St Jude 我也不清楚，只是因为以前认识一个老美，她的孩子不但智力有问题，残疾，好像还有很严重的别的什么血液病，不能走，不能自理的。非常可怜。她老公受不了了，离婚走了，她自己基本上也没法工作，因为要照顾女儿，只能打点零工，上门给别人做按摩，都是带着女儿一起。她经常会带这女儿去一些医院治疗，说申请到什么什么慈善基金资助，就去了,应该是自己不需要出钱的，好像是根据申请人的经济情况，如果经济情况好点的，只给免费医疗费，经济不好的，还能包点住宿费什么的。每个机构不同，而且治疗也不同，而且好多这种治疗不是单纯的什么癌症化疗什么的，其实都是试验性质的，比如某个基金资助的医院或者医生发明了什么新治疗方法，这种治疗一般能包所有的费用。
I guess right now this is just people's wish. We all wish so but we dont know the truth. If it's just like what you described, is there anything worth arguing?
以下是引用SubDivision2006在2/7/2010 12:47:00 AM的发言： 这种病一般都不是单独发生的.一般生下来都还有一系列的并发症.有的是简单体检就能查出,有的还需要进一步检查.很多爱心妈妈的出发点是好的,但是基本上都在爱心无限大膨胀,不讲科学主观YY,不着边际.譬如说人家肾积水是肛门闭锁憋的.通了就好了.连前后尿道肠道两套系统都没搞清楚.除了肛闭以外,(亦有高位低位之分,前者重,后者轻,鉴于小宝宝并发了肾病,那么重型的高位闭锁可能性较大)这样的病人一般还可能存在脊柱问题,心脏问题,食道气管瘘,食道闭锁,肾脏问题,四肢畸型等.孩子父母看来不象是无缘无故地放弃,也是多方求医以后才作出的决定.其实也就这一起上了天涯搞出轩然大波,中国每年因为一些能治的不能治的疾病被放弃的婴儿多的无法计数.旁人尽可以抢占道德置高点指手画脚,但是生活没有发生在乌拖邦.社会的伦理的经济的原因,人们有的时候不得以作出这样那样的决定.虽然放在我们你们身上也许会有不同的结局,但是这种不同并没有给你以鄙视并且凌驾于他人选择之上的权利. good point
看完了，我的感觉就是，我以后要抵制儿童希望了。摇篮网我也不相信了。
那个贴发的落款是儿童希望 －－ 我觉得一般发帖，都是代表个人观点，这个“阿姨”是代表儿童希望这个组织来发表观点的么? 如果儿童希望没有授权她发这个贴，她这么做，是要负责任的！
[此贴子已经被作者于2010/2/7 12:37:20编辑过]
以后路上看见可爱的孩子，要想要的话，就问问人爸妈转不转监护权
我仍然认为在这种事情上面法律就是张白纸 不要随便谈监护权的问题
不要随便谈让孩子选择自己生存的问题
你说话注意点 已经有爱心人士点名说你不严肃了
调侃挖苦的确不利于讲事实摆道理，只会引起对方的反感，把你有说服力的话给模糊了。
同理适用于关于章的争论。
热 好转了的话灌个P肠 穿个P阴道
你这么说是属于冷血了，检讨一下去。
世界上太多人认为只有自己是合格的父母了。。
这种对人性的根本上的不信任， 不知道是什么小时候的阴影造成的。。
如果我们容忍一个个人， 要求父母放弃监护权， 甚至可以强抢孩子，只因为他认为他是对孩子好， 那这是一个什么样的可怕的社会？
你这么说是属于冷血了，检讨一下去。
我是说病情没有好转 只不过更差了
那个贴发的落款是儿童希望 －－ 我觉得一般发帖，都是代表个人观点，这个“阿姨”是代表儿童希望这个组织来发表观点的么? 如果儿童希望没有授权她发这个贴，她这么做，是要负责任的！
[此贴子已经被作者于2010/2/7 12:37:20编辑过]
对， 太多中国人喜欢代表这个代表那个了， 其实他们P也代表不了。。
http://bbs.yaolan.com/thread_51422006.aspx
偶现在听到摇篮就本能的排斥了。。
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对爱心妈妈救助小希望持反对意见的朋友，请远离爱心摇篮，不要在这里喋喋不休，否则版主会直接封了ID！！
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父母可恨，孩子可怜，我们该做些什么？
关注！
要快要快，
这对父母，让人很无语
唉，瑶瑶妈妈辛苦了，我个人觉得，咱们先别跟孩子家长扯皮了，救人要紧。
家长对孩子没爱心，那就咱们先救着，责任问题慢慢再说吧。。。想法有问题的人，指望不上。
看看能不能堵到她奶奶
院长知道父母的联系方式不给，在孩子有父母的情况下也接受孩子，这不是纵容遗弃吗？
家长真是自私到家，自己造成孩子现在的状况了，不积极治疗竟然把孩子扔到养老院，不怕下辈子再遭报应啊！
为了孩子，为了你们下一个可能会有的孩子，求求你们仁慈一点，人道一点
这样处理的话，这个家长以后也不会拥有健康的孩子的
怎么样能有这样的父母呢？？？真不是人！
这样的父母，不配再有孩子
我诅咒这样的父母以后再也不会有小孩，孤独终老！
而作为父母你们尊重了自己的权利，却放弃了自己的义务同时迫使孩子放弃了她的权利，这是谋杀。我不认为你们配为人父母，配再次拥有天使。
[此贴子已经被作者于2010/2/7 12:45:41编辑过]
世界上太多人喜欢把自己的需要凌驾在别人之上了。。
世界上太多人认为只有自己是合格的父母了。。
这种对人性的根本上的不信任， 不知道是什么小时候的阴影造成的。。
如果我们容忍一个个人， 要求父母放弃监护权， 甚至可以强抢孩子，只因为他认为他是对孩子好， 那这是一个什么样的可怕的社会？
参见《刮痧》
看摇篮网上这句话， 我决定从此抵制摇篮网！！！！
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对爱心妈妈救助小希望持反对意见的朋友，请远离爱心摇篮，不要在这里喋喋不休，否则版主会直接封了ID！！
我也是看到这一句觉得很莫名。有反对意见就要被封ＩＤ！太ＦＴ了。
反对摇篮接手的人，现在抢孩子回来是不切合实际的，只会增加更多的麻烦，毕竟现在还是就是会诊，反对孩子家长的人，既然已经能把孩子弄到医院会诊了，就拜托你们好好照顾孩子，听医生的话照顾孩子，结果出来以后，不要一味排斥家长意见，一定要心平气和的好好和家长谈。。。。家长的痛苦真的是太大了，我都不敢想象。
孩子太可怜了。
我在莲妈给的link 第一页 摘抄了这些爱心妈妈的回复... 大家看看 这是什么养的爱阿
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父母可恨，孩子可怜，我们该做些什么？
