reddit有人讲述带大自闭症孩子的经历，对有些人来说，普通的生活就是最大的奢侈

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！
============================================================================ 下线了几个小时，回来看到我的分享居然被推到了第一页，大吃一惊！看到这么多姐妹们的回复和鼓励，我真是非常感动！同样有特殊孩子的妈妈们，咱们互相勉励，一起加油！其他的姐妹们，向你们鞠躬致谢！愿大家都阖家幸福、健康、快乐！
也十分感谢大家的分享！感谢楼主分享和引出话题，让大家了解特殊需要孩子们和家长们的苦衷。

抱抱这里的自闭症妈妈们，要学会爱自己把自己打扮的漂漂亮亮吃的开开心心的，因为照顾自闭症孩子不是一天两天的事情。我希望自己活久一些，希望他走在我之前。
mybaobao 发表于 2021-03-02 20:32

看到你说希望走在孩子之后，泪目。想起秦怡。请珍重。

不敢想象那样的生活，我想我做不到。 我2个都是早产极低体重儿，但都没有后遗症，老大甚至很聪明，确实人不知足，娃正常的，就希望她/他是天才，唉，是需要经常自省。 收藏了这个贴，对娃不满意的时候就打开看看，肯定会觉得自己太好运了

抱抱楼里的妈妈～如果以后有机会，我愿意去这些自闭症机构做志愿者

回复 99楼Quetesh的帖子
天呐，你太不容易了。敬佩

太绝望了 我觉得我会带着小孩一起去死

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

看得都快哭了。你们太不容易了！祝福你们！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

看完看哭了，抱抱你，真的是苦尽甘来。你真的很坚强，为你的耐心和积极乐观的精神点赞

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

你超强的执行力，不管干哪一行，都会出类拔萃。 祝福你身体安康，家里安宁。

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

这个太强大了，祝你儿子进步越来越快

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

这位妈妈，你太伟大了！祝你全家一生顺遂平安～

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

您真是一位伟大的女性！太不容易了！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

看到你说打算带他跳楼 然后他搂着你的脖子看着你的那段 真是泪流满面 为母则刚 祝福你们从今以后越过越好🙏

我略有体验 我的老二。男娃。九岁。三岁确诊。现在在特殊私校上学 四年级。学费高昂。加拿大对自闭孩子非常好。我娃学费政府付。
娃很聪明。就是不说话。每次我鼓励他说话 他要不很小声。要不指喉咙。紧张压力大。他自己和我说压力大。我很惊讶 娃小时不好带。不懂事 喜欢跑来跑去 我跟着好累。但他很乖很和平 不打自己不打别人。不尖叫。需要东西会看着你。眼神交流很多
除了不说话 他什么都明白。深深默默的爱着我。和妈妈很亲热。小时会乱跑。大一点时候天使娃 。
数字敏感。喜欢音乐。写字难看 学习跟得上。平时哥哥带他做功课 拿起笔就写。很懂的样子 写得好像也对。上厕所自己吃饭洗漱没问题 吃完饭帮爸妈收拾桌子 电脑玩得溜
也许我娃比较好带一点。我是幸运的 他看起来很正常 长得也帅。有时觉得这种娃是不是比缺胳膊少腿好点？起码他会一直乖 不会做坏事？
科技在进步。也许将来能做点什么让我的宝贝能说话交流。真就太好了

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

mm 你太了不起了，你是真正的super mom, superwoman. 祝你全家生活幸福！

这个帖子看得人泪流不止，有自闭症孩子的生活如此的艰难，真希望政府能多提供一些服务给这些家庭，能让这些家长们经常透透气。

我略有体验 我的老二。男娃。九岁。三岁确诊。现在在特殊私校上学 四年级。学费高昂。加拿大对自闭孩子非常好。我娃学费政府付。
娃很聪明。就是不说话。每次我鼓励他说话 他要不很小声。要不指喉咙。紧张压力大。他自己和我说压力大。我很惊讶 娃小时不好带。不懂事 喜欢跑来跑去 我跟着好累。但他很乖很和平 不打自己不打别人。不尖叫。需要东西会看着你。眼神交流很多
除了不说话 他什么都明白。深深默默的爱着我。和妈妈很亲热。小时会乱跑。大一点时候天使娃 。
数字敏感。喜欢音乐。写字难看 学习跟得上。平时哥哥带他做功课 拿起笔就写。很懂的样子 写得好像也对。上厕所自己吃饭洗漱没问题 吃完饭帮爸妈收拾桌子 电脑玩得溜
也许我娃比较好带一点。我是幸运的 他看起来很正常 长得也帅。有时觉得这种娃是不是比缺胳膊少腿好点？起码他会一直乖 不会做坏事？
科技在进步。也许将来能做点什么让我的宝贝能说话交流。真就太好了
双虎 发表于 2021-03-02 20:48

