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心里好难过，刚知道表哥才两个月的孩子有PKU，太可怜了（谢谢有那么多人bless）
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最新回复：2010年12月25日 7点26分 PT
共 (658) 楼
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g
grapejuice
接近 14 年
501 楼
心里好堵。
Bless，希望mm表哥一家都坚强下去。
f
fpiaolin
接近 14 年
502 楼
以下是引用wantU在12/22/2010 10:57:00 PM的发言：
以下是引用fpiaolin在12/22/2010 10:47:00 PM的发言：
Bless 这对儿父母和宝宝。如果是能在饮食上控制，还不是世界末日了。但是困难程度是可想而知的。
我记得看过《绝望主妇》中的一集讲的是Bree梦见自己生了个残疾儿子，在梦里她和自己的孩子都承受了非常大的精神上的痛苦，可是后来的场景就是残疾的孩子大学毕业发言的时候感谢Bree。我看了这儿很有感触，家里有了不一样的孩子，在精神上物质上的打击绝对是巨大的，但是如果父母把这个幻化成向上的力量，这样的经历往往让孩子和父母感受世界的方式更健康更可贵更积极，这样的孩子和父母往往在这样的事件上会增加很多精神上的力量。这些都是普通家庭所无法深切感知的。
哦。对是Lynette！
f
fallrabbit
接近 14 年
503 楼
以下是引用nicolenicole在12/22/2010 3:51:00 PM的发言：
看了那个宝宝妈妈的日志都忍不住要哭了，希望宝宝没事就好！
bless ！
b
blueyan
接近 14 年
504 楼
Bless 小宝宝!Bless LZMM表哥全家!!
y
yoga_lin
接近 14 年
505 楼
bless,
n
nicoleli
接近 14 年
506 楼
Bless, bless ~~
吉
吉纳
接近 14 年
507 楼
天呐，看2页就看不下去了，怎么会得这种病的，希望可以好好长大。
x
xiaolinger100
接近 14 年
508 楼
大大的bless，lz放宽心，孩子的爸爸妈妈这么乐观是件好事，一直坚持下去就成习惯了，比一些更严重的疾病还是要幸运啊。。。
d
daisydannymom
接近 14 年
509 楼
bless!!
One of my uncles had a girl with PKU. A sad story.
s
subtle
接近 14 年
510 楼
bless一下~
我小时候看过一个电视说有个小孩不能吃肉，吃了不能代谢
特别可怜，就自已一个人对着人家卖熟食的摊子默默地吞口水
现在学习估计就是PKU
六
六月女孩
接近 14 年
511 楼
Bless!!
团
团团妈妈
接近 14 年
512 楼
bless..........
j
jing131
接近 14 年
513 楼
Bless...........
r
romenty
接近 14 年
514 楼
不容易啊
bless
S
Stella1520
接近 14 年
515 楼
bless!!!这么小的小孩子，希望能顺利成长
t
tuqy
接近 14 年
516 楼
bless, bless......
蝶
蝶舞戏梦
接近 14 年
517 楼
bless！！！小孩可怜，但是有关心他爱她的父母，相信他会幸福地长大！！！
s
ssln
接近 14 年
518 楼
bless baby...
j
jklmy
接近 14 年
519 楼
bless
p
prettylu
接近 14 年
520 楼
bless. bless .
l
linglinginus
接近 14 年
521 楼
以下是引用youmeng在12/22/2010 1:54:00 PM的发言：
bless!
w
whocaresme
接近 14 年
522 楼
blesss...............................................!
b
bububu
接近 14 年
523 楼
big big bless!!!!!!
x
xhxck
接近 14 年
524 楼
biiiiiiiiiig bless!
r
rnk
接近 14 年
525 楼
bless！
还好做了新生儿筛查啊，多往好的方面想吧~希望以后会有个科技的突破啥的
l
lggxzz
接近 14 年
526 楼
bless!!!
r
relyon
接近 14 年
527 楼
看的我眼泪刷刷流，big bless
潜
潜水猫
接近 14 年
528 楼
poor kid...
bless......
l
lindsaychow
接近 14 年
529 楼
以下是引用lggxzz在12/23/2010 5:25:00 AM的发言：
bless!!!
n
naxiehuaer
接近 14 年
530 楼
bless....
n
naxiehuaer
接近 14 年
531 楼
bless.bless..
