引用 @你乜柒都唔使讲 发表的:对…我很记得我一个兄弟,小时候经常一起打球,后来我们各自读大学,偶尔回家才约球。他以前很猛很冲,有次突然跟我说,也就是泡椒大伤后那段时期,“以后还是火柴盒弹跳就好了,别人伤了有钱治愈,我们伤了可能就瘸一辈子了。”不知道他在大学经历了啥,那时候我还是每场球都打得很使劲,好胜心强,后来我们就养生篮球了,边打边吹水,输了在场下也很开心,不过有时候认真打还是能把对面搞下来,心态放松了吧。
引用 @重炮手张三 发表的:舒马赫那个身体,普通人早死800回了!
引用 @ybl0672 发表的:不发病就治疗普通人也能活几十年,并不需要天价药。魔术师钱到位了,效果更好而已。
引用 @EdWoodward 发表的:哪有那么严重,我十二岁就确诊了,现在刚好28,你现在才确诊怕啥,估计几个疗程的生物制剂就ok了,我在广州打的3个月一个疗程,12000,坚持适度的锻炼,啥事没有,痛了就生物制剂搞它,没啥好怕的,28岁才确诊对体型影响已经很小了,基本上除了几年打一次针,就不会有什么影响了
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 刚检查出来,也不知道怎么办,感觉对未来没什么信心了,会连累家人的,准备明年结婚的现在也不想连累她了
引用 @杏林旧梦 发表的: 哪看来的地摊医学普通人能活几十年了,艾滋潜伏期一般为几个月到七八年不等,发病后1-2年基本就拜拜了,从感染开始平均生存期十年左右…另外首例艾滋病是81年发现的,至今也才三十多年而已…你这个几十年真是张口就来
引用 @周杰伦的小粉丝 发表的:没有,还是这个名字,周杰伦这种有钱人也治不好
引用 @某播吧就是瘟疫区 发表的:所以我一直觉得自己是奇迹,幸运。
引用 @只是一夜鱼龙舞 发表的:老哥。来晚了,说一下,我强直15岁发病,现在大二,大学之前都是益赛普强克,感觉有点管不住了,今年初人都快憔悴没了,4月份去了上海强直医院,现在觉得情况特别好,但是他们这边的治疗方法到底长不长久我也心里没底,至少现在确实很好,比之前用生物制剂好的多得多(现在生物制剂已经停了)。
引用 @吴彦 发表的: 我爸爸也是,每天都只能躺着,我现在很害怕遗传,不敢去检查
引用 @呵呵呵呵呵嘎查 发表的:楼主,这病最直接的表现是什么?
引用 @葫芦娃的大哥 发表的: 我爸也有,我上半年去查了血,拍了片,也有遗传。医生说还没有发作。男性遗传概率高一点
引用 @迷恋闪电 发表的:作为一个医生加强直性脊柱炎患者,我可以很负责任的告诉你,这个疾病没有你想象的那么可怕,只要坚持用药控制好,和正常人没什么区别,经济条件够的话直接上免疫抑制剂,进口和国产的都可以,进口稍微贵一点 一支要2000多(当然效果更好),疗程看风湿免疫科的人怎么说,我发病的时候痛得一瘸一拐的,那时候还是大三没有意识到自己得了AS,确诊的时候我自己也哭了,附院的教授说我这个是早期的可以不打针,先服用一段时间药物看一下控制得怎么样,吃了2个礼拜的药走路就不痛了,三个月我就直接去打球了,不过爆发力下降了很多,我170不到以前能摸框的 ,现在只能摸板了,速度什么的也下降了很多,但是绝对不影响生活的,按时服药定期复查肝肾功能(吃非甾体药物副作用比较多)就好了,别担心好吧,唯一需要注意的这个病有遗传的,你需要和你伴侣沟通以后可能会影响到下一代;我弟弟就不用说的,当时痛得直接走不了路,去深圳误诊的,后来打了三个月的免疫抑制剂,现在打球比我还猛;楼主你听我的,去三甲医院按照他们的治疗方案来就行,我一个月就吃300块不到的药,上个月给自己拍个片,复查,也没什么进展,你别担心,坚持用药,每天检查做锻炼(有一套保健操),没你想得这么可怕!