某一天会有惊喜的

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

祝福你们

回复 1楼xsolider的帖子
我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

看哭了，mm你太伟大了，向你致敬。愿你和家人幸福平安，越来越好！

回复 1楼xsolider的帖子
我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

你太伟大了。

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

层主你有没有意识到你的经历可以帮到很多人，至少可以让他们看到希望。

我略有体验 我的老二。男娃。九岁。三岁确诊。现在在特殊私校上学 四年级。学费高昂。加拿大对自闭孩子非常好。我娃学费政府付。
娃很聪明。就是不说话。每次我鼓励他说话 他要不很小声。要不指喉咙。紧张压力大。他自己和我说压力大。我很惊讶 娃小时不好带。不懂事 喜欢跑来跑去 我跟着好累。但他很乖很和平 不打自己不打别人。不尖叫。需要东西会看着你。眼神交流很多
除了不说话 他什么都明白。深深默默的爱着我。和妈妈很亲热。小时会乱跑。大一点时候天使娃 。
数字敏感。喜欢音乐。写字难看 学习跟得上。平时哥哥带他做功课 拿起笔就写。很懂的样子 写得好像也对。上厕所自己吃饭洗漱没问题 吃完饭帮爸妈收拾桌子 电脑玩得溜
也许我娃比较好带一点。我是幸运的 他看起来很正常 长得也帅。有时觉得这种娃是不是比缺胳膊少腿好点？起码他会一直乖 不会做坏事？
科技在进步。也许将来能做点什么让我的宝贝能说话交流。真就太好了
双虎 发表于 2021-03-02 20:48

selective mutism.

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真不容易。希望你将来越来越顺利。你也要好好休息，保重身体。

我们小区有个自闭症的男孩，没有和他父母深聊过，但我估计他是有点暴力倾向的，因为有次我遛狗，碰上他妈妈也遛狗，就在人行道闲聊两句，他走过来，大概是嫌他家狗挡路了，就踢了他家狗一脚，他妈妈一脸无奈的样子。我觉得他家的策略就是outdoor 放养，在外面长时间骑自行车或者荡秋千这些，当然他父母让他自己在外面独自玩，大概也还是不非常严重。
Edit: 看完那个伟大的妈妈，发现我们邻居这个outdoor放养放养方式大概也是治疗的一部分。那个男孩现在也是teen了，小时候肯定更难带

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

太不容易了，我都看哭了。的确，除开生死无大事，这是我孩子进手术室的时候我的想法。我家宝宝两岁多确诊自闭外加全面性发育迟缓，然后八岁的时候发现更可怕的问题，我们还在继续针对这个问题进行治疗，这周五我又要见神经科医生，希望可以得到我盼望已久的好消息。

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祝福你，了不起的妈妈👍

我略有体验 我的老二。男娃。九岁。三岁确诊。现在在特殊私校上学 四年级。学费高昂。加拿大对自闭孩子非常好。我娃学费政府付。
娃很聪明。就是不说话。每次我鼓励他说话 他要不很小声。要不指喉咙。紧张压力大。他自己和我说压力大。我很惊讶 娃小时不好带。不懂事 喜欢跑来跑去 我跟着好累。但他很乖很和平 不打自己不打别人。不尖叫。需要东西会看着你。眼神交流很多
除了不说话 他什么都明白。深深默默的爱着我。和妈妈很亲热。小时会乱跑。大一点时候天使娃 。
数字敏感。喜欢音乐。写字难看 学习跟得上。平时哥哥带他做功课 拿起笔就写。很懂的样子 写得好像也对。上厕所自己吃饭洗漱没问题 吃完饭帮爸妈收拾桌子 电脑玩得溜
也许我娃比较好带一点。我是幸运的 他看起来很正常 长得也帅。有时觉得这种娃是不是比缺胳膊少腿好点？起码他会一直乖 不会做坏事？
科技在进步。也许将来能做点什么让我的宝贝能说话交流。真就太好了
双虎 发表于 2021-03-02 20:48

