reddit有人讲述带大自闭症孩子的经历，对有些人来说，普通的生活就是最大的奢侈

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

mm看你的帖子看哭了。生活往往不易，但对于一个真正内心强大的人来说再大的困难都可以克服。mm我是真的佩服你，你是一个真正强大的人，一个伟大的母亲。你的生活一定会越来越好的！！

看到你的娃我好羡慕，我们八岁，数不会数，一个字不会写，笔不会拿，吐字不清，外人听不懂，根本无法奢望加减法。很绝望不知道怎么交流他能明白
bsmart 发表于 2021-03-03 14:57

试过图片交流么？没有语言的娃很多时候用图片是有效的，即使是我家有语言的，有时候也是给他画出来交流更有效，比如晚上的routine，他喜欢磨蹭，想让他快一些，那么跟他说你快一些，这样我们有时间可以bedtime story，太慢就没有时间了，只能直接睡觉。但是这样说是效果不大的，给他画出来两个path，一个是动作快的，一个是动作慢的，让他选，往往他就选快的那个，然后就行动了。类似的还有他在学校跳水坑，那么就把跳和不跳的结果用图片做出来，他就会理解的更好一些。语言对他们来说可能太过于抽象，变成视觉化的交流对很多谱系孩子都有效，包括没有语言的娃孩子。必须把语言想表达的东西细化成非常小的简单的pieces，他们更容易理解一些。

泪目。天啊，看了这个非常压抑 这些家长和家庭太不容易了，希望医学发达 可以胎儿筛选和治疗这些问题。 祝福这些英雄的父母和遭难的孩子！ 我们应该更珍惜善待自己的生活和身边的人！

谢谢楼上的鼓励。但是自己的孩子自己最清楚了。她不继续恶化下去已经很好了，好是好不了。照顾她比植物人还麻烦，因为她会乱跑。我更担心以后来月经了怎么办。

回复 99楼Quetesh的帖子
LZMM 由衷的非常非常敬佩你 你是一个善良 勇敢且聪慧的妈妈 你家孩子很幸运 我自愧带孩子的耐心和爱心比你差太远太远 祝福你的一切都更美好

很感动，感觉好多妈妈真的很伟大

回复 265楼weiweilxn的帖子
抱抱妹妹！真是太不容易了！不想给妹妹伤口上撒盐，只是想借这个机会跟所有的准妈妈们说: 带宝宝们打疫苗的时候，尽可能一针一针地打，中间隔个几星期。有的人说这是hoax，但我宁可信其有！ 祝你一切都好!
CuteRabbit11 发表于 2021-03-03 08:13

re，尽管我不是很相信疫苗会导致自闭，但是遇到实实在在打疫苗后出现自闭的case，也不知道如何解释。 推迟疫苗吧。不要在孩子语言、情感、认知发育的关键时期打。

我和我先生往上查祖宗十八代，三姑六婆的亲戚也没有这个病的。说的夸张一点，打好疫苗之后一夜变痴呆。怎么能不往这上面想？我连找个地方讨个说法的地方都没有。以前都已经和大人吃一样的东西了，自己用勺子。现在就只能吃各种糊糊，还要人喂。疫情期间什么service都没有了，就上点zoom meeting。孩子根本坐不住，她跑我就拉回来她再跑我就再拉回来上课，每天都是循环重复。祷告啊，膝盖上老茧跪出来了，没有用啊。每天都看到她在退化，可我们束手无策。每月要去心理门诊。心理医生建议去教堂。我说听牧师在台上说耶稣爱你，那个话就像拿刀一片一片剐你心口上的肉。教会的会友，大家都有自己的生活。顶多陪你掉点眼泪，然后各自散去，各回各家各找各妈。现在的日子，过一天算一天，哪天家里人肉身承受不了，走掉了。也只能政府把她收去了。现在什么各路神仙，只要她能好，拜鬼我都心甘情愿。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 13:53

这个心路历程我都有过，我家宝宝自闭才好一点就发现其他的问题，以至于我失去了所有的安全感。
可是我相信主还是没有放弃我，我还有清明在脑子里, 沉静下来以后还是活在当下，问自己，‘孩子活着吗’， ‘孩子有其他健康问题吗’， ’孩子以后都会这样吗‘， 前两个问题肯定没问题，最后一个你现在的fact就是，你不知道，但是为了不让你害怕的答案变成fact，你要想好当下怎么做。
我不知道你的情况，但是我可以说从疫苗角度入手是很难的，而且孩子需要帮助时客观的，我建议经济条件好的话，考虑去一些自闭圈内父母口口相传的训练中心，做密集训练。还有看你们当地的大学有什么项目，我娃当年参加过德州大学的项目，特别好，他们是为了语言训练毕业生实习准备的项目，scerts model, 而且难得的是保险报.按照语言收费算。
至于孩子的技能，这个交给aba和ot，自闭的核心问题仍然是社交，还有自我调控（self regulation). 加强她的运动，哪怕别的不行，消耗她的精力，让她晚上睡个好觉也行的。你需要找到当地的自闭家长群，微信群，有华人的 true love, 北海老师的运动群，都很多干货。

我家也有个谱系娃，幸运的是他是那种很乖很sweet的，即使如此，确诊时候依然一夜无眠，第二天去上班就把车蹭到了车库墙上。然后就是几个月的时间各种research，找干预资源，用了几个月的时间终于把各项干预安排好了，从此生活变得异常忙碌，每天除了应付公司高强度的工作，还要带孩子各种therapy，弄娃睡后自己还要看资料，学习在家干预方法。同时找工作换一个工作强度小些的，可以多照顾孩子。那段时间经常休息不够，早上醒来一身疲惫，身上经常感觉各种疼痛和不适，但是依然要强撑着爬起来上班，带娃。半年之后换好了工作，那时的想法就是多活多活，活到八九十岁，有退休金，怎样都能支持他的生活，陪他越久越好。然而在换工作后不到五个月，自己被确诊肺癌晚期。各种设想都成了奢望。现在的目标变成了尽量活久一些，尽量把他养大一些。生活的重心从工作变成了治病，然后就是带孩子活动，陪他玩，陪他聊天，在家里泛化therapy的各种goal和学到的技巧。 治疗一年以后，我上班了，孩子上学了，在普通学校，老师很好，和我们沟通交流，统一目标和方法，孩子也很快适应了学校生活，而且非常喜欢学校，还有了朋友一起玩。同学们在互相写good words的时候他得到很多good words。学习上他是超前的，自学很多数学，五岁已经可以做一些简单的正负数加减法了，很多数学规则都是一讲就明白，他也阅读大量书籍，对数字和science都很感兴趣。现在主要锻炼他交流，维持对话，合作，复述自己的一天或者读过的故事，自己发挥想象力编故事等等。看着他现在的进步，回想以前三岁不说话，语言落后一年半，行动笨拙的他，所有的付出都是有回报的。我目前的目标就是有生之年尽量让他成长，适应学校，适应社会，让他有基础和能力以后独立生活，live a full life。也许我没法看到他长大的那一天，但是我尽力了。
附同学们对他的评价：

sweetlullaby 发表于 2021-03-03 13:55

不知道该说什么好，希望mm多撑着吧，生活总是这许多艰难。也希望你最终战胜病魔！

回复 397楼weiweilxn的帖子
mm加油，现在她还小，抓紧每一分钟帮助她提高，不断努力训练肯定会有效果的。对于她而言，你和你先生是最重要的，如果你绝望那她就很难有希望了，所以你们必须打起精神来做对她最好的事情，尽全力帮助她。也许你女儿上辈子救过你的命，所以这一辈子你需要付出很多很多。

试过图片交流么？没有语言的娃很多时候用图片是有效的，即使是我家有语言的，有时候也是给他画出来交流更有效，比如晚上的routine，他喜欢磨蹭，想让他快一些，那么跟他说你快一些，这样我们有时间可以bedtime story，太慢就没有时间了，只能直接睡觉。但是这样说是效果不大的，给他画出来两个path，一个是动作快的，一个是动作慢的，让他选，往往他就选快的那个，然后就行动了。类似的还有他在学校跳水坑，那么就把跳和不跳的结果用图片做出来，他就会理解的更好一些。语言对他们来说可能太过于抽象，变成视觉化的交流对很多谱系孩子都有效，包括没有语言的娃孩子。必须把语言想表达的东西细化成非常小的简单的pieces，他们更容易理解一些。
sweetlullaby 发表于 2021-03-03 15:10

谢谢你呀，有图片的。我们没有bed time story, 他听不懂，也安静不下来。只能听懂吃饭、睡觉、洗澡等简单的几个词。

回复 265楼weiweilxn的帖子
我们是两岁生日时，被儿医要求一次打五针！之后高烧28天，开始出现严重症状。
Quetesh 发表于 2021-03-03 08:19

你说的一次打五针不是现在流行的5 in 1 吧？？
如果是的话，那现在都是这样打啊，可怕

我家也有个谱系娃，幸运的是他是那种很乖很sweet的，即使如此，确诊时候依然一夜无眠，第二天去上班就把车蹭到了车库墙上。然后就是几个月的时间各种research，找干预资源，用了几个月的时间终于把各项干预安排好了，从此生活变得异常忙碌，每天除了应付公司高强度的工作，还要带孩子各种therapy，弄娃睡后自己还要看资料，学习在家干预方法。同时找工作换一个工作强度小些的，可以多照顾孩子。那段时间经常休息不够，早上醒来一身疲惫，身上经常感觉各种疼痛和不适，但是依然要强撑着爬起来上班，带娃。半年之后换好了工作，那时的想法就是多活多活，活到八九十岁，有退休金，怎样都能支持他的生活，陪他越久越好。然而在换工作后不到五个月，自己被确诊肺癌晚期。各种设想都成了奢望。现在的目标变成了尽量活久一些，尽量把他养大一些。生活的重心从工作变成了治病，然后就是带孩子活动，陪他玩，陪他聊天，在家里泛化therapy的各种goal和学到的技巧。 治疗一年以后，我上班了，孩子上学了，在普通学校，老师很好，和我们沟通交流，统一目标和方法，孩子也很快适应了学校生活，而且非常喜欢学校，还有了朋友一起玩。同学们在互相写good words的时候他得到很多good words。学习上他是超前的，自学很多数学，五岁已经可以做一些简单的正负数加减法了，很多数学规则都是一讲就明白，他也阅读大量书籍，对数字和science都很感兴趣。现在主要锻炼他交流，维持对话，合作，复述自己的一天或者读过的故事，自己发挥想象力编故事等等。看着他现在的进步，回想以前三岁不说话，语言落后一年半，行动笨拙的他，所有的付出都是有回报的。我目前的目标就是有生之年尽量让他成长，适应学校，适应社会，让他有基础和能力以后独立生活，live a full life。也许我没法看到他长大的那一天，但是我尽力了。
附同学们对他的评价：

sweetlullaby 发表于 2021-03-03 13:55

又看哭了 抱抱mm

我的闺女也是自闭症，太同意楼上说的话了。没希望活着太惨烈了。每天看到她，心情就像被开水活活烫死的虫子。更痛苦的是女儿一开始挺正常的，招手叫她都有回应，也认生，知道家里人外面人的区别。我们怀疑是打疫苗打的，她一次性打了四针疫苗（分别是pneumococcal,MMR,varicella,Hepatitis A),疫苗打好回来就打自己的头，我们不懂，叫她别打头，她就不打了。后来自闭症状就出现了。我们住在南加，我先生大概找了10家律师事务所，都不接这个case。跟我们说疫苗官司根本打不赢。每天都是绝望。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 05:40