关注！
要快要快，
这对父母，让人很无语
唉，瑶瑶妈妈辛苦了，我个人觉得，咱们先别跟孩子家长扯皮了，救人要紧。
家长对孩子没爱心，那就咱们先救着，责任问题慢慢再说吧。。。想法有问题的人，指望不上。
看看能不能堵到她奶奶
院长知道父母的联系方式不给，在孩子有父母的情况下也接受孩子，这不是纵容遗弃吗？
家长真是自私到家，自己造成孩子现在的状况了，不积极治疗竟然把孩子扔到养老院，不怕下辈子再遭报应啊！
为了孩子，为了你们下一个可能会有的孩子，求求你们仁慈一点，人道一点
这样处理的话，这个家长以后也不会拥有健康的孩子的
怎么样能有这样的父母呢？？？真不是人！
这样的父母，不配再有孩子
我诅咒这样的父母以后再也不会有小孩，孤独终老！
而作为父母你们尊重了自己的权利，却放弃了自己的义务同时迫使孩子放弃了她的权利，这是谋杀。我不认为你们配为人父母，配再次拥有天使。
[此贴子已经被作者于2010/2/7 12:45:41编辑过]
姐姐我不支持这个观点
[此贴子已经被作者于2010/2/7 12:47:09编辑过]
既然孩子现在已经被摇篮的妈妈们送到医院，看样子孩子的父亲也交出了病历，就静静的期待这次会诊结果吧。还是希望这次会诊结果有好转，跟上面说的一样，奇迹也许会发生。如果会诊的结果不好，再说。。。。。。。。。。
反对摇篮接手的人，现在抢孩子回来是不切合实际的，只会增加更多的麻烦，毕竟现在还是就是会诊，反对孩子家长的人，既然已经能把孩子弄到医院会诊了，就拜托你们好好照顾孩子，听医生的话照顾孩子，结果出来以后，不要一味排斥家长意见，一定要心平气和的好好和家长谈。。。。家长的痛苦真的是太大了，我都不敢想象。
孩子太可怜了。
可怜的娃子 做父亲的也不容易 是个伟大的选择
我也是看到这一句觉得很莫名。有反对意见就要被封ＩＤ！太ＦＴ了。
一个封闭的小团体， 不能接受不同意见的小团体， 而且从上而下的，反对不同意见的小团体， 是没有前途的。 我觉得如果他们说我们欢迎不同意见， 但是请不要有侮辱人的话语， 不要公布对方父母私人信息， 那我会感觉好很多， 不同意见就封ID， 这是法西斯。
看到那个最新情况了，说孩子情况开始好转。可我觉得这个开始好转是相对于被抢走喂奶后腹胀来说的。因为到了北京以后医生们见到的就是那个结果。
当然了，你肯定愿意相信是比从临终关怀医院抢走之前好转。
RE,并不见得比她在临终医院被抢走前的状态要好。
RE,并不见得比她在临终医院被抢走前的状态要好。
如果分数越来高 健康状况越好 那么我的理解是
临终医院 3
喂奶腹胀 1
现在状况 2
我在莲妈给的link 第一页 摘抄了这些爱心妈妈的回复... 大家看看 这是什么养的爱阿
[此贴子已经被作者于2010/2/7 12:45:41编辑过]
我引用link是因为既然孩子不管什么方式已经被摇篮to some degree“接管”了，我们最好就关注一下事情进展
那些网络暴民，我已经自动忽略，我尝试在谩骂声中继续能follow孩子的近况。摇篮上的好妈妈很多，难免在这么吵闹的情况下会一时失去姿态。我不是帮摇篮说话，我只希望现在focus在孩子身上。前面所有的对和错的事情都是不可逆转的了。我真希望下面真正的摇篮人能和孩子的家长关系缓和，这样对孩子才是最有利的啊！
我也反对摇篮封id的说法，对只会谩骂的人，不管是哪一方的都应该封，如果理智的讨论关于孩子的问题的人，应该允许有意见不同的人吧。
话说回来，我也是网络上的一个蚂蚁，我算个p呀，就是不知道是否有用的祈祷孩子能稍微舒服点，稍微舒服那么一点点。
[此贴子已经被作者于2010/2/7 12:52:09编辑过]
我引用link是因为既然孩子不管什么方式已经被摇篮to some degree“接管”了，我们最好就关注一下事情进展
那些网络暴民，我已经自动忽略，我尝试在谩骂声中继续能follow孩子的近况。摇篮上的好妈妈很多，难免在这么吵闹的情况下会一时失去姿态。我不是帮摇篮说话，我只希望现在focus在孩子身上。前面所有的对和错的事情都是不可逆转的了。我真希望下面真正的摇篮人能和孩子的家长关系缓和，这样对孩子才是最有利的啊！
我也反对摇篮封id的说法，对只会谩骂的人，不管是哪一方的都应该封，如果理智的讨论关于孩子的问题的人，应该允许有意见不同的人吧。
话说回来，我也是网络上的一个蚂蚁，我算个p呀，就是不知道是否有用的希望孩子能稍微舒服点，稍微舒服那么一点点。
我不是说你阿 我就是震惊了 那些妈妈说人家下个孩子也会不健康 我觉得无论如何不能诅咒人家阿 意见相反不同意是一回事么
St Jude 我也不清楚，只是因为以前认识一个老美，她的孩子不但智力有问题，残疾，好像还有很严重的别的什么血液病，不能走，不能自理的。非常可怜。她老公受不了了，离婚走了，她自己基本上也没法工作，因为要照顾女儿，只能打点零工，上门给别人做按摩，都是带着女儿一起。她经常会带这女儿去一些医院治疗，说申请到什么什么慈善基金资助，就去了,应该是自己不需要出钱的，好像是根据申请人的经济情况，如果经济情况好点的，只给免费医疗费，经济不好的，还能包点住宿费什么的。每个机构不同，而且治疗也不同，而且好多这种治疗不是单纯的什么癌症化疗什么的，其实都是试验性质的，比如某个基金资助的医院或者医生发明了什么新治疗方法，这种治疗一般能包所有的费用。
可能也就是因为我看到过这种有病孩子和他们父母的痛苦，才深深理解这个帖子父母的心情。当时这个老美在自己身上都不舍得花1分钱那种。所有的钱都用在孩子身上，自己没有事业，没有生活，连家庭最后都没有了（当然了，这个父亲实在让人不齿). 后来孩子终于走了，大家都为她松了一口气。网上好多圣母们真是站着说话不腰疼。
[此贴子已经被作者于2010/2/6 19:37:44编辑过]
最主要的是母亲所有的付出能换来孩子在世上幸福的生活么？
这个孩子幸福么？
我不是说你阿 我就是震惊了 那些妈妈说人家下个孩子也会不健康 我觉得无论如何不能诅咒人家阿 意见相反不同意是一回事么
说出这样话的人， 还标榜自己有爱心， 那真是笑话了。。
对的 感冒还分普通感冒 禽流感 什么的呢
跑一下题，记得几个月前你不是才刚刚注册么？怎么半年内发了12，000多帖子？平均每天70铁？每小时至少3个帖子。。怎么做到的？haolihai
跑一下题，记得几个月前你不是才刚刚注册么？怎么半年内发了12，000多帖子？平均每天70铁？每小时至少3个帖子。。怎么做到的？haolihai
有楼就灌，有话就说，都1万多贴了……
但这个永远是个灰色地带, 但是我理解宝宝家里人, 看着宝宝那么痛苦, 不如让他的生命重新再来一次...
