[转帖]父母放弃治疗重症女婴让其“静候死亡”

 
近日，天涯论坛一个网帖称，天津一名刚出生患肛闭等疾病的宝宝，父亲及亲人对她放弃治疗并送到临终关怀医院，志愿者上门救助，父亲及亲人坚持不予治疗。整个过程在网上直播，引起网友极大关注，并展开应否救治的大激辩。
截至记者发稿时，即使经过10多名志愿者的努力和当地有关部门的过问，宝宝的父亲仍态度坚决，坚持让宝宝“安静”地死去。
前日，天涯论坛上一题为《天津未满月女宝宝即将被饿死——救助进展直播中》的帖子介绍道，女宝宝出生时患有肛门闭锁、多发瘘、肾积水、心脏卵孔未闭等先天缺陷，在医院里接受了13天的治疗。由于病情过于复杂严重，经过全家30余人的讨论后，决定放弃治疗，将宝宝转到一家老年临终关怀医院，没有任何的治疗措施，每日只靠一点点水维生，希望宝宝就这样静静地走掉。
 
肛闭宝宝被“临终关怀” 母亲至今仍被蒙在鼓里
网帖还提到，宝宝的父亲及其大伯瞒着宝宝的母亲放弃治疗，直到现在，宝宝的母亲仍不知情。一直为此事奔走的社会组织儿童希望的工作人员告诉记者：“从头到尾，我们都没见过宝宝的母亲出现，一直都是宝宝的爸爸和大伯来跟我们沟通。据他们说，是不想宝宝母亲伤心，所以做出隐瞒的举动。”儿童希望组织的工作人员还表示，最早披露肛闭宝宝情况的是宝宝的小姨，“宝宝小姨也是对情况不太了解，在网上发帖求助，后来社会力量关注到了，但一直没法跟她联系上。”
 
网友自组爱心联盟 为救宝宝一命奔走
为了给孩子一个机会，网友组成 “爱心妈妈”联盟启动了营救计划，为孩子争取生存权而到处奔波。连日来，很多网友妈妈们自发赶到了南开区华苑雅士道的这家医院。十几位爱心妈妈不畏严寒，守候在医院门口。“星期日那天，由于部分妈妈情绪激动，还跟医院方面闹了点矛盾，后来警察也出面干涉。”参与其中的一名爱心妈妈告诉记者：“后来，儿童希望组织的工作人员带上工作函，连同当地妇联的工作人员一同去医院，医院的态度就好多了，不过这一切还是取决于宝宝的父母。如果要为孩子实施手术的话，必须要得到其父母的同意。”
 
家长不愿放弃监护权 医院称尊重父母选择
“我们也劝过家长放弃宝宝的监护权，让慈善机构介入帮忙，但他们不肯。”社会组织儿童希望的工作人员童小姐说：“最后宝宝的爸爸同意把病历给我们去复印，让我拿去给一些著名的专家，看有否好的治疗方案。即便是这样，他也说只是看看，放弃治疗的态度十分坚决。”
记者致电天津南开区华苑雅士道的这家医院，一名工作人员说，详细情况不方便透露，他们只是受孩子父母委托照顾孩子，同时尊重父母的选择。该工作人员还透露，连日来，媒体和社会也给了他们不少压力，他们也希望事情尽快结束。
 
“不是没钱治，是怕她一生受苦”
“他们不是没有钱，而是不想治。”昨日下午，社会组织儿童希望的工作人员童小姐在探望完这名肛闭宝宝后，遗憾地告诉记者：“他们家对社会上的帮助也很冷淡，我们想帮什么基本都一概拒绝。”
童小姐表示，他们家人的理由主要有两条。第一，宝宝在医院接受治疗的那13天里，已经受了太多太多的苦。每一次的检查和治疗，对宝宝来说都是一次折磨。他们不忍心宝宝再继续这样受苦，认为如果可以安静地走掉，少点痛苦，才是最好的。“他们几乎找遍了全天津的医院，每一家医院都说应该治疗，不肯就这样放弃，最终他们找到了现在这个临终关怀的医院愿意接收宝宝。”第二，即便治疗，也不一定治得好，而且治好以后，还会有各种困难，“他们担心的是，即便治疗成功，将来宝宝在生活上也会有一些不便之处，工作、婚姻、生育多少都会受到影响，将来长大了，这些问题会不会困扰宝宝一辈子，人生陷入困境，受尽歧视。”
童小姐表示，宝宝的父亲很年轻，个人素质也比较高，“外表和谈吐都显得比较有文化的样子，虽然他们不愿意透露家庭情况。”
 
律师：难以界定父母未履行法律责任
昨日，记者就此事采访了广东省人大代表、国鼎律师事务所的朱列玉律师，朱律师表示，《未成年人保护法》里有明确规定，父母或者监护人禁止对未成年人实施家庭暴力，禁止虐待、遗弃未成年人，禁止溺婴和其他残害婴儿的行为，不得歧视女性未成年人或者有残疾的未成年人，对于有这些行为的父母或者监护人，是可以剥夺其监护权。但根据此事的实际情况，肛闭宝宝有被父母送往医院，父母也有每天去看望并给予基本的治疗费用。虽然大家认为父母不是积极治疗等等，但在法律上，很难判定父母未履行其监护人的责任，也就很难去剥夺其监护权。
 
该不该救？网友展开大激辩
整个网帖从事件的开始，到志愿者如何介入等等，在天涯网上进行了网络直播，仅两天就有10万点击率。除了看热闹以及支持爱心行动外，网友对于究竟该不该救这个肛闭宝宝，展开了大激辩。
 
