回复 1楼xsolider的帖子 我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。 后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。 同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。 那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。 期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。 经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！ ============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！ 也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。 Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33
回复 584楼flyinthewind2012的帖子 我觉得您大女儿这个不需要特别担忧，之前那个教授美眉说的很好，让孩子多读一些人文方面的书，会有很大帮助。对于人情世故的认识也是一个学习的过程，对于先天高情商的，有些事情就是natural的，对于有一些谱系的孩子，这些就需要学习，我个人认为这是“情商不高，智商来补”。我自己如果成长在美国，也会被定义为谱系里的孩子，但是症状属于很轻的。个人经历是，随着年纪和阅历的增长，情感和对社会认知越来越成熟，我把这些当作知识，通过读书观察讨论来学习，而同时一些原来擅长的东西也渐渐没有了，比如很强的记忆里和数字能力。这就是一个趋同的过程，就好像成熟比别人晚吧。我觉得很多从小就数学很强记忆力很强的女孩子多多少少都有这些特质，并不少见，通过读书学习思考，会越来越好，不会影响工作家庭的。 kellyfengart 发表于 2021-03-06 16:04
我大女儿跟你很像，她小时候不跟其他小朋友玩，举止特别，我就带着她去测了自闭，结果是mild asperger,还有social delay，后来在学校IEP呆了一年，后来说表现不错不需要了，也就出来了。这种阿斯伯格症也无法医治，只能在生活上一点点教她。 她学习方面我是一点不担心的，智商高，小学因为坐不住被老师要求测多动症。没料到顺便也测了智商，用的wisc5吧好像，140+，逻辑那个part好像分数最高，所以她数学理化好，音乐方面也不错。她在某些地方是有天赋的，比如说，能察觉到一般人看不到的细节，比如说小时候两三岁的时候，门前石板缝隙里少了几根草，后院树枝上少了几根叶子，开车路上哪个街上门牌角上缺了一块，她都能马上看出来告诉我们，而一般正常人，是绝对不会/也看不出来这些细节的。她上中文课的时候，成绩最好。然后老师改作业很喜欢叫她一起改，因为那些拼音啊，音调啊，她一眼就能看出来谁错了。电脑方面更是精通，很小的时候，7-8岁的时候吧，我们手机电脑如果什么东西找不到了啊，程序不知道该怎么换了，找她准能帮你弄好。然后绝对音准，对声音气味很敏感。她现在中学在science Olympiad club里面，表现非常好，几个events都是鲜少有女孩子能搞好的，她成绩很不错，算是她的年级里面算是数一数二强的，几个mentor都蛮喜欢她，说她聪明。 但是她有天分的同时也有致命的弱点，那就是非常容易被distract,学习的效率非常差，比如说，她看书学习的时候，如果书页有褶皱，她会非常不高兴，要花很多时间把它弄平，因为对声音气味太敏感，所以一旦外界有什么动静，她很容易就走神了，她买了静音耳机，效果也不行。所以我一直感慨，假如她没有这些弱点，凭她的天赋和智商，肯定会非常有出息。她现在因为效率低下，在academic 方面没有用尽她的全力，但也能在学校里全部拿a+，各个竞赛里面有些小成绩。但比那些最强的孩子还是差了一点。