reddit有人讲述带大自闭症孩子的经历，对有些人来说，普通的生活就是最大的奢侈

祝福你家宝宝！
lilywin 发表于 2021-03-02 23:22

谢谢！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

mm吃了好多苦，真不容易都挺过来了，继续坚强！听起来效果都不错，祝福！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

我很佩服您！千言万语一句祝福。当自闭娃妈妈太难了，层主您太棒了

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看哭了好几次，你真是太坚强了，希望未来的日子你们全家越来越好！

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看得要哭了 MM真是太不容易了！同时也真让人佩服！祝福你们一家人都越来越好，顺顺遂遂！

这个楼的妈妈们都太棒了！ 祝福你们， 孩子有你们做妈妈， 是最大的幸福

回复 99楼Quetesh的帖子
天哪，这位层主太不容易了！！祝福你们家越来越好！！！

看哭了，楼里的好多妈妈也好棒

人性都是贪婪的，当拥有一个正常孩子的时候，人往往幻想他是个天才。
姑逢獙獙 发表于 2021-03-02 16:45

养小孩看各类育儿书的家长少，不知道小孩两岁前后有一段黑猩猩记忆体时期，表现出来就跟天才儿童类似，特别是天朝，认定自己家娃是天才儿童的隔代养老人很多，即使不公开讲，心理头默默的埋着。

这是我看过的最长的贴子了，认真地看完了每一楼。向那些伟大的妈妈们致敬！也好好地反思了的自己的不足。真心希望那些有能力的，优秀杰出的人们多多投身医学，推动医学快速发展，能够在孕期筛查出自闭症和其他严重疾病。

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

看哭 了，抱抱。祝福你们全家一切顺利！平安健康！

有一位朋友，他在他的孩子诊断自闭症以后，就崩溃了，下班以后故意在办公室待到半夜，以免面对他的孩子。可怜了孩子妈妈。

我家老大上来一口就咬伤了才一岁的妹妹的手指。和妹妹差10岁啊。 不会擦屁股，身体也差，各种看医生。 不想说了。。。

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

抱抱！mm你太了不起了，祝福你！

有的人在最艰难的时刻却能展示出人性中最大的爱和力量 我相信因此人类才得以在更高级的统治者那里有了可以继续存在的理由 向lz和类似经历的母亲表示最大的敬意

回复 99楼Quetesh的帖子
看了你的帖子我感觉心里被戳了一个窟窿，眼泪止不住地流，希望你家今后越来越好

哎 我儿子班上有个日本娃 据说总是课上用头撞墙 撞桌子。我儿子就坐他边上，比较困扰，这个怎么办

看哭了，心疼mm。自闭症是遗传的吗？为什么会有这么伤人的存在

我家老大上来一口就咬伤了才一岁的妹妹的手指。和妹妹差10岁啊。 不会擦屁股，身体也差，各种看医生。 不想说了。。。
momof1girl 发表于 2021-03-03 00:12

抱抱。你也好伟大

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光看了你的叙述就觉得心情无比抑郁了，一直觉得自己带娃很辛苦很负责是个了不起的妈妈，直到看到这个楼里的这些例子, 才确认自己只是一个各方面都很平凡普通的母亲在做着最基本的职责。也许不久的将来科技发达了，会有更有效的渠道帮助家长们照顾训练自闭症儿。祝福各位自闭症妈妈早日苦尽甘来!

LS层主的故事看哭了，真的不容易，我朋友家娃小学班里就有个特殊孩子，说是长得高高胖胖，不怎么来学校，来了也不说话就爱尖叫打人，打别人也打自己，专门打女生。这孩子也应该是自闭症吧，他妈妈也很可怜，真不知道到了青春期怎么办。真的希望科技能早日发达到用AI机器人护理残疾人，至少能解放家人……