“父母无权自行决定孩子生死”
天涯网友称：“人都是有求生欲望的，但是现在等于被她父母直接否定了，父母怎么就知道这个孩子一定是不想活下去呢？父母怎么就知道孩子是想早点解脱呢？ ”
 
“优胜劣汰乃自然法则”
天涯网友“帕秋寝”称：“就算宝宝能活下去又怎样，还不是终身残废？不要为了满足你们自己的所谓‘爱心’而让这个女婴一辈子都活在痛苦之中。优胜劣汰是大自然的法则，人类必须遵循。”
 
“父母决定放弃比决定救治更需要勇气”
天涯网友“菊花色雷”说：“不让死是一种伪善，没有见过抢救的人不知道抢救治疗是多么痛苦；看着自己的孩子死，我想没人会好受，放弃的决定绝对比无意义的治疗需要更大的勇气。”
 
 
[此贴子已经被作者于2010/2/5 0:26:43编辑过]

我觉得治是主动的，不治是被动的，不等于帮宝宝决定生死，家人也很不容易的

家人也是不想孩子以后辛苦
 
理解

。。。。。

唉今天也看到这个新闻了
以前在greys anatomy有集里面的小孩就是得了这个病, 动过多次手术, 最后还是11岁就s了, 就是很痛苦的

我挺支持，不然都痛苦。。。。

以下是引用wfufhoney在2/5/2010 12:18:00 AM的发言：
唉今天也看到这个新闻了
以前在greys anatomy有集里面的小孩就是得了这个病, 动过多次手术, 最后还是11岁就s了, 就是很痛苦的

到11岁，那才叫真的痛苦
让所有人熬上11年，得到现在同样的结果
我想那个小宝宝会安息的

我也支持 希望宝宝下辈子能够健健康康。先天不足，医疗设备再好再多的钱也是白搭，还是要受苦。555

 每天只给少量的水，对一个没有自我保护能力的婴儿来说，其实就是等于变相谋杀了吧。我对这个病不了解，但是既然很多专家都认为在现有医疗条件下可以治疗，为什么连尝试一下都不愿意。更何况医学还在不断进步。

以下是引用daka在2/5/2010 12:28:00 AM的发言：
 每天只给少量的水，对一个没有自我保护能力的婴儿来说，其实就是等于变相谋杀了吧。我对这个病不了解，但是既然很多专家都认为在现有医疗条件下可以治疗，为什么连尝试一下都不愿意。更何况医学还在不断进步。
根据我对这个病的初步了解，进食都有困难的

以下是引用雪夭在2/5/2010 12:35:00 AM的发言：

    
    
     根据我对这个病的初步了解，进食都有困难的
    
“他们几乎找遍了全天津的医院，每一家医院都说应该治疗，不肯就这样放弃，

这是专家的意见

“第二，即便治疗，也不一定治得好，而且治好以后，还会有各种困难，“他们担心的是，即便治疗成功，将来宝宝在生活上也会有一些不便之处，”

我完全不能认同这个观点。按这个逻辑，所有生下来有残疾的小孩，是否都应该人道处置了？

我其实是赞成安乐死的，但是应该是在当事人本人思考成熟的意愿之下，退一万步说，当事人没有这个能力，也应该是在做过尝试后放弃。

以下是引用daka在2/5/2010 12:41:00 AM的发言：

“他们几乎找遍了全天津的医院，每一家医院都说应该治疗，不肯就这样放弃，

这是专家的意见

“第二，即便治疗，也不一定治得好，而且治好以后，还会有各种困难，“他们担心的是，即便治疗成功，将来宝宝在生活上也会有一些不便之处，”

我完全不能认同这个观点。按这个逻辑，所有生下来有残疾的小孩，是否都应该人道处置了？

我其实是赞成安乐死的，但是应该是在当事人本人思考成熟的意愿之下，退一万步说，当事人没有这个能力，也应该是在做过尝试后放弃。

因为我有朋友的孩子得这个病，才有点了解
也一度想过放弃。
因为这个一般都带有很多后遗症的和并发症的
很多其他病症会慢慢发出来。而且很多都带有先天性心脏病等等。
严重点的话，这个宝宝要治一辈子的病。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 0:53:50编辑过]

以下是引用雪夭在2/5/2010 12:53:00 AM的发言：

    
    
     因为我有朋友的孩子得这个病，才有点了解
     也一度想过放弃。
     因为这个一般都带有很多后遗症的和并发症的
     很多其他病症会慢慢发出来。而且很多都带有先天性心脏病等等。
     严重点的话，这个宝宝要治一辈子的病。
     [此贴子已经被作者于2010/2/5 0:53:50编辑过]

    
你觉得你朋友的孩子长大了，会怨恨他父母没让他一出生就安乐死吗？退万步说，等他长大了，觉得自己活着很痛苦，他随时可以主动选择结束生命。起码给他这个选择权吧。

其实不要说先天性疾病的，就算是后天因为意外而致残的人，很多也还是选择活下去，而不是自杀的。

就这个事情来说，我还是觉得孩子爸爸为自己考虑比较多。他说放弃治疗是为了不让孩子痛苦，但是让小孩慢慢饿死，难道她就不痛苦了？那还不如用主动的手段没有痛苦的结束她的生命。可是这个爸爸显然也不愿意承担这个法律责任。

[此贴子已经被作者于2010/2/5 1:02:29编辑过]

以下是引用daka在2/5/2010 1:01:00 AM的发言：

你觉得你朋友的孩子长大了，会怨恨他父母没让他一出生就安乐死吗？

其实不要说先天性疾病的，就算是后天因为意外而致残的人，很多也还是选择活下去，而不是自杀的。

就这个事情来说，我还是觉得孩子爸爸为自己考虑比较多。他说放弃治疗是为了不让孩子痛苦，但是让小孩慢慢饿死，难道她就不痛苦了？那还不如用主动的手段没有痛苦的结束她的生命。可是这个爸爸显然也不愿意承担这个法律责任。

