Big Bless~~~~还好是宝宝很小就确诊了，没有到大了不可逆转的时候才发现，说明这个宝宝还是有福的，再摊上这么好的爸爸妈妈和其他家人，一定会好好的。
我姑姐的大儿子也是在newborn screen的时候发现有先天的genetic disorder，他们两夫妻都是隐性，轮到儿子就变成显性。他们家小朋友是身体内没有一种可以分解牛奶蛋白的酶，任何的乳制品吃下去，虽然体表没有任何症状（不会拉肚子，长红疹之类的），但是那些没有分解的蛋白会在身体内accumulate，如果万一积聚在不好的地方（大脑，眼睛，肝脏等等重要器官），就会影响这些脏器的function。刚刚发现的时候两夫妻也是非常痛苦，但是坚强起来以后发现只要deal with it，小朋友还是可以有很好的人生。
现在他家小朋友已经4岁了，非常乖非常聪明非常懂事。别人主动offer他吃的东西，他会主动说：“Thx but I can't eat this.” 或者“I'm not sure if there's milk in it. Can you ask my mom to checkthe label?” 乖得让人心疼。
恩，我肯定要长期帮他们买东西了，不管是人肉回国，还是寄回去。
孩子是万非不幸的，有这样的姑姑和父母，我觉得她又是幸运的，希望她能健康成长。
我姑姐的大儿子也是在newborn screen的时候发现有先天的genetic disorder，他们两夫妻都是隐性，轮到儿子就变成显性。他们家小朋友是身体内没有一种可以分解牛奶蛋白的酶，任何的乳制品吃下去，虽然体表没有任何症状（不会拉肚子，长红疹之类的），但是那些没有分解的蛋白会在身体内accumulate，如果万一积聚在不好的地方（大脑，眼睛，肝脏等等重要器官），就会影响这些脏器的function。刚刚发现的时候两夫妻也是非常痛苦，但是坚强起来以后发现只要deal with it，小朋友还是可以有很好的人生。
美国的饮食大家也知道，离不开乳制品，不说不知道，就连很多potato chips里面都有milk powder。所以孩子还小的时候他们也很辛苦。他妈妈母乳了他一年，因为不能吃任何乳制品，足足瘦了20多磅。孩子大了一点，怕孩子看着馋，也是家里不敢吃乳制品。出门在外朋友家人一起吃饭，也是要拜托人家不要准备有乳制品的东西。去参加小朋友的生日会，别的小朋友吃生日蛋糕，他家只好自己给小朋友带点特殊甜点解馋。。。。。
现在他家小朋友已经4岁了，非常乖非常聪明非常懂事。别人主动offer他吃的东西，他会主动说：“Thx but I can't eat this.” 或者“I'm not sure if there's milk in it. Can you ask my mom to checkthe label?” 乖得让人心疼。
他家老二09年出生的，做了很多的screen，没有这个病。
想来你哥哥嫂嫂的路程要比他家的还要难还要长，但是我相信他们有足够的爱支撑下去。很多mm说移民来美国，我觉得为了孩子也是非常好的选择。别的不说，起码这里每样食品包装都有ingredients list，国内这点上面是空缺，没有可比性。
父母真是操一辈子心啊，现在她是婴儿还好，等大点了，肯定要吵着吃零食什么的。那么小讲道理也听不懂，万一跑出去人家看她可爱，给她吃点零食，那岂不是糟糕。父母估计一起要跟着，bless
这个还好吧，我儿子小时候对蛋，奶，面粉，黄豆很多常见的东西过敏，我们一直告诉他会过敏，不要吃别人给的东西，他习惯了吃东西前会问说我可以吃吗，会过敏吗？和小朋友说清楚，他们的理解力超乎你的想象的。从来没吃过零食看到别人吃也不会很馋的。
我心里也这么想，但是没忍心去说。其实养这一个，要操的心不知道是养正常孩子的多少倍了，不惯精力还是财力。再生一个，负担太大。除非是就做好心里准备，要一个，放弃那一个。
bless bless 这个宝宝！！
宝宝太可怜了，怎么会有这种病呢，哎，看得我真揪心阿！
有了娃就能体会到了，绝对不可能放弃这一个的，只会更加的爱护。。
这个病一开始有什么症状啊？是不是大家都得去做个筛查啊？
我记得美国孩子刚出生就会从脚后跟取血，做个新生儿筛查的。这个病应该包括在里面吧。
BLESS~~~~~~~~~
Bless!
