不能有special need education program 吗？没有专门的帮助机构吗？今年孩子和我一起读了一本书，叫out of my mind，讲一个残疾小女孩的故事。这小女孩应该是身体残疾所以无法说话，不光是不能说话，她好像只能像霍金那样动一下手指。然后又因为无法和人交流所以经常会很沮丧，沮丧爆发时就会发疯。她就在特殊学校上学，虽然不是那么满意，但最少解放了她父母白天的时间。她的邻居也经常帮助他们家。她妈妈或许因为得了这些帮助，依然挺理智挺有爱心的。当然这个孩子是身体残疾，精神正常，智力还高于普通孩子，情况也不一样。但就是这样精神正常智力好的孩子也因为无法和人交流而做出可怕发疯行为呢。希望有专家帮助他们
不能有special need education program 吗？没有专门的帮助机构吗？今年孩子和我一起读了一本书，叫out of my mind，讲一个残疾小女孩的故事。这小女孩应该是身体残疾所以无法说话，然后又因为无法和人交流所以有时会很沮丧会发疯。她就在特殊学校上学，虽然不是那么满意，但最少解放了她父母白天的时间。她的邻居也经常帮助他们家。她妈妈或许因为得了这些帮助，依然挺理智挺有爱心的。当然这个孩子是身体残疾，精神正常，智力还高于普通孩子，情况也不一样。但就是这样精神正常智力好的孩子也因为无法和人交流而做出可怕发疯行为呢。希望有专家帮助他们 lianqiao 发表于 2021-03-02 17:58
疫情真的让特殊娃家长彻底崩溃了。居家娃能量得不到释放，整宿不好好睡；因为sensory问题也不肯带口罩；之前还能送学校和aba center，疫情全停了；带着娃每天上网课，那就是跑和抓的较量。说什么关爱mental health，特殊娃和他们的家长真的太被忽视了。有时真想说Fxxx my life!!!
「用小号来回答，因为主号会显示我的身份。我会说得非常坦率。
我的孕期是完美的。我超级谨慎，每天吃产前维生素，从不喝酒，如果有人在我附近抽烟，我就走开，等等等等。
我的孩子是严重的特殊需求儿童。她是自闭症，属于严重的那一端， "全面发育迟缓"，这是 "智障 "的一种好听叫法。她已经六岁了，但现在才刚学着自主大小便。她不会说话，但幸好能听懂简单的指令。她每天都会断断续续地尖叫上几个小时，当她不尖叫的时候，也会发出噪音。她不像一个正常的孩子那样与人交流，对待其他人更像是对待无生命的物体——没有依恋，没有情感。她和我没有互动，除了把我拉到冰箱边给她拿吃的，或者把她的玩具递给我让我修理。
我不觉得自己是个妈妈，我觉得自己是个照顾者。我在照顾她的过程中几乎没有得到什么快乐，我总是很累，疲惫不堪。新冠疫情摧毁了我仅剩的一点理智，因为学校关闭，我连一点喘息时间也没有。
这听起来绝对恐怖，这也是我为什么要用小号。养育她和养育一个普通孩子不一样。你能把一个孩子养育成一个体面的成年人——你教他们礼貌、尊重、教育和善良，你希望他们长大后能交到朋友，在学校里取得好成绩，并继续有一个充实的生活。而养育她的感觉就像我在养一只麻烦难养的宠物，而且这只宠物永不会进化成更高级的存在。
对我来说，我只是让她活着——我让她吃饱、穿暖、安全、快乐。感觉就像我在过去六年里一直在照顾一个婴儿。她的进步非常缓慢，非常小。我希望到她二十多岁的时候，我们也许可以进行简单的一两句对话，或者她能集中注意力看懂一部电影。我还是会跟她说话，跟她玩，但多年来没有得到任何回馈，真的让人灰心。我们能建立的少数联系之一，是我在她玩平板电脑的时候和她一起依偎在沙发上。她喜欢玩具，以及平板电脑上的简单小游戏，所以我给她买了很多玩具很多游戏，希望这些能让她满意，让她专注，这样她就不会尖叫，也不会打自己了。
我看到比她小得多的孩子与父母大段大段地对话，我很嫉妒。我看到孩子们告诉他们的父母，他们想吃汉堡当午餐，或者谈论他们想做的有趣事情，或者其他的事情。如果她能和我进行这样的简单交流，我的生活会有多轻松，我甚至无法想象。