站在外人的角度，是体会不了的，他们痛苦与否我们也不知道。
 
MS不经过手术，好像进食都不行的。
又不能主动的结束生命。
我还是选择相信他们有良知的。

以下是引用雪夭在2/5/2010 1:05:00 AM的发言：

    
    
     站在外人的角度，是体会不了的，他们痛苦与否我们也不知道。
      
     MS不经过手术，好像进食都不行的。
     又不能主动的结束生命。
     我还是选择相信他们有良知的。
    
是，外人体会不了，所以起码给他们一个自己选择的机会。想死总比活下去容易。

以下是引用雪夭在2/5/2010 12:15:00 AM的发言：

    
     家人也是不想孩子以后辛苦
      
     理解
    
re。。我也觉得可以理解

"女宝宝出生时患有肛门闭锁、多发瘘、肾积水、心脏卵孔未闭等先天缺陷" --- 这些怀孕时候检不出来的吗，我知道心脏问题是能检出来的~

我觉得在美国，这对父母会被判谋杀罪的。这边好像是怀孕过了２４周（６个月），就不能堕胎了－－婴儿就当是人类来处理了，即使没有出生。

以下是引用daka在2/5/2010 1:01:00 AM的发言：

你觉得你朋友的孩子长大了，会怨恨他父母没让他一出生就安乐死吗？退万步说，等他长大了，觉得自己活着很痛苦，他随时可以主动选择结束生命。起码给他这个选择权吧。

其实不要说先天性疾病的，就算是后天因为意外而致残的人，很多也还是选择活下去，而不是自杀的。

就这个事情来说，我还是觉得孩子爸爸为自己考虑比较多。他说放弃治疗是为了不让孩子痛苦，但是让小孩慢慢饿死，难道她就不痛苦了？那还不如用主动的手段没有痛苦的结束她的生命。可是这个爸爸显然也不愿意承担这个法律责任。

[此贴子已经被作者于2010/2/5 1:02:29编辑过]
不过如果不安乐死，那就是受10多年折磨再死。小孩子成年之前也是不能自己随便就知道怎么自杀的。说白了一个是早死早托生，一个是被折磨十几年再死。不觉得一个选择就比另一个更好。家里不能承受的话，选择任何一个都可以理解。

以下是引用Caffeine在2/5/2010 2:47:00 AM的发言：

不过如果不安乐死，那就是受10多年折磨再死。小孩子成年之前也是不能自己随便就知道怎么自杀的。说白了一个是早死早托生，一个是被折磨十几年再死。不觉得一个选择就比另一个更好。家里不能承受的话，选择任何一个都可以理解。
re

尊重这家人的决定。 也尊重他们不愿意放弃监护权的决定。。
我记忆中他们怀孕的时候就检测到不正常。。。 其实如果当时决定就好了。。。

 哎，以国内的医疗制度，这样的孩子如果不是生在大富大贵的家庭，真的一家子都要跟着苦一辈子了。
不是说这种做法合理，但也真的很难找出更好的解决方法，无奈

 支持父母的决定，如果这个孩子一出生就要经历痛苦的人生还不如不出生

理解这家人的决定。

 这个确实很难决定

以下是引用daka在2/5/2010 1:01:00 AM的发言：

你觉得你朋友的孩子长大了，会怨恨他父母没让他一出生就安乐死吗？退万步说，等他长大了，觉得自己活着很痛苦，他随时可以主动选择结束生命。起码给他这个选择权吧。

其实不要说先天性疾病的，就算是后天因为意外而致残的人，很多也还是选择活下去，而不是自杀的。

就这个事情来说，我还是觉得孩子爸爸为自己考虑比较多。他说放弃治疗是为了不让孩子痛苦，但是让小孩慢慢饿死，难道她就不痛苦了？那还不如用主动的手段没有痛苦的结束她的生命。可是这个爸爸显然也不愿意承担这个法律责任。

[此贴子已经被作者于2010/2/5 1:02:29编辑过]
To give her this right, all the people will have to be suffered for 10+ years!
 

以下是引用Teeeee在2/5/2010 2:36:00 AM的发言：
"女宝宝出生时患有肛门闭锁、多发瘘、肾积水、心脏卵孔未闭等先天缺陷" --- 这些怀孕时候检不出来的吗，我知道心脏问题是能检出来的~
我知道的那个例子是在美国的，很好的医生，怀孕期间都没检查出来
[此贴子已经被作者于2010/2/5 9:36:53编辑过]

题目有点bias，看完我还是觉得可以理解，父母放弃也是因为爱，bless...