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 痛
引用 @莱昂纳德面无表情的说 发表的: 我的严重吗
引用 @13971523626 发表的: 老哥,我也是强直,东莞有没有好的医院推荐一下。
引用 @呵呵呵呵呵嘎查 发表的:是清晨腰部脊椎疼痛吗?每天?我也有清晨腰部脊椎疼,疼的程度还好,侧个身就不疼了,只是天冷才有,也不是每天都疼,会不会和这玩意有关?看了你这个,有点怕了。
引用 @fndwn 发表的: 你打的益赛普管这么长吗?我在北京大学第三医院看的,刚开始一周两针,慢慢减到现在十天一针,怎么也不可能一个月一针啊
引用 @阿森Salted 发表的:张嘉译看着老是驼背 原来是脊椎不好啊
引用 @人球分过人不见了 发表的: 不是说车王恢复是假新闻吗😶
引用 @伪qiu谜 发表的:对啊,怕就怕生长期得这个病。。。影响发育一辈子。。我的堂弟就是。
引用 @未闻丁香 发表的:这个病有什么症状吗
引用 @CsdTMgBi 发表的:普通人最忌讳和有钱人比,经济条件不是一个档次
引用 @重量级Fw选手虎哥 发表的: 借楼,同强直性脊柱炎,我六岁发病十一岁确诊,06年发病的时候去北京301挂的就是黄蜂的号,当时因为太小只有六岁,医生也不敢确诊就是强直性脊柱炎,在301住院一个月吧应该,然后主治医生给吃了一片 莫比克(记得不太清楚了)第二天就跟没事人一样突然就可以下床走路。后来才知道 莫比克这个药根本就不能给小孩吃。就这样到九岁又复发,去医院检查还是不敢确诊强直性脊柱炎,但还是吃药控制下来了,然后就是十一岁再次复发,中药+打生物制剂才控制下来,中药吃了五年吧已经停了,现在就是打生物制剂了。去医院按医生的方法来控制,绝对不会出错,而且楼主你都28了你还怕什么,这个病年龄越大越容易控制,听医生的话按疗程来打生物制剂,完全没有问题。ps,北京301和协和我都去过,我不说他们坏话但我绝对不推荐去,协和的特需门诊的号和301黄蜂的号,都是我家拖关系才挂上的。301的事情因为那时候只有六岁我不太记得了,协和那个专家得事情我记得很清楚,当时医患关系恶劣,他对我们态度很差,但是我家里人看我身体一直好不了就很急,说不管代价多大也要治好我,他听到以后态度立马就好转了,把一个医药代表的电话给我妈让联系,然后还亲自送我们下楼。后来打电话给他推荐的那个人,才知道原来就是让我去打一种生物制剂,国外进口两万一支,一周一次。这个时候就有点犹豫,后面了解才知道这个针剂根本就还在临床试验阶段没有大规模生产,让我去打这个针,跟让我去当实验小白鼠有什么区别? 我建议楼主,这个病不罕见,在你们当地的一些三甲医院完全搞得定,不需要去301和协和这种大医院挂这种名专家的号。现在我19岁大二了,每月一针益赛普,控制的还算可以。希望楼主能看到,早日康复
引用 @凯凯汐汐 发表的:假不假先不说,一般人家敢这样顶半年的应该没有吧。
引用 @Aothi 发表的: 鼻咽癌号称癌症之耻。普通人得了也是大概率能治愈的。
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 小问题,椎间盘突出容易好
引用 @13971523626 发表的: 老哥,在广州哪个医院打的针。
引用 @iRhythM 发表的:乍一看这个名字不知道你说的是谁,但是脑子里莫名其么浮现出一个"双杰伦"的名字……
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 我是早上背疼,起来就好,其他地方还没反应,很怕,要一直吃药就怕
引用 @qq362625906 发表的: 想想魔术师还艾滋呢,这搁普通人估计坟头草三尺高了
引用 @网络大喷子 发表的:应该不是的,强直还打篮球极有可能会造成关节变形,严重可致瘫痪
引用 @Xiaosayicai 发表的: 鼻癌好像是最不致死容易治愈的癌症之一
引用 @我真的不够帅啦 发表的:车王那样都能救回来,,普通人敢想吗...