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

世上最伟大的妈妈！！！

我看了这个帖子。心情很不好。…我家老二也是在三岁的时候确诊为中度自闭。现在七岁了，还是没有语言交流。疫情前每周二十几个小时的aba,但是疫情一开始就停了。现在挺了快一年了。baby sitter 也不能上门。我家孩子没有自残行为，也没有尖叫，但是就是喜欢把非食物的东西往嘴里塞，爬高上低，没有危险的概念。时刻都要有大人盯着，否则他说不定就做出什么危险的行为。每次去公园，要回家的时候都是拖着他离开。他会flop on the floor，撒泼，大哭，不愿意离开。有时他还咬我。我的胳膊几乎都是他咬的伤和牙印。每当这时候，我都留着泪，忍着痛，拖着他回到车上。还有一次我们在旅馆用早餐。我儿子不知怎么回事，大哭大闹。旁边的人嫌弃的让我们出去…说了这些，我只是想让大家更能感受和理解自闭症家庭的不易。希望大家在公共场合看到哭闹的孩子，想想多半这个孩子是自闭症，给他们一些谅解。我们自闭症家庭也互相在心中默默的支持，默默的祝福我们的自闭症小天使能不断的成长和进步，过一个幸福又意义的人生。

有自闭症娃的妈妈们真的太不容易了。祝你们和家人都健康平安！

是楼主MM家的孩子还是Reddit某妈妈的孩子？

自闭小孩的妈妈太不容易了！祝福！

回复 1楼xsolider的帖子
我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

MM真了不起，太不容易了，抱抱。

天才自闭症都只存在于影视作品中，比如“仁医”和“雨人”。现实生活中的自闭症患者简直就是噩梦，对父母的折磨难以想象，而且无休无止，看不到希望才是最惨烈的现实。

Blessing孩子和孩子家人，让我想起有一次带娃在playground看到一位妈妈带着十几岁的孩子在那玩儿，孩子已经是成年人身高了，在playground满场跑爬打滚，时不时还尖叫，把周围小孩都吓跑了，那位妈妈在后面跟着跑跟着追，累的满头大汗，当时就觉得好心酸啊，希望自闭症娃和自闭症家庭能得到社会更多的support，以一个家庭的能力养育自闭症娃真的是杯水车薪。

回复 99楼Quetesh的帖子
妹子，给你鞠躬，非常敬佩你能挺过这一切，非常了不起，你的感悟你的经历已经使你的生命厚度比别人高很多。你的孩子很幸运有个好妈妈

我在playground也遇到过一个，看起来快10岁了吧，举止像个小娃。从沙坑里面刨沙起来，完全不管旁边有没有其他娃。爷爷奶奶赶紧上去制止，人家理都不理就去下一个地方玩了，好像在平行时空一样。我看的都觉得好累，真是很难想象24小时一起的家人

回复 99楼Quetesh的帖子
你太棒了。由衷的祝福你们全家健康幸福！

我也有个特殊娃 事业基本算是放弃了 这辈子我活着的时候我负责 我死了就只能交给姐姐了 真是对不起姐姐

抱抱 太不容易了

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

MM的帖子看的我泪流满面，深深的祝福你的家人和孩子！

差不多吧，是这样子。我家老大七八岁的时候最难带，没有自残行为，没有potty问题，但是发脾气会摔东西，会抓人，曾经一脚把三岁的弟弟蹬飞。大概六岁开始睡整觉，终于每周只醒两次。那时候我的手上常年有伤，每天洗菜都很疼。他也很喜欢尖叫，我们住sfh，要是在院子里叫，隔一条街都能听见他的声音。一叫我们就把他带回家窗户都关好。
政府是给他每周几小时respite，可以请专人上门照顾他。可是根本就找不到能handle他的人，respite工人差不多都是最低工资多一点，根本不愿意接我们这样难带的。每次我都请两个sitter一起看他，我可以带老二去看医生啥的，但还是常常出门10分钟就接到电话说他们没法handle。
但我见过太多别的大孩子，比他严重的难带的真是屡屡都是。家里墙上都是坑的，一拳把大人打出鼻血的，一直不睡觉的，还有青春期发育以后各种不可描述的。我觉得我现在已经非常幸运了。
最近两三年他进步很大，去年开始慢慢不摔东西了，家里可以放点装饰品了，打人的次数也慢慢减少很多。弟弟个子也大了，不怕他了，我们不用随时去保护弟弟。还是不会讲话。但是会读一些书，会涂色，玩拼图，喜欢看电影，听周杰伦，会拼几个字。今年叫得也少多了。
现在我很满足，我觉得看样子疫情好转以后可以试试带他去旅行，看看外面的世界了。日子总会越来越好的。希望青春期也不要出来太多幺蛾子就好。
ahbear 发表于 2021-03-02 18:52

