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心里好难过，刚知道表哥才两个月的孩子有PKU，太可怜了（谢谢有那么多人bless）

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最新回复：2010年12月25日 7点26分 PT
共 (658) 楼
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j
jliub
大约 14 年
601 楼
 big bless. 希望小宝宝健康成长
e
emigre
大约 14 年
602 楼
 是不是不能吃代糖。记得diet soda罐子上总有对PKU的警告。

 bless宝宝，起码发现得早，而且是在一个相对富裕的家里。
小
小圆豆子
大约 14 年
603 楼
祝福小宝宝，mm全家都要坚强，会变好的
S
SayYesYouAre
大约 14 年
604 楼
 
bless                
S
SayYesYouAre
大约 14 年
605 楼
孩子在妈妈肚子里的时候就查出来了吗？
悠
悠悠mh10
大约 14 年
606 楼
Bless. 人生就是一副牌，无论到手的是好牌还是烂牌，我们只能尽力打好这局牌。
p
ppchaochao8467
大约 14 年
607 楼
bless
f
fatbench
大约 14 年
608 楼
以下是引用singsing在12/22/2010 3:01:00 PM的发言：
 祝福你哥一家，当妈以后听到这样的故事就很揪心。。。。
y
yewandou
大约 14 年
609 楼
bless 宝宝
愿她早日康复
l
lynuomi
大约 14 年
610 楼
bless~~~~~~~~~~~~~~
c
calsunny
大约 14 年
611 楼
 
 
 
Bless!!!!看得好心酸！
m
michelle5990
大约 14 年
612 楼
Bless!!!!!!!!!!!!!
U
Uva
大约 14 年
613 楼
幸好家庭条件好，可以负担这个孩子啊，也算是万幸了。
 
你哥嫂可以申请再生个孩子，怀孕的时候做下羊穿，就好了。有个健康的孩子，一家子都帮助这个不健康的孩子，心态会不会好点？？
j
jiayuzhu
大约 14 年
614 楼
 bless baby and parents！！！
j
jiebaobao
大约 14 年
615 楼
 bless,bless,bless!!!!!!!!!!!
b
blvd
大约 14 年
616 楼
我是第一次在华人发文，祝福这个宝宝和她的家人！
a
agneshua
大约 14 年
617 楼
以下是引用helen0211在12/22/2010 1:36:00 PM的发言：

父母真是操一辈子心啊，现在她是婴儿还好，等大点了，肯定要吵着吃零食什么的。那么小讲道理也听不懂，万一跑出去人家看她可爱，给她吃点零食，那岂不是糟糕。父母估计一起要跟着，bless
bless！！
乌
乌咪
大约 14 年
618 楼
big bless!           
a
angelaw
大约 14 年
619 楼
bless
m
mariaapple
大约 14 年
620 楼
bless
bless
bless
。。。

唉。。。
 
西
西瓜宝宝
大约 14 年
621 楼
bless!!!!!
p
passedmemory
大约 14 年
622 楼
好可怜啊

BLESS
s
stroller
大约 14 年
623 楼
bless                               
s
susanmm
大约 14 年
624 楼
孩子出生前产检检查不出来吗？Bless！
b
baozigg
大约 14 年
625 楼
bless bless      
最
最爱贴贴
大约 14 年
626 楼
祝福宝宝和她的家人。。。。。
s
seabreeze2010
大约 14 年
627 楼
以下是引用悠悠mh10在12/23/2010 12:41:00 PM的发言：

    
    Bless. 人生就是一副牌，无论到手的是好牌还是烂牌，我们只能尽力打好这局牌。
    
说得真好
t
tacotaco
大约 14 年
628 楼
big big bless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
s
shyboy3014
大约 14 年
629 楼
 bless
l
lyyshen
大约 14 年
630 楼
bless bless
q
qingyin
大约 14 年
631 楼
bless................................
h
halfpearl
大约 14 年
632 楼
天啊，衷心bless这个小宝宝。
有爸爸妈妈的爱她一定会健康成长的。
 