引用 @仙桃幼儿园扛霸子 发表的:其实还好,我也差不多28岁检查出来这个问题,现在三年多了,平时注意保暖,该吃药吃药,其实跟正常人差不多,我也没上生物制剂,刚开始确实很担忧,不过后来发现也没那么严重,该吃吃该喝喝,平常心,不会死的,结婚什么的更加没啥问题了,平常注意锻炼
引用 @网恋怪出来挨打 发表的: 修美乐啊,药王阿达木
引用 @日均2000万 发表的:各位JR亮我上去!!! 兄弟,祝福你康复,我大表哥当年也是这个病,然后后来我香港的姨妈看报纸,原来香港明星蔡少芬也有这个病,然后在香港找到了医生可以保持治疗一段时间可以有治愈的希望。。。然后后来我大表哥真去香港了,然后他到现在快10年了,保持的挺好,好像是每月去香港打一针那个药,我看我表哥现在挺好的,3个小孩,跟正常人没区别,就是不能太操劳工作,具体他到底是找哪个医生我不清楚,但确确实实是在香港治疗把病情控制住了。。。兄弟不要放弃希望,去香港打听下吧,治疗费听说不低,但好像也没有很夸张的程度,希望能帮助到你,千万不要放弃希望,想想我表哥一家当年也很绝望,但现在10多年过去了,还是好好的,加油
引用 @救世小主 发表的: 看报告格式,是上海瑞金医院?
引用 @一分打天下 发表的:不懂切忌瞎说,鼻咽癌没那么恶性
引用 @各种专家名宿 发表的:我也是这个病,20岁前后疼了几年,主要是大腿疼,后来吃消炎痛,疼就吃不疼不吃,好多了,现在没犯。多运动,保持好心态,谁能知道以后的事呢
引用 @科比and紫金 发表的:这次医保的修美乐对楼主有用么,全球药王啊,治疗强直性脊柱炎
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 想问下吃什么药
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 在义乌附属医院
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 什么牌子的消炎药
引用 @亮我上去 发表的: 据说他用手都比b超准
引用 @calvinhuang2009 发表的: 去广州中山三院风湿免疫科看,全国治这个最好的。我两个月打一次益赛普,也没吃药,跟个没事人一样。不要灰心,这病治不了,但是能控制。打针太贵的话吃药也能很好的控制的,我一开始是吃药的,效果也很好,后面是自己懒得天天吃药就换成打针。加油,去看医生吧。
引用 @虎扑JR2065173965 发表的: 吃啥药
引用 @武侯祠守夜人 发表的: 敢问一句脊柱竹节样变是不是也是典型特征?临床上见的不多,不敢推论
引用 @打si你ge龟sun 发表的:我现在的心态和你兄弟一样一样的。从小就喜欢踢球,工作后也每周六晚踢野球,风雨无阻的那种。直到2017年踢球踢得脾脏韧带破裂,体内大出血。还好手术的及时捡了条命。回想起来真的后怕,三十几岁的人,上有老下有小,万一没了家也就垮了。现在因为放不下热爱还会去踢野球,但是很划水,尽可能避免身体接触,更别说去拼那种1/2机会的球了。踢球十分钟,抽烟一小时🐶