一个封闭的小团体， 不能接受不同意见的小团体， 而且从上而下的，反对不同意见的小团体， 是没有前途的。 我觉得如果他们说我们欢迎不同意见， 但是请不要有侮辱人的话语， 不要公布对方父母私人信息， 那我会感觉好很多， 不同意见就封ID， 这是法西斯。
没有必要非要把对方树立成一个反面形象来突出自己。摇篮网现在给人的感觉就是这样。非要把人家父亲和家里人说成有多么多么冷血，有多么多么坏来突出自己摇篮网上的人是多么多么有爱心。还非要说人家父亲虚报病情，就是不想让小孩活。如果真不让孩子活，当初发什么帖子求救呀，让孩子死掉好。
[此贴子已经被作者于2010/2/7 13:05:23编辑过]
我引用link是因为既然孩子不管什么方式已经被摇篮to some degree“接管”了，我们最好就关注一下事情进展
那些网络暴民，我已经自动忽略，我尝试在谩骂声中继续能follow孩子的近况。摇篮上的好妈妈很多，难免在这么吵闹的情况下会一时失去姿态。我不是帮摇篮说话，我只希望现在focus在孩子身上。前面所有的对和错的事情都是不可逆转的了。我真希望下面真正的摇篮人能和孩子的家长关系缓和，这样对孩子才是最有利的啊！
我也反对摇篮封id的说法，对只会谩骂的人，不管是哪一方的都应该封，如果理智的讨论关于孩子的问题的人，应该允许有意见不同的人吧。
话说回来，我也是网络上的一个蚂蚁，我算个p呀，就是不知道是否有用的祈祷孩子能稍微舒服点，稍微舒服那么一点点。
[此贴子已经被作者于2010/2/7 12:52:09编辑过]
问题是就是因为摇篮网的这种行为，让我们都不知道能不能相信摇篮网上发出来的孩子状况的消息。
最主要的是母亲所有的付出能换来孩子在世上幸福的生活么？
这个孩子幸福么？
不知道，这个孩子只会叫“妈妈”，其他什么都不会。我们不知道孩子是不是自己觉得幸福。
is it legal in china to abdut a child?
看来这件事情以后， 中国绑架小孩就合法化了， 任何人看不惯你养孩子的方式方法 ， 你给孩子做出的你认为最好的决定， 都可以来你家里绑架孩子了。。
只有这个小女孩才能衡量她活着值不值，我们都无法衡量。
我们说的是一个小女孩，她有两条路，一条是在临终关怀医院等死，等不到她能做这个决定的那一天。另一条路是去手术，如果她父亲同意的话，然后就可能恢复，然后可能可以活到那一天再决定自己的快乐程度是不是值得活着。我们在argue的就是要不要给这个现在活的possibility，在医生说是手术预后良好的情况下。
Don't forget you already made decision for this girl TODAY: to let her take the risk of suffering for her whole life...
问题是就是因为摇篮网的这种行为，让我们都不知道能不能相信摇篮网上发出来的孩子状况的消息。
任何一个不允许不同意见的组织， 我是绝对不会相信他们的话的。。
很多这样的孩子都是先在肚子上造瘘，可以进食，以后手术重造，就和正常的孩子一样了。
摇篮网上帮助的其他的孩子好几个都是这样的。直肠癌的也都是这样造瘘。
不要选择行认读困难，说过多少次了，肛门闭锁不是大问题，大问题是，同时多种先天畸形，肠道高位畸形，不是只做一个肛门手术就好了的，一般流感和萨斯能一样吗？能一样吗？
能一样吗？
你要不是医生，没看过孩子，就不要想当然！
在他已经决定让孩子走上这条不归路的时候，为什么不能让出监护权，他已经当这个孩子死了，在儿希要求监护权，为她手术以及以后承诺所有的责任的时候，不能放这个孩子一条生路？他可以去生第二胎的，这个孩子会由别人领养。
他可以放这个孩子一条生路，从此跟他无关，为什么不肯？非要看她衰竭而死么？
你们都在假设这个孩子治不好，而且留下很多后遗症给这个家庭。但是，儿希要求的是“监护权，为她手术以及以后承诺所有的责任，找人领养”。
这个父亲已经放弃她的生命了，按你们来说，大爱了，OK?那么放开她给儿希治疗，不行么？非要像哪吒，要求她的血肉之躯？
还是那个问题，把你的孩子送给比尔盖茨，你干不干？？？？？？
我引用link是因为既然孩子不管什么方式已经被摇篮to some degree“接管”了，我们最好就关注一下事情进展
那些网络暴民，我已经自动忽略，我尝试在谩骂声中继续能follow孩子的近况。摇篮上的好妈妈很多，难免在这么吵闹的情况下会一时失去姿态。我不是帮摇篮说话，我只希望现在focus在孩子身上。前面所有的对和错的事情都是不可逆转的了。我真希望下面真正的摇篮人能和孩子的家长关系缓和，这样对孩子才是最有利的啊！
我也反对摇篮封id的说法，对只会谩骂的人，不管是哪一方的都应该封，如果理智的讨论关于孩子的问题的人，应该允许有意见不同的人吧。
话说回来，我也是网络上的一个蚂蚁，我算个p呀，就是不知道是否有用的祈祷孩子能稍微舒服点，稍微舒服那么一点点。
[此贴子已经被作者于2010/2/7 12:52:09编辑过]
现在孩子被迫被“接管”了，对孩子来说当然要关注她怎么治病。
但是这件事影响已经很大了，都上了电视台。以后还会出现类似的事情，以后怎么办？
是不是又有同样的爱心人士把孩子抢走，然后喂奶造成孩子腹胀需要灌肠呢？是不是孩子父母在已有医院诊断的情况下，没有决定放弃治疗的权利呢？
这些问题解决不好，会成为社会问题，法制问题的。
你看到因为水妖喂奶造成孩子腹胀那段了吗？为了解决腹胀问题必须在阴道盲穿穿孔？太可怜了，本来这些是可以避免的。还有孩子小姨对事情最初的描述？以及网友医生对病情的分析？
争论是不可避免的。争论是为了以后类似事件的更好处理。
现在孩子被迫被“接管”了，对孩子来说当然要关注她怎么治病。
但是这件事影响已经很大了，都上了电视台。以后还会出现类似的事情，以后怎么办？
是不是又有同样的爱心人士把孩子抢走，然后喂奶造成孩子腹胀需要灌肠呢？是不是孩子父母在已有医院诊断的情况下，没有决定放弃治疗的权利呢？
这些问题解决不好，会成为社会问题，法制问题的。
你看到因为水妖喂奶造成孩子腹胀那段了吗？为了解决腹胀问题必须在阴道盲穿穿孔？太可怜了，本来这些是可以避免的。还有孩子小姨对事情最初的描述？以及网友医生对病情的分析？
争论是不可避免的。争论是为了以后类似事件的更好处理。
对，我同意你的意见。 这件事情在一定的时间， 一定要追究相关人员的法律责任， 否则后患无穷。
怎么对待这个孩子是检测他们怎么当父母。不是么？
你很冷血，很残忍，把自己的理想主义，办自己所谓的道德制高点，建立在一家人的痛苦上，还诅咒人家的爸爸妈妈，好可怕，既然你那么有爱心，你怎么能说出这种话，怎么能诅咒人家的下一个孩子，太残忍了，这就是圣母的爱心吗？
Don't forget you already made decision for this girl TODAY: to let her take the risk of suffering for her whole life...