h
hf.w
大约 14 年
633 楼
bless!
c
cynosure78
大约 14 年
634 楼
bless bless bless bless!!!!!!!!!!!!!!!!!
v
vanillaz
大约 14 年
635 楼
bless
哼
哼哼哈哈
大约 14 年
636 楼
搜了下看一新闻里说等娃的大脑发育成熟之后，6岁之后就不用那么严格的去控制了。
宝
宝儿
大约 14 年
637 楼
 bless bless!
a
afv2007
大约 14 年
638 楼
bless................
F
FallTigerBB
大约 14 年
639 楼
 bless!!!!!
s
springbunny
大约 14 年
640 楼
bless!
a
auspiciousQin
大约 14 年
641 楼
Bless!!!!!!!!!!!!!!!!!!
l
lemonwine
大约 14 年
642 楼
 bless!
r
rosemary123
大约 14 年
643 楼
 bless!!!!!!!!!!1
娃
娃娃脸雪糕
大约 14 年
644 楼
 零食不是问题 不是所有的孩子都吃零食的
 我不是pku, 但是从小到大不馋非天然"零食", 都是吃水果过来的
 
娃
娃娃脸雪糕
大约 14 年
645 楼
以下是引用zhengxumaomao在12/22/2010 11:57:00 PM的发言：

    
    
     re
     孩子长大了，在婚嫁方面挺麻烦的，不过美国在结婚上不在乎pku孩子么？
     其实狠心点说，pku孩子在自然界的话，应该被淘汰掉了
    
这话怎么这么难听 素食动物在自然界活的不错呢

[此贴子已经被作者于2010/12/24 10:43:48编辑过]
M
MayTiger
大约 14 年
646 楼
可怜的孩子，上天一定会在其他方面弥补她的！
赞坚强的父母，祝福他们一家！
臭
臭豆腐
大约 14 年
647 楼
昨天没来，今天一看帖子的楼那么高了，谢谢大家的bless，我哥哥嫂子都是坚强乐观的人，他们已经把宝宝当作一个特别的礼物，做好准备积极面对将来的种种考验。因为她的不同，将会得到我们更多的爱和关心，对她来讲也未尝不是好事。从小养成的自控能力将可以帮助她在将来抵御很多的诱惑。
再次谢谢大家的祝福。圣诞快乐：）
h
happylong
大约 14 年
648 楼
bless
o
oryong
大约 14 年
649 楼
bless
 
m
masoleil
大约 14 年
650 楼
bless
 
s
suda11
大约 14 年
651 楼
bless~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~·
t
taco
大约 14 年
652 楼
BLESS！
l
leotiger2010
大约 14 年
653 楼
专门为回复这个贴注册了，以前只是潜水而已。不知LZ表哥家除了screening, 有没有确诊是PKU. 我儿子出世时screening也是 PKU positive，医院又要抽血确认，结果已经正常，不过医院还是又做了DNA测试 （我在加拿大）, 最后是正常的。 据说第一次screening false positive 还是不少的。

另外怀孕时羊水穿刺是不查PKU的（除非家族有病史）。

祝愿小宝宝健康。
g
grace_info
大约 14 年
654 楼
 bless
g
guanru77
大约 14 年
655 楼
我想到一个朋友的事情，也给大家普及下这方便知识，我的这个朋友的孩子和楼主表哥孩子的病例很相近但更为稀少和特殊，这个父母是维生素B12缺乏者隐性基因的携带者，而他们的宝宝不幸成了显性基因携带者，这是在新生儿筛查中发现的，当初我觉得这没什么大不了，不就少种维生素吗，后来听了我朋友讲才知道这个孩子也要严格控制饮食特别是蛋白摄入，而且每个月要进行抽血检测和维生素药剂注射，否则孩子的心血管系统会被摧毁。不幸中的万幸是孩子在美国出生尽早的被确诊这种疾病并得到有效的护理，而他的一个小病友因为出生在台湾，按照正常宝宝喂养到了11个月，孩子已经瘦成皮包骨奄奄一息了也查不出原因，台湾医生建议孩子到美国检测，才得以挽回这个小生命。
说到这我真觉得我们这些能在美国生宝宝的妈妈是件很幸运的事情，因为先进的检测手段确保宝宝的疾病尽早被筛查发现，健全的福利保障体制确保弱势群体的基本生存。
i
iamsleeping
大约 14 年
656 楼
 big bless~~~
a
akash
大约 14 年
657 楼
bless, 换个角度想，这么早知道，非常幸运了。而且PKU是有药物控制的，加上饮食控制，没有太大问题吧。
便
便便妈
大约 14 年
658 楼
 big blesss.........
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