青蓝冰水 发表于 2024-10-25 21:20 瑞士执行安乐死的条件很严格的，看他爸的身体还挺好的，估计最后还是白发人送黑发人，如果不是什么富豪家庭，她最后一程的医疗花光他爸所有积蓄，他爸余下的日子更惨。
zenmehui 发表于 2024-10-25 15:28 圣母绕道。她爸是真爱她，她爱不爱她爸，不知道，不过肯定没有她爸爱她那么爱。她爸那口牙又不是一夜之间掉的，想陪他去做牙，掉光之前有的是机会。没牙生活质量大打折扣，这是常识。她爸爱她到死都愿意陪她去，她真想她爸去弄牙，她爸会怕痛不随她愿去？
puyou 发表于 2024-10-25 22:26 不是可怜她，是可怜她父亲。妻子和女儿都是很冷漠自私的人。
美颜盛世 发表于 2024-10-25 11:35 【虽说人死为大，但我真不喜欢全网美化自杀】 #我国约有100万红斑狼疮患者##微博健康在关注# 来源： 一个生物狗的科普小园 红斑狼疮目前仍是无法治愈的疾病，但它不是绝症！这也是为什么作为一名曾经从事红斑狼疮研究的科研人员，我非常讨厌把红斑狼疮称为不死的癌症的说法。随着现代医学的进步，且不说不该如此恐吓红斑狼疮患者，就是不幸确诊癌症的人里，也有很多可以有漫长且美满的人生。 回到红斑狼疮，它是一种自身免疫疾病，即患者的免疫系统会攻击自己的身体，最严重也最常见的是系统性红斑狼疮。系统在这里指全身的器官都可能被攻击。在很长一段时间，确诊红斑狼疮对患者来说如同下达了死亡通知书。可随着多年来治疗手段的进步，绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异，不少人也能过着和正常人类似的生活。 但前提是患者能积极配合治疗，能够用科学的方式面对疾病。 由于红斑狼疮是免疫系统攻击身体的疾病，一种常见的治疗方式是激素，它可以抑制免疫系统。激素也确实有副作用，比较突出的副作用包括导致人体脂肪的重新分布，体重增加。90%的红斑狼疮患者是女性，发病多集中在育龄，也就是20多岁的女孩子。这种副作用的确对不少患者来说带来很大困扰。 这也反映在那位最终去瑞士结束生命的女孩最初接受激素治疗时脸一肿就不听医嘱停药。 虽然我们必须承认激素治疗的副作用是不好，可这位女孩动辄停药的行为更令人遗憾。之所以医生会要求患者使用激素治疗红斑狼疮，就是因为不控制疾病，红斑狼疮是可以吃人的。 当然，这里面可能有女孩的医生没有很有效地和她沟通，让她真正了解红斑狼疮这种疾病的情况，治疗的意义。作为一种会伴随患者终身的疾病，说服患者，获得患者的支持（buy in）非常重要，而现代医疗系统普遍的繁忙状态可能在很多情况下妨害了与患者的沟通。可这位女孩文化程度不低，社会经济地位不错，自己就没点判断力吗？ 我明白死者为大，但网上一片盛赞这位女孩是活生生的生命教育的，难道不觉得“宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，“要么瘦要么死”，这种生命观有点肤浅吗？ 就这位女孩特别看重的阳光、古铜色皮肤来说，红斑狼疮患者确实比较难像常人一般享受。紫外线会杀伤皮肤细胞，对普通人来说，免疫系统可以有效清理这些死细胞，没什么大问题。但红斑狼疮患者的免疫系统很可能在这种情况下过度激活，导致病情暴发或加重。40-70%的患者都存在光敏性，像是一接触阳光皮肤就会出现红疹等，而且带紫外线的人造灯光也会有类似效果。 因此，红斑狼疮患者最好能避免阳光照射，如10-4点减少出门，穿保护更好的长袖，避免直晒等。可每位患者情况有差别，同时依靠包括防晒霜在内的保护措施，患者还是可以稍微享受一点户外生活的。可能不如普通人那么爽快自在，但这真是天大的不自由，需要用生命去冲撞吗？ 话说回来了，“享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，美好身材带来的爱慕是真的爱情吗？维持美丽外貌获得的爱慕爱情，又真的是自由吗？更像是被困在一面小小的梳妆镜里的不自由吧。 人生在世，很难避免疾病的困扰，不少疾病都会多少限制我们的生活，都不用说红斑狼疮这类严重疾病，常见如近视也会限制/影响着很多人的生活。可生活本就丰富多样，即便有的疾病限制了晒日光浴、在沙滩奔跑的自由，或是有的治疗限制了维持世俗目光中美丽身形的可能，这都不代表无法变通，没有寻找到另一种充实、美好活法的希望。它只是不一样，却未必有丝毫逊色。 