祝福MM和家人，孩子会越来越好的！

作为一个自闭娃的妈妈，想抱抱她，她太不容易了，自闭是个谱系，我们很幸运 孩子没有啥特别极端的行为，虽然全面性发育迟缓，敲木头。然后更幸运的是找对了训练，孩子可以说跟从前完全不同了，现在训练师和神经科医生形容他是quirky，是这个拼写吧，我感觉就是有点怪但是又不是特别怪的意思？我很爱他，很可爱，但是心智上确实非常不成熟，十来岁的小家伙还觉得迪斯尼世界是真实存在的，想带着苏菲公主去中国看爷爷奶奶。我们不着急，慢慢陪他走。该让他学的让他学，该说说，该爱爱，不会因为他的健康特质而特别的溺爱他。
对于行为问题，我想说找对训练，是可以极大改善的，我说的就是尖叫这样的行为，希望她早日找到合适的干预机构和办法。我家宝宝还有其他的比自闭更可怕的医学需要，我每天都祈祷。我最大的感受就是不去拿孩子跟别人家的孩子比，活在当下，带着孩子过日子----这是我一个特别崇拜的自闭娃妈妈的话，她的孩子曾经也是中到重度自闭到孩子，她做了很多干预，孩子进步也大，但是最终是皈依了主，谦虚的生活，孩子也是谦虚的生活，得到主的喜爱而蒙福，孩子也去了非常非常好的大学，从前是万万不敢想的。都是主的恩宠。
这个妈妈需要不间断的给孩子感统训练，语言方面可以借助于工具。我朋友的孩子也是无法开口，借助于电子工具，现在逻辑和思维好了很多。还有就是这个孩子需要大量的运动，运动可以刺激大脑的发育，这个真的是颠扑不破的真理。我知道一个类似的孩子，发现问题后，妈妈就像是上班一样的带着她去游乐场，各种运动，最终孩子从类似主帖的行为慢慢的回归理性，从能尖叫哭泣到晕过去到某些体育比赛得了最后一名也笑眯眯的表示接受。相信爱，相信信仰，当然，父母仍然要做出巨大付出。
再多说几句，就我个人有限的经验和见识，凡是早期大量干预的孩子，至少行为问题，比如尖叫，比如自残，都改善很多很多，所有极端行为都背后都有其核心病理，就是说孩子其实也是用这种方式表述自己或者尝试沟通，还有就是寻求某些感官刺激或感统需要，这些需要专业的ot帮忙测评，对症下药，至于有些自闭家庭，采用的生物疗法，我没敢用也没有发言权，我的确听说过吃某些补充剂或者排毒有效果的例子，但我自己没做过，周围的家庭也没做过，不敢妄言。我唯一可以确信的就是运动，大量的花样繁多的运动，还有，骑马，游泳，轮滑，都有显著帮助。美国有早期干预中心的，不知道这个妈妈是不是联系了还有学区也会有安置的，给我的感觉是大部分的孩子哪怕是就在学区，行为问题也会有巨大改善，我娃小的时候，被同班其他孩子隔着衣服咬破皮，在ABA中心又被咬破皮，大了就没遇到这种攻击行为了，我觉得要么是得到了改善，要么是学区按照特质划分班级，行文问题严重的孩子分流到其他地方去了。目前看到他班级的孩子就都差不多，行为和情绪问题在网课期间我是没见到，但是学业上可能都落后吧。