抱抱MM 这个太可怕了 希望们能顺利找到可以诉讼的途径。 同时不要放弃各种治疗,bless 你们！

回复 404楼bsmart的帖子
bedtime story 对他来说是强化物，你也可以选择其他强化物，比如动作快就可以在洗澡时候选择一个喜欢的bath toy，睡觉时候可以选他喜欢的小毯子或者毛绒玩具等。对于不同的孩子过程和结果都是可以灵活改变的。

抱抱楼主和家有自闭娃的妈妈们 你们真是太不容易了 也祝福孩子们越来越好

谢谢你呀，有图片的。我们没有bed time story, 他听不懂，也安静不下来。只能听懂吃饭、睡觉、洗澡等简单的几个词。
bsmart 发表于 2021-03-03 15:57

他的skills不太够，试试看大量的密集的ABA，我个人看法是ABA对于左脑是很有效果的，等他技能提高了以后，你再促进他的右脑去理解，就会效果好很多。同时你千万不能放弃感统。
比如他听得懂吃饭，那就可以‘谁在吃饭’，‘哦，小鸭子在吃饭’，给他看鸭子的图片，拓展他的知识量。 小鸭子吃完饭干嘛了，哎哟喂，睡觉啦，强化他对鸭子的理解和认知。 哎呀，小鸭子吃什么？哟，虫子啊，然后给他看虫子的图片，又学到一个词。 以此类推，举一反三。把他不会的跟他会的联系在一起，很难但是坚持下去量变会有质变。 我儿子一开始match的时候，压根没概念，需要训练师把着手从一个图片按到另一图片，然后喊，match！ 不堪回首。

我家也有个谱系娃，幸运的是他是那种很乖很sweet的，即使如此，确诊时候依然一夜无眠，第二天去上班就把车蹭到了车库墙上。然后就是几个月的时间各种research，找干预资源，用了几个月的时间终于把各项干预安排好了，从此生活变得异常忙碌，每天除了应付公司高强度的工作，还要带孩子各种therapy，弄娃睡后自己还要看资料，学习在家干预方法。同时找工作换一个工作强度小些的，可以多照顾孩子。那段时间经常休息不够，早上醒来一身疲惫，身上经常感觉各种疼痛和不适，但是依然要强撑着爬起来上班，带娃。半年之后换好了工作，那时的想法就是多活多活，活到八九十岁，有退休金，怎样都能支持他的生活，陪他越久越好。然而在换工作后不到五个月，自己被确诊肺癌晚期。各种设想都成了奢望。现在的目标变成了尽量活久一些，尽量把他养大一些。生活的重心从工作变成了治病，然后就是带孩子活动，陪他玩，陪他聊天，在家里泛化therapy的各种goal和学到的技巧。 治疗一年以后，我上班了，孩子上学了，在普通学校，老师很好，和我们沟通交流，统一目标和方法，孩子也很快适应了学校生活，而且非常喜欢学校，还有了朋友一起玩。同学们在互相写good words的时候他得到很多good words。学习上他是超前的，自学很多数学，五岁已经可以做一些简单的正负数加减法了，很多数学规则都是一讲就明白，他也阅读大量书籍，对数字和science都很感兴趣。现在主要锻炼他交流，维持对话，合作，复述自己的一天或者读过的故事，自己发挥想象力编故事等等。看着他现在的进步，回想以前三岁不说话，语言落后一年半，行动笨拙的他，所有的付出都是有回报的。我目前的目标就是有生之年尽量让他成长，适应学校，适应社会，让他有基础和能力以后独立生活，live a full life。也许我没法看到他长大的那一天，但是我尽力了。
附同学们对他的评价：

sweetlullaby 发表于 2021-03-03 13:55

坚强的妈妈！ 祝福你和孩子 好好治疗 一定能康复，孩子也会越来越改善的！

联系一下学区，还有各种child services,我知道有很多收这些孩子的学校，很多是住宿的。基本都不用自付费用。还有respite也用起来。

妈妈们太伟大了，不敢想象啊。 希望一起往好的方向去，妈妈们自己也要多保重。　

我儿子也是超级甜的，很听话，听着是不是很不自闭？no。 举个例子，训练中心有一次假装火警，警报器真的响了，让小孩子们跑出去，孩子们都跑出去了，我娃没有，训练师问他为什么不跑，他说，‘还没穿鞋呢，你得穿鞋后才能跑’。 因为在他看来，那是一个protocol， 不能不遵守，否则他就很upset。 他喜欢流程一切东西，把他们流程化，因果化，因为本身特教就是在一个结构性环境里，我儿子还希望一切都可以结构化。

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

MM这个帖子看得我泪流满面。好妈妈，好女儿，有智慧有勇气有能力的好人。深深祝福，日子一定会越来越好。

家里也有特殊娃，不是高功自闭，也是一岁多开始就各种therapy，也有过尖叫撞墙这些行为，现在6岁了好了很多，但是在语言和身体发育上很落后，他说话老师和我们基本听不懂。其实不是个好妈妈，经常感到沮丧缺乏努力帮助他，许多时候选择逃避和忽视。看到这个帖子觉得自己要好好反省

我和我先生往上查祖宗十八代，三姑六婆的亲戚也没有这个病的。说的夸张一点，打好疫苗之后一夜变痴呆。怎么能不往这上面想？我连找个地方讨个说法的地方都没有。以前都已经和大人吃一样的东西了，自己用勺子。现在就只能吃各种糊糊，还要人喂。疫情期间什么service都没有了，就上点zoom meeting。孩子根本坐不住，她跑我就拉回来她再跑我就再拉回来上课，每天都是循环重复。祷告啊，膝盖上老茧跪出来了，没有用啊。每天都看到她在退化，可我们束手无策。每月要去心理门诊。心理医生建议去教堂。我说听牧师在台上说耶稣爱你，那个话就像拿刀一片一片剐你心口上的肉。教会的会友，大家都有自己的生活。顶多陪你掉点眼泪，然后各自散去，各回各家各找各妈。现在的日子，过一天算一天，哪天家里人肉身承受不了，走掉了。也只能政府把她收去了。现在什么各路神仙，只要她能好，拜鬼我都心甘情愿。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 13:53

抱抱这位妈妈
真的是这样，听过很多妈妈说，小孩打了疫苗以后突然开始出现症状 但是另一方面就是很多人包括专家在说跟疫苗真的没关系，只不过症状开始的时间跟疫苗吻合 另一方面很多的妈妈组就是简直难以相信，因为打了疫苗马上就出现症状要说不认为这个有关系简直不能
现在我感觉美国的科学研究也有很多政治因素，简单的说，首先政治不正确的研究根本拿不到 funding， 在 NIH 那边就通不过

有没有ADHD + 高功能自闭， 脾气不好的娃？俺娃就是。也很苦恼。

回复 368楼sweetlullaby的帖子
我记得你的帖子。 加油！

如果不是看到这个帖子，我可能根本不会去想宝宝打疫苗会有什么副作用，医生让打就打了。。太可怕了。是说之前一点点迹象都没有，打完疫苗一下子就退化了吗？

我家也有个谱系娃，幸运的是他是那种很乖很sweet的，即使如此，确诊时候依然一夜无眠，第二天去上班就把车蹭到了车库墙上。然后就是几个月的时间各种research，找干预资源，用了几个月的时间终于把各项干预安排好了，从此生活变得异常忙碌，每天除了应付公司高强度的工作，还要带孩子各种therapy，弄娃睡后自己还要看资料，学习在家干预方法。同时找工作换一个工作强度小些的，可以多照顾孩子。那段时间经常休息不够，早上醒来一身疲惫，身上经常感觉各种疼痛和不适，但是依然要强撑着爬起来上班，带娃。半年之后换好了工作，那时的想法就是多活多活，活到八九十岁，有退休金，怎样都能支持他的生活，陪他越久越好。然而在换工作后不到五个月，自己被确诊肺癌晚期。各种设想都成了奢望。现在的目标变成了尽量活久一些，尽量把他养大一些。生活的重心从工作变成了治病，然后就是带孩子活动，陪他玩，陪他聊天，在家里泛化therapy的各种goal和学到的技巧。 治疗一年以后，我上班了，孩子上学了，在普通学校，老师很好，和我们沟通交流，统一目标和方法，孩子也很快适应了学校生活，而且非常喜欢学校，还有了朋友一起玩。同学们在互相写good words的时候他得到很多good words。学习上他是超前的，自学很多数学，五岁已经可以做一些简单的正负数加减法了，很多数学规则都是一讲就明白，他也阅读大量书籍，对数字和science都很感兴趣。现在主要锻炼他交流，维持对话，合作，复述自己的一天或者读过的故事，自己发挥想象力编故事等等。看着他现在的进步，回想以前三岁不说话，语言落后一年半，行动笨拙的他，所有的付出都是有回报的。我目前的目标就是有生之年尽量让他成长，适应学校，适应社会，让他有基础和能力以后独立生活，live a full life。也许我没法看到他长大的那一天，但是我尽力了。
附同学们对他的评价：

sweetlullaby 发表于 2021-03-03 13:55

这个看的我好伤心，MM还是自己先治病要紧，这样才能保护孩子长大啊！

我家也有自闭症儿童，3岁就开始去儿童医院看脑科，之前的医生一直都认为她不是自闭症，直到那个医生离职了，换了另一个医生跟进，这个医生怀疑我女儿是自闭症，让她去做了测试，结果确诊了。中间拖了好多年，7岁才正式确诊。现在8岁半，晚上还在用纸尿片…不用不行啊，她不会像正常人一样急了会上厕所，她需要你叫她去她才会去。我老公说他外公一举一动都像个小孩子，我婆婆则推说她爸是被人打傻的，可是我老公的表妹在六年级的时候突发精神病，我怀疑他们根本就是带有这个基因。