可以理解父母的决定！即使是在大富大贵之家，这孩子还是一辈子受苦的呀！

 我觉得父母做出这样的决定也很不容易的, 毕竟是自己的孩子.

rationalize medical care，这个是能控制浪费和medical expense很好的办法了，但是哪个politician也不敢碰，就是怕有人站在道德制高点指责他们。

我认识一家普通人，女儿是先天性心脏病，而且所有器官都是反着长的，心脏在右边。
她小的时候医生就说，这孩子活不过十八岁，她体质很弱，从小就不用上学，天天坐在门口和邻居老人聊天。
后来这个女孩二十几岁去世的。
我只能说，这样的家庭非常不幸，作为父母，谁都希望儿女健健康康的。
他们的痛苦是不可想象的。
 
 

为什么大家都说这样是为孩子好呢？这么小的孩子，根本没有选择权利，她的生命完全就掌握在她的父母手上。现在说苦说累的，都是出自她父母的想法。如果她真的能表达，也许她并不愿意选择静静等死吧？那么多的癌症病人还抱着积极地心态寻求治疗呢。也许目前的医疗水平无法救治她，但只要生命还在，谁说5年10年后，她就没有完全康复的可能呢？就如20年前，肺结核还算不治之症吧，可以现在的医疗水平，这还算能致死的病症吗？
记得之前看过一篇帖子，那楼主的父亲癌症晚期，就目前的医疗水平来讲，基本就是无治加等死。他们家的经济状况也不是很好，权衡再三，他们还是决定放弃治疗了。可当她父亲流着泪求她们不要放弃他时，她们还是选择了再苦再难也要救她爸爸。那是一条生命啊，保住他至少保住了希望。现在科学技术日益发达，难说等不了多久，这些原本以为的不治之症就能攻克了呢。

 如果治好了以后生活也痛苦，不能自理，还是长痛不如短痛把。。。bless。。

 既然选择放弃治疗为什么不安乐死呢？这样饿死宝宝也很痛苦啊。。。

以下是引用Caffeine在2/5/2010 2:47:00 AM的发言：

    
    
     不过如果不安乐死，那就是受10多年折磨再死。小孩子成年之前也是不能自己随便就知道怎么自杀的。说白了一个是早死早托生，一个是被折磨十几年再死。不觉得一个选择就比另一个更好。家里不能承受的话，选择任何一个都可以理解。
    


re

以下是引用babypanda在2/5/2010 11:12:00 AM的发言：

    
     为什么大家都说这样是为孩子好呢？这么小的孩子，根本没有选择权利，她的生命完全就掌握在她的父母手上。现在说苦说累的，都是出自她父母的想法。如果她真的能表达，也许她并不愿意选择静静等死吧？那么多的癌症病人还抱着积极地心态寻求治疗呢。也许目前的医疗水平无法救治她，但只要生命还在，谁说5年10年后，她就没有完全康复的可能呢？就如20年前，肺结核还算不治之症吧，可以现在的医疗水平，这还算能致死的病症吗？
     记得之前看过一篇帖子，那楼主的父亲癌症晚期，就目前的医疗水平来讲，基本就是无治加等死。他们家的经济状况也不是很好，权衡再三，他们还是决定放弃治疗了。可当她父亲流着泪求她们不要放弃他时，她们还是选择了再苦再难也要救她爸爸。那是一条生命啊，保住他至少保住了希望。现在科学技术日益发达，难说等不了多久，这些原本以为的不治之症就能攻克了呢。
    
站着说话不腰疼

以下是引用爱蓝在2/5/2010 11:26:00 AM的发言：

    
     站着说话不腰疼
    
re

 我们那里有个人就是这毛病，现在30来岁了。凭当年的医疗条件他都活下来了，这个宝宝完全是可以活的，不过以后生活肯定不便。那个人是在腰间开了个人工肛门，挂了个袋子，他完全不能控制大便，肠子里一有东西就会出来，所以他身上的袋子里常年有粪便，很臭。他父母都嫌他，他的奶奶伺候他到十几岁，每天帮他清理大便，他奶奶去世后他自己清理。到现在没结婚，一直用很浓很浓的香水掩盖臭味。

再说多一句。面对困难的时候，大家都知道放弃比坚持容易。可作为父母，这不仅仅是困难，更多的是责任。出生到这样的家庭也不是孩子自己的选择啊。人生都不完美，大家或多或少都会遇到面对责任那一刻。既然做父母的已经面对这一切了，是选择勇敢还是选择当逃兵呢？举个例说吧。如果某人的LD遇到啥啥啥问题，造成负债累累。这样的情况下，作为对方的配偶，是无法选择的面对了这一难题，毕竟婚恋对象是自己选择的。在她决定结婚那一刻，她该是选择了权利和责任并存的吧。那面对这困难时，她是该选择离婚走人轻松呢？还是选择承担责任陪在身旁一起共同面对呢？结果如何只能取决于人心如何。
 
不是没见过孩子有严重疾病的家庭。我一亲戚的孩子就是出生就伴有严重的肢体疾病，基本医生说最多能活15岁。这么多年，看着他们一家人从一开始的以泪洗面，到坦然接受，到勇敢面对。这个过程，让我更多的感受了对生命的尊重，父母对子女无私的爱和奉献。现在孩子也12岁了，虽然病魔始终折磨着她，可她们从不放弃，活得虽然辛苦，但也活得很积极。她们始终保持这样的心态，面对疾病，面对未知的死亡。我也问过那孩子的妈妈，这么苦，为什么还要坚持。她只是笑笑回答我：“再多的苦能换来XX每天叫的那声妈妈，什么都值得了。”同样的难题，选择这样答案的人值得我敬重。

 父母做出这样的决定一定也很痛苦。。sigh。。

以下是引用爱蓝在2/5/2010 11:26:00 AM的发言：

站着说话不腰疼
MM你是当妈的人吗？当你有自己孩子，如果面对这样的情况，那时候再来说这样的话比较好点。

如果让我这样过一辈子，一定恨死自己的父母。不如早死早超生。。。。

我也一直在跟这个新闻，但是不知道现在到底是什么状态了。我的观点是能治就要治，这是对生命的负责。宝宝这么小，既然活在世上父母就有对她负责任，这是基本的做人原则。希望宝宝在爱心妈妈的帮助下，能得到重生。

这么隐私的事家人同意直播了吗 我觉得家长做出这种决定肯定已经非常痛苦了

以下是引用babypanda在2/5/2010 11:53:00 AM的发言：

    
    