lovedarren 发表于 2021-03-02 17:03

祝福MM的孩子越来越好！

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上帝解决不了的妈妈能解决！

好感动这些父母，希望他们能早日度过困难。好想给他们大大的鼓励和帮助。祝福你们！

我看了这个帖子。心情很不好。…我家老二也是在三岁的时候确诊为中度自闭。现在七岁了，还是没有语言交流。疫情前每周二十几个小时的aba,但是疫情一开始就停了。现在挺了快一年了。baby sitter 也不能上门。我家孩子没有自残行为，也没有尖叫，但是就是喜欢把非食物的东西往嘴里塞，爬高上低，没有危险的概念。时刻都要有大人盯着，否则他说不定就做出什么危险的行为。每次去公园，要回家的时候都是拖着他离开。他会flop on the floor，撒泼，大哭，不愿意离开。有时他还咬我。我的胳膊几乎都是他咬的伤和牙印。每当这时候，我都留着泪，忍着痛，拖着他回到车上。还有一次我们在旅馆用早餐。我儿子不知怎么回事，大哭大闹。旁边的人嫌弃的让我们出去…说了这些，我只是想让大家更能感受和理解自闭症家庭的不易。希望大家在公共场合看到哭闹的孩子，想想多半这个孩子是自闭症，给他们一些谅解。我们自闭症家庭也互相在心中默默的支持，默默的祝福我们的自闭症小天使能不断的成长和进步，过一个幸福又意义的人生。
DaTieChui 发表于 2021-03-03 00:36

妹妹，坚持住，一切都会变好的。

回复 99楼Quetesh的帖子
每隔一段时间看到华人上这样的帖子，我就觉得论坛灌水并不仅仅是kill time，也能有非常多收获跟得着。谢谢层主的分享，祝你们全家越来越好！

天呐，这种太可怕了，这种情况不能送康复中心么，至少一周去几天好喘口气。

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

哭了！你太坚强太伟大了，加油啊妈妈！！！

回复 99楼Quetesh的帖子
伟大的父母，真心祝愿lz全家和孩子越来越幸福健康。

回复 1楼xsolider的帖子
我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
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Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

看哭。。。mm你一定是天上的仙女下来渡劫的，经历过这些就是上神

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

你们一家人都好伟大，太不容易了，祝福孩子康复得越来越好。

祝福所有的自闭症孩子家庭,太不容易了

我也有个特殊娃 事业基本算是放弃了 这辈子我活着的时候我负责 我死了就只能交给姐姐了 真是对不起姐姐
hhxx89 发表于 2021-03-03 01:18

确实太对不起姐姐了

感恩分享，这么多好妈妈。

回复 99楼Quetesh的帖子
你真的太坚强了！母亲真伟大！

祝福

这个帖子好多妈妈都太棒了... 说不出的敬佩 希望你们的生活和孩子的情况都越来越好。
另外 怎么去做志愿者呢？

我家也有个自闭娃，生活真的是非常不容易。

这个楼里好多伟大的妈妈 祝福你们和你们的孩子

回复 219楼DaTieChui的帖子
我家以前也有异食癖问题，蜡笔，playdoh放嘴里嚼，吃过外面的树枝，松胶，喝花瓶里的水。。。一个转身没看见就出事。打过好几次电话给poison control。
从7岁开始我homeschool他，就是因为那时候去学校他的行为问题会变得更坏。刚开始homeschool的时候我们什么都做不了，找了一个每天三小时aba的机构去了快一年，进步有限。后来搬家了，我就自己教。刚开始只能天天带他出去运动。在家我给他写了app教他认字。八岁多他突然就会双脚跳了，我觉得运动还是有很大用处，尤其是我家这种肌肉控制不好的娃。后来遇到一个很不错的aba，很严格地训练了一两年以后他打人的问题好了很多，我们慢慢可以入场教他东西不被他打了，他的各方面skill上来以后，以前的很多坏习惯，异食癖那些都慢慢不见了。我感觉是他终于找到了有意义的事情，所以各种sensory的seeking和stiming就减少了。
mm hang in there，孩子来世间有他自己的机缘，家长只要keep trying，到了某个时候自然会碰到最适合他的东西。认识一个大龄孩子，他18岁以后去一个care center，大家才发现他的音乐天赋，现在经常去各种演出。生活有了意义，孩子就会减少很多不妥的行为。

我也有个特殊娃 事业基本算是放弃了 这辈子我活着的时候我负责 我死了就只能交给姐姐了 真是对不起姐姐
hhxx89 发表于 2021-03-03 01:18

姐姐是说你的大女儿吗？
孩子成年以后还是尽量送group home吧，姐姐当guardian就行。我常常想，成年以后，我的小儿子能常常去group home visit一下哥哥就好。

