心里好难过，刚知道表哥才两个月的孩子有PKU，太可怜了（谢谢有那么多人bless）

因为我是独生子女，所以没有兄弟姐妹。这个表哥其实也是远房的，但是他家和我家一直来往，感情很好，一点不像远亲。我和这个哥哥也特别谈得来，比我自己亲的表哥关系反而近很多。我就叫他哥哥，他和别人说起我，也都是我妹妹。我表嫂，和我也很投缘，我很喜欢她，很好的一个人，还很聪明，当年是她那个省会城市的高考状元，考到上海，毕业工作也在上海，又认识了我哥，也就嫁到了上海。谈恋爱之间很多小故事很浪漫，让我羡慕。小两口非常恩爱，工作也很不错，两个人都不到30岁，收入加起来有20多万吧，事业也都在上升期。平时也挺喜欢玩的，朋友很多，生活有滋有味，总之是很幸福的一对。去年，哥嫂打算要宝宝了，就如期怀上了，一切顺利。我夏天回国去看他们，还在她家住了几天，可以完全体会到嫂子初为人母的喜悦，她对这个孩子，给予了很大的希望，不是希望能成龙成凤，就是希望她能是一个健康快乐的宝宝。她钢琴10级，为了胎教，专门买了琴，每天弹琴给宝宝听。晚上我哥还对着肚子念故事，因为觉得宝宝好像在肚子里面喜欢听爸爸的声音。饮食，生活习惯各种都专门研究了，只要对宝宝好，就坚决执行，总之花钱花力气。我还笑话他们，还满有当父母的样子了么，哪里像我认识的潇洒小夫妻。
[此贴子已经被作者于2010/12/22 15:05:10编辑过]

BLESS先，等下文。

 Bless!

what is pku

以下是引用jingjuan在12/22/2010 1:16:00 PM的发言：

    
    what is pku
    
re

等孩子出生的时候，我早就回美国了。电话里面去恭喜，能听出嫂子有多开心，还和我说，我哥现在就是一只复读机，每天下班就是抱着女儿，不停念叨，我是爸爸，我是爸爸。我问我哥，当爸感觉怎么样呀。他说感觉太好啦，以后老婆揉肩膀，闺女捏腿，哈哈。我阿姨给我妈妈打电话，还说让我以后怀孕一定要吃的好，这个孩子生出来确实精神好呀，漂亮呀。（我嫂子怀孕期间，吃的很好，比如燕窝每天吃，另外馋啥吃啥，啥贵吃啥，待遇超级好。她妈妈就是妇产科医生，所以也监督指导，我阿姨退休在家，全职照顾孕妇。）孩子的照片也传给我了，确实继承了爸妈的优点，很可爱。我想以后肯定也很聪明，因为父母读书都很好呀。一般的逻辑总是这样的吧。我很为哥嫂高兴，我想以后就是一对辣爸辣妈，带着一个辣宝，过着幸福的日子。

