reddit有人讲述带大自闭症孩子的经历，对有些人来说，普通的生活就是最大的奢侈

看着甄堵心，这得要多么无私的爱才可以一直付出

祝福所有有自闭症孩子的家庭，真的是太艰辛了。也提醒自己对孩子更耐心些。

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mm太不容易了,看得流泪了。mm也很坚强，主保守你们！

爬到这么多楼下来，真的是被楼里面妈妈的勇气和自强精神感动。将来有机会一定争取去帮助，有特殊需要的孩子们。希望所有的孩子们都健康成长！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

看的眼眶湿润。你是一个伟大的妈妈！祝福mm一家人否极泰来！
也告诉我自己对孩子多点耐心，让自己变强大！

抱抱楼主有特殊需求孩子的妈妈，太不容易了！建议参加一些本地的support group,多和其他类似经历的家长沟通交流，寻找及利用各种可以利用的政府资源及补助，别自己苦苦撑着，需要的时候叫家人朋友帮忙一下，给自己喘一口气。有暴力倾向的自闭娃，医生可以开一些药物缓解暴力的症状，例如risperidone. 很多ABA therapist 可以上门给孩子进行行为矫治训练的。我们VA州公立学校有一个program 叫head start, 专门给有特殊需要的孩子进行学前教育，从2岁开始入学，免费的，为了让这些先天不足的孩子做好充分的准备好赶上其他孩子，包括行为矫正，语言训练，沟通训练等等，还有专门的speech therapist 一对一训练。
有需要的家庭多多了解一下社会资源，尽管利用。纳税人交的税用来改善这些有真正需要的孩子的成长环境，是理所当然的。

差不多吧，是这样子。我家老大七八岁的时候最难带，没有自残行为，没有potty问题，但是发脾气会摔东西，会抓人，曾经一脚把三岁的弟弟蹬飞。大概六岁开始睡整觉，终于每周只醒两次。那时候我的手上常年有伤，每天洗菜都很疼。他也很喜欢尖叫，我们住sfh，要是在院子里叫，隔一条街都能听见他的声音。一叫我们就把他带回家窗户都关好。
政府是给他每周几小时respite，可以请专人上门照顾他。可是根本就找不到能handle他的人，respite工人差不多都是最低工资多一点，根本不愿意接我们这样难带的。每次我都请两个sitter一起看他，我可以带老二去看医生啥的，但还是常常出门10分钟就接到电话说他们没法handle。
但我见过太多别的大孩子，比他严重的难带的真是屡屡都是。家里墙上都是坑的，一拳把大人打出鼻血的，一直不睡觉的，还有青春期发育以后各种不可描述的。我觉得我现在已经非常幸运了。
最近两三年他进步很大，去年开始慢慢不摔东西了，家里可以放点装饰品了，打人的次数也慢慢减少很多。弟弟个子也大了，不怕他了，我们不用随时去保护弟弟。还是不会讲话。但是会读一些书，会涂色，玩拼图，喜欢看电影，听周杰伦，会拼几个字。今年叫得也少多了。
现在我很满足，我觉得看样子疫情好转以后可以试试带他去旅行，看看外面的世界了。日子总会越来越好的。希望青春期也不要出来太多幺蛾子就好。
ahbear 发表于 2021-03-02 18:52

很早就注意到mm了，感觉你是一个豁达乐观行事极有条理的妈妈！祝福大宝越来越好！

每次看关于自闭症儿童的帖子，都难受的想哭，心里默默感恩自己是多么幸运。真心佩服这些特殊孩子的父母，同时也祝愿他们的付出跟爱能得到回报，这些特殊的小天使健康成长🙏🙏🙏

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给坚强，有爱，又有能力的妈妈手动点大赞，祝福孩子和你们一家！

因为工作需要我接触过很多自闭症的孩子和家庭。真的要说这些孩子的妈妈爸爸真是了不起。

天啊，我知道我不该这么想，会被圣母骂，但是有时候，也许安乐死才是最优解。
驫龘麤靐 发表于 2021-03-02 16:47

你有病吧？去死

每个回帖都用心读下来，灵魂收到了深深的触动。今后有机会，一定为这样的家庭提供微薄的关爱和帮助。

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

你是非常强大的妈妈，孩子的进步太棒了，为你和孩子骄傲

天啊，我知道我不该这么想，会被圣母骂，但是有时候，也许安乐死才是最优解。
驫龘麤靐 发表于 2021-03-02 16:47

你这个版主在很多帖子里的发言真是让人一言难尽。。。。。。。。。。。

赞你！
国内也有一个像你这样特别特别努力的妈妈，叫方静，她的自闭孩子叫石若玺，小名小石头，香港中文大学硕士毕业，又考上香港浸会大学的博士，是个努力，上进，非常有爱心的好孩子。我想你肯定知道他。他以前在人际交往上问题很严重，后来也大幅改善了。你的孩子带得很好，一定也会有美好的未来！
方静把带小石头的漫长过程都写下来了，在以琳自闭症论坛上，对其他家长是非常大的启发，鼓励和支持
MM你的文笔好，有空写写你的经历，相信能鼓舞很多很多人的，不止自闭症家长，对一般家长也是  很佩服你，祝你越来越幸福！



hkmty 发表于 2021-03-03 04:16

太佩服这些妈妈了 他们太不容易 希望他们的孩子可以经过ABA干预恢复到正常小孩

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你是很了不起的妈妈！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