p
pashmina122
接近 14 年
532 楼
bless bless
r
rosetree
接近 14 年
533 楼
bless
p
piglet7
接近 14 年
534 楼
Big bless
m
myamlife
接近 14 年
535 楼
爬上来bless，big big big bless~~~宝宝会好的，有这么疼爱她的爸爸妈妈，虽然小，她心里也会知道幸福的。
你
你和我
接近 14 年
536 楼
以下是引用yular在12/22/2010 1:29:00 PM的发言：
Bless宝宝
I
Izzie
接近 14 年
537 楼
听着好心酸！太可怜了。
好在你哥哥嫂子经济条件都不错，还特有爱心，一定能够熬过这个难关的。
BIG BLESS.
w
weiweidodo
接近 14 年
538 楼
BLESS宝宝！
老
老报纸
接近 14 年
539 楼
bless宝宝克服困难健康成长！！！！！！
x
xtina07
接近 14 年
540 楼
bless 宝宝和他们一家人！
x
xiaoyun
接近 14 年
541 楼
祝福小宝宝.....和家人.....
h
hannahwu
接近 14 年
542 楼
big big big bless!!!!!!!!!!!
美
美人妮妮
接近 14 年
543 楼
Bless
x
xmasry
接近 14 年
544 楼
bless....
t
tetra
接近 14 年
545 楼
bless
T
TeaBaby
接近 14 年
546 楼
Big bless~~~~~~
J
JiajiaMom
接近 14 年
547 楼
Bless 这个孩子！
E
ESP
接近 14 年
548 楼
以下是引用fpiaolin在12/22/2010 10:47:00 PM的发言：
Bless 这对儿父母和宝宝。如果是能在饮食上控制，还不是世界末日了。但是困难程度是可想而知的。
我记得看过《绝望主妇》中的一集讲的是Bree梦见自己生了个残疾儿子，在梦里她和自己的孩子都承受了非常大的精神上的痛苦，可是后来的场景就是残疾的孩子大学毕业发言的时候感谢Bree。我看了这儿很有感触，家里有了不一样的孩子，在精神上物质上的打击绝对是巨大的，但是如果父母把这个幻化成向上的力量，这样的经历往往让孩子和父母感受世界的方式更健康更可贵更积极，这样的孩子和父母往往在这样的事件上会增加很多精神上的力量。这些都是普通家庭所无法深切感知的。
不是bree，是lynnet。我当时看这个情节看得痛哭，所以特别记得：）
E
ESP
接近 14 年
549 楼
bless
还是争取来美国，或者加拿大吧。这边有各种饮食限制的人很多，都过得很好呢。
q
qqzj
接近 14 年
550 楼
bless
烧
烧饼油条
接近 14 年
551 楼
可怜的宝宝……Bless全家～希望能有奇迹发生～
r
roseman
接近 14 年
552 楼
bless...........
n
nathalie
接近 14 年
553 楼
big bless
t
ttkle
接近 14 年
554 楼
以下是引用臭豆腐在12/22/2010 2:01:00 PM的发言：
我心里也这么想，但是没忍心去说。其实养这一个，要操的心不知道是养正常孩子的多少倍了，不惯精力还是财力。再生一个，负担太大。除非是就做好心里准备，要一个，放弃那一个。
很少有人忍心这么做的.
bless宝宝!
t
ttkle
接近 14 年
555 楼
以下是引用helen0211在12/22/2010 2:15:00 PM的发言：
不知道你哥哥嫂子是干什么工作的, 如果是搞it ,还是争取内部换岗，L签证来美国巴，这里条件对于生病的孩子好太多，而且你想过没有，这种毛病是遗传的。小姑娘长大了总归要谈恋爱，谁的难听点，谁家都不会娶这样的女孩，万一第三代也这样怎么办。国内这方面歧视很严重的。虽然我想了多了点，未雨绸缪，也不是坏事。
移民到福利好点的国家是个好办法.比如加拿大大或者澳洲啥的.
o
ourteddybear
接近 14 年
556 楼
该用户帖子内容已被屏蔽
m
miumiu_zz
接近 14 年
557 楼
该用户帖子内容已被屏蔽
w
whatyuyu
接近 14 年
558 楼
bless, 小孩子成长的过程好煎熬啊
F
Faketooth
接近 14 年
559 楼
bless!
l
limimiao
接近 14 年
560 楼
bless bless bless .......
q
qinqinbaobei
接近 14 年
561 楼
Big bless to the family and the baby!
