引用 @CsdTMgBi 发表的:普通人最忌讳和有钱人比,经济条件不是一个档次
引用 @网络大喷子 发表的:别误导人,因人而异的,你这种打了很有效果的太少见了,大多数都是打了会有依赖性,一停就疼。周杰伦也有强直,他经常要打生物制剂,背已经驼了,张嘉译更驼,至少中期了。得了强直有条件的去北京301医院挂黄蜂的号(非常难挂到),去之前最好把检查都在别的医院做好,据说也是开点非甾体抗炎药吧,不知道会不会给做去炎治疗。目前治疗强直主要是祛炎、吃非甾体抗炎药和打生物制剂。得了强直最主要是多锻炼身体,你说的打篮球我是不建议的,极有可能会让关节变形的,跑步也不行,最适合强直的运动是游泳。另外跟楼主说,积极治疗,坚持运动(禁止剧烈运动),不要长时间坐,冬天记得要比别人多穿一件衣服,夏天千万不能对着空调吹,晚上睡觉空调尽量调高。
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 我在金华
引用 @QG丶Doinb 发表的:这必须得亮你上去让楼主看到啊
引用 @只求你一个眼神 发表的:这个病都是遗传的吗?还是后天得的?
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 那我直接打药剂吗
引用 @Tacotusday 发表的:晚上有一些强直的拉伸视频看看,每天都要坚持做
引用 @亮我上去 发表的: 据说他用手都比b超准
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 刚检查出来,也不知道怎么办,感觉对未来没什么信心了,会连累家人的,准备明年结婚的现在也不想连累她了
引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的: 同强直性脊柱炎,我六岁发病十一岁确诊,06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号,当时因为太小只有六岁,医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎,在301住院一个月吧应该,然后主治医生给吃了一片 莫比克(记得不太清楚了)第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发,去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎,但还是吃药控制下来了,然后就是十一岁再次复发,中药+打生物制剂才控制下来,中药吃了五年吧已经停了,现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制,绝对不会出错,而且楼主你都28了你还怕什么,这个病年龄越大越容易控制,听医生的话按疗程来打生物制剂,完全没有问题。ps,北京301和协和我都去过,我不说他们坏话但我绝对不推荐去,协和的特需门诊的号和301黄蜂的号,都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了,协和那个专家得事情我记得很清楚,当时医患关系恶劣,他对我们态度很差,但是我家里人看我身体一直好不了就很急,说不管代价多大也要治好我,他听到以后态度立马就好转了,把一个医药代表的电话给我妈让联系,然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人,才知道原来就是让我去打一种生物制剂,国外进口两万一支,一周一次。这个时候就有点犹豫,后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产,让我去打这个针,跟让我去当实验小白鼠有什么区别? 我建议楼主,这个病不罕见,在你们当地的一些三甲医院完全搞得定,不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了,每月一针益赛普,控制的还算可以。希望楼主能看到,早日康复
引用 @我斑愿意称你为最强 发表的: 我未满15岁确诊的,有一说一,这个病越早发现越好控制
引用 @subin1314 发表的:去301找黄锋主任看看,国内强直管的最好的了
引用 @左脚盘带不太顺 发表的:朋友你现在是确诊了,还是怀疑?我是13年当时每天早上起床后背下部疼痛。起床后活动一下,就没那么痛了。后来去北京医院看骨科,挂的专家号,大夫说我可能是强直性脊柱炎。我片子也拍了,血液风湿全项也检查了,结果是阴性。他还是说要查骶骨CT。结果我决定去北京风湿科最出名的协和和广安门中医院检查。拍了片子,广安门医院风湿科大夫说,我这个根本不是强直,是腰肌劳损造成的早上起来后背部疼痛。我觉得你是不是再检查一下,确定是否是强直性脊柱炎。 如果是强直,你也不要灰心。这里其他的jr也都说了,也有治疗办法。医疗科技也一直进步,以前的疑难杂症,现在也可以有效控制。以后就更加容易治疗了。
引用 @某播吧就是瘟疫区 发表的:我10岁确诊,各种疑难杂症治疗都试过了,后面佛山中医院院长说这病目前没有办法治,后来在佛山一个中医推拿,持续了两年16岁那年就治好了,要加适度的锻炼。目前30岁,没事,我真是幸运,当年香港称这个病为不死的癌症。不知道现在有没有技术治好
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 谢谢,祝你早日康复,会好起来的
引用 @EdWoodward 发表的:哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了
引用 @带人上篮 发表的:谢谢老哥
引用 @断西梦缘 发表的:我26确诊克罗恩 美沙 强的松 依木兰 反应停 生物制剂类克 鼻饲 外科手术 啥都经历过。生活还得继续啊 工作 结婚 生娃 买车 买房 马上生物制剂进医保了 不幸的万幸
