上海女孩沙白赴瑞士安乐死，今天是生命最后一天(图)

换我应该会送走爸爸再走，80多了，白发人送黑发人，打击太大。

hideandseek 发表于 2024-10-25 17:00
不懂怎么这么多人指手划脚，每个人都有选择如何生活的自由，你再努力再小心翼翼的活着，在一些人看来你还是不够努力，不够小心。 她选择自己生活，选择结束生命，又没有伤害其它人，打酱油的一个个义愤填膺。

天主教还不准自杀呢。。

一堆人说她年轻时没有坚持吃激素，你坚持吃二十多年激素试试，副作用一样生不如死. 还有说什么不孝的，更是可笑，她说了她和爸爸是soulmate,爸爸因为爱她，也非常理解她，两人相信在不久的将来还会相聚，怎么不孝了。爸爸的牙齿她也解释了，我个人认为还是爸爸想省钱为女儿换肾，怎么也不肯去种牙，可以理解的。

Rollercoaster8 发表于 2024-10-25 14:14
她自己的选择的确大众也无权干涉， 如果她自己静悄悄的去自杀完全是她自己的事情。但是她自己发了那么多宣传自己活得精彩的视频，会影响年轻人对生命疾病的态度。确实目前看起来网上那么多人赞扬追捧她的生活态度的。既然拿到公众平台说事儿，那么有人反对也是很正常的

你有啥资格要求人家悄悄的自杀，就为了满足你自以为是的想法么，是不也想要求一下哥哥别在愚人节跳楼，影响你过节情绪了🤡

https://finance.sina.com.cn/tech/roll/2024-10-09/doc-incrxetz3357354.shtml
“不死癌症”有救了：红斑狼疮治疗在杭州实现重大突破
快科技10月9日消息，好消息传来，据“浙大儿院”官微最新报道，20名难治性红斑狼疮患儿在浙大儿院接受CAR-T治疗后，全部停用激素及所有免疫制剂！ 10月8日，国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心，浙江大学医学院附属儿童医院（下称浙大儿院）副院长、肾脏泌尿中心主任毛建华教授在接受媒体采访时对外通报有关CAR-T治疗难治性系统性红斑狼疮患儿的情况。 毛教授表示：“我们已经为20名难治性系统性红斑狼疮（SLE）患者开展CAR-T治疗，全部患儿的症状都得到了改善，停用了激素及所有免疫抑制剂。这是目前为止全球最大队列相关研究，也让我们对CAR-T细胞治疗其他自身免疫病怀有信心。” 据了解，红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑。 可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，可能产生严重的并发症甚至死，对于儿童患者而言，临床表现比成人更复杂，且预后更为严重。 红斑狼疮被很多人称为“不死的癌症”，因为这种疾病目前无法根治，只能通过早期诊断及规范性的综合治疗进行改善。 浙大儿院自今年3月份开展国内首例应用自体CD19靶向CAR-T细胞治疗SLE的临床试验，截至目前已完成20例，包括16例女孩和4例男孩，年龄6Y8M-19Y，病程最短4月，最长11年。 第1例CAR-T细胞回输时间为2024为3月12日，第20例CAR-T细胞回输时间为2024年10月4日，期间仅花了不足7个月的时间，成为目前应用自体CD19靶向CAR-T细胞治疗难治性SLE患儿最多的医院。

好悲哀的新闻！

七月.farewell 发表于 2024-10-25 19:06
好悲哀的新闻！

RIP..

hideandseek 发表于 2024-10-25 18:51
回复 191楼 一尼逆 的帖子
人家怎么对待自己的生命，外人有什么资格说三道四？ 你也不需要唱赞歌，但是长篇大论的说她不珍惜生命，选择的生活方式不科学，至于吗？你又不是她。 还扯上责任心，爱，只能说她和你的人生价值观完全不同，你们看不下去而已。 一个人不管怎么生活，只要不危害社会和个人，别人凭什么横加指责。

“人家怎么对待自己的生命，外人有什么资格说三道四？” 大家就是说说，这样也不行，是不是搞个禁言才行？那你得把圣经禁了，圣经是反对自杀的，自杀的人上不了天堂～～

mrr 发表于 2024-10-25 18:59
一堆人说她年轻时没有坚持吃激素，你坚持吃二十多年激素试试，副作用一样生不如死. 还有说什么不孝的，更是可笑，她说了她和爸爸是soulmate,爸爸因为爱她，也非常理解她，两人相信在不久的将来还会相聚，怎么不孝了。爸爸的牙齿她也解释了，我个人认为还是爸爸想省钱为女儿换肾，怎么也不肯去种牙，可以理解的。

她应该没吃多少激素，吃激素的脸肿，很明显。。。

mrr 发表于 2024-10-25 18:59
一堆人说她年轻时没有坚持吃激素，你坚持吃二十多年激素试试，副作用一样生不如死. 还有说什么不孝的，更是可笑，她说了她和爸爸是soulmate,爸爸因为爱她，也非常理解她，两人相信在不久的将来还会相聚，怎么不孝了。爸爸的牙齿她也解释了，我个人认为还是爸爸想省钱为女儿换肾，怎么也不肯去种牙，可以理解的。

要吃激素的話，我也不會吃。So I can completely understand her in that regard.