     MM你是当妈的人吗？当你有自己孩子，如果面对这样的情况，那时候再来说这样的话比较好点。
    
你的逻辑挺奇怪的
这个娃的爹不就是有孩子吗？他既然作出这样的决定，就有他的苦衷，轮不到我们外人jjww站在道德制高点评论人家做法怎么样
你有朋友能做到，那是很让人感动的，不过不能应为你朋友做到了，就要求人家父母都做到

当了妈以后看到这样的新闻总是很难过。

只喂水让宝宝慢慢死太让人心疼了，为什么不安乐死呢？

希望宝宝走的平安。。。在天上做一个快乐的天使。

 既然决定让人家死还不让死的痛快点吗
打算花多长时间让人家痛苦啊

以下是引用babypanda在2/5/2010 11:53:00 AM的发言：

    
    
     MM你是当妈的人吗？当你有自己孩子，如果面对这样的情况，那时候再来说这样的话比较好点。
    
我觉得他们做这样的决定也绝对是很痛苦的。可能人家是比较悲观的人，所以觉得选择死亡是对孩子更好的选择吧。

我自己是很悲观的人，如果我自己出生的时候就注定我过不了正常生活，我宁愿我父母放弃我。

以下是引用爱蓝在2/5/2010 11:26:00 AM的发言：

    
     站着说话不腰疼
    
re

以下是引用daka在2/5/2010 12:28:00 AM的发言：
 每天只给少量的水，对一个没有自我保护能力的婴儿来说，其实就是等于变相谋杀了吧。我对这个病不了解，但是既然很多专家都认为在现有医疗条件下可以治疗，为什么连尝试一下都不愿意。更何况医学还在不断进步。
 
 
agree

以下是引用babypanda在2/5/2010 11:51:00 AM的发言：

    
     再说多一句。面对困难的时候，大家都知道放弃比坚持容易。可作为父母，这不仅仅是困难，更多的是责任。出生到这样的家庭也不是孩子自己的选择啊。人生都不完美，大家或多或少都会遇到面对责任那一刻。既然做父母的已经面对这一切了，是选择勇敢还是选择当逃兵呢？举个例说吧。如果某人的LD遇到啥啥啥问题，造成负债累累。这样的情况下，作为对方的配偶，是无法选择的面对了这一难题，毕竟婚恋对象是自己选择的。在她决定结婚那一刻，她该是选择了权利和责任并存的吧。那面对这困难时，她是该选择离婚走人轻松呢？还是选择承担责任陪在身旁一起共同面对呢？结果如何只能取决于人心如何。
      
     不是没见过孩子有严重疾病的家庭。我一亲戚的孩子就是出生就伴有严重的肢体疾病，基本医生说最多能活15岁。这么多年，看着他们一家人从一开始的以泪洗面，到坦然接受，到勇敢面对。这个过程，让我更多的感受了对生命的尊重，父母对子女无私的爱和奉献。现在孩子也12岁了，虽然病魔始终折磨着她，可她们从不放弃，活得虽然辛苦，但也活得很积极。她们始终保持这样的心态，面对疾病，面对未知的死亡。我也问过那孩子的妈妈，这么苦，为什么还要坚持。她只是笑笑回答我：“再多的苦能换来XX每天叫的那声妈妈，什么都值得了。”同样的难题，选择这样答案的人值得我敬重。
    
遇上这种两难的处境是人人都不想的。但是如果摊上了也没有办法。我觉得只有当事人，也就是孩子的父母才有资格衡量利弊，选择对他们和孩子最好的一种出路，不，不是最好的，而是他们更倾向的出路。这是他们对他们人生的慎重抉择，我们这种外人不应该指手画脚。我们能做的就是闭嘴，这也是对他们最大的尊重，除此之外，无他。

以下是引用babypanda在2/5/2010 11:53:00 AM的发言：

    
    
     MM你是当妈的人吗？当你有自己孩子，如果面对这样的情况，那时候再来说这样的话比较好点。
    
“如果”这两个字在如此残忍的现实面前是多么的苍白和无力？自己生活好好的时候为什么会给自己这么多的“如果”来徒增烦恼？不如过好自己每一天，而不是对别人的选择指手画脚。

以下是引用ego在2/5/2010 12:45:00 PM的发言：

遇上这种两难的处境是人人都不想的。但是如果摊上了也没有办法。我觉得只有当事人，也就是孩子的父母才有资格衡量利弊，选择对他们和孩子最好的一种出路，不，不是最好的，而是他们更倾向的出路。这是他们对他们人生的慎重抉择，我们这种外人不应该指手画脚。我们能做的就是闭嘴，这也是对他们最大的尊重，除此之外，无他。 热

以下是引用daka在2/5/2010 12:41:00 AM的发言：

“他们几乎找遍了全天津的医院，每一家医院都说应该治疗，不肯就这样放弃，

这是专家的意见

“第二，即便治疗，也不一定治得好，而且治好以后，还会有各种困难，“他们担心的是，即便治疗成功，将来宝宝在生活上也会有一些不便之处，”

我完全不能认同这个观点。按这个逻辑，所有生下来有残疾的小孩，是否都应该人道处置了？


 
 
agree again

以下是引用iCAT在2/5/2010 6:28:00 AM的发言：
 哎，以国内的医疗制度，这样的孩子如果不是生在大富大贵的家庭，真的一家子都要跟着苦一辈子了。
不是说这种做法合理，但也真的很难找出更好的解决方法，无奈

re

哎，这个妈妈还不知情啊，否则肯定不舍的！

以下是引用爱蓝在2/5/2010 12:32:00 PM的发言：

你的逻辑挺奇怪的
这个娃的爹不就是有孩子吗？他既然作出这样的决定，就有他的苦衷，轮不到我们外人jjww站在道德制高点评论人家做法怎么样
你有朋友能做到，那是很让人感动的，不过不能应为你朋友做到了，就要求人家父母都做到