根据描述，5年前的一次疾病爆发后，这名女孩出现了肾炎。红斑狼疮和很多自身免疫疾病一样，存在爆发（flare）与缓解（remission）的反复。这种爆发间的缓解时期可能让一些患者对治疗的重要程度认识不足。可是如果不好好治，红斑狼疮的爆发不是简单重复。像这位女孩遇到肾炎，就是疾病变得更严重更危险的信号。 肾脏是红斑狼疮经常攻击的器官之一，狼疮性肾炎，lupus nephritis，意味着红斑狼疮导致了肾脏炎症，也预示疾病开始危及重要生命器官。前面说的大部分红斑狼疮患者预期寿命可以与常人无异，一个重要前提是没有器官受损。像出现狼疮性肾炎的患者，如果情况还不严重，那么80-90%的患者还是和常人寿命无疑。但严重的患者就有着直接的生命威胁。 肾炎的出现也让这位女孩开始重视自己的疾病。可即便这样她仍然能和医生说出“要么瘦要么死”，我实在无法认同这是合适的生命教育。这位女孩也查找了不少治疗办法，但她似乎对体型的关注超越了治疗有效性的科学证据。像使用饮食治疗还导致了营养不良。 网上有各种疾病的食疗传说，可对于红斑狼疮这样的严重疾病，必须要强调应该遵循医学指导治疗，那些宣称饮食治疗能治好的都无异于谋财害命。 出现肾炎后，这位女孩在网上找到了美罗华治疗红斑狼疮的方法，这发生在5年前，也就是2019年。美罗华是针对一种叫CD20的蛋白的抗体。人体里负责产生抗体的B细胞都有表达CD20。美罗华可以清除这些B细胞，因此用于治疗B细胞癌变导致的血液肿瘤，如很多淋巴细胞白血病。不少自身免疫疾病的致病机理里也涉及B细胞异常，产生自身免疫抗体，因此美罗华也用于一些自身免疫疾病治疗，最典型的是类风湿性关节炎。 但美罗华用于红斑狼疮争议较大。尽管红斑狼疮也有自身免疫抗体，但美罗华曾经做过针对红斑狼疮以及狼疮肾炎的临床试验，都没有显示出疗效。它也没有被FDA批准用于治疗红斑狼疮，不过确实有一些医生还是给患者使用美罗华。 令我意外的是，这位女孩没有找到另一种抗体药，贝利尤单抗，belimumab，这个药最早在2011年获得FDA批准用于治疗红斑狼疮，是半个世纪FDA批准的第一个红斑狼疮新药。虽然也是针对B细胞，但贝利尤单抗的医学证据比美罗华强很多。贝利尤单抗在中国上市是在2021年，这或许阻碍了这位女孩当时获得该药的机会。可是第一，她都满世界跑了，就不想着医疗旅游一下？第二，国内上市后怎么不考虑一下？ 按照网上的说法，美罗华治好了她的病，让她精彩地活了5年。可其实她只是经历了5年的缓解期。2024年3月，她再度遇到红斑狼疮爆发，而这次更为严重。 网上说这次美罗华的副作用引发肺部与皮肤感染，导致肾衰竭。由于清除了B细胞，美罗华确实让人更容易发生感染，但肾衰竭，血液肿瘤患者里当美罗华杀死大量肿瘤细胞时，会导致肿瘤溶解症，加剧肾脏负担伤害肾脏。可这不会发生在红斑狼疮患者身上，更有可能是她的狼疮肾炎恶化导致。 而肾衰竭意味着她必须通过频繁的透析保命。透析对生活质量的严重影响也促使她决意去瑞士结束生命。 我离开红斑狼疮领域已有多年，却也一直关注该方向的进展。看到这个女孩的故事，实在忍不住想，如果她的一些选择稍有不同会如何。如果听从医嘱，按时使用激素，或许就不会让病情恶化到狼疮肾炎的程度？如果在检索治疗信息时更科学一些，找到贝利尤单抗，是否就能更好控制病情？ 根据临床试验，贝利尤单抗可以减少25%以上的激素使用，而且在2020年，它也被批准用于治疗狼疮肾炎。2021年，FDA还批准了第二个治疗一些红斑狼疮患者的抗体药，阿尼鲁单抗，anifrolumab。在临床试验里，不少使用阿尼鲁单抗的患者也能大幅减少激素的使用。 这也是我希望很多身患重病的人能了解的一点。现代医学远不完美，有很多疾病尚没有有效的治疗方案，有的治疗方法可能也有严重副作用，但是只要你能愿意坚持活下去，遇到新的，更有效、副作用更小的治疗方案，希望并不渺茫。 甚至就在今年2月，这位女孩疾病复发前一个月，《新英格兰医学杂志》发表的论文显示过去主要用于血液肿瘤治疗的CAR-T疗法在红斑狼疮患者身上可能有着治愈级别的疗效，参与该临床试验的患者还完全中止了激素等免疫抑制药物治疗。 我并不反对“安乐死”，那些剩余生命有限的晚期绝症患者，带着尊严离去未必不好。可是一个年轻的红斑狼疮患者，明明是可以有效控制，也不影响大部分患者有漫长且充实生活的疾病，选择如此早地结束自己的生命。作为曾经研究红斑狼疮的人，我对此感到抱歉，因为我们的治疗还是让这位患者失望了，严重的副作用让她望而却步。