我家也有自闭症儿童，3岁就开始去儿童医院看脑科，之前的医生一直都认为她不是自闭症，直到那个医生离职了，换了另一个医生跟进，这个医生怀疑我女儿是自闭症，让她去做了测试，结果确诊了。中间拖了好多年，7岁才正式确诊。现在8岁半，晚上还在用纸尿片…不用不行啊，她不会像正常人一样急了会上厕所，她需要你叫她去她才会去。我老公说他外公一举一动都像个小孩子，我婆婆则推说她爸是被人打傻的，可是我老公的表妹在六年级的时候突发精神病，我怀疑他们根本就是带有这个基因。
Angie321 发表于 2021-03-03 16:36

好可惜啊。错过了干预的最佳时机。

回复 1楼xsolider的帖子
我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

MM好了不起

我家也有自闭症儿童，3岁就开始去儿童医院看脑科，之前的医生一直都认为她不是自闭症，直到那个医生离职了，换了另一个医生跟进，这个医生怀疑我女儿是自闭症，让她去做了测试，结果确诊了。中间拖了好多年，7岁才正式确诊。现在8岁半，晚上还在用纸尿片…不用不行啊，她不会像正常人一样急了会上厕所，她需要你叫她去她才会去。我老公说他外公一举一动都像个小孩子，我婆婆则推说她爸是被人打傻的，可是我老公的表妹在六年级的时候突发精神病，我怀疑他们根本就是带有这个基因。
Angie321 发表于 2021-03-03 16:36

这种情况太无奈了，希望慢慢长大会越来越好。　

如果有看帖的小小孩父母，如果怀疑孩子发育没有达标，赶紧的最各种检查评估。不要错过了纠错的时机。

这些有特殊需求孩子的妈妈真是太不容易了，看着心疼。
同时看到很多的这种家庭的情况，父亲和母亲比起来真是太不尽责了。他们承受的有母亲的1/10吗？所以说marriage is overrated.
sunshinebaby2012 发表于 2021-03-03 14:46

也不能这么说吧，哪个家庭碰上都是对夫妻关系的挑战。有担当的永远承受得多。 认识一家人，老大老三自闭症，妈妈跟人跑了，爸爸一个人带三个小孩。万幸的是他们家很有钱，爸爸不工作。

如果不是看到这个帖子，我可能根本不会去想宝宝打疫苗会有什么副作用，医生让打就打了。。太可怕了。是说之前一点点迹象都没有，打完疫苗一下子就退化了吗？
rickandmorty 发表于 2021-03-03 16:30

的确有一些这样的例子。我亲眼目睹的，小孩在打疫苗前都开始可以说一些话了，打完后就2-3天，就不再叫人和说话，之后一直有语言障碍。。老话说是药三分毒。。
当然，有些是有遗传基因的自闭，但好多是后天环境影响而成或触发的。比如癌症，有些家庭有易得某种癌症基因，但大概率是后天环境因素影响导致的。。

一条一条看完了，太心痛了，以后要尽力帮助特殊儿童，祝福每一位妈妈🙏

这楼里那么多艰辛而又勇敢的妈妈，真不容易。

我家也有自闭症儿童，3岁就开始去儿童医院看脑科，之前的医生一直都认为她不是自闭症，直到那个医生离职了，换了另一个医生跟进，这个医生怀疑我女儿是自闭症，让她去做了测试，结果确诊了。中间拖了好多年，7岁才正式确诊。现在8岁半，晚上还在用纸尿片…不用不行啊，她不会像正常人一样急了会上厕所，她需要你叫她去她才会去。我老公说他外公一举一动都像个小孩子，我婆婆则推说她爸是被人打傻的，可是我老公的表妹在六年级的时候突发精神病，我怀疑他们根本就是带有这个基因。
Angie321 发表于 2021-03-03 16:36

抱抱MM. 以前听医生说，很多mental方面的疾病（包括自闭）是隔代遗传的。父母都是正常的，但家族其他人有问题。

我的闺女也是自闭症，太同意楼上说的话了。没希望活着太惨烈了。每天看到她，心情就像被开水活活烫死的虫子。更痛苦的是女儿一开始挺正常的，招手叫她都有回应，也认生，知道家里人外面人的区别。我们怀疑是打疫苗打的，她一次性打了四针疫苗（分别是pneumococcal,MMR,varicella,Hepatitis A),疫苗打好回来就打自己的头，我们不懂，叫她别打头，她就不打了。后来自闭症状就出现了。我们住在南加，我先生大概找了10家律师事务所，都不接这个case。跟我们说疫苗官司根本打不赢。每天都是绝望。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 05:40

各种研究显示疫苗确实和自闭症没有关联。但一次打四针这是什么操作啊，那么小的娃怎么受的了。希望孩子赶快好起来。bless。

昨天睡不着打了很多字，后来迷糊了，手机没有保存 我也说说我家的自闭症吧。 当不幸降临到头上的时候，总是来得毫无征兆。这个孩子从怀孕到生产，可以说我每一次都陪着lp去产检，任何指标都正常，生下来也没有任何异常。 当时，lp正在念phd，我在做博士后，完全看不到希望的千老，所以我把重心几乎全放在家里面。但是老婆比较强势，坚持几个月的时候要让老人把孩子带回国，我也没有办法 当两岁的时候，lp差不多快毕业了，孩子接回来。其他都很正常，就是不说话，连最基本的爸爸妈妈都不会喊。 我们就带去医院查了很多指标。发现耳鼻喉各项硬件都没毛病。于是接受自闭症的筛查，各种花花绿绿的问题和评估，最后接受现实，就是自闭症。 上daycare也没啥异常，就是不跟人交流，不说话。从确诊后就接受各种training。每周三次，我去从daycare把他接出来然后到医院，护士给他玩block和骑自行车，其实和gym的那种一样，开始骑的只是踩，然后不走的那种。 lp忙毕业几乎不管，一家四口的吃喝拉撒睡和接送都是我，我是我们那里著名的男大妈，上班像无业一样。反正去把包往台面一扔。就是折腾小孩的各种事儿。网上查阅了很多资料，也读文献。什么ot，iep都开始关注起来。小孩不说话，其实现在回想起来还是有进步的，至少他学会了很多sign language， 比如more。他每天在家和在daycare就是两个手比划这个动作最多。至少需求能提出来。 daycare还好，除了一个老太太，明确的歧视，其他老师都还是很照顾。大概是小孩没有啥怪异行为，不自残，也不惹其他小朋友。只是不交流，然后每天光着脚丫子走。去了room就是把鞋和袜子脱了扔在一边。那个老太太是那个班的 in charge 所以她基本上就是忽略我娃的存在，他不管干啥都让他去折腾。中午其他小朋友午睡，他不睡，她就把我儿子给圈在那个library那个巴掌大的地方，像个小猪圈一样。大概从那个时候起，我儿子就特喜欢糟蹋书，因为他一个人在里面，其他小朋友都在睡觉，老师也不管他，所以他就热衷于撕书。一页一页的撕着玩，或者用marker往书上，往身上随意画。老师也只是一份工作，东西糟蹋了是daycare的，反正成本不是她个人的，只要小孩喜欢她们就让他折腾，也不打扰别人。 北方天气冷，尤其冬天，我好几次去接娃，发现他们outside 玩的时候，儿子居然也是光脚。有时候零下几度。那种心疼，只有父母才会有。 所以一到冬天，我过了四点就开溜，去接孩子，怕他冻着了，老师看着我去了，象征性的给他穿boot。每次我心里都一万只草泥马奔腾。但是也没办法。只要天气好，估计有outside玩，我就会早点去接。 吃喝拉撒睡，其实都没啥，因为中国人带小孩都比较宠，比如正常小孩三五岁都喂饭也正常，但是慢慢的其他问题出现了，除了不说话，发现他特喜欢搞破坏。玩具只要能拆分开的，一定会用各种想不到的姿势把它拆，拆不坏的，他就往上面撒尿。或者站在小桌子上把那些能发声能唱歌的玩具从高处往地处扔。他不仅喜欢东西搞坏，而且更喜欢看人哭，只要有人吵架打架或者哭，他异常兴奋，在街上特别尴尬，别的小朋友哭了，拉都拉不住，他往前凑看热闹也就算了，还笑。我不知道和丈人丈母娘经常吵架，甚至打架有没有关系。他从小的启蒙，大概就是老两口吵架，因为国内住在郊区别墅，和外界交流很少。他除了喜欢看真人吵架打架和哭之外，电视里面，肥皂剧任何吵架他都感兴趣。武打戏除外，他不感兴趣，除非能把房子打塔或者横店那种夸张的，动不动就掀桌子那种武打戏，就是那种摔盘子砸碗的肥皂剧，他特热衷。虽然不会说话。他异常兴奋。 虽然一直不说话，我还是坚持带他去各种training，我的上班彻底就是打酱油，eb1a批了的时候，我就彻底放弃自我了，因为我的千老目标也就是一张卡。失业应该从我做千老的第一天我就随时准备着的。所以老板说啥我都不care唯一在乎的就是房顶还能不能坚持到下一年。老板得说是个千载难逢的老好人，白人老头快要退休的，养博士后纯属当宠物一样养着当门面。开会带出去遛一溜就行。我手底下有几个本科生，实验室还有RA就是学校的staff。虽然我比划不动，但是日常的事儿，不用我操心。除了折腾小孩，我也开始准备后路，开始上cs的课。先是修学分，然后注册学位开始修。 那个时候主要是我开足马力一个人撑着，lp忙phd，所以夫妻关系也还凑合，没啥大的矛盾。有一次，她签证被check，我一个人带孩子上班还上学扛了5个月，再后来，她先找到异地工作，我一个人带着两孩子，又扛了仨月，然后我就彻底失业了，因为cs也快修完了。我连应付老板的精力都没有了，所以干脆就让他把我炒了吧，因为以前房顶要完的时候，他总是想法给我找一个其他房顶，那一年我也没表现出还想继续干千老的愿望。就像一个身陷泥潭的人，连稻草都不想抓了。 全心去混学分，还有拉扯孩子。还是继续坚持带他training，尽管老师教半天，他连一个单词都不吭。先发，免得断了，后面接着写

