28岁，强直性脊柱炎，每天清晨痛到想离开世界，不死癌症，为什么要这样对我

只知道阿司匹林 甲氨蝶呤 更新的药不了解了

引用 @容易坏提 发表的:
癌症之耻是良性甲状腺癌，花的钱还没保险理赔的钱多，被称为“喜癌”

我妈得了甲状腺癌，保险赔了20万，治病花了一万。一万块也有报销😂

我也是突出三年，今年22岁，早上起床腰背就难受，现在看完这个贴慌得一批玛德

引用 @PengkoChow 发表的:
重点是九百万

你要能负担得起肯定也上最贵的药，但不代表便宜的就治不好啊

引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
药剂吗

叫什么单抗注射液，你可以搜一搜，全球药王，销量世界第一，应该很不错吧，这次进医保了

引用 @尼克斯队林书豪 发表的:
没打安佰诺的嘛。

安佰诺容易得结核

推荐楼主打益赛普，效果杠杠的 。安佰诺、强克有结核风险！

你这个病好歹还能治

我也很痛苦啊，今年做了个开颅手术，结果留了后遗症，继发性癫痫，你能想象在大庭广众之下突发癫痫是种什么感受吗🙃虽然有治愈的可能，但是几率比较小，下半辈子大概率要药不离身了

引用 @曼连 发表的:
强直发作五六年了，刚开始脚不能着地髋关节疼的要命，冬天一动立马一脑袋冷汗，现在腿倒是不疼了每天起来和落枕似的脊柱疼，只要腿不疼该跑步跑步该干嘛干嘛，重要一点提醒别的jr，髋关节那块开始疼的不行时别信有些庸医诊断的什么筋膜炎还有什么别的扭伤，拍核磁要拍对地方，风湿类疾病尤其要防范春寒和秋冻，这两个时间是高频的复发期，受冻一天没事可能第二天就姚明了

一直说的我腰肌劳损 核磁共振拍尾椎骨上下两个地方要分别给钱

哥们，平时多锻炼，我现在还在读大学，确诊已经4年了，现在21，天天健身，之前打过益赛普，如今2年都没用药了

引用 @EdWoodward 发表的:
哈哈，我以前每次进医院都是运动过量，瞎喝酒，吃狗肉，这病狗肉真的不能碰，我2次都是吃完狗肉后几天就痛得不行

爱狗人士警告哦，老哥还是注意饮食遵医嘱

引用 @罚球后卫哈登 发表的:
身体那么好也会得癌症 癌症是不是跟身体好不好没有必然关系

影响癌症的因素有很多，但都没有直接的因果关系，通俗点说，还是看命

哥们，加油，这个病心态最重要

引用 @aka-akon 发表的:
艾滋病和糖尿病哪个更可怕？

两个不是一个级别的，大部分糖尿病的老老实实按医嘱吃药打针忌口，和普通人没啥区别

引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重，我十二岁就确诊了，现在刚好28，你现在才确诊怕啥，估计几个疗程的生物制剂就ok了，我在广州打的3个月一个疗程，12000，坚持适度的锻炼，啥事没有，痛了就生物制剂搞它，没啥好怕的，28岁才确诊对体型影响已经很小了，基本上除了几年打一次针，就不会有什么影响了

你看看周杰伦40左右，背就不能弯了

杰伦是遗传性的

引用 @你乜柒都唔使讲 发表的:
对…我很记得我一个兄弟，小时候经常一起打球，后来我们各自读大学，偶尔回家才约球。他以前很猛很冲，有次突然跟我说，也就是泡椒大伤后那段时期，“以后还是火柴盒弹跳就好了，别人伤了有钱治愈，我们伤了可能就瘸一辈子了。”不知道他在大学经历了啥，那时候我还是每场球都打得很使劲，好胜心强，后来我们就养生篮球了，边打边吹水，输了在场下也很开心，不过有时候认真打还是能把对面搞下来，心态放松了吧。