但同时，作为个人，我绝对无法赞成这样的选择，更不认为这样的自杀应该获得美化。 这根本不是什么活得美丽精彩的生命教育，这就是一个对疾病、对治疗充满误解导致的悲剧。 而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。 不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。 如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？ 很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有“缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了“缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。 这位女孩描述母亲“遗传”红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。 很多年以前，我还在从事自身免疫疾病研究时，所在的药企邀请了几位病人讲述自己的经历。其中有一位恰好是红斑狼疮患者。那位女士看不出病容，不过她也不像“要么瘦要么死”的女孩那样保持90斤身材。站在讲台上时她却毫不客气，没有感谢你们研发红斑狼疮药物的客套，而是发出“挑战”，说希望你们能给我一个让我使用后可以控制疾病，但不让我总感到疲惫的药物，一个不让我觉得和患病一样难受的药物。 这位女士大概也经历过激素带来的副作用，也经历过复发带来的困扰，她选择了继续作为一名患者活下去，为红斑狼疮的所有患者去发声、去呼吁。我不确定她是否有机会周游世界，但这样的生命应该也很美吧。 又过了一些年，在另一个病人讲述自己经历的场合。我听到一位帕金森病患者的自述。那位先生大概六七十岁，确诊帕金森应该超过十年。印象里他说话很连贯，但能看出动作上有典型的帕金森患者那种无法控制的“抖动”。他坦言我们看到了他更好的那一面，糟糕的时候，起床后他得花一个小时才能扣好衬衣的扣子。 台下的听众当然不会蠢到问这样的生活是否太不值当。不过这位先生主动提及，说有时候我也觉得自己的处境糟透了，被疾病折磨得不想再面对下去，每当有这种想法的时候，我就去商场看看周围的人，走不了多久我就会看到很多状况比我糟糕很多的人，像是无家可归的退伍老兵。我知道我剩下的时间有限，身体也会继续恶化，可世界上有那么多比我更困难的人，我又有什么理由去放弃生活呢？ 诚然，不同人有不同的人生观，有选择自己的生活方式的自由。但当我们赞美一些为自己而活的自由时，或许也该考虑一下完全不顾及他人，包括家人至亲的活法，是否真的是自由的意义。 最后，我还是要强调，作为曾经做过红斑狼疮研究的人，我对这位选择去瑞士结束生命的女孩的处境感到抱歉，因为副作用、治疗过程的复杂，我们现有的治疗方案没有能够帮助到她，这是医学科学的失败。但同时作为个人，我无法认可这样的自杀行为，更不认为这种因对疾病、治疗的误解，束缚于近乎虚荣的世俗审美，导致的悲剧，应该被美化，说成是什么精彩的生命教育。
southparkcm 发表于 2024-10-25 23:59 看了她的视频号，她的理解是自己活着对自己痛苦对家人拖累，她妈也确实说她是拖累，她爸又是溺爱，早点尊医嘱不至于这样，现在真是活着没有人受益，请护工在医院她爸陪着也很累，妈妈恨她不遵医嘱随心所欲，也不理解她，其实是个苦命人。那么多视频justofy自己的选择本来就是心虚，真正强大的才不会justify。种种原因，父亲溺爱自己顺风顺水觉得人定胜天不治疗，现在到这个地步无法忍受痛苦和别人的眼光。是个悲剧，没啥值得宣扬，虽然我理解尊重她的选择
tidewater 发表于 2024-10-26 00:03 为啥是溺爱，尊医嘱的决定，18 岁后不能自己做？ 父母并不是需要 qualification 的好吧，达到社会大部分的水平线也就可以了。
ripples23 发表于 2024-10-25 22:49 昨晚刷到这个事情，翻看了她的视频，其中一条她说她生不如死在医院待的三个月，她妈妈没去看过她，她爸爸能做得也很有限。她非常激动地说她不欠她父母，不是她想来的，她是被迫被生出来的，而且她妈妈还遗传了红斑狼疮的基因给她。我想她心中有很多怨恨，才能这样潇洒了无牵挂地走。不管怎样，R.I.P.