以下是引用jingjuan在12/22/2010 1:16:00 PM的发言：
what is pku

以下是引用jingjuan在12/22/2010 1:16:00 PM的发言：

    
    what is pku
    
不能代谢phenylalanine.如果我没有记错的话。

 这个。。。
将来就是倾家荡产。。。。

bless

前几天嫂子给我写邮件，问我在美国买一些宝宝吃的补药寄回去方便吗？我当时以为是嫂子刚当妈妈，太激动了，啥都要给孩子最好的，从小就给吃保健品。我觉得这样有点过头了，就打电话回去和她说说。结果电话里面说了半天，她才告诉我宝宝和一般孩子不一样，有PKU.我是第一次听见这个病，听她说起来就很麻烦，后来我去google了一下，心更加一沉。我嫂子说，刚确诊的那几天，她天天哭，月子也没做好。现在想开了，我哥也很乐观。吃上面注意，宝宝还是可以健康成长的。还好生在他们家，所以他们还能养的起。我阿姨也说了，食谱我嫂子来写，她来做。我嫂子还说，幸好做了新生儿的筛查，否则不知道的话，宝宝就变傻子了。下面是我嫂子的空间日志，看的我掉眼泪。截取几段。 小星星，今天你满两个月啦，外面下了好大好大的雪，妈妈来上海这么多年，还很少看到这么大片大片的雪花，这是不是老天爷给我们的好的预示呢？ 小星星，回想你出生到现在的这60天，欢笑伴着泪水，幸福伴着悲伤，全家人过的真是跌宕起伏。你是老天爷赐给爸爸妈妈的最最最特别的礼物，千千万万个孩子里选中了你。做我们的宝宝，你肯定是幸福的吧！你要是个从小就喜乐的宝宝，要听话、懂事，生活中美好的事物那么多，风景处处有，不要把目光只局限在一点，对么？我们要享受乐趣，并且懂得感恩。 我心爱的小星星啊，你是个有福相的宝宝，老天爷会保佑你的，妈妈每天都为你祈祷，一定会有奇迹的！

[此贴子已经被作者于2010/12/22 15:45:47编辑过]

苯丙酮尿症(phenylketonuriaPKU)是由于肝脏苯丙氨酸羟化酶(phenylalaninehydroxylasePAH)缺乏或活性减低而导致苯丙氨酸代谢障碍的一种遗传性疾病。在遗传性氨基酸代谢缺陷疾病中比较常见本病遗传方式为常染色体隐性遗传。临床表现不均一，主要临床特征为智力低下、精神神经症状湿疹皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等脑电图异常如果能得到早期诊断和早期治疗，则前述临床表现可不发生智力正常，脑电图异常也可得到恢复。

bless宝宝先，能治疗吗？

苯丙酮尿症是先天代谢性疾病的一种，为常染色体隐性遗传，由于染色体基因突变  
苯丙酮尿症
导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶(PAH)缺陷从而引起苯丙氨酸(PA)代谢障碍所致，引起中枢神经系统的损伤。神经系统异常体征不多见，可有脑小畸形，肌张力增高，步态异常，腱反射亢进，手部细微震颤，肢体重复动作等。由于黑色素缺乏，患儿常表现为头发黄、皮肤和虹膜色浅黑色素的缺乏使患者更容易受到太阳光中紫外线的伤害，因此患者应尽量减少阳光照射的机会，减少白天的户外活动。患儿尿液中常有令人不快的鼠尿味。同时，患儿易合并有湿疹、呕吐、腹泻等。低苯丙氨酸饮食疗法是目前治疗经典型PKU的惟一方法，治疗的目的是预防脑损伤。对于非典型苯丙酮尿症的治疗除了饮食治疗以外，还应补充多种神经介质，如BH4、多巴、5-羟色胺、叶酸等。

以下是引用clown在12/22/2010 1:19:00 PM的发言：

    
     不能代谢phenylalanine.如果我没有记错的话。

    
phenylalanine是什么。。。。。

 poor baby! bless!

google了， 苯丙氨酸

bless

 这孩子幸运的，生下来就发现了，除了吃的，其他应该都能正常成长。
就是父母的经济压力不小，不知道国内对这种特殊病种有什么福利政策没有。

Bless宝宝

版上有知道这个病的妈妈吗？有什么我可以从美国买了，为他们寄回去的药食呢？孩子吃的米，面，奶粉都是特殊的，这些东西重，也不可能寄。其他保健品有吗？得这个病，一辈子就要吃特殊食物，另外鱼，肉，虾这些有蛋白质的都不能吃，只能吃素，还不能吃含植物蛋白的蔬菜，零食也不能吃。孩子和父母太可怜了。