赞坚强的你。除生死，无大事。感恩。
在华人上好久没看到这么有意义的帖子了。谢谢分享。祝健康。

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看哭了！楼主真是无敌好妈妈！孩子有你是真的很幸运！加油

看得我都要哭了，常人难以想象这样的生活，而且没有尽头。。。。

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lz mm, 抱一下，真的太难了。孩子可能是有很多sensory needs that she can't process, therefore she uses screening and hurting to overcome those sensory needs. 她喜欢水吗？喜欢抚摸吗？或者喜欢把手放进米袋那种触感吗？自闭孩子对sensory input的需求有时候会像我们饿了需要吃饭一样重要。如果她喜欢旋转，你和先生可以抱着她各个方向转一转，如果她喜欢撞头，给她买个拳击袋，可以撞但是不会伤害到自己的那种。很难过你在经历这些而且看不到光亮，不过孩子真的会进步的，只是非常非常慢。我家的自闭小朋友也是小学2年级才可以自己去卫生间，现在10岁了，每次poopoo完了还得有人帮他检查是不是清理干净，行为理解力就像一个3,4岁的孩子。不过他一直有进步，跟家人的互动也越来越多。

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看到你的回复经历真是太佩服了！在这么高强度艰难的情况下还可以如此坚强读教育博士！美眉你是最棒的！孩子没有你的努力教育就不会有今天的成绩，你应该为自己感到骄傲！你是最棒的妈妈，女儿和妻子！希望你们越来越好！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

加油，人生不易。自己多注意身体。

回复 99楼Quetesh的帖子
你真棒。 我娃是高功能自闭，现在15岁。你娃在你不断的努力下，进步巨大。 有自闭娃对夫妻关系是很大的冲击。
祝福你和家人。

看到倒数第二段，看哭了

人性都是贪婪的，当拥有一个正常孩子的时候，人往往幻想他是个天才。
姑逢獙獙 发表于 2021-03-02 16:45

说的很好。作为母亲，我一直提醒自己要感恩健康的孩子们。佩服那些需要面对更大挑战的父母们。

看哭了。。。人生不易，做父母是责任。

Big Bless!!!

GAPS diet 了解一下 这个发起人用改变饮食结构治好了孩子的自闭症 https://www.nutrivene.com/blog/how-a-physician-cured-her-sons-autism/

不禁想起朱令，她的情况让人更加绝望，真不知道她父母老两口如何坚持下去。。。
很多对生活的抱怨，其实都是微不足道的东西，相比这些人，大部分人都是身在福中而不自知

看哭了，祝福楼里所有坚强的妈妈们

今天也在公园看到一个带自闭症小女生的妈妈，看起来真是筋疲力竭，难以想像她门的辛苦
最近刚好读到一个中医说在某些情况下有可能透过中药改善自闭症或其他脑部引发的迟缓，有兴趣进一步了解的妈妈请pm我，我把fb连结转过去

这是我给赞最多的一个帖子，抱抱这么多伟大的妈妈，你们太不容易了太amazing啦 希望孩子们越来越进步，你们的生活也越来越好。喜马拉雅上可以听诺诺爸爸的自闭症40天康复日记，也许有些启发和希望。

回复 99楼Quetesh的帖子
这位妈妈真的太不容易了。抱抱！希望你的孩子越来越好！

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Mm加油💪！我正在经历人生又一个难点，看到你的帖子，觉得一下子就坚强起来！谢谢你！也祝福你！

好多帖子不敢细看，人生太苦了。我自己烦恼的事情相比之下是微不足道的。人生的意义真的需要时时地换个角度重新思考。等孩子大些了，我也希望能多做一些回馈社会的义工。

如果我老年痴呆了，完全丧失了作为一个人应有的思考能力和感情，我希望那时候能给我安乐死。因为作为一个人，我已经死了，活着的不过是个躯壳，何苦再留着折磨别人呢。
驫龘麤靐 发表于 2021-03-02 17:29

我也同意。 我先顶一个头盔，等砸。 但是，还是想说，等我被诊断绝症或者老年痴呆，我会趁着有限的清醒时间来体面的告别这个世界：我已经尽全力的生活了这么多年，活出了自己的最大可能性，虽然遗憾不能继续陪伴爱我关心我的人，可是人生就是这样的啊，相聚和别离。 对于楼里很多有自闭症孩子的家庭，我真心的祝福！对于你们的努力和挣扎，我真心的敬佩。可是，还是想说，如果生活只剩下了痛苦和绝望，如果能够送到专业护理机构来照顾，如果是我，我会的，会理直气壮的送到专业的护理机构。

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这个妈妈太不容易，

回复 99楼Quetesh的帖子
了不起的妈妈！！辛苦了！！ 希望科学技术发展能更快一些，早日让有特殊需要的孩子们过上和同龄人一样的生活，也让有特殊孩子的家庭能轻松一些！

看到这种故事真的好伤心
想知道爸爸有没有好好的照顾和支持这个妈妈 这太让人心碎了 💔

Cumberbitch 发表于 2021-03-02 19:08

一般这种家庭，爸爸永远都是早早离场的那个！

我也这么想，不行给我安乐死也行
lazycat12345 发表于 2021-03-02 17:15

安乐死只能自己要求，要求别人就是谋杀。

天啊，我知道我不该这么想，会被圣母骂，但是有时候，也许安乐死才是最优解。
驫龘麤靐 发表于 2021-03-02 16:47

我也这样认为！而且，患儿本身，这样活着，难道不是一种折磨吗？

我认识的两个有自闭症孩子的家长，之后才开始了解，通常是家长在两三岁发现的，后来才知道这是很晚了，可以说是非常晚。 我看过一个研究，最早在孩子出生几天就可以发现，而且一定是母乳的母亲才能发现。越早干预越好。 半岁都晚了