如果有看帖的小小孩父母，如果怀疑孩子发育没有达标，赶紧的最各种检查评估。不要错过了纠错的时机。
huuu 发表于 2021-03-03 16:41

每次发帖都有一群人说自己孩子小时候也这样，很正常，其实跟误导人。感觉有问题一定要第一时间看医生，可以多看几个，千万别错过最好干预时机。

昨天睡不着打了很多字，后来迷糊了，手机没有保存 我也说说我家的自闭症吧。 当不幸降临到头上的时候，总是来得毫无征兆。这个孩子从怀孕到生产，可以说我每一次都陪着lp去产检，任何指标都正常，生下来也没有任何异常。 当时，lp正在念phd，我在做博士后，完全看不到希望的千老，所以我把重心几乎全放在家里面。但是老婆比较强势，坚持几个月的时候要让老人把孩子带回国，我也没有办法 当两岁的时候，lp差不多快毕业了，孩子接回来。其他都很正常，就是不说话，连最基本的爸爸妈妈都不会喊。 我们就带去医院查了很多指标。发现耳鼻喉各项硬件都没毛病。于是接受自闭症的筛查，各种花花绿绿的问题和评估，最后接受现实，就是自闭症。 上daycare也没啥异常，就是不跟人交流，不说话。从确诊后就接受各种training。每周三次，我去从daycare把他接出来然后到医院，护士给他玩block和骑自行车，其实和gym的那种一样，开始骑的只是踩，然后不走的那种。 lp忙毕业几乎不管，一家四口的吃喝拉撒睡和接送都是我，我是我们那里著名的男大妈，上班像无业一样。反正去把包往台面一扔。就是折腾小孩的各种事儿。网上查阅了很多资料，也读文献。什么ot，iep都开始关注起来。小孩不说话，其实现在回想起来还是有进步的，至少他学会了很多sign language， 比如more。他每天在家和在daycare就是两个手比划这个动作最多。至少需求能提出来。 daycare还好，除了一个老太太，明确的歧视，其他老师都还是很照顾。大概是小孩没有啥怪异行为，不自残，也不惹其他小朋友。只是不交流，然后每天光着脚丫子走。去了room就是把鞋和袜子脱了扔在一边。那个老太太是那个班的 in charge 所以她基本上就是忽略我娃的存在，他不管干啥都让他去折腾。中午其他小朋友午睡，他不睡，她就把我儿子给圈在那个library那个巴掌大的地方，像个小猪圈一样。大概从那个时候起，我儿子就特喜欢糟蹋书，因为他一个人在里面，其他小朋友都在睡觉，老师也不管他，所以他就热衷于撕书。一页一页的撕着玩，或者用marker往书上，往身上随意画。老师也只是一份工作，东西糟蹋了是daycare的，反正成本不是她个人的，只要小孩喜欢她们就让他折腾，也不打扰别人。 北方天气冷，尤其冬天，我好几次去接娃，发现他们outside 玩的时候，儿子居然也是光脚。有时候零下几度。那种心疼，只有父母才会有。 所以一到冬天，我过了四点就开溜，去接孩子，怕他冻着了，老师看着我去了，象征性的给他穿boot。每次我心里都一万只草泥马奔腾。但是也没办法。只要天气好，估计有outside玩，我就会早点去接。 吃喝拉撒睡，其实都没啥，因为中国人带小孩都比较宠，比如正常小孩三五岁都喂饭也正常，但是慢慢的其他问题出现了，除了不说话，发现他特喜欢搞破坏。玩具只要能拆分开的，一定会用各种想不到的姿势把它拆，拆不坏的，他就往上面撒尿。或者站在小桌子上把那些能发声能唱歌的玩具从高处往地处扔。他不仅喜欢东西搞坏，而且更喜欢看人哭，只要有人吵架打架或者哭，他异常兴奋，在街上特别尴尬，别的小朋友哭了，拉都拉不住，他往前凑看热闹也就算了，还笑。我不知道和丈人丈母娘经常吵架，甚至打架有没有关系。他从小的启蒙，大概就是老两口吵架，因为国内住在郊区别墅，和外界交流很少。他除了喜欢看真人吵架打架和哭之外，电视里面，肥皂剧任何吵架他都感兴趣。武打戏除外，他不感兴趣，除非能把房子打塔或者横店那种夸张的，动不动就掀桌子那种武打戏，就是那种摔盘子砸碗的肥皂剧，他特热衷。虽然不会说话。他异常兴奋。 虽然一直不说话，我还是坚持带他去各种training，我的上班彻底就是打酱油，eb1a批了的时候，我就彻底放弃自我了，因为我的千老目标也就是一张卡。失业应该从我做千老的第一天我就随时准备着的。所以老板说啥我都不care唯一在乎的就是房顶还能不能坚持到下一年。老板得说是个千载难逢的老好人，白人老头快要退休的，养博士后纯属当宠物一样养着当门面。开会带出去遛一溜就行。我手底下有几个本科生，实验室还有RA就是学校的staff。虽然我比划不动，但是日常的事儿，不用我操心。除了折腾小孩，我也开始准备后路，开始上cs的课。先是修学分，然后注册学位开始修。 那个时候主要是我开足马力一个人撑着，lp忙phd，所以夫妻关系也还凑合，没啥大的矛盾。有一次，她签证被check，我一个人带孩子上班还上学扛了5个月，再后来，她先找到异地工作，我一个人带着两孩子，又扛了仨月，然后我就彻底失业了，因为cs也快修完了。我连应付老板的精力都没有了，所以干脆就让他把我炒了吧，因为以前房顶要完的时候，他总是想法给我找一个其他房顶，那一年我也没表现出还想继续干千老的愿望。就像一个身陷泥潭的人，连稻草都不想抓了。 全心去混学分，还有拉扯孩子。还是继续坚持带他training，尽管老师教半天，他连一个单词都不吭。先发，免得断了，后面接着写

公用马甲34 发表于 2021-03-03 17:09

爸爸也不容易！

回复 99楼Quetesh的帖子
Quetesh mm很坚强， respect，真心祝福你和孩子，希望日子会越来越好。

回复 433楼公用马甲34的帖子
你是个好爸爸！

各种研究显示疫苗确实和自闭症没有关联。但一次打四针这是什么操作啊，那么小的娃怎么受的了。希望孩子赶快好起来。bless。
LeSoleil 发表于 2021-03-03 17:07

这个我也想问，是不是4合一疫苗啊？不然怎么一次打四针啊，大人都受不了

我一直猜想 身边有几个例子
很多事业上非常成功的人教育程度高的家长 反而孩子自闭的几率高一点 会不会是父母早期父母忙着事业工作跟孩子的互动少一些？
如果冒犯了帖子里的各位 请见谅 完全是不懂就想问问
谢谢大家给我解惑。。。 我理解是错的 跟楼里的妈妈们道个歉

bless 这些辛苦的爸爸妈妈

昨天睡不着打了很多字，后来迷糊了，手机没有保存 我也说说我家的自闭症吧。 当不幸降临到头上的时候，总是来得毫无征兆。这个孩子从怀孕到生产，可以说我每一次都陪着lp去产检，任何指标都正常，生下来也没有任何异常。 当时，lp正在念phd，我在做博士后，完全看不到希望的千老，所以我把重心几乎全放在家里面。但是老婆比较强势，坚持几个月的时候要让老人把孩子带回国，我也没有办法 当两岁的时候，lp差不多快毕业了，孩子接回来。其他都很正常，就是不说话，连最基本的爸爸妈妈都不会喊。 我们就带去医院查了很多指标。发现耳鼻喉各项硬件都没毛病。于是接受自闭症的筛查，各种花花绿绿的问题和评估，最后接受现实，就是自闭症。 上daycare也没啥异常，就是不跟人交流，不说话。从确诊后就接受各种training。每周三次，我去从daycare把他接出来然后到医院，护士给他玩block和骑自行车，其实和gym的那种一样，开始骑的只是踩，然后不走的那种。 lp忙毕业几乎不管，一家四口的吃喝拉撒睡和接送都是我，我是我们那里著名的男大妈，上班像无业一样。反正去把包往台面一扔。就是折腾小孩的各种事儿。网上查阅了很多资料，也读文献。什么ot，iep都开始关注起来。小孩不说话，其实现在回想起来还是有进步的，至少他学会了很多sign language， 比如more。他每天在家和在daycare就是两个手比划这个动作最多。至少需求能提出来。 daycare还好，除了一个老太太，明确的歧视，其他老师都还是很照顾。大概是小孩没有啥怪异行为，不自残，也不惹其他小朋友。只是不交流，然后每天光着脚丫子走。去了room就是把鞋和袜子脱了扔在一边。那个老太太是那个班的 in charge 所以她基本上就是忽略我娃的存在，他不管干啥都让他去折腾。中午其他小朋友午睡，他不睡，她就把我儿子给圈在那个library那个巴掌大的地方，像个小猪圈一样。大概从那个时候起，我儿子就特喜欢糟蹋书，因为他一个人在里面，其他小朋友都在睡觉，老师也不管他，所以他就热衷于撕书。一页一页的撕着玩，或者用marker往书上，往身上随意画。老师也只是一份工作，东西糟蹋了是daycare的，反正成本不是她个人的，只要小孩喜欢她们就让他折腾，也不打扰别人。 北方天气冷，尤其冬天，我好几次去接娃，发现他们outside 玩的时候，儿子居然也是光脚。有时候零下几度。那种心疼，只有父母才会有。 所以一到冬天，我过了四点就开溜，去接孩子，怕他冻着了，老师看着我去了，象征性的给他穿boot。每次我心里都一万只草泥马奔腾。但是也没办法。只要天气好，估计有outside玩，我就会早点去接。 吃喝拉撒睡，其实都没啥，因为中国人带小孩都比较宠，比如正常小孩三五岁都喂饭也正常，但是慢慢的其他问题出现了，除了不说话，发现他特喜欢搞破坏。玩具只要能拆分开的，一定会用各种想不到的姿势把它拆，拆不坏的，他就往上面撒尿。或者站在小桌子上把那些能发声能唱歌的玩具从高处往地处扔。他不仅喜欢东西搞坏，而且更喜欢看人哭，只要有人吵架打架或者哭，他异常兴奋，在街上特别尴尬，别的小朋友哭了，拉都拉不住，他往前凑看热闹也就算了，还笑。我不知道和丈人丈母娘经常吵架，甚至打架有没有关系。他从小的启蒙，大概就是老两口吵架，因为国内住在郊区别墅，和外界交流很少。他除了喜欢看真人吵架打架和哭之外，电视里面，肥皂剧任何吵架他都感兴趣。武打戏除外，他不感兴趣，除非能把房子打塔或者横店那种夸张的，动不动就掀桌子那种武打戏，就是那种摔盘子砸碗的肥皂剧，他特热衷。虽然不会说话。他异常兴奋。 虽然一直不说话，我还是坚持带他去各种training，我的上班彻底就是打酱油，eb1a批了的时候，我就彻底放弃自我了，因为我的千老目标也就是一张卡。失业应该从我做千老的第一天我就随时准备着的。所以老板说啥我都不care唯一在乎的就是房顶还能不能坚持到下一年。老板得说是个千载难逢的老好人，白人老头快要退休的，养博士后纯属当宠物一样养着当门面。开会带出去遛一溜就行。我手底下有几个本科生，实验室还有RA就是学校的staff。虽然我比划不动，但是日常的事儿，不用我操心。除了折腾小孩，我也开始准备后路，开始上cs的课。先是修学分，然后注册学位开始修。 那个时候主要是我开足马力一个人撑着，lp忙phd，所以夫妻关系也还凑合，没啥大的矛盾。有一次，她签证被check，我一个人带孩子上班还上学扛了5个月，再后来，她先找到异地工作，我一个人带着两孩子，又扛了仨月，然后我就彻底失业了，因为cs也快修完了。我连应付老板的精力都没有了，所以干脆就让他把我炒了吧，因为以前房顶要完的时候，他总是想法给我找一个其他房顶，那一年我也没表现出还想继续干千老的愿望。就像一个身陷泥潭的人，连稻草都不想抓了。 全心去混学分，还有拉扯孩子。还是继续坚持带他training，尽管老师教半天，他连一个单词都不吭。先发，免得断了，后面接着写

