I could respect your personal opinions about the case. However, the following explanation to the statement made by OSCCF ID is too lame. It is exactly what mit "san duo" ID said. Besides two of you, I've heard no one interpreted it that way.
I could not comprehend the rationale.I do not believe OSCCF ID lost her/his common sense of law. I do not think OSCCF ID actually believe law would define the incident as "属见义勇为".
其实我现在最关心的，是这个可怜的孩子到底有没有专家来给会诊. 马上要过年了，这么小的孩子，本来就重病，要是不能尽快会诊，不能给出治疗方案，医院的条件可能还比不上在临终关怀医院呢。
re~~~可怜的孩子
作为OSCCF的志愿者，在官方发言出来前，我说几句，算是对所有等待中的朋友们一个交代。等到有正式官方声明的时候，我会发上来。
1. 个人而言我从不去天涯，也很少去摇篮。知道这个事情，是在水妖抢娃以后。去摇篮上爬了一下楼，知道了事情的大概。但是，摇篮和天涯各执一词，不知道该信谁的，还是都不信。我只是觉得，双方都有过激的言语。事后，问过天使妈妈的成员，他们说当时他们也跟孩子父亲联系过，未果。然后突然跳出来这个水妖，之前他们也不知道的。对于水妖的做法，我的理解是调解未果后的过激结果。当时摇篮上好像有个类似的个例，因为父母的关系，最后孩子走了。很多人很伤心，害怕小希望成为另一个小平安。所以才有了这一幕。我不是要袒护水妖，反而我觉得做事情前一定要咨询律师，不要这么冲动。但是，水妖是独立志愿者，不属于OSCCF，也不属于天使妈妈，我们不能过多干预。只是，这会成为我们以后行动的一个教训。水妖的心情我可以理解，目的是好的，但是做事的方式我不能苟同。今天，在OSCCF内部的mailing list上，我们也讨论了很多，在这上面我们的观点基本一致的。
2. 我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。
3. 关于专家会诊，这是儿希，医院和孩子监护人之间的协议。孩子家里不允许公布孩子的情况，所以我们不得而知。但是，我们会继续关注孩子的情况，为孩子祈福。（有人说看到儿希上说已经会诊了，但是我没有看到，而且浏览网页的时候安全系统跳出来说有病毒，所以没有继续看）。大家可以继续关注儿希。
4. 关于救不救孩子。我本来是很犹豫的。还记得儿子刚出生的时候，护士把他从我怀里抱走给他洗澡。他静静得躺在高高的台子上，伸着手，拼命要抓住点什么，当我把他抱回来，让他的小手捏着我的手指的时候，我发誓会尽我所有来爱他，不管他会怎样。每当我想起小希望，我脑中就会出现孩子无助得孤零零地躺在陌生的医院里的样子。没有母亲的怀抱，没有亲人的爱抚。。。我为他心疼，我确实希望他能有一个生的希望。在美国，人们还为未出生的胎儿争取生的权利，为什么我们要让已经来到这个世上的小小婴儿离去呢？孩子虽然小，但是也有感知的。让他慢慢饿死，绝对不是所谓的人道。就算他最后要走，也希望能得到一点爱，来自亲人的爱。如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。
5. 关于父亲。他所做的决定肯定是不容易的，他也肯定受着心的煎熬。谁都想要一个健康的宝宝，这点我能理解。但是，希望他能有更大的勇气面对孩子的未来。要说残疾儿童，OSCCF里面有3个成员的孩子是有先天性疾病的，都需要长期治疗和康复训练。我敬佩他们的勇气和对孩子的爱，没有因为自己孩子的病而放弃，反而关心更多有同样疾病及经历的孩子和家庭。他们面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。当然，残疾人在美国的条件跟中国是不能比的，但是这正是中国发展的方向，希望有一天中国的残疾人也会像正常人一样生活。
嗯。真的挺难的。都是业余时间。都不是专业的慈善家，公关专家啊。这门其实学问还挺深的呢。
难得不是善心，而是大家的信任。
比如：可以联系咱们当地的华人慈善机构，（我就认识一个老师现在辞职做慈善事业了）单独或者组织起来进行。
我见过有人无论做人，还是做慈善，都比他们做得好。
不怕不识货，只怕货比货。
想组织NGO的人不要太多，我就见过好几个，还是先做人，再做事比较好。
做慈善的人，首先要对人性有一定了解，了解自己，了解贫困。
其次，别把自己太当根葱。慈善不是为了自己感觉爽，是为了助人。跟自己的圣母感觉，两回事。
[此贴子已经被作者于2010/2/9 21:35:45编辑过]
我在另外开帖子里面问了alternative charity，麻烦mm去给下具体名称?
也方面我们这些懒得自己去查，但是又想帮忙的人，好吗？
作为OSCCF的志愿者，在官方发言出来前，我说几句，算是对所有等待中的朋友们一个交代。等到有正式官方声明的时候，我会发上来。
1. 个人而言我从不去天涯，也很少去摇篮。知道这个事情，是在水妖抢娃以后。去摇篮上爬了一下楼，知道了事情的大概。但是，摇篮和天涯各执一词，不知道该信谁的，还是都不信。我只是觉得，双方都有过激的言语。事后，问过天使妈妈的成员，他们说当时他们也跟孩子父亲联系过，未果。然后突然跳出来这个水妖，之前他们也不知道的。对于水妖的做法，我的理解是调解未果后的过激结果。当时摇篮上好像有个类似的个例，因为父母的关系，最后孩子走了。很多人很伤心，害怕小希望成为另一个小平安。所以才有了这一幕。我不是要袒护水妖，反而我觉得做事情前一定要咨询律师，不要这么冲动。但是，水妖是独立志愿者，不属于OSCCF，也不属于天使妈妈，我们不能过多干预。只是，这会成为我们以后行动的一个教训。水妖的心情我可以理解，目的是好的，但是做事的方式我不能苟同。今天，在OSCCF内部的mailing list上，我们也讨论了很多，在这上面我们的观点基本一致的。
2. 我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。
3. 关于专家会诊，这是儿希，医院和孩子监护人之间的协议。孩子家里不允许公布孩子的情况，所以我们不得而知。但是，我们会继续关注孩子的情况，为孩子祈福。（有人说看到儿希上说已经会诊了，但是我没有看到，而且浏览网页的时候安全系统跳出来说有病毒，所以没有继续看）。大家可以继续关注儿希。
4. 关于救不救孩子。我本来是很犹豫的。还记得儿子刚出生的时候，护士把他从我怀里抱走给他洗澡。他静静得躺在高高的台子上，伸着手，拼命要抓住点什么，当我把他抱回来，让他的小手捏着我的手指的时候，我发誓会尽我所有来爱他，不管他会怎样。每当我想起小希望，我脑中就会出现孩子无助得孤零零地躺在陌生的医院里的样子。没有母亲的怀抱，没有亲人的爱抚。。。我为他心疼，我确实希望他能有一个生的希望。在美国，人们还为未出生的胎儿争取生的权利，为什么我们要让已经来到这个世上的小小婴儿离去呢？孩子虽然小，但是也有感知的。让他慢慢饿死，绝对不是所谓的人道。就算他最后要走，也希望能得到一点爱，来自亲人的爱。如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。
5. 关于父亲。他所做的决定肯定是不容易的，他也肯定受着心的煎熬。谁都想要一个健康的宝宝，这点我能理解。但是，希望他能有更大的勇气面对孩子的未来。要说残疾儿童，OSCCF里面有3个成员的孩子是有先天性疾病的，都需要长期治疗和康复训练。我敬佩他们的勇气和对孩子的爱，没有因为自己孩子的病而放弃，反而关心更多有同样疾病及经历的孩子和家庭。他们面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。当然，残疾人在美国的条件跟中国是不能比的，但是这正是中国发展的方向，希望有一天中国的残疾人也会像正常人一样生活。
为什么到现在还是有人说孩子是要被饿死啊，还在家里？在家里才是完全没治疗，彻底等死呢好不好啊。
我见过有人无论做人，还是做慈善，都比他们做得好。
不怕不识货，只怕货比货。
想组织ngo的人不要太多，我就见过好几个，还是先做人，再做事比较好。
做慈善的人，首先要对人性有一定了解，了解自己，了解贫困。
其次，别把自己太当根葱。慈善不是为了自己感觉爽，是为了助人。跟自己的圣母感觉，两回事。
[此贴子已经被作者于2010/2/9 21:35:45编辑过]
mm 能不能麻烦把你说的这个组织的名字推荐到这里来?
http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?boardid=331&topicid=701577&star=1&page=1
其实，我跟紧跟到最后，觉得很担心，不想因为这一件事，抹杀以前的做的好事，希望能改进，要不，还真想不好，钱捐给谁
这个世界需要捐助的人到处都有，不仅仅是中国有，美国也有，欧洲也有，最多的还是在非洲。
真有心的话，不要害怕自己的善心被利用，也不要怕被人嘲笑圣母，做你自己觉得值得的事情。
我不是谁的托，不想怂恿大家什么，只是痛定思痛后，多想想我们做些什么，别过完嘴瘾后各自去睡觉了。
我在另外开帖子里面问了alternative charity，麻烦mm去给下具体名称?