等我退休了也想去这种地方当义工，感觉比我现在的工作有意义多了。
Beau 发表于 2021-03-02 19:55

我也要去！ 可以提前修一个特殊教育的课程学位什么的。然后去做义工。

我略有体验 我的老二。男娃。九岁。三岁确诊。现在在特殊私校上学 四年级。学费高昂。加拿大对自闭孩子非常好。我娃学费政府付。
娃很聪明。就是不说话。每次我鼓励他说话 他要不很小声。要不指喉咙。紧张压力大。他自己和我说压力大。我很惊讶 娃小时不好带。不懂事 喜欢跑来跑去 我跟着好累。但他很乖很和平 不打自己不打别人。不尖叫。需要东西会看着你。眼神交流很多
除了不说话 他什么都明白。深深默默的爱着我。和妈妈很亲热。小时会乱跑。大一点时候天使娃 。
数字敏感。喜欢音乐。写字难看 学习跟得上。平时哥哥带他做功课 拿起笔就写。很懂的样子 写得好像也对。上厕所自己吃饭洗漱没问题 吃完饭帮爸妈收拾桌子 电脑玩得溜
也许我娃比较好带一点。我是幸运的 他看起来很正常 长得也帅。有时觉得这种娃是不是比缺胳膊少腿好点？起码他会一直乖 不会做坏事？
科技在进步。也许将来能做点什么让我的宝贝能说话交流。真就太好了
双虎 发表于 2021-03-02 20:48

你这个，在我看来就是普通内向的孩子。当然也需要特别的关注和帮助，干预什么的。但是比起来其他的自闭，真是好太多了！ 祝福！

我认识的两个有自闭症孩子的家长，之后才开始了解，通常是家长在两三岁发现的，后来才知道这是很晚了，可以说是非常晚。 我看过一个研究，最早在孩子出生几天就可以发现，而且一定是母乳的母亲才能发现。越早干预越好。 半岁都晚了
hexar 发表于 2021-03-03 12:50

也没有这么绝对
国内自闭症圈里最知名的孩子石若玺，就是6岁才干预的，后来读博士了，发展得非常好
你可以上网Google

我的闺女也是自闭症，太同意楼上说的话了。没希望活着太惨烈了。每天看到她，心情就像被开水活活烫死的虫子。更痛苦的是女儿一开始挺正常的，招手叫她都有回应，也认生，知道家里人外面人的区别。我们怀疑是打疫苗打的，她一次性打了四针疫苗（分别是pneumococcal,MMR,varicella,Hepatitis A),疫苗打好回来就打自己的头，我们不懂，叫她别打头，她就不打了。后来自闭症状就出现了。我们住在南加，我先生大概找了10家律师事务所，都不接这个case。跟我们说疫苗官司根本打不赢。每天都是绝望。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 05:40

我娃也喜欢拍自己脑袋 😭 这是为什么啊

很多年前在华人论坛有过一阵子关于照顾自闭症孩子的讨论帖子。我也讲过一个关于自己在国内的姐姐和父母照顾自闭症孩子的故事。 每次看到家小里有妈妈抱怨问，我的孩子已经已经n岁了，为啥不会加减法，为啥只认识几个单词，为啥不愿意学琴等等。我就在想，你们真的应该去看看那些自闭症孩子和家庭。一个健康的孩子真的是上天的恩赐。TA可能不喜欢数学不喜欢读书不喜欢弹琴，但TA知道你的喜怒哀乐，会在你需要的时候抱着你认真对你说我爱你，会再回家后告诉你TA今天交到朋友了，今天老师表扬ta了，这些自闭症孩子的父母是很难体验到的。那些敢于面对孩子病情，积极干预治疗，不放弃孩子的父母是伟大的。珍惜自己的孩子，即使他不是你理想中的孩子。

我也这样认为！而且，患儿本身，这样活着，难道不是一种折磨吗？
uglysusan 发表于 2021-03-03 12:49

谁给你们的权利来给别人的生命定义是否有意义。看了楼上那么多自闭症孩子妈妈留的言，她们跟孩子都那么的努力，孩子也在慢慢的一点点的进步，你们有什么脸在这轻易说出让别人放弃的话。都滚远点。

安乐死只能自己要求，要求别人就是谋杀。
Snowcats318 发表于 2021-03-03 12:48

就这么简单的道理，一群人还觉得就自己最理智最有人文关怀精神，我真快吐了。

我认识的两个有自闭症孩子的家长，之后才开始了解，通常是家长在两三岁发现的，后来才知道这是很晚了，可以说是非常晚。 我看过一个研究，最早在孩子出生几天就可以发现，而且一定是母乳的母亲才能发现。越早干预越好。 半岁都晚了
hexar 发表于 2021-03-03 12:50

什么研究发现？层主可以提供吗？刚出生的婴儿只有本能反应；怎样发现有自闭症？我非常好奇。我在医疗行业工作；居然没听说过自闭症能在半岁之内被发现或诊断

是的，我当时也查了很多资料， 宝宝们的疫苗里面是有一种ethylmercury 的成分，这种成分虽然很快在体内排出，但是如果一次打好几针，有副作用的风险是增大的，还有的确有其他研究表明汞是可能引起自闭症。
我当时看完的感觉就是疫苗最好分开打， 不要一次打很多。 疫苗引起自闭症最大可能就是里面的汞成分过高。大家一定要小心。宁可信其有，做父母的多个心眼。
littletiger2013 发表于 2021-03-03 08:19