公用马甲34 发表于 2021-03-03 17:09

这位爸爸辛苦了！
看到你尽量提前去接孩子，怕孩子脚冻了，不禁感叹，真是谁带谁对孩子有感情，谁带谁心疼

昨天睡不着打了很多字，后来迷糊了，手机没有保存 我也说说我家的自闭症吧。 当不幸降临到头上的时候，总是来得毫无征兆。这个孩子从怀孕到生产，可以说我每一次都陪着lp去产检，任何指标都正常，生下来也没有任何异常。 当时，lp正在念phd，我在做博士后，完全看不到希望的千老，所以我把重心几乎全放在家里面。但是老婆比较强势，坚持几个月的时候要让老人把孩子带回国，我也没有办法 当两岁的时候，lp差不多快毕业了，孩子接回来。其他都很正常，就是不说话，连最基本的爸爸妈妈都不会喊。 我们就带去医院查了很多指标。发现耳鼻喉各项硬件都没毛病。于是接受自闭症的筛查，各种花花绿绿的问题和评估，最后接受现实，就是自闭症。 上daycare也没啥异常，就是不跟人交流，不说话。从确诊后就接受各种training。每周三次，我去从daycare把他接出来然后到医院，护士给他玩block和骑自行车，其实和gym的那种一样，开始骑的只是踩，然后不走的那种。 lp忙毕业几乎不管，一家四口的吃喝拉撒睡和接送都是我，我是我们那里著名的男大妈，上班像无业一样。反正去把包往台面一扔。就是折腾小孩的各种事儿。网上查阅了很多资料，也读文献。什么ot，iep都开始关注起来。小孩不说话，其实现在回想起来还是有进步的，至少他学会了很多sign language， 比如more。他每天在家和在daycare就是两个手比划这个动作最多。至少需求能提出来。 daycare还好，除了一个老太太，明确的歧视，其他老师都还是很照顾。大概是小孩没有啥怪异行为，不自残，也不惹其他小朋友。只是不交流，然后每天光着脚丫子走。去了room就是把鞋和袜子脱了扔在一边。那个老太太是那个班的 in charge 所以她基本上就是忽略我娃的存在，他不管干啥都让他去折腾。中午其他小朋友午睡，他不睡，她就把我儿子给圈在那个library那个巴掌大的地方，像个小猪圈一样。大概从那个时候起，我儿子就特喜欢糟蹋书，因为他一个人在里面，其他小朋友都在睡觉，老师也不管他，所以他就热衷于撕书。一页一页的撕着玩，或者用marker往书上，往身上随意画。老师也只是一份工作，东西糟蹋了是daycare的，反正成本不是她个人的，只要小孩喜欢她们就让他折腾，也不打扰别人。 北方天气冷，尤其冬天，我好几次去接娃，发现他们outside 玩的时候，儿子居然也是光脚。有时候零下几度。那种心疼，只有父母才会有。 所以一到冬天，我过了四点就开溜，去接孩子，怕他冻着了，老师看着我去了，象征性的给他穿boot。每次我心里都一万只草泥马奔腾。但是也没办法。只要天气好，估计有outside玩，我就会早点去接。 吃喝拉撒睡，其实都没啥，因为中国人带小孩都比较宠，比如正常小孩三五岁都喂饭也正常，但是慢慢的其他问题出现了，除了不说话，发现他特喜欢搞破坏。玩具只要能拆分开的，一定会用各种想不到的姿势把它拆，拆不坏的，他就往上面撒尿。或者站在小桌子上把那些能发声能唱歌的玩具从高处往地处扔。他不仅喜欢东西搞坏，而且更喜欢看人哭，只要有人吵架打架或者哭，他异常兴奋，在街上特别尴尬，别的小朋友哭了，拉都拉不住，他往前凑看热闹也就算了，还笑。我不知道和丈人丈母娘经常吵架，甚至打架有没有关系。他从小的启蒙，大概就是老两口吵架，因为国内住在郊区别墅，和外界交流很少。他除了喜欢看真人吵架打架和哭之外，电视里面，肥皂剧任何吵架他都感兴趣。武打戏除外，他不感兴趣，除非能把房子打塔或者横店那种夸张的，动不动就掀桌子那种武打戏，就是那种摔盘子砸碗的肥皂剧，他特热衷。虽然不会说话。他异常兴奋。 虽然一直不说话，我还是坚持带他去各种training，我的上班彻底就是打酱油，eb1a批了的时候，我就彻底放弃自我了，因为我的千老目标也就是一张卡。失业应该从我做千老的第一天我就随时准备着的。所以老板说啥我都不care唯一在乎的就是房顶还能不能坚持到下一年。老板得说是个千载难逢的老好人，白人老头快要退休的，养博士后纯属当宠物一样养着当门面。开会带出去遛一溜就行。我手底下有几个本科生，实验室还有RA就是学校的staff。虽然我比划不动，但是日常的事儿，不用我操心。除了折腾小孩，我也开始准备后路，开始上cs的课。先是修学分，然后注册学位开始修。 那个时候主要是我开足马力一个人撑着，lp忙phd，所以夫妻关系也还凑合，没啥大的矛盾。有一次，她签证被check，我一个人带孩子上班还上学扛了5个月，再后来，她先找到异地工作，我一个人带着两孩子，又扛了仨月，然后我就彻底失业了，因为cs也快修完了。我连应付老板的精力都没有了，所以干脆就让他把我炒了吧，因为以前房顶要完的时候，他总是想法给我找一个其他房顶，那一年我也没表现出还想继续干千老的愿望。就像一个身陷泥潭的人，连稻草都不想抓了。 全心去混学分，还有拉扯孩子。还是继续坚持带他training，尽管老师教半天，他连一个单词都不吭。先发，免得断了，后面接着写

公用马甲34 发表于 2021-03-03 17:09

这个爸爸真的够有耐心，很伟大！

回复 433楼公用马甲34的帖子
真是个好男人 真不容易

也不能这么说吧，哪个家庭碰上都是对夫妻关系的挑战。有担当的永远承受得多。 认识一家人，老大老三自闭症，妈妈跟人跑了，爸爸一个人带三个小孩。万幸的是他们家很有钱，爸爸不工作。
cong53 发表于 2021-03-03 16:44

也有妈妈跑了扔给爸爸不管的。我之前读书时认得一家，也是中国人，老三诊断出自闭症后，妈妈就找了个工作去了加州。开始一年回来一次，之后就再也不回来了。他们似乎也没离婚，至少当时还没有。后来老大也上大学了，就这么爸爸带着两个小的。幸好爸爸的工作时间比较灵活，但还是很难很难。。
那会儿我还单身。这件事让我极其恐惧自闭症，老大出生后的头两年几乎我都是在恐慌和焦虑中度过，一度需要吃antidepressant以维持正常function。我还设想过如果孩子真的是自闭，我是不是应该自杀，这个念头一直不敢告诉老公。现在想来，这些设想都太轻佻了。

回复 368楼sweetlullaby的帖子
妈妈要健康 要活到八九十岁

这个我也想问，是不是4合一疫苗啊？不然怎么一次打四针啊，大人都受不了
hkmty 发表于 2021-03-03 17:32

这边医生好像都不介意疫苗一起打的 我去年体检家庭医生让我同时打好几个 我当时有顾虑 她说连baby都一次打好几针 所以当场给我打了三针： 流感 MMR varicella
我以后绝对不会让我的孩子同时打这么多疫苗

疫苗这个事儿 家长得强硬起来 一次就只答应打一针 消化好了再回来补别的 大不了自费

这楼里那么多艰辛而又勇敢的妈妈，真不容易。
xixixihahaha 发表于 2021-03-03 16:51

+1，给这些勇敢的爸爸妈妈们！

自闭症小孩其实最大的需求就是大人，他们想有人陪着，时刻都陪着，他们需要关注，当他们的需求得不到理解和应答的时候，他们就会用尖叫或者其他方式引起注意。我儿子喜欢的是搞破坏，比如把玩具或者其他东西搞坏，或者把家里弄乱，衣服弄乱来求关注。我几乎365天全勤，连conference我都不去。只要我还有一口气，我就会给他提供我最大的帮助和保护，比如陪着他啥也不干，就窝在沙发上，他玩他的，我刷刷手机。 我千老断了房顶也错过了最好的实习时间，忙着搬家，又搬家，跨州搬，最惨的时候，两年都没找到工作，自己也刷题，但是没办法去干contractor和外地工作。lp独自撑了两年，这也是她后来嫌弃我的原因。我始终坚信儿子会好起来的。 大概5岁的一天。lp拉着儿子手在那里跳啊跳，有点潮，还是像往常一样教他说话，尽管过去几年他一句都没有响应。结果那天他突然开金口了，居然跟着学说爸爸，妈妈，就这简单的几个词，我们两口子当时激动的眼泪都出来了。我试着想用同样的方式教他，结果他还是不说话，一句也不follow我的。我也不知道他的那个开关控制着。只有他妈妈教他，他会follow当然不是每次都follow。这一年，最大的进步应该说话，还有就是potty training好了，其实他在家早都不穿尿不湿了。但是daycare还是要穿，基本上就是老师不想给你伺候。他有时候为了得到老师的关注，故意尿裤子。 我没有办法找不到马工，农村马工本来就不多，我又去烂公司干生物。但是公司工钱毕竟比千老高，所以照顾孩子自然要打折。还好他上学了。 学校也有IEP和相应的training，我不用像以前daycare那样每天去捞出来又送回去的折腾了。 本来日子也算安稳了些了，结果我那个生物烂公司又干不下去了，其实就三五个人，我算技术大梁，我自己都觉得没希望。所以很难想象有啥盼头，lp开始花式作死，嫌弃我不说，还各种作，当然她的世界里永远是我在作死，因为我放着好好的千老不干，或者放着那个三五个人的她眼里好好的公司不干。其实我还是不甘心，毕竟有cs学位，自己也在刷题，干嘛非的跟自己过不去啊。我又不敢明说辞职不干，只能把那个工作作死一样作掉。所谓的泼妇沉舟吧，老婆也很，直接把我赶出去了。我就转身去ICC，本来想找烂contractor的，结果，天无绝人之路，又找到了full time的马工。 一年级的时候有点担心，后来到二年级了，发现小孩适应的特别快。除了no school，其他时候操心的也算少了，最多有时候，要准备四五套衣服，因为他在学校求关注就是尿裤子，或者把衣服搞上水，或者吃饭的食物，然后去nurse room里面换衣服，他大概觉得那堆旧衣服挑来挑去随意换是一种乐趣吧。没办法我们只能每天洗，洗了给往书包里面塞。他很多时候一定会把自己带去的都耗尽了，然后穿别人的，他的目的就达到了。 这一年他长进很大，中英文能混在一起说单词，颠三倒四的，但是能和家里人勉强交流没问题了。学校当然是把他当笨蛋教，给他配备专门的说话的ipad，内置各种图标说话程序。 大概到二年级末的时候，有一天我突然发现他会算数学，先是单个数字翻倍，能翻到好几百，答案秒出。后来我试了不同的数字，他居然也能加。我当时就好奇，不知道他从那里学的，也不知道他如何学会的，因为美国小孩，二年级是算不出来那些答案的，几百加几百，那些他们班上那些小朋友算哭了也算不出来，大概是after school跟高年级的小女孩学的？ 但是他语言不通，是如何学的，我完全不得而知 在后来，我和他妈教他减法，一般给三个例子，他就自己悟出规律了，然后就能自己做减法了，几百几百的进退位，不知道他如何搞定的，因为我用中文给他讲，需要给他列术式，进退位，但是他完全是心算的。 更让我吃惊的是，乘法和除法也是，只给他举了几个例子，他就会自己算了。完全跳过了99表，我记得当初教老大背99表，我每天送他上学让背一遍，还背了好几周才搞定。他完全没有经历九九表。我猜他是用连加，那种翻倍搞定的，因为他有一个强大的内置加法心算。所以完全跳过九九表。 现在说话还是中英文完全分不清，混在一起说。 但是他的领悟力是相当让人吃惊的。 我想给其他自闭的父母说，千万不能放弃 天才和笨蛋往往只有一线之差，而且分界线总是那样模糊。你把他当正常小孩一样看待，他就会往正常的方向发展。你自己如果都觉得是累赘，那才是他最大的不幸。 我们的路比别人的都要长要艰辛，要做好打持久战的准备。