也方面我们这些懒得自己去查，但是又想帮忙的人，好吗？
http://www.xintian.org/bbs/cn/index.php
这个世界需要捐助的人到处都有，不仅仅是中国有，美国也有，欧洲也有，最多的还是在非洲。
真有心的话，不要害怕自己的善心被利用，也不要怕被人嘲笑圣母，做你自己觉得值得的事情。
我不是谁的托，不想怂恿大家什么，只是痛定思痛后，多想想我们做些什么，别过完嘴瘾后各自去睡觉了。
比如哪个组织呢。。。。对不起我很狭隘哈，我只愿意帮助中国大陆的。。。。。如果mm有知道的麻烦说一声
为什么到现在还是有人说孩子是要被饿死啊，还在家里？在家里才是完全没治疗，彻底等死呢好不好啊。
re 可想而知一开始的误导有多严重，明明是无法进食，非要说成是要把孩子饿死。可怜的孩子，可怜的家人。
那给孩子喂奶的才是生生要害死孩子。
[此贴子已经被作者于2010/2/9 21:44:54编辑过]
为什么到现在还是有人说孩子是要被饿死啊，还在家里？在家里才是完全没治疗，彻底等死呢好不好啊。
http://home.babytree.com/u/40448781/j/2844405
作为OSCCF的志愿者，在官方发言出来前，我说几句，算是对所有等待中的朋友们一个交代。等到有正式官方声明的时候，我会发上来。
2. 我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。
Re:
普通志愿者怎么会有你们机构的正式专用ID呢， 还是OSCCF的头吧，
你们OSCCF的头是真的觉得这种抢孩子的行为是对的，
而且她的发言，无论从措辞到语气都是代表你们OSCCF的，是认可抢孩子的行为的，是同意为见义勇为的
做为机构的头头，
应该普及一些基本的法律常识，
不能让爱心凌驾于法律之上。
作为OSCCF的志愿者，在官方发言出来前，我说几句，算是对所有等待中的朋友们一个交代。等到有正式官方声明的时候，我会发上来。
1. 个人而言我从不去天涯，也很少去摇篮。知道这个事情，是在水妖抢娃以后。去摇篮上爬了一下楼，知道了事情的大概。但是，摇篮和天涯各执一词，不知道该信谁的，还是都不信。我只是觉得，双方都有过激的言语。事后，问过天使妈妈的成员，他们说当时他们也跟孩子父亲联系过，未果。然后突然跳出来这个水妖，之前他们也不知道的。对于水妖的做法，我的理解是调解未果后的过激结果。当时摇篮上好像有个类似的个例，因为父母的关系，最后孩子走了。很多人很伤心，害怕小希望成为另一个小平安。所以才有了这一幕。我不是要袒护水妖，反而我觉得做事情前一定要咨询律师，不要这么冲动。但是，水妖是独立志愿者，不属于OSCCF，也不属于天使妈妈，我们不能过多干预。只是，这会成为我们以后行动的一个教训。水妖的心情我可以理解，目的是好的，但是做事的方式我不能苟同。今天，在OSCCF内部的mailing list上，我们也讨论了很多，在这上面我们的观点基本一致的。
2. 我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。
3. 关于专家会诊，这是儿希，医院和孩子监护人之间的协议。孩子家里不允许公布孩子的情况，所以我们不得而知。但是，我们会继续关注孩子的情况，为孩子祈福。（有人说看到儿希上说已经会诊了，但是我没有看到，而且浏览网页的时候安全系统跳出来说有病毒，所以没有继续看）。大家可以继续关注儿希。
4. 关于救不救孩子。我本来是很犹豫的。还记得儿子刚出生的时候，护士把他从我怀里抱走给他洗澡。他静静得躺在高高的台子上，伸着手，拼命要抓住点什么，当我把他抱回来，让他的小手捏着我的手指的时候，我发誓会尽我所有来爱他，不管他会怎样。每当我想起小希望，我脑中就会出现孩子无助得孤零零地躺在陌生的医院里的样子。没有母亲的怀抱，没有亲人的爱抚。。。我为他心疼，我确实希望他能有一个生的希望。在美国，人们还为未出生的胎儿争取生的权利，为什么我们要让已经来到这个世上的小小婴儿离去呢？孩子虽然小，但是也有感知的。让他慢慢饿死，绝对不是所谓的人道。就算他最后要走，也希望能得到一点爱，来自亲人的爱。如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。
5. 关于父亲。他所做的决定肯定是不容易的，他也肯定受着心的煎熬。谁都想要一个健康的宝宝，这点我能理解。但是，希望他能有更大的勇气面对孩子的未来。要说残疾儿童，OSCCF里面有3个成员的孩子是有先天性疾病的，都需要长期治疗和康复训练。我敬佩他们的勇气和对孩子的爱，没有因为自己孩子的病而放弃，反而关心更多有同样疾病及经历的孩子和家庭。他们面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。当然，残疾人在美国的条件跟中国是不能比的，但是这正是中国发展的方向，希望有一天中国的残疾人也会像正常人一样生活。
总算等到有人敢于出来说话了，先来给点支持！
我赞同你说的所有观点，尤其是“如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。”
作为OSCCF的志愿者，在官方发言出来前，我说几句，算是对所有等待中的朋友们一个交代。等到有正式官方声明的时候，我会发上来。
1. 个人而言我从不去天涯，也很少去摇篮。知道这个事情，是在水妖抢娃以后。去摇篮上爬了一下楼，知道了事情的大概。但是，摇篮和天涯各执一词，不知道该信谁的，还是都不信。我只是觉得，双方都有过激的言语。事后，问过天使妈妈的成员，他们说当时他们也跟孩子父亲联系过，未果。然后突然跳出来这个水妖，之前他们也不知道的。对于水妖的做法，我的理解是调解未果后的过激结果。当时摇篮上好像有个类似的个例，因为父母的关系，最后孩子走了。很多人很伤心，害怕小希望成为另一个小平安。所以才有了这一幕。我不是要袒护水妖，反而我觉得做事情前一定要咨询律师，不要这么冲动。但是，水妖是独立志愿者，不属于OSCCF，也不属于天使妈妈，我们不能过多干预。只是，这会成为我们以后行动的一个教训。水妖的心情我可以理解，目的是好的，但是做事的方式我不能苟同。今天，在OSCCF内部的mailing list上，我们也讨论了很多，在这上面我们的观点基本一致的。
2. 我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。
3. 关于专家会诊，这是儿希，医院和孩子监护人之间的协议。孩子家里不允许公布孩子的情况，所以我们不得而知。但是，我们会继续关注孩子的情况，为孩子祈福。（有人说看到儿希上说已经会诊了，但是我没有看到，而且浏览网页的时候安全系统跳出来说有病毒，所以没有继续看）。大家可以继续关注儿希。
4. 关于救不救孩子。我本来是很犹豫的。还记得儿子刚出生的时候，护士把他从我怀里抱走给他洗澡。他静静得躺在高高的台子上，伸着手，拼命要抓住点什么，当我把他抱回来，让他的小手捏着我的手指的时候，我发誓会尽我所有来爱他，不管他会怎样。每当我想起小希望，我脑中就会出现孩子无助得孤零零地躺在陌生的医院里的样子。没有母亲的怀抱，没有亲人的爱抚。。。我为他心疼，我确实希望他能有一个生的希望。在美国，人们还为未出生的胎儿争取生的权利，为什么我们要让已经来到这个世上的小小婴儿离去呢？孩子虽然小，但是也有感知的。让他慢慢饿死，绝对不是所谓的人道。就算他最后要走，也希望能得到一点爱，来自亲人的爱。如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。