哇哦！现在想想好后怕啊！

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楼里面各位妈妈真伟大，你们辛苦了，祝愿你们越来越好！

LZ 是翻译了Reddit 的一篇帖子 不是LZ家的经历

我也这样认为！而且，患儿本身，这样活着，难道不是一种折磨吗？
uglysusan 发表于 2021-03-03 12:49

你自己想死想活是你自己的事，你有什么权利为别人的人生做决定？那么的多家庭和孩子在努力，前面的帖子你看不懂还是什么？这种不负责任的话赶紧烂在你肚子里，别让别人瞧不起

致敬所有家里有特殊娃的妈妈。上帝是因为你们这样勇敢善良坚韧，才敢把最难的孩子托付给你们照顾。 希望全社会能特殊需求孩子的家庭更多的帮助。第一次觉得自己税金就应该这么用。

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

mm太赞了！你是我们所有妈妈的榜样。祝你们全家顺顺利利！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

伟大的女性，伟大的母亲，祝福你们一家

Big Bless所有Special Need Kid的家长! 美国有很多特教学校,组织,和机构帮助这些家庭, 还有很多volunteer真的是在无私的奉献. 特别敬佩这些人, 还有那些做动物救助的人. 西方国家帮助弱势群体的系统还是很发达的,这也得益于税收政策, 想说大家交的税不是一无用处的. 呼吁大家有能力财力的时侯, 帮助弱势群体, 让这个世界更美好.

我也这么想，不行给我安乐死也行
lazycat12345 发表于 2021-03-02 17:15

真想现在就给你们这些没人性的一针 别人的生活你没权利做决定

我引用一下前面那位层主的话 “期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。”
楼里有些人看见了吗？人家从没问你们的意见！（包括主楼转的原帖）不需要你们来展现自己的理智与对生命的追求。不会说人话可以不说话。

抱抱所有有special needs孩子的妈妈们！

照顾高需求孩子的妈妈和家庭们太不容易了，向你们致敬!

看过一个节目讲自闭症与肠道菌群之间的关联，医生通过改变自闭症者的肠道菌群来缓解自闭症的症状，家有自闭症孩子的妈妈可以跟医生讨论一下，也许这是旧闻了，一般有这样孩子的家庭会非常关注这方面信息的吧

我引用一下前面那位层主的话 “期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。”
楼里有些人看见了吗？人家从没问你们的意见！（包括主楼转的原帖）不需要你们来展现自己的理智与对生命的追求。不会说人话可以不说话。
meimeitou2 发表于 2021-03-03 13:22

朋友就是应该给与理解，支持和帮助，能说出劝人家妈妈放弃小孩话的人是最冷漠的，这种人留着做朋友没有什么意义了，值得断交

回复 99楼Quetesh的帖子
美妈很棒，难以想象这一路有多难T_T 多么坚强勇敢又能干的妈妈！你的孩子也是棒棒的，希望你们未来一切越来越好

太不容易了，希望能早点发现治疗方法。

很多有自闭症孩子的家庭会离婚

不光自闭症，只要小孩有病，任何病对家庭老说都是很大的压力，所以才会看到那么多有特殊需求的家庭离婚。

Quetesh MM, 你是一位特别有勇气和能力的妈妈, 一切都会好的. 加油!

抱抱MM，看得我流泪，希望妹妹尽量给自己和老公一点时间放松放松。

我和我先生往上查祖宗十八代，三姑六婆的亲戚也没有这个病的。说的夸张一点，打好疫苗之后一夜变痴呆。怎么能不往这上面想？我连找个地方讨个说法的地方都没有。以前都已经和大人吃一样的东西了，自己用勺子。现在就只能吃各种糊糊，还要人喂。疫情期间什么service都没有了，就上点zoom meeting。孩子根本坐不住，她跑我就拉回来她再跑我就再拉回来上课，每天都是循环重复。祷告啊，膝盖上老茧跪出来了，没有用啊。每天都看到她在退化，可我们束手无策。每月要去心理门诊。心理医生建议去教堂。我说听牧师在台上说耶稣爱你，那个话就像拿刀一片一片剐你心口上的肉。教会的会友，大家都有自己的生活。顶多陪你掉点眼泪，然后各自散去，各回各家各找各妈。现在的日子，过一天算一天，哪天家里人肉身承受不了，走掉了。也只能政府把她收去了。现在什么各路神仙，只要她能好，拜鬼我都心甘情愿。

我的孩子也有严重的自闭症，他是那种完全安静不下来的那种，而且需要大量的attention，喜欢黏着我，又不知道轻重。现在越来越大了，力气很大，有时候被撞一下真有些顶不住了。无法上学，能说几个简单的词，无法感受别人的情绪，每天都在训练，训练有四五年了，发育评估在2岁左右。我最担心的是我死了他怎么办？交给谁都不放心。每天没有希望的活着。有没有自闭症的群，麻烦哪位短我一下，谢谢。