不是智商赶不上，而就是效率方面。她太多时间浪费在不重要的旁枝末节方面，没办法好好利用时间。除此外，leadership方面能力也是为零。估计爬不了藤。但是读个好州立选个理工科专业找个稳定工作应该是不难的。 但是她的社交能力和为人处事能力非常非常让人担心。跟你提到的一样，她完全不能察言观色，情感方面很迟钝。然后因为注意一些细节，行为举止也显得很奇怪。比如说她会用手指抠头发，抠了再放到鼻子面前闻，或者是用手摸鞋底，问她为什么这样，她说是害怕自己头发有味道，害怕自己鞋底脏，etc。生活方面能力非常非常差，东西乱扔，提醒几万遍也不会听。反应很迟钝，走路也有些机械看着很奇怪。现在tennenger了也没有什么女孩子的羞耻感，比如说直接用袖口擦鼻子，晚上睡觉卧室不关窗帘，开着灯在屋里换衣服。提醒多次都不听，因为她压根就意识不到女孩子要保护隐私。还有就是心智不成熟，一些common sense方面比我5岁的老二都不如。比如说上周我们出去小区散步，天气还比较冷，零度左右吧，有太阳。她带了一瓶矿泉水喝，然后跟妹妹玩开心了，就要把水往妹妹身上倒了。我赶紧制止了，一般正常的12岁的孩子不会做这种事了。这么冷的天气衣服打湿了肯定会感冒的。然后跟妹妹一起玩得开心的时候会发一些怪声，非常annoying。比如说她看YouTuber，有几个比较搞笑的视频，她就会不停地用怪声叫那个博主的名字，模仿里面的动作。当然老二因为才5岁，跟她一起玩得很开心。但我总觉得12岁女孩这样有点奇怪。除此外，她发起脾气来很可怕的，自控能力非常差。什么话都会往外冒，有时候还会有过激动手的行为。反正很难教育。 然后在打扮方面，有她自己独特的见解。小学的时候，她曾经头上别满了发卡，估计二十多个，因为她觉得头发丝一丝都不能乱，必须要用发卡固定住。现在大了青春期，她嫌自己鼻子不好看，就每天用发卡把鼻子夹着。 她们年级有几个中国小女孩，小学有段时间她被孤立过，因为其他孩子觉得她太怪。现在中学就好一点了。一是她长大了行为举止有所收敛，我也一直在教她这些方面。第二她也有优点，比如说为人温和，不争不抢不出风头，也没心眼。其他孩子觉得跟她在一起很安全，没什么威胁感。所以她现在跟几个中国小女孩关系很不错，比较抱团。 反正很多事情我一时半会也想不起来。反正我希望她越来越好吧。我都担忧她将来怎么适应工作环境，怎么找配偶。现在看看可能当教授是个不错的选择。对为人处事的能力要求会低一些。 你的帖子给我启发很大，谢谢。 flyinthewind2012 发表于 2021-03-06 06:54
回复 536楼lilier的帖子 我为什么花了几乎一天的时间去写下这个，然后借来马甲，是因为这帖子里面一些坚韧妈妈和爸爸的例子让我潸然泪下。 asperge不是不会哭，不是不会通感，而是需要很长的时间和认识达到通感。 说两个例子 1============= 小学的时候，外婆过世了。在追悼会上，我好奇的看着大家，一滴眼泪也没有掉。那个时候有亲戚跟我父母说，即使是他们死了，我也不会流泪。 其实他们说的是实话，我当时并不懂生死。甚至在我出国的时候，我都觉得，父母过世了，我不会哭。当时我觉得精神上想念一下就永存。 很多年后，我为解心结专门回国，跑了很多地方去见已经散开的故人。见到高三数学老师，他提到了有时还会回故。 我问，你父母还在吗？ 他说，不在了。 我问，住哪里？ 他说，住酒店。然后他补充了一句，他觉得睡酒店自由。 我看着他没有说话。哪怕他跟哥哥感情再好，哪怕是为了侄子的婚礼专门回去，他也去睡酒店，那样就是父母跟哥哥的区别。 当火车回到故乡，我忽然意识到，现在回故乡，我可以睡到父母家，如果父母不在了，即使跟姐姐感情再好，我也只能睡酒店了。没有了父母，故乡与我只是陌路。（不是没有读过类似的小说，但是没有打动我的那根弦，只是在火车到达故乡的那一瞬间，忽然通了） 在那之后，我忽然明了父母与儿女的感情，才明白了死亡意味着什么。想到父母日日年迈，就很伤怀。 2============= 几年前广东有一个例子，在台风下，一个人去扶大货车，结果货车翻了。人被压死。 朋友微信转发那个帖子， 我留言，每个人都有幸存者偏差，认为自己是幸存的那个，所以才会去扶货车。 