我觉得脑机接口会是个契机，会帮助到我们这样的孩子！

L真是个好妈妈，一定要坚强啊

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伟大的妈妈

祝福楼里坚强的妈妈们

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mm真是太不容易， 你的孩子很幸运有你这样坚强能干的妈妈。 祝你的孩子健康成长，你们全家幸福

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太不容易了，祝福你们！！

家里有六岁倔娃猴娃一枚，这一年真的是煎熬，太理解这些妈妈的痛苦了，感觉看不到尽头。焦虑，抑郁的人生是何等煎熬 。佩服这些带大需要特殊关怀孩子的伟大母亲，神保守你们

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MM太坚强了，伟大的母亲！大多数特殊儿童的父母都做不到你做到的，有付出就有回报！祝福你和你儿子越来越好！

祝福楼里所有自闭症孩子的妈妈们，希望孩子们情况会越来越好。

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

天哪，把我看哭了。愿你和你的家人健康快乐每一天

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妹妹你写的是你自己的经历吗！我都看哭了…太不容易了！祝福你们和孩子，一定会越来越好的！

看哭了，太不容易了，有一个好朋友家有高需求的孩子，听过一些但肯定还有很多幸苦她不会说的，我一直认为她是我认识的最好的妈妈。祝福所有自闭的孩子和他们的爸爸妈妈。

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祝福楼主一家 May god bless your whole family.

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

抱抱这个层主！太坚韧的妈妈了，也开心看到孩子的巨大进步。希望你们的生活越来越好！

能再生一个正常的孩子就好了 父母心情就会不一样了

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看得想流泪，祝福你和你的孩子一生健康平安！

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好了不起的妈妈，这里面任何一件事情我都承受不住，看哭了。。。祝好

天啊，我知道我不该这么想，会被圣母骂，但是有时候，也许安乐死才是最优解。
驫龘麤靐 发表于 2021-03-02 16:47

知道不该这么想

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看到你的故事感动的眼泪直流，太不容易了，好在看到曙光了，愿你之后的生活一路顺遂

能再生一个正常的孩子就好了 父母心情就会不一样了
Bestrong2018 发表于 2021-03-02 21:43

如果第一个孩子严重自闭的话，都不敢再生孩子。幸运的父母如果有其他正常孩子，确实对生活有很大帮助。但那个正常的孩子小时候对自闭的sibling也会有很多疑惑。

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ＭＭ太坚强了，祝福你们一家越来越好。

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

哇，MM你写的这个都把我看哭了！谢谢你的分享，也为现在的你和孩子高兴。我也不断告戒自己，人生苦短，凡事要看得开。谢谢你，祝愿你和家人幸福快乐。

楼主加油！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

MM真是一位伟大的妈妈！刚才我因为俩淘气娃打架气得大吼，跟老公大吵，跟你比太弱了！后悔反思中！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

太佩服了！

回复 1楼xsolider的帖子
我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

天哪 这个付出也太不容易做到了。。真是伟大。。。太了不起了。。

能再生一个正常的孩子就好了 父母心情就会不一样了
Bestrong2018 发表于 2021-03-02 21:43

认识一个朋友家俩娃都是自闭症，好在程度不是很厉害，但是也肯定不敢要老三了。

回复 99楼Quetesh的帖子
你的经历可以拍成电影了！

回复 99楼Quetesh的帖子
你真的像钢铁一样

看到群里这几个妈妈让我心疼，佩服！真心希望你们可以多寻求并得到政府和社会的帮助。我们大家在外面碰到这样的孩子和家庭都要多一些理解，耐心和关爱。准备以后有机会多做些社工的工作。这个世界有太多需要帮助的人了。

我们小区有个自闭症的男孩，没有和他父母深聊过，但我估计他是有点暴力倾向的，因为有次我遛狗，碰上他妈妈也遛狗，就在人行道闲聊两句，他走过来，大概是嫌他家狗挡路了，就踢了他家狗一脚，他妈妈一脸无奈的样子。我觉得他家的策略就是outdoor 放养，在外面长时间骑自行车或者荡秋千这些，当然他父母让他自己在外面独自玩，大概也还是不非常严重。
Edit: 看完那个伟大的妈妈，发现我们邻居这个outdoor放养放养方式大概也是治疗的一部分。那个男孩现在也是teen了，小时候肯定更难带
lilier 发表于 2021-03-02 21:01