我家也有个谱系娃，幸运的是他是那种很乖很sweet的，即使如此，确诊时候依然一夜无眠，第二天去上班就把车蹭到了车库墙上。然后就是几个月的时间各种research，找干预资源，用了几个月的时间终于把各项干预安排好了，从此生活变得异常忙碌，每天除了应付公司高强度的工作，还要带孩子各种therapy，弄娃睡后自己还要看资料，学习在家干预方法。同时找工作换一个工作强度小些的，可以多照顾孩子。那段时间经常休息不够，早上醒来一身疲惫，身上经常感觉各种疼痛和不适，但是依然要强撑着爬起来上班，带娃。半年之后换好了工作，那时的想法就是多活多活，活到八九十岁，有退休金，怎样都能支持他的生活，陪他越久越好。然而在换工作后不到五个月，自己被确诊肺癌晚期。各种设想都成了奢望。现在的目标变成了尽量活久一些，尽量把他养大一些。生活的重心从工作变成了治病，然后就是带孩子活动，陪他玩，陪他聊天，在家里泛化therapy的各种goal和学到的技巧。 治疗一年以后，我上班了，孩子上学了，在普通学校，老师很好，和我们沟通交流，统一目标和方法，孩子也很快适应了学校生活，而且非常喜欢学校，还有了朋友一起玩。同学们在互相写good words的时候他得到很多good words。学习上他是超前的，自学很多数学，五岁已经可以做一些简单的正负数加减法了，很多数学规则都是一讲就明白，他也阅读大量书籍，对数字和science都很感兴趣。现在主要锻炼他交流，维持对话，合作，复述自己的一天或者读过的故事，自己发挥想象力编故事等等。看着他现在的进步，回想以前三岁不说话，语言落后一年半，行动笨拙的他，所有的付出都是有回报的。我目前的目标就是有生之年尽量让他成长，适应学校，适应社会，让他有基础和能力以后独立生活，live a full life。也许我没法看到他长大的那一天，但是我尽力了。
附同学们对他的评价：

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。
Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

楼主你真了不起。真正强大的人经过这样的磨砺后会更强大。没有你你们家可能不会走到现在这样比较好的局面。希望你们越来越好！

我家也有个谱系娃，幸运的是他是那种很乖很sweet的，即使如此，确诊时候依然一夜无眠，第二天去上班就把车蹭到了车库墙上。然后就是几个月的时间各种research，找干预资源，用了几个月的时间终于把各项干预安排好了，从此生活变得异常忙碌，每天除了应付公司高强度的工作，还要带孩子各种therapy，弄娃睡后自己还要看资料，学习在家干预方法。同时找工作换一个工作强度小些的，可以多照顾孩子。那段时间经常休息不够，早上醒来一身疲惫，身上经常感觉各种疼痛和不适，但是依然要强撑着爬起来上班，带娃。半年之后换好了工作，那时的想法就是多活多活，活到八九十岁，有退休金，怎样都能支持他的生活，陪他越久越好。然而在换工作后不到五个月，自己被确诊肺癌晚期。各种设想都成了奢望。现在的目标变成了尽量活久一些，尽量把他养大一些。生活的重心从工作变成了治病，然后就是带孩子活动，陪他玩，陪他聊天，在家里泛化therapy的各种goal和学到的技巧。 治疗一年以后，我上班了，孩子上学了，在普通学校，老师很好，和我们沟通交流，统一目标和方法，孩子也很快适应了学校生活，而且非常喜欢学校，还有了朋友一起玩。同学们在互相写good words的时候他得到很多good words。学习上他是超前的，自学很多数学，五岁已经可以做一些简单的正负数加减法了，很多数学规则都是一讲就明白，他也阅读大量书籍，对数字和science都很感兴趣。现在主要锻炼他交流，维持对话，合作，复述自己的一天或者读过的故事，自己发挥想象力编故事等等。看着他现在的进步，回想以前三岁不说话，语言落后一年半，行动笨拙的他，所有的付出都是有回报的。我目前的目标就是有生之年尽量让他成长，适应学校，适应社会，让他有基础和能力以后独立生活，live a full life。也许我没法看到他长大的那一天，但是我尽力了。
附同学们对他的评价：

sweetlullaby 发表于 2021-03-03 13:55

生活如此艰难，看到孩子有这么大的进步，你是一个很用心的妈妈。。。有这些孩子的家长，最怕就是自己生病，不知道说什么好，希望癌症有奇迹。。。

这些孩子和家庭太不容易了。 祝福他们！

是的，我当时也查了很多资料， 宝宝们的疫苗里面是有一种ethylmercury 的成分，这种成分虽然很快在体内排出，但是如果一次打好几针，有副作用的风险是增大的，还有的确有其他研究表明汞是可能引起自闭症。
我当时看完的感觉就是疫苗最好分开打， 不要一次打很多。 疫苗引起自闭症最大可能就是里面的汞成分过高。大家一定要小心。宁可信其有，做父母的多个心眼。
littletiger2013 发表于 2021-03-03 08:19

谢谢提醒

我的闺女也是自闭症，太同意楼上说的话了。没希望活着太惨烈了。每天看到她，心情就像被开水活活烫死的虫子。更痛苦的是女儿一开始挺正常的，招手叫她都有回应，也认生，知道家里人外面人的区别。我们怀疑是打疫苗打的，她一次性打了四针疫苗（分别是pneumococcal,MMR,varicella,Hepatitis A),疫苗打好回来就打自己的头，我们不懂，叫她别打头，她就不打了。后来自闭症状就出现了。我们住在南加，我先生大概找了10家律师事务所，都不接这个case。跟我们说疫苗官司根本打不赢。每天都是绝望。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 05:40