只能说是个人选择，但真的不值得宣扬。 和Steve Jobs还有梅艳芳当年情况有些像。

zhangxx818 发表于 2024-10-25 19:10
她应该没吃多少激素，吃激素的脸肿，很明显。。。

据说这位美女，宁愿死也不吃药。不愿意胖。。。
我有一同学大美女，有一年突然发胖，摸着象棉花糖一样，感觉也是吃激素吃的。。

美颜盛世 发表于 2024-10-25 11:35
【虽说人死为大，但我真不喜欢全网美化自杀】 #我国约有100万红斑狼疮患者##微博健康在关注# 来源： 一个生物狗的科普小园
红斑狼疮目前仍是无法治愈的疾病，但它不是绝症！这也是为什么作为一名曾经从事红斑狼疮研究的科研人员，我非常讨厌把红斑狼疮称为不死的癌症的说法。随着现代医学的进步，且不说不该如此恐吓红斑狼疮患者，就是不幸确诊癌症的人里，也有很多可以有漫长且美满的人生。
回到红斑狼疮，它是一种自身免疫疾病，即患者的免疫系统会攻击自己的身体，最严重也最常见的是系统性红斑狼疮。系统在这里指全身的器官都可能被攻击。在很长一段时间，确诊红斑狼疮对患者来说如同下达了死亡通知书。可随着多年来治疗手段的进步，绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异，不少人也能过着和正常人类似的生活。
但前提是患者能积极配合治疗，能够用科学的方式面对疾病。
由于红斑狼疮是免疫系统攻击身体的疾病，一种常见的治疗方式是激素，它可以抑制免疫系统。激素也确实有副作用，比较突出的副作用包括导致人体脂肪的重新分布，体重增加。90%的红斑狼疮患者是女性，发病多集中在育龄，也就是20多岁的女孩子。这种副作用的确对不少患者来说带来很大困扰。
这也反映在那位最终去瑞士结束生命的女孩最初接受激素治疗时脸一肿就不听医嘱停药。
虽然我们必须承认激素治疗的副作用是不好，可这位女孩动辄停药的行为更令人遗憾。之所以医生会要求患者使用激素治疗红斑狼疮，就是因为不控制疾病，红斑狼疮是可以吃人的。
当然，这里面可能有女孩的医生没有很有效地和她沟通，让她真正了解红斑狼疮这种疾病的情况，治疗的意义。作为一种会伴随患者终身的疾病，说服患者，获得患者的支持（buy in）非常重要，而现代医疗系统普遍的繁忙状态可能在很多情况下妨害了与患者的沟通。可这位女孩文化程度不低，社会经济地位不错，自己就没点判断力吗？
我明白死者为大，但网上一片盛赞这位女孩是活生生的生命教育的，难道不觉得“宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，“要么瘦要么死”，这种生命观有点肤浅吗？
就这位女孩特别看重的阳光、古铜色皮肤来说，红斑狼疮患者确实比较难像常人一般享受。紫外线会杀伤皮肤细胞，对普通人来说，免疫系统可以有效清理这些死细胞，没什么大问题。但红斑狼疮患者的免疫系统很可能在这种情况下过度激活，导致病情暴发或加重。40-70%的患者都存在光敏性，像是一接触阳光皮肤就会出现红疹等，而且带紫外线的人造灯光也会有类似效果。
因此，红斑狼疮患者最好能避免阳光照射，如10-4点减少出门，穿保护更好的长袖，避免直晒等。可每位患者情况有差别，同时依靠包括防晒霜在内的保护措施，患者还是可以稍微享受一点户外生活的。可能不如普通人那么爽快自在，但这真是天大的不自由，需要用生命去冲撞吗？
话说回来了，“享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，美好身材带来的爱慕是真的爱情吗？维持美丽外貌获得的爱慕爱情，又真的是自由吗？更像是被困在一面小小的梳妆镜里的不自由吧。
人生在世，很难避免疾病的困扰，不少疾病都会多少限制我们的生活，都不用说红斑狼疮这类严重疾病，常见如近视也会限制/影响着很多人的生活。可生活本就丰富多样，即便有的疾病限制了晒日光浴、在沙滩奔跑的自由，或是有的治疗限制了维持世俗目光中美丽身形的可能，这都不代表无法变通，没有寻找到另一种充实、美好活法的希望。它只是不一样，却未必有丝毫逊色。
根据描述，5年前的一次疾病爆发后，这名女孩出现了肾炎。红斑狼疮和很多自身免疫疾病一样，存在爆发（flare）与缓解（remission）的反复。这种爆发间的缓解时期可能让一些患者对治疗的重要程度认识不足。可是如果不好好治，红斑狼疮的爆发不是简单重复。像这位女孩遇到肾炎，就是疾病变得更严重更危险的信号。
肾脏是红斑狼疮经常攻击的器官之一，狼疮性肾炎，lupus nephritis，意味着红斑狼疮导致了肾脏炎症，也预示疾病开始危及重要生命器官。前面说的大部分红斑狼疮患者预期寿命可以与常人无异，一个重要前提是没有器官受损。像出现狼疮性肾炎的患者，如果情况还不严重，那么80-90%的患者还是和常人寿命无疑。但严重的患者就有着直接的生命威胁。
肾炎的出现也让这位女孩开始重视自己的疾病。可即便这样她仍然能和医生说出“要么瘦要么死”，我实在无法认同这是合适的生命教育。这位女孩也查找了不少治疗办法，但她似乎对体型的关注超越了治疗有效性的科学证据。像使用饮食治疗还导致了营养不良。
网上有各种疾病的食疗传说，可对于红斑狼疮这样的严重疾病，必须要强调应该遵循医学指导治疗，那些宣称饮食治疗能治好的都无异于谋财害命。
出现肾炎后，这位女孩在网上找到了美罗华治疗红斑狼疮的方法，这发生在5年前，也就是2019年。美罗华是针对一种叫CD20的蛋白的抗体。人体里负责产生抗体的B细胞都有表达CD20。美罗华可以清除这些B细胞，因此用于治疗B细胞癌变导致的血液肿瘤，如很多淋巴细胞白血病。不少自身免疫疾病的致病机理里也涉及B细胞异常，产生自身免疫抗体，因此美罗华也用于一些自身免疫疾病治疗，最典型的是类风湿性关节炎。
但美罗华用于红斑狼疮争议较大。尽管红斑狼疮也有自身免疫抗体，但美罗华曾经做过针对红斑狼疮以及狼疮肾炎的临床试验，都没有显示出疗效。它也没有被FDA批准用于治疗红斑狼疮，不过确实有一些医生还是给患者使用美罗华。
令我意外的是，这位女孩没有找到另一种抗体药，贝利尤单抗，belimumab，这个药最早在2011年获得FDA批准用于治疗红斑狼疮，是半个世纪FDA批准的第一个红斑狼疮新药。虽然也是针对B细胞，但贝利尤单抗的医学证据比美罗华强很多。贝利尤单抗在中国上市是在2021年，这或许阻碍了这位女孩当时获得该药的机会。可是第一，她都满世界跑了，就不想着医疗旅游一下？第二，国内上市后怎么不考虑一下？
按照网上的说法，美罗华治好了她的病，让她精彩地活了5年。可其实她只是经历了5年的缓解期。2024年3月，她再度遇到红斑狼疮爆发，而这次更为严重。
网上说这次美罗华的副作用引发肺部与皮肤感染，导致肾衰竭。由于清除了B细胞，美罗华确实让人更容易发生感染，但肾衰竭，血液肿瘤患者里当美罗华杀死大量肿瘤细胞时，会导致肿瘤溶解症，加剧肾脏负担伤害肾脏。可这不会发生在红斑狼疮患者身上，更有可能是她的狼疮肾炎恶化导致。
而肾衰竭意味着她必须通过频繁的透析保命。透析对生活质量的严重影响也促使她决意去瑞士结束生命。
我离开红斑狼疮领域已有多年，却也一直关注该方向的进展。看到这个女孩的故事，实在忍不住想，如果她的一些选择稍有不同会如何。如果听从医嘱，按时使用激素，或许就不会让病情恶化到狼疮肾炎的程度？如果在检索治疗信息时更科学一些，找到贝利尤单抗，是否就能更好控制病情？
根据临床试验，贝利尤单抗可以减少25%以上的激素使用，而且在2020年，它也被批准用于治疗狼疮肾炎。2021年，FDA还批准了第二个治疗一些红斑狼疮患者的抗体药，阿尼鲁单抗，anifrolumab。在临床试验里，不少使用阿尼鲁单抗的患者也能大幅减少激素的使用。
这也是我希望很多身患重病的人能了解的一点。现代医学远不完美，有很多疾病尚没有有效的治疗方案，有的治疗方法可能也有严重副作用，但是只要你能愿意坚持活下去，遇到新的，更有效、副作用更小的治疗方案，希望并不渺茫。
甚至就在今年2月，这位女孩疾病复发前一个月，《新英格兰医学杂志》发表的论文显示过去主要用于血液肿瘤治疗的CAR-T疗法在红斑狼疮患者身上可能有着治愈级别的疗效，参与该临床试验的患者还完全中止了激素等免疫抑制药物治疗。
我并不反对“安乐死”，那些剩余生命有限的晚期绝症患者，带着尊严离去未必不好。可是一个年轻的红斑狼疮患者，明明是可以有效控制，也不影响大部分患者有漫长且充实生活的疾病，选择如此早地结束自己的生命。作为曾经研究红斑狼疮的人，我对此感到抱歉，因为我们的治疗还是让这位患者失望了，严重的副作用让她望而却步。但同时，作为个人，我绝对无法赞成这样的选择，更不认为这样的自杀应该获得美化。
这根本不是什么活得美丽精彩的生命教育，这就是一个对疾病、对治疗充满误解导致的悲剧。
而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。
不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。
如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？
很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有“缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了“缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。
这位女孩描述母亲“遗传”红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。
很多年以前，我还在从事自身免疫疾病研究时，所在的药企邀请了几位病人讲述自己的经历。其中有一位恰好是红斑狼疮患者。那位女士看不出病容，不过她也不像“要么瘦要么死”的女孩那样保持90斤身材。站在讲台上时她却毫不客气，没有感谢你们研发红斑狼疮药物的客套，而是发出“挑战”，说希望你们能给我一个让我使用后可以控制疾病，但不让我总感到疲惫的药物，一个不让我觉得和患病一样难受的药物。
这位女士大概也经历过激素带来的副作用，也经历过复发带来的困扰，她选择了继续作为一名患者活下去，为红斑狼疮的所有患者去发声、去呼吁。我不确定她是否有机会周游世界，但这样的生命应该也很美吧。
又过了一些年，在另一个病人讲述自己经历的场合。我听到一位帕金森病患者的自述。那位先生大概六七十岁，确诊帕金森应该超过十年。印象里他说话很连贯，但能看出动作上有典型的帕金森患者那种无法控制的“抖动”。他坦言我们看到了他更好的那一面，糟糕的时候，起床后他得花一个小时才能扣好衬衣的扣子。
台下的听众当然不会蠢到问这样的生活是否太不值当。不过这位先生主动提及，说有时候我也觉得自己的处境糟透了，被疾病折磨得不想再面对下去，每当有这种想法的时候，我就去商场看看周围的人，走不了多久我就会看到很多状况比我糟糕很多的人，像是无家可归的退伍老兵。我知道我剩下的时间有限，身体也会继续恶化，可世界上有那么多比我更困难的人，我又有什么理由去放弃生活呢？
诚然，不同人有不同的人生观，有选择自己的生活方式的自由。但当我们赞美一些为自己而活的自由时，或许也该考虑一下完全不顾及他人，包括家人至亲的活法，是否真的是自由的意义。
最后，我还是要强调，作为曾经做过红斑狼疮研究的人，我对这位选择去瑞士结束生命的女孩的处境感到抱歉，因为副作用、治疗过程的复杂，我们现有的治疗方案没有能够帮助到她，这是医学科学的失败。但同时作为个人，我无法认可这样的自杀行为，更不认为这种因对疾病、治疗的误解，束缚于近乎虚荣的世俗审美，导致的悲剧，应该被美化，说成是什么精彩的生命教育。