southparkcm 发表于 2024-10-26 00:08 她不遵守医嘱家里人溺爱不劝阻或者劝不住，导致这样的结果，我认识的姑娘25岁红斑狼疮现在结婚生娃，好好的，没有什么水肿猪头，保持的挺好。只能说自己走到这步也付出了代价。
accm7475 发表于 2024-10-25 07:37 虽然对于个体来说，生死是自己的事情，应该尊重个人选择。但从医生角度看，sle早期配合治疗，是一个比较稳定可控的病。我仁济风湿科的朋友说她整翻了一个科的人。之前从得病就不太配合医生。最后疾病控制不好，引发很多并发症，越来越痛苦。
tidewater 发表于 2024-10-26 00:19 人家的妈妈都已经翻脸不认了，这很难说是溺爱了，总不能父母两个都翻脸吧 ，，，
Inferno 发表于 2024-10-26 00:14 同意高赞的那个回复，她欠她母亲一个道歉 “而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。 不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。 如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？ 很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有“缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了“缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。 这位女孩描述母亲“遗传”红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。”
Bingo. 她欠她父母一个道歉。 被宠坏了的独生子女这一辈。 CloudY7764 发表于 2024-10-26 00:42
看到了另外一个视频，里面这姑娘非常愤慨为啥中国不允许器官买卖，她想买个穷人的肾都不行。看来果然不是普通人的脑回路。 Coralxanpu 发表于 2024-10-26 01:04
Coralxanpu 发表于 2024-10-26 01:04 看到了另外一个视频，里面这姑娘非常愤慨为啥中国不允许器官买卖，她想买个穷人的肾都不行。看来果然不是普通人的脑回路。
器官买卖在任何国家都是非法的，哪个可以合法买卖，如果有， 她绝对去买了，虽然某些地域有些黑市存在，这是一个从小被溺爱的巨婴，他人都需要围绕自己的利益转 一尼逆 发表于 2024-10-26 01:19
southparkcm 发表于 2024-10-26 01:39 自己claim说特别爱生命，但是只爱生命美好的一面，不接受难堪痛苦生命那一面。跟李熬说他老婆拉屎便秘脸憋的通红完全没有美女的模样接受不了要离婚一个调调。让人无语。 想起来鲁迅的话，真的勇士敢于直面惨淡的人生，她就完全是个反例。
southparkcm 发表于 2024-10-25 22:19 不知道怎么通过给她安乐死的
有钱人确实可以用钱来买命，国内允许换肾啊，配型成功后等肾源…….等到了就可以换了，等不到合适的就没有办法了，认识的人已经花100 万左右换肾了！ Mae海鸥 发表于 2024-10-26 04:52
ajanny 发表于 2024-10-26 03:57 99%概率，她无法通过瑞士安乐死的资格审查。 网上有一位日本女士（类似于一公升眼泪里女主的病）安乐死的全过程。包括从前期开始和机构书信，email沟通，到最后去到瑞士真正实施。 网上也有台湾那位胰腺癌晚期老先生去瑞士安乐死的全过程。 只有疾病到了这种程度，才有可能通过审核。这位上海女士的情况，有医疗手段可以维持生命，可以自由活动，能自理，甚至能旅游，工作。她的情况比高位截瘫的资格都低。 99%概率，她明确地知道自己通不过审核。这就是一场刻意安排的表演。到时候没有通过资格审核，反正是机构的问题，不是她自己的问题。但是热爱美好生命，直面死亡的人设已经设立好，可以回国开直播带货了。
ajanny 发表于 2024-10-26 04:04 根本就是还没有通过。 她最后一个视频是说要去医生那里。 其实按照流程，要进行两次谈话。然后由机构组织的专家来审核她是否符合安乐死资格。 她目前这种状态，定期透析能维持生命，可以自由活动，生活自理，遵医嘱治疗，保养得好的话，还能旅游，工作。 哪里符合“疾病已到终末期，病人承受着难以忍受的身体和精神痛苦，且通过医疗手段无法缓解。生活质量极度低下”的安乐死条件？？ 我认为这大概率就是一次炒作而已。
southparkcm 发表于 2024-10-26 08:02 回复 332楼 的帖 她这一套说辞令人作呕
Inferno 发表于 2024-10-26 08:08 真的？那她还活着？算好事吧。 那她这么大规模网上传播难道也为自己找肾源？也许有穷苦人看了自愿卖给她呢 -- 陌生人自愿捐肾合法么？
放下救人情节，求仁得仁，尊重她的决定是网友唯一能做的，说多了都是浪费时间， zenmehui 发表于 2024-10-26 08:53
焱焱 发表于 2024-10-25 19:55 生不能自决，但死可以自决，非常佩服她的勇气，未经他人苦，外人真没权利指指点点，同样的疾病，每个个体恶化程度身体反应和承受度都不同，许多人宁愿好死不如赖活着，可是，有些人不愿意啊，最主要区别是，女主没有娃，不少人为了孩子不能舍弃。
DeBois 发表于 2024-10-25 13:37回复 68楼 ripples23 的帖子 不是，Digitas 90% 都是外籍去的。另外几家只给瑞士人都。
phoenix2002 发表于 2024-10-26 09:31 理解也尊重她的选择。但是她为什么要把自己的选择在网上大肆宣传？
很多人都在网上分享自己的生活，她为什么不行 angelamela 发表于 2024-10-26 09:35
angelamela 发表于 2024-10-26 09:09 只能说人和人追求不同，活着的目标不同 她的目标就是享受fisical的世界，而大多数人的人生意义更多的不在于此。 有人为家人奉献并享受亲情; 有人是对文学艺术有追求，所以即便身材走形也不妨他进行精神享受; 有人事业心爆棚，赚钱上瘾， 有人搞科研，乐此不疲 有人给周围的人和动物带来关爱，关心人类和地球命运。 生命的锚点不同，选择的命运就不同。而她生命的锚点是享受物理世界的精彩人生，这就决定了她过把瘾就死的结局。 其实没啥好指责的，尊重就行。
angelamela 发表于 2024-10-26 09:35 很多人都在网上分享自己的生活，她为什么不行
既然她网上大肆宣传自己的观点，那就有可能得到各种不同的评论。 当然如果她安乐死成功，也不用关心身后的评论了。但是她的宣传有可能给很多价值观没有形成的年轻人不好的引导。 phoenix2002 发表于 2024-10-26 09:58
Inferno 发表于 2024-10-26 09:58 她可以分享，别人也可以评论批评。 支持她的人指责其他网友批评她，算双标了
yayapig 发表于 2024-10-26 10:42回复 79楼 美颜盛世 的帖子 本来不想在这样的贴发言. 但这位层主这么用心的发言让我感动了. 谢谢! 我是支持一个人有权决定自己的生命去留的. 自杀的话自己去自杀好了. 可为什么要美化这些选择, 还要在社交媒体上宣传, 是打脸那些努力生活的人吗?