狗招谁惹谁了，也太可怜了吧。。。孩子有暴力倾向，就不该养狗。孩子没轻没重把狗惹急了，会反过来被咬的。。。

回复 99楼Quetesh的帖子
真的，太佩服你了，这么坚韧坚强的妈妈！祝你和孩子家人以后越来越好，每天都有新确幸

回复 99楼Quetesh的帖子
太伟大了妈妈 真的 不知道该说什么

人性都是贪婪的，当拥有一个正常孩子的时候，人往往幻想他是个天才。
姑逢獙獙 发表于 2021-03-02 16:45

是这样的，怀孕时，我只期待有个健康的孩子，生下来很健康，就又希望孩子聪明了......养娃过程中也受过挫折，反思的时候，也曾想到，最初只是希望孩子健康快乐。看楼主和高赞的那个妈妈的帖子，我觉得自己眼泪都要下来了，她俩太不容易了，相比之下，普通娃的家长真是要惜福了。

朋友娃自闭，什么都懂，就是不说话。经常沉浸在自己的世界，不听指令。不暴力，不欢喜，不生气，什么都不在乎。数学特别好，数字敏感。无法上正常班级，还在特殊班级。

一字一句看完了 祝福你和你的孩子 你们值得这世间的所有美好

抱抱这里的自闭症妈妈们，要学会爱自己把自己打扮的漂漂亮亮吃的开开心心的，因为照顾自闭症孩子不是一天两天的事情。我希望自己活久一些，希望他走在我之前。
mybaobao 发表于 2021-03-02 20:32

妈妈的心

同情。这些母亲太伟大了。

狗招谁惹谁了，也太可怜了吧。。。孩子有暴力倾向，就不该养狗。孩子没轻没重把狗惹急了，会反过来被咬的。。。
outpost 发表于 2021-03-02 22:15

男孩踢狗也不是特别狠，就是那种别碍事儿边上去的那种感觉，他家狗我还挺喜欢的，train的很好，应该没有大问题。总之家有自闭症孩子的都不容易，我们这个邻居也没送孩子上学，一直是home school，大概也是我们州特殊教育的水平比东北先进州差距不小，送学校得到的支持也有限，所以邻居宁愿自己教。

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

你太棒了！孩子也好棒

为母则刚。。好佩服这些坚强的女性

你太棒了！孩子也好棒
cauchy 发表于 2021-03-02 22:30

这个层主，你证实了我一直以来的想法：牛人恒牛。你能进投行，做特殊教育也会很牛的！佩服你的能力，祝福你的孩子越来越好。

回复 123楼lovedarren的帖子
祝愿你心想事成，孩子平安健康

回复 112楼双虎的帖子
坚持下去，相信你的孩子会有开口说话的一天

回复 99楼Quetesh的帖子
你真的是一个好坚强坚韧的妈妈，祝你的孩子越来越好，祝你们全家平安健康！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

你的经历太让我感动了。你很棒，你的孩子也很棒。

这楼里好几个妈妈太厉害了，真心佩服，祝你们和小孩都越来越好呀

太苦了 太可怜了.

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

太不容易了，抱抱mm，看完帖子以后就觉得不该抱怨孩子学会知足

我们是东部州，公校，娃班上有个娃估计是，学校派了一个老师专门每天陪他，现在上网课就在学校找了个小办公室那个老师一直陪着他上网课，我家娃说那个孩子从来不说话，只会尖叫，今天上午老师上课，就听见那个孩子在mic里尖叫了好几次......老师也是不容易啊，

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真是一位伟大的女人，向您致敬，祝以后的生活一切都好！

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你是个非常坚强的妈妈，你儿子非常幸运。 看了大家都说大量的运动，疫情一年了我们很多户外活动和游泳都取消了。明天天气不错，下课后带我家小子去跑步打球，大家一起加油💪身体健康最重要

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抱抱坚强的妈妈，赞👍 孩子有你这样的妈妈，他有福呀 ㊗️你们越来越好！

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祝福孩子越来越好！

真人生真是各种苦，孩子有健康问题的妈妈格外苦。

天！这是疫情以来我看得最觉得感动感慨万千以及各种复杂心情的帖子 楼上的妈妈们都太伟大了！珍惜感恩! 诚心的祝福!