非常好的文章

系统提示：若遇到视频无法播放请点击下方链接
https://www.youtube.com/embed/SCqqM8crSFs

青蓝冰水 发表于 2024-10-25 19:00
你有啥资格要求人家悄悄的自杀，就为了满足你自以为是的想法么，是不也想要求一下哥哥别在愚人节跳楼，影响你过节情绪了🤡

哥哥有长篇大论在媒体宣扬自己自杀是多么正确的选择么？

kengdie 发表于 2024-10-25 11:15
华人大妈们不查一下吗？瑞士只给瑞士国籍的人执行安乐死啊

记得一个台湾曾经的篮运动员80岁瑞士做的 应该不需要国籍

她的肾基本不工作了，每天不能喝超过一杯水，每隔一天就要透析一次，如果等不到肾源，去瑞士是最好的选择，连最爱她的老爸都知道这个道理，还有一堆人唧唧歪歪。她和母亲的矛盾是因为她在最需要亲情的时候，在医院三个月吃喝拉撒都在床上，她妈妈没有来看过她一次，天下有这么狠心的母亲吗。这么多人说三道四，难道是羡慕忌妒恨她能自由的选择生死？不然的话，实在理解不了

美颜盛世 发表于 2024-10-25 12:54
她说的不是器官移植, 而是器官买卖, 她的意思是希望能有器官买卖的

这个女孩不是一般自我，甚至到了自我中心的程度。

Seeking668 发表于 2024-10-25 14:48
没理就对了，她要不是或着每天都像受刑痛苦万分，谁也不想去死，她爸都80了，没想死，就是他的失去女儿的痛苦没那么大，还不如偷生的欲望，那各人有各人的权力，谁也没有这个权力让别人痛苦万分来满足自己的愿望 她代表的其实是社会最弱势最无助的群体，社会上绝大部分其他人没有他们的痛苦，当然容易站道德高地指手画脚，这才是反人道的，就要理解正视他们的诉求，这才是文明的进步

我估计你可能并不知道真正的弱势群体是什么样的生活。
有钱任性的可以去瑞士买安乐死的人，绝对不会是真正的社会弱势群体。

周游四海 发表于 2024-10-25 15:00
人想死需要外人指指点点么。。。 就算人家把自己作死了，也没祸害别人啊。 健康的人自杀的也不少，得病了不想治疗想死的也有。 那些自己死还要拉人垫背的才恶心呢。 比如跳楼把下面的人砸死了，或者报复社会的。

她的视频真有可能祸害到不少年轻人啊。

不觉得这个病值得去安乐死，我家有亲戚这个病很多年了，吃激素控制得好好的，俗话说好死不如赖活着

hideandseek 发表于 2024-10-25 18:51
回复 191楼 一尼逆 的帖子
人家怎么对待自己的生命，外人有什么资格说三道四？ 你也不需要唱赞歌，但是长篇大论的说她不珍惜生命，选择的生活方式不科学，至于吗？你又不是她。 还扯上责任心，爱，只能说她和你的人生价值观完全不同，你们看不下去而已。 一个人不管怎么生活，只要不危害社会和个人，别人凭什么横加指责。

她已经听不到任何这些评价了，对她来说也可以算是毫无伤害啊。

rabbitfl 发表于 2024-10-25 19:21
记得一个台湾曾经的篮运动员80岁瑞士做的 应该不需要国籍

那个我看过，确实是terminal了，年纪也很大，家人陪伴着也尊重他的决定。
我觉得那个是对社会有益处的。让人们看到人有选择结束方法的可能性。
这个妹子的事情有争议性，也很自然。

回复 24楼 hhwubian 的帖子
真的很羡慕 人生宽度比长度重要多了。 这个版里很多愚蠢的人，连死的自由都无法理解

回复 28楼 crystal22 的帖子
真心爱孩子的父母会尊重他们的选择 对儿女好，而不是对自己好的选择

这种事家人和朋友知道就好，为啥这么公众？

jiujiu_429 发表于 2024-10-25 17:46
有很亲的亲戚小姑娘得了红斑狼疮前期，就是说如果没控制好，就发展成红斑狼疮。吃激素药还过敏，换了好几次药才勉强身体能接受，因为要忌口，忌很多活动什么的，导致心理压力也很大。她十七八岁诊断出来的，后来心里也出现了问题，生活质量不能跟平常人比的。工作也不能找太辛苦的，累了身体就出问题。她妈妈和她一起住，照顾她，经常半夜需要跑医院急诊。吃药的副作用，又需要吃其他药来控制。恋爱结婚生子她全都不考虑，说是不想祸害别人。她现在三十多岁，爸妈年纪也不小了，她又很心疼，但自己的病又离不了人。真的很纠结。