一切真是太难了。我带她去游乐场，其他孩子问她为什么不说话，不和他们玩（那是在新冠疫情之前）。我们去买菜，她完全崩溃了，我们不得不放弃购物车。我们出去吃饭，她坐不住，想起来在餐厅里跑来跑去，我们只好离开。她长得越来越大，越来越高，越来越难管。
她会打自己和别人。有时她会把自己的大便抹在墙上。当她感到沮丧时，她会用头撞墙和家具（这很常见，一天里会有好多次）。几个星期前，她用头撞破了一扇窗户，我吓死，以为她要缝好几针。但幸运的是，她除了额头擦伤外没什么事。我不知道当她到了青春期，块头和我一样的时候，我要怎么管理她。我不愿意去想这个问题。
如果我知道我的人生会是这样，我不会生她。当我怀孕的时候，我丈夫和我说好，如果我们发现胎儿会有唐氏综合症或其他特殊需求问题，我们就会流产。
然而，孕期无法检测出自闭症。
我和我丈夫已经老了20岁。我们因为压力下暴食而超重。我们总是精神紧张，我们无法阻止她的每一次自残，无法阻止她把自己弄成脑震荡。我们睡眠不足，没有性生活。我们的大脑每天都在尖叫和持续噪音里煎熬。我们互相争吵，脾气暴躁。我们是一个空壳，曾经的人格已不复存在。想象一下，有一只猴子24小时趴在你背上尖叫并打你。这会让任何人崩溃。
我们每周去做一次心理治疗，已经有好几年了。在治疗中，我每个月至少崩溃一次。
我从来没有想过我们会有一个特殊需求的孩子。我们没有家族史，就像我之前提过的，我在怀孕的时候很仔细地照顾自己。我们做好准备才计划要孩子，我和我丈夫一直等到我们经济稳定的时候才生下她。我们没有做错任何事。我们曾想要更多的孩子，但现在已经决定不再生了，因为压力太大。我在想到“事情本可能如何如何”时感到悲哀。我一直在想，如果她是一个普通正常的孩子，我的生活会是怎样。
如果你想理解养育特殊需求孩子的父母，可以看电影 《生态箱》（Vivarium）。它讲述的是一对夫妇被困在一个诡异的郊区无法逃离，被迫抚养一个奇怪的外表像孩子的外星生命，直到他们累死。这是一部外星怪兽电影，本来是纯科幻，但对我来说，这是我看过的最现实的电影。
但即使经历了这么多，我还是爱她，我不会把她送去看护中心或寄养家庭（我会担心得要命，害怕她被忽视或虐待）。等她成年后，我们要么把地下室变成她的生活空间，请个帮手来照顾她，要么把她送进成人特需院，经常去看她，确保她没事。我只是讨厌必须这样生活。我们都不应该过这样的生活。
如果你在商场等地方看到带着特殊需求孩子的父母，请给他们一点耐心，请善待他们。」
🔥 最新回帖
这个帖子的家长都非常伟大。读了真的很感动。家有2岁多小娃，说话慢，今天带他去看了ST。ST觉得他可能还是发育迟缓，以她看孩子的阅历，倒是不像自闭症。希望他能很快追上吧。 祝福这里的所有孩子。
建议你们考虑再生一个吧。在经历了一个有自闭症的老大后，你们会看到一个健康的孩子是多么多么的令人惊喜，也令人安慰。当然老大有自闭症，老二有的可能性会比较大。
你的回答让我哭了，我最担心的就是我不在了，他怎么办
本来这个帖子已经不打算回复了——因为暴露了太多个人的经历哪怕是马甲。 看到MM的回复，不禁想说一下，MM其实不需要过分担心小孩的婚姻。
我的婚姻还算幸福，老公本来就到我评论问题的出发点有问题，所以在结婚前就知道不要指望我有什么共情能力。
我家有一个rule，就是有什么需求，就表达出来。然后通过语言沟通解决。 类似有一个MM说提东西那个事情，我家是谁要谁做什么，就直接提出来，不要期望这种看到会主动帮忙。 这样少了浪漫，但是也少了很多幽暗伤心的心思。 成人世界太忙了，哪有空你猜我猜。
很多跟帖的说看文字，看不出training的痕迹，实际上只要非常close的人才能开出不同。我举2个家庭的例子
1=========
某天，老公在厨房忙，忽然“啊”的大叫一声；
