大喷子
引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
每个人不一样吧,大部分得这个病都是会慢慢往上半身发展,脊椎什么的会强制弯曲,我倒没有,我只是腿疼

加油吧,运气够好的话40岁以后会停止发展

人球分过人不见了
引用 @我真的不够帅啦 发表的:
车王那样都能救回来,,普通人敢想吗...

不是说车王恢复是假新闻吗😶

虎扑用户422292
去广安门中医那里看看吧。这病不能逆转,也就是说不能治愈,能控制住尽量不要让你在壮年就脊柱强直就是胜利。打针什么的都不是好方法,剂量会用来越大,费用越来越高,从国产打到进口。中医贵在坚持,不要一没作用就放弃,一开始对你和医生都是一个摸索和试错的过程。祝好运

茂名火箭发射中心指挥长
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

加油

杨威大大大
生物制剂啊
虎扑用户468373
有啥症状吗

B
Born2live
怎么导致的啊 长期从事什么工作还是什么不好的习惯吗


2
28就是那么长
我表弟很多年前也得了强直性脊柱炎,前几年又查出直肠癌,够痛苦的,但一直很乐观,有些东西真的是命中注定,好好生活

天kobe天
引用内容被灭过多已被折叠

沙雕一个

q
qazzaq916
不要怕,及时找正规医院治疗,这不是安慰你,治疗好了真的没问题,就是要及时,一定要及时,如果拖了,关节坏了,那是没法治的

虎扑用户696735
确诊七年了,打了几次生物制剂,好几年了现在能跑能跳,没事的坚持锻炼,多喝水,加油!

李东西与吴南北
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
CT说的,血要去验,还没出结果

血检没出那个结果说个屁啊,腰突某些症状和强直相似。

什么名字比较内涵
引用 @大洼泰凯斯 发表的:
李宗伟鼻癌花了900万,现在还能参加个商业表演赛,要是普通人估计坟头草都一尺高了

李宗伟去的台湾的重离子医院,用特殊的激光照射癌变部位,单次治疗费就是几十万一百多万的那种…如果是早期发现没有转移,治愈率高达90多,关键这个技术现在只是给富人用的,一般人谁也用不起,而且要排队…大陆只有上海有一家这个医院

天kobe天
我同事也是,疼的时候不吃药生扛,我都佩服

虎扑用户479172
引用 @我还是喜欢韦德 发表的:
确诊七年了,打了几次生物制剂,好几年了现在能跑能跳,没事的坚持锻炼,多喝水,加油!

不会复发吗

虎扑用户141072
不要放弃,一定要按照疗程去打生物抑制剂。现在益赛普进医保了,强直一般都在医保病种范围内,一只益赛普医保以后费用大概只要不到200块,还是可以接受的。一定要按照流程打,很重要。加油。

c
cfc523
阿达木单抗刚刚进了医保,价格降了70%
几个国内仿制药马上也要上了,价格可能更低
虎扑用户163669
别灰心,等急性期过去,科学的去调整锻炼,防止它向上蔓延,多学习相关康复知识,一样正常生活。

虎扑用户275149
引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了

俺也一样,修美乐不是进医保了吗,应该费用会降低,现在在打针

真的不会取网名
引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
刚检查出来,也不知道怎么办,感觉对未来没什么信心了,会连累家人的,准备明年结婚的现在也不想连累她了

我一个基友也有这个病,你不用太灰心啊,本来也是每个人都不一样,我基友还好好的,基本很少发病,除了不能久坐搬东西,平时生活没啥影响,也发病7-8年了吧,25-6就确诊了。

卖烤肉的老詹
引用 @fengdwf 发表的:
我也是生物制剂,不过我想问下你打了3针就不用打了吗,我是高中确诊。现在3个月左右打一次针,平时每天还得吃药。可以问下你打得哪种生物制剂吗,我打得益赛普

我也是高中确诊,没打过生物制剂,一般吃些西乐葆

虎扑用户275149
引用 @fengdwf 发表的:
我也是生物制剂,不过我想问下你打了3针就不用打了吗,我是高中确诊。现在3个月左右打一次针,平时每天还得吃药。可以问下你打得哪种生物制剂吗,我打得益赛普

三个月足量打,医生看情况建议拉长比如说10天打一次连续打几个月再到15天打一次

虎扑用户844322
我也是强直性脊柱炎兄弟,15岁确诊现在也有7年了,其实也没什么。听医生的话。我就坚持吃药。实在是痛的受不了就打生物制剂。强克,益赛普,修美乐,恩利我都打过了。可以咨询一下我

只修改了两次
引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
借楼,同强直性脊柱炎,我六岁发病十一岁确诊,06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号,当时因为太小只有六岁,医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎,在301住院一个月吧应该,然后主治医生给吃了一片 莫比克(记得不太清楚了)第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发,去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎,但还是吃药控制下来了,然后就是十一岁再次复发,中药+打生物制剂才控制下来,中药吃了五年吧已经停了,现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制,绝对不会出错,而且楼主你都28了你还怕什么,这个病年龄越大越容易控制,听医生的话按疗程来打生物制剂,完全没有问题。ps,北京301和协和我都去过,我不说他们坏话但我绝对不推荐去,协和的特需门诊的号和301黄蜂的号,都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了,协和那个专家得事情我记得很清楚,当时医患关系恶劣,他对我们态度很差,但是我家里人看我身体一直好不了就很急,说不管代价多大也要治好我,他听到以后态度立马就好转了,把一个医药代表的电话给我妈让联系,然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人,才知道原来就是让我去打一种生物制剂,国外进口两万一支,一周一次。这个时候就有点犹豫,后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产,让我去打这个针,跟让我去当实验小白鼠有什么区别? 我建议楼主,这个病不罕见,在你们当地的一些三甲医院完全搞得定,不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了,每月一针益赛普,控制的还算可以。希望楼主能看到,早日康复

应该是干细胞治疗,现在没有这么贵了

虎扑用户844322
引用 @fengdwf 发表的:
我也是生物制剂,不过我想问下你打了3针就不用打了吗,我是高中确诊。现在3个月左右打一次针,平时每天还得吃药。可以问下你打得哪种生物制剂吗,我打得益赛普

强克我感觉是益赛普 恩利 修美乐 强克里效果最一般的

总得为某人服务
引用 @大洼泰凯斯 发表的:
李宗伟鼻癌花了900万,现在还能参加个商业表演赛,要是普通人估计坟头草都一尺高了

李宗伟的身体素质也不是普通人能比的

只修改了两次
引用 @fengdwf 发表的:
我也是生物制剂,不过我想问下你打了3针就不用打了吗,我是高中确诊。现在3个月左右打一次针,平时每天还得吃药。可以问下你打得哪种生物制剂吗,我打得益赛普

应该是3针一个疗程,根据病情来确定药量,一针几千万量的干细胞,最多一年也就两个疗程吧

虎扑用户575850
引用 @忒忒忒啊忒 发表的:
修美乐已经进医报了,专门针对你这个症状。

我想问问医保怎么报销这个,要住院吗

韩秋好
引用 @ZzA1z 发表的:
名字好熟悉。。是打羽毛球的那个吗?

是的

姚麦-费根
换了髋关节的人都有

初号机弯弯
引用 @jxyz 发表的:
握草,我也是早上痛,平时还好,难道我也是强直?我去医院几次都没拍片,医生诊断说只是腰肌劳损

你这个应该是晨僵兄弟 躺一晚上血液循环少 运动一下就好了...

G
GEMVAE
这不是我是特种兵那个排长的病吗 好像很严重