朋友回，其实因为平穷。 我继续留言，幸存者偏差是进化论的基因。因为只有相信自己幸存，才能一次次扛过自然的风险。都学林妹妹，基因是留不下去的。 朋友回，这个就是因为贫穷。 前些时候，有一个华人带着两小孩送外卖，被抢，后来又找到的例子。 当时帖子很多MM都写下自己的祝福。有人写，不理解为什么华人要去抢手机。 有MM回道，那是本能的反应。因为生活的困顿，所以本能的想去护着饭碗。（记不得原话了） 还有一个MM回道，原来世界的悲欢并不相通。 我忽然明白了，这个华人带着小孩去送外卖的无奈，下意识去抢手机的无奈。也明白了，那个台风下，本能去扶一扶货车的运货人的心理。 人生的悲凉一时之间让我对弱者充满了同情。 ========================= asperger的通感性比一般人迟钝，但并不意味着他们没有情感。 我对世界情感的认知就像在建立一个数据库，一点点对世界事情的酸甜苦辣有了一些共通的情感，一片片的加起来。 因为自己通感的滞后，我其实对很多过去的人和事有着深深的遗憾。等明了一些情感时，早已物是人非，失去的就永远失去了。 我并非不知道一些人曾经对我的好和付出，只是当时的我没有办法感知和给予回报。慢慢的就失去了。等回过头那些点点滴滴，有些却成了我心中想要弥补的亏欠。记得感恩又怎样，当时的自己却留给别人一个无感的模样。 但人生只能向前看，用现有的去拥抱未来。 对于电影，我有的会哭（因为懂了里面悲鸣）有的不会哭（因为不懂，脑子自动去捋逻辑线，编辑在整啥，电影的拍摄技巧，导致完全走偏。)。以前一个朋友说不喜欢跟我一起看电影，因为我的评论非常另类。 我深深的被那些曾经深深爱过我的人打动着。因为他们让我明白了人世间的美好。（虽然总是滞后，甚至多少年的滞后） 公用马甲30 发表于 2021-03-04 20:42
有special kids的家长都会有个心思，就是自己尽量活得久一些，自己在就怎么都不怕。 认识几个轻度自闭症孩子的父母，很了不起。 noghsot_1948 发表于 2021-03-07 02:49
真不简单！伟大的妈妈
我觉得您大女儿这个不需要特别担忧，之前那个教授美眉说的很好，让孩子多读一些人文方面的书，会有很大帮助。对于人情世故的认识也是一个学习的过程，对于先天高情商的，有些事情就是natural的，对于有一些谱系的孩子，这些就需要学习，我个人认为这是“情商不高，智商来补”。我自己如果成长在美国，也会被定义为谱系里的孩子，但是症状属于很轻的。个人经历是，随着年纪和阅历的增长，情感和对社会认知越来越成熟，我把这些当作知识，通过读书观察讨论来学习，而同时一些原来擅长的东西也渐渐没有了，比如很强的记忆里和数字能力。这就是一个趋同的过程，就好像成熟比别人晚吧。我觉得很多从小就数学很强记忆力很强的女孩子多多少少都有这些特质，并不少见，通过读书学习思考，会越来越好，不会影响工作家庭的。
谢谢你的信息。希望她能像你们一样，越来越好。适应这个社会。
mm真的太不容易了，有这份恒心和毅力，相信你和你们全家一定会越来越好，祝福～～
我儿子也差不多，一直在教，有进步，很聪明，但是在这些方面需要一点点的交，很累，现在就是希望他将来能有正常生活，根本不敢想爬藤
说实在的，我读你的文字，没有感觉到明显的阿兹伯格症状，不像一个会写出非常另类评论的人。 我接触过的阿兹伯格者在网上的留言确实会答非所问。
也许你是女性，女性相对比男性感性一些，即便是阿兹伯格者也比男性阿兹伯格者容易隐藏和grow out。
数学系的教授可能是特例。工程系的教授需要非常强的social能力
认识几个轻度自闭症孩子的父母，很了不起。
本来这个帖子已经不打算回复了——因为暴露了太多个人的经历哪怕是马甲。 看到MM的回复，不禁想说一下，MM其实不需要过分担心小孩的婚姻。
我的婚姻还算幸福，老公本来就到我评论问题的出发点有问题，所以在结婚前就知道不要指望我有什么共情能力。
我家有一个rule，就是有什么需求，就表达出来。然后通过语言沟通解决。 类似有一个MM说提东西那个事情，我家是谁要谁做什么，就直接提出来，不要期望这种看到会主动帮忙。 这样少了浪漫，但是也少了很多幽暗伤心的心思。 成人世界太忙了，哪有空你猜我猜。