回复 439楼i机器人的帖子
不是的，自闭的娃多跟他互动能改善交流，也是一种干预，但是不互动绝对不是自闭发生的原因。

也有妈妈跑了扔给爸爸不管的。我之前读书时认得一家，也是中国人，老三诊断出自闭症后，妈妈就找了个工作去了加州。开始一年回来一次，之后就再也不回来了。他们似乎也没离婚，至少当时还没有。后来老大也上大学了，就这么爸爸带着两个小的。幸好爸爸的工作时间比较灵活，但还是很难很难。。
lilyzoo 发表于 2021-03-03 17:46

我也知道一个台湾爸爸，双胞胎儿子是自闭，妈妈离婚走了，爸爸独自一个带两个自闭症孩子，很辛苦
双胞胎长得很清秀俊朗

回复 432楼LeSoleil的帖子
我也看到有的家长怀疑孩子是因为疫苗导致的自闭症，因为打疫苗之前孩子好好的，打完疫苗就各种落后。可惜现在没有强有力的证据证明疫苗导致自闭症，所以打官司应该是打不赢。

这边医生好像都不介意疫苗一起打的 我去年体检家庭医生让我同时打好几个 我当时有顾虑 她说连baby都一次打好几针 所以当场给我打了三针： 流感 MMR varicella
我以后绝对不会让我的孩子同时打这么多疫苗
javaprogrammer 发表于 2021-03-03 17:51

还真的是实打实地一次打好几针啊，小娃娃不得哭死了

回复 449楼公用马甲34的帖子
一定会越来越好的

这个爸爸真的够有耐心，很伟大！
happyeating 发表于 2021-03-03 17:43

不存在伟大，自己的孩子自己首先的要心疼才行 比如他喜欢黏人，我就让他黏，他看电视，我就在旁边刷手机，反正也是无聊，给他轻轻的抓背，挠痒痒。其实这些都是有心理学依据的，可以刺激他的神经末梢，也是一种交流和训练，学校IEP给发了那种软刷子，让我给他刷背刷皮肤，这个居然和我一直给他抓背挠痒痒不谋而合，塑料的东西哪有自己双手好使。轻重力度，手抓比刷子强一百倍

祝福楼主，希望楼主的孩子可以慢慢有所进步！

看着太压抑了 去年今年不送daycare 照顾一个T2的都觉得心力交瘁 很难想象照顾自闭症会有多累 主要是看不到未来
miss6161 发表于 2021-03-02 16:39

+1 bless

这边医生好像都不介意疫苗一起打的 我去年体检家庭医生让我同时打好几个 我当时有顾虑 她说连baby都一次打好几针 所以当场给我打了三针： 流感 MMR varicella
我以后绝对不会让我的孩子同时打这么多疫苗
javaprogrammer 发表于 2021-03-03 17:51

我一直是怀疑国内的垃圾疫苗给搞的，但是我没有任何依据，不能说，说了两口子就会吵架，因为当初是lp执意要让孩子回国的，她父母带孩子劳苦功高，待了将近两年，国内就只有那个条件。

看哭了 bless

回复 455楼公用马甲34的帖子
太伟大了......这帖子里的爸爸妈妈都太伟大了，让人敬佩

回复 439楼i机器人的帖子
冰箱妈妈已经就被证实是一种误解了。

回复 458楼公用马甲34的帖子
不要blame你lp和她父母了，完全不相关的，这样的想法对你家庭关系和孩子干预有什么作用么？与其追根溯源非要找出个理由来解释现在的一切，还不如把精力放在培养孩子上。人生短短几十年，多往前看想些有用的。

作为特殊娃家长，再说一句，在a娃届有句名言if you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism。每个孩子的情况都太不一样了。

作为特殊娃家长，再说一句，在a娃届有句名言if you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism。每个孩子的情况都太不一样了。
purple_freak 发表于 2021-03-03 18:20

没看懂这句英文。可否翻译成中文，表达一下隐含的意思？

我认识有自闭症孩子的白人家庭，大儿子自闭，他们认为是疫苗引起的。小儿子正常。孩子在外面经常尖叫，到处走来走去，妈妈时刻盯着。小时候还好些，妈妈经常周末带去教堂玩，自己也放松一下。随着孩子长大进入青春期，看到女孩子会控制不住自己。妈妈就不再带他去教堂。看着妈妈我真觉得她太难了太伟大了。有一次她很伤心和我说，她独自带孩子在外面去女洗手间，被别人用异样的眼光扫来扫去。其实她儿子从外表一看就是不正常外表，那个时候儿子也不超过十岁，也是实在没办法才去女洗手间的。有

没看懂这句英文。可否翻译成中文，表达一下隐含的意思？
domain2200 发表于 2021-03-03 18:40

如果你遇到了一个自闭人士，仅仅是遇到了他们中的一员。
意思就是每个自闭的人都是不一样的。

自闭症小孩其实最大的需求就是大人，他们想有人陪着，时刻都陪着，他们需要关注，当他们的需求得不到理解和应答的时候，他们就会用尖叫或者其他方式引起注意。我儿子喜欢的是搞破坏，比如把玩具或者其他东西搞坏，或者把家里弄乱，衣服弄乱来求关注。我几乎365天全勤，连conference我都不去。只要我还有一口气，我就会给他提供我最大的帮助和保护，比如陪着他啥也不干，就窝在沙发上，他玩他的，我刷刷手机。 我千老断了房顶也错过了最好的实习时间，忙着搬家，又搬家，跨州搬，最惨的时候，两年都没找到工作，自己也刷题，但是没办法去干contractor和外地工作。lp独自撑了两年，这也是她后来嫌弃我的原因。我始终坚信儿子会好起来的。 大概5岁的一天。lp拉着儿子手在那里跳啊跳，有点潮，还是像往常一样教他说话，尽管过去几年他一句都没有响应。结果那天他突然开金口了，居然跟着学说爸爸，妈妈，就这简单的几个词，我们两口子当时激动的眼泪都出来了。我试着想用同样的方式教他，结果他还是不说话，一句也不follow我的。我也不知道他的那个开关控制着。只有他妈妈教他，他会follow当然不是每次都follow。这一年，最大的进步应该说话，还有就是potty training好了，其实他在家早都不穿尿不湿了。但是daycare还是要穿，基本上就是老师不想给你伺候。他有时候为了得到老师的关注，故意尿裤子。 我没有办法找不到马工，农村马工本来就不多，我又去烂公司干生物。但是公司工钱毕竟比千老高，所以照顾孩子自然要打折。还好他上学了。 学校也有IEP和相应的training，我不用像以前daycare那样每天去捞出来又送回去的折腾了。 本来日子也算安稳了些了，结果我那个生物烂公司又干不下去了，其实就三五个人，我算技术大梁，我自己都觉得没希望。所以很难想象有啥盼头，lp开始花式作死，嫌弃我不说，还各种作，当然她的世界里永远是我在作死，因为我放着好好的千老不干，或者放着那个三五个人的她眼里好好的公司不干。其实我还是不甘心，毕竟有cs学位，自己也在刷题，干嘛非的跟自己过不去啊。我又不敢明说辞职不干，只能把那个工作作死一样作掉。所谓的泼妇沉舟吧，老婆也很，直接把我赶出去了。我就转身去ICC，本来想找烂contractor的，结果，天无绝人之路，又找到了full time的马工。 一年级的时候有点担心，后来到二年级了，发现小孩适应的特别快。除了no school，其他时候操心的也算少了，最多有时候，要准备四五套衣服，因为他在学校求关注就是尿裤子，或者把衣服搞上水，或者吃饭的食物，然后去nurse room里面换衣服，他大概觉得那堆旧衣服挑来挑去随意换是一种乐趣吧。没办法我们只能每天洗，洗了给往书包里面塞。他很多时候一定会把自己带去的都耗尽了，然后穿别人的，他的目的就达到了。 这一年他长进很大，中英文能混在一起说单词，颠三倒四的，但是能和家里人勉强交流没问题了。学校当然是把他当笨蛋教，给他配备专门的说话的ipad，内置各种图标说话程序。 大概到二年级末的时候，有一天我突然发现他会算数学，先是单个数字翻倍，能翻到好几百，答案秒出。后来我试了不同的数字，他居然也能加。我当时就好奇，不知道他从那里学的，也不知道他如何学会的，因为美国小孩，二年级是算不出来那些答案的，几百加几百，那些他们班上那些小朋友算哭了也算不出来，大概是after school跟高年级的小女孩学的？ 但是他语言不通，是如何学的，我完全不得而知 在后来，我和他妈教他减法，一般给三个例子，他就自己悟出规律了，然后就能自己做减法了，几百几百的进退位，不知道他如何搞定的，因为我用中文给他讲，需要给他列术式，进退位，但是他完全是心算的。 更让我吃惊的是，乘法和除法也是，只给他举了几个例子，他就会自己算了。完全跳过了99表，我记得当初教老大背99表，我每天送他上学让背一遍，还背了好几周才搞定。他完全没有经历九九表。我猜他是用连加，那种翻倍搞定的，因为他有一个强大的内置加法心算。所以完全跳过九九表。 现在说话还是中英文完全分不清，混在一起说。 但是他的领悟力是相当让人吃惊的。 我想给其他自闭的父母说，千万不能放弃 天才和笨蛋往往只有一线之差，而且分界线总是那样模糊。你把他当正常小孩一样看待，他就会往正常的方向发展。你自己如果都觉得是累赘，那才是他最大的不幸。 我们的路比别人的都要长要艰辛，要做好打持久战的准备。