深有感触，以前读高中的时候1米7的小个子还喜欢突破，跟内线的大个子拼身体抢篮板，现在工作了打一晚上球油漆区都没进去几次，投篮也是垫投，不是不敢跳，一身的房贷车贷背着，跳不起，也不敢跳

引用 @EdWoodward 发表的:
哪有那么严重，我十二岁就确诊了，现在刚好28，你现在才确诊怕啥，估计几个疗程的生物制剂就ok了，我在广州打的3个月一个疗程，12000，坚持适度的锻炼，啥事没有，痛了就生物制剂搞它，没啥好怕的，28岁才确诊对体型影响已经很小了，基本上除了几年打一次针，就不会有什么影响了

几年打一次？

引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
刚检查出来，也不知道怎么办，感觉对未来没什么信心了，会连累家人的，准备明年结婚的现在也不想连累她了

一张6月 一张9月 到现在还没好 我从事体力劳作的 只是现在活也都很少干了

引用 @一只小小斌 发表的:
影响发育是指？长不高吗 还是？

指定不是长不高，得这病的明星里张嘉译周杰伦都不矮啊

引用 @打si你ge龟sun 发表的:
他那个情况普通人家庭真耗不起

一般富人也耗不起

引用 @Cat-king 发表的:
深有感触，以前读高中的时候1米7的小个子还喜欢突破，跟内线的大个子拼身体抢篮板，现在工作了打一晚上球油漆区都没进去几次，投篮也是垫投，不是不敢跳，一身的房贷车贷背着，跳不起，也不敢跳

传球…中投…发球哈哈

同28确诊，这病除了费钱控制起来还是效果很明显的，楼主加油

老哥，我15岁确诊这个病，现在我18了，坚持吃药，坚持理疗，坚持运动，平时也不会痛什么的了，最多就早上起床的时候背部有点僵硬，其实这个病也没什么大不了，坚持接受治疗就好了。

这个病是先天性的还是后期造成的？

引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
刚检查出来，也不知道怎么办，感觉对未来没什么信心了，会连累家人的，准备明年结婚的现在也不想连累她了

来南京省中医院看看，微信关注江苏省中医院，网上可以挂号，风湿免疫科汪悦，刚开始别乱用药，吃点中药试试...千万别乱吃西药，病没治好，肝肾胃吃坏了....

引用 @alakese123 发表的:
最忌讳的反而是你这种说穿的人

搞笑，你把别人当傻子吗？假装自己很有钱？

引用 @fengdwf 发表的:
我也是生物制剂，不过我想问下你打了3针就不用打了吗，我是高中确诊。现在3个月左右打一次针，平时每天还得吃药。可以问下你打得哪种生物制剂吗，我打得益赛普

修美乐的国产生物类似物就要批准上市了（海正/百奥泰），价格上会亲民很多

修美乐的国产生物类似物就要批准上市了（海正/百奥泰），价格上会亲民很多

引用 @迷恋闪电 发表的:
东莞的话东莞市人民医院和东华医院比较强一些吧，这个病目前的治疗方案国内应该都是大同小异的，长期吃药，定期做好影像学方面的复查就好了，我一个月叫同事开一次药，4-6复查一次CT或者MR就OK了，到发病到现在也五年多了，情况都比较OK的，就是不知道我年纪大了会怎么样了，我这个是属于20岁后发病的，骨科师兄和我说，一般来说预后会比未成年发病的好一些，