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看完太难受了。祝福MM和孩子。

回复 1楼xsolider的帖子
我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

mm真是伟大的妈妈，祝你们全家越过越好！

难受，有时平凡的生活也是一种奢侈。

@quetesh 看哭了好几次，妹子太坚强了。

真希望可以孕时能够检测出自闭症

太不容易了，我都看哭了。的确，除开生死无大事，这是我孩子进手术室的时候我的想法。我家宝宝两岁多确诊自闭外加全面性发育迟缓，然后八岁的时候发现更可怕的问题，我们还在继续针对这个问题进行治疗，这周五我又要见神经科医生，希望可以得到我盼望已久的好消息。
lovedarren 发表于 2021-03-02 21:06

祝福你家宝宝！

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我有一个有特殊需要的孩子，今年十四岁了。孩子两岁多确诊，我那时在投行上班，每天上午11点daycare会打电话给我，要我把孩子接走。因为11点洗衣机开动洗衣服，孩子隔着一层楼会受不了噪音，会用头撞墙。换了两家Daycare，还是一样。我换成在家办公，保姆一不注意，孩子自己跑到院子里从台阶上摔了下来。过敏季节最严重，大量流鼻血，尖叫，自残都是经常的。最后我不得不辞职，婆婆打电话骂我们小题大做，说我想偷懒不要把孩子当借口。在我的坚持下，孩子进了特殊教育项目，开始大量自闭证早期行为训练。当时很多私教保险不包，又特别贵，经济压力很大。我极其抑郁，开始失眠，脱发，体重暴增，和丈夫关系恶化。一次看完医生后，曾抱着孩子，想从12楼跳下来。孩子那时忽然搂住我的脖子，我看着他的眼睛，瞬间泪流满面。
后来我转做consulting，边上班挣钱，边给孩子训练治疗，边大量阅读有关书籍，想找到能最好帮助孩子的方法。结果得到的结论是，自闭症无法治愈，但营养，运动，训练，教育可以极大改善现状。孩子三岁半左右，我决定改行当老师。申请到一个数学教育奖学金，一年拿到教师资格，考过教育博士资格，修了大量特殊教育和心理学课程。那时每天大约只睡三小时，其他时间都在看书，写论文，陪孩子。修的一门特殊教育课，教授提到游泳是对自闭症感统训练最有效的运动之一，其次是骑车，滑板等平衡运动。于是每周带孩子游泳，骑车，滑板。音乐对孩子大脑康复有效，于是和他一起听音乐，唱歌，弹琴。孩子四岁多快五岁时，终于开始说话，虽然只是最简单的词，比如爸爸，妈妈，是，不是，喝水，吃饭，不成句子，但还是很高兴。我当时在写博士论文，觉得终于开始看到曙光了。
同年四月，一直帮我带孩子的爸爸妈妈签证到期回国。爸爸去做体检，发现肺癌晚期。我放下一切，抱着孩子，带着一个小箱子就飞回了北京。孩子送进一所国际幼儿园，每天接送，我开始照顾住院治疗的爸爸和快精神崩溃的妈妈。孩子在幼儿园举止和别的孩子不同，曾经回家时看到一只耳朵特别红肿，身上有青紫色的伤，说是生活老师打的。那时爸爸病危，妈妈时时精神恍惚，我几乎撑不住。好在身边有亲友帮助，宽慰。带着一位律师朋友和幼儿园谈判后，我又增加了给各个老师的红包，幼儿园派一位实习老师一对一跟着孩子，境况好转了很多。然后就是几个月后父亲去世，母亲极度抑郁，曾两次开煤气自杀未遂。孩子忽然开始对他人表现出来有同情心，姥姥哭泣时，他会拥抱姥姥，给姥姥倒一杯水。安葬父亲后，我带着妈妈和孩子回到美国。
那时我们夫妻关系差到了极点。我的教授给我介绍了一个教书的工作，我在一个以特殊教育而闻名的学区租了房子，带着孩子和妈妈搬了出去。我丈夫不肯放弃，几天后一起搬了进来。之后，就是和学区漫长的讨价还价，孩子继续各种训练治疗。和丈夫和好又分居，分居又和好。记忆中，有一段时间，孩子每天一定要在外面散步，不然就整夜不睡觉，冬天大雪纷飞，我和我妈妈带着孩子散步，海边空旷无人。后来孩子爸爸教会了孩子骑车，孩子学会了滑板，游泳，会读简单的句子但很多时候不明白含义，学会了简单的运算。学区特殊教育分好中差，差班只教生活自理，不教其他任何知识。特殊教育的家长们拼命把孩子往中班和好班里挤，我的孩子因为不能整句说话，几次都差点被送进差班。我们每年开IEP都雇advocate 或律师和学区谈判，有一次雇来的advocate 和学区居然暗地里有交易，我临时开了她，自己上阵。各种艰难，无法言喻。至于在泳池边上看着孩子上泳课，我自己一边备课改学生作业加班；带孩子出门，他忽然害怕乱跑，我穿着下班来不及换的高跟鞋在后面追；他在博物馆或影院剧院捂住耳朵尖叫，我马上四围鞠躬道歉；他在球场被bully被打，我抄起棒球棍去保护他，好在警察来得快还富有同情心；一天睡四五个小时喝七八杯咖啡，这都是日常。期间，我发现乳腺癌复发，第一个想法就是我不能死，要不孩子和老妈怎么办？手术后刚能开车，就带孩子继续训练治疗。
期间有人劝我们放弃孩子，如果是朋友基本上就会断交。生存已经艰难，负面的声音更影响情绪。我也崩溃过，把自己锁在房间大哭。哭完该干嘛干嘛。目前的状况是，孩子十四岁了，生活基本上完全可以自理。自己做早饭，做三明治，甚至做糕点。能简单对话，中英文都可以。数学基本达到同龄人程度，特教班用的是简化过的教材，比如，七年级数学，实际是六年级水平。孩子基本考试都是满分。英语阅读写作大约四年级水平。很喜欢Science，最怕Social Studies。很爱家人，会关心人。能帮助做不少家务。上网课很自觉，自己设好闹钟，按时上课，写作业，每天自觉运动健身。喜欢爬山，滑雪，骑山地车，网球，游泳，跆拳道。钢琴会读谱，每天自己练习，能参加网上演出，刚开始学作曲。和同龄人社交还是不行，但在逐渐进步。孩子和他爸爸关系极好。我终于可以有一点自己的时间健身，娱乐，修一些自己感兴趣的课程。和其他正常孩子的父母相比，我们工作量还是大很多。比如，孩子做很多事需要提醒，需要每天帮他补习，检查作业，他很多食物过敏症状，所以我们需要自己做饭，他的语言社交需要我们帮助他训练。但是，我们已经非常感恩了。夫妻关系改善很多，我妈妈的抑郁症也好转了。
经历过这些事情后，我比以前更富有同情心，耐心。而且，除生死，无大事。大概也更坚强了。谢谢大家听我倾诉。愿大家都珍惜孩子和家人，身体健康，生活每天都快乐！