公用马甲34 发表于 2021-03-03 17:54

真是特别耐心特别好的爸爸！希望你的孩子能越来越好！

谢谢楼上的鼓励。但是自己的孩子自己最清楚了。她不继续恶化下去已经很好了，好是好不了。照顾她比植物人还麻烦，因为她会乱跑。我更担心以后来月经了怎么办。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 15:17

虽然你的孩子是打疫苗后突然退化的，但是自闭症有一种叫退化自闭症，就是之前是完全正常的，大概一岁半到两岁以后突然退化，以前会的都不会了，尽量干预吧，现在疫情，特殊娃家庭真是太不容易了

太心疼这些妈妈和孩子了。如果有住在亚特兰大附近的家庭需要加入自闭症有关微信群可以私信我。

太不容易了，看哭了

自闭症小孩其实最大的需求就是大人，他们想有人陪着，时刻都陪着，他们需要关注，当他们的需求得不到理解和应答的时候，他们就会用尖叫或者其他方式引起注意。我儿子喜欢的是搞破坏，比如把玩具或者其他东西搞坏，或者把家里弄乱，衣服弄乱来求关注。我几乎365天全勤，连conference我都不去。只要我还有一口气，我就会给他提供我最大的帮助和保护，比如陪着他啥也不干，就窝在沙发上，他玩他的，我刷刷手机。 我千老断了房顶也错过了最好的实习时间，忙着搬家，又搬家，跨州搬，最惨的时候，两年都没找到工作，自己也刷题，但是没办法去干contractor和外地工作。lp独自撑了两年，这也是她后来嫌弃我的原因。我始终坚信儿子会好起来的。 大概5岁的一天。lp拉着儿子手在那里跳啊跳，有点潮，还是像往常一样教他说话，尽管过去几年他一句都没有响应。结果那天他突然开金口了，居然跟着学说爸爸，妈妈，就这简单的几个词，我们两口子当时激动的眼泪都出来了。我试着想用同样的方式教他，结果他还是不说话，一句也不follow我的。我也不知道他的那个开关控制着。只有他妈妈教他，他会follow当然不是每次都follow。这一年，最大的进步应该说话，还有就是potty training好了，其实他在家早都不穿尿不湿了。但是daycare还是要穿，基本上就是老师不想给你伺候。他有时候为了得到老师的关注，故意尿裤子。 我没有办法找不到马工，农村马工本来就不多，我又去烂公司干生物。但是公司工钱毕竟比千老高，所以照顾孩子自然要打折。还好他上学了。 学校也有IEP和相应的training，我不用像以前daycare那样每天去捞出来又送回去的折腾了。 本来日子也算安稳了些了，结果我那个生物烂公司又干不下去了，其实就三五个人，我算技术大梁，我自己都觉得没希望。所以很难想象有啥盼头，lp开始花式作死，嫌弃我不说，还各种作，当然她的世界里永远是我在作死，因为我放着好好的千老不干，或者放着那个三五个人的她眼里好好的公司不干。其实我还是不甘心，毕竟有cs学位，自己也在刷题，干嘛非的跟自己过不去啊。我又不敢明说辞职不干，只能把那个工作作死一样作掉。所谓的泼妇沉舟吧，老婆也很，直接把我赶出去了。我就转身去ICC，本来想找烂contractor的，结果，天无绝人之路，又找到了full time的马工。 一年级的时候有点担心，后来到二年级了，发现小孩适应的特别快。除了no school，其他时候操心的也算少了，最多有时候，要准备四五套衣服，因为他在学校求关注就是尿裤子，或者把衣服搞上水，或者吃饭的食物，然后去nurse room里面换衣服，他大概觉得那堆旧衣服挑来挑去随意换是一种乐趣吧。没办法我们只能每天洗，洗了给往书包里面塞。他很多时候一定会把自己带去的都耗尽了，然后穿别人的，他的目的就达到了。 这一年他长进很大，中英文能混在一起说单词，颠三倒四的，但是能和家里人勉强交流没问题了。学校当然是把他当笨蛋教，给他配备专门的说话的ipad，内置各种图标说话程序。 大概到二年级末的时候，有一天我突然发现他会算数学，先是单个数字翻倍，能翻到好几百，答案秒出。后来我试了不同的数字，他居然也能加。我当时就好奇，不知道他从那里学的，也不知道他如何学会的，因为美国小孩，二年级是算不出来那些答案的，几百加几百，那些他们班上那些小朋友算哭了也算不出来，大概是after school跟高年级的小女孩学的？ 但是他语言不通，是如何学的，我完全不得而知 在后来，我和他妈教他减法，一般给三个例子，他就自己悟出规律了，然后就能自己做减法了，几百几百的进退位，不知道他如何搞定的，因为我用中文给他讲，需要给他列术式，进退位，但是他完全是心算的。 更让我吃惊的是，乘法和除法也是，只给他举了几个例子，他就会自己算了。完全跳过了99表，我记得当初教老大背99表，我每天送他上学让背一遍，还背了好几周才搞定。他完全没有经历九九表。我猜他是用连加，那种翻倍搞定的，因为他有一个强大的内置加法心算。所以完全跳过九九表。 现在说话还是中英文完全分不清，混在一起说。 但是他的领悟力是相当让人吃惊的。 我想给其他自闭的父母说，千万不能放弃 天才和笨蛋往往只有一线之差，而且分界线总是那样模糊。你把他当正常小孩一样看待，他就会往正常的方向发展。你自己如果都觉得是累赘，那才是他最大的不幸。 我们的路比别人的都要长要艰辛，要做好打持久战的准备。



公用马甲34 发表于 2021-03-03 17:54

你这儿子感觉是高功能自闭症，就是阿斯伯格症吧。很聪明，有某些方面的特长。好好培养。

bless所有坚强智慧的爸爸妈妈和无辜得病的孩子们~

不存在伟大，自己的孩子自己首先的要心疼才行 比如他喜欢黏人，我就让他黏，他看电视，我就在旁边刷手机，反正也是无聊，给他轻轻的抓背，挠痒痒。其实这些都是有心理学依据的，可以刺激他的神经末梢，也是一种交流和训练，学校IEP给发了那种软刷子，让我给他刷背刷皮肤，这个居然和我一直给他抓背挠痒痒不谋而合，塑料的东西哪有自己双手好使。轻重力度，手抓比刷子强一百倍
公用马甲34 发表于 2021-03-03 17:59

你孩子就是自闭症里面有特殊才能那种，某些自闭症孩子就是在数学、音乐、建筑或者其它方面是天才。加油吧这位爸爸！

作为特殊娃家长，再说一句，在a娃届有句名言if you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism。每个孩子的情况都太不一样了。
purple_freak 发表于 2021-03-03 18:20

确实如此。
我认识一些2e的孩子，很多是ASD and/or ADHD，生活自理没什么问题，困难主要在行为，自我管理，社交等方面，困难的程度各不相同，同时高智商，学科非常超强，比起来已经算是很幸运的了。特别程度轻的，有时候感觉更像是思维方式的不同，所以在一些方面更高效，但和大多数人交流起来难度就大一些

没看懂这句英文。可否翻译成中文，表达一下隐含的意思？
domain2200 发表于 2021-03-03 18:40

就是千人千面，各不相同吧。不能一刀切。？？

你说的一次打五针不是现在流行的5 in 1 吧？？
如果是的话，那现在都是这样打啊，可怕
hkmty 发表于 2021-03-03 16:00

同问啊，像tdap这种就是3 in 1，这种算一针还是三针啊？

虽然你的孩子是打疫苗后突然退化的，但是自闭症有一种叫退化自闭症，就是之前是完全正常的，大概一岁半到两岁以后突然退化，以前会的都不会了，尽量干预吧，现在疫情，特殊娃家庭真是太不容易了
notfor 发表于 2021-03-03 19:07

本来就是疫苗引起的退化自闭症，命名的时候就不提疫苗俩字就不是疫苗引起的吗？这是什么狗屁逻辑。那也说说是什么引起的啊，有种罕见的退化性的病是有具体基因缺陷的原因的，可以检测出来的。但退化性的自闭那么多，并不罕见，为什么研究不出病因，反正就不是疫苗就对了。

回复 229楼hhxx89的帖子
抱抱MM和所有特殊小孩的父母, 大家都太難了, 言語的安慰都是蒼白的 希望星兒們每天,每月或每年都有進步, 哪怕只有一丁點的進步都是支持父母走下去的勇氣 分享一句我很受用的雞湯:  不是因為看見希望而堅持，而是因為堅持才看見希望