谢谢分享! 祝福层主和闺女！

泪目啊

我家也有个谱系娃，幸运的是他是那种很乖很sweet的，即使如此，确诊时候依然一夜无眠，第二天去上班就把车蹭到了车库墙上。然后就是几个月的时间各种research，找干预资源，用了几个月的时间终于把各项干预安排好了，从此生活变得异常忙碌，每天除了应付公司高强度的工作，还要带孩子各种therapy，弄娃睡后自己还要看资料，学习在家干预方法。同时找工作换一个工作强度小些的，可以多照顾孩子。那段时间经常休息不够，早上醒来一身疲惫，身上经常感觉各种疼痛和不适，但是依然要强撑着爬起来上班，带娃。半年之后换好了工作，那时的想法就是多活多活，活到八九十岁，有退休金，怎样都能支持他的生活，陪他越久越好。然而在换工作后不到五个月，自己被确诊肺癌晚期。各种设想都成了奢望。现在的目标变成了尽量活久一些，尽量把他养大一些。生活的重心从工作变成了治病，然后就是带孩子活动，陪他玩，陪他聊天，在家里泛化therapy的各种goal和学到的技巧。 治疗一年以后，我上班了，孩子上学了，在普通学校，老师很好，和我们沟通交流，统一目标和方法，孩子也很快适应了学校生活，而且非常喜欢学校，还有了朋友一起玩。同学们在互相写good words的时候他得到很多good words。学习上他是超前的，自学很多数学，五岁已经可以做一些简单的正负数加减法了，很多数学规则都是一讲就明白，他也阅读大量书籍，对数字和science都很感兴趣。现在主要锻炼他交流，维持对话，合作，复述自己的一天或者读过的故事，自己发挥想象力编故事等等。看着他现在的进步，回想以前三岁不说话，语言落后一年半，行动笨拙的他，所有的付出都是有回报的。我目前的目标就是有生之年尽量让他成长，适应学校，适应社会，让他有基础和能力以后独立生活，live a full life。也许我没法看到他长大的那一天，但是我尽力了。
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sweetlullaby 发表于 2021-03-03 13:55

MM真不容易，孩子这么棒！祝福你早日战胜病魔，可以长长久久陪伴孩子！

我家也有个谱系娃，幸运的是他是那种很乖很sweet的，即使如此，确诊时候依然一夜无眠，第二天去上班就把车蹭到了车库墙上。然后就是几个月的时间各种research，找干预资源，用了几个月的时间终于把各项干预安排好了，从此生活变得异常忙碌，每天除了应付公司高强度的工作，还要带孩子各种therapy，弄娃睡后自己还要看资料，学习在家干预方法。同时找工作换一个工作强度小些的，可以多照顾孩子。那段时间经常休息不够，早上醒来一身疲惫，身上经常感觉各种疼痛和不适，但是依然要强撑着爬起来上班，带娃。半年之后换好了工作，那时的想法就是多活多活，活到八九十岁，有退休金，怎样都能支持他的生活，陪他越久越好。然而在换工作后不到五个月，自己被确诊肺癌晚期。各种设想都成了奢望。现在的目标变成了尽量活久一些，尽量把他养大一些。生活的重心从工作变成了治病，然后就是带孩子活动，陪他玩，陪他聊天，在家里泛化therapy的各种goal和学到的技巧。 治疗一年以后，我上班了，孩子上学了，在普通学校，老师很好，和我们沟通交流，统一目标和方法，孩子也很快适应了学校生活，而且非常喜欢学校，还有了朋友一起玩。同学们在互相写good words的时候他得到很多good words。学习上他是超前的，自学很多数学，五岁已经可以做一些简单的正负数加减法了，很多数学规则都是一讲就明白，他也阅读大量书籍，对数字和science都很感兴趣。现在主要锻炼他交流，维持对话，合作，复述自己的一天或者读过的故事，自己发挥想象力编故事等等。看着他现在的进步，回想以前三岁不说话，语言落后一年半，行动笨拙的他，所有的付出都是有回报的。我目前的目标就是有生之年尽量让他成长，适应学校，适应社会，让他有基础和能力以后独立生活，live a full life。也许我没法看到他长大的那一天，但是我尽力了。
附同学们对他的评价：

sweetlullaby 发表于 2021-03-03 13:55

MM加油。往好的方面想，你的孩子应该是高功能娃，干预的好，是可以考上不错大学的。祝你早日战胜病魔！

我家也有个谱系娃，幸运的是他是那种很乖很sweet的，即使如此，确诊时候依然一夜无眠，第二天去上班就把车蹭到了车库墙上。然后就是几个月的时间各种research，找干预资源，用了几个月的时间终于把各项干预安排好了，从此生活变得异常忙碌，每天除了应付公司高强度的工作，还要带孩子各种therapy，弄娃睡后自己还要看资料，学习在家干预方法。同时找工作换一个工作强度小些的，可以多照顾孩子。那段时间经常休息不够，早上醒来一身疲惫，身上经常感觉各种疼痛和不适，但是依然要强撑着爬起来上班，带娃。半年之后换好了工作，那时的想法就是多活多活，活到八九十岁，有退休金，怎样都能支持他的生活，陪他越久越好。然而在换工作后不到五个月，自己被确诊肺癌晚期。各种设想都成了奢望。现在的目标变成了尽量活久一些，尽量把他养大一些。生活的重心从工作变成了治病，然后就是带孩子活动，陪他玩，陪他聊天，在家里泛化therapy的各种goal和学到的技巧。 治疗一年以后，我上班了，孩子上学了，在普通学校，老师很好，和我们沟通交流，统一目标和方法，孩子也很快适应了学校生活，而且非常喜欢学校，还有了朋友一起玩。同学们在互相写good words的时候他得到很多good words。学习上他是超前的，自学很多数学，五岁已经可以做一些简单的正负数加减法了，很多数学规则都是一讲就明白，他也阅读大量书籍，对数字和science都很感兴趣。现在主要锻炼他交流，维持对话，合作，复述自己的一天或者读过的故事，自己发挥想象力编故事等等。看着他现在的进步，回想以前三岁不说话，语言落后一年半，行动笨拙的他，所有的付出都是有回报的。我目前的目标就是有生之年尽量让他成长，适应学校，适应社会，让他有基础和能力以后独立生活，live a full life。也许我没法看到他长大的那一天，但是我尽力了。
附同学们对他的评价：