libramoon 发表于 2024-10-26 10:44 大家看到这个说法不觉得眼熟吗 多年前那个庄安安骗捐事件，还有人记得吗? 那时候出来替庄安安站台的屠龙公主，是不是也说了同样的话 呼吁大家要捐款是因为phd的命比穷困山区小学生之类的人命贵 同样的，如果这个沙白能买个山区小学生的肾 她一定觉得自己付出得钱是救苦救难救了了小学的的全家
angelamela 发表于 2024-10-26 10:51 她显然不是什么道德楷模，但评价一个人应该论迹不论心，不必因为她在激动和绝望之中说的几句话就幻想出一些事，而将他妖魔化。
libramoon 发表于 2024-10-26 10:59 所谓“论迹不论心”就是她把自己标榜成勇于活出自我且blame其他人不为她付出 blame妈妈遗传给她不好的基因虽然完全未经证明，blame表妹不肯参加捐肾配型，blame医生没有其他能让她保持又瘦又漂亮的有效药，还告诉爱她的爸爸你以后也可以来安乐死？ 最后把自己早早作到透析，还看不起其他努力活着真是生命的病人，说人家没有她这样精彩的人生
angelamela 发表于 2024-10-26 10:38 只要没有违法，每个人都有权利发表自己的观点，至于观众有什么反应，不是他的责任。 你觉得她给年轻人带来不好影响，我觉得没有，这个问题见仁见智。就算有什么不良影响，那这世界上能给别人造成不良影响的事多着呢，比如烟草广告，游戏广告比比皆是，影视里也充斥着暴力色情，又怎么地了吗。只要法律没有不允许，她去安乐死也好，她在网上发帖也好，你管不着，你不忿就不忿好了。
tidewater 发表于 2024-10-26 11:16 她可以分享。但分享同时也就意味着大家可以评判。有限目的公众人物，limited purpose public figure 的法理。
对于这点我没有异议。指责她发帖的人才应受指责。 angelamela 发表于 2024-10-26 11:19
你觉得没有不良影响，你当然可以发表你的观点，论述没有不良影响，驳斥有不良影响的观点。 但你前面说的，是论述有不良影响的观点不应该发言，这个属于言论自由和隐私理念方面的双标，根据现代法理中 limited purpose public figure 的法律理念。 tidewater 发表于 2024-10-26 11:19
angelamela 发表于 2024-10-26 11:21 "论述有不良影响的观点不应该发言" 我有这样的发言吗? 如有请指出在哪一楼，如没有你就是在造谣。造谣可耻。
zenmehui 发表于 2024-10-26 08:53 放下救人情节，求仁得仁，尊重她的决定是网友唯一能做的，说多了都是浪费时间，
只能说宣传她的人的做法有待商榷，没必要扩大她的影响，因为这只是她很个人化的选择。要喷就喷那些人好了。 但是完全没有理由指责她本人。她只是在微博发帖而已，没有炒作，没有利用流量赚钱，也没有叫别人跟随她的脚步，相反她还叫病友好好治疗。 angelamela 发表于 2024-10-26 10:47
原来她还说过这些啊？！感觉就是老娘牛逼，你们都是loser，老娘就算生病了也比你们强，你们连死都没老娘高贵有追求：）这是从小被惯坏了，认知里面对平等没有任何认知。反正死者为大，尊重她的决定吧。 Silverfox1 发表于 2024-10-26 11:35
mindstorm 发表于 2024-10-26 11:41 她说，她有钱，穷人有肾，所以国家应当同意她买穷人的肾续命。 这个我也不认同。。。
swiftcurrent 发表于 2024-10-26 11:46 这些话说的太恶心了，公主病晚期
mimimi8 发表于 2024-10-26 11:44这个姑娘看着我总觉得眼熟，但具体又想不起来像谁，好像跟金星有点像？
windflying 发表于 2024-10-26 11:53 像国内一个演员任素汐
angelamela 发表于 2024-10-26 11:05 你要是真讨厌她，就当看耍猴了，或不看就行。 我并没有讨厌她，而是对这件事情产生了兴趣和思考。 每个人都不可能讨所有人喜欢，把自己的事发到网上就要接受别人评判，我觉得这么明显的事白沙一定都懂，也一定不care. 所以你随意就好。
mindstorm 发表于 2024-10-26 11:48 这是独生子女长大了啊，这批人大多被人宠爱一生，得到了最多的爱，却永远不知道如何爱别人，甚至不知道如何爱自己。