引用 @面霸160 发表的: 很理解你,兄弟。我上学打球也是每球必争,经常冲进内线抢板,现在30多,比以前佛系了很多,跳投为主,真是不敢受伤,家里老小每天还指着我照顾。
引用 @Vincent健 发表的: 治疗强直2w一针的生物制剂就从来没有过,你自己不懂就别乱说话,益赛普也是生物制剂
引用 @你乜柒都唔使讲 发表的:哈哈老铁少抽烟,伤害不可逆的
引用 @吾乃绿帽王 发表的: 人家说没发病就开始治疗
引用 @韩秋好 发表的: 是的
引用 @恒山一只耳 发表的:扯,我冲了十多年了,不冲的时候也疼
我现在的心态和你兄弟一样一样的。从小就喜欢踢球,工作后也每周六晚踢野球,风雨无阻的那种。直到2017年踢球踢得脾脏韧带破裂,体内大出血。还好手术的及时捡了条命。回想起来真的后怕,三十几岁的人,上有老下有小,万一没了家也就垮了。现在因为放不下热爱还会去踢野球,但是很划水,尽可能避免身体接触,更别说去拼那种1/2机会的球了。踢球十分钟,抽烟一小时🐶
他那个情况普通人家庭真耗不起
哪看来的地摊医学普通人能活几十年了,艾滋潜伏期一般为几个月到七八年不等,发病后1-2年基本就拜拜了,从感染开始平均生存期十年左右…另外首例艾滋病是81年发现的,至今也才三十多年而已…你这个几十年真是张口就来
加油💪兄弟
楼主加油啊!
人家说没发病就开始治疗
所以我一直觉得自己是奇迹,幸运。
能安安稳稳活着,就已经很幸运了
用什么的现在
我爸也有,我上半年去查了血,拍了片,也有遗传。医生说还没有发作。男性遗传概率高一点
痛
注意保养
老哥,我也是强直,东莞有没有好的医院推荐一下。
这个东西虽然有些人说没什么,但是是要带一辈子的,还是要和女友好好谈一下,给她选择的机会。也祝楼主病情平稳,积极乐观的治病。
是清晨腰部脊椎疼痛吗?每天?我也有清晨腰部脊椎疼,疼的程度还好,侧个身就不疼了,只是天冷才有,也不是每天都疼,会不会和这玩意有关?看了你这个,有点怕了。
小问题,椎间盘突出容易好
老哥,在广州哪个医院打的针。
这个病不是绝症,不要灰心,好好治疗!
东莞的话东莞市人民医院和东华医院比较强一些吧,这个病目前的治疗方案国内应该都是大同小异的,长期吃药,定期做好影像学方面的复查就好了,我一个月叫同事开一次药,4-6复查一次CT或者MR就OK了,到发病到现在也五年多了,情况都比较OK的,就是不知道我年纪大了会怎么样了,我这个是属于20岁后发病的,骨科师兄和我说,一般来说预后会比未成年发病的好一些,
是,就早晨,起来就好了,不放心就去检查下
益赛普现在多少钱一针?我当时打的800 ,现在听说可以报销?
张嘉译也是这个病 他背直不起来了
现在不痛就慢慢延长打针间隔了
假不假先不说,一般人家敢这样顶半年的应该没有吧。
不死,也拔管多少回了
影响发育是指?长不高吗 还是?
腿疼 腰疼 晨僵
我一个领导,也是医院的股东也是这个病,没办法的
其实医生就是帮你稳定病情,当你不在痛的时候他就叫你不用打了,平时多点运动保持
治疗强直2w一针的生物制剂就从来没有过,你自己不懂就别乱说话,益赛普也是生物制剂
是啊,车王这老婆是真的娶对了
别灰心 兄弟 好好配合治疗 积极面对生活才是对家人对另一半的负责啊
不是甲状腺癌吗
腰间盘和腰椎间盘不是一个?
