说她伤害父母感情的可能没看视频。她的安乐死是她的爸爸陪同的。她爸爸说，想念你我的女儿，我爱我的女儿，在我也爱你，不在我也爱你， 永远爱你。她自己也非常的豁达，她说我想到维特根斯坦说过的一句话，我过了极好的一生。I want to celebrate it instead of mourning for it.她是做好决定之后非常愉快的由父亲陪伴离开的。我觉得，她真的过了极好的一生，她很幸福。衷心祝福她在没有病痛和折磨的天堂永享福乐。
说她伤害父母感情的可能没看视频。她的安乐死是她的爸爸陪同的。她爸爸说，想念你我的女儿，我爱我的女儿，在我也爱你，不在我也爱你， 永远爱你。她自己也非常的豁达，她说我想到维特根斯坦说过的一句话，我过了极好的一生。I want to celebrate it instead of mourning for it.她是做好决定之后非常愉快的由父亲陪伴离开的。我觉得，她真的过了极好的一生，她很幸福。衷心祝福她在没有病痛和折磨的天堂永享福乐。 xfx 发表于 2024-10-25 08:23
🔥 最新回帖
渐冻症是可以理解的，霍金只是里面一种比较罕见不严重可以活下去的，大部分发病后轨迹注定。
渐冻症病人很不幸，不发表评论。
🛋️ 沙发板凳
可惜了这么好看的姑娘， RIP 国内据说已经有药能治这个病了，中国人自己搞的，已经发了文章了。再等或许有机会呢，至少参与临床试一下也行啊。
感觉很SAD，其实可以正常生活的，而且等等可能就有更好的药出来了，如此年轻的生命
这让父母怎么接受的了
看了她之前的视频，她这半年靠透析维持生命了，情况越来越差
她和爸爸拉钩，以后一定回再相见，爸爸也不断说，一定会的
她真诚地谢谢爸爸，这么爱她，爸爸也谢谢她带给他的快乐，两人都笑着，坐在金秋的湖边一直聊一直聊
他们其实很幸福啊，人生中有这样的感情，不管是和谁，都太幸福了，人生值得
https://news.ifeng.com/c/8dwW7Uj1ioe
我今天看了视频一天都很郁闷难过。视频中的爸爸明显是伤心不舍的，作为母亲， 我觉得这对父母来说太残忍了。
?这是个什么比较，搬家六个月容易，还是坐烫10小时以内的飞机容易？
当身体还是自由的（能动弹），死就不是很难的事，多吃几片药，睡一觉就走了，哪需要很多的钱？
达没达到标准应该是她本人决定的。红斑狼疮导致肾衰竭，已经要靠透析维持生命，我家亲戚里也有一个这样的，一般人体会不到那种艰辛
看她有很多旅游经历，估计平时爱玩，没有好好保养。红斑狼疮这种病，不能累，不能熬夜。。
这话说的，肾是说有就有的吗？不是每个人都是乔布斯，有能力花钱续命。
每个人对人生有不同的选择，有人喜欢平平淡淡，好死不如赖活着，有人喜欢生如夏花，流星一样耀眼划过，都是个人的选择，只要最后问心无愧就行
八十多岁，牙龈都不知道萎缩到哪了还镶假牙？ 怎么这么judgmental 啥都张口就来
安乐死不是谁都可以做的，要符合很多条件，需要医生证明
真是不应该大肆宣传这种 有病不好好遵医嘱治疗
爸爸自己怕疼不肯去，他还答应了她之后去做。别人的生活还是不要自以为是的指指点点，你有能了解多少内情呢？
的确不应该美化和宣传，因为这种决定太personal了，不过我觉得还是应该尊重病人自己的意愿，医生可以给出所有的信息，但做决定的还是病人自己，当年梅艳芳查出宫颈癌的时候也是可以手术的，但是她还想结婚生孩子，就没有手术，保守治疗，最后去世，时光重来一次她会不会改变决定，很难说
你是说你自己吗？你怎么知道她爸牙龈萎缩了，你是他牙医？80多岁做假牙的老人不要太多