Quetesh 发表于 2021-03-02 20:33

一字一句看了，真的很感动，祝好

我觉得脑机接口会是个契机，会帮助到我们这样的孩子！
lovedarren 发表于 2021-03-02 21:08

科技进步会带来帮助！

帖子里的妈妈们都太伟大了 祝福你们!

我略有体验 我的老二。男娃。九岁。三岁确诊。现在在特殊私校上学 四年级。学费高昂。加拿大对自闭孩子非常好。我娃学费政府付。
娃很聪明。就是不说话。每次我鼓励他说话 他要不很小声。要不指喉咙。紧张压力大。他自己和我说压力大。我很惊讶 娃小时不好带。不懂事 喜欢跑来跑去 我跟着好累。但他很乖很和平 不打自己不打别人。不尖叫。需要东西会看着你。眼神交流很多
除了不说话 他什么都明白。深深默默的爱着我。和妈妈很亲热。小时会乱跑。大一点时候天使娃 。
数字敏感。喜欢音乐。写字难看 学习跟得上。平时哥哥带他做功课 拿起笔就写。很懂的样子 写得好像也对。上厕所自己吃饭洗漱没问题 吃完饭帮爸妈收拾桌子 电脑玩得溜
也许我娃比较好带一点。我是幸运的 他看起来很正常 长得也帅。有时觉得这种娃是不是比缺胳膊少腿好点？起码他会一直乖 不会做坏事？
科技在进步。也许将来能做点什么让我的宝贝能说话交流。真就太好了
双虎 发表于 2021-03-02 20:48

祝福孩子早日开口！

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看哭好几次，加油💪

回复 99楼Quetesh的帖子
看哭了。 这位妹妹，紧紧地抱你一下！你是一个伟大的妈妈！

看得太难受了，自闭症孩子父母太不容易了，祝福你们！

看得太难过了，人一辈子就这么长，在不舍和煎熬中度过

回复 123楼lovedarren的帖子
祝愿你心想事成，孩子平安健康
Summer1980 发表于 2021-03-02 22:37

借你吉言，谢谢！

我一直感恩我的孩子身体健康 至少目前是这样 毕竟身体健康是我孕期唯一的愿望 我感恩我的愿望被上天满足 我也在日益膨胀的欲望和虚无的期待里时刻告诫自己勿忘初心