谢谢老哥，我也是25岁左右发现的，现在30岁了，但是颈椎活动范围受限了，肩膀变厚了。

引用 @EdWoodward 发表的:
岗顶地铁站那个，中山大学第三附属医院

谢谢老哥。

坚持正规三甲医院治疗，没什么问题，

关键在于坚持，我坚持吃了四年药，有钱的话，上生物制剂，钱少的话，西医也有标准方案。

别信中医，

引用 @让爱先行 发表的:
老哥麦迪和纳什也是这个病，依然打NBA，别灰心

有一说一，麦迪不是，麦迪是脊柱侧弯。周杰伦是这个病。

引用 @曼连 发表的:
个人觉得有关系。。不知道别人有没有，无论是自给自足还是团结协作

冲得多得这个病的概率就大吗

有药控制。如果没发作，可以锻炼，加强体质。这样不容易发作。我哥被查出这个病，报了健身房，两年了，没发作。。这个病也是类风湿一种，

引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
医药代表说的话都不信是吗？你说2w一针的生物制剂你没见过，那药根本就在临床试验阶段，怎么拿倒市场给你大规模销售？即便到现在也不知道有没有生产出来。就算真正上市了，我相信他价格也卖不了2w，前几个月我在西南医院也是医生招募强直患者，同样打一种生物制剂，国外进口7000一针，也是临床试验。我自己亲身经历怎么就是乱说话？

知道什么是临床试验么？知道什么是中国的临床试验么？什么都不知道就小白鼠这小白鼠那的，病的时候要医生看好，真以为医院临床试验是拿人体做实验？您年纪小不怪你，但是不要把错误的观念引导别人

引用 @某播吧就是瘟疫区 发表的:
我10岁确诊，各种疑难杂症治疗都试过了，后面佛山中医院院长说这病目前没有办法治，后来在佛山一个中医推拿，持续了两年16岁那年就治好了，要加适度的锻炼。目前30岁，没事，我真是幸运，当年香港称这个病为不死的癌症。不知道现在有没有技术治好

咦，我又系中医院喔

引用 @一只小小斌 发表的:
益赛普现在多少钱一针？我当时打的800 ，现在听说可以报销？

我也是800，我佛山这里益赛普不能报销

去年检查出来的强直，28岁，也觉得很惶恐，也觉得人生变得灰暗。。。中间病急乱投医过，拍过片，喝过中药。。打过生物制剂，看过协和名医（看一次挂号2000） 总结下来。。。心态很重要，况且，兄弟，最近没看新闻么，药王修美乐降价了，从之前8000降到1200多了。。还有可能进医保。。。美好的生活马上就来了， 说了这么多。。希望你感同身受，这个世界远比我们想的艰难，但是，我们也远比我们想的坚强

引用 @弯刀 发表的:
去年检查出来的强直，28岁，也觉得很惶恐，也觉得人生变得灰暗。。。中间病急乱投医过，拍过片，喝过中药。。打过生物制剂，看过协和名医（看一次挂号2000） 总结下来。。。心态很重要，况且，兄弟，最近没看新闻么，药王修美乐降价了，从之前8000降到1200多了。。还有可能进医保。。。美好的生活马上就来了， 说了这么多。。希望你感同身受，这个世界远比我们想的艰难，但是，我们也远比我们想的坚强

之前没去关注这些，根本不知道，现在才知道这个病这些药

引用 @sako110 发表的:
你要能负担得起肯定也上最贵的药，但不代表便宜的就治不好啊

但是讲实话 癌症便宜也得花不少

希望楼主早日康复

引用 @幸运的大福 发表的:
确实是，而且魔术师已经治愈了，真没法比

之前看的是用药物把病毒控制在安全范围内

引用 @罚球后卫哈登 发表的:
身体那么好也会得癌症 癌症是不是跟身体好不好没有必然关系

基本上就是看基因，然后一些致癌物质增加癌症发病率

引用 @初号机弯弯 发表的:
你这个应该是晨僵兄弟 躺一晚上血液循环少 运动一下就好了...