是的。 我觉得这个决定太残忍了， 特别还是一些不相干的人为这个女孩子做出的决定。。 让 她的父母做决定，他们把她带到这个世界来。
靠，我也是
那些爱心人士也就是有空，下班了，去看看孩子。
但这样的孩子即便手术了，是需要人家24小时陪着的，伺候着的。出了爸妈，谁做的到
热
还是那个问题，把你的孩子送给比尔盖茨，你干不干？？？？？？
可以和比尔盖茨共同养育孩子么？ 让比尔盖茨带孩子到处走走， 开开眼界对孩子挺好的。。
还是那个问题，把你的孩子送给比尔盖茨，你干不干？？？？？？
呵呵，如果能继承比尔的财产，让我孩子一辈子无忧无虑的生活，可以考虑一下啦。
看完了，我的感觉就是，我以后要抵制儿童希望了。摇篮网我也不相信了。
我也是！
先说并没有不让孩子见亲属。孩子爸爸随后就去了北京医院。
我就是可怜这个孩子。可以治疗，而且预后很好的病，父母应该去给她治。父母坚持不去治，有好心人帮这个孩子离开那个临终关怀医院，是这个孩子的福气，她命大，她不该死。
这个父母，孩子的到来是缘分，就算是注定缘分不深，不要给自己留下遗憾。这个孩子不是没有亲属的人，怎么舍得她一个人在孤独的病床上过10多天？5年才有孩子，不是容易生的样子，不要让以后投胎的小孩知道你们是多么冷血。有钱不是什么都买得到的。不要说想要一个完全健康的孩子，这个孩子也许就是你的精灵阿。
我要休息了。你们应该都是没有孩子的吧，等你们有了自己的孩子再看看这件事你就知道父母的心。
好像大家争论的就是到底这个宝宝愈后还能不能正常生活的事把。如果这个并完全没有什么，可以只好，没有很大的后遗症，难道父亲不给治？那先前就不用生出来了？
他们在知道孩子有可能问题的情况下，还报着一线希望，把宝宝生出来，就说明了这对父母不是随便要遗弃孩子的父母。如果这个孩子真的有的治，那我们还争论什么呢？
这个情况不同，这个孩子预后是很良好的，不是带着粪袋，这个病不是特别不常见的那种，很多孩子都做了手术就正常了。
心脏病和肾病都不是大问题，很多小孩都有的，心脏的那个长长就好了。
我前面说过，如果是预后不好的，我对父母放弃没有意见。
I guess right now this is just people's wish. We all wish so but we dont know the truth. If it's just like what you described, is there anything worth arguing?
好像大家争论的就是到底这个宝宝愈后还能不能正常生活的事把。如果这个并完全没有什么，可以只好，没有很大的后遗症，难道父亲不给治？那先前就不用生出来了？
他们在知道孩子有可能问题的情况下，还报着一线希望，把宝宝生出来，就说明了这对父母不是随便要遗弃孩子的父母。如果这个孩子真的有的治，那我们还争论什么呢？
热 真的那么容易 为什么那么多家医院不接收病人？ 为什么苦等了13天？
这种病一般都不是单独发生的.一般生下来都还有一系列的并发症.有的是简单体检就能查出,有的还需要进一步检查.很多爱心妈妈的出发点是好的,但是基本上都在爱心无限大膨胀,不讲科学主观YY,不着边际.譬如说人家肾积水是肛门闭锁憋的.通了就好了.连前后尿道肠道两套系统都没搞清楚.除了肛闭以外,(亦有高位低位之分,前者重,后者轻,鉴于小宝宝并发了肾病,那么重型的高位闭锁可能性较大)这样的病人一般还可能存在脊柱问题,心脏问题,食道气管瘘,食道闭锁,肾脏问题,四肢畸型等.孩子父母看来不象是无缘无故地放弃,也是多方求医以后才作出的决定.其实也就这一起上了天涯搞出轩然大波,中国每年因为一些能治的不能治的疾病被放弃的婴儿多的无法计数.旁人尽可以抢占道德置高点指手画脚,但是生活没有发生在乌拖邦.社会的伦理的经济的原因,人们有的时候不得以作出这样那样的决定.虽然放在我们你们身上也许会有不同的结局,但是这种不同并没有给你以鄙视并且凌驾于他人选择之上的权利.
good point
一般的人，通常都是相信父母对孩子的爱，尤其是一对试了5年才怀上，怀孕中检查到有异常也决定生下来的父母。
这个比相信一个一边倒的网站，一个抢孩子的志愿者，靠谱多了。
yes yes.......people please use your logic
我没有，没孩子，所以健康不健康我应该没太bias
我更在乎孩子以后的幸福。活着不一定幸福。我希望我的孩子能够简单幸福的活着
我有孩子，她很健康，但是我还是同意这为mm的说法。要理智。
好像大家争论的就是到底这个宝宝愈后还能不能正常生活的事把。如果这个并完全没有什么，可以只好，没有很大的后遗症，难道父亲不给治？那先前就不用生出来了？
他们在知道孩子有可能问题的情况下，还报着一线希望，把宝宝生出来，就说明了这对父母不是随便要遗弃孩子的父母。如果这个孩子真的有的治，那我们还争论什么呢？
RE,一对五年才好不容易怀孕的夫妻,我不相信他们会放弃有"可以治疗，而且预后很好的病"的孩子,因为这不合常理.