我听到之后，立刻的思考如下， 如果被吓到了，那么就我没啥事，他不叫第二声。； 如果受到轻伤，那么家里有创口贴，如果知道，不会问我，如果不知道在哪里，他会继续问我的，。 如果受到重伤，比如手指被剁了，那么家里有冰袋，立马用冰存储起来立即去医院就可以，这种情况，他会叫我，寻求帮助。
于是我安安静静的坐在桌子前面该干嘛就干嘛，因为如果严重，老公肯定会继续叫我的。如果不严重，我为什么要动？
结果，中午吃饭说到这个事情， 老公说，我叫一下，你为什么没有反应。 我说，我有啊，我已经想清楚了123。我就在等你叫第二声，用来判断需不需要我进一步动作。 老公进入无语状态。
好像后来几个月还是一年的，有一次老公在厨房又叫了一声。 我探头望过去，问道，老公，你需要我什么反应？ 老公进入无语状态。
2========================== 老公迷恋上锻炼，练出了马甲线。
某天让我来摸摸。我就摸了摸。 老公问，你怎么没有反应？ 我说，我摸了，证明你说的是真的，还要什么反应？ 老公问，你觉得我吸引力大了？ 我想了想点点头，道，这确实是一件好事。 老公估计见我没啥表情，问：你怎么一点都不关心我？ 我问道，你知道定期存款和股票的差异吗? 老公一脸懵。 我说，股票会跌停的，破产，清0。定期存款却一直会在。你是我人生投资最大一只股票，我不希望跌停，清0。婚姻有一次就够了，万一清0了，我是不打算重新弄的，setup cost太高了。所以，你还是要好好的。 老公：你怎么拿我跟股票比， 你一点也不关心我。 我说，你错了，买了股票怎么可能不关心股票的新闻。股价一直跟着消息上上下下，我每天都关心，心脏跟着跳动。我对你锻炼身体很支持啊，你要买什么运动建材，我都积极给予信用卡支持。你健康长寿，等于增值了，我的心脏应该也开心的加快跳动吧。 老公进入无语状态。 ========================= 后天的training可能很强大，强大到我换办公室。 系秘问我，你电话带过去了吗。 我能够回，我以为自己叫保安换一下就好了，结果证明，我们做任何事情没有你就完全不行。你简直是我们大家的守护天使。 ——这些就是training之后知道怎样言语沟通能够做一些事情让同事开心。在很多环境中，我已经可以刻意开启sweet mouth模式。如果愿意，可以跟陌生人聊天，5分钟之内说得别人从内心深处非常愉悦。
但Training跟本能反应还是有区别的。training再怎么多，我可以刻意知道这样写会让秘书高兴而刻意这样写Email，但training改变不了突发事件出现，思维一瞬间的出发点，当在最亲密的人面前就会暴露无疑。
我写这个其实是想安慰做妈妈的MM，asperger并不影响婚姻。每个人对婚姻的需求是不一样，如果用数学来表达 w1a1+w2a2+w3a3+...+wnan 其中W1，w2,w3,...wn代表权重，a1，a2,...an代表方方面面可能是，金钱，外貌，性，共同语言，幽默，尊重，对自己的共情，相处中折射自己的价值，等等。
每个人权重并不一样。并不是每一个人都把对方对自己的共情能力放在很重的位置。如果对方能够对共情能力要求不高，未必不能成为一段好的婚姻。
对于男人，男人其实更看中的是，在跟对方的相处中折射出的自己的价值。也就是说，哪怕这个人谢顶，三高，大腹便便，文盲，卑微，但在自己老婆里面感觉到自己英俊，潇洒，渊博，独一无二，无所不能，那么多半这个婚姻也成了。
🛋️ 沙发板凳
我还有个一起锻炼的伙伴，她也有个自闭的孩子。本来住纽约，因为这个孩子她妈不得不搬回老家，可以得到父母的帮助。 他们的医生还在纽约，每个月都要去。 花了好长时间，9岁的孩子才会说第九个单词。 疫情后前功尽弃，妈妈在脸书上非常绝望愤怒。
可是，哪怕是严重的自闭症，患者本人并不是生活在极大的痛苦中，她很可能很多时候都很快乐，哪怕是她在尖叫几个小时的时候。安乐死肯定是不行的，只是解放了父母。 唯一的办法是政府和社会给自闭症孩子的家庭更多支持，比如让志愿者每周上门多几次陪孩子玩/上课，让家长有喘口气的时候。