兄弟，啥是晨僵，我也是早上就腰疼，起床活动活动一会就好了

引用 @CsdTMgBi 发表的:
搞笑，你把别人当傻子吗？假装自己很有钱？

你还是不明白 哪壶不开提哪壶

很能理解你，我也年纪轻轻椎间盘突出，长久持续的病痛真是对生理心理巨大的打击，一起坚持下去。

我也是强直性脊柱炎啊，

病友看太多都懒得劝了，

放宽心，安心吃药。

我他妈都八年了，

一句话，这病死不了。

我当时，是看着《我存在的时间》，才缓过来的。

这个检查报告，是在华山看的么？

引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
医药代表说的话都不信是吗？你说2w一针的生物制剂你没见过，那药根本就在临床试验阶段，怎么拿倒市场给你大规模销售？即便到现在也不知道有没有生产出来。就算真正上市了，我相信他价格也卖不了2w，前几个月我在西南医院也是医生招募强直患者，同样打一种生物制剂，国外进口7000一针，也是临床试验。我自己亲身经历怎么就是乱说话？

在医院工作，信医药代表我也是第一次听说

引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
借楼，同强直性脊柱炎，我六岁发病十一岁确诊，06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号，当时因为太小只有六岁，医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎，在301住院一个月吧应该，然后主治医生给吃了一片 莫比克（记得不太清楚了）第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发，去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎，但还是吃药控制下来了，然后就是十一岁再次复发，中药+打生物制剂才控制下来，中药吃了五年吧已经停了，现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制，绝对不会出错，而且楼主你都28了你还怕什么，这个病年龄越大越容易控制，听医生的话按疗程来打生物制剂，完全没有问题。ps，北京301和协和我都去过，我不说他们坏话但我绝对不推荐去，协和的特需门诊的号和301黄蜂的号，都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了，协和那个专家得事情我记得很清楚，当时医患关系恶劣，他对我们态度很差，但是我家里人看我身体一直好不了就很急，说不管代价多大也要治好我，他听到以后态度立马就好转了，把一个医药代表的电话给我妈让联系，然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人，才知道原来就是让我去打一种生物制剂，国外进口两万一支，一周一次。这个时候就有点犹豫，后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产，让我去打这个针，跟让我去当实验小白鼠有什么区别？ 我建议楼主，这个病不罕见，在你们当地的一些三甲医院完全搞得定，不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了，每月一针益赛普，控制的还算可以。希望楼主能看到，早日康复

麻烦问下这病怎么引起的！

这个跟腰间盘突出一样吗？

引用 @alakese123 发表的:
你还是不明白 哪壶不开提哪壶

安慰人不是这么安慰的，拿有钱人来对比，瞎安慰

引用 @酸菜牛肉面加面加鸡蛋 发表的:
兄弟，啥是晨僵，我也是早上就腰疼，起床活动活动一会就好了

肩腰躺一晚上血液流的慢，如果平常情况不太好 ，就会疼 不用太在意 平常保护好腰

祝福老哥，加油！

我爹也是

没别的，加油，不要失去生活的希望

引用 @fengdwf 发表的:
我也是生物制剂，不过我想问下你打了3针就不用打了吗，我是高中确诊。现在3个月左右打一次针，平时每天还得吃药。可以问下你打得哪种生物制剂吗，我打得益赛普

类克效果也可以的

引用 @qq362625906 发表的:
想想魔术师还艾滋呢，这搁普通人估计坟头草三尺高了

普通人坟地买不了那么肥沃的 长不了那么高🐶

引用 @qq362625906 发表的:
想想魔术师还艾滋呢，这搁普通人估计坟头草三尺高了

魔术师得艾滋那个年代，医疗技术哪里有现在那么发达

引用 @打si你ge龟sun 发表的:
他那个情况普通人家庭真耗不起

截止至2016年12月30日为止，舒马赫回到家里治疗，每周治疗费用高达11.5万英镑，约合100万人民币。而受伤这三年来总共花掉医疗费用更是高达1380万英镑，将近1400万英镑，约合人民币1.1亿元。