转个天涯的帖子：
作者：王尘埃WZX 回复日期：2010-02-07 22:15:03
这几天一直在关注这个事件，当我看到这个贴子的时候，我的眼泪还是忍不住掉下来。这个小孩和我的小孩太相像了（先天性胆道闭锁）。
我小孩在两个月大的时候做了手术，但还是没有抚回她的生命（一年后去世）。其实当时知道得这种病的小孩存活率很低，但还是抱着试一试的想法。当小孩做了手术后，我就后悔了，看着那满身的管子，饿着连哭的力气都没有，只能用水润一下她的嘴唇（虽然已过三年了，但想到这里眼泪还是出来了）。小孩出生后我就一直呆在医院里，到后来得知没有希望时，才出院的。小孩免疫力很低，动不动就得上医院去，就像玻璃一样，我春节和五一节都是在医院过的，在医院里时我也不让医生给她抽血化验了，因为那样又得扎针，她又得哭，我实在不忍心，让她少点痛苦地走吧。小孩没办法坐着，腹部积水很多，看着她的时候，我的心真的是像刀子在割一样。我觉得自己的生命随时都要飘走，精神也快崩溃了。小孩我没有放在身边养，因为那样精神根本受不了，每天都魂不守舍，吃不香，睡不香，两家人脸上从此没有笑容。其实上不是说带小孩很辛苦而是那心里的煎熬真的是让人疯掉的。只能看着她在你面前生命慢慢殆尽，而你却束手无策。只有经过这种痛的人才明白这个是何种滋味，用言语没有办法表达。
我很理解这对夫妇的心情。我今天是第一次说出心里的感受，我不想告诉别人，因为那样我心里还会很痛。但我今天说出来的目的，只是想支持这个父亲！他太不容易了，把所有的痛都自己扛着。我觉得他做得很好，我也赞成不要告诉小孩的妈妈真相，这样妈妈的心里的痛会少一点。
当时在上海儿科医院给小孩做手术时，有些人的小孩也是得了一样的病，他们父母当时就表示放弃，我当时也觉得他们太狠心，但我后来发现还是早放弃好，我后来就差点疯了。
我的小孩走了，我只希望她在天国过得好一点，不要有疼痛和病痛！
我也认识得这种病但存活到现在最长（10岁）的小孩的母亲，但小孩还是已经开始腹部积水了，不能去上学，一吹风感冒就得住院，会吐血、拉血。我很可怜这个小孩的母亲，她现在还在煎熬着。
希望这个父亲能好好爱自己的妻子（因为小孩走的同时我的丈夫也背叛了婚姻），所以我很希望他们以后生个健康的宝宝！加油！
我希望志愿者等人能替他想想吧！
re......请问志愿着里有没有有过类似经历的父母？如果有的话，才有说服力
[此贴子已经被作者于2010/2/7 14:35:15编辑过]
作者：怎么都有重名啊 回复日期：2010-02-07 20:29:09
爱心人士，我先告诉你们我不相信你的理由：
1.歪曲忽略孩子家人救治孩子这个事实，忽略家人痛苦憔悴的事实，把孩子家人意淫成谋杀孩子的凶手、意淫成孩子不是父亲亲生的、意淫成孩子的父亲和小姨有什么问题，一直泼脏水、甚至叫嚣人肉孩子家人，让他们混不下去————————这首先说明了你们不善良，不尊重人（而且我看出了一些流氓本质），这样的人让我怎么信服你？
2.不尊重孩子的病情，病情本是一个客观的事情，可是被你们说的忽大忽小，忽多忽少，每次说的时候，都信誓旦旦，真实情况出来之后，又轻描淡写的带过，并且没有见到病例时候就坚信，能治好，能治好，能治好 ——————————你们想救助孩子，可是连你们的救助对象的病情你们都不尊重，我怎么信服你？
3.抢来孩子：那样危重病症的孩子，一个你们想救助的对象，却让泼妇以野蛮的方式抢来，颠簸几个小时，从天津到北京，中间没有医护人员，更是喂了要命的、却是你们一直渴望的奶水————————这种方式，绑架抢劫一样，却被你们奉为英雄，我怎么信服你？
4.你们把孩子带到北京，进行你们的救助，却不把她送到让人信服的专业医院，却带到了和睦家这样一个和儿希合作的妇产医院，还扬言我们有钱，可以请全国的专家会诊————时至今日，孩子呆了两天了，会诊了吗？以你们的正义和高调，会诊了的话，早就放出话了，可是直到现在都没有人正面回答这个问题，为什么？孩子得等多久？
5.你们抢到孩子之后，不是急于救治，而是急于找媒体宣传，极尽虚伪炫耀之能事，某妖，你们的代言人、英雄，自己都难以圆谎，摄影机前脸上那亢奋的表情在表达什么？不是号称想到孩子就流泪吗？————————摄影机能救治孩子吗？
6.你们口口声声要救治的孩子，目前没有专家会诊，那么治疗方案也就无从说起了。孩子因为某妖几口奶水，做了灌肠，做了阴道直肠通便，没有人关注这个错误给孩子造成的伤害，却大肆宣扬孩子吃奶了、长肉了、精神焕发了，这个就是你们的救治吗？如果不是，那接下来怎么办？————————为什么没有人给答复？只是像小说一样，环境描写、孩子的状态描写、甚至孩子的心理描写，请问，孩子需要住彩电淋浴的病房吗？她不是更需要专业的医生吗？孩子暂时状态转好是否能代表她已经康复？
救治、救治，为什么孩子到了你们的手里，却没有积极救治呢？只是吃奶灌肠插管吗？孩子父亲不是转给你们一周的监护权吗？不是一个手术就能治好吗？你们在拖延什么？孩子已经被你们从水深火热的地狱救出来了，不要每天煽情好吗？请给出实际的？爱心人士们，请回答，谢谢！
if this is true, I doubt the motivation of that 水妖
【转孩子小姨的帖子】
宝宝的事 再次说声谢谢本帖最后由 可爱儿 于 2010-2-2 18:07 编辑
亲们 还是在这里要说声谢谢
这些天以来 每天都不好过
都在关注事情的进展 我知道你们是为了孩子好
都是好妈妈 看不得孩子受一点罪
网友们有的说我们家人都狠心 只听片面之词就放弃了宝宝活下来的权利
也有的诅咒我们 还有体谅我们也是无奈的选择
毕竟宝宝是自己的 我们做这样的选择的时候是多么艰难
但凡能治我们绝不会放弃
不只是肛门闭锁那么简单 属多发性畸形直肠连接到膀胱且肾积水、
心脏上有孔、脊椎平直并感染了肺炎（这些都是我们不想说的，好伤心）
那些志愿者想的是想怎么救宝宝 让她能多活一时算一时
可是有没有站在家长的角度考虑过我们的心情
如果活着是一种刻骨的痛
我们真心希望她早日解脱
我们的努力亲们是不了解的：
宝宝一生下来不到2个小时就开始投入治疗，十几天衣不解带的在医院里奔波
24小时在医院里听消息 等着医生的随时呼唤
最后等到的是无治疗方案
并不是听医院一方我们才这样 也打电话到北京咨询过
能想到的都想到了 最后无能为力
所以才让孩子安静的，最小痛苦的走
是网友们都希望哪怕情况真的那么严重 再最后努力一次到时还来得及
宝宝已经那么难受了 还要重新再做一遍整体检查吗！
钡餐 下管 灌肠等等
宝宝生下来这十几天每天都要做上面讲的治疗更何况宝宝的直肠狭窄、壁又嫩薄
孩子治疗时的痛苦家人想起来都心痛的无以复加
医院都说了孩子即使手术也多活不了几个月 还要让她这样受罪吗
是我们不人道吗？ 不能太片面了
可能说这话又会引起争议
宝宝的妈妈到现在还不知道孩子的具体情况
我们怕她承受不了所以没把真相告诉她
单单是这样 宝宝妈就已经每天一想起来就哭 几近崩溃
孩子爸爸不是亲们所想那么冷血
孩子一出生他就开始抱着宝宝去医院 去检查 去等
看到自己的孩子 刚出生就受那么大罪
他心里的滋味谁能体会 每天以泪洗面
还要在宝宝妈面前装坚强 十几天下来瘦了足有20斤
现在又迫于网络的舆论 已经被折磨得不成样子
各方介入 我们很感谢大家的好意
但请站在我们的角度、站在减轻宝宝痛苦的角度上 不要让舆论毁了一家人！
恳请大家能体谅体谅我们
再一次眼泪系里花啦
最后灌一瓢～～我只是看不惯有些人极端的说法，好像放弃才是唯一正确的做法。否则就是不真正为孩子好，是要让孩子将来都生活得没有尊严。这让那些选择继续和疾病斗争的家长和孩子情何以堪啊。
至于说这个父亲，我还是有保留意见的。既然已经决定让孩子安乐死，为啥不主动结束她的痛苦？当然，有人说没必要因此触犯法律，赔上自己。其实法律不见得会管吧，他也就是连这个RISK也不想TAKE而已。你可以说这是正常理智的人的做法，他也没做错什么，但是起码离伟大的父爱，还是有差距吧。
您爬个楼再说话吧。谁也没说放弃是唯一正确的方法。
那些志愿者想的是想怎么救宝宝 让她能多活一时算一时
可是有没有站在家长的角度考虑过我们的心情
如果活着是一种刻骨的痛
我们真心希望她早日解脱
【转】
三、网友 飘渺峰客 答网友问题：
1、灌肠是不是从肛门呀？还是从其他地方也可以？
【回复】：正常灌肠是逆行的，从肛门灌入。
当肛门闭锁时，可以通过瘘口逆行检查肠道末端的位置。
这孩子肛门闭锁，开口于膀胱，只能从尿道入插管，通过瘘管，探寻进入肠道的末端。
这是检查手段。
当有肠梗阻时，通过放射检查手段，钡剂逆行灌肠，产生治疗效果。
灌肠对此患儿有检查作用，是从尿道进入。这也就是孩子的家长说，孩子做检查很痛苦。
这些骗子＋疯子们所说灌肠，正说明了，孩子不是单纯的肛门闭锁（没有肛门，从尿道灌入），而是复杂的先天畸形。
2、这些病分开来看，按你的说法应该不算严重，那么从医学上说合起来一起治，困难吗？
【回复】：这孩子到今天，还没有满月！！！！！
严重多发先天畸形，手术费用，最低需要50万左右。（如出现并发症，这个数挡不住）
关键是—————— 一个不到30天的小身子，能经受得起多次手术和有创伤检查的折腾吗？？？
80%，就是有尝试的可能；20%，无望。
3、请医生解释一下:低位闭锁是什么?