抱抱mm，不小心按到踩了，对不起。 mm真不容易，希望孩子越来越好，自己也照顾好身体。

================================= 自闭症小孩其实最大的需求就是大人，他们想有人陪着，时刻都陪着，他们需要关注，当他们的需求得不到理解和应答的时候，他们就会用尖叫或者其他方式引起注意。我儿子喜欢的是搞破坏，比如把玩具或者其他东西搞坏，或者把家里弄乱，衣服弄乱来求关注。我几乎365天全勤，连conference我都不去。只要我还有一口气，我就会给他提供我最大的帮助和保护，比如陪着他啥也不干，就窝在沙发上，他玩他的，我刷刷手机。 我千老断了房顶也错过了最好的实习时间，忙着搬家，又搬家，跨州搬，最惨的时候，两年都没找到工作，自己也刷题，但是没办法去干contractor和外地工作。lp独自撑了两年，这也是她后来嫌弃我的原因。我始终坚信儿子会好起来的。 大概5岁的一天。lp拉着儿子手在那里跳啊跳，有点潮，还是像往常一样教他说话，尽管过去几年他一句都没有响应。结果那天他突然开金口了，居然跟着学说爸爸，妈妈，就这简单的几个词，我们两口子当时激动的眼泪都出来了。我试着想用同样的方式教他，结果他还是不说话，一句也不follow我的。我也不知道他的那个开关控制着。只有他妈妈教他，他会follow当然不是每次都follow。这一年，最大的进步应该说话，还有就是potty training好了，其实他在家早都不穿尿不湿了。但是daycare还是要穿，基本上就是老师不想给你伺候。他有时候为了得到老师的关注，故意尿裤子。 我没有办法找不到马工，农村马工本来就不多，我又去烂公司干生物。但是公司工钱毕竟比千老高，所以照顾孩子自然要打折。还好他上学了。 学校也有IEP和相应的training，我不用像以前daycare那样每天去捞出来又送回去的折腾了。 本来日子也算安稳了些了，结果我那个生物烂公司又干不下去了，其实就三五个人，我算技术大梁，我自己都觉得没希望。所以很难想象有啥盼头，lp开始花式作死，嫌弃我不说，还各种作，当然她的世界里永远是我在作死，因为我放着好好的千老不干，或者放着那个三五个人的她眼里好好的公司不干。其实我还是不甘心，毕竟有cs学位，自己也在刷题，干嘛非的跟自己过不去啊。我又不敢明说辞职不干，只能把那个工作作死一样作掉。所谓的泼妇沉舟吧，老婆也很，直接把我赶出去了。我就转身去ICC，本来想找烂contractor的，结果，天无绝人之路，又找到了full time的马工。 一年级的时候有点担心，后来到二年级了，发现小孩适应的特别快。除了no school，其他时候操心的也算少了，最多有时候，要准备四五套衣服，因为他在学校求关注就是尿裤子，或者把衣服搞上水，或者吃饭的食物，然后去nurse room里面换衣服，他大概觉得那堆旧衣服挑来挑去随意换是一种乐趣吧。没办法我们只能每天洗，洗了给往书包里面塞。他很多时候一定会把自己带去的都耗尽了，然后穿别人的，他的目的就达到了。 这一年他长进很大，中英文能混在一起说单词，颠三倒四的，但是能和家里人勉强交流没问题了。学校当然是把他当笨蛋教，给他配备专门的说话的ipad，内置各种图标说话程序。 大概到二年级末的时候，有一天我突然发现他会算数学，先是单个数字翻倍，能翻到好几百，答案秒出。后来我试了不同的数字，他居然也能加。我当时就好奇，不知道他从那里学的，也不知道他如何学会的，因为美国小孩，二年级是算不出来那些答案的，几百加几百，那些他们班上那些小朋友算哭了也算不出来，大概是after school跟高年级的小女孩学的？ 但是他语言不通，是如何学的，我完全不得而知 在后来，我和他妈教他减法，一般给三个例子，他就自己悟出规律了，然后就能自己做减法了，几百几百的进退位，不知道他如何搞定的，因为我用中文给他讲，需要给他列术式，进退位，但是他完全是心算的。 更让我吃惊的是，乘法和除法也是，只给他举了几个例子，他就会自己算了。完全跳过了99表，我记得当初教老大背99表，我每天送他上学让背一遍，还背了好几周才搞定。他完全没有经历九九表。我猜他是用连加，那种翻倍搞定的，因为他有一个强大的内置加法心算。所以完全跳过九九表。 现在说话还是中英文完全分不清，混在一起说。 但是他的领悟力是相当让人吃惊的。 我想给其他自闭的父母说，千万不能放弃 天才和笨蛋往往只有一线之差，而且分界线总是那样模糊。你把他当正常小孩一样看待，他就会往正常的方向发展。你自己如果都觉得是累赘，那才是他最大的不幸。 我们的路比别人的都要长要艰辛，要做好打持久战的准备。 =================================

好爸爸

自闭症小孩其实最大的需求就是大人，他们想有人陪着，时刻都陪着，他们需要关注，当他们的需求得不到理解和应答的时候，他们就会用尖叫或者其他方式引起注意。我儿子喜欢的是搞破坏，比如把玩具或者其他东西搞坏，或者把家里弄乱，衣服弄乱来求关注。我几乎365天全勤，连conference我都不去。只要我还有一口气，我就会给他提供我最大的帮助和保护，比如陪着他啥也不干，就窝在沙发上，他玩他的，我刷刷手机。 我千老断了房顶也错过了最好的实习时间，忙着搬家，又搬家，跨州搬，最惨的时候，两年都没找到工作，自己也刷题，但是没办法去干contractor和外地工作。lp独自撑了两年，这也是她后来嫌弃我的原因。我始终坚信儿子会好起来的。 大概5岁的一天。lp拉着儿子手在那里跳啊跳，有点潮，还是像往常一样教他说话，尽管过去几年他一句都没有响应。结果那天他突然开金口了，居然跟着学说爸爸，妈妈，就这简单的几个词，我们两口子当时激动的眼泪都出来了。我试着想用同样的方式教他，结果他还是不说话，一句也不follow我的。我也不知道他的那个开关控制着。只有他妈妈教他，他会follow当然不是每次都follow。这一年，最大的进步应该说话，还有就是potty training好了，其实他在家早都不穿尿不湿了。但是daycare还是要穿，基本上就是老师不想给你伺候。他有时候为了得到老师的关注，故意尿裤子。 我没有办法找不到马工，农村马工本来就不多，我又去烂公司干生物。但是公司工钱毕竟比千老高，所以照顾孩子自然要打折。还好他上学了。 学校也有IEP和相应的training，我不用像以前daycare那样每天去捞出来又送回去的折腾了。 本来日子也算安稳了些了，结果我那个生物烂公司又干不下去了，其实就三五个人，我算技术大梁，我自己都觉得没希望。所以很难想象有啥盼头，lp开始花式作死，嫌弃我不说，还各种作，当然她的世界里永远是我在作死，因为我放着好好的千老不干，或者放着那个三五个人的她眼里好好的公司不干。其实我还是不甘心，毕竟有cs学位，自己也在刷题，干嘛非的跟自己过不去啊。我又不敢明说辞职不干，只能把那个工作作死一样作掉。所谓的泼妇沉舟吧，老婆也很，直接把我赶出去了。我就转身去ICC，本来想找烂contractor的，结果，天无绝人之路，又找到了full time的马工。 一年级的时候有点担心，后来到二年级了，发现小孩适应的特别快。除了no school，其他时候操心的也算少了，最多有时候，要准备四五套衣服，因为他在学校求关注就是尿裤子，或者把衣服搞上水，或者吃饭的食物，然后去nurse room里面换衣服，他大概觉得那堆旧衣服挑来挑去随意换是一种乐趣吧。没办法我们只能每天洗，洗了给往书包里面塞。他很多时候一定会把自己带去的都耗尽了，然后穿别人的，他的目的就达到了。 这一年他长进很大，中英文能混在一起说单词，颠三倒四的，但是能和家里人勉强交流没问题了。学校当然是把他当笨蛋教，给他配备专门的说话的ipad，内置各种图标说话程序。 大概到二年级末的时候，有一天我突然发现他会算数学，先是单个数字翻倍，能翻到好几百，答案秒出。后来我试了不同的数字，他居然也能加。我当时就好奇，不知道他从那里学的，也不知道他如何学会的，因为美国小孩，二年级是算不出来那些答案的，几百加几百，那些他们班上那些小朋友算哭了也算不出来，大概是after school跟高年级的小女孩学的？ 但是他语言不通，是如何学的，我完全不得而知 在后来，我和他妈教他减法，一般给三个例子，他就自己悟出规律了，然后就能自己做减法了，几百几百的进退位，不知道他如何搞定的，因为我用中文给他讲，需要给他列术式，进退位，但是他完全是心算的。 更让我吃惊的是，乘法和除法也是，只给他举了几个例子，他就会自己算了。完全跳过了99表，我记得当初教老大背99表，我每天送他上学让背一遍，还背了好几周才搞定。他完全没有经历九九表。我猜他是用连加，那种翻倍搞定的，因为他有一个强大的内置加法心算。所以完全跳过九九表。 现在说话还是中英文完全分不清，混在一起说。 但是他的领悟力是相当让人吃惊的。 我想给其他自闭的父母说，千万不能放弃 天才和笨蛋往往只有一线之差，而且分界线总是那样模糊。你把他当正常小孩一样看待，他就会往正常的方向发展。你自己如果都觉得是累赘，那才是他最大的不幸。 我们的路比别人的都要长要艰辛，要做好打持久战的准备。



公用马甲34 发表于 2021-03-03 17:54

辛苦了

我先生有林奇综合症。女儿一岁多的时候基因科医生抽血，查她的基因。报告出来她一点没有问题。我们更怀疑是疫苗打坏的。

抱抱楼里不容易的父母们，大家都会越来越好的

回复 99楼Quetesh的帖子
哇，太有耐心，爱心了！大赞！！！

回复 1楼xsolider的帖子
楼主太不容易了！ Might God be with you and give you wisdom how to handle this wisely!
God bless you and your family!

抱抱这位妈妈
真的是这样，听过很多妈妈说，小孩打了疫苗以后突然开始出现症状 但是另一方面就是很多人包括专家在说跟疫苗真的没关系，只不过症状开始的时间跟疫苗吻合 另一方面很多的妈妈组就是简直难以相信，因为打了疫苗马上就出现症状要说不认为这个有关系简直不能
现在我感觉美国的科学研究也有很多政治因素，简单的说，首先政治不正确的研究根本拿不到 funding， 在 NIH 那边就通不过

Cumberbitch 发表于 2021-03-03 16:21

打疫苗出现症状只是因为小时候疫苗比较频繁，而且打完疫苗多少都有不适，很多人想来想去就只有这个变化了，所以就怪疫苗。如果不放心疫苗是optional的，简单看一下自闭症在没打疫苗的比例和打了疫苗的儿童比例，应该很容易得出结论。

回复 99楼Quetesh的帖子
这位姐妹 没什么说的 给你拥抱 给你全世界的祝福

Bless 楼里带孩子不易的父母们!

作为自闭症妈妈我是倾向自闭症不是由疫苗造成的。我老公的表妹6年级突发精神病，他们当时也认为是疫苗导致的，后来我才知道他们家族本来就有这个基因，而且精神病通常会在青春期那个阶段才开始发病。有的家族里没有那个基因所以怀疑是打了疫苗，其实还有个原因是基因突变，我表弟有一只眼是出生就是看不见东西的，医生说是基因突变，家族里也只有他是那样。

作为自闭症妈妈我是倾向自闭症不是由疫苗造成的。我老公的表妹6年级突发精神病，他们当时也认为是疫苗导致的，后来我才知道他们家族本来就有这个基因，而且精神病通常会在青春期那个阶段才开始发病。有的家族里没有那个基因所以怀疑是打了疫苗，其实还有个原因是基因突变，我表弟有一只眼是出生就是看不见东西的，医生说是基因突变，家族里也只有他是那样。
Angie321 发表于 2021-03-03 22:51

说说你家的孩子的情况。说你老公表妹的精神病和你表弟的眼盲干什么。这些都不是autism的范围。
另外你家如果有autism是基因缺失问题，不能说明疫苗没问题。大多数基因相关的autism的案例都是1岁到2岁左右，因为打疫苗发病的，然后确诊的。。

回复 487楼amberhoho的帖子
谢谢🙏