摘自百度百科

快点离开

引用 @大洼泰凯斯 发表的:
李宗伟鼻癌花了900万，现在还能参加个商业表演赛，要是普通人估计坟头草都一尺高了

现在很多癌症也没那么恐怖了啊，而且医保也越来越健全了

引用 @让爱先行 发表的:
老哥麦迪和纳什也是这个病，依然打NBA，别灰心

胡扯可以，别误导别人！麦迪和纳什根本不是这个病
得了强直性脊柱炎还去做剧烈运动，那就是作死！

张嘉译，周杰伦是这病，28岁发病其实危害没那么大了，这病主要十八至三十岁之间，超过30的很少了，做B27和CT确诊不难

引用 @忠诚坚定担当尽责 发表的:
跟我的症状一模一样，背疼腰疼腿疼，每天啥也不干都感觉累的不行。我是基因遗传带来的疾病，怨不得谁，总不能怨父母吧～现在打了三个月的益赛普，症状基本没有了，血沉下来了，b27呈阴性了。每天固定时间去游泳和练瑜伽，增强免疫力。这种病不用气馁，听从大夫的医嘱，按时打针吃药，基本上一年左右就没啥事了，对了先去做一个肺结核皮试，正常的话就开始打针吧，加油(ง •̀_•́)ง！！！

你头像很好看

引用 @iRhythM 发表的:
乍一看这个名字不知道你说的是谁，但是脑子里莫名其么浮现出一个"双杰伦"的名字……

宇宙波赵四？

引用 @乐活虚线 发表的:
胡扯可以，别误导别人！麦迪和纳什根本不是这个病
得了强直性脊柱炎还去做剧烈运动，那就是作死！

请问我误导什么了？我让他去打nba了还是让他剧烈运动了，现实里怂的一匹网络里踏马的重拳出击

引用 @什么名字比较内涵 发表的:
李宗伟去的台湾的重离子医院，用特殊的激光照射癌变部位，单次治疗费就是几十万一百多万的那种…如果是早期发现没有转移，治愈率高达90多，关键这个技术现在只是给富人用的，一般人谁也用不起，而且要排队…大陆只有上海有一家这个医院

质子重离子治疗，现在重疾险里面都有这个项目了，挑特定的癌症还需要发现的早，治愈率很高

引用 @此帖终结 发表的:
是不是住院才能报呢

可能每个省份报销不一样，看省份富裕程度吧

引用 @杏林旧梦 发表的:
哪看来的地摊医学普通人能活几十年了，艾滋潜伏期一般为几个月到七八年不等，发病后1-2年基本就拜拜了，从感染开始平均生存期十年左右…另外首例艾滋病是81年发现的，至今也才三十多年而已…你这个几十年真是张口就来

还说别人张口就来。艾滋病现在基本上跟慢性病差不多了，发现及时按时吃药问题不大，就是国内免费的药容易伤肝肾，有钱吃自费的更好

引用 @迷恋闪电 发表的:
作为一个医生加强直性脊柱炎患者，我可以很负责任的告诉你，这个疾病没有你想象的那么可怕，只要坚持用药控制好，和正常人没什么区别，经济条件够的话直接上免疫抑制剂，进口和国产的都可以，进口稍微贵一点 一支要2000多（当然效果更好），疗程看风湿免疫科的人怎么说，我发病的时候痛得一瘸一拐的，那时候还是大三没有意识到自己得了AS，确诊的时候我自己也哭了，附院的教授说我这个是早期的可以不打针，先服用一段时间药物看一下控制得怎么样，吃了2个礼拜的药走路就不痛了，三个月我就直接去打球了，不过爆发力下降了很多，我170不到以前能摸框的 ，现在只能摸板了，速度什么的也下降了很多，但是绝对不影响生活的，按时服药定期复查肝肾功能（吃非甾体药物副作用比较多）就好了，别担心好吧，唯一需要注意的这个病有遗传的，你需要和你伴侣沟通以后可能会影响到下一代；我弟弟就不用说的，当时痛得直接走不了路，去深圳误诊的，后来打了三个月的免疫抑制剂，现在打球比我还猛；楼主你听我的，去三甲医院按照他们的治疗方案来就行，我一个月就吃300块不到的药，上个月给自己拍个片，复查，也没什么进展，你别担心，坚持用药，每天检查做锻炼（有一套保健操），没你想得这么可怕！