5. 关于父亲。他所做的决定肯定是不容易的，他也肯定受着心的煎熬。谁都想要一个健康的宝宝，这点我能理解。但是，希望他能有更大的勇气面对孩子的未来。要说残疾儿童，OSCCF里面有3个成员的孩子是有先天性疾病的，都需要长期治疗和康复训练。我敬佩他们的勇气和对孩子的爱，没有因为自己孩子的病而放弃，反而关心更多有同样疾病及经历的孩子和家庭。他们面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。当然，残疾人在美国的条件跟中国是不能比的，但是这正是中国发展的方向，希望有一天中国的残疾人也会像正常人一样生活。
我真是愤怒了
什么叫活活饿死？ 给孩子挂葡萄糖是活活饿死么？
什么叫那个父亲没有勇气承担孩子的未来？
还有没有调查好 就不要用osccf的id 在mit 大放厥词
你的这些话 我只看到逃避责任
根本没有看到你们道歉解释的诚意
我在这些帖子里 一直都是很冷静的
但是我现在真的很愤怒
不是OSCCF的所谓“头头”，只是时间比较多的志愿者。
话归正传，其实这件事情应该很简单，孩子的父母双方都有知情权，最终决定是听母亲的，其他亲戚只能给父母提供意见，没有直接发言权。
陌生人没有发言权，把孩子拿走，应该负法律责任。
孩子父母可以决定积极治疗还是保守治疗，鉴于已经是一个生命，父母可以拒绝手术，但是不应该拒绝减少孩子痛苦的一些措施。如果经济上负担有困难，才是各种慈善机构介入的时机。
慈善机构无权对孩子治疗方案做决定，除非是父母已经放弃监护权。
为什么到现在还是有人说孩子是要被饿死啊，还在家里？在家里才是完全没治疗，彻底等死呢好不好啊。
因为你不能指望“临终关怀”医院给孩子治疗吧？那样的话就不是临终关怀了。
别一味为了同情孩子家属去否定这样浅显的事实。
期待OSCFF的官方声明。。。
I could not comprehend the rationale.I do not believe OSCCF ID lost her/his common sense of law. I do not think OSCCF ID actually believe law would define the incident as "属见义勇为".
"2.
我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在
发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，
我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。"
作为OSCCF的志愿者，在官方发言出来前，我说几句，算是对所有等待中的朋友们一个交代。等到有正式官方声明的时候，我会发上来。
1. 个人而言我从不去天涯，也很少去摇篮。知道这个事情，是在水妖抢娃以后。去摇篮上爬了一下楼，知道了事情的大概。但是，摇篮和天涯各执一词，不知道该信谁的，还是都不信。我只是觉得，双方都有过激的言语。事后，问过天使妈妈的成员，他们说当时他们也跟孩子父亲联系过，未果。然后突然跳出来这个水妖，之前他们也不知道的。对于水妖的做法，我的理解是调解未果后的过激结果。当时摇篮上好像有个类似的个例，因为父母的关系，最后孩子走了。很多人很伤心，害怕小希望成为另一个小平安。所以才有了这一幕。我不是要袒护水妖，反而我觉得做事情前一定要咨询律师，不要这么冲动。但是，水妖是独立志愿者，不属于OSCCF，也不属于天使妈妈，我们不能过多干预。只是，这会成为我们以后行动的一个教训。水妖的心情我可以理解，目的是好的，但是做事的方式我不能苟同。今天，在OSCCF内部的mailing list上，我们也讨论了很多，在这上面我们的观点基本一致的。
2. 我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。
3. 关于专家会诊，这是儿希，医院和孩子监护人之间的协议。孩子家里不允许公布孩子的情况，所以我们不得而知。但是，我们会继续关注孩子的情况，为孩子祈福。（有人说看到儿希上说已经会诊了，但是我没有看到，而且浏览网页的时候安全系统跳出来说有病毒，所以没有继续看）。大家可以继续关注儿希。
4. 关于救不救孩子。我本来是很犹豫的。还记得儿子刚出生的时候，护士把他从我怀里抱走给他洗澡。他静静得躺在高高的台子上，伸着手，拼命要抓住点什么，当我把他抱回来，让他的小手捏着我的手指的时候，我发誓会尽我所有来爱他，不管他会怎样。每当我想起小希望，我脑中就会出现孩子无助得孤零零地躺在陌生的医院里的样子。没有母亲的怀抱，没有亲人的爱抚。。。我为他心疼，我确实希望他能有一个生的希望。在美国，人们还为未出生的胎儿争取生的权利，为什么我们要让已经来到这个世上的小小婴儿离去呢？孩子虽然小，但是也有感知的。让他慢慢饿死，绝对不是所谓的人道。就算他最后要走，也希望能得到一点爱，来自亲人的爱。如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。
5. 关于父亲。他所做的决定肯定是不容易的，他也肯定受着心的煎熬。谁都想要一个健康的宝宝，这点我能理解。但是，希望他能有更大的勇气面对孩子的未来。要说残疾儿童，OSCCF里面有3个成员的孩子是有先天性疾病的，都需要长期治疗和康复训练。我敬佩他们的勇气和对孩子的爱，没有因为自己孩子的病而放弃，反而关心更多有同样疾病及经历的孩子和家庭。他们面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。当然，残疾人在美国的条件跟中国是不能比的，但是这正是中国发展的方向，希望有一天中国的残疾人也会像正常人一样生活。
4要是让他们知道了，更会说不给治疗，直接回家等死了
反正被盯上了
这家人真可怜，本来为了孩子就够痛苦的了，现在又冒出这么件事
1. 如果不知道。儿童希望接的孩子去天使之家指定医院和睦家。并且有天使妈妈的核心成员接手看护。此处何解？就算抢出来才知道。难道水妖是到了北京才告诉天使妈妈的成员的吗？现在全部是不知道，可摇篮上的帖子，从来不敢有不同意见出来，所有的帖子，所有的意见全部都是一边倒的。
2. MIT上市用OSCCF的主ID发言。如果这样可以说是志愿者的自言自语？那么官方主ID以后很难再有公信力
3. 儿希其实从头到尾不知道为何会参与进来。以前的孩子，都是用儿童希望来筹款的。从来没有听说儿童希望参与孩子的治疗方案。这一次为何走到这一步，其实大家都看得很明白
4. 关于救不救孩子。我保持中立。但是尊重父母。
5.孩子的父亲从开始就被骂的狗血淋头无法分辨
OSCCF的人从来没有参与骂人，别的论坛上的人我们无从指挥
其实到现在我看到的还是两个版本，所以对于儿希怎么参与的不是很清楚。但是家长的协议是跟儿希签的，所以我们只有等待儿希公布更多的情况
作为OSCCF的志愿者，在官方发言出来前，我说几句，算是对所有等待中的朋友们一个交代。等到有正式官方声明的时候，我会发上来。
1. 个人而言我从不去天涯，也很少去摇篮。知道这个事情，是在水妖抢娃以后。去摇篮上爬了一下楼，知道了事情的大概。但是，摇篮和天涯各执一词，不知道该信谁的，还是都不信。我只是觉得，双方都有过激的言语。事后，问过天使妈妈的成员，他们说当时他们也跟孩子父亲联系过，未果。然后突然跳出来这个水妖，之前他们也不知道的。对于水妖的做法，我的理解是调解未果后的过激结果。当时摇篮上好像有个类似的个例，因为父母的关系，最后孩子走了。很多人很伤心，害怕小希望成为另一个小平安。所以才有了这一幕。我不是要袒护水妖，反而我觉得做事情前一定要咨询律师，不要这么冲动。但是，水妖是独立志愿者，不属于OSCCF，也不属于天使妈妈，我们不能过多干预。只是，这会成为我们以后行动的一个教训。水妖的心情我可以理解，目的是好的，但是做事的方式我不能苟同。今天，在OSCCF内部的mailing list上，我们也讨论了很多，在这上面我们的观点基本一致的。