啊，好可怜啊。。。父母心里肯定难受死了。。。bless全家

唉，bless
 

 bless,为啥会这样啊？

 bless！

bless宝宝先，我还是第一次听说这个病，看起来lz的表哥表嫂态度还挺积极乐观的，希望一切能好好的

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 1:30:00 PM的发言：

    
     版上有知道这个病的妈妈吗？有什么我可以从美国买了，为他们寄回去的药食呢？孩子吃的米，面，奶粉都是特殊的，这些东西重，也不可能寄。其他保健品有吗？得这个病，一辈子就要吃特殊食物，另外鱼，肉，虾这些有蛋白质的都不能吃，只能吃素，还不能吃含植物蛋白的蔬菜，零食也不能吃。孩子和父母太可怜了。
    

http://www.pkuunion.org/titlelinka.asp?title=PKU%C1%AA%C3%CB%BB%E1%B3%A4%D3%EB%C3%C0%B9%FA%C2%ED%C0%EF%C0%BC%D6%DDPKU%C7%D7%D3%D1%BB%E1%CE%F1%D5%AA%D2%AA%20&newsid=897

以下是引用涟漪在12/22/2010 1:26:00 PM的发言：

    
    bless宝宝先，能治疗吗？
    
这个目前不能治，只能饮食严格控制，吃的不对，大脑就坏掉了，其他症状也就出来了。一辈子要这么吃。

bless 宝宝

big bless!!

 bless..........

父母真是操一辈子心啊，现在她是婴儿还好，等大点了，肯定要吵着吃零食什么的。那么小讲道理也听不懂，万一跑出去人家看她可爱，给她吃点零食，那岂不是糟糕。父母估计一起要跟着，bless

 Bless the baby!

bless

以下是引用Jolin在12/22/2010 1:24:00 PM的发言：

    
     这个。。。
将来就是倾家荡产。。。。

bless

    
确实很贵，一辈子吃药食，我嫂子说一个月4000，5000吧。

太可怜了,big big bless

big big bless

以下是引用小Ao在12/22/2010 1:31:00 PM的发言：

    
    啊，好可怜啊。。。父母心里肯定难受死了。。。bless全家
    
难受也只有接受呀。家里没这样的孩子不知道，原来福利院不少孩子就是这个病被遗弃的，并不是先天的智力障碍。不注意饮食，就变这样了。自己的孩子，生出来，哪里忍心不管，不去心疼。

以下是引用helen0211在12/22/2010 1:41:00 PM的发言：

    
     以后上幼儿园，上学午饭怎么办啊，在美国入幼儿园前都要填表让你写你自己的孩子什么什么不能吃，有什么什么过敏，一般老师都是严格执行的，因为一旦吃错了，打起官司来可是惨了。但是国内这方面真的很弱。这样的孩子如果在美国真的条件要比国内，哪怕上海好很多。美国对这些残疾或者有病的孩子关心力度，治疗，比国内好多了。
    

家长自己送饭，国内经济上有保障的pku儿童成长是可以的，确实不如北美日本这些国家可支持的多。
经济条件差的pku儿童家庭如果发现晚的话，因为经济原因，有父母是选择放弃治疗的。

bless. bless .

以下是引用Jolin在12/22/2010 1:29:00 PM的发言：

    
     这孩子幸运的，生下来就发现了，除了吃的，其他应该都能正常成长。
就是父母的经济压力不小，不知道国内对这种特殊病种有什么福利政策没有。

    
是啊，还好他们是在上海，还好去做了个新生儿筛查。国内没有任何福利的，美国pku是进入医保的。听我嫂子说，国内的pku家长正在抗争，希望能进入医保。不过估计路还很长。。。我嫂子和哥哥看来只有更加努力赚钱了。