【回复】：患儿不是低位闭锁，而是高位闭锁。
低位闭锁，可以直接做———— 会阴肛门成形术。
高位闭锁，直肠末端更短畸形严重，合并直肠泌尿系瘘，手术———— 一期后矢状入路肛门直肠成形术或分期后
矢状入路肛门直肠成形术。
此患儿合并直肠膀胱瘘，是高位闭锁。
ps： 先天性肛门闭锁，必须行手术治疗。
低位肛门闭锁一般卫生院也能解决，
对于高位肛门闭锁，应到条件较好医院找有经验医师诊治。
天津儿童医院作为专科医院，检查后不能做一般卫生院能做的小手术（切个十字）————那是因为患儿是复杂的高位闭锁
4、低位闭锁可能合并直肠泌尿系统瘘吗？？
【回复】：在天津儿童医院，患儿已进行不止一次的灌肠放射线检查（前文有人说），也就是——直肠膀胱瘘是反复检查后的结果。
没有说存在阴道直肠瘘。
而“爱心妈妈”绑架患儿，路上不顾肛门闭锁症的禁忌，大量喂奶——产气——腹胀——腹压升高。
到那家民营医院后进行被迫性灌肠时，进行了阴道直肠穿刺——这种穿刺是盲穿（就是看不到，用针来回试着扎，扎出粪便算定位————对一个小小婴儿，是很痛苦的！！！）
根据“爱心妈妈”前后的病情介绍判断看，阴道直肠瘘——是孩子被绑架后造成的。
5、光注射葡萄糖就不会胀？不会饿？胀气你懂不，空气不流通，婴儿是靠腹部呼吸的，不是只有食物残渣才会胀，你不放屁你受的了么？
【回复】：葡萄糖不产气！！！！ 葡萄糖是人体需要的能量来源！！！！！！！！ 气体产自——肠道细菌对食物的消化分解。
而这产气的食物，是“爱心妈妈”塞到孩子嘴里的奶头释放的！！！！
再说说你的腹部呼吸——————肚子不会喘气，不会呼吸！！！！！
呼吸器官是肺！！！！！！！————————想发表意见，你最起码了解点常识也好。
儿童和成年男性，是腹式呼吸————就是呼吸时，膈肌运动为主，肚子有起伏。
成年女性，是胸式呼吸 ————就是呼吸时，肋间肌运动为主，胸部起伏。
小孩子如果腹式呼吸胀气，那成年男性不一样都是个个肚子胀得如鼓？？？？？？
难道这就是爱心么？大家可以想象小宝宝经受着怎样的痛苦么？给她安宁把. 我的心都碎了。
【以下是宝宝小姨发的帖子】
1. 不知道亲们有没有睡 现在很着急
我的表姐刚刚做完剖腹产手术
结果宝宝抱出来时候医生告诉我们说小宝宝（是个MM) 没有肛门
又从中心妇产转到了儿童医院 大夫就说孩子内脏还太软了
也不知道是怎么回事 竟然出现这种事情
听完我们都没法相信 因为这也是人们骂人的话
心里很别扭 表姐现在还昏迷没醒了 她要知道肯定会晕过去
有亲知道这方面的资料什么的吗
哪个医院能做 能不能再造 治的好吗 大家都好着急
我也帮不上忙 在这里发贴求助亲们
2.
谢谢亲们的祝福 姐姐和姐夫的感情很好
什么都好 就是一直没怀上 他们结婚5年了好不容易怀上孩子 还这样
我真的好心疼 真不知道该怎么办了
3.
6个月时候 B超检查 大夫说脊椎有点问题但是好不容易怀了
就这么招了 谁知到生下来竟然是这样还没有具体检查 是先天的 还是怎么的；了
我刚百度了一下 和好多因素有关系会造成这样一点心理准备都没有
盼啊盼 等啊等 5年终于等来了宝宝 一出生就要遭罪人家生宝宝都高兴死了
我们一脸沉默 去看宝宝时候就我妈妈还有大姑去了大姑当时就晕过去了
4.
孩子已经到了儿童医院 但是现在太晚了
没有专科大夫 都是护士
护士原话：明天检查看看孩子内部到底堵没堵死
要是直肠没堵还好点 要是堵的太深 那就没办法了
她说的没办法的意思是不是就是没救了？？
就这样等着生命陨落吗 太缺德了
亲们有没有遇到过这种情况
什么医院好啊 刚才zhh亲说去北京整形医院 还有更好的吗
5.
宝宝检查完内脏了 从上到下说起吧
心脏说有2个小洞 医生说新生儿都有 可能过过就没了
还有左肾有点积水 也是说过过看宝宝吸收能力能不能好 吸收不了也得做手术
天啊 在后就是重点了
如果宝宝内部是正常的 可以再阴道旁那有个小孔 从那排
我没明白 阴道旁哪有小孔 感染怎么办呢
但是肠子什么的 要给宝宝灌肠才能看出严不严重 灌肠后不排泄 那就不好说了
如果能从那个所谓的小孔排 还算好的
我姐已经醒了 姐夫要在儿童医院守护（很颓废了）
骗他说姐夫发烧了 在家不能来医院 说宝宝被羊水呛到 再监护室了
但是估计多少我姐心里也有点感觉不对劲
但是估计多少我姐心里也有点感觉不对劲 醒来就哭
6.