 
她妈妈知道吗？她妈妈知道后会这么选择吗？没十月怀胎生过孩子的人，没法理解那种血肉相连的感觉的。
 
怎样的人怎样的选择，这个外人确实没法JJWW。只是作为我这个外人，无法接受这个选择罢了。
 
俺撤退了，人人都有自己的思考和想法，俺只是说出俺个人的感受罢了，无意谁接受不接受，更无意去改变谁的看法。看法一致的，不说也一致；看法不同的，说了也白说。

以下是引用daka在2/5/2010 1:01:00 AM的发言：

    
     你觉得你朋友的孩子长大了，会怨恨他父母没让他一出生就安乐死吗？退万步说，等他长大了，觉得自己活着很痛苦，他随时可以主动选择结束生命。起码给他这个选择权吧。

其实不要说先天性疾病的，就算是后天因为意外而致残的人，很多也还是选择活下去，而不是自杀的。

就这个事情来说，我还是觉得孩子爸爸为自己考虑比较多。他说放弃治疗是为了不让孩子痛苦，但是让小孩慢慢饿死，难道她就不痛苦了？那还不如用主动的手段没有痛苦的结束她的生命。可是这个爸爸显然也不愿意承担这个法律责任。

     [此贴子已经被作者于2010/2/5 1:02:29编辑过]

    
那到那个时候父母的心情会是更加痛苦吧，养了他那么多年，为他治病，最后他不爽了自杀了。。。。。

没什么可谴责的，局外人没必要苛责本已难过伤心的父母。要不真觉得那点爱心好“伪善”。

理解               

以下是引用dogtailmama在2/5/2010 1:16:00 PM的发言：

    
    哎，这个妈妈还不知情啊，否则肯定不舍的！
    
re，不明白为啥瞒着妈妈，妈妈才应该是做决定的人啊 。

这个看的真是心痛

[此贴子已经被作者于2010/2/5 14:21:41编辑过]

看了真让人难过。 不过我是支持安乐死的， 这个情况大概就是所说的‘生不如死了。如果坚持治疗的话，一家人就会生活在痛苦中，不如重新养个健康宝宝，一家人可以其乐融融，何必扣那么多高帽子。

可以想象宝宝父亲作出这个决定也是非常痛苦的，对于这种没有办法医治的病，让病人在没有多大痛苦的情况下解脱可能比脱着强，有没有mm看过卡梅隆，迪亚兹的my sister‘s keeper，里面的案例大概就是这种，小孩得了血癌，无法医治的，妈妈拼命要救，不仅牺牲了自己，还牺牲了家庭，最后孩子还是走了，临走前，孩子很开心，因为她的痛苦要结束了
[此贴子已经被作者于2010/2/5 15:12:13编辑过]

以下是引用babypanda在2/5/2010 11:51:00 AM的发言：

再说多一句。面对困难的时候，大家都知道放弃比坚持容易。可作为父母，这不仅仅是困难，更多的是责任。出生到这样的家庭也不是孩子自己的选择啊。人生都不完美，大家或多或少都会遇到面对责任那一刻。既然做父母的已经面对这一切了，是选择勇敢还是选择当逃兵呢？举个例说吧。如果某人的LD遇到啥啥啥问题，造成负债累累。这样的情况下，作为对方的配偶，是无法选择的面对了这一难题，毕竟婚恋对象是自己选择的。在她决定结婚那一刻，她该是选择了权利和责任并存的吧。那面对这困难时，她是该选择离婚走人轻松呢？还是选择承担责任陪在身旁一起共同面对呢？结果如何只能取决于人心如何。
 
不是没见过孩子有严重疾病的家庭。我一亲戚的孩子就是出生就伴有严重的肢体疾病，基本医生说最多能活15岁。这么多年，看着他们一家人从一开始的以泪洗面，到坦然接受，到勇敢面对。这个过程，让我更多的感受了对生命的尊重，父母对子女无私的爱和奉献。现在孩子也12岁了，虽然病魔始终折磨着她，可她们从不放弃，活得虽然辛苦，但也活得很积极。她们始终保持这样的心态，面对疾病，面对未知的死亡。我也问过那孩子的妈妈，这么苦，为什么还要坚持。她只是笑笑回答我：“再多的苦能换来XX每天叫的那声妈妈，什么都值得了。”同样的难题，选择这样答案的人值得我敬重。
我也敬重这样的人。
但是，他们的生活到底是什么状况你知道吗？我知道。基本上，全家所有人的一辈子都搭进去了。
所以，我也完全理解这位父亲所作出的决定。我们没有权利judge他们，他们的life，他们自己决定。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 15:18:10编辑过]

同情这一家，理解孩子爸爸的决定
 
谁知道小孩现在怎末样了

以下是引用snowdrift在2/5/2010 3:11:00 PM的发言：

    
    可以想象宝宝父亲作出这个决定也是非常痛苦的，对于这种没有办法医治的病，让病人在没有多大痛苦的情况下解脱可能比脱着强，有没有mm看过卡梅隆，迪亚兹的my sister‘s keeper，里面的案例大概就是这种，小孩得了血癌，无法医治的，妈妈拼命要救，不仅牺牲了自己，还牺牲了家庭，最后孩子还是走了，临走前，孩子很开心，因为她的痛苦要结束了
[此贴子已经被作者于2010/2/5 15:12:13编辑过]