自闭不是病，更谈不到治疗，现在还没有确切的说法到底什么会导致自闭。
对于行为问题，我想说找对训练，是可以极大改善的，我说的就是尖叫这样的行为，希望她早日找到合适的干预机构和办法。我家宝宝还有其他的比自闭更可怕的医学需要，我每天都祈祷。我最大的感受就是不去拿孩子跟别人家的孩子比，活在当下，带着孩子过日子----这是我一个特别崇拜的自闭娃妈妈的话，她的孩子曾经也是中到重度自闭到孩子，她做了很多干预，孩子进步也大，但是最终是皈依了主，谦虚的生活，孩子也是谦虚的生活，得到主的喜爱而蒙福，孩子也去了非常非常好的大学，从前是万万不敢想的。都是主的恩宠。
这个妈妈需要不间断的给孩子感统训练，语言方面可以借助于工具。我朋友的孩子也是无法开口，借助于电子工具，现在逻辑和思维好了很多。还有就是这个孩子需要大量的运动，运动可以刺激大脑的发育，这个真的是颠扑不破的真理。我知道一个类似的孩子，发现问题后，妈妈就像是上班一样的带着她去游乐场，各种运动，最终孩子从类似主帖的行为慢慢的回归理性，从能尖叫哭泣到晕过去到某些体育比赛得了最后一名也笑眯眯的表示接受。相信爱，相信信仰，当然，父母仍然要做出巨大付出。
再多说几句，就我个人有限的经验和见识，凡是早期大量干预的孩子，至少行为问题，比如尖叫，比如自残，都改善很多很多，所有极端行为都背后都有其核心病理，就是说孩子其实也是用这种方式表述自己或者尝试沟通，还有就是寻求某些感官刺激或感统需要，这些需要专业的ot帮忙测评，对症下药，至于有些自闭家庭，采用的生物疗法，我没敢用也没有发言权，我的确听说过吃某些补充剂或者排毒有效果的例子，但我自己没做过，周围的家庭也没做过，不敢妄言。我唯一可以确信的就是运动，大量的花样繁多的运动，还有，骑马，游泳，轮滑，都有显著帮助。美国有早期干预中心的，不知道这个妈妈是不是联系了还有学区也会有安置的，给我的感觉是大部分的孩子哪怕是就在学区，行为问题也会有巨大改善，我娃小的时候，被同班其他孩子隔着衣服咬破皮，在ABA中心又被咬破皮，大了就没遇到这种攻击行为了，我觉得要么是得到了改善，要么是学区按照特质划分班级，行文问题严重的孩子分流到其他地方去了。目前看到他班级的孩子就都差不多，行为和情绪问题在网课期间我是没见到，但是学业上可能都落后吧。
唐氏儿比严重自闭症的孩子其实要好多了，唐氏儿是可以感受回报父母的爱的。
不能同意更多
太不容易了。 这个儿子自闭非常严重，没有语言能力， 也不能行走， 两家祖父母都非常给力， 尽量照顾。 所以这家父母还能有些自己的时间， 但是后来还是离婚了。然后奶奶外婆都操够了心，早早去世了，现代社会，70岁都不到。两个祖父还活着。 我看孩子妈妈的脸书， 佩服她的坚强。
美国好像18岁以后政府可以养着。我看这妈妈现在好像轻松了很多。
请问你读帖了吗？LZ这是转帖啊。虽然那位家长也的确是非常不容易，但是你的回复让我哭笑不得。
我也这么想，不行给我安乐死也行
无法想象。
呵呵，各种宗教洗脑就是这样做会进入类似轮回苦难，不能超升的
我们这里的小学有1对1的，可是到了中学就没有了。老师也不容易。这些孩子有时在走廊上大吵大闹躺在地上或拿头撞墙，看着那些老师还是好声好气地开导，有时我们这些当义工的会去忙一下，如果搞活动还会送些免费的玩具和书画给孩子。
如果我老年痴呆了，完全丧失了作为一个人应有的思考能力和感情，我希望那时候能给我安乐死。因为作为一个人，我已经死了，活着的不过是个躯壳，何苦再留着折磨别人呢。
即使小孩有这样那样的问题，楼主也不希望她受伤害。
对，找一找特殊学校，至少给父母一些自由时间
人家自己都说了，仍然爱她，送到看护中心都不舍得，怎么安乐死？
我在另外养老楼也提过, 有关长者和残障安健问题都可以到地方政府的human /social services agency旗下的aging and disability services的官网或电话查询. 政府对这个社群的照顾挺全面的.