太不容易了
小孩可怜，哪个孩子不嘴馋啊。我发育的时候，馋的要命，胃口也很大。小时候零食品种不多，但是也没少吃。这个孩子，将来学校春游，别的孩子都是一书包零食，她能吃什么呢。。。放学肚子饿了，别的孩子去小卖部买吃的，她只能饿回家，吃没味道的药食。
已经这样，尽量往积极的方面想吧
外面现成的食物、零食常常也都很脏，也没营养，尤其是国内的零食
孩子干脆完全不接触了
妈妈要辛苦点，得努力钻研食谱，但是只要有心，还是可以有很多花样的
有条件的请个好点的阿姨，帮忙准备特殊食物
我有个朋友，不是PKU，但是是少有的严重过敏，基本上也是除了米和蔬菜猪肉，什么都不能吃
他太太就渐渐变成烹饪高手，厉害到可以做不含面粉，不含番茄的批萨
他不能吃任何餐馆的食物，出去总是带着自己的饭盒
习惯了也就不觉得什么
因为不能吃很多东西，也就完全不碰垃圾食品
因此反而身材很好，也很健康。
不知道你哥哥嫂子是干什么工作的, 如果是搞it ,还是争取内部换岗，L签证来美国巴，这里条件对于生病的孩子好太多，而且你想过没有，这种毛病是遗传的。小姑娘长大了总归要谈恋爱，谁的难听点，谁家都不会娶这样的女孩，万一第三代也这样怎么办。国内这方面歧视很严重的。虽然我想了多了点，未雨绸缪，也不是坏事。
这是真的，国内歧视太严重了
还是美国的环境好些
我记得看过《绝望主妇》中的一集讲的是Bree梦见自己生了个残疾儿子，在梦里她和自己的孩子都承受了非常大的精神上的痛苦，可是后来的场景就是残疾的孩子大学毕业发言的时候感谢Bree。我看了这儿很有感触，家里有了不一样的孩子，在精神上物质上的打击绝对是巨大的，但是如果父母把这个幻化成向上的力量，这样的经历往往让孩子和父母感受世界的方式更健康更可贵更积极，这样的孩子和父母往往在这样的事件上会增加很多精神上的力量。这些都是普通家庭所无法深切感知的。
以下是引用fpiaolin在12/22/2010 10:47:00 PM的发言：
Bless 这对儿父母和宝宝。如果是能在饮食上控制，还不是世界末日了。但是困难程度是可想而知的。
我记得看过《绝望主妇》中的一集讲的是Bree梦见自己生了个残疾儿子，在梦里她和自己的孩子都承受了非常大的精神上的痛苦，可是后来的场景就是残疾的孩子大学毕业发言的时候感谢Bree。我看了这儿很有感触，家里有了不一样的孩子，在精神上物质上的打击绝对是巨大的，但是如果父母把这个幻化成向上的力量，这样的经历往往让孩子和父母感受世界的方式更健康更可贵更积极，这样的孩子和父母往往在这样的事件上会增加很多精神上的力量。这些都是普通家庭所无法深切感知的。
祝福你哥嫂和宝宝....
这个应该也没有什么歧视的吧 我就不知道这个病 将来就对外说对蛋白质什么的严重过敏就得了
我家娃刚好11个月 从来没听说过这个病 也不知道给筛查过啊 出生后是抽血查过什么 但也没说过查啥 - btw她是美国生得
还有好长的人生呢
就是我哥哥和嫂子身上都有隐性的基因，就那么巧。这个几率是1：16000
是筛后才查到的吗?早知道就不要孩子吧?
blessSSSSSSSSS! 这个以后小孩长大一些,刚懂事一些的时候,看着人家吃零食,吃啥好吃的,肯定会要,那个时候感觉真的会好残忍.
不一定,如果从小习惯了一定的饮食结构,长大也不会改太多的,这个没担心的必要
是筛后才查到的吗?早知道就不要孩子吧?
这倒也不会，机率这么小还是会take chance，要是早知道估计孕期会做很多test排除。但是这个病就是很难在父母身上检查出来。真是千金难买早知道。
不知道你哥哥嫂子是干什么工作的, 如果是搞it ,还是争取内部换岗，L签证来美国巴，这里条件对于生病的孩子好太多，而且你想过没有，这种毛病是遗传的。小姑娘长大了总归要谈恋爱，谁的难听点，谁家都不会娶这样的女孩，万一第三代也这样怎么办。国内这方面歧视很严重的。虽然我想了多了点，未雨绸缪，也不是坏事。
re
孩子长大了，在婚嫁方面挺麻烦的，不过美国在结婚上不在乎pku孩子么？
其实狠心点说，pku孩子在自然界的话，应该被淘汰掉了
50万美元可以投资移民美国，如果他们家经济条件很好的话。
为了孩子的一生，也值了。
问题是孩子有这病,美国人会让他们移吗?他们愿意给自己增加负担?
认识一个混血老师,父母都在澳大利亚,她有个盲妹妹,澳不要,为了妹妹,她也留在中国生活.
父母真是操一辈子心啊，现在她是婴儿还好，等大点了，肯定要吵着吃零食什么的。那么小讲道理也听不懂，万一跑出去人家看她可爱，给她吃点零食，那岂不是糟糕。父母估计一起要跟着，bless
blessing......................................
bless 小宝宝
孩子出生在这样的家庭，还是幸运的