在医疗行业这么多年，看了多少生死 我非常讨厌她对生命和医疗的这种做法 尤其是把这种行为网红化，正义化的做法 这是对真正勇敢生活的人的不公平 libramoon 发表于 2024-10-26 12:26
vincentsjtu 发表于 2024-10-26 00:27 直接吃安眠药离开地球，更合适
southparkcm 发表于 2024-10-26 00:58 最后的最后还埋怨妈妈，生了她养了这么多年。动不动多国语言骂网友，至于吗？牛花孤儿也没她这样 她爸最后小心翼翼问她能不能多陪爸爸一年，断然拒绝、透析疼痛就大骂。宠坏孩子的一生
purplelavender 发表于 2024-10-26 13:27 我也觉得奇怪，这么简单的事干吗还要大张旗鼓跑去瑞士？也许她一生所求就是高高在上的与众不同
ilal 发表于 2024-10-26 13:44 我这次真的希望她是吸引眼球造假， 我真的希望她造假， 然后选个地方消失在中文圈。。。
当然理解，所以他们可以自由选择痛苦的活着，绝对不judge。这个帖子里多少人道德绑架别人“不该死”
这两天被这个女子刷屏了，看了几个帖子她自己之前是开英语培训中心的，爱搏击爱旅游爱健身爱时尚，看平时发的vlog应该就是挺有钱的，不至于要花父亲的积蓄，她父亲据说有中度阿尔兹海默症，感觉她走之前应该已经给他安排好后续生活了，我觉得不是身在那种病痛中可能很难理解她这种决定，自己能选择有尊严的死挺好的，她花自己的钱没有伤害任何人，为什么一定要为别人活，哪怕是自己父母
因为有些老人很固执 我小舅就是 说了很多年让他弄假牙 就是不去，宁可这样 一点办法都没有😢
如果一心求死女儿只是为了成全父亲而痛苦地活着，又该说父亲自私了吧。 别人不需要你的评价和可怜。
谢谢你的帖子，获益匪浅。
这位看官好大的脾气 注意 这样对身体不好。你稳定情绪 多保重。
为啥是溺爱，尊医嘱的决定，18 岁后不能自己做？
父母并不是需要 qualification 的好吧，达到社会大部分的水平线也就可以了。
她不遵守医嘱家里人溺爱不劝阻或者劝不住，导致这样的结果，我认识的姑娘25岁红斑狼疮现在结婚生娃，好好的，没有什么水肿猪头，保持的挺好。只能说自己走到这步也付出了代价。
同意高赞的那个回复，她欠她母亲一个道歉
“而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。
不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。
如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？
很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有“缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了“缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。
这位女孩描述母亲“遗传”红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。”
人家的妈妈都已经翻脸不认了，这很难说是溺爱了，总不能父母两个都翻脸吧 ，，，
非常赞同。 就是个从小被宠坏了没经过生活历练，稍有挫折就受不了，还想博眼球搞得悲壮的人设。 自私，没有成年人该有的担当。 这病不容易，但不是完全的绝症，活着才是坚强，每个人的选择我们尊重，但这就是个loser不值得拿出来说。
偏执。 上面有人说赞赏她的勇气。 哪里 很多时候一死了之就是最容易的。 留个烂摊子给父母爹娘收拾 真是可怜她八十岁的父母了。 幸苦养她20年，还欠她20年。
凡事都有因果。能讲讲是什么样的事情能让亲妈不去医院看她么
父亲只是无奈之举而已， 总不能红斑狼疮还阴阴跑去测什么基因指责母亲遗传什么破基因， 更狂言自己是被迫出生，她与母亲翻脸，父亲总得保持沟通吧，她享受的生活难道不是父母从小提供呵护她才有的，敢说她所谓的潇洒人生绝大部分是她妈妈支撑着的， 中国男性对子女的付出和女性比大家应该清楚。羊都有跪乳之恩，鸦亦有反哺之义，难道人连个动物都不如。这种人都是别人欠自己的， 自己的高大上生活都是自己的能力归功于自己，和妞花比起来， 差的不只十万八千里
Bingo. 她欠她父母一个道歉。 被宠坏了的独生子女这一辈。
最后的最后还埋怨妈妈，生了她养了这么多年。动不动多国语言骂网友，至于吗？牛花孤儿也没她这样 她爸最后小心翼翼问她能不能多陪爸爸一年，断然拒绝、透析疼痛就大骂。宠坏孩子的一生