岗顶地铁站那个,中山大学第三附属医院
兄弟,祝福你康复,我大表哥当年也是这个病,然后后来我香港的姨妈看报纸,原来香港明星蔡少芬也有这个病,然后在香港找到了医生可以保持治疗一段时间可以有治愈的希望。。。然后后来我大表哥真去香港了,然后他到现在快10年了,保持的挺好,好像是每月去香港打一针那个药,我看我表哥现在挺好的,3个小孩,跟正常人没区别,就是不能太操劳工作,具体他到底是找哪个医生我不清楚,但确确实实是在香港治疗把病情控制住了。。。兄弟不要放弃希望,去香港打听下吧,治疗费听说不低,但好像也没有很夸张的程度,希望能帮助到你,千万不要放弃希望,想想我表哥一家当年也很绝望,但现在10多年过去了,还是好好的,加油
🐂🍺,我都不知道周董叫啥名儿了
艾滋病和糖尿病哪个更可怕?
很理解你,兄弟。我上学打球也是每球必争,经常冲进内线抢板,现在30多,比以前佛系了很多,跳投为主,真是不敢受伤,家里老小每天还指着我照顾。
其实还好,我也差不多28岁检查出来这个问题,现在三年多了,平时注意保暖,该吃药吃药,其实跟正常人差不多,我也没上生物制剂,刚开始确实很担忧,不过后来发现也没那么严重,该吃吃该喝喝,平常心,不会死的,结婚什么的更加没啥问题了,平常注意锻炼
普通人都投胎转世逛虎扑了🐶
确实,麦迪是强直性脊柱侧弯,纳什是强直性脊柱前移,我还以为都差不多,不过还是希望老哥乐观些,生活还得继续
大傻就是鼻癌去世的
车王花了一个亿,确实是凡人望尘莫及的
想问下吃什么药
是药还是针
没时间去啊哥
在义乌附属医院
那普通人别说900万,50万都已经劝退大部分家庭了,所以层主说的也没错啊
什么牌子的消炎药
药剂吗
去三甲医院风湿免疫科挂号看下就行了,其实没你想的那么严重,药也不贵,打针一般是终极方案
原来医院们的报告格式都一模一样🤐
吲哚美辛胶囊,特别便宜,吃医院开的药不太顶用,居然这个吃好了,起码没复发,可以谨慎试试
还真能按出来,我脊柱疼的时候去按摩,技师老哥按了两下说强直不建议随便按摩,现在想想还挺良心的
吃啥药
癌症之耻是良性甲状腺癌,花的钱还没保险理赔的钱多,被称为“喜癌”
想多了 现在用鸡尾酒治疗方法 艾滋病基本属于慢性病了 而且使用国产的鸡尾酒疗法治疗药物是免费的 即使使用外国的药物一个月也只要几千块钱了
柳氮磺 莫比可,不贵
我当时也是北京上海杭州各大医院跑了一遍,结论就是这个病前期就是看骶髂关节。如果不是急性期这个病发展还是很缓慢的。
普通人今年都准备高考了
哈哈老铁少抽烟,伤害不可逆的
稳点稳点哈哈
医药代表说的话都不信是吗?你说2w一针的生物制剂你没见过,那药根本就在临床试验阶段,怎么拿倒市场给你大规模销售?即便到现在也不知道有没有生产出来。就算真正上市了,我相信他价格也卖不了2w,前几个月我在西南医院也是医生招募强直患者,同样打一种生物制剂,国外进口7000一针,也是临床试验。我自己亲身经历怎么就是乱说话?
嗯,所以我现在很少看有关吸烟有害健康的科普节目了
最忌讳的反而是你这种说穿的人
问题是他说的本来就是个伪命题,一共才出现了不到四十年的病,而且是近十年才有了比较有效的治疗方法,根本无法证实是不是能活几十年
身体那么好也会得癌症 癌症是不是跟身体好不好没有必然关系
我腰间盘突出 不冲搬货真的不会痛 时间越久不冲反而力气更大真的 我同事都还说我怎么有时候能搬那么多有时候看我又好像很累的样子 冲多弯腰弯不下来的