2. 我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。
3. 关于专家会诊，这是儿希，医院和孩子监护人之间的协议。孩子家里不允许公布孩子的情况，所以我们不得而知。但是，我们会继续关注孩子的情况，为孩子祈福。（有人说看到儿希上说已经会诊了，但是我没有看到，而且浏览网页的时候安全系统跳出来说有病毒，所以没有继续看）。大家可以继续关注儿希。
4. 关于救不救孩子。我本来是很犹豫的。还记得儿子刚出生的时候，护士把他从我怀里抱走给他洗澡。他静静得躺在高高的台子上，伸着手，拼命要抓住点什么，当我把他抱回来，让他的小手捏着我的手指的时候，我发誓会尽我所有来爱他，不管他会怎样。每当我想起小希望，我脑中就会出现孩子无助得孤零零地躺在陌生的医院里的样子。没有母亲的怀抱，没有亲人的爱抚。。。我为他心疼，我确实希望他能有一个生的希望。在美国，人们还为未出生的胎儿争取生的权利，为什么我们要让已经来到这个世上的小小婴儿离去呢？孩子虽然小，但是也有感知的。让他慢慢饿死，绝对不是所谓的人道。就算他最后要走，也希望能得到一点爱，来自亲人的爱。如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。
5. 关于父亲。他所做的决定肯定是不容易的，他也肯定受着心的煎熬。谁都想要一个健康的宝宝，这点我能理解。但是，希望他能有更大的勇气面对孩子的未来。要说残疾儿童，OSCCF里面有3个成员的孩子是有先天性疾病的，都需要长期治疗和康复训练。我敬佩他们的勇气和对孩子的爱，没有因为自己孩子的病而放弃，反而关心更多有同样疾病及经历的孩子和家庭。他们面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。当然，残疾人在美国的条件跟中国是不能比的，但是这正是中国发展的方向，希望有一天中国的残疾人也会像正常人一样生活。
你对小希望爸爸的评价是很不公平的。
小希望有多发先天畸形 （先天性肛门多发瘘；动脉导管未闭、卵圆孔未闭、三尖瓣返流；左肾盂积水伴左近端输尿管扩张、右肾盂扩张），并不是单发的畸形。
我不知道你提到的OSCCF有先天性疾病3个孩子，具体是哪些畸形，就下结论：3个孩子父亲面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。也许小希望畸形严重程度大多了呢？
天津儿医已经建议放弃治疗，我还是倾向医生的评价，小希望是很严重的多发先天畸形。小希望爸爸所做的决定不应该受到指责。
你的这些话只能看到你对小希望爸爸的轻视。根本没有看到道歉解释的诚意。
不是OSCCF的所谓“头头”，只是时间比较多的志愿者。
那请你给我们解释一下，OSCCF这个MIT ID到底是你们官方ID还是普通志愿者ID?
不是OSCCF的所谓“头头”，只是时间比较多的志愿者。
既然OSCCF是注册的机构，那么他们的主id管理层言论当然是被认为代表了这个组织，当然我是从法律上说。
不能因为是志愿者，就可以说话不负责任，不顾后果。大家期待的也就是一个说明解释而已。
我真是愤怒了
什么叫活活饿死？ 给孩子挂葡萄糖是活活饿死么？
什么叫那个父亲没有勇气承担孩子的未来？
还有没有调查好 就不要用osccf的id 在mit 大放厥词
你的这些话 我只看到逃避责任
根本没有看到你们道歉解释的诚意
我在这些帖子里 一直都是很冷静的
但是我现在真的很愤怒
请问那你看到这些话时又是什么感受呢？不会觉得心痛么？不会流泪么？我相信儿希不会这样造谣诽谤孩子家长的。
http://home.babytree.com/u/40448781/j/2844405
“你的姨妈说：你怎么就知道这个孩子一定是想活下去呢？你怎么就知道孩子不想早点解脱呢？也许这个孩子心里面其实是想死呢？姨妈说这个观点上，我们各占50%的道理。你姨妈说：我们倒是觉得，这个孩子，早死早超生，早进极乐世界，我们反倒替她高兴，至少她不用再忍受痛苦了。”
比如哪个组织呢。。。。对不起我很狭隘哈，我只愿意帮助中国大陆的。。。。。如果mm有知道的麻烦说一声
恩，那我找下那个老师，有联系方式我会公布的，大家愿意的话可以自行联系。
因为你不能指望“临终关怀”医院给孩子治疗吧？那样的话就不是临终关怀了。别一味为了同情孩子家属去否定这样浅显的事实。期待OSCFF的官方声明。。。
你真厉害，又出来搅混水了
我以为你理解了，看来不是。
临终关怀医院是可以在控制病人病情恶化的情况下，采取保守治疗的医院。因为病人多为绝症，预后不良，所以配备的相关护理比较好。
你真的不懂就别上来搅混水好不好
请问那你看到这些话时又是什么感受呢？不会觉得心痛么？不会流泪么？我相信儿希不会这样造谣诽谤孩子家长的。 http://home.babytree.com/u/40448781/j/2844405 “你的姨妈说：你怎么就知道这个孩子一定是想活下去呢？你怎么就知道孩子不想早点解脱呢？也许这个孩子心里面其实是想死呢？姨妈说这个观点上，我们各占50%的道理。你姨妈说：我们倒是觉得，这个孩子，早死早超生，早进极乐世界，我们反倒替她高兴，至少她不用再忍受痛苦了。”
这个问题上 我尊重孩子父母的选择 因为他们是比我们更了解的人
http://home.babytree.com/u/40448781/j/2844405
你给的那个虽然那么长，我还是仔细看完了，还是说孩子在临终关怀医院啊，在临终关怀医院不是等于饿死，如果你们坚持认为这就是把孩子活活饿死请不要一遍一遍地再给我们灌输这种概念了
PS：这个长贴只看见赤裸裸的将个人意志强加于人头上的言论
[此贴子已经被作者于2010/2/9 22:00:01编辑过]
既然如此认同该权威观点并声明也会照此实践，那么出了问题好歹先defense一下立场而不是先想着推卸责任吧
不是osccf的核心人物却能使用官方主要id，不能不让人怀疑内部管理的混乱
其实孩子父母将孩子放到临终医院。已经力争最好的条件，远比在家里放弃要舒服一些。
但是如果完全没有希望了，纯粹等死，我想她有知的话还是愿意在家和亲人一起，而不是和陌生人一起。你觉得呢？别说我煽情啊。。。
你给的那个虽然那么长，我还是仔细看完了，还是说孩子在临终关怀医院啊，在临终关怀医院不是等于饿死，如果你们坚持认为这就是把孩子活活饿死请不要一遍一遍地再给我们灌输这种概念了
。。。。不如此不足以显得悲情激愤啊。
临终关怀可以减轻孩子的痛苦。如果真的放弃
其实这是见仁见智的问题了，没有觉得的对和错。
只是：临终关怀不是治疗，这你同意吧？家长其实已经放弃希望了，对么？
。。。。。。。
上次那个什么challenge后好像搞清楚了
不过没跟进老组织最后那笔钱去哪里了
http://www.osccfund.org/
你对小希望爸爸的评价是很不公平的。
小希望有多发先天畸形 （先天性肛门多发瘘；动脉导管未闭、卵圆孔未闭、三尖瓣返流；左肾盂积水伴左近端输尿管扩张、右肾盂扩张），并不是单发的畸形。
我不知道你提到的OSCCF有先天性疾病3个孩子，具体是哪些畸形，就下结论：3个孩子父亲面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。也许小希望畸形严重程度大多了呢？
天津儿医已经建议放弃治疗，我还是倾向医生的评价，小希望是很严重的多发先天畸形。小希望爸爸所做的决定不应该受到指责。