sweetlullaby 发表于 2021-03-03 13:55

看哭了

看到人家的孩子真是羡慕。我的孩子现在只会无意识的怪叫。每天喂好饭，收拾干净就已经精疲力尽了。麻烦如果有自闭孩子的群也请告诉我。

看着太压抑

Big Bless所有Special Need Kid的家长! 美国有很多特教学校,组织,和机构帮助这些家庭, 还有很多volunteer真的是在无私的奉献. 特别敬佩这些人, 还有那些做动物救助的人. 西方国家帮助弱势群体的系统还是很发达的,这也得益于税收政策, 想说大家交的税不是一无用处的. 呼吁大家有能力财力的时侯, 帮助弱势群体, 让这个世界更美好.
AiWan123 发表于 2021-03-03 13:19

确实这样。也不要再抱怨交税教的多了。 说不定自己那天也得用上得。

看到人家的孩子真是羡慕。我的孩子现在只会无意识的怪叫。每天喂好饭，收拾干净就已经精疲力尽了。麻烦如果有自闭孩子的群也请告诉我。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 14:10

层主你去家小版发个帖，看看有没有在群里的可以加你进去。另外，我记得之前在哪看见过，可以试试在Facebook local group搜索一下关键词，应该会有自闭症家长信息分享互助群的。

看到人家的孩子真是羡慕。我的孩子现在只会无意识的怪叫。每天喂好饭，收拾干净就已经精疲力尽了。麻烦如果有自闭孩子的群也请告诉我。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 14:10

MM有没有assist的机构能让娃住进去，你可以时常带回家的，这样你也可以稍微轻松一点
还有有没有能送学校的？我知道一个南加preschool收所有3岁的special needs 孩子，上2年，每天3个小时，老师学校都很好的
如果加州（别的州估计也有），可以申请repite, 一天几个小时，也可以让你松一口气

我和我先生往上查祖宗十八代，三姑六婆的亲戚也没有这个病的。说的夸张一点，打好疫苗之后一夜变痴呆。怎么能不往这上面想？我连找个地方讨个说法的地方都没有。以前都已经和大人吃一样的东西了，自己用勺子。现在就只能吃各种糊糊，还要人喂。疫情期间什么service都没有了，就上点zoom meeting。孩子根本坐不住，她跑我就拉回来她再跑我就再拉回来上课，每天都是循环重复。祷告啊，膝盖上老茧跪出来了，没有用啊。每天都看到她在退化，可我们束手无策。每月要去心理门诊。心理医生建议去教堂。我说听牧师在台上说耶稣爱你，那个话就像拿刀一片一片剐你心口上的肉。教会的会友，大家都有自己的生活。顶多陪你掉点眼泪，然后各自散去，各回各家各找各妈。现在的日子，过一天算一天，哪天家里人肉身承受不了，走掉了。也只能政府把她收去了。现在什么各路神仙，只要她能好，拜鬼我都心甘情愿。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 13:53

mm我很理解你的绝望和无助。不知道你的孩子现在多大，才打疫苗应该还小。无论是否疫苗导致，时间没法倒回，还是尽量向前看。自闭症对家长最大的挑战是无法预料孩子将来的状况。我知道的是小时候严重与否并不能预示将来。而且自闭症的干预主要还是靠家长，无论是学区提供的服务还是商业服务时间都有限，而家长可以无时不刻地引导。只要有一点理论基础，aba什么的不是高科技。就算没那么系统对还是也是百利无一害，完全可以弥补专业训练。如果孩子小，训练几年完全正常也不是不可能。我想说将来还是很有希望的，现在再痛苦也要打起精神帮娃。以后回头看就知道时间才是最宝贵的资源。祝孩子早日康复！

看到人家的孩子真是羡慕。我的孩子现在只会无意识的怪叫。每天喂好饭，收拾干净就已经精疲力尽了。麻烦如果有自闭孩子的群也请告诉我。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 14:10

抱抱妹妹

我的闺女也是自闭症，太同意楼上说的话了。没希望活着太惨烈了。每天看到她，心情就像被开水活活烫死的虫子。更痛苦的是女儿一开始挺正常的，招手叫她都有回应，也认生，知道家里人外面人的区别。我们怀疑是打疫苗打的，她一次性打了四针疫苗（分别是pneumococcal,MMR,varicella,Hepatitis A),疫苗打好回来就打自己的头，我们不懂，叫她别打头，她就不打了。后来自闭症状就出现了。我们住在南加，我先生大概找了10家律师事务所，都不接这个case。跟我们说疫苗官司根本打不赢。每天都是绝望。
weiweilxn 发表于 2021-03-03 05:40

是打不赢。如果你家的案子打赢了，更多的家庭会上述， CDC，FDA和好多医药公司都要破产赔偿关门了。这也是为什么进一步研究儿童疫苗和autism的关系被一直打压的原因。。