老哥，我按这病在中国医科大学附属第一医院治疗4年了，先是吃西乐葆和尪痹片，后来西乐葆和柳氮磺，现在是乐松和非布司他，但是上个月大夫又说我这个没有发展，又不确定是不是强直了，我就挺懵的，我这个是不是应该再去别的医院看一下呢？老哥知道国内看这个最好的地方是哪里吗

引用 @什么名字比较内涵 发表的:
李宗伟去的台湾的重离子医院，用特殊的激光照射癌变部位，单次治疗费就是几十万一百多万的那种…如果是早期发现没有转移，治愈率高达90多，关键这个技术现在只是给富人用的，一般人谁也用不起，而且要排队…大陆只有上海有一家这个医院

应该是复旦大学附属的那个医院，费用也很高

引用 @楼长 发表的:
老哥，我按这病在中国医科大学附属第一医院治疗4年了，先是吃西乐葆和尪痹片，后来西乐葆和柳氮磺，现在是乐松和非布司他，但是上个月大夫又说我这个没有发展，又不确定是不是强直了，我就挺懵的，我这个是不是应该再去别的医院看一下呢？老哥知道国内看这个最好的地方是哪里吗

国内我不清楚诶，我都在自己的医院看的，请问你当时确诊是怎么确诊的，只做了影像学的检查吗，有没有HLA-B27抗体

引用 @迷恋闪电 发表的:
国内我不清楚诶，我都在自己的医院看的，请问你当时确诊是怎么确诊的，只做了影像学的检查吗，有没有HLA-B27抗体

B27阴性，但是骶髂关节有虫蚀样改变，最开始是髋关节活动受限和疼痛，现在也是，但是一直没有体验过背痛的感觉，肖卫国大夫给看的

引用 @迷恋闪电 发表的:
国内我不清楚诶，我都在自己的医院看的，请问你当时确诊是怎么确诊的，只做了影像学的检查吗，有没有HLA-B27抗体

虎扑怎么私信啊，可以私信聊聊吗

引用 @西医抱抱中医 发表的:
在医院工作，信医药代表我也是第一次听说

那对于我们普通老百姓来说，看病看医生，难道不是医生让你干嘛就干嘛吗？医生推荐的人或者药品，这都不能信的话那还要信什么？信民间土方法吗

引用 @Joooooooooooo 发表的:
为什么要说出来…哎…

乐观不是欺骗。面对现实。

引用 @Vincent健 发表的:
知道什么是临床试验么？知道什么是中国的临床试验么？什么都不知道就小白鼠这小白鼠那的，病的时候要医生看好，真以为医院临床试验是拿人体做实验？您年纪小不怪你，但是不要把错误的观念引导别人

是我不太懂临床试验具体怎么操作的，但是在这个药还没上市的时候，这么知名的专家让你去用这个药，还是他私下推荐的，如果真出了问题，你是觉得他会负责是吗？

引用 @就他女马你叫夏洛呀 发表的:
麻烦问下这病怎么引起的！

我是家族遗传

引用 @CsdTMgBi 发表的:
普通人最忌讳和有钱人比，经济条件不是一个档次

王思聪穷到每餐58块消费，贼惨🐶

引用 @alakese123 发表的:
最忌讳的反而是你这种说穿的人

我觉得面对现实没什么问题，而且强直性脊柱炎又不是什么绝症。。

引用 @纯白信仰丶 发表的:
我妈得了甲状腺癌，保险赔了20万，治病花了一万。一万块也有报销😂

那可还行😂

楼主，CT检查还是不够准确的，你还要去做个血沉还有hla-B27同步确诊，这两项如果都确诊了就赶紧去治疗吧

引用 @容易坏提 发表的:
癌症之耻是良性甲状腺癌，花的钱还没保险理赔的钱多，被称为“喜癌”