你看完整视频了吗？她妈妈和她断绝关系了，心死了。从她刚被诊断出红斑狼疮开始，她妈妈原本是哭着想让她好好尊医嘱的，结果她因为怕吃激素发胖拒绝吃药，喜欢黑皮就拼命晒太阳，这些事还挺自以为傲的。最后不想看西医了去看中医也是叫她吃激素药，还骂中医生医德不好。 她老标榜自己活在当下就是要爽，完全不考虑自己老母亲的心情，非常任性自我，估计从小被她爸爸惯的。不知道现在一堆人在网上推崇她这种做法是什么三观，完全漠视生命和人性
既然是自己想死直接自杀不是更简单？干嘛到头来想死还要别人来决定能不能帮你死。
单纯说镶牙，我爸80了，前后陆陆续续植牙花了10几万吧，可以补骨粉，平时生活注意生活习惯，80多没问题的。美国80多这样的多的去了，buffet 都90多了
说这句话的人是有多无知 把红斑狼疮说成可控制的疾病. 这个不是你想控制就能控制的， 变成肾衰竭竟然觉得是旅游造成的. 别什么都和女权扯上， 为了攻击女权混淆是非。
你在美国照顾到你年迈的父母了吗？
排肾源很难吧？
真的吗
旅游签证如何住6个月以上？这个女孩是国内的
不可能，英国人不说，台湾的傅达仁花了近600w新台币在瑞士安乐死。
你写的我都不知道。主题是安乐死，我看的就是安乐死的视频。其实我觉得我不需要看她完整的一生。自我没有非常自我和不非常自我之分。自我就是自我。自己，我。这应该是一个中性词。你眼里的自我任性是贬义的也无非是因为她做了和你，甚至和整个社会大多数人不一样的选择。但是她始终是忠于自己的。从头到尾，她的人生，她称之为极好的一生。我祝福她。 父母的心情要考虑，如果真的考虑有用，她可不可以考虑在父母过世之前不病不痛？全天下的子女都可以考虑别让白发人送黑发人。可是人力办得到吗？可见考虑也是靠不住的。孩子长大后是一个独立的个体，她有选择的权利，当她说，我过了极好的一生，父母可以为她高兴的。我觉得这是父母自己的功课。
你可拉倒吧 这么啰哩啰嗦 还自以为是的
其实就是自杀, 自己的路自己选, 但是要大肆宣传和美化就不必了
要说能和性别扯的上关系的话, 就是性转一下, 一个男的, 不吃药, 把自己作没了, 丢下老婆娃父母, 不知道网上还会不会美化?
这就是大部分小仙女的结局，从小被富养女的奇葩行为宠坏了，长大后任性自我，自私没有责任感，一辈子都觉得自己是那个被父亲宠爱的小公主。
愚蠢而可笑的一生。
祝你开心哈。
这就是女拳小仙女们的最后信仰，为自己而活，因自己而死。
这种人一辈子都不可能幸福的，谁遇上这种小仙女赶紧逃离
selena gomez也是红斑狼疮 她换了一个肾，但是现在也发胖到不行了 感觉确实是很棘手的一个病
红斑狼疮目前仍是无法治愈的疾病，但它不是绝症！这也是为什么作为一名曾经从事红斑狼疮研究的科研人员，我非常讨厌把红斑狼疮称为不死的癌症的说法。随着现代医学的进步，且不说不该如此恐吓红斑狼疮患者，就是不幸确诊癌症的人里，也有很多可以有漫长且美满的人生。
回到红斑狼疮，它是一种自身免疫疾病，即患者的免疫系统会攻击自己的身体，最严重也最常见的是系统性红斑狼疮。系统在这里指全身的器官都可能被攻击。在很长一段时间，确诊红斑狼疮对患者来说如同下达了死亡通知书。可随着多年来治疗手段的进步，绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异，不少人也能过着和正常人类似的生活。
但前提是患者能积极配合治疗，能够用科学的方式面对疾病。
由于红斑狼疮是免疫系统攻击身体的疾病，一种常见的治疗方式是激素，它可以抑制免疫系统。激素也确实有副作用，比较突出的副作用包括导致人体脂肪的重新分布，体重增加。90%的红斑狼疮患者是女性，发病多集中在育龄，也就是20多岁的女孩子。这种副作用的确对不少患者来说带来很大困扰。
这也反映在那位最终去瑞士结束生命的女孩最初接受激素治疗时脸一肿就不听医嘱停药。