引用 @fengdwf 发表的: 我也是生物制剂,不过我想问下你打了3针就不用打了吗,我是高中确诊。现在3个月左右打一次针,平时每天还得吃药。可以问下你打得哪种生物制剂吗,我打得益赛普
引用 @qq362625906 发表的: 想想魔术师还艾滋呢,这搁普通人估计坟头草三尺高了
引用 @大洼泰凯斯 发表的:李宗伟鼻癌花了900万,现在还能参加个商业表演赛,要是普通人估计坟头草都一尺高了
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引用 @网络大喷子 发表的:益赛普打了太难停掉了,费用也贵,我觉得先激光祛炎+吃药试试更好
引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的: 借楼,同强直性脊柱炎,我六岁发病十一岁确诊,06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号,当时因为太小只有六岁,医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎,在301住院一个月吧应该,然后主治医生给吃了一片 莫比克(记得不太清楚了)第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发,去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎,但还是吃药控制下来了,然后就是十一岁再次复发,中药+打生物制剂才控制下来,中药吃了五年吧已经停了,现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制,绝对不会出错,而且楼主你都28了你还怕什么,这个病年龄越大越容易控制,听医生的话按疗程来打生物制剂,完全没有问题。ps,北京301和协和我都去过,我不说他们坏话但我绝对不推荐去,协和的特需门诊的号和301黄蜂的号,都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了,协和那个专家得事情我记得很清楚,当时医患关系恶劣,他对我们态度很差,但是我家里人看我身体一直好不了就很急,说不管代价多大也要治好我,他听到以后态度立马就好转了,把一个医药代表的电话给我妈让联系,然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人,才知道原来就是让我去打一种生物制剂,国外进口两万一支,一周一次。这个时候就有点犹豫,后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产,让我去打这个针,跟让我去当实验小白鼠有什么区别? 我建议楼主,这个病不罕见,在你们当地的一些三甲医院完全搞得定,不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了,每月一针益赛普,控制的还算可以。希望楼主能看到,早日康复
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 301在哪
引用 @Tacotusday 发表的:我打的欣普尼,四周一次,一直打,效果非常好
引用 @Tacotusday 发表的:最有用的还是生物制剂,我之前也是吃药加拉伸,但每天早上那感觉还是不好受,两小时僵硬感才能消退。希望国内生物制剂能尽快上医保吧,我在澳大利亚一针才20多人民币,四周一针,中国要五千人民币一针,哎
引用 @武侯祠守夜人 发表的: 不懂就问,请问一下您在澳洲打的药叫什么名字
引用 @用户1636573031 发表的:看这个病的庸医太多,误诊的不计其数。ct诊断只显示有椎间盘突出 as主要是看骶髂关节病变的 血沉和b27都是做参考
引用 @武侯祠守夜人 发表的: 顶你上去
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 我是早上背疼,起来就好,其他地方还没反应,很怕,要一直吃药就怕
引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的: 确实,我打了八年了,突然停掉的话可能会复发更严重
引用 @曼连 发表的:强直发作五六年了,刚开始脚不能着地髋关节疼的要命,冬天一动立马一脑袋冷汗,现在腿倒是不疼了每天起来和落枕似的脊柱疼,只要腿不疼该跑步跑步该干嘛干嘛,重要一点提醒别的jr,髋关节那块开始疼的不行时别信有些庸医诊断的什么筋膜炎还有什么别的扭伤,拍核磁要拍对地方,风湿类疾病尤其要防范春寒和秋冻,这两个时间是高频的复发期,受冻一天没事可能第二天就姚明了
引用 @Aothi 发表的: 鼻咽癌号称癌症之耻。普通人得了也是大概率能治愈的。
引用 @网络大喷子 发表的:我遇到一个小姑娘,16岁确诊,一直打益赛普2年左右,停了后疼的受不了,直接休学了。
引用 @JeanHui_吴 发表的:疯狂说杰伦滑水的建议看看 杰伦也有脊柱炎 40岁了还跳唱。当然,这是他作为歌手的本职。说明他敬业。他的演唱会也真的是开一场少一场。求你们别买,我愿意去
引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的: 每个人不一样吧,大部分得这个病都是会慢慢往上半身发展,脊椎什么的会强制弯曲,我倒没有,我只是腿疼
引用 @我真的不够帅啦 发表的:车王那样都能救回来,,普通人敢想吗...
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: CT说的,血要去验,还没出结果
引用 @我还是喜欢韦德 发表的:确诊七年了,打了几次生物制剂,好几年了现在能跑能跳,没事的坚持锻炼,多喝水,加油!