以下是引用smilemm在12/22/2010 1:32:00 PM的发言：

    
     bless,为啥会这样啊？
    
就是我哥哥和嫂子身上都有隐性的基因，就那么巧。这个几率是1：16000

 bless !
再生一个吧。

以下是引用helen0211在12/22/2010 1:36:00 PM的发言：

    
     父母真是操一辈子心啊，现在她是婴儿还好，等大点了，肯定要吵着吃零食什么的。那么小讲道理也听不懂，万一跑出去人家看她可爱，给她吃点零食，那岂不是糟糕。父母估计一起要跟着，bless
    
是呀，这个真的大了以后很麻烦。而且我哥哥和嫂子就是典型的80后小夫妻，喜欢享受的，爱下馆子，嫂子很爱零食。为了孩子，以后家里也不能吃好菜了，要陪孩子吃素，零食也不能进家门。还要很残忍的和孩子强调，她和别人是不一样的。

bless                                                     

bless!

以下是引用Jolin在12/22/2010 1:46:00 PM的发言：

    
    
家长自己送饭，国内经济上有保障的pku儿童成长是可以的，确实不如北美日本这些国家可支持的多。
经济条件差的pku儿童家庭如果发现晚的话，因为经济原因，有父母是选择放弃治疗的。

    
确实是这样的。pku孩子饮食太特殊了，就算和老师说什么东西坚决不能吃，老师记住了。但是吃的东西，肯定要自己带去，因为就算米都是特殊的，学校不可能开小灶。现在上海的pku家长有联合会，条件好的，可以保证孩子健康成长。但是其中的艰辛，真不是一般的。有几个妈妈都变专家了，自己给孩子做特殊的零食，不如巧克力，面包这些。可怜天下父母心啊

BLESS

可怜。。。bless bless

以下是引用helen0211在12/22/2010 1:41:00 PM的发言：

    
     以后上幼儿园，上学午饭怎么办啊，在美国入幼儿园前都要填表让你写你自己的孩子什么什么不能吃，有什么什么过敏，一般老师都是严格执行的，因为一旦吃错了，打起官司来可是惨了。但是国内这方面真的很弱。这样的孩子如果在美国真的条件要比国内，哪怕上海好很多。美国对这些残疾或者有病的孩子关心力度，治疗，比国内好多了。
    
肯定只有自己带饭的，学校不可能为一个孩子开小灶，而且就算是，家长也不可能放心的，万一烧错呢

blessSSSSSSSSS!
这个以后小孩长大一些,刚懂事一些的时候,看着人家吃零食,吃啥好吃的,肯定会要,那个时候感觉真的会好残忍.

以下是引用Jolin在12/22/2010 1:34:00 PM的发言：

    
    
http://www.pkuunion.org/titlelinka.asp?title=PKU%C1%AA%C3%CB%BB%E1%B3%A4%D3%EB%C3%C0%B9%FA%C2%ED%C0%EF%C0%BC%D6%DDPKU%C7%D7%D3%D1%BB%E1%CE%F1%D5%AA%D2%AA%20&newsid=897

    
谢谢mm

 bless 可怜的宝宝

以下是引用smilemm在12/22/2010 1:32:00 PM的发言：

    
     bless,为啥会这样啊？
    
re

以下是引用renqin在12/22/2010 1:51:00 PM的发言：

    
     bless !
再生一个吧。

    
我心里也这么想，但是没忍心去说。其实养这一个，要操的心不知道是养正常孩子的多少倍了，不惯精力还是财力。再生一个，负担太大。除非是就做好心里准备，要一个，放弃那一个。

 BLESS！ 这个宝宝是幸运的，这么早就查出来，而且有这么有责任有爱心的父母。 小心饮食，宝宝是能健康成长的。再难也是自己的骨肉啊。

以下是引用sysxf在12/22/2010 1:59:00 PM的发言：

    
    blessSSSSSSSSS!
这个以后小孩长大一些,刚懂事一些的时候,看着人家吃零食,吃啥好吃的,肯定会要,那个时候感觉真的会好残忍.