宝宝长得很漂亮
一生下来就睁开大眼睛 还有酒窝了 双眼皮
不像刚生下来那么褶摺的 但就是这么的不完美
之前我也说过他们结婚5年了 才有的
也是去的医院喝汤药 喝半截有的宝宝
但是怀孕了也没停 一直喝 还差点没保住胎
打过保胎针 这些是不是都是造成生殖器畸形的因素呢
我上网查了一下 还和遗传有关系
不管怎样 不能让姐姐知道 还有全力保住宝宝
7.
无数的猜想 各种的疑问 一天一夜的挣扎
收到了亲们无数的祝福 老天也感动了
终于出现了好消息 宝宝的内脏都好
就是肉皮没有 大夫说还算轻的吧
但是也得等过几个月大点在做手术
排泄就是在那个所谓的阴道旁的一个小孔排
准备过2天把孩子送回妇产医院让姐姐看看
他们屋一共六个孕妇 都是刚生完 其他几个都见到自己的宝宝了
就我姐自己没看见 可是宝宝现在抱去肯定会看见PP那
8.
我真的没法相信 就刚刚 姐夫打来电话
说医院这两天给做了钡餐 最致命的又检查出宝宝的肠子竟然和膀胱连在了一起
等于吃的 喝的最后都流向了膀胱 还有心脏的两个小洞都说不是问题
大夫说也不乐观 不好 这两天也没长好 还说要是做手术的话
肚子上弄个粪便兜 但是最多能活2个月
他们都没见过这样的 劝我们放弃
说明天就要给宝宝安乐死了可能
天啊 这对一个怀胎十月 刚出院的
五年才有的结晶的姐姐多大的打击 她出院的前天晚上跟她说了
实在瞒不过去 这几天一直是哭 想起来就哭
我觉得太可怜了 可是我也帮不上忙 真的就没救了吗？
这么可爱的宝宝 双眼皮 还有酒窝 来到世上这么不容易
就这么轻易的无能为力的看着她离开我们吗？
我们现在除了哭 还为她能做些什么
9.
早晨刚醒 手机就响了
我的另外一个姐姐打电话说她一晚上没睡着觉
老姑也是哭了一晚上 昨天爸爸回到家 妈妈和他说了这事
当时我爸就哭的不行了 我都受不了
为什么之前医院说孩子不算严重能做手术
怎么又检查出来肠子畸形了呢 那之前的检查算什么？
还有大夫说什么就是什么了吗 说孩子没救了
真的就一点希望也没有了吗
今天只要一签字 就真给宣判死刑了
亲们 怎么办 我好想在最后努把力
就算是再做次检查也好 确诊确实是这样
已经说孩子在抢救 够呛了 我不知道他这一晚上是怎么过来的
刚坐月子 就在家天天的接听噩耗 如何能承受
最可怜的是连孩子都没看见过 只看了看照片
还是不要看见了 看到更受不了
谢谢亲们一直关注 那么的祝福还是没有留住
也许就像亲说的 这样活着宝宝也是受罪
也许双方都是种解脱 自我安慰的话 真的只剩下叹息了 哎
10.
1月26日更新 噩耗一波未平一波又起
医院又说话了 他们医院不管孩子的善后处理 不接收 让父母自己接回家
想办法怎么好 他们不管 儿童医院竟然这么无情 孩子都这样了
还让我们自己想办法 我们怎么忍心 难道亲手让我们让孩子安？
或者就这么看着孩子难受到没有呼吸？
讲人道吗？ 还有 我们肯定是要在最后努力一把
如果真的不行 该怎么办呢？
再说父母也没有权利剥夺孩子的生存权利呀
再说了 我们自己那也算犯法 医院也没有说安乐死的
不是在国外 亲们谁懂法律 帮帮我们吧 孩子该怎么办 他们不管是不是也违法？ 急求
这个小姨真不靠谱
以下是引用fidelity123在2/7/2010 11:31:00 AM的发言：
【转】
三、网友 飘渺峰客 答网友问题：
1、灌肠是不是从肛门呀？还是从其他地方也可以？
【回复】：正常灌肠是逆行的，从肛门灌入。
当肛门闭锁时，可以通过瘘口逆行检查肠道末端的位置。
这孩子肛门闭锁，开口于膀胱，只能从尿道入插管，通过瘘管，探寻进入肠道的末端。
这是检查手段。
当有肠梗阻时，通过放射检查手段，钡剂逆行灌肠，产生治疗效果。
灌肠对此患儿有检查作用，是从尿道进入。这也就是孩子的家长说，孩子做检查很痛苦。
这些骗子＋疯子们所说灌肠，正说明了，孩子不是单纯的肛门闭锁（没有肛门，从尿道灌入），而是复杂的先天畸形。
2、这些病分开来看，按你的说法应该不算严重，那么从医学上说合起来一起治，困难吗？
【回复】：这孩子到今天，还没有满月！！！！！
严重多发先天畸形，手术费用，最低需要50万左右。（如出现并发症，这个数挡不住）
关键是—————— 一个不到30天的小身子，能经受得起多次手术和有创伤检查的折腾吗？？？
80%，就是有尝试的可能；20%，无望。
3、请医生解释一下:低位闭锁是什么?
【回复】：患儿不是低位闭锁，而是高位闭锁。
低位闭锁，可以直接做———— 会阴肛门成形术。
高位闭锁，直肠末端更短畸形严重，合并直肠泌尿系瘘，手术———— 一期后矢状入路肛门直肠成形术或分期后
矢状入路肛门直肠成形术。
此患儿合并直肠膀胱瘘，是高位闭锁。
ps： 先天性肛门闭锁，必须行手术治疗。
低位肛门闭锁一般卫生院也能解决，
对于高位肛门闭锁，应到条件较好医院找有经验医师诊治。
天津儿童医院作为专科医院，检查后不能做一般卫生院能做的小手术（切个十字）————那是因为患儿是复杂的高位闭锁
4、低位闭锁可能合并直肠泌尿系统瘘吗？？
【回复】：在天津儿童医院，患儿已进行不止一次的灌肠放射线检查（前文有人说），也就是——直肠膀胱瘘是反复检查后的结果。
没有说存在阴道直肠瘘。
而“爱心妈妈”绑架患儿，路上不顾肛门闭锁症的禁忌，大量喂奶——产气——腹胀——腹压升高。
到那家民营医院后进行被迫性灌肠时，进行了阴道直肠穿刺——这种穿刺是盲穿（就是看不到，用针来回试着扎，扎出粪便算定位————对一个小小婴儿，是很痛苦的！！！）
根据“爱心妈妈”前后的病情介绍判断看，阴道直肠瘘——是孩子被绑架后造成的。
5、光注射葡萄糖就不会胀？不会饿？胀气你懂不，空气不流通，婴儿是靠腹部呼吸的，不是只有食物残渣才会胀，你不放屁你受的了么？
【回复】：葡萄糖不产气！！！！ 葡萄糖是人体需要的能量来源！！！！！！！！ 气体产自——肠道细菌对食物的消化分解。
而这产气的食物，是“爱心妈妈”塞到孩子嘴里的奶头释放的！！！！
再说说你的腹部呼吸——————肚子不会喘气，不会呼吸！！！！！
呼吸器官是肺！！！！！！！————————想发表意见，你最起码了解点常识也好。
儿童和成年男性，是腹式呼吸————就是呼吸时，膈肌运动为主，肚子有起伏。
成年女性，是胸式呼吸 ————就是呼吸时，肋间肌运动为主，胸部起伏。
小孩子如果腹式呼吸胀气，那成年男性不一样都是个个肚子胀得如鼓？？？？？？
还是转个儿童希望的更新
why not immediately diagnis her?