器官买卖在任何国家都是非法的，哪个可以合法买卖，如果有， 她绝对去买了，虽然某些地域有些黑市存在，这是一个从小被溺爱的巨婴，他人都需要围绕自己的利益转
这种脑回路，还是早点让她去了的好
自己claim说特别爱生命，但是只爱生命美好的一面，不接受难堪痛苦生命那一面。跟李熬说他老婆拉屎便秘脸憋的通红完全没有美女的模样接受不了要离婚一个调调。让人无语。 想起来鲁迅的话，真的勇士敢于直面惨淡的人生，她就完全是个反例。
她的行为只让人看到她热爱自认为的可以吸引异性招揽赞扬声的那个皮囊肉身，对生命是什么都未弄清楚， 对他人的生命更不会热爱，如果可以为己利用才是最好的， 这种行为按目前大众的世俗观念就是自私懦弱逃避现实和责任的投降派
99%概率，她明确地知道自己通不过审核。这就是一场刻意安排的表演。到时候没有通过资格审核，反正是机构的问题，不是她自己的问题。但是热爱美好生命，直面死亡的人设已经设立好，可以回国开直播带货了。
根本就是还没有通过。 她最后一个视频是说要去医生那里。
其实按照流程，要进行两次谈话。然后由机构组织的专家来审核她是否符合安乐死资格。
她目前这种状态，定期透析能维持生命，可以自由活动，生活自理，遵医嘱治疗，保养得好的话，还能旅游，工作。 哪里符合“疾病已到终末期，病人承受着难以忍受的身体和精神痛苦，且通过医疗手段无法缓解。生活质量极度低下”的安乐死条件？？
我认为这大概率就是一次炒作而已。
有钱人确实可以用钱来买命，国内允许换肾啊，配型成功后等肾源…….等到了就可以换了，等不到合适的就没有办法了，认识的人已经花100 万左右换肾了！
那是要等肾源， 国外一样， 不然器官移植如何进行，而不是像她希望的那样号召穷人去配型， 然后活摘卖钱，器官买卖黑市有， 但还是违法， 不是光明正大
呃，这都什么人品低劣的drama queen，死的好
这么说只是炒作并没有死？
真的？那她还活着？算好事吧。 那她这么大规模网上传播难道也为自己找肾源？也许有穷苦人看了自愿卖给她呢 -- 陌生人自愿捐肾合法么？
这面相，和话，比较丑陋
这个姑娘的事儿，那个肾源的话说的好难听，太有entitlement 了。
当然不合法，不然不知道多少无知少女少男要割肾终身遗憾了，她是说别人需要钱她需要肾，应该自由交易
系统提示：若遇到视频无法播放请点击下方链接
https://www.youtube.com/embed/9ubnWMHdPqI?si=5FVxcG4NnSJZbUzt
只能说人和人追求不同，活着的目标不同 她的目标就是享受fisical的世界，而大多数人的人生意义更多的不在于此。 有人为家人奉献并享受亲情; 有人是对文学艺术有追求，所以即便身材走形也不妨他进行精神享受; 有人事业心爆棚，赚钱上瘾， 有人搞科研，乐此不疲 有人给周围的人和动物带来关爱，关心人类和地球命运。 生命的锚点不同，选择的命运就不同。而她生命的锚点是享受物理世界的精彩人生，这就决定了她过把瘾就死的结局。 其实没啥好指责的，尊重就行。
理解也尊重她的选择。但是她为什么要把自己的选择在网上大肆宣传？
Mark
很多人都在网上分享自己的生活，她为什么不行
无知病人有点痛苦就自杀，这影响很差，不过一定程度也告诫了遵医嘱的重要性
对生命的意义的教育的不足吧。
她应该是喜欢这种被追捧的感觉的人。 但舆论与她想象的不大一样。 不过她一定会觉得别人皆醉她独醒😂
既然她网上大肆宣传自己的观点，那就有可能得到各种不同的评论。
当然如果她安乐死成功，也不用关心身后的评论了。但是她的宣传有可能给很多价值观没有形成的年轻人不好的引导。
她可以分享，别人也可以评论批评。 支持她的人指责其他网友批评她，算双标了
只要没有违法，每个人都有权利发表自己的观点，至于观众有什么反应，不是他的责任。 你觉得她给年轻人带来不好影响，我觉得没有，这个问题见仁见智。就算有什么不良影响，那这世界上能给别人造成不良影响的事多着呢，比如烟草广告，游戏广告比比皆是，影视里也充斥着暴力色情，又怎么地了吗。只要法律没有不允许，她去安乐死也好，她在网上发帖也好，你管不着，你不忿就不忿好了。
你不要搞错了，我没有说禁止别人批评她，我只是说她也有在网上发帖的权利。
本来不想在这样的贴发言. 但这位层主这么用心的发言让我感动了. 谢谢! 我是支持一个人有权决定自己的生命去留的. 自杀的话自己去自杀好了. 可为什么要美化这些选择, 还要在社交媒体上宣传, 是打脸那些努力生活的人吗?