n
niuniudou
接近 14 年
562 楼
Bless幸好早发现，可以早治疗
会好的
l
lz3456
接近 14 年
563 楼
以下是引用臭豆腐在12/22/2010 2:01:00 PM的发言：
我心里也这么想，但是没忍心去说。其实养这一个，要操的心不知道是养正常孩子的多少倍了，不惯精力还是财力。再生一个，负担太大。除非是就做好心里准备，要一个，放弃那一个。
其实在生一个，还是有这个风险的呀。因为哥哥嫂子都是隐性基因携带者。
T
TJ84
接近 14 年
564 楼
bless baby~~~~
h
happyfamily
接近 14 年
565 楼
bless
l
lureen
接近 14 年
566 楼
bless宝宝和家人
s
sixuan
接近 14 年
567 楼
大大的 bless，希望宝宝一生平安
p
pismire
接近 14 年
568 楼
bless 宝宝~~真可怜~~~~~
x
xiaojiuer
接近 14 年
569 楼
big bless ...
C
CCathy
接近 14 年
570 楼
big bless~~~
l
lz3456
接近 14 年
571 楼
以下是引用臭豆腐在12/22/2010 1:49:00 PM的发言：
就是我哥哥和嫂子身上都有隐性的基因，就那么巧。这个几率是1：16000
几率没有这么小吧。好像说是1000个人里面就又一个。
x
xuelie
接近 14 年
572 楼
Bless the baby........
B
BlueBearbebe
接近 14 年
573 楼
bless the baby and the family
s
skyline123
接近 14 年
574 楼
bless
k
karen888
接近 14 年
575 楼
祝祝你哥哥全家啦.BABY算是LUCKY的....相信会没事的.
l
lcbaby
接近 14 年
576 楼
big bless!!
k
kikigi
接近 14 年
577 楼
得了这个病是不是从小就不能吃蛋白质的东西啊？如果是的话，严格控制饮食应该问题不大吧。我认识一人也是这种病，现在都phd毕业了。除了比较瘦小，平时看起来都挺正常的。
bless
q
qinqinbebe
接近 14 年
578 楼
可怜的宝宝愿菩萨保佑小宝宝健康长大一切顺顺利利的
d
dearbaby
接近 14 年
579 楼
bless bless bless
p
phoenixlee2006
接近 14 年
580 楼
bless
相信会没事的～～
g
greentea2010
接近 14 年
581 楼
Bless!Bless!!
f
forplay
接近 14 年
582 楼
big bless!!!!
w
wintermelon
接近 14 年
583 楼
c
complicated
接近 14 年
584 楼
以下是引用臭豆腐在12/22/2010 1:30:00 PM的发言：
版上有知道这个病的妈妈吗？有什么我可以从美国买了，为他们寄回去的药食呢？孩子吃的米，面，奶粉都是特殊的，这些东西重，也不可能寄。其他保健品有吗？得这个病，一辈子就要吃特殊食物，另外鱼，肉，虾这些有蛋白质的都不能吃，只能吃素，还不能吃含植物蛋白的蔬菜，零食也不能吃。孩子和父母太可怜了。
看来做父母的要花多倍于别人的精力去照顾孩子了
bless the baby
l
lgege
接近 14 年
585 楼
BLESS
s
snowang
接近 14 年
586 楼
Blessing~~~
u
uknowfan
接近 14 年
587 楼
bless~~~~~~~~~~~~~~
L
LazyTeddy
接近 14 年
588 楼
BLESS!!!
j
joejo
接近 14 年
589 楼
bless!!!!!!!
a
allattit
接近 14 年
590 楼
bless! 太可怜了 唉
j
jessica24
接近 14 年
591 楼
bless baby and the family.
a
ambercat
接近 14 年
592 楼
big big bless to the baby and parents
l
little-princess
接近 14 年
593 楼
大大的bless 宝宝跟宝宝爸妈～～～
w
wildlife
接近 14 年
594 楼
唉，看得心情很沉重。
t
tyco333
接近 14 年
595 楼
为母则大
bless这一家
g
garbo
接近 14 年
596 楼
bless！
h
hellowendy
接近 14 年
597 楼
bless 可怜的宝宝平平安安的长大
u
uk_us
接近 14 年
598 楼
bless！google了下，虽然孩子不幸得了这种病，但很幸运发现的早，注意饮食还是和正常人一样的！
n
nownow
接近 14 年
599 楼
bless......................................