希望尽快有医疗研究突破吧。前面有人贴了一个CART什么的。 研究人员很了不起

想起了我的姐姐… 和父亲一样好的感情 但是自己悄悄走了没告诉爸爸自己生病了，目前还没发现（爸爸也癌症了，无日无多）

danaz 发表于 2024-10-25 18:50
美化自杀的意义在哪里？ 而且不是一个完全绝症， 并不是不可治愈。 在医疗界里大家的反应和社会的反应可谓截然相反。 走之前还要这么多世俗的attention和 流量， 让我对这件事觉得充满蹊跷， 让子弹飞一会儿。

是啊，那些努力活着的人更勇敢更值得尊敬

jennyjiang 发表于 2024-10-25 19:48
想起了我的姐姐… 和父亲一样好的感情 但是自己悄悄走了没告诉爸爸自己生病了，目前还没发现（爸爸也癌症了，无日无多）

抱抱mm。

jennyjiang 发表于 2024-10-25 19:45
回复 28楼 crystal22 的帖子
真心爱孩子的父母会尊重他们的选择 对儿女好，而不是对自己好的选择

对啊，所以她爸爸再难过再痛苦也是支持她的，但她爸爸也提出来可不可以再陪他一年，可见老人是多么的不舍。这里又没人说她爸不好。

jennyjiang 发表于 2024-10-25 19:44
回复 24楼 hhwubian 的帖子
真的很羡慕 人生宽度比长度重要多了。 这个版里很多愚蠢的人，连死的自由都无法理解

那你理解这些人对生的尊重吗？

jakon 发表于 2024-10-25 18:48
女儿死了爸没陪葬叫偷生？这是哪里的道德

哪里有要她爸陪葬的意思？故意曲解，就是坏透了

xdsqc 发表于 2024-10-25 19:39
她已经听不到任何这些评价了，对她来说也可以算是毫无伤害啊。

RIP吧。 她的故事引起广泛讨论争议，也是她预料之中的吧。

愿她在天堂安息！南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛🙏🙏🙏

Yadkin 发表于 2024-10-25 16:17
我大学的时候就发现，我爸不会因为我母亲或者我愿意带他去医院,他就肯去的。你以为把他打晕了，按到牙医面前麻醉，就不自私么？
很多人总希望父母要有边界，不要多插手自己的决定。但是反过来却做不到

她爸和你爸角色不同。她跟你爸的角色更类似。 她爸都能尊重她的决定，肯定不是执拗固执己见的人。

生不能自决，但死可以自决，非常佩服她的勇气，未经他人苦，外人真没权利指指点点，同样的疾病，每个个体恶化程度身体反应和承受度都不同，许多人宁愿好死不如赖活着，可是，有些人不愿意啊，最主要区别是，女主没有娃，不少人为了孩子不能舍弃。

一尼逆 发表于 2024-10-25 18:35
这哪谈得上指手画脚， 女孩将自己的事情曝光在网上本就是她自己将私事转变成一社会事件，各种议论声雀起也是可想而知，尊重她对自己的行为， 但也要广听各种评价，难道所有行为都只能唱赞歌。对她的独特情况来说，生比死更需要勇气，责任心和对父亲的爱。在她身上， 这三点都是欠缺的

RE。 还有一些推波助澜转贴宣传的人。没想到很多人评价负面

Seeking668 发表于 2024-10-25 13:50
人有权决定自己的生死，这才是文明和人道 社会不能强迫一个人每天受尽苦楚，就是为了满足别人的看法或喜好

确实是， 但这种行为更无法在社会层面上美化， 就一普通自杀行为， 女孩肆意了一辈子， 虚荣心极强， 幻想自己的行为是英雄主义， 其实是弱者无法承受打击的投降主义，生活中每天都有发生

proserpina 发表于 2024-10-25 18:48
Re. 将自己的事情曝光就要忍各種正反評价。
I support her decision though.

我支持她自己做决定的权利。 但不认可她的决定本身。 当然陌生人的意见对她没影响。但有社会影响。

hhwubian 发表于 2024-10-25 03:18
她和爸爸感情真好啊！
她和爸爸拉钩，以后一定回再相见，爸爸也不断说，一定会的
她真诚地谢谢爸爸，这么爱她，爸爸也谢谢她带给他的快乐，两人都笑着，坐在金秋的湖边一直聊一直聊
他们其实很幸福啊，人生中有这样的感情，不管是和谁，都太幸福了，人生值得

https://news.ifeng.com/c/8dwW7Uj1ioe

祝福

世界已经不同了。 海伦和安妮如果在 她们会说什么

jennyjiang 发表于 2024-10-25 19:48
想起了我的姐姐… 和父亲一样好的感情 但是自己悄悄走了没告诉爸爸自己生病了，目前还没发现（爸爸也癌症了，无日无多）

…….

一尼逆 发表于 2024-10-25 19:57
确实是， 但这种行为更无法在社会层面上美化， 就一普通自杀行为， 女孩肆意了一辈子， 虚荣心极强， 幻想自己的行为是英雄主义， 其实是弱者无法承受打击的投降主义，生活中每天都有发生