大家看到这个说法不觉得眼熟吗 多年前那个庄安安骗捐事件，还有人记得吗? 那时候出来替庄安安站台的屠龙公主，是不是也说了同样的话 呼吁大家要捐款是因为phd的命比穷困山区小学生之类的人命贵 同样的，如果这个沙白能买个山区小学生的肾 她一定觉得自己付出得钱是救苦救难救了了小学的的全家
只能说宣传她的人的做法有待商榷，没必要扩大她的影响，因为这只是她很个人化的选择。要喷就喷那些人好了。 但是完全没有理由指责她本人。她只是在微博发帖而已，没有炒作，没有利用流量赚钱，也没有叫别人跟随她的脚步，相反她还叫病友好好治疗。
她显然不是什么道德楷模，但评价一个人应该论迹不论心，不必因为她在激动和绝望之中说的几句话就幻想出一些事，而将他妖魔化。
所谓“论迹不论心”就是她把自己标榜成勇于活出自我且blame其他人不为她付出 blame妈妈遗传给她不好的基因虽然完全未经证明，blame表妹不肯参加捐肾配型，blame医生没有其他能让她保持又瘦又漂亮的有效药，还告诉爱她的爸爸你以后也可以来安乐死？ 最后把自己早早作到透析，还看不起其他努力活着真是生命的病人，说人家没有她这样精彩的人生
你要是真讨厌她，就当看耍猴了，或不看就行。 我并没有讨厌她，而是对这件事情产生了兴趣和思考。 每个人都不可能讨所有人喜欢，把自己的事发到网上就要接受别人评判，我觉得这么明显的事白沙一定都懂，也一定不care. 所以你随意就好。
就是，好不好谁有资格来决定？这里有些人真是以为自己代表真理了？其实不过是小丑
她可以分享。但分享同时也就意味着大家可以评判。有限目的公众人物，limited purpose public figure 的法理。
属实
对于这点我没有异议。指责她发帖的人才应受指责。
你觉得没有不良影响，你当然可以发表你的观点，论述没有不良影响，驳斥有不良影响的观点。
但你前面说的，是论述有不良影响的观点不应该发言，这个属于言论自由和隐私理念方面的双标，根据现代法理中 limited purpose public figure 的法律理念。
她有权发帖。发帖不需要观点正确，而是在言论自由的大框架内即可。
但发帖即意味着可能会有不同意见的砖头飞过来。
"论述有不良影响的观点不应该发言" 我有这样的发言吗? 如有请指出在哪一楼，如没有你就是在造谣。造谣可耻。
我回去查了，你确实没有这么说，这是我看错了。
但她的观点比较激烈，所以网友的评论也比较激烈，比如对于器官买卖的观点，有些网友的评论不算妖魔化，最多就是言重了一点。
原来她还说过这些啊？！感觉就是老娘牛逼，你们都是loser，老娘就算生病了也比你们强，你们连死都没老娘高贵有追求：）这是从小被惯坏了，认知里面对平等没有任何认知。反正死者为大，尊重她的决定吧。
她在微博公众平台发言，用词和观点激烈，按 common sense 她的行为是有可能成为 limited purpose public figure 的，不算没有主观意图的情况。
一个类比，比如有人持重型火器大白天人来人往的时候抢银行，被抓上了新闻，遂成为了 limited purpose public figure ，这不能算警察和新闻界的问题。
但如果是超速被抓但因为各种原因上了新闻，通常会隐去车牌名字并且不露脸，如果当事人不愿露脸。
这段写的还是不错的
她说，她有钱，穷人有肾，所以国家应当同意她买穷人的肾续命。
这个我也不认同。。。
是啊，那比她更有钱的要她的器官也可以，这个价值观太恶心了。
这些话说的太恶心了，公主病晚期
这是独生子女长大了啊，这批人大多被人宠爱一生，得到了最多的爱，却永远不知道如何爱别人，甚至不知道如何爱自己。
这次同意潮水
像国内一个演员任素汐
对对！谢谢你。 我说怎么看着眼熟😂
人都死了。
在医疗行业这么多年，看了多少生死 我非常讨厌她对生命和医疗的这种做法 尤其是把这种行为网红化，正义化的做法 这是对真正勇敢生活的人的不公平
别扯我们独生子女 80 90后独生子女海了去了 绝大部分可都是脚踏实地认真生活爱自己爱家人的正常人
怎么不公平了？她的生死和其ta 人有什么关系吗
说实话她要是丑的反而不走这条路了
本来漂亮不能接收吃激素变丑
这个言辞真够恶心
我也觉得奇怪，这么简单的事干吗还要大张旗鼓跑去瑞士？也许她一生所求就是高高在上的与众不同
这种人死了也活该！
我猜是为了去瑞士旅游一趟。否则，在家吃瓶安眠药就能解决的事，还要花几十万去瑞士？
真希望这一切就是一场营销。。。