虽然我们必须承认激素治疗的副作用是不好，可这位女孩动辄停药的行为更令人遗憾。之所以医生会要求患者使用激素治疗红斑狼疮，就是因为不控制疾病，红斑狼疮是可以吃人的。
当然，这里面可能有女孩的医生没有很有效地和她沟通，让她真正了解红斑狼疮这种疾病的情况，治疗的意义。作为一种会伴随患者终身的疾病，说服患者，获得患者的支持（buy in）非常重要，而现代医疗系统普遍的繁忙状态可能在很多情况下妨害了与患者的沟通。可这位女孩文化程度不低，社会经济地位不错，自己就没点判断力吗？
我明白死者为大，但网上一片盛赞这位女孩是活生生的生命教育的，难道不觉得“宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，“要么瘦要么死”，这种生命观有点肤浅吗？
就这位女孩特别看重的阳光、古铜色皮肤来说，红斑狼疮患者确实比较难像常人一般享受。紫外线会杀伤皮肤细胞，对普通人来说，免疫系统可以有效清理这些死细胞，没什么大问题。但红斑狼疮患者的免疫系统很可能在这种情况下过度激活，导致病情暴发或加重。40-70%的患者都存在光敏性，像是一接触阳光皮肤就会出现红疹等，而且带紫外线的人造灯光也会有类似效果。
因此，红斑狼疮患者最好能避免阳光照射，如10-4点减少出门，穿保护更好的长袖，避免直晒等。可每位患者情况有差别，同时依靠包括防晒霜在内的保护措施，患者还是可以稍微享受一点户外生活的。可能不如普通人那么爽快自在，但这真是天大的不自由，需要用生命去冲撞吗？
话说回来了，“享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，美好身材带来的爱慕是真的爱情吗？维持美丽外貌获得的爱慕爱情，又真的是自由吗？更像是被困在一面小小的梳妆镜里的不自由吧。
人生在世，很难避免疾病的困扰，不少疾病都会多少限制我们的生活，都不用说红斑狼疮这类严重疾病，常见如近视也会限制/影响着很多人的生活。可生活本就丰富多样，即便有的疾病限制了晒日光浴、在沙滩奔跑的自由，或是有的治疗限制了维持世俗目光中美丽身形的可能，这都不代表无法变通，没有寻找到另一种充实、美好活法的希望。它只是不一样，却未必有丝毫逊色。
根据描述，5年前的一次疾病爆发后，这名女孩出现了肾炎。红斑狼疮和很多自身免疫疾病一样，存在爆发（flare）与缓解（remission）的反复。这种爆发间的缓解时期可能让一些患者对治疗的重要程度认识不足。可是如果不好好治，红斑狼疮的爆发不是简单重复。像这位女孩遇到肾炎，就是疾病变得更严重更危险的信号。
肾脏是红斑狼疮经常攻击的器官之一，狼疮性肾炎，lupus nephritis，意味着红斑狼疮导致了肾脏炎症，也预示疾病开始危及重要生命器官。前面说的大部分红斑狼疮患者预期寿命可以与常人无异，一个重要前提是没有器官受损。像出现狼疮性肾炎的患者，如果情况还不严重，那么80-90%的患者还是和常人寿命无疑。但严重的患者就有着直接的生命威胁。
肾炎的出现也让这位女孩开始重视自己的疾病。可即便这样她仍然能和医生说出“要么瘦要么死”，我实在无法认同这是合适的生命教育。这位女孩也查找了不少治疗办法，但她似乎对体型的关注超越了治疗有效性的科学证据。像使用饮食治疗还导致了营养不良。
网上有各种疾病的食疗传说，可对于红斑狼疮这样的严重疾病，必须要强调应该遵循医学指导治疗，那些宣称饮食治疗能治好的都无异于谋财害命。
出现肾炎后，这位女孩在网上找到了美罗华治疗红斑狼疮的方法，这发生在5年前，也就是2019年。美罗华是针对一种叫CD20的蛋白的抗体。人体里负责产生抗体的B细胞都有表达CD20。美罗华可以清除这些B细胞，因此用于治疗B细胞癌变导致的血液肿瘤，如很多淋巴细胞白血病。不少自身免疫疾病的致病机理里也涉及B细胞异常，产生自身免疫抗体，因此美罗华也用于一些自身免疫疾病治疗，最典型的是类风湿性关节炎。