许三观和福贵会说什么 喜福会那群大妈会说什么。 我点赞你的评论

我听过一个故事，一已婚男出轨，告诉小三自己老婆得了红斑狼疮，于是小三死心塌地跟着他，打算原配走了自己填上，谁知道原配一直都很坚强的活着，小三都快60了还没转正

美颜盛世 发表于 2024-10-25 11:35
【虽说人死为大，但我真不喜欢全网美化自杀】 #我国约有100万红斑狼疮患者##微博健康在关注# 来源： 一个生物狗的科普小园
红斑狼疮目前仍是无法治愈的疾病，但它不是绝症！这也是为什么作为一名曾经从事红斑狼疮研究的科研人员，我非常讨厌把红斑狼疮称为不死的癌症的说法。随着现代医学的进步，且不说不该如此恐吓红斑狼疮患者，就是不幸确诊癌症的人里，也有很多可以有漫长且美满的人生。
回到红斑狼疮，它是一种自身免疫疾病，即患者的免疫系统会攻击自己的身体，最严重也最常见的是系统性红斑狼疮。系统在这里指全身的器官都可能被攻击。在很长一段时间，确诊红斑狼疮对患者来说如同下达了死亡通知书。可随着多年来治疗手段的进步，绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异，不少人也能过着和正常人类似的生活。
但前提是患者能积极配合治疗，能够用科学的方式面对疾病。
由于红斑狼疮是免疫系统攻击身体的疾病，一种常见的治疗方式是激素，它可以抑制免疫系统。激素也确实有副作用，比较突出的副作用包括导致人体脂肪的重新分布，体重增加。90%的红斑狼疮患者是女性，发病多集中在育龄，也就是20多岁的女孩子。这种副作用的确对不少患者来说带来很大困扰。
这也反映在那位最终去瑞士结束生命的女孩最初接受激素治疗时脸一肿就不听医嘱停药。
虽然我们必须承认激素治疗的副作用是不好，可这位女孩动辄停药的行为更令人遗憾。之所以医生会要求患者使用激素治疗红斑狼疮，就是因为不控制疾病，红斑狼疮是可以吃人的。
当然，这里面可能有女孩的医生没有很有效地和她沟通，让她真正了解红斑狼疮这种疾病的情况，治疗的意义。作为一种会伴随患者终身的疾病，说服患者，获得患者的支持（buy in）非常重要，而现代医疗系统普遍的繁忙状态可能在很多情况下妨害了与患者的沟通。可这位女孩文化程度不低，社会经济地位不错，自己就没点判断力吗？
我明白死者为大，但网上一片盛赞这位女孩是活生生的生命教育的，难道不觉得“宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，“要么瘦要么死”，这种生命观有点肤浅吗？
就这位女孩特别看重的阳光、古铜色皮肤来说，红斑狼疮患者确实比较难像常人一般享受。紫外线会杀伤皮肤细胞，对普通人来说，免疫系统可以有效清理这些死细胞，没什么大问题。但红斑狼疮患者的免疫系统很可能在这种情况下过度激活，导致病情暴发或加重。40-70%的患者都存在光敏性，像是一接触阳光皮肤就会出现红疹等，而且带紫外线的人造灯光也会有类似效果。
因此，红斑狼疮患者最好能避免阳光照射，如10-4点减少出门，穿保护更好的长袖，避免直晒等。可每位患者情况有差别，同时依靠包括防晒霜在内的保护措施，患者还是可以稍微享受一点户外生活的。可能不如普通人那么爽快自在，但这真是天大的不自由，需要用生命去冲撞吗？
话说回来了，“享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，美好身材带来的爱慕是真的爱情吗？维持美丽外貌获得的爱慕爱情，又真的是自由吗？更像是被困在一面小小的梳妆镜里的不自由吧。
人生在世，很难避免疾病的困扰，不少疾病都会多少限制我们的生活，都不用说红斑狼疮这类严重疾病，常见如近视也会限制/影响着很多人的生活。可生活本就丰富多样，即便有的疾病限制了晒日光浴、在沙滩奔跑的自由，或是有的治疗限制了维持世俗目光中美丽身形的可能，这都不代表无法变通，没有寻找到另一种充实、美好活法的希望。它只是不一样，却未必有丝毫逊色。
根据描述，5年前的一次疾病爆发后，这名女孩出现了肾炎。红斑狼疮和很多自身免疫疾病一样，存在爆发（flare）与缓解（remission）的反复。这种爆发间的缓解时期可能让一些患者对治疗的重要程度认识不足。可是如果不好好治，红斑狼疮的爆发不是简单重复。像这位女孩遇到肾炎，就是疾病变得更严重更危险的信号。
肾脏是红斑狼疮经常攻击的器官之一，狼疮性肾炎，lupus nephritis，意味着红斑狼疮导致了肾脏炎症，也预示疾病开始危及重要生命器官。前面说的大部分红斑狼疮患者预期寿命可以与常人无异，一个重要前提是没有器官受损。像出现狼疮性肾炎的患者，如果情况还不严重，那么80-90%的患者还是和常人寿命无疑。但严重的患者就有着直接的生命威胁。
肾炎的出现也让这位女孩开始重视自己的疾病。可即便这样她仍然能和医生说出“要么瘦要么死”，我实在无法认同这是合适的生命教育。这位女孩也查找了不少治疗办法，但她似乎对体型的关注超越了治疗有效性的科学证据。像使用饮食治疗还导致了营养不良。
网上有各种疾病的食疗传说，可对于红斑狼疮这样的严重疾病，必须要强调应该遵循医学指导治疗，那些宣称饮食治疗能治好的都无异于谋财害命。
出现肾炎后，这位女孩在网上找到了美罗华治疗红斑狼疮的方法，这发生在5年前，也就是2019年。美罗华是针对一种叫CD20的蛋白的抗体。人体里负责产生抗体的B细胞都有表达CD20。美罗华可以清除这些B细胞，因此用于治疗B细胞癌变导致的血液肿瘤，如很多淋巴细胞白血病。不少自身免疫疾病的致病机理里也涉及B细胞异常，产生自身免疫抗体，因此美罗华也用于一些自身免疫疾病治疗，最典型的是类风湿性关节炎。
但美罗华用于红斑狼疮争议较大。尽管红斑狼疮也有自身免疫抗体，但美罗华曾经做过针对红斑狼疮以及狼疮肾炎的临床试验，都没有显示出疗效。它也没有被FDA批准用于治疗红斑狼疮，不过确实有一些医生还是给患者使用美罗华。
令我意外的是，这位女孩没有找到另一种抗体药，贝利尤单抗，belimumab，这个药最早在2011年获得FDA批准用于治疗红斑狼疮，是半个世纪FDA批准的第一个红斑狼疮新药。虽然也是针对B细胞，但贝利尤单抗的医学证据比美罗华强很多。贝利尤单抗在中国上市是在2021年，这或许阻碍了这位女孩当时获得该药的机会。可是第一，她都满世界跑了，就不想着医疗旅游一下？第二，国内上市后怎么不考虑一下？
按照网上的说法，美罗华治好了她的病，让她精彩地活了5年。可其实她只是经历了5年的缓解期。2024年3月，她再度遇到红斑狼疮爆发，而这次更为严重。
网上说这次美罗华的副作用引发肺部与皮肤感染，导致肾衰竭。由于清除了B细胞，美罗华确实让人更容易发生感染，但肾衰竭，血液肿瘤患者里当美罗华杀死大量肿瘤细胞时，会导致肿瘤溶解症，加剧肾脏负担伤害肾脏。可这不会发生在红斑狼疮患者身上，更有可能是她的狼疮肾炎恶化导致。
而肾衰竭意味着她必须通过频繁的透析保命。透析对生活质量的严重影响也促使她决意去瑞士结束生命。
我离开红斑狼疮领域已有多年，却也一直关注该方向的进展。看到这个女孩的故事，实在忍不住想，如果她的一些选择稍有不同会如何。如果听从医嘱，按时使用激素，或许就不会让病情恶化到狼疮肾炎的程度？如果在检索治疗信息时更科学一些，找到贝利尤单抗，是否就能更好控制病情？
根据临床试验，贝利尤单抗可以减少25%以上的激素使用，而且在2020年，它也被批准用于治疗狼疮肾炎。2021年，FDA还批准了第二个治疗一些红斑狼疮患者的抗体药，阿尼鲁单抗，anifrolumab。在临床试验里，不少使用阿尼鲁单抗的患者也能大幅减少激素的使用。
这也是我希望很多身患重病的人能了解的一点。现代医学远不完美，有很多疾病尚没有有效的治疗方案，有的治疗方法可能也有严重副作用，但是只要你能愿意坚持活下去，遇到新的，更有效、副作用更小的治疗方案，希望并不渺茫。
甚至就在今年2月，这位女孩疾病复发前一个月，《新英格兰医学杂志》发表的论文显示过去主要用于血液肿瘤治疗的CAR-T疗法在红斑狼疮患者身上可能有着治愈级别的疗效，参与该临床试验的患者还完全中止了激素等免疫抑制药物治疗。
我并不反对“安乐死”，那些剩余生命有限的晚期绝症患者，带着尊严离去未必不好。可是一个年轻的红斑狼疮患者，明明是可以有效控制，也不影响大部分患者有漫长且充实生活的疾病，选择如此早地结束自己的生命。作为曾经研究红斑狼疮的人，我对此感到抱歉，因为我们的治疗还是让这位患者失望了，严重的副作用让她望而却步。但同时，作为个人，我绝对无法赞成这样的选择，更不认为这样的自杀应该获得美化。
这根本不是什么活得美丽精彩的生命教育，这就是一个对疾病、对治疗充满误解导致的悲剧。
而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。
不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。
如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？
很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有“缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了“缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。
这位女孩描述母亲“遗传”红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。
很多年以前，我还在从事自身免疫疾病研究时，所在的药企邀请了几位病人讲述自己的经历。其中有一位恰好是红斑狼疮患者。那位女士看不出病容，不过她也不像“要么瘦要么死”的女孩那样保持90斤身材。站在讲台上时她却毫不客气，没有感谢你们研发红斑狼疮药物的客套，而是发出“挑战”，说希望你们能给我一个让我使用后可以控制疾病，但不让我总感到疲惫的药物，一个不让我觉得和患病一样难受的药物。
这位女士大概也经历过激素带来的副作用，也经历过复发带来的困扰，她选择了继续作为一名患者活下去，为红斑狼疮的所有患者去发声、去呼吁。我不确定她是否有机会周游世界，但这样的生命应该也很美吧。
又过了一些年，在另一个病人讲述自己经历的场合。我听到一位帕金森病患者的自述。那位先生大概六七十岁，确诊帕金森应该超过十年。印象里他说话很连贯，但能看出动作上有典型的帕金森患者那种无法控制的“抖动”。他坦言我们看到了他更好的那一面，糟糕的时候，起床后他得花一个小时才能扣好衬衣的扣子。
台下的听众当然不会蠢到问这样的生活是否太不值当。不过这位先生主动提及，说有时候我也觉得自己的处境糟透了，被疾病折磨得不想再面对下去，每当有这种想法的时候，我就去商场看看周围的人，走不了多久我就会看到很多状况比我糟糕很多的人，像是无家可归的退伍老兵。我知道我剩下的时间有限，身体也会继续恶化，可世界上有那么多比我更困难的人，我又有什么理由去放弃生活呢？
诚然，不同人有不同的人生观，有选择自己的生活方式的自由。但当我们赞美一些为自己而活的自由时，或许也该考虑一下完全不顾及他人，包括家人至亲的活法，是否真的是自由的意义。
最后，我还是要强调，作为曾经做过红斑狼疮研究的人，我对这位选择去瑞士结束生命的女孩的处境感到抱歉，因为副作用、治疗过程的复杂，我们现有的治疗方案没有能够帮助到她，这是医学科学的失败。但同时作为个人，我无法认可这样的自杀行为，更不认为这种因对疾病、治疗的误解，束缚于近乎虚荣的世俗审美，导致的悲剧，应该被美化，说成是什么精彩的生命教育。