你的这些话只能看到你对小希望爸爸的轻视。根本没有看到道歉解释的诚意。
如果哪里有对小希望爸爸的轻视了，我道歉。但是真的没有，不管什么样的决定，都是不容易的。特别是看到儿希上的一篇说他爸爸如何憔悴，如何垮掉。为他感到难过。
但是如果完全没有希望了，纯粹等死，我想她有知的话还是愿意在家和亲人一起，而不是和陌生人一起。你觉得呢？别说我煽情啊。。。
假设一下啊，别当真。你要是某天得了绝症，不知道你是想在没有医疗条件的家里痛苦的等死，还是想去临终关怀医院减轻一点痛苦。
以下是引用momof2在2/9/2010 9:32:00 PM的发言：
作为OSCCF的志愿者，在官方发言出来前，我说几句，算是对所有等待中的朋友们一个交代。等到有正式官方声明的时候，我会发上来。
1. 个人而言我从不去天涯，也很少去摇篮。知道这个事情，是在水妖抢娃以后。去摇篮上爬了一下楼，知道了事情的大概。但是，摇篮和天涯各执一词，不知道该信谁的，还是都不信。我只是觉得，双方都有过激的言语。事后，问过天使妈妈的成员，他们说当时他们也跟孩子父亲联系过，未果。然后突然跳出来这个水妖，之前他们也不知道的。对于水妖的做法，我的理解是调解未果后的过激结果。当时摇篮上好像有个类似的个例，因为父母的关系，最后孩子走了。很多人很伤心，害怕小希望成为另一个小平安。所以才有了这一幕。我不是要袒护水妖，反而我觉得做事情前一定要咨询律师，不要这么冲动。但是，水妖是独立志愿者，不属于OSCCF，也不属于天使妈妈，我们不能过多干预。只是，这会成为我们以后行动的一个教训。水妖的心情我可以理解，目的是好的，但是做事的方式我不能苟同。今天，在OSCCF内部的mailing list上，我们也讨论了很多，在这上面我们的观点基本一致的。
2. 我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。
3. 关于专家会诊，这是儿希，医院和孩子监护人之间的协议。孩子家里不允许公布孩子的情况，所以我们不得而知。但是，我们会继续关注孩子的情况，为孩子祈福。（有人说看到儿希上说已经会诊了，但是我没有看到，而且浏览网页的时候安全系统跳出来说有病毒，所以没有继续看）。大家可以继续关注儿希。
4. 关于救不救孩子。我本来是很犹豫的。还记得儿子刚出生的时候，护士把他从我怀里抱走给他洗澡。他静静得躺在高高的台子上，伸着手，拼命要抓住点什么，当我把他抱回来，让他的小手捏着我的手指的时候，我发誓会尽我所有来爱他，不管他会怎样。每当我想起小希望，我脑中就会出现孩子无助得孤零零地躺在陌生的医院里的样子。没有母亲的怀抱，没有亲人的爱抚。。。我为他心疼，我确实希望他能有一个生的希望。在美国，人们还为未出生的胎儿争取生的权利，为什么我们要让已经来到这个世上的小小婴儿离去呢？孩子虽然小，但是也有感知的。让他慢慢饿死，绝对不是所谓的人道。就算他最后要走，也希望能得到一点爱，来自亲人的爱。如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。
5. 关于父亲。他所做的决定肯定是不容易的，他也肯定受着心的煎熬。谁都想要一个健康的宝宝，这点我能理解。但是，希望他能有更大的勇气面对孩子的未来。要说残疾儿童，OSCCF里面有3个成员的孩子是有先天性疾病的，都需要长期治疗和康复训练。我敬佩他们的勇气和对孩子的爱，没有因为自己孩子的病而放弃，反而关心更多有同样疾病及经历的孩子和家庭。他们面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。当然，残疾人在美国的条件跟中国是不能比的，但是这正是中国发展的方向，希望有一天中国的残疾人也会像正常人一样生活。
[此贴子已经被作者于2010/2/9 22:01:28编辑过]
其实这是见仁见智的问题了，没有觉得的对和错。
只是：临终关怀不是治疗，这你同意吧？家长其实已经放弃希望了，对么？
某些人愿意自己孩子被这么折腾来折腾去的，不代表别人也得照办。
你真厉害，又出来搅混水了
我以为你理解了，看来不是。
临终关怀医院是可以在控制病人病情恶化的情况下，采取保守治疗的医院。因为病人多为绝症，预后不良，所以配备的相关护理比较好。
你真的不懂就别上来搅混水好不好
我不需要你的理解，你也别对我的回帖激动。
我支持了一下这位志愿者的发言，你去看看她给的链接再来说话。居然可以偏信偏听到这个程度了，心寒。。。
不是OSCCF的所谓“头头”，只是时间比较多的志愿者。
有个问题，既然FB筹款的时候这个“时间比较多的志愿者”是代表OSCCF的，号召大家捐款
如今这个“时间比较多的志愿者”用你们的正式官方ID发言，绑架小孩子，又不是代表OSCCF啦？
引用法律专家的结论好歹也写一下转载吧，原始申明里面没一个地方提到这是别人的见解。。
既然如此认同该权威观点并声明也会照此实践，那么出了问题好歹先defense一下立场而不是先想着推卸责任吧
不是osccf的核心人物却能使用官方主要id，不能不让人怀疑内部管理的混乱
http://www.tudou.com/programs/view/RJ86ZBBNGBY
1. 官方申明OSCCF在mit的发言是私人性质的，不是官方经过协商之后的态度，这个官方id监管不当的错误，愿意承担；之后，用这个官方id发言的私人id，站出来表明其言论是私人立场。
2. 愿意利用自己的影响力，尽所有的力量来配合医生，配合孩子的父母，配合所有带着善良意愿关注这件事的人，让小希望感受到人世间的美好。
3. 对于OSCCF在这件事中参与的一切，保证会公平公正的提供信息，接受公众的监督。
总算等到有人敢于出来说话了，先来给点支持！我赞同你说的所有观点，尤其是“如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。”
我的妈哟！现在又说当初应该在家里了。这家人真是倒霉，怎么做怎么错。
其实这是见仁见智的问题了，没有觉得的对和错。
只是：临终关怀不是治疗，这你同意吧？家长其实已经放弃希望了，对么？
在孩子的病情、家长的经济状况都不乐观的情况下，我不认为家长放弃治疗有什么不对。
假设一下啊，别当真。你要是某天得了绝症，不知道你是想在没有医疗条件的家里痛苦的等死，还是想去临终关怀医院减轻一点痛苦。
这个问题早就想过了：
我会自己吃安眠药，在家里和亲人们一起看电视离去的。
我会早点立下遗嘱，不会使得亲人为难；但是我的亲人如果得了绝症，我会倾家荡产为他们谋取生路。
我真是愤怒了
什么叫活活饿死？ 给孩子挂葡萄糖是活活饿死么？
什么叫那个父亲没有勇气承担孩子的未来？
还有没有调查好 就不要用osccf的id 在mit 大放厥词
你的这些话 我只看到逃避责任
根本没有看到你们道歉解释的诚意
我在这些帖子里 一直都是很冷静的
但是我现在真的很愤怒
mm
我也忍不住上来说话
你说的“活活饿死”和“那个父亲没有勇气承担孩子的未来”
都没有在MOMOF2那个MM的发言里面出现，不能这么篡改原作者的文字
我同意OSCCF这次在MIT上发言不对，至少在内部只有2-3个人发表了意见的情况下， 但我不觉得这些，是MOMOF2在逃避责任呀。她只是表述了事实和强调她个人的观点而已。 我能理解你的愤怒， 但不能迁怒到个人， 对不对？
请问那你看到这些话时又是什么感受呢？不会觉得心痛么？不会流泪么？我相信儿希不会这样造谣诽谤孩子家长的。
http://home.babytree.com/u/40448781/j/2844405