但美罗华用于红斑狼疮争议较大。尽管红斑狼疮也有自身免疫抗体，但美罗华曾经做过针对红斑狼疮以及狼疮肾炎的临床试验，都没有显示出疗效。它也没有被FDA批准用于治疗红斑狼疮，不过确实有一些医生还是给患者使用美罗华。
令我意外的是，这位女孩没有找到另一种抗体药，贝利尤单抗，belimumab，这个药最早在2011年获得FDA批准用于治疗红斑狼疮，是半个世纪FDA批准的第一个红斑狼疮新药。虽然也是针对B细胞，但贝利尤单抗的医学证据比美罗华强很多。贝利尤单抗在中国上市是在2021年，这或许阻碍了这位女孩当时获得该药的机会。可是第一，她都满世界跑了，就不想着医疗旅游一下？第二，国内上市后怎么不考虑一下？
按照网上的说法，美罗华治好了她的病，让她精彩地活了5年。可其实她只是经历了5年的缓解期。2024年3月，她再度遇到红斑狼疮爆发，而这次更为严重。
网上说这次美罗华的副作用引发肺部与皮肤感染，导致肾衰竭。由于清除了B细胞，美罗华确实让人更容易发生感染，但肾衰竭，血液肿瘤患者里当美罗华杀死大量肿瘤细胞时，会导致肿瘤溶解症，加剧肾脏负担伤害肾脏。可这不会发生在红斑狼疮患者身上，更有可能是她的狼疮肾炎恶化导致。
而肾衰竭意味着她必须通过频繁的透析保命。透析对生活质量的严重影响也促使她决意去瑞士结束生命。
我离开红斑狼疮领域已有多年，却也一直关注该方向的进展。看到这个女孩的故事，实在忍不住想，如果她的一些选择稍有不同会如何。如果听从医嘱，按时使用激素，或许就不会让病情恶化到狼疮肾炎的程度？如果在检索治疗信息时更科学一些，找到贝利尤单抗，是否就能更好控制病情？
根据临床试验，贝利尤单抗可以减少25%以上的激素使用，而且在2020年，它也被批准用于治疗狼疮肾炎。2021年，FDA还批准了第二个治疗一些红斑狼疮患者的抗体药，阿尼鲁单抗，anifrolumab。在临床试验里，不少使用阿尼鲁单抗的患者也能大幅减少激素的使用。
这也是我希望很多身患重病的人能了解的一点。现代医学远不完美，有很多疾病尚没有有效的治疗方案，有的治疗方法可能也有严重副作用，但是只要你能愿意坚持活下去，遇到新的，更有效、副作用更小的治疗方案，希望并不渺茫。
甚至就在今年2月，这位女孩疾病复发前一个月，《新英格兰医学杂志》发表的论文显示过去主要用于血液肿瘤治疗的CAR-T疗法在红斑狼疮患者身上可能有着治愈级别的疗效，参与该临床试验的患者还完全中止了激素等免疫抑制药物治疗。
我并不反对“安乐死”，那些剩余生命有限的晚期绝症患者，带着尊严离去未必不好。可是一个年轻的红斑狼疮患者，明明是可以有效控制，也不影响大部分患者有漫长且充实生活的疾病，选择如此早地结束自己的生命。作为曾经研究红斑狼疮的人，我对此感到抱歉，因为我们的治疗还是让这位患者失望了，严重的副作用让她望而却步。但同时，作为个人，我绝对无法赞成这样的选择，更不认为这样的自杀应该获得美化。
这根本不是什么活得美丽精彩的生命教育，这就是一个对疾病、对治疗充满误解导致的悲剧。
而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。
不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。
如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？