我看说她妈妈先得的红斑狼疮，然后说她给她妈妈带来了多少多少麻烦。。。

Inferno 发表于 2024-10-25 19:56
RE。 还有一些推波助澜转贴宣传的人。没想到很多人评价负面

有些不同意见，总比一味推动，让这事儿变得特别酷，值得模仿要好。

一尼逆 发表于 2024-10-25 19:57
确实是， 但这种行为更无法在社会层面上美化， 就一普通自杀行为， 女孩肆意了一辈子， 虚荣心极强， 幻想自己的行为是英雄主义， 其实是弱者无法承受打击的投降主义，生活中每天都有发生

对，尊重她个人决定，但是这事儿真不值得社会层面去美化。

jennyjiang 发表于 2024-10-25 19:48
想起了我的姐姐… 和父亲一样好的感情 但是自己悄悄走了没告诉爸爸自己生病了，目前还没发现（爸爸也癌症了，无日无多）

你姐姐至少没有要求你爸爸陪着看着她走啊。至少比这个事件里面主人公有责任心的多。

Inferno 发表于 2024-10-25 19:52
RIP吧。 她的故事引起广泛讨论争议，也是她预料之中的吧。

她会选择发出来，显然也不会在意外界的评价了。反正人都走了，谁还care啊。死后洪水滔天，也不会是她在意的事情。
但是我们还活着的人会在意。也会在意对整个社会层面的影响。毕竟，多也好少也好，都和我们有点关系。

Seeking668 发表于 2024-10-25 14:48
没理就对了，她要不是或着每天都像受刑痛苦万分，谁也不想去死，她爸都80了，没想死，就是他的失去女儿的痛苦没那么大，还不如偷生的欲望，那各人有各人的权力，谁也没有这个权力让别人痛苦万分来满足自己的愿望 她代表的其实是社会最弱势最无助的群体，社会上绝大部分其他人没有他们的痛苦，当然容易站道德高地指手画脚，这才是反人道的，就要理解正视他们的诉求，这才是文明的进步

这话你可不能替她说。 她的选择，和众网友的观点，说明什么时候是好死好过赖活着的临界点在每个人心目中大大不同。 还有她把美和肤色排在治病之前，自然很多人跟她不一样。 所以不是一句“谁都不想去死”就能一刀切的。

Inferno 发表于 2024-10-25 20:06
这话你可不能替她说。 她的选择，和众网友的观点，说明什么时候是好死好过赖活着的临界点在每个人心目中大大不同。 还有她把美和肤色排在治病之前，自然很多人跟她不一样。 所以不是一句“谁都不想去死”就能一刀切的。

her body，her choice

mrr 发表于 2024-10-25 19:27
她的肾基本不工作了，每天不能喝超过一杯水，每隔一天就要透析一次，如果等不到肾源，去瑞士是最好的选择，连最爱她的老爸都知道这个道理，还有一堆人唧唧歪歪。她和母亲的矛盾是因为她在最需要亲情的时候，在医院三个月吃喝拉撒都在床上，她妈妈没有来看过她一次，天下有这么狠心的母亲吗。这么多人说三道四，难道是羡慕忌妒恨她能自由的选择生死？不然的话，实在理解不了

也有人说，她妈妈这样的反应，是自己也有癌症，而且以前劝过她治疗什么的，她都没听，所以现在这样了。真相到底如何，谁也不知道，也说不清。她在安乐死前，和她妈妈的心结一直没打开，是唯一的遗憾吧

东明珠 发表于 2024-10-25 20:01
我听过一个故事，一已婚男出轨，告诉小三自己老婆得了红斑狼疮，于是小三死心塌地跟着他，打算原配走了自己填上，谁知道原配一直都很坚强的活着，小三都快60了还没转正