s
soholove
接近 14 年
600 楼
保佑可爱宝宝和妈妈
…
5
6
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Bless，希望mm表哥一家都坚强下去。
以下是引用fpiaolin在12/22/2010 10:47:00 PM的发言：
Bless 这对儿父母和宝宝。如果是能在饮食上控制，还不是世界末日了。但是困难程度是可想而知的。
我记得看过《绝望主妇》中的一集讲的是Bree梦见自己生了个残疾儿子，在梦里她和自己的孩子都承受了非常大的精神上的痛苦，可是后来的场景就是残疾的孩子大学毕业发言的时候感谢Bree。我看了这儿很有感触，家里有了不一样的孩子，在精神上物质上的打击绝对是巨大的，但是如果父母把这个幻化成向上的力量，这样的经历往往让孩子和父母感受世界的方式更健康更可贵更积极，这样的孩子和父母往往在这样的事件上会增加很多精神上的力量。这些都是普通家庭所无法深切感知的。
哦。对是Lynette！
看了那个宝宝妈妈的日志都忍不住要哭了，希望宝宝没事就好！
bless ！
One of my uncles had a girl with PKU. A sad story.
我小时候看过一个电视说有个小孩不能吃肉，吃了不能代谢
特别可怜，就自已一个人对着人家卖熟食的摊子默默地吞口水
现在学习估计就是PKU
bless..........
bless
bless!
还好做了新生儿筛查啊，多往好的方面想吧~希望以后会有个科技的突破啥的
bless......
bless!!!
Bless宝宝
好在你哥哥嫂子经济条件都不错，还特有爱心，一定能够熬过这个难关的。
BIG BLESS.
Bless 这对儿父母和宝宝。如果是能在饮食上控制，还不是世界末日了。但是困难程度是可想而知的。
我记得看过《绝望主妇》中的一集讲的是Bree梦见自己生了个残疾儿子，在梦里她和自己的孩子都承受了非常大的精神上的痛苦，可是后来的场景就是残疾的孩子大学毕业发言的时候感谢Bree。我看了这儿很有感触，家里有了不一样的孩子，在精神上物质上的打击绝对是巨大的，但是如果父母把这个幻化成向上的力量，这样的经历往往让孩子和父母感受世界的方式更健康更可贵更积极，这样的孩子和父母往往在这样的事件上会增加很多精神上的力量。这些都是普通家庭所无法深切感知的。
不是bree，是lynnet。我当时看这个情节看得痛哭，所以特别记得：）
还是争取来美国，或者加拿大吧。这边有各种饮食限制的人很多，都过得很好呢。
我心里也这么想，但是没忍心去说。其实养这一个，要操的心不知道是养正常孩子的多少倍了，不惯精力还是财力。再生一个，负担太大。除非是就做好心里准备，要一个，放弃那一个。
很少有人忍心这么做的.
bless宝宝!
不知道你哥哥嫂子是干什么工作的, 如果是搞it ,还是争取内部换岗，L签证来美国巴，这里条件对于生病的孩子好太多，而且你想过没有，这种毛病是遗传的。小姑娘长大了总归要谈恋爱，谁的难听点，谁家都不会娶这样的女孩，万一第三代也这样怎么办。国内这方面歧视很严重的。虽然我想了多了点，未雨绸缪，也不是坏事。
移民到福利好点的国家是个好办法.比如加拿大大或者澳洲啥的.
会好的
我心里也这么想，但是没忍心去说。其实养这一个，要操的心不知道是养正常孩子的多少倍了，不惯精力还是财力。再生一个，负担太大。除非是就做好心里准备，要一个，放弃那一个。
其实在生一个，还是有这个风险的呀。因为哥哥嫂子都是隐性基因携带者。
bless宝宝和家人
big bless ...
以下是引用臭豆腐在12/22/2010 1:49:00 PM的发言：
就是我哥哥和嫂子身上都有隐性的基因，就那么巧。这个几率是1：16000
几率没有这么小吧。好像说是1000个人里面就又一个。
bless
相信会没事的～～
版上有知道这个病的妈妈吗？有什么我可以从美国买了，为他们寄回去的药食呢？孩子吃的米，面，奶粉都是特殊的，这些东西重，也不可能寄。其他保健品有吗？得这个病，一辈子就要吃特殊食物，另外鱼，肉，虾这些有蛋白质的都不能吃，只能吃素，还不能吃含植物蛋白的蔬菜，零食也不能吃。孩子和父母太可怜了。
看来做父母的要花多倍于别人的精力去照顾孩子了
bless the baby
bless这一家