居然有这么多家庭有自闭症孩子...bless孩子早日好转！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

太感动了。太励志了，太让人感叹了，除了支持你，还跟你说，在以后有了困难，也可以找找我们，我们会给你力所能及的帮助。

哎 我儿子班上有个日本娃 据说总是课上用头撞墙 撞桌子。我儿子就坐他边上，比较困扰，这个怎么办
arabdopsis 发表于 2021-03-03 00:18

要求换座位

我看了这个帖子。心情很不好。…我家老二也是在三岁的时候确诊为中度自闭。现在七岁了，还是没有语言交流。疫情前每周二十几个小时的aba,但是疫情一开始就停了。现在挺了快一年了。baby sitter 也不能上门。我家孩子没有自残行为，也没有尖叫，但是就是喜欢把非食物的东西往嘴里塞，爬高上低，没有危险的概念。时刻都要有大人盯着，否则他说不定就做出什么危险的行为。每次去公园，要回家的时候都是拖着他离开。他会flop on the floor，撒泼，大哭，不愿意离开。有时他还咬我。我的胳膊几乎都是他咬的伤和牙印。每当这时候，我都留着泪，忍着痛，拖着他回到车上。还有一次我们在旅馆用早餐。我儿子不知怎么回事，大哭大闹。旁边的人嫌弃的让我们出去…说了这些，我只是想让大家更能感受和理解自闭症家庭的不易。希望大家在公共场合看到哭闹的孩子，想想多半这个孩子是自闭症，给他们一些谅解。我们自闭症家庭也互相在心中默默的支持，默默的祝福我们的自闭症小天使能不断的成长和进步，过一个幸福又意义的人生。
DaTieChui 发表于 2021-03-03 00:36

是啊。我们也教育娃学会体谅别人。

我家老大上来一口就咬伤了才一岁的妹妹的手指。和妹妹差10岁啊。 不会擦屁股，身体也差，各种看医生。 不想说了。。。
momof1girl 发表于 2021-03-03 00:12

层主辛苦了。希望苦尽甘来！

这个楼爬得好压抑啊 看完以后打算去学区找找special education的volunteer机会 希望可以帮助自闭症家庭的家长有些喘息的时间

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

这真是我在华人看到最最最佩服的妈妈 手动赞一个！！太不容易了

太不容易了，我都看哭了。的确，除开生死无大事，这是我孩子进手术室的时候我的想法。我家宝宝两岁多确诊自闭外加全面性发育迟缓，然后八岁的时候发现更可怕的问题，我们还在继续针对这个问题进行治疗，这周五我又要见神经科医生，希望可以得到我盼望已久的好消息。
lovedarren 发表于 2021-03-02 21:06

Bless！！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
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Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

赞你！
国内也有一个像你这样特别特别努力的妈妈，叫方静，她的自闭孩子叫石若玺，小名小石头，香港中文大学硕士毕业，又考上香港浸会大学的博士，是个努力，上进，非常有爱心的好孩子。我想你肯定知道他。他以前在人际交往上问题很严重，后来也大幅改善了。你的孩子带得很好，一定也会有美好的未来！
方静把带小石头的漫长过程都写下来了，在以琳自闭症论坛上，对其他家长是非常大的启发，鼓励和支持
MM你的文笔好，有空写写你的经历，相信能鼓舞很多很多人的，不止自闭症家长，对一般家长也是  很佩服你，祝你越来越幸福！

给Quetesh mm点赞！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

看哭了。mm好坚强，抱抱！希望你和孩子今后越来越顺利

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

太不容易了，非常坚韧。这其中有多少泪，有多少次想放弃…… 我要继续帮助需要的人。

我的闺女也是自闭症，太同意楼上说的话了。没希望活着太惨烈了。每天看到她，心情就像被开水活活烫死的虫子。更痛苦的是女儿一开始挺正常的，招手叫她都有回应，也认生，知道家里人外面人的区别。我们怀疑是打疫苗打的，她一次性打了四针疫苗（分别是pneumococcal,MMR,varicella,Hepatitis A),疫苗打好回来就打自己的头，我们不懂，叫她别打头，她就不打了。后来自闭症状就出现了。我们住在南加，我先生大概找了10家律师事务所，都不接这个case。跟我们说疫苗官司根本打不赢。每天都是绝望。