引用 @忒忒忒啊忒 发表的:修美乐已经进医报了,专门针对你这个症状。
引用 @ZzA1z 发表的:名字好熟悉。。是打羽毛球的那个吗?
引用 @jxyz 发表的:握草,我也是早上痛,平时还好,难道我也是强直?我去医院几次都没拍片,医生诊断说只是腰肌劳损
对的,魔术师还有艾滋呢,一个月8万美金。谁负担得起?
这么说也没问题呀,难道层主说这病很严重,没得治了,等死吧????
同强直性脊柱炎,我六岁发病十一岁确诊,06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号,当时因为太小只有六岁,医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎,在301住院一个月吧应该,然后主治医生给吃了一片 莫比克(记得不太清楚了)第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发,去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎,但还是吃药控制下来了,然后就是十一岁再次复发,中药+打生物制剂才控制下来,中药吃了五年吧已经停了,现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制,绝对不会出错,而且楼主你都28了你还怕什么,这个病年龄越大越容易控制,听医生的话按疗程来打生物制剂,完全没有问题。ps,北京301和协和我都去过,我不说他们坏话但我绝对不推荐去,协和的特需门诊的号和301黄蜂的号,都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了,协和那个专家得事情我记得很清楚,当时医患关系恶劣,他对我们态度很差,但是我家里人看我身体一直好不了就很急,说不管代价多大也要治好我,他听到以后态度立马就好转了,把一个医药代表的电话给我妈让联系,然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人,才知道原来就是让我去打一种生物制剂,国外进口两万一支,一周一次。这个时候就有点犹豫,后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产,让我去打这个针,跟让我去当实验小白鼠有什么区别? 我建议楼主,这个病不罕见,在你们当地的一些三甲医院完全搞得定,不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了,每月一针益赛普,控制的还算可以。希望楼主能看到,早日康复
生物制剂想办法混进医保 每个月开销可以控制在一两千
我23岁确诊 开始吃药 结婚为了生娃 经济条件也上来了之后 30岁开始生物制剂 每10天一针 每周足球篮球健身房 增强肌肉抵抗关节黏连 现在36岁 儿子4岁 这病对生活没啥大影响
金华 你应该知道杭州富阳新登 农村里的中医....能搞这个的...前期..你慌个鸡儿.....不吃药不打针.纯按
看到了哥们,每条评论都认真看了
我家没人有
最近类克进医保了。
谢谢老哥
看这个得用CT,B超看不出
朋友你现在是确诊了,还是怀疑?我是13年当时每天早上起床后背下部疼痛。起床后活动一下,就没那么痛了。后来去北京医院看骨科,挂的专家号,大夫说我可能是强直性脊柱炎。我片子也拍了,血液风湿全项也检查了,结果是阴性。他还是说要查骶骨CT。结果我决定去北京风湿科最出名的协和和广安门中医院检查。拍了片子,广安门医院风湿科大夫说,我这个根本不是强直,是腰肌劳损造成的早上起来后背部疼痛。我觉得你是不是再检查一下,确定是否是强直性脊柱炎。
如果是强直,你也不要灰心。这里其他的jr也都说了,也有治疗办法。医疗科技也一直进步,以前的疑难杂症,现在也可以有效控制。以后就更加容易治疗了。
谢谢,祝你早日康复,会好起来的
是的,我当时刚刚确诊的时候已经治疗得很好,可惜后来自己不注意,过量运动,乱吃东西,导致病情恶化
借楼,同强直性脊柱炎,我六岁发病十一岁确诊,06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号,当时因为太小只有六岁,医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎,在301住院一个月吧应该,然后主治医生给吃了一片 莫比克(记得不太清楚了)第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发,去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎,但还是吃药控制下来了,然后就是十一岁再次复发,中药+打生物制剂才控制下来,中药吃了五年吧已经停了,现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制,绝对不会出错,而且楼主你都28了你还怕什么,这个病年龄越大越容易控制,听医生的话按疗程来打生物制剂,完全没有问题。ps,北京301和协和我都去过,我不说他们坏话但我绝对不推荐去,协和的特需门诊的号和301黄蜂的号,都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了,协和那个专家得事情我记得很清楚,当时医患关系恶劣,他对我们态度很差,但是我家里人看我身体一直好不了就很急,说不管代价多大也要治好我,他听到以后态度立马就好转了,把一个医药代表的电话给我妈让联系,然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人,才知道原来就是让我去打一种生物制剂,国外进口两万一支,一周一次。这个时候就有点犹豫,后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产,让我去打这个针,跟让我去当实验小白鼠有什么区别? 我建议楼主,这个病不罕见,在你们当地的一些三甲医院完全搞得定,不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了,每月一针益赛普,控制的还算可以。希望楼主能看到,早日康复
舒马赫那个身体,普通人早死800回了!