    

看过这个电影。觉得要是遇到这么一个病人，一家人的生活都毁了。不过真下决心不管小孩也有点难。

以下是引用爱蓝在2/5/2010 12:32:00 PM的发言：

    
     你的逻辑挺奇怪的
这个娃的爹不就是有孩子吗？他既然作出这样的决定，就有他的苦衷，轮不到我们外人jjww站在道德制高点评论人家做法怎么样
你有朋友能做到，那是很让人感动的，不过不能应为你朋友做到了，就要求人家父母都做到

    
热。。。

放弃，我能理解。。如果我是同样的情况，我也会放弃的。。
不放弃，我会敬重

以下是引用lilopop在2/5/2010 3:18:00 PM的发言：

    
    
     我也敬重这样的人。
     但是，他们的生活到底是什么状况你知道吗？我知道。基本上，全家所有人的一辈子都搭进去了。
     所以，我也完全理解这位父亲所作出的决定。我们没有权利judge他们，他们的life，他们自己决定。
     [此贴子已经被作者于2010/2/5 15:18:10编辑过]

    
理解 

以下是引用lilopop在2/5/2010 3:18:00 PM的发言：

    
    
     我也敬重这样的人。
     但是，他们的生活到底是什么状况你知道吗？我知道。基本上，全家所有人的一辈子都搭进去了。
     所以，我也完全理解这位父亲所作出的决定。我们没有权利judge他们，他们的life，他们自己决定。
我身边就有这样的例子。。这样的事情谁都不想面对。。bless
     [此贴子已经被作者于2010/2/5 15:18:10编辑过]

    

昨天在天涯上看到这篇帖子了，大部分是声讨女婴父母的，我自己倒是理解这对父母，没想到很多华人的姐妹和我想得差不多。
这个女婴的先天缺陷不止一个，而任何一个就可能在她刚懂得人生刚开始热爱生活的时候剥夺她的生命，而且在她有生之年生活质量也不会好，所以说句残忍的话，趁她现在还没有太多意识没有承受太多痛苦的时候走，未尝不是对她的解脱。这个和放弃救治癌症的父亲感觉还是不太一样的，这个父亲面对死的恐惧和被家人放弃的痛苦大太多了。


[此贴子已经被作者于2010/2/5 16:16:04编辑过]

一声叹息~~~~~
希望这个孩子到了天堂不用受苦。
 

以下是引用lilopop在2/5/2010 3:18:00 PM的发言：

我也敬重这样的人。
但是，他们的生活到底是什么状况你知道吗？我知道。基本上，全家所有人的一辈子都搭进去了。
所以，我也完全理解这位父亲所作出的决定。我们没有权利judge他们，他们的life，他们自己决定。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 15:18:10编辑过]
re 这个。很难想像置身这样一种境地是怎么样，也希望自己，还有板上的jms永远都不要面对这样的选择。所以，我尊重并且理解这些不幸的父母的决定。

以下是引用Waterleaf在2/5/2010 2:41:00 PM的发言：

    
    看了真让人难过。 不过我是支持安乐死的， 这个情况大概就是所说的‘生不如死了。如果坚持治疗的话，一家人就会生活在痛苦中，不如重新养个健康宝宝，一家人可以其乐融融，何必扣那么多高帽子。
    
re

理解父母的做法，有重病的人的确会很痛苦。
小朋友现在还不明白很多东西，希望也感受不到痛苦。
愿小宝宝安息。

以下是引用Caffeine在2/5/2010 2:47:00 AM的发言：

不过如果不安乐死，那就是受10多年折磨再死。小孩子成年之前也是不能自己随便就知道怎么自杀的。说白了一个是早死早托生，一个是被折磨十几年再死。不觉得一个选择就比另一个更好。家里不能承受的话，选择任何一个都可以理解。
re

 看的想哭，也可以理解父亲的决定， 不过人权人士肯定是要出来说话的。我虽然还没有孩子不过可以想象家长的痛苦

什么啊，我觉得不过是为了有机会再生一个儿子罢了，很恶劣的想。。。。
难道不是完全健康就没有生存的权利么？你不给她治就罢了，还阻挠慈善机构治疗做什么？还瞒着孩子的妈妈？这样的男人还素质高？？？OMG!饶了我吧，没有人性的家伙！！！！

关键死了真的能托生么？死了就是死了吧？

忍不住再多说几句了，是呀，不如不生。可是既然出生了，凭什么残忍的剥夺她的生命？只是身体上的残疾，又没有智力上的残疾啊。
说到底是自私和残忍。。。记得看过一个著名的电影，说一个医生把自己的女儿（唐氏儿）送走了，结果他的护士偷偷收养了女孩，他之后一直活在悔恨中的故事。。。

总算找到同志了！不知道为什么，自己有了孩子后心肠变得特别软，看不得任何宝宝受苦的事情。前两天还和LG说，每年以我们儿子的名义捐点钱，替他积福。
这个女婴实在可怜，其实在妈妈肚子里她就有自己的意识了啊，早知道出来就被“人道”了，还不如赖在妈妈肚子里不出来呢！！！

理解父母的决定
希望宝宝少受折磨

我怎么觉得这些都是可以治疗的呢？ 不想JUDGE孩子的父母，不过这些真的都是可以手术改善的。
 
http://news.its.csu.edu.cn/Archive/200902/20090210101341939.shtml
 
http://www.boai.com/html/new2008/2006/n3/200603161053356501.html
 
http://www.yodak.net/health/xinwai/973.html
 
反正这个例子如果在美国肯定是有的治的，比这个厉害多的也有治疗以后如常人一般，我也是觉得如果智力正常就应该施救。 不过不理解为什么不让别人救这个小孩。 难道医院不干预这件事件，如果小孩死了，这个父亲有没有刑事责任？
[此贴子已经被作者于2010/2/5 18:01:04编辑过]