同意这句: 普通的生活就是最大的奢侈。

我家也有个谱系娃，幸运的是他是那种很乖很sweet的，即使如此，确诊时候依然一夜无眠，第二天去上班就把车蹭到了车库墙上。然后就是几个月的时间各种research，找干预资源，用了几个月的时间终于把各项干预安排好了，从此生活变得异常忙碌，每天除了应付公司高强度的工作，还要带孩子各种therapy，弄娃睡后自己还要看资料，学习在家干预方法。同时找工作换一个工作强度小些的，可以多照顾孩子。那段时间经常休息不够，早上醒来一身疲惫，身上经常感觉各种疼痛和不适，但是依然要强撑着爬起来上班，带娃。半年之后换好了工作，那时的想法就是多活多活，活到八九十岁，有退休金，怎样都能支持他的生活，陪他越久越好。然而在换工作后不到五个月，自己被确诊肺癌晚期。各种设想都成了奢望。现在的目标变成了尽量活久一些，尽量把他养大一些。生活的重心从工作变成了治病，然后就是带孩子活动，陪他玩，陪他聊天，在家里泛化therapy的各种goal和学到的技巧。 治疗一年以后，我上班了，孩子上学了，在普通学校，老师很好，和我们沟通交流，统一目标和方法，孩子也很快适应了学校生活，而且非常喜欢学校，还有了朋友一起玩。同学们在互相写good words的时候他得到很多good words。学习上他是超前的，自学很多数学，五岁已经可以做一些简单的正负数加减法了，很多数学规则都是一讲就明白，他也阅读大量书籍，对数字和science都很感兴趣。现在主要锻炼他交流，维持对话，合作，复述自己的一天或者读过的故事，自己发挥想象力编故事等等。看着他现在的进步，回想以前三岁不说话，语言落后一年半，行动笨拙的他，所有的付出都是有回报的。我目前的目标就是有生之年尽量让他成长，适应学校，适应社会，让他有基础和能力以后独立生活，live a full life。也许我没法看到他长大的那一天，但是我尽力了。
附同学们对他的评价：

sweetlullaby 发表于 2021-03-03 13:55

加油妈妈！你儿子是个好孩子，你是个好妈妈！

是打不赢。如果你家的案子打赢了，更多的家庭会上述， CDC，FDA和好多医药公司都要破产赔偿关门了。这也是为什么进一步研究儿童疫苗和autism的关系被一直打压的原因。。
ocmom 发表于 2021-03-03 14:39

我自己医生，我对美国的医疗系统是失望透顶了（估计全世界都一样），医护就是prawns, 一切向钱看，一切被资本碾压

这些有特殊需求孩子的妈妈真是太不容易了，看着心疼。
同时看到很多的这种家庭的情况，父亲和母亲比起来真是太不尽责了。他们承受的有母亲的1/10吗？所以说marriage is overrated.

回复 367楼bsmart的帖子
for chikdren like this, public school will take care of them till 21. they sodial service will.take over.

我家也有个谱系娃，幸运的是他是那种很乖很sweet的，即使如此，确诊时候依然一夜无眠，第二天去上班就把车蹭到了车库墙上。然后就是几个月的时间各种research，找干预资源，用了几个月的时间终于把各项干预安排好了，从此生活变得异常忙碌，每天除了应付公司高强度的工作，还要带孩子各种therapy，弄娃睡后自己还要看资料，学习在家干预方法。同时找工作换一个工作强度小些的，可以多照顾孩子。那段时间经常休息不够，早上醒来一身疲惫，身上经常感觉各种疼痛和不适，但是依然要强撑着爬起来上班，带娃。半年之后换好了工作，那时的想法就是多活多活，活到八九十岁，有退休金，怎样都能支持他的生活，陪他越久越好。然而在换工作后不到五个月，自己被确诊肺癌晚期。各种设想都成了奢望。现在的目标变成了尽量活久一些，尽量把他养大一些。生活的重心从工作变成了治病，然后就是带孩子活动，陪他玩，陪他聊天，在家里泛化therapy的各种goal和学到的技巧。 治疗一年以后，我上班了，孩子上学了，在普通学校，老师很好，和我们沟通交流，统一目标和方法，孩子也很快适应了学校生活，而且非常喜欢学校，还有了朋友一起玩。同学们在互相写good words的时候他得到很多good words。学习上他是超前的，自学很多数学，五岁已经可以做一些简单的正负数加减法了，很多数学规则都是一讲就明白，他也阅读大量书籍，对数字和science都很感兴趣。现在主要锻炼他交流，维持对话，合作，复述自己的一天或者读过的故事，自己发挥想象力编故事等等。看着他现在的进步，回想以前三岁不说话，语言落后一年半，行动笨拙的他，所有的付出都是有回报的。我目前的目标就是有生之年尽量让他成长，适应学校，适应社会，让他有基础和能力以后独立生活，live a full life。也许我没法看到他长大的那一天，但是我尽力了。
附同学们对他的评价：

sweetlullaby 发表于 2021-03-03 13:55

看到你的娃我好羡慕，我们八岁，数不会数，一个字不会写，笔不会拿，吐字不清，外人听不懂，根本无法奢望加减法。很绝望不知道怎么交流他能明白

不禁想起朱令，她的情况让人更加绝望，真不知道她父母老两口如何坚持下去。。。
很多对生活的抱怨，其实都是微不足道的东西，相比这些人，大部分人都是身在福中而不自知
凤凰重生 发表于 2021-03-03 12:11

她家太惨了，国内现在也有自闭父母搞特殊人士生活社区，希望朱令可以在类似的社区里得到安置。还有，希望老天还她一个公道！害她的人得到天罚。

我自己医生，我对美国的医疗系统是失望透顶了（估计全世界都一样），医护就是prawns, 一切向钱看，一切被资本碾压


吃鸡蛋 发表于 2021-03-03 14:45

美国的医疗确实太差劲了，医疗如果把利益放前面，很可怕的