同觉得这种年复一年的不断付出，但是没有任何反馈是非常摧毁人的。和一个黑洞一样，不断吸取但是没有反馈。
是吴润雅 离婚之后 自己独自带儿子 事业上的发展也受到很大影响 毕竟需要很多时间带孩子 一说起来 她就忍不住哭 经过治疗 感觉她儿子正常不少
你有行为能力 可以自己给自己做主 自闭症的孩子 没有行为能力 需要父母做主 这就跟弥留之际的老人 需要家人决定要不要拔管子一样 关乎别人生死 哪那么容易说拔就拔呀
‘真的会怀疑前世是不是造了孽，这辈子要这么幸苦的偿还，”
这是什么狗屁论调！太恶毒了！
我有个远亲长辈，家里孩子大学毕业，二十多岁毫无前兆地突然疯了。她疯起来会打人，会连续不断地咒骂，会突然失踪，以各种方式让你的生活变成恐怖电影。父母年纪大了，根本控制不了她，最后只能是送入精神病院。
我自问做不到一辈子从中年开始就日复一日地照顾这样的孩子，而且永远看不到希望，简直是人世间最残酷的惩罚。宁可自杀。
政府是给他每周几小时respite，可以请专人上门照顾他。可是根本就找不到能handle他的人，respite工人差不多都是最低工资多一点，根本不愿意接我们这样难带的。每次我都请两个sitter一起看他，我可以带老二去看医生啥的，但还是常常出门10分钟就接到电话说他们没法handle。
但我见过太多别的大孩子，比他严重的难带的真是屡屡都是。家里墙上都是坑的，一拳把大人打出鼻血的，一直不睡觉的，还有青春期发育以后各种不可描述的。我觉得我现在已经非常幸运了。
最近两三年他进步很大，去年开始慢慢不摔东西了，家里可以放点装饰品了，打人的次数也慢慢减少很多。弟弟个子也大了，不怕他了，我们不用随时去保护弟弟。还是不会讲话。但是会读一些书，会涂色，玩拼图，喜欢看电影，听周杰伦，会拼几个字。今年叫得也少多了。
现在我很满足，我觉得看样子疫情好转以后可以试试带他去旅行，看看外面的世界了。日子总会越来越好的。希望青春期也不要出来太多幺蛾子就好。
RE。又变性，又大麻，啥时候安乐死能合法化？我要是她，没法合法安乐死小孩，就安乐死自己了。看了真的替她感到痛苦。不过支持她说的，遇到这样的家庭，应该多一些关爱，太不容易。
看到这种故事真的好伤心
想知道爸爸有没有好好的照顾和支持这个妈妈 这太让人心碎了 💔
你那位亲戚的儿子应该是遗传上代人基因里的精神病, 不是自闭儿. 目前为止都没有研究证实是什么trigger 自闭症.
抱抱这个孩子妈妈，孩子多大了，你有微信的话，搜北海的运动群，还有珍爱力量，truelove群，里面很多知识的。sensory 这个问题我觉得只能靠ot帮忙，戴口罩这个问题求教你的aba看看有没有办法分解步骤，让孩子渐近式的接受，
行为问题越小干预效果越好，你跟OT沟通，看看有没有办法给你远程指导，还有就是大量花样多的运动对孩子帮助巨大。
再就是，信主，依托耶稣，真的会帮助到我们。
抱抱你
不说安乐死吧, 至少应该有个严重自闭或精神分裂症收容所, 让全社会帮着分担一下.
多年前知道的一个自闭症孩子的妈妈抑郁自尽, 还是博士毕业, 非常可惜. 要是能避免该多好
唉，真是太不容易了！字里行间能看出积极向上的精神，大大的赞，都会变好的！
天哪，我儿子小时候也是只认西红柿炒鸡蛋。
等我退休了也想去这种地方当义工，感觉比我现在的工作有意义多了。
是啊，想想都后怕，做什麽都有风险啊
可以问是在哪个州吗？俱乐部的名字？我很希望我们州能有这样的俱乐部。