甲状腺癌能完全治愈吗

加强锻炼吧，这个病是不是脊柱会一直往下弯曲？我们家楼上有位东北的老陈，之前每天坚持骑车和游泳，已经60了吧？活了下来，这几个月没见不知如何了，希望您坚强，看了老陈我知道生活不缺乏奇迹。他一年有好几次从北京骑车回东北，每次听了他的故事，我总觉得活的不真实。他头已经偏了，但比我刚开始见他那会，胸部的脊柱部分病情缓解了很多，这真的是在搏命，只要停止锻炼，估计没多久就不行了。祝福！楼主加油！我回头再问问他的情况，看是否对您有帮助。我从老陈身上真是看到了人对生命的无限渴望和求生欲望！

引用 @纯白信仰丶 发表的:
我妈得了甲状腺癌，保险赔了20万，治病花了一万。一万块也有报销😂

也算是有惊无险了

引用 @大洼泰凯斯 发表的:
李宗伟鼻癌花了900万，现在还能参加个商业表演赛，要是普通人估计坟头草都一尺高了

900万新台币，大概200万人民币

引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的:
借楼，同强直性脊柱炎，我六岁发病十一岁确诊，06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号，当时因为太小只有六岁，医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎，在301住院一个月吧应该，然后主治医生给吃了一片 莫比克（记得不太清楚了）第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发，去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎，但还是吃药控制下来了，然后就是十一岁再次复发，中药+打生物制剂才控制下来，中药吃了五年吧已经停了，现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制，绝对不会出错，而且楼主你都28了你还怕什么，这个病年龄越大越容易控制，听医生的话按疗程来打生物制剂，完全没有问题。ps，北京301和协和我都去过，我不说他们坏话但我绝对不推荐去，协和的特需门诊的号和301黄蜂的号，都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了，协和那个专家得事情我记得很清楚，当时医患关系恶劣，他对我们态度很差，但是我家里人看我身体一直好不了就很急，说不管代价多大也要治好我，他听到以后态度立马就好转了，把一个医药代表的电话给我妈让联系，然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人，才知道原来就是让我去打一种生物制剂，国外进口两万一支，一周一次。这个时候就有点犹豫，后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产，让我去打这个针，跟让我去当实验小白鼠有什么区别？ 我建议楼主，这个病不罕见，在你们当地的一些三甲医院完全搞得定，不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了，每月一针益赛普，控制的还算可以。希望楼主能看到，早日康复

唉，全国顶级医院的也有这样无良的专家吗？

引用 @虎扑JR2065173965 发表的:
刚检查出来，也不知道怎么办，感觉对未来没什么信心了，会连累家人的，准备明年结婚的现在也不想连累她了

加油老哥，跟着医生走，乐观➕身体运动起来，会有奇迹的！

引用 @杨浑水 发表的:
诺华出了个新药 可善挺 治愈率挺高 第一年两万吧估计 （现在国内新药多，医保也在给药企压价 不用怕 ）

这个不是治疗银霄病的吗

引用 @fengdwf 发表的:
好事阿，现在还有每天吃药吗

注意生活习惯就行了 还是挺幸运的 没有那些老哥这么严重

引用 @大洼泰凯斯 发表的:
李宗伟鼻癌花了900万，现在还能参加个商业表演赛，要是普通人估计坟头草都一尺高了

魔术师艾滋病得了这么久了，你看他瘦了吗？

引用 @3月19日小雨的宿舍 发表的:
大傻就是鼻癌去世的

c block

引用 @3月19日小雨的宿舍 发表的:
大傻就是鼻癌去世的

哪个大傻。。

楼主，这东西还是中医靠谱，只是要找到靠谱的中医，现在西医太狗了，哪里坏掉切哪里