真爱

回复 79楼 美颜盛世 的帖子
层主说的很有道理 但是让我们尊重这个女生的决定 她从小就各方面优秀 可能已经承受了很多，已经厌倦如此不完好的状态。确实 人和人都不同。对生存状态的期待也不同。 大多数普通人，还是需要竭尽全力活着。

zuoziji 发表于 2024-10-25 12:58
为什么只能转发正能量

因为「正能量」这个词是宋山木发明的，当他每次强奸、诱奸自己女员工时都说： “你心情不好就是负能量，我要把我的“正能量”输给你，中和你体内的负能量。” 🙉

对正在经历痛苦的人来说，他们的坚持，他们的存在，对处在相同境况的人来说，就是一种鼓励。

Inferno 发表于 2024-10-25 13:12
其实为了病痛想自杀的人不如悄悄自杀省下钱留给父母。

都要嘎了还要被道德绑架一下，她也是够惨的。

回复 1楼 wetogo 的帖子
佩服她又选择得勇气！

回复 253楼 水上漂 的帖子
这话说的

回复 191楼 一尼逆 的帖子
人家怎么对待自己的生命，外人有什么资格说三道四？ 你也不需要唱赞歌，但是长篇大论的说她不珍惜生命，选择的生活方式不科学，至于吗？你又不是她。 还扯上责任心，爱，只能说她和你的人生价值观完全不同，你们看不下去而已。 一个人不管怎么生活，只要不危害社会和个人，别人凭什么横加指责。
hideandseek 发表于 2024-10-25 18:51

+1 支持多样选择。只要不影响他人，都是个人自由啊。自己的价值体系不能用来衡量他人的行为。

tmd_life 发表于 2024-10-25 11:13
父亲都那么大年纪了，最后的时光谁照顾他？这个女的活的自我又自私

等她这病需要她父母照顾的时候，她父母这么大年纪了，怎么照顾？

太可惜了，为啥不用belimumab， 对sle, LN都有用的。 即使肾衰，也可以透析，移植。 尤其对她钱不是问题。

尊重她的决定，但觉得她父亲很可怜，看网上他父亲哭求她再坚持坚持，明显是不愿意女儿安乐死的。老人路上也在哭，还说”你有父亲陪，回去时谁来陪我呢”

对，尊重她个人决定，但是这事儿真不值得社会层面去美化。
xdsqc 发表于 2024-10-25 20:03

很烦各种层面的洗脑。把自己照顾好就行了啊，为啥老是有人想要大功率强制输出自己的思路或者想法试图改变他人，这是得有多无聊才老想着要一统江湖🤭

PoseidonBB 发表于 2024-10-24 23:31
为啥呀？这么年轻漂亮

只想年轻漂亮，不想好好治病

龙妈的那个电影《me before you》里的高位截瘫男主就选择了安乐死，家里有钱一直请护工到老不是问题。刚开始觉得他就是自己不能搞极限运动装酷耍帅勾搭妹子才想求死的。看到后来觉得健康的人不把你放在那个位置是不可能100%理解当事人是怎样的挣扎。

年轻也许，漂亮真谈不上。

照顾过重病号的应该对绝症患者的状态有些概念。 以她的气色和紧致的肌肉，真的看不出她是久病之人。 我尊重任何一个为自己做出的医疗决定，但我不喜欢看到大众的同情心被一场行为艺术消费。

mrr 发表于 2024-10-25 18:59
一堆人说她年轻时没有坚持吃激素，你坚持吃二十多年激素试试，副作用一样生不如死. 还有说什么不孝的，更是可笑，她说了她和爸爸是soulmate,爸爸因为爱她，也非常理解她，两人相信在不久的将来还会相聚，怎么不孝了。爸爸的牙齿她也解释了，我个人认为还是爸爸想省钱为女儿换肾，怎么也不肯去种牙，可以理解的。

我妈妈因为红斑狼疮坚持治疗40多年了，我尊重这个主人公的自由，毕竟是她自己的生命，但是你至于跳出来说别的患者生不如死吗？

Rollercoaster8 发表于 2024-10-25 19:16
哥哥有长篇大论在媒体宣扬自己自杀是多么正确的选择么？

她乐意宣扬，又没违法，你不看就行了，网上宣扬的各种你看不惯的事情的多了去了。

一尼逆 发表于 2024-10-25 19:57
确实是， 但这种行为更无法在社会层面上美化， 就一普通自杀行为， 女孩肆意了一辈子， 虚荣心极强， 幻想自己的行为是英雄主义， 其实是弱者无法承受打击的投降主义，生活中每天都有发生

就是这个意思, 尊重她个人的选择
但是掌握了话语权的媒体或者自媒体不能去追捧赞美一个生病后不遵医嘱不好好治疗自行停药, 然后高调自杀的人

回复 266楼 chikorita 的帖子
同样的疾病 不同人经历的痛苦都不一样的。你妈妈是幸运的。或者你妈妈更能隐忍痛苦。 当身体的痛苦变成24小时或长期的时候 哪怕是轻微的痛 也会令当事人觉得痛苦异常。

SingMom 发表于 2024-10-25 18:58
换我应该会送走爸爸再走，80多了，白发人送黑发人，打击太大。

瑞士执行安乐死的条件很严格的，看他爸的身体还挺好的，估计最后还是白发人送黑发人，如果不是什么富豪家庭，她最后一程的医疗花光他爸所有积蓄，他爸余下的日子更惨。

RIP 我大体是Pro choice的，但这个看了太难受了。

blume2015 发表于 2024-10-25 20:44
回复 253楼 水上漂 的帖子
这话说的

这话不是我原创， 是The Meaning of Life的作者在自己的痛苦经历里找到的意义。

披马甲奔真人 发表于 2024-10-25 21:00
龙妈的那个电影《me before you》里的高位截瘫男主就选择了安乐死，家里有钱一直请护工到老不是问题。刚开始觉得他就是自己不能搞极限运动装酷耍帅勾搭妹子才想求死的。看到后来觉得健康的人不把你放在那个位置是不可能100%理解当事人是怎样的挣扎。

我有个同事高中橄榄球伤了脖子高位截瘫，上了大学上了研究生，在医院工作到退休，有个同居女友，每周都去看球赛，车是特殊设计的minivan，可以轮椅进出不需要帮忙。房子是找人根据自己的需要建的，driveway是加热的不用扫雪。退休之后到处旅游，高位截瘫是很难，但也是可以生活得很精彩
不过各人有各人的选择，选择去死也没有什么可指摘的，每天都有人自杀，都是自己的选择。全网美化真是大可不必

lucy517 发表于 2024-10-25 20:54
尊重她的决定，但觉得她父亲很可怜，看网上他父亲哭求她再坚持坚持，明显是不愿意女儿安乐死的。老人路上也在哭，还说”你有父亲陪，回去时谁来陪我呢”

她之所以能这么决绝，是因为没有后代软肋，人心都是向下的，许多人对父母舍得下，却往往对娃舍不下

Rollercoaster8 发表于 2024-10-25 19:16
哥哥有长篇大论在媒体宣扬自己自杀是多么正确的选择么？

本想与你争论两句的，算了，不想拿已逝之人来那什么了。

因为这几天所有平台都推沙白，难免被刷到了，她的历史视频我都翻看了一遍。如果不是她这样独立自我，或被称为自私的性格的人，是做不到像她这样洒脱的。说她欠父母的，因为不了解每个家庭的内部详情，不好多评论，仅从她爸愿意一路陪她走到底，我好羡慕有这样的亲人不用自己的余生来绑架亲人。相信也是因为她父亲的一路宠爱，才能让她一生坚持做自我或自私的我。
我自己蛮理解她的，我就是疼痛忍受阀值很低的，一点小感冒就觉得已经痛得受不了。她与病痛坚持那么年早就累了，十万元rmb（如果是真的）能摆脱痛苦，又没有下一代的拖累，离开是真的对她自己最好的解脱了。也有人说包括她母亲与她断绝关系就是因为她不肯用普遍的激素方式导致这个病越来越沉重，我还是挺理解的，她选择美貌大于变样的活着，这也是她独立自我的性格造成的。
与公与私，她选择安乐死，没有影响到别人，也没有利用流量带货，最大的影响就是会让父母伤心，难道她痛苦地活着父母不伤心么，还要连累父母照顾她。这是私事没有什么好指责她的。