很多跟帖的说看文字，看不出training的痕迹，实际上只要非常close的人才能开出不同。我举2个家庭的例子
1=========
某天，老公在厨房忙，忽然“啊”的大叫一声；
我听到之后，立刻的思考如下， 如果被吓到了，那么就我没啥事，他不叫第二声。； 如果受到轻伤，那么家里有创口贴，如果知道，不会问我，如果不知道在哪里，他会继续问我的，。 如果受到重伤，比如手指被剁了，那么家里有冰袋，立马用冰存储起来立即去医院就可以，这种情况，他会叫我，寻求帮助。
于是我安安静静的坐在桌子前面该干嘛就干嘛，因为如果严重，老公肯定会继续叫我的。如果不严重，我为什么要动？
结果，中午吃饭说到这个事情， 老公说，我叫一下，你为什么没有反应。 我说，我有啊，我已经想清楚了123。我就在等你叫第二声，用来判断需不需要我进一步动作。 老公进入无语状态。
好像后来几个月还是一年的，有一次老公在厨房又叫了一声。 我探头望过去，问道，老公，你需要我什么反应？ 老公进入无语状态。
2========================== 老公迷恋上锻炼，练出了马甲线。
某天让我来摸摸。我就摸了摸。 老公问，你怎么没有反应？ 我说，我摸了，证明你说的是真的，还要什么反应？ 老公问，你觉得我吸引力大了？ 我想了想点点头，道，这确实是一件好事。 老公估计见我没啥表情，问：你怎么一点都不关心我？ 我问道，你知道定期存款和股票的差异吗? 老公一脸懵。 我说，股票会跌停的，破产，清0。定期存款却一直会在。你是我人生投资最大一只股票，我不希望跌停，清0。婚姻有一次就够了，万一清0了，我是不打算重新弄的，setup cost太高了。所以，你还是要好好的。 老公：你怎么拿我跟股票比， 你一点也不关心我。 我说，你错了，买了股票怎么可能不关心股票的新闻。股价一直跟着消息上上下下，我每天都关心，心脏跟着跳动。我对你锻炼身体很支持啊，你要买什么运动建材，我都积极给予信用卡支持。你健康长寿，等于增值了，我的心脏应该也开心的加快跳动吧。 老公进入无语状态。 ========================= 后天的training可能很强大，强大到我换办公室。 系秘问我，你电话带过去了吗。 我能够回，我以为自己叫保安换一下就好了，结果证明，我们做任何事情没有你就完全不行。你简直是我们大家的守护天使。 ——这些就是training之后知道怎样言语沟通能够做一些事情让同事开心。在很多环境中，我已经可以刻意开启sweet mouth模式。如果愿意，可以跟陌生人聊天，5分钟之内说得别人从内心深处非常愉悦。
但Training跟本能反应还是有区别的。training再怎么多，我可以刻意知道这样写会让秘书高兴而刻意这样写Email，但training改变不了突发事件出现，思维一瞬间的出发点，当在最亲密的人面前就会暴露无疑。
我写这个其实是想安慰做妈妈的MM，asperger并不影响婚姻。每个人对婚姻的需求是不一样，如果用数学来表达 w1a1+w2a2+w3a3+...+wnan 其中W1，w2,w3,...wn代表权重，a1，a2,...an代表方方面面可能是，金钱，外貌，性，共同语言，幽默，尊重，对自己的共情，相处中折射自己的价值，等等。
每个人权重并不一样。并不是每一个人都把对方对自己的共情能力放在很重的位置。如果对方能够对共情能力要求不高，未必不能成为一段好的婚姻。
对于男人，男人其实更看中的是，在跟对方的相处中折射出的自己的价值。也就是说，哪怕这个人谢顶，三高，大腹便便，文盲，卑微，但在自己老婆里面感觉到自己英俊，潇洒，渊博，独一无二，无所不能，那么多半这个婚姻也成了。
你的回答让我哭了，我最担心的就是我不在了，他怎么办
建议你们考虑再生一个吧。在经历了一个有自闭症的老大后，你们会看到一个健康的孩子是多么多么的令人惊喜，也令人安慰。当然老大有自闭症，老二有的可能性会比较大。
这个帖子的家长都非常伟大。读了真的很感动。家有2岁多小娃，说话慢，今天带他去看了ST。ST觉得他可能还是发育迟缓，以她看孩子的阅历，倒是不像自闭症。希望他能很快追上吧。 祝福这里的所有孩子。