回复 265楼weiweilxn的帖子
心痛！！！抱抱！

看了前面妈妈的例子？难道疫苗真的有可能导致自闭吗？看到好好的孩子突然出问题真是太折磨人了！

天啊，看得心情很沉重，bless所有的妈妈们，还有希望孩子们都能平安健康的长大，哎。。。

前面几页的回复，我看哭了。太不容易了，妈妈们太坚强了。加油💪

我的闺女也是自闭症，太同意楼上说的话了。没希望活着太惨烈了。每天看到她，心情就像被开水活活烫死的虫子。更痛苦的是女儿一开始挺正常的，招手叫她都有回应，也认生，知道家里人外面人的区别。我们怀疑是打疫苗打的，她一次性打了四针疫苗（分别是pneumococcal,MMR,varicella,Hepatitis A),疫苗打好回来就打自己的头，我们不懂，叫她别打头，她就不打了。后来自闭症状就出现了。我们住在南加，我先生大概找了10家律师事务所，都不接这个case。跟我们说疫苗官司根本打不赢。每天都是绝望。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 05:40

我查了一下我娃的打针记录 好像pneumonia 的针在这之前打完了 其余三个是一次打的。
Bless !! 哎 心痛

回复 265楼weiweilxn的帖子
抱抱妹妹！真是太不容易了！不想给妹妹伤口上撒盐，只是想借这个机会跟所有的准妈妈们说: 带宝宝们打疫苗的时候，尽可能一针一针地打，中间隔个几星期。有的人说这是hoax，但我宁可信其有！ 祝你一切都好!

回复 265楼weiweilxn的帖子
我们是两岁生日时，被儿医要求一次打五针！之后高烧28天，开始出现严重症状。

回复 265楼weiweilxn的帖子
抱抱妹妹！真是太不容易了！不想给妹妹伤口上撒盐，只是想借这个机会跟所有的准妈妈们说: 带宝宝们打疫苗的时候，尽可能一针一针地打，中间隔个几星期。有的人说这是hoax，但我宁可信其有！ 祝你一切都好!
CuteRabbit11 发表于 2021-03-03 08:13

是的，我当时也查了很多资料， 宝宝们的疫苗里面是有一种ethylmercury 的成分，这种成分虽然很快在体内排出，但是如果一次打好几针，有副作用的风险是增大的，还有的确有其他研究表明汞是可能引起自闭症。
我当时看完的感觉就是疫苗最好分开打， 不要一次打很多。 疫苗引起自闭症最大可能就是里面的汞成分过高。大家一定要小心。宁可信其有，做父母的多个心眼。

回复 265楼weiweilxn的帖子
我们是两岁生日时，被儿医要求一次打五针！之后高烧28天，开始出现严重症状。
Quetesh 发表于 2021-03-03 08:19

谢谢分享
所以那之前什么症状都没有是吗？

抱抱这位妈妈 看了好难受啊。

可以排期申请service dog, 对有些孩子是有很帮助的

我们确诊后停了所有疫苗，一直到从德州搬到东部，学校要求，又重新打回，最后一针是乙肝疫苗，目前的新冠疫苗应该不会考虑给孩子打，我们自己打可以。

回复 99楼Quetesh的帖子
您太了不起了，真的很坚强。祝福您和家人平安健康幸福快乐。

这些事儿真是得宁可信其有 出了事情会心里疑惑一辈子 如果娃不着急去上幼儿园 能拖就拖一下

我的闺女也是自闭症，太同意楼上说的话了。没希望活着太惨烈了。每天看到她，心情就像被开水活活烫死的虫子。更痛苦的是女儿一开始挺正常的，招手叫她都有回应，也认生，知道家里人外面人的区别。我们怀疑是打疫苗打的，她一次性打了四针疫苗（分别是pneumococcal,MMR,varicella,Hepatitis A),疫苗打好回来就打自己的头，我们不懂，叫她别打头，她就不打了。后来自闭症状就出现了。我们住在南加，我先生大概找了10家律师事务所，都不接这个case。跟我们说疫苗官司根本打不赢。每天都是绝望。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 05:40