    
小孩可怜，哪个孩子不嘴馋啊。我发育的时候，馋的要命，胃口也很大。小时候零食品种不多，但是也没少吃。这个孩子，将来学校春游，别的孩子都是一书包零食，她能吃什么呢。。。放学肚子饿了，别的孩子去小卖部买吃的，她只能饿回家，吃没味道的药食。

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 2:01:00 PM的发言：

    
    
     我心里也这么想，但是没忍心去说。其实养这一个，要操的心不知道是养正常孩子的多少倍了，不惯精力还是财力。再生一个，负担太大。除非是就做好心里准备，要一个，放弃那一个。
    
如果双方都是携带这个基因，会不会再生一个也有可能这个病

以下是引用爱蓝在12/22/2010 2:04:00 PM的发言：

    
     如果双方都是携带这个基因，会不会再生一个也有可能这个病
    

会的。有实例，上面那个链接里的sam，就是因为生了两个孩子都是pku，想办法移民到美国来的。

以下是引用爱蓝在12/22/2010 2:04:00 PM的发言：

    
     如果双方都是携带这个基因，会不会再生一个也有可能这个病
    
会的，所以再怀孕时候要坐羊水穿刺，看看孩子是不是正常。

以下是引用GABA在12/22/2010 2:03:00 PM的发言：

    
     BLESS！ 这个宝宝是幸运的，这么早就查出来，而且有这么有责任有爱心的父母。 小心饮食，宝宝是能健康成长的。再难也是自己的骨肉啊。

    
我哥还自我安慰，女儿长大了也要减肥爱漂亮的，那不能吃一般的食物，就当从小爱漂亮吧。

孩子的病， 父母的痛啊。
 
BLESS。

bless.....

 

真可怜，这天下不幸的事情真的各有各的不幸

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 2:12:00 PM的发言：

我哥还自我安慰，女儿长大了也要减肥爱漂亮的，那不能吃一般的食物，就当从小爱漂亮吧。 不知道你哥哥嫂子是干什么工作的, 如果是搞it ,还是争取内部换岗，L签证来美国巴，这里条件对于生病的孩子好太多，而且你想过没有，这种毛病是遗传的。小姑娘长大了总归要谈恋爱，谁的难听点，谁家都不会娶这样的女孩，万一第三代也这样怎么办。国内这方面歧视很严重的。虽然我想了多了点，未雨绸缪，也不是坏事。

谢谢大家的bless，我想我能做的，就是以后，我嫂子说要买什么药，我就去买了寄回去。因为孩子不能正常饮食，所以营养只能靠药片，特殊奶粉，特殊蛋白粉了。

这个病一开始有什么症状啊？是不是大家都得去做个筛查啊？           

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 1:34:00 PM的发言：

这个目前不能治，只能饮食严格控制，吃的不对，大脑就坏掉了，其他症状也就出来了。一辈子要这么吃。
 
天啊～
 
bless

 太可怜了，bless！

bless!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 bless!!!!

 big blesssss...........

bless!
 

bless!

bless bless

以下是引用helen0211在12/22/2010 2:15:00 PM的发言：

    
    不知道你哥哥嫂子是干什么工作的, 如果是搞it ,还是争取内部换岗，L签证来美国巴，这里条件对于生病的孩子好太多，而且你想过没有，这种毛病是遗传的。小姑娘长大了总归要谈恋爱，谁的难听点，谁家都不会娶这样的女孩，万一第三代也这样怎么办。国内这方面歧视很严重的。虽然我想了多了点，未雨绸缪，也不是坏事。
    
我嫂子昨天也和我说了，以后谈婚论嫁，都比较困难，歧视面上没有，但是要结婚，肯定就不一样了。现在也不管那么多了，先把孩子养好吧。我哥哥嫂子都是复旦毕业的，现在都在外企工作，都是市场部门。哥哥刚刚又升职了，所以小两口加起来明年30万应该没问题吧。他们不可能得到L签证的，另外就算能移民过来，他们也很难找到工作，如果只是为了孩子能得到政府的福利，这样放弃一切来美国也不值得。这个病，美国也不能治疗。现在上海还是不错的，可以买到pku的特殊食品，就是奶粉，蛋白粉这些不能像美国一样进入医保。还好，他们还能承担这些费用，大概一个月5000吧。

BLESS!!!