 又一部电影，姐姐的保护神，（卡迈隆，第鸭子演得）

大家可以看看

以下是引用bipolar在2/5/2010 5:56:00 PM的发言：

    
     我怎么觉得这些都是可以治疗的呢？ 不想JUDGE孩子的父母，不过这些真的都是可以手术改善的。
      
     http://news.its.csu.edu.cn/Archive/200902/20090210101341939.shtml
      
     http://www.boai.com/html/new2008/2006/n3/200603161053356501.html
      
     http://www.yodak.net/health/xinwai/973.html
      
     反正这个例子如果在美国肯定是有的治的，比这个厉害多的也有治疗以后如常人一般，我也是觉得如果智力正常就应该施救。 不过不理解为什么不让别人救这个小孩。 难道医院不干预这件事件，如果小孩死了，这个父亲有没有刑事责任？
     [此贴子已经被作者于2010/2/5 18:01:04编辑过]

    

MM自我矛盾啊，拿一堆中文网站的source来证明在美国肯定有治？

我不理解为什么不让慈善结构接手？

不矛盾啊，先说在国内可以治好啊，然后美国医术更高，更能治好啊。
北京郊区不就又个孤儿院，专门治残疾的儿童，然后让外国人来收养的么？那也比活活饿死的好啊。
现在的POINT是：孩子父亲自己不肯给孩子治疗，还不让其他慈善机构帮助治疗啊。。。

以下是引用lilopop在2/5/2010 3:18:00 PM的发言：

我也敬重这样的人。
但是，他们的生活到底是什么状况你知道吗？我知道。基本上，全家所有人的一辈子都搭进去了。
所以，我也完全理解这位父亲所作出的决定。我们没有权利judge他们，他们的life，他们自己决定。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 15:18:10编辑过]
 
MM,他们的生活苦与不苦，其实都是我们这些外人眼中所看到的。真实的感受怎样也只有当事人才知道。就如我之前说的，我问过那孩子的妈妈，这么苦值得吗？她却认为，这样的痛苦相比放弃孩子的痛苦更让她能接受。所以怎么选择我们不是当事人，不能完全地去体会他们的感受的。
 
对于这个孩子父亲的决定，有人选择理解，那自然也会有人选择唾弃。这些都只是基于每个人对生命对情感的个人理解。谈不上judge，只是个人表达自己的观点罢了。

遇上这样的事情，父母无论做怎样的决定都是痛苦的，只是痛苦的程度不同，方面不同，影响时间不同。
自己不在那双鞋子里，就不要指责在鞋子里的人做的任何决定。

 

只是想解释一下这不是绝症而已，中文比较容易懂。
 
 
http://www.mayoclinic.com/health/patent-foramen-ovale/ds00728
 
http://en.wikipedia.org/wiki/Imperforate_anus
 
http://www.drugs.com/cg/neonatal-hydronephrosis.html
[此贴子已经被作者于2010/2/5 18:22:25编辑过]

 天使妈妈救过好几个肛门闭锁的宝宝了。在北京做的手术，找儿研所李龙教授（因为是外科手术，所以一定要找技术过关的医生）做的，费用1～2万
如果只是肛门闭锁，只要是找技术好的医生做手术（这点很重要），手术完了之后，孩子的生活基本上没有什么不便。
但这孩子伴有肾积水、心脏卵孔未闭，我就不清楚是多严重的问题
这个孩子的情况，关键是要请医生说说预后是否好。如果预后好，或者是可以让孩子生活得不那么痛苦，是值得救的

[此贴子已经被作者于2010/2/5 18:21:02编辑过]

既然要宝宝死，为什么还要饿死她？还不如快一点的安乐死？饿死岂不是也很痛苦？
可怜的宝宝，为什么不让妈妈知道？为什么剥夺她的知情权？

.............................

碰上这种事情已经很不幸了，还要忍受个路人马的公开议论就更不幸了

可以理解。。。

 安乐死吧，人道些。

 难道肛闭孕检的时候查不出来？

不是所有的父母亲都是慈爱善良的父母亲，一如幸福的我们般。这世上也存在少数自私的令人发指的父母。试问：如果是个男婴，那个高素质的父亲会瞒着孩子的母亲自己做出这样的决定么？会让孩子的小姨无奈的上网揭露事实么？
谁人背后不说人，谁人背后无人说？自己做的不好，别人当然有说的权利。。。

先天性无肛门发病率挺高的，现在算是常见病了。 治疗也不难，大多数预后也好。
 
唉，可怜的宝宝！
[此贴子已经被作者于2010/2/5 19:20:57编辑过]

有希望了，最新进展：
 
昨日凌晨，北京志愿者“水妖”及4名志愿者(其中一名天津志愿者)赶到该医院将孩子强行带往北京救治。“水妖”称，当时1人开车在门外接应，4人进入医院病房。他抱走孩子，其他同伴拦住医护人员。随后，他们将孩子送到北京和睦家医院救治。同时，等在天津的同伴配合天津警方调查此事。
　　昨日下午，警方带着女婴父亲等来京。“抱孩子前没经她父亲同意，但孩子已在医院挨了13天，我们担心再不救孩子就不行了。”水妖说。
　　水妖等人认为尽管可能留有后遗症，但孩子经过手术还是能健康生活。志愿者试图说服孩子父亲转让最少半年的监护权，但遭到孩子父亲拒绝。
 
ＢＬＥＳＳ宝宝的病能治好。。。。