Reading this post, I can't help my tears as a new mom. MM, my family is going back to China in March, if you need us bring some heavy stuff like milk powder for the little baby from North America, please feel free message me. BTW, I am in Canada, but I think the milk powder in the market are same in U.S and Canada, I can buy it here.
[此贴子已经被作者于2010/12/22 19:03:21编辑过]
妈妈全职在家照顾，上幼儿园，午餐前接回来，食物当时都是进口，国内没有
当时好像说大了就会好点儿啦，不太清楚
中国有个，对音乐很敏感，可以指挥的那个看着傻傻的那个孩子，叫什么，忘了，就是这个病吧
[此贴子已经被作者于2010/12/22 19:11:41编辑过]
希望一切都能好起来！
我在找工作，知道这个公司 biomarin 是出pku药的
http://www.bmrn.com/index.php
mm可以看看，或者直接consult他们~
bless 宝宝
这个是在怀孕阶段查不出来的对吗？
不知道你哥哥嫂子是干什么工作的, 如果是搞it ,还是争取内部换岗，L签证来美国巴，这里条件对于生病的孩子好太多，而且你想过没有，这种毛病是遗传的。小姑娘长大了总归要谈恋爱，谁的难听点，谁家都不会娶这样的女孩，万一第三代也这样怎么办。国内这方面歧视很严重的。虽然我想了多了点，未雨绸缪，也不是坏事。
re
有这么多人爱她，小宝宝一定能够健康快乐成长~~~
不知道你哥哥嫂子是干什么工作的, 如果是搞it ,还是争取内部换岗，L签证来美国巴，这里条件对于生病的孩子好太多，而且你想过没有，这种毛病是遗传的。小姑娘长大了总归要谈恋爱，谁的难听点，谁家都不会娶这样的女孩，万一第三代也这样怎么办。国内这方面歧视很严重的。虽然我想了多了点，未雨绸缪，也不是坏事。
re !!
这个是新生儿筛查时候检查出来的，一生出来就要做的。这个病生出来的时候没症状的，很正常，等有症状，就来不及了，大脑已经受损了。从这个事情上面，我觉得检查千万要做，绝对不能侥幸或者想当然。不幸是不能预计的。
我们的娃生出来就被推去做这个了，也没管我们有没有同意。美国这方面还是比较好的。
ＢＬＥＳＳ！！！
是呀，这个真的大了以后很麻烦。而且我哥哥和嫂子就是典型的80后小夫妻，喜欢享受的，爱下馆子，嫂子很爱零食。为了孩子，以后家里也不能吃好菜了，要陪孩子吃素，零食也不能进家门。还要很残忍的和孩子强调，她和别人是不一样的。
吃是小事啊，就怕合并其他病。。。。。
孩子长大后自己也会很痛苦吧
但是还是希望可以心理上可以健康成长
Reading this post, I can't help my tears as a new mom. MM, my family is going back to China in March, if you need us bring some heavy stuff like milk powder for the little baby from North America, please feel free message me. BTW, I am in Canada, but I think the milk powder in the market are same in U.S and Canada, I can buy it here.
谢谢这位好心的妈妈，目前奶粉国内还能买到美赞成的特殊奶粉，我嫂子主要还是希望我能寄一些保健品，比如dha,钙片，多种维生素这些，体积不会太大，可以邮寄。再谢谢你，华人上好心的妈妈真多。
bless
我在找工作，知道这个公司 biomarin 是出pku药的
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mm可以看看，或者直接consult他们~
bless 宝宝
谢谢你呀，祝你早日找到工作：）
美国有专门这方面的网站, 上面有很全面的介绍. 你回国的时候可以给他们带婴儿专用的奶粉和婴儿食品, 零食什么的真无所谓, 奶粉什么的估计国内没有. 好像也有药物控制的.
恩，我肯定要长期帮他们买东西了，不管是人肉回国，还是寄回去。
我心里也这么想，但是没忍心去说。其实养这一个，要操的心不知道是养正常孩子的多少倍了，不惯精力还是财力。再生一个，负担太大。除非是就做好心里准备，要一个，放弃那一个。
再生一个得病的机率是1／4，最好做个genetic counseling
还是我们复旦的校友，坚强的爸爸妈妈！！！！！！！！