“你的姨妈说：你怎么就知道这个孩子一定是想活下去呢？你怎么就知道孩子不想早点解脱呢？也许这个孩子心里面其实是想死呢？姨妈说这个观点上，我们各占50%的道理。你姨妈说：我们倒是觉得，这个孩子，早死早超生，早进极乐世界，我们反倒替她高兴，至少她不用再忍受痛苦了。”
儿希会其实还是正常的，一直在和孩子爸爸交流。本来爸爸同意了让儿希会带着病例去北京。结果横插出水妖抢孩子这么一杠子，就全搅乱了。
我的妈哟！现在又说当初应该在家里了。这家人真是倒霉，怎么做怎么错。
我真的很想爆粗口
但是不利于胎教
我冷静 冷静
http://www.tudou.com/programs/view/RJ86ZBBNGBY
这个观点并不因为它的来源就神圣不可侵犯，有头有脸的大人物说bullshit那是司空见惯。 我们不是问这个说法的来源，我们是认为，既然不加引用说明就使用了这个观点，那么充分证明OSCCF这个ID发表声明的时候是支持这个观点的。
这个问题上 我尊重孩子父母的选择 因为他们是比我们更了解的人
这又回到了我最初批评他们的原因了：是孩子的父亲和七大姑，八大姨做的决定，不是孩子的母亲做的决定。如果是孩子母亲做的决定，我就什么都不说了，只有祝福。
给OSCCF的一点建议，
1. 官方申明OSCCF在mit的发言是私人性质的，不是官方经过协商之后的态度，这个官方id监管不当的错误，愿意承担；之后，用这个官方id发言的私人id，站出来表明其言论是私人立场。
2. 愿意利用自己的影响力，尽所有的力量来配合医生，配合孩子的父母，配合所有带着善良意愿关注这件事的人，让小希望感受到人世间的美好。
3. 对于OSCCF在这件事中参与的一切，保证会公平公正的提供信息，接受公众的监督。
如果是这样，我愿意继续支持OSCCF。
因为你不能指望“临终关怀”医院给孩子治疗吧？那样的话就不是临终关怀了。
别一味为了同情孩子家属去否定这样浅显的事实。
期待OSCFF的官方声明。。。
你刚才不还说期望孩子安安静静的在家里走吗？怎么又变成要治疗了？你到底期望什么呢？
这个观点并不因为它的来源就神圣不可侵犯，有头有脸的大人物说bullshit那是司空见惯。 我们不是问这个说法的来源，我们是认为，既然不加引用说明就使用了这个观点，那么充分证明OSCCF这个ID发表声明的时候是支持这个观点的。
而且这个观点是在这里质疑的人觉得一个慈善组织所不应当持有的，不管它来源如何
我真的很想爆粗口
但是不利于胎教
我冷静 冷静
摸摸准妈妈，要冷静，要以德服人。。。。
其实这是见仁见智的问题了，没有觉得的对和错。
只是：临终关怀不是治疗，这你同意吧？家长其实已经放弃希望了，对么？
临终关怀类似于美国的palliative care，无法cure，是仍然属于一种medical care /treatment ，事实上就是一种保守治疗。
作为OSCCF的志愿者，在官方发言出来前，我说几句，算是对所有等待中的朋友们一个交代。等到有正式官方声明的时候，我会发上来。
1. 个人而言我从不去天涯，也很少去摇篮。知道这个事情，是在水妖抢娃以后。去摇篮上爬了一下楼，知道了事情的大概。但是，摇篮和天涯各执一词，不知道该信谁的，还是都不信。我只是觉得，双方都有过激的言语。事后，问过天使妈妈的成员，他们说当时他们也跟孩子父亲联系过，未果。然后突然跳出来这个水妖，之前他们也不知道的。对于水妖的做法，我的理解是调解未果后的过激结果。当时摇篮上好像有个类似的个例，因为父母的关系，最后孩子走了。很多人很伤心，害怕小希望成为另一个小平安。所以才有了这一幕。我不是要袒护水妖，反而我觉得做事情前一定要咨询律师，不要这么冲动。但是，水妖是独立志愿者，不属于OSCCF，也不属于天使妈妈，我们不能过多干预。只是，这会成为我们以后行动的一个教训。水妖的心情我可以理解，目的是好的，但是做事的方式我不能苟同。今天，在OSCCF内部的mailing list上，我们也讨论了很多，在这上面我们的观点基本一致的。
2. 我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。
3. 关于专家会诊，这是儿希，医院和孩子监护人之间的协议。孩子家里不允许公布孩子的情况，所以我们不得而知。但是，我们会继续关注孩子的情况，为孩子祈福。（有人说看到儿希上说已经会诊了，但是我没有看到，而且浏览网页的时候安全系统跳出来说有病毒，所以没有继续看）。大家可以继续关注儿希。
4. 关于救不救孩子。我本来是很犹豫的。还记得儿子刚出生的时候，护士把他从我怀里抱走给他洗澡。他静静得躺在高高的台子上，伸着手，拼命要抓住点什么，当我把他抱回来，让他的小手捏着我的手指的时候，我发誓会尽我所有来爱他，不管他会怎样。每当我想起小希望，我脑中就会出现孩子无助得孤零零地躺在陌生的医院里的样子。没有母亲的怀抱，没有亲人的爱抚。。。我为他心疼，我确实希望他能有一个生的希望。在美国，人们还为未出生的胎儿争取生的权利，为什么我们要让已经来到这个世上的小小婴儿离去呢？孩子虽然小，但是也有感知的。让他慢慢饿死，绝对不是所谓的人道。就算他最后要走，也希望能得到一点爱，来自亲人的爱。如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。
5. 关于父亲。他所做的决定肯定是不容易的，他也肯定受着心的煎熬。谁都想要一个健康的宝宝，这点我能理解。但是，希望他能有更大的勇气面对孩子的未来。要说残疾儿童，OSCCF里面有3个成员的孩子是有先天性疾病的，都需要长期治疗和康复训练。我敬佩他们的勇气和对孩子的爱，没有因为自己孩子的病而放弃，反而关心更多有同样疾病及经历的孩子和家庭。他们面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。当然，残疾人在美国的条件跟中国是不能比的，但是这正是中国发展的方向，希望有一天中国的残疾人也会像正常人一样生活。
这个言论今天看到很多了。每个病人的情况都不一样，不是10个儿童能治疗，第11个一定可以，根本不是由此及彼的关系，没有什么参照性。我个人认为，还是应该尊重医生的意见，而不要拿有多少人可以并坚持治疗来暗指这个放弃治疗的父亲就是没有勇气没有爱。这么说这么比，对孩子的父亲太不公平了。
其实这是见仁见智的问题了，没有觉得的对和错。只是：临终关怀不是治疗，这你同意吧？家长其实已经放弃希望了，对么？
你真厉害
这段话要说没有倾向性，那还真是。。。。。不肯面对现实。。。。
作为OSCCF的志愿者，在官方发言出来前，我说几句，算是对所有等待中的朋友们一个交代。等到有正式官方声明的时候，我会发上来。
1. 个人而言我从不去天涯，也很少去摇篮。知道这个事情，是在水妖抢娃以后。去摇篮上爬了一下楼，知道了事情的大概。但是，摇篮和天涯各执一词，不知道该信谁的，还是都不信。我只是觉得，双方都有过激的言语。事后，问过天使妈妈的成员，他们说当时他们也跟孩子父亲联系过，未果。然后突然跳出来这个水妖，之前他们也不知道的。对于水妖的做法，我的理解是调解未果后的过激结果。当时摇篮上好像有个类似的个例，因为父母的关系，最后孩子走了。很多人很伤心，害怕小希望成为另一个小平安。所以才有了这一幕。我不是要袒护水妖，反而我觉得做事情前一定要咨询律师，不要这么冲动。但是，水妖是独立志愿者，不属于OSCCF，也不属于天使妈妈，我们不能过多干预。只是，这会成为我们以后行动的一个教训。水妖的心情我可以理解，目的是好的，但是做事的方式我不能苟同。今天，在OSCCF内部的mailing list上，我们也讨论了很多，在这上面我们的观点基本一致的。
2. 我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。