湫湫 发表于 2024-10-25 21:34
因为这几天所有平台都推沙白，难免被刷到了，她的历史视频我都翻看了一遍。如果不是她这样独立自我，或被称为自私的性格的人，是做不到像她这样洒脱的。说她欠父母的，因为不了解每个家庭的内部详情，不好多评论，仅从她爸愿意一路陪她走到底，我好羡慕有这样的亲人不用自己的余生来绑架亲人。相信也是因为她父亲的一路宠爱，才能让她一生坚持做自我或自私的我。
我自己蛮理解她的，我就是疼痛忍受阀值很低的，一点小感冒就觉得已经痛得受不了。她与病痛坚持那么年早就累了，十万元rmb（如果是真的）能摆脱痛苦，又没有下一代的拖累，离开是真的对她自己最好的解脱了。也有人说包括她母亲与她断绝关系就是因为她不肯用普遍的激素方式导致这个病越来越沉重，我还是挺理解的，她选择美貌大于变样的活着，这也是她独立自我的性格造成的。
与公与私，她选择安乐死，没有影响到别人，也没有利用流量带货，最大的影响就是会让父母伤心，难道她痛苦地活着父母不伤心么，还要连累父母照顾她。这是私事没有什么好指责她的。

“选择美貌大于变样的活着”
Esp.理解这个

自由并不是肆意妄为，而是对自己和他人的尊重与责任。真正的自由意味着在选择中考虑后果，追求自我实现的同时，维护他人的权利和自由。她的行为各人心中自有一杆秤

curiosity2033 发表于 2024-10-25 21:12
回复 266楼 chikorita 的帖子
同样的疾病 不同人经历的痛苦都不一样的。你妈妈是幸运的。或者你妈妈更能隐忍痛苦。 当身体的痛苦变成24小时或长期的时候 哪怕是轻微的痛 也会令当事人觉得痛苦异常。

能不能不要再评论别的患者，你既然没经历过，为什么要揣测？
前面层主说长期用激素“生不如死”，你又来科普长期疼痛。请问是你亲身经历吗？如果是的话，你不是也还活着吗？
如果不是，看个新闻请就事论事，讨论新闻里这个主人公，不要推测别的患者。

希望他的父母能好好活下去，替女儿继续看世界

这种行为尊重但不该宣传，是想让大家觉得这种行为很对很酷，一起效仿嘛，特别年轻人看了怎么想，一个个都不治疗，如流星轰烈一次即可嘛。

湫湫 发表于 2024-10-25 21:34
因为这几天所有平台都推沙白，难免被刷到了，她的历史视频我都翻看了一遍。如果不是她这样独立自我，或被称为自私的性格的人，是做不到像她这样洒脱的。说她欠父母的，因为不了解每个家庭的内部详情，不好多评论，仅从她爸愿意一路陪她走到底，我好羡慕有这样的亲人不用自己的余生来绑架亲人。相信也是因为她父亲的一路宠爱，才能让她一生坚持做自我或自私的我。
我自己蛮理解她的，我就是疼痛忍受阀值很低的，一点小感冒就觉得已经痛得受不了。她与病痛坚持那么年早就累了，十万元rmb（如果是真的）能摆脱痛苦，又没有下一代的拖累，离开是真的对她自己最好的解脱了。也有人说包括她母亲与她断绝关系就是因为她不肯用普遍的激素方式导致这个病越来越沉重，我还是挺理解的，她选择美貌大于变样的活着，这也是她独立自我的性格造成的。
与公与私，她选择安乐死，没有影响到别人，也没有利用流量带货，最大的影响就是会让父母伤心，难道她痛苦地活着父母不伤心么，还要连累父母照顾她。这是私事没有什么好指责她的。

即使生的是同一种病，每个人的严重程度恶化速度以及个体对病痛的反应和忍耐，都会有很大差异，不能因为你认识的谁谁一直服药，谁谁一直透析不都活得好好的，就有权来评判她所遭受的痛苦，更不用站在什么高点来judge别人，她做的决定要说伤害，就是让父亲伤心了，可是她父亲都愿意接受，又哪轮到旁人指责?

RIP

即使生的是同一种病，每个人的严重程度恶化速度以及个体对病痛的反应和忍耐，都会有很大差异，不能因为你认识的谁谁一直服药，谁谁一直透析不都活得好好的，就有权来评判她所遭受的痛苦，更不用站在什么高点来judge别人，她做的决定要说伤害，就是让父亲伤心了，可是她父亲都愿意接受，又哪轮到旁人指责?
焱焱 发表于 2024-10-25 21:51

她父亲是被她用爱的名义绑架，未觉得她父亲心甘情愿接受，而是无能为力，无可奈何地被动接住这个结果，否则不会哭着问能否再活一年

一个对社会没有啥贡献 花很多钱自杀的 很多人叫屈
一个华裔加拿大男 丧妻后独立抚养三个孩子 被社会抛弃没有任何外来帮助 你们不但不帮还落井下石 恨不得逼死这一家
都是畜生不如啊。

过把瘾就死，这也是一种活法 尊重他人选择，尊重他人命运，有那么难吗?

龙妈演过一个戏， 富二代（家里有城堡有爵位）的男主， 热爱极限运动， 被车撞了高位截瘫， 怎么也不肯活了， 龙妈以身相许想感化没成功。 还是如期去了瑞士。 所有的人物各种伤心各种挣扎。。。。。
每个去瑞士的都有自己的悲伤故事， 大家做个安静的观众祝福下就好了。 不要judge。

hualihu 发表于 2024-10-25 21:57
一个对社会没有啥贡献 花很多钱自杀的 很多人叫屈
一个华裔加拿大男 丧妻后独立抚养三个孩子 被社会抛弃没有任何外来帮助 你们不但不帮还落井下石 恨不得逼死这一家
都是畜生不如啊。

反正也不远，你可以接他们到你家来和你相依为命。
做到了通知下大妈们，给你在华人写赞歌。

这位父亲不容易啊，八十的老人能理解独生女这样的决定需要多大的勇气啊。

John_Smith 发表于 2024-10-25 03:11
我一般是支持安乐死的，但是她这种状态在我看来实在是达不到安乐死的标准。

不知道怎么通过给她安乐死的

回复 287楼 teamwork 的帖子
这么回帖不合时宜，但层主那个呕像剧里，这高位截瘫怎么接收以身相许 ，，，

chikorita 发表于 2024-10-25 21:06
我妈妈因为红斑狼疮坚持治疗40多年了，我尊重这个主人公的自由，毕竟是她自己的生命，但是你至于跳出来说别的患者生不如死吗？

真是莫名其妙，病人都不deseve 活了，啥论调

红斑狼疮治不好吗？好可惜啊。真希望认识她的人开导她。

angelamela 发表于 2024-10-25 22:00
过把瘾就死，这也是一种活法 尊重他人选择，尊重他人命运，有那么难吗?

不是可怜她，是可怜她父亲。妻子和女儿都是很冷漠自私的人。