我只在这里最后写一个帖子。你认为一个孩子只喝点葡萄糖水就可以活下来是吗？这个父亲明明知道他做的是什么，就是让他的女儿消耗掉自己的身体，衰竭而死。饿死和憋死不是痛苦吗，他的孩子不痛吗？在他已经决定让孩子走上这条不归路的时候，为什么不能让出监护权，他已经当这个孩子死了，在儿希要求监护权，为她手术以及以后承诺所有的责任的时候，不能放这个孩子一条生路？他可以去生第二胎的，这个孩子会由别人领养。儿希以前做过很多这种事，他们帮助了很多孩子，包括好几个无肛的婴儿，她们救过以前那个肠瘘被遗弃在医院的孩子，那个孩子手术病好了，很胖很健康，她的父母很后悔当时遗弃在医院的决定。她们比天涯在这间事上有credit的多，我相信她们多过相信天涯。
为什么不让母亲知情？孩子的母亲无论如何有知情权有决定自己女儿的命运的权利？这里辩论的都是女生吧，你们应该可以体会这个母亲的想法，她会希望自己的女儿的命运在她不知道的情况下，被家族30个人的决定安置女儿的命运？家族100个人，200个人都比不上母亲的决定的权利。
孩子小姨的原信你们看过吗？里面好几处分明就是不合情理和违背医学常识的事，比如心脏的卵孔未闭，小姨的求助信里说，医生很不乐观，因为“两天了还没长好”。拜托，长个指甲还要一周吧。前面argue这个心脏病问题有多严重的请先去google这个病再来质疑。还说“第二天医院就要给安乐死”。医院可能给安乐死吗？你们为什么现在不去质疑一下，这个是不是儿童医院吓唬患者家属，究竟情况是怎样？
还有相信天涯的说法的，请再考虑一下，他们的线索是哪里来的？他们都是从摇篮看来的。是谁在第一线照顾这个孩子，是摇篮的妈妈们，这个孩子在临终关怀医
院，并没有任何输液和所谓的排气管（排气管是在儿童医院放的），在临终关怀医院她只给喝几滴糖水，她的肚子已经涨到西瓜大。为什么你们一定要相信第二手说法，而不相信第一手资料，来自于为这个孩子奔跑的母亲们？
所谓“用利器穿孔阴道灌肠”，也请先去google女婴的无肛病再来忽悠。你们这么容易相信天涯的说法，但是可不可以先去google一下，如果你们真的关心这个孩子的病情的话。这个病多亏是女婴，本身就是在肠道和阴道有一个瘘口，比起男婴来，情况好很多，不需要立刻造瘘才可进食。
我不在乎你们怎么说，请问指责别人是网络暴徒的，你们首先先看一看这个帖子爬爬楼，是哪些人在用“粪袋”，“糖水”开玩笑灌水？拜托，我们谈论的是一个没有行动能力没有语言能力无助的孩子，是她转瞬即逝的生命。你拿这件事开玩笑是不是太冷血了点？
首先，我知道成人在只注入葡萄糖，盐水，营养剂的情况下也可以维持生命。所以婴儿应该也是可以的。
第二，人家父母凭什么把自己孩子的抚养权给别人？真是站着说话不腰疼。
why not immediately diagnis her?
估计专家周末休息。。
是的。 我觉得这个决定太残忍了， 特别还是一些不相干的人为这个女孩子做出的决定。。 让 她的父母做决定，他们把她带到这个世界来。
现在父母连监护权都没有了。
让她受苦的人还自以为是圣母
以爱的名义 行恶之实
看摇篮网上这句话， 我决定从此抵制摇篮网！！！！ =================================
对爱心妈妈救助小希望持反对意见的朋友，请远离爱心摇篮，不要在这里喋喋不休，否则版主会直接封了ID！！
我k,真独裁，
一个封闭的小团体， 不能接受不同意见的小团体， 而且从上而下的，反对不同意见的小团体， 是没有前途的。 我觉得如果他们说我们欢迎不同意见， 但是请不要有侮辱人的话语， 不要公布对方父母私人信息， 那我会感觉好很多， 不同意见就封ID， 这是法西斯。
多好，一片赞扬之音，可以用于自我陶醉
多好，一片赞扬之音，可以用于自我陶醉
希特勒的时候就是酱紫的么。。 。。 金日成那个时候也是酱紫的。。 摇篮现在也往哪个方向发展了。。
现在父母连监护权都没有了。
他们签字放弃了么？
看来这件事情以后， 中国绑架小孩就合法化了， 任何人看不惯你养孩子的方式方法 ， 你给孩子做出的你认为最好的决定， 都可以来你家里绑架孩子了。。
哈哈，没错，回去抢几个小孩来
估计专家周末休息。。
这么样紧急从‘不负责‘的父母手中‘抢来’的宝宝，那些喊着要给宝宝一个生的机会的爱心人士，为什么不能马上召集专家会诊，还要多等2天，真是前后矛盾。如果这个孩子是某领导人的，会要等到星期一么？这时候，那些组织的影响力到哪里去le
他们签字放弃了么？
No. but I guess those "people with love" don't need any signature of the parents
天涯上的医生看过孩子么?
至少他们愿意尊重医生的诊断。而不是自以为是的认为“什么病不能治啊“。很可惜的是很多疾病发生在成人身上都不一定100%治得好，何况是这种多系统畸形发生在一个抵抗力很低的小婴儿身上。
No. but I guess those "people with love" don't need any signature of the parents
中国要健全法制， 刻不容缓。。
何况这个问题上，怎么才是对孩子好是有争议。对孩子一生负责的也是父母。
觉得太可怕了，只要站个道德制高点，都能堂而皇之的抢孩子了。。。。
至于和睦家，只是个私人医院，也许医生护士态度好，就医环境好，但是医疗水平，在中国，我相信，最好的医疗专家都在公立大医院里。天津不是个小城市，我更相信孩子父母在天津多次会诊的结果
转帖自儿希
寄语天津肛门闭锁宝宝——希望（一） 2010-02-04
真恶心。请你不要把自己的高尚建立在一个可怜的婴儿和他可怜的家庭的痛苦上。
祝福你今后生下个残疾儿童，和你的残疾孩子一起享受美好的生存权。
同样的祝福也送给你！
按说都是当妈的，谁不知道孩子胃不好受就应该停上奶制品呀、奶特容易产气，要不怎么一天到晚给小宝宝burp帮助排气呢
不必了，不必了，你不用祝福我了，我可不想生个残疾孩子，生了我也放弃治疗。
但是你就不一样了，你和那个xpppp （这个P是屁眼儿的缩写么？xppppp就是插屁眼儿的意思吧？）， 你们看上去是那么的enjoy残疾儿童，那么的enjoy让孩子无休止的做手术被监护生活在痛苦中。除了你们这样的人，我们谁都不配生出残疾儿童，只有你们配。
这个马甲火气太大了吧，这么说话，跟那些网路暴民也没区别了，虽然我本来是支持你的观点的，但是我不同意你说的话
我溜~