Bless!!!

以下是引用eatingup在12/22/2010 2:25:00 PM的发言：

    
    这个病一开始有什么症状啊？是不是大家都得去做个筛查啊？           
    
这个是新生儿筛查时候检查出来的，一生出来就要做的。这个病生出来的时候没症状的，很正常，等有症状，就来不及了，大脑已经受损了。从这个事情上面，我觉得检查千万要做，绝对不能侥幸或者想当然。不幸是不能预计的。

bless！

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 2:36:00 PM的发言：

我嫂子昨天也和我说了，以后谈婚论嫁，都比较困难，歧视面上没有，但是要结婚，肯定就不一样了。现在也不管那么多了，先把孩子养好吧。我哥哥嫂子都是复旦毕业的，现在都在外企工作，都是市场部门。哥哥刚刚又升职了，所以小两口加起来明年30万应该没问题吧。他们不可能得到L签证的，另外就算能移民过来，他们也很难找到工作，如果只是为了孩子能得到政府的福利，这样放弃一切来美国也不值得。这个病，美国也不能治疗。现在上海还是不错的，可以买到pku的特殊食品，就是奶粉，蛋白粉这些不能像美国一样进入医保。还好，他们还能承担这些费用，大概一个月5000吧。
L签证就是公司内部转岗，比如你在国内a公司，a公司总部在美国，让你哥哥内部应聘美国总部的工作，如果成功，用L签证过来美国总部工作，福利工资待遇跟美国人一样。过来就直接工作。
我们这里L签证出来的好多好多，但是都是it业的，做市场的可能比较难。而且出来的夫妻（年龄都在30-35岁吧）在国内很好的工作，年薪各个都是30万以上。但是过来呢，女的大多数都不工作在家里了。其实他们在国内房贷什么早就还清了，有的还有两套房。年薪30-50万，在上海过的不咬太舒服。他们为什么要出来，还不是为了孩子。
[此贴子已经被作者于2010/12/22 14:46:57编辑过]

听孩子爸爸说的好心酸，而且爸爸妈妈都很坚强，祝福他们一家!

第一页没看完就忍不住眼泪了。bless

做了妈妈后，更怕看到这样的事。

[此贴子已经被作者于2010/12/22 14:54:46编辑过]

以下是引用helen0211在12/22/2010 2:43:00 PM的发言：

    
    
     L签证就是公司内部转岗，比如你在国内a公司，a公司总部在美国，让你哥哥内部应聘美国总部的工作，如果成功，用L签证过来美国总部工作，福利工资待遇跟美国人一样。过来就直接工作。
     我们这里L签证出来的好多好多，但是都是it业的，做市场的可能比较难。而且出来的夫妻（年龄都在30-35岁吧）在国内很好的工作，年薪各个都是30万以上。但是过来呢，女的大多数都不工作在家里了。其实他们在国内房贷什么早就还清了，有的还有两套房。年薪30-50万，在上海过的不咬太舒服。他们为什么要出来，还不是为了孩子。
     [此贴子已经被作者于2010/12/22 14:46:57编辑过]

    
我土人，我以为是啥技术移民。这么好的事情，估计轮不到他们，也在公司没那么高的级别，你也说了，年薪30万以上，他们两个加起来30万差不多。还是在上海好好奋斗，有机会，再往前走一步吧。

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 2:36:00 PM的发言：

    
    