3. 关于专家会诊，这是儿希，医院和孩子监护人之间的协议。孩子家里不允许公布孩子的情况，所以我们不得而知。但是，我们会继续关注孩子的情况，为孩子祈福。（有人说看到儿希上说已经会诊了，但是我没有看到，而且浏览网页的时候安全系统跳出来说有病毒，所以没有继续看）。大家可以继续关注儿希。
4. 关于救不救孩子。我本来是很犹豫的。还记得儿子刚出生的时候，护士把他从我怀里抱走给他洗澡。他静静得躺在高高的台子上，伸着手，拼命要抓住点什么，当我把他抱回来，让他的小手捏着我的手指的时候，我发誓会尽我所有来爱他，不管他会怎样。每当我想起小希望，我脑中就会出现孩子无助得孤零零地躺在陌生的医院里的样子。没有母亲的怀抱，没有亲人的爱抚。。。我为他心疼，我确实希望他能有一个生的希望。在美国，人们还为未出生的胎儿争取生的权利，为什么我们要让已经来到这个世上的小小婴儿离去呢？孩子虽然小，但是也有感知的。让他慢慢饿死，绝对不是所谓的人道。就算他最后要走，也希望能得到一点爱，来自亲人的爱。如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。
5. 关于父亲。他所做的决定肯定是不容易的，他也肯定受着心的煎熬。谁都想要一个健康的宝宝，这点我能理解。但是，希望他能有更大的勇气面对孩子的未来。要说残疾儿童，OSCCF里面有3个成员的孩子是有先天性疾病的，都需要长期治疗和康复训练。我敬佩他们的勇气和对孩子的爱，没有因为自己孩子的病而放弃，反而关心更多有同样疾病及经历的孩子和家庭。他们面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。当然，残疾人在美国的条件跟中国是不能比的，但是这正是中国发展的方向，希望有一天中国的残疾人也会像正常人一样生活。
呵呵 我mark出来看看
我篡改什么了
这又回到了我最初批评他们的原因了：是孩子的父亲和七大姑，八大姨做的决定，不是孩子的母亲做的决定。如果是孩子母亲做的决定，我就什么都不说了，只有祝福。
是，我也觉得他们做决定的时候把母亲排除在外是不妥的。（我觉得这个事情应该由父母二人一起做决定）。
这又回到了我最初批评他们的原因了：是孩子的父亲和七大姑，八大姨做的决定，不是孩子的母亲做的决定。如果是孩子母亲做的决定，我就什么都不说了，只有祝福。
孩子的父亲作为监护人为什么就没有权利决定？世上只有母亲才最疼女儿吗？
唉，有些人有些对话总是让我觉得那人好像小时候受过伤害有阴影似的。我很费解啊~
我不需要你的理解，你也别对我的回帖激动。我支持了一下这位志愿者的发言，你去看看她给的链接再来说话。居然可以偏信偏听到这个程度了，心寒。。。
仅仅对于你认为临终关怀医院就是不治疗就导致了不良后果这点加以反对。
我认真注意了不要偏听偏信这一条，明显确定你认为临终关怀医院是对于孩子健康的不良因素。
这又回到了我最初批评他们的原因了：是孩子的父亲和七大姑，八大姨做的决定，不是孩子的母亲做的决定。如果是孩子母亲做的决定，我就什么都不说了，只有祝福。
那就这么把娃抢走又是谁的决定呢？不仅不是人家孩子母亲，连人家孩子父亲和七大姑八大姨都没参与，怎么就能得到这么热烈的赞许呢？
可见是谁的决定不重要，重要的是这个决定是不是暗合你心里的立场
这又回到了我最初批评他们的原因了：是孩子的父亲和七大姑，八大姨做的决定，不是孩子的母亲做的决定。如果是孩子母亲做的决定，我就什么都不说了，只有祝福。
但是如果我是这个父亲 我也会选择不告诉母亲现在的情况
儿希会其实还是正常的，一直在和孩子爸爸交流。本来爸爸同意了让儿希会带着病例去北京。结果横插出水妖抢孩子这么一杠子，就全搅乱了。
我阴谋论的说，这是三方炒作：
1. 深海水妖 要出书了，要知名度
2. 儿希， 宗教背景， PRO-LIFE? 也想出名
3. 和睦家， 要去天津开分院了。
深海水妖就是一杆枪，抢了孩子，直接就上了儿希会的车，这还不是事先计划好的？
一个唱红脸，一个唱白脸，孩子在手，怕啥？
而且现在已经有了CCAV的支持，这场SHOW已经成功了。
那满足了大人，却没有满足孩子。何况孩子很痛苦的时候，大人会比孩子更痛
请你移步摇篮，搜索黄美宜的帖子。她是一个癌症晚期的孩子，骨转移。在家里每天痛到只能哭。靠吃止痛药，无法进食
好几个志愿者连骗带求的把她送入医院以得到更好的治疗。例如打杜冷丁，输葡萄糖。
他说不清的，真的。http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?boardid=331&topicid=699470&page=0&star=161
这个里面怎么说他都不听的。人家认为自己以前做过善事，于是就有制高点能发言。
这又回到了我最初批评他们的原因了：是孩子的父亲和七大姑，八大姨做的决定，不是孩子的母亲做的决定。如果是孩子母亲做的决定，我就什么都不说了，只有祝福。
孩子妈妈后来是知情的。你可以闭嘴了。
这又回到了我最初批评他们的原因了：是孩子的父亲和七大姑，八大姨做的决定，不是孩子的母亲做的决定。如果是孩子母亲做的决定，我就什么都不说了，只有祝福。
sigh... 这就是这件事情的问题所在
如果是孩子的父母一致的决定， 就没有那么多人爱心泛滥，冒着圣母之名抢孩子出医院了
孩子的妈妈不知情，所以这么多人要充当小希望的妈妈，“拯救她”
是，我也觉得他们做决定的时候把母亲排除在外是不妥的。（我觉得这个事情应该由父母二人一起做决定）。
强烈RE
给OSCCF的一点建议，
1. 官方申明OSCCF在mit的发言是私人性质的，不是官方经过协商之后的态度，这个官方id监管不当的错误，愿意承担；之后，用这个官方id发言的私人id，站出来表明其言论是私人立场。
2. 愿意利用自己的影响力，尽所有的力量来配合医生，配合孩子的父母，配合所有带着善良意愿关注这件事的人，让小希望感受到人世间的美好。
3. 对于OSCCF在这件事中参与的一切，保证会公平公正的提供信息，接受公众的监督。
第2和第3点我们是我们的宗旨
第1点要等发贴的志愿者能上网的时候才行了
其实这是见仁见智的问题了，没有觉得的对和错。只是：临终关怀不是治疗，这你同意吧？家长其实已经放弃希望了，对么？
啥希望啊？希望啥啊？带着所谓的希望带着沉重的疾病跑各个城市的病人俺见多了，最后满足的是啥俺就不跟你说了。
如果是请医生会诊会诊再会诊，我想在天津儿医这个实力还比较强悍的地方，这个是应该做过了的。
作为OSCCF的志愿者，在官方发言出来前，我说几句，算是对所有等待中的朋友们一个交代。等到有正式官方声明的时候，我会发上来。
1. 个人而言我从不去天涯，也很少去摇篮。知道这个事情，是在水妖抢娃以后。去摇篮上爬了一下楼，知道了事情的大概。但是，摇篮和天涯各执一词，不知道该信谁的，还是都不信。我只是觉得，双方都有过激的言语。事后，问过天使妈妈的成员，他们说当时他们也跟孩子父亲联系过，未果。然后突然跳出来这个水妖，之前他们也不知道的。对于水妖的做法，我的理解是调解未果后的过激结果。当时摇篮上好像有个类似的个例，因为父母的关系，最后孩子走了。很多人很伤心，害怕小希望成为另一个小平安。所以才有了这一幕。我不是要袒护水妖，反而我觉得做事情前一定要咨询律师，不要这么冲动。但是，水妖是独立志愿者，不属于OSCCF，也不属于天使妈妈，我们不能过多干预。只是，这会成为我们以后行动的一个教训。水妖的心情我可以理解，目的是好的，但是做事的方式我不能苟同。今天，在OSCCF内部的mailing list上，我们也讨论了很多，在这上面我们的观点基本一致的。