mm找人打官司同时，首要任务是赶紧开始干预训练。越小开始干预越好。而且对有的娃非常有效，关键是不要轻易放弃，因为往往看着没什么进展，突然突飞猛进一大截。

也不一定是疫苗的问题，有部分自闭症往上追溯家族成员都是可以找到极其类似情况的家庭成员的

妈呀。楼主太不容易了！短短一段话看是轻描淡写，背后的艰辛只有自己知道。看完这个帖子觉得自己在生活中遇到的都不是事儿。娃平安健康做一个普普通通健康快乐的娃就已经是最大的福分了

据研究说孕期糖尿病会导致娃自闭。我怀老二有。生完孩子病就消失了。但老大正常娃。那时我也没有糖尿病。不知道是不是娃自闭的原因？没有家族史

爬完了楼很难受，佩服妈妈们的坚强，祝福你们，也祝愿孩子们都平平安安

这种事情不管搁谁身上都是一个沉重的打击，是精神和肉体的双重折磨，是无底的黑洞与深渊，每一个坚持下来的父母都是了不起的，用血与泪走过来的

我的闺女也是自闭症，太同意楼上说的话了。没希望活着太惨烈了。每天看到她，心情就像被开水活活烫死的虫子。更痛苦的是女儿一开始挺正常的，招手叫她都有回应，也认生，知道家里人外面人的区别。我们怀疑是打疫苗打的，她一次性打了四针疫苗（分别是pneumococcal,MMR,varicella,Hepatitis A),疫苗打好回来就打自己的头，我们不懂，叫她别打头，她就不打了。后来自闭症状就出现了。我们住在南加，我先生大概找了10家律师事务所，都不接这个case。跟我们说疫苗官司根本打不赢。每天都是绝望。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 05:40

有个同事的孩子也是打疫苗后出现了自闭，因此这个同事很反对疫苗，虽然他没有证据证明一定是疫苗导致的，但那个孩子打完疫苗后完全就是变了个人，前后行为举止都不一样了，之前看着都是挺正常的，很让人唏嘘。希望你坚强，不知道该说些什么好，只有祝福你，希望首先把自己照顾好！

回复 1楼xsolider的帖子
太恐怖了。。。一想到这种自闭概率还越来越大了的趋势，而人类对其成因之类还是一无所知，就觉得好恐怖。。。

作为一个妈妈，尽管没有自闭娃，但还是非常能理解楼里的自闭娃妈妈的痛苦和挣扎，觉得你们都是伟大的妈妈，抱抱！！！希望你们的努力和痛苦都有回报，孩子会越来越好，也希望人类可以早日攻克治疗自闭的难关。
辛苦了!

致楼上对AI抱有希望的妈妈们：
我在这个领域工作，知道这行至少三个很有名的领军人物都是因为家中有自闭娃，所以致力于ubiquitous computing方向的开发。Finger crossed!

回复 99楼Quetesh的帖子
看哭了！mm你好坚强好有决心！抱抱你！祝你一家人以后的人生平平安安健健康康快快乐乐！

致楼上对AI抱有希望的妈妈们：
我在这个领域工作，知道这行至少三个很有名的领军人物都是因为家中有自闭娃，所以致力于ubiquitous computing方向的开发。Finger crossed!
octlin 发表于 2021-03-03 09:39

Finger crossed

有自闭孩子的家庭都太不容易了。 希望你们一切都会好起来。

没有孩子，但是为这些妈妈心疼加致敬。 以前看到公共场合撒泼的孩子，以为是家长宠溺太厉害，没有教养。恨不得给几个白眼。现在懂了有可能是自闭娃。惭愧，以后都吸取教训。

这样的帖子总让我泪流满面。曾经以为我儿子也有ASD，那时候很怕很怕，但是心里总觉得即使真的我也可以面对。读了你们的叙述，才意识到我的想法太天真，这是旁人难以想象的痛苦和煎熬。很想给你们一个拥抱，祝孩子们越来越好。也愿自己学习到你们面对孩子的耐心和爱，对困境的勇气