     我嫂子昨天也和我说了，以后谈婚论嫁，都比较困难，歧视面上没有，但是要结婚，肯定就不一样了。现在也不管那么多了，先把孩子养好吧。我哥哥嫂子都是复旦毕业的，现在都在外企工作，都是市场部门。哥哥刚刚又升职了，所以小两口加起来明年30万应该没问题吧。他们不可能得到L签证的，另外就算能移民过来，他们也很难找到工作，如果只是为了孩子能得到政府的福利，这样放弃一切来美国也不值得。这个病，美国也不能治疗。现在上海还是不错的，可以买到pku的特殊食品，就是奶粉，蛋白粉这些不能像美国一样进入医保。还好，他们还能承担这些费用，大概一个月5000吧。
    
车到山前必有路。你侄女和好多得这样病的孩子比，已经算幸运的了。多往好处想。bless

以下是引用yamood在12/22/2010 2:43:00 PM的发言：

    
    听孩子爸爸说的好心酸，而且爸爸妈妈都很坚强，祝福他们一家!
    
谢谢你。我哥这个人很有趣的，女人缘也特别好。所以他后来那么专心爱我嫂子，我就很意外，他们真的很恩爱。我想我嫂子就是特别能制住我哥，他命中注定的老婆。我不知道他们现在心里会不会后悔，这样的结合，就这么巧的有了这个病孩。也许，还是从来不认识的好。

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 2:52:00 PM的发言：

我土人，我以为是啥技术移民。这么好的事情，估计轮不到他们，也在公司没那么高的级别，你也说了，年薪30万以上，他们两个加起来30万差不多。还是在上海好好奋斗，有机会，再往前走一步吧。
我只是想让他们有多一个选择，可以让他们去公司打听打听，过来的都不是国内中层干部，就是一般性的编程的，过来大多数也是entry level的编程人员。我说的年薪30万是家庭收入。多一条路多一个选择，特别是他们有一个那么特殊的宝宝。有时候机会是要靠自己努力来的。现在孩子还小，长大了各种各样的意外情况都会出现，上幼儿园（不排除有的幼儿园不收这样的宝宝，万一在幼儿园吃坏了，人家也怕承担责任的），入学等等，辛苦肯定是常人想象不到的。
 

以下是引用爱蓝在12/22/2010 2:57:00 PM的发言：

    
     车到山前必有路。你侄女和好多得这样病的孩子比，已经算幸运的了。多往好处想。bless
    
恩，孩子不幸又是幸运的。及早发现这个也很关键，家长肯负责也有一定经济条件，这样正常长大的可能性就提高很多。
ps，小哇真帅啊，喜欢你的头像

 祝福你哥一家，当妈以后听到这样的故事就很揪心。。。。

以下是引用helen0211在12/22/2010 2:59:00 PM的发言：

    
    
     我只是想让他们有多一个选择，可以让他们去公司打听打听，过来的都不是国内中层干部，就是一般性的编程的，过来大多数也是entry level的编程人员。我说的年薪30万是家庭收入。多一条路多一个选择，特别是他们有一个那么特殊的宝宝。有时候机会是要靠自己努力来的。现在孩子还小，长大了各种各样的意外情况都会出现，上幼儿园（不排除有的幼儿园不收这样的宝宝，万一在幼儿园吃坏了，人家也怕承担责任的），入学等等，辛苦肯定是常人想象不到的。
      
    
谢谢你，但是他们两个都是文科，一个是新闻，一个是经济。。。

 bless 小宝宝

bless

 bless!!!!

bless!!!!

Big bless!!!

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 3:03:00 PM的发言：

谢谢你，但是他们两个都是文科，一个是新闻，一个是经济。。。
文科估计难啊，我老公也是复旦的，cs毕业。看来现在还是学cs是王道。但是也别灰心，在公司多留意观察这样的机会，我一直相信机会是留给有准备的人的

bless!

bless, bless

bless !!! 希望有奇迹出现!!!                   

big bless. I happen to know that Kuvan is a prescription medicine for PKU.

http://www.kuvan.com/