2. 我们的志愿者在mit上发的帖子，事前我是不知道的。我们在内部group讨论过一次，但是只有2，3个人发表了意见，大部分人对事情都不是很清楚。现在发贴人在飞机上，所以不能证实，但是我的理解是，她只是把电视上法律专家的结论放上来。对于我们这些法律不是那么了解的人，一般也就只有参考专家意见了，我们自认为还没有资格去挑战法律专家。如果大家感兴趣，其实这是很好的促进中国法制健全化的时机，中国儿童亟需法律的保护。
3. 关于专家会诊，这是儿希，医院和孩子监护人之间的协议。孩子家里不允许公布孩子的情况，所以我们不得而知。但是，我们会继续关注孩子的情况，为孩子祈福。（有人说看到儿希上说已经会诊了，但是我没有看到，而且浏览网页的时候安全系统跳出来说有病毒，所以没有继续看）。大家可以继续关注儿希。
4. 关于救不救孩子。我本来是很犹豫的。还记得儿子刚出生的时候，护士把他从我怀里抱走给他洗澡。他静静得躺在高高的台子上，伸着手，拼命要抓住点什么，当我把他抱回来，让他的小手捏着我的手指的时候，我发誓会尽我所有来爱他，不管他会怎样。每当我想起小希望，我脑中就会出现孩子无助得孤零零地躺在陌生的医院里的样子。没有母亲的怀抱，没有亲人的爱抚。。。我为他心疼，我确实希望他能有一个生的希望。在美国，人们还为未出生的胎儿争取生的权利，为什么我们要让已经来到这个世上的小小婴儿离去呢？孩子虽然小，但是也有感知的。让他慢慢饿死，绝对不是所谓的人道。就算他最后要走，也希望能得到一点爱，来自亲人的爱。如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。
5. 关于父亲。他所做的决定肯定是不容易的，他也肯定受着心的煎熬。谁都想要一个健康的宝宝，这点我能理解。但是，希望他能有更大的勇气面对孩子的未来。要说残疾儿童，OSCCF里面有3个成员的孩子是有先天性疾病的，都需要长期治疗和康复训练。我敬佩他们的勇气和对孩子的爱，没有因为自己孩子的病而放弃，反而关心更多有同样疾病及经历的孩子和家庭。他们面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。当然，残疾人在美国的条件跟中国是不能比的，但是这正是中国发展的方向，希望有一天中国的残疾人也会像正常人一样生活。
Re: 疾病和疾病都不一样，你是凭哪点说人家孩子的爸爸没有勇气啊？ 因为觉得孩子爸爸没勇气，就要去抢，就要做公布孩子的照片，父母姓名单位等等的事情
第2和第3点我们是我们的宗旨
第1点要等发贴的志愿者能上网的时候才行了
我只能说 到现在我还没看出来
呵呵 我mark出来看看
我篡改什么了
慢慢饿死，和活活饿死还是有区别的吧
希望孩子父亲多一点勇气，和没有勇气，也还是有区别的吧。
我觉得你理解的话，和我理解的话，不一样。
第2和第3点我们是我们的宗旨
第1点要等发贴的志愿者能上网的时候才行了
那最好说清楚，什么时候那个ID是代表官方的，什么时候又是私人性质的，以便我们以后分辨。
关于救不救孩子。我本来是很犹豫的。还记得儿子刚出生的时候，护士把他从我怀里抱走给他洗澡。他静静得躺在高高的台子上，伸着手，拼命要抓住点什么，当我
把他抱回来，让他的小手捏着我的手指的时候，我发誓会尽我所有来爱他，不管他会怎样。每当我想起小希望，我脑中就会出现孩子无助得孤零零地躺在陌生的医院
里的样子。没有母亲的怀抱，没有亲人的爱抚。。。我为他心疼，我确实希望他能有一个生的希望。在美国，人们还为未出生的胎儿争取生的权利，为什么我们要让
已经来到这个世上的小小婴儿离去呢？孩子虽然小，但是也有感知的。让他慢慢饿死，绝对不是所谓的人道。就算他最后要走，也希望能得到一点爱，来自亲人的
爱。如果小希望能安安静静在家里，在亲人怀抱里走，这里就不会有这么多言论，有没有人会去抢了吧。
5.
关于父亲。他所做的决定肯定是不容易的，他也肯定受着心的煎熬。谁都想要一个健康的宝宝，这点我能理解。但是，希望他能有更大的勇气面对孩子的未来。要说
残疾儿童，OSCCF里面有3个成员的孩子是有先天性疾病的，都需要长期治疗和康复训练。我敬佩他们的勇气和对孩子的爱，没有因为自己孩子的病而放弃，反
而关心更多有同样疾病及经历的孩子和家庭。他们面对困难的勇气是小希望爸爸所没有的。当然，残疾人在美国的条件跟中国是不能比的，但是这正是中国发展的方
向，希望有一天中国的残疾人也会像正常人一样生活。 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------
每个个例都不一样的
有人得癌症后康复了，不能推出其他人得癌症也能康复
采取保守治疗（送到临终关怀医院），小希望的爸爸需要更大的勇气
因此而指责孩子爸爸不人道，缺少勇气，是不公平的
同情小希望和她的家人~
愿他们能平安度过难关
请问那你看到这些话时又是什么感受呢？不会觉得心痛么？不会流泪么？我相信儿希不会这样造谣诽谤孩子家长的。 http://home.babytree.com/u/40448781/j/2844405 “你的姨妈说：你怎么就知道这个孩子一定是想活下去呢？你怎么就知道孩子不想早点解脱呢？也许这个孩子心里面其实是想死呢？姨妈说这个观点上，我们各占50%的道理。你姨妈说：我们倒是觉得，这个孩子，早死早超生，早进极乐世界，我们反倒替她高兴，至少她不用再忍受痛苦了。”
我觉得你是看到琼瑶体文字就会流泪的人。
第2和第3点我们是我们的宗旨
第1点要等发贴的志愿者能上网的时候才行了
把这事情全推给某位志愿者拉 国内的人拉没什么意思的
感觉根J00给小章推脱的路数差不多 就说个错了 不支持非人道非法的事不行么
慢慢饿死，和活活饿死还是有区别的吧
希望孩子父亲多一点勇气，和没有勇气，也还是有区别的吧。
我觉得你理解的话，和我理解的话，不一样。
那我们不能互相说服了 还是move on 无谓牵扯
那就这么把娃抢走又是谁的决定呢？不仅不是人家孩子母亲，连人家孩子父亲和七大姑八大姨都没参与，怎么就能得到这么热烈的赞许呢？
可见是谁的决定不重要，重要的是这个决定是不是暗合你心里的立场
强RE啊！
这就是一些所谓爱心人士的强盗逻辑啊！不管不顾真相，不管不顾法律，不管不顾他人的尊严，只听任自己的主观看法。
那满足了大人，却没有满足孩子。何况孩子很痛苦的时候，大人会比孩子更痛
请你移步摇篮，搜索黄美宜的帖子。她是一个癌症晚期的孩子，骨转移。在家里每天痛到只能哭。靠吃止痛药，无法进食
好几个志愿者连骗带求的把她送入医院以得到更好的治疗。例如打杜冷丁，输葡萄糖。
两个观点：
1，治疗虽然痛苦，但是有希望的话，即使痛苦也要坚持下去。比如：我孩子每次打疫苗都哭天喊地的，我都在旁边一起哭，但是我还是会按着他的腿，让医生继续打针。
2，我见过一个旅居巴西的老教授，70多岁了，2次得了癌症做化疗，但是很坚强的进行。我去看望他的时候以为是告别，谁知道4年后朋友告诉我他又挺过来了，老两口还来美国探望儿子了。
当然如果有人在疾病面前脆弱的选择安乐死，那也是一种人生态度，我遇到了会去劝阻，绝对不会说好呀，我理解你的痛苦，去死吧。因为见过死亡，知道死亡不是极乐世界，不是另种生命形式，也不相信有来生一说。死了，就什么都没有了，痛苦和欢乐，所有的意识和知觉。
因此疼痛不是拒绝治疗的借口，关键的关键是医生的会诊，究竟有没有一点希望？？？
但是如果完全没有希望了，纯粹等死，我想她有知的话还是愿意在家和亲人一起，而不是和陌生人一起。你觉得呢？别说我煽情啊。。。
歇着把
重症监护室基本就是等死室，我也没见着有多少家人在承受的气的情况下就让病人出来回家住，就为了“和家人在一起”。出来了，谁给定时护理，谁给打针换药啊？
还是那句话，不懂就别搅混水。
MS孩子的妈妈后来慢慢知道了。但是没知道很多。
啊？ 那里的更新
那现在孩子的妈妈，是啥态度？