好
治不好,系统免疫方面的目前可以说发病原因都没搞太清楚。
不用谢不用谢,这个病不能根治但是可以控制,楼主别嫌麻烦,多跑几趟医院,这个病压根不算啥!加油
我也强直,不照样活的好好的。
应该用的益赛普吧
最有用的还是生物制剂,我之前也是吃药加拉伸,但每天早上那感觉还是不好受,两小时僵硬感才能消退。希望国内生物制剂能尽快上医保吧,我在澳大利亚一针才20多人民币,四周一针,中国要五千人民币一针,哎
可以试试芳疗
我也强直,注意防寒保暖,千万别冻着,适量的运动,早起洗个热水澡,打生物制剂,对生活没有太多影响
我打的欣普尼,四周一次,一直打,效果非常好
杰伦也是,老铁加油
我读初三的时候就骶髂关节炎了,当时没针对性治疗,痛了很多年,吃扶他林渡过,大概14年发现脊柱侧弯,去三甲医院确诊as,然后吃西乐葆,中药,现在32岁了,痛就吃西乐葆,没打过生物制剂。今年买了三盒西乐葆,现在还剩一盒。
http://www.nhsa.gov.cn/art/2019/11/28/art_37_2050.html
http://www.nhsa.gov.cn/module/download/downfile.jsp?classid=0&filename=e7668697762148cab602a67cb820bdcb.pdf http://www.nhsa.gov.cn/module/download/downfile.jsp?classid=0&filename=c820ad4bc1c24cb0a5b5de486e8eb352.pdf
别灰心,我今年四月份确诊克罗恩病,当时医生建议我打类克治疗,但是一年费用在10W左右,当时我就放弃了,但是现在看到类克明年1月1号进入医保后我又燃起希望了
不发病就治疗普通人也能活几十年,并不需要天价药。魔术师钱到位了,效果更好而已。
鼻咽癌号称癌症之耻。普通人得了也是大概率能治愈的。
益赛普打了太难停掉了,费用也贵,我觉得先激光祛炎+吃药试试更好
憨批
确实,我打了八年了,突然停掉的话可能会复发更严重
顶你上去
要来我给你指路我在北京
谢谢
我球队队长今年37,他大学确诊的,年纪越大发起来越疼,而且牵着眼睛都会发炎,最严重那几天一只眼睛几乎看不清东西。没发的时候一切照旧,该打球打球,不影响。
不懂就问,请问一下您在澳洲打的药叫什么名字
欣普尼,Simponi
敢问一句脊柱竹节样变是不是也是典型特征?临床上见的不多,不敢推论
谢谢老哥
坚持每天一套八段锦,能走勿站,能站勿躺,能躺勿坐,能坐勿开车,还有不要乱医,要去正规三甲医院
我遇到一个小姑娘,16岁确诊,一直打益赛普2年左右,停了后疼的受不了,直接休学了。
冲有影响????
重点是九百万
每个人不一样吧,大部分得这个病都是会慢慢往上半身发展,脊椎什么的会强制弯曲,我倒没有,我只是腿疼
中药确实有效
牛逼,爷们,顶你上去!
人家有钱,最好的医疗
加油吧,运气够好的话40岁以后会停止发展
不是说车王恢复是假新闻吗😶
加油
沙雕一个
血检没出那个结果说个屁啊,腰突某些症状和强直相似。
李宗伟去的台湾的重离子医院,用特殊的激光照射癌变部位,单次治疗费就是几十万一百多万的那种…如果是早期发现没有转移,治愈率高达90多,关键这个技术现在只是给富人用的,一般人谁也用不起,而且要排队…大陆只有上海有一家这个医院
不会复发吗
几个国内仿制药马上也要上了,价格可能更低
俺也一样,修美乐不是进医保了吗,应该费用会降低,现在在打针
我一个基友也有这个病,你不用太灰心啊,本来也是每个人都不一样,我基友还好好的,基本很少发病,除了不能久坐搬东西,平时生活没啥影响,也发病7-8年了吧,25-6就确诊了。
我也是高中确诊,没打过生物制剂,一般吃些西乐葆
三个月足量打,医生看情况建议拉长比如说10天打一次连续打几个月再到15天打一次
应该是干细胞治疗,现在没有这么贵了
强克我感觉是益赛普 恩利 修美乐 强克里效果最一般的
李宗伟的身体素质也不是普通人能比的
应该是3针一个疗程,根据病情来确定药量,一针几千万量的干细胞,最多一年也就两个疗程吧
我想问问医保怎么报销这个,要住院吗
是的
你这个应该是晨僵兄弟 躺一晚上血液循环少 运动一下就好了...