很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有“缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了“缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。
这位女孩描述母亲“遗传”红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。
很多年以前，我还在从事自身免疫疾病研究时，所在的药企邀请了几位病人讲述自己的经历。其中有一位恰好是红斑狼疮患者。那位女士看不出病容，不过她也不像“要么瘦要么死”的女孩那样保持90斤身材。站在讲台上时她却毫不客气，没有感谢你们研发红斑狼疮药物的客套，而是发出“挑战”，说希望你们能给我一个让我使用后可以控制疾病，但不让我总感到疲惫的药物，一个不让我觉得和患病一样难受的药物。
这位女士大概也经历过激素带来的副作用，也经历过复发带来的困扰，她选择了继续作为一名患者活下去，为红斑狼疮的所有患者去发声、去呼吁。我不确定她是否有机会周游世界，但这样的生命应该也很美吧。
又过了一些年，在另一个病人讲述自己经历的场合。我听到一位帕金森病患者的自述。那位先生大概六七十岁，确诊帕金森应该超过十年。印象里他说话很连贯，但能看出动作上有典型的帕金森患者那种无法控制的“抖动”。他坦言我们看到了他更好的那一面，糟糕的时候，起床后他得花一个小时才能扣好衬衣的扣子。
台下的听众当然不会蠢到问这样的生活是否太不值当。不过这位先生主动提及，说有时候我也觉得自己的处境糟透了，被疾病折磨得不想再面对下去，每当有这种想法的时候，我就去商场看看周围的人，走不了多久我就会看到很多状况比我糟糕很多的人，像是无家可归的退伍老兵。我知道我剩下的时间有限，身体也会继续恶化，可世界上有那么多比我更困难的人，我又有什么理由去放弃生活呢？
诚然，不同人有不同的人生观，有选择自己的生活方式的自由。但当我们赞美一些为自己而活的自由时，或许也该考虑一下完全不顾及他人，包括家人至亲的活法，是否真的是自由的意义。
最后，我还是要强调，作为曾经做过红斑狼疮研究的人，我对这位选择去瑞士结束生命的女孩的处境感到抱歉，因为副作用、治疗过程的复杂，我们现有的治疗方案没有能够帮助到她，这是医学科学的失败。但同时作为个人，我无法认可这样的自杀行为，更不认为这种因对疾病、治疗的误解，束缚于近乎虚荣的世俗审美，导致的悲剧，应该被美化，说成是什么精彩的生命教育。
安眠药自杀是很痛苦的。以前看法医科普文章，大家觉得没痛苦的几种自杀方式都是很痛苦的。比如一氧化碳烧炭自杀
谢层主转科普贴
可以搞种植牙，办法很多，就看你有没有心去了解了。
怪不得，还是做爸爸的心大，随着孩子；做妈妈得操碎了心，还不落好。。。
首先谢谢79楼的层主的科普文，也非常认同那个层主的观点。
我也赞同你说的，这真的是个人选择，没有任何可以值得夸赞的。
原本看了新闻的第一感受就是这个选择对于她的父母来说真的是太残忍了，后来再看多一些贴子，知道多一些情况，更觉得这个女生太自我的，往好了说就是活得自由自在，往差了说，就是任性和自私，是个被宠坏了的人，对她的父母深表同情。
就是求仁得仁，没有祸害别人就行。。。 唯一祸害的是她父母，尤其是她妈，被她质问为啥把病遗传给她，还跟她妈断绝了关系，就因为她妈催她吃药。
她妈妈现在自己还有鼻咽癌 她做这些的的时候也没有考虑过对她最好的爸爸呀 她先把自己作死了，还立个“勇敢做自己”的人设 然后可能她妈妈也会不久于人世 她爸爸就送走时候最亲近的人，活该自己受罪呗？
很多人觉得红斑狼疮是慢性病不可怕，其实是非常危险的病，发病的时候可能暴毙，死状很惨。周海媚离世的时候，有所谓的假新闻说推门进去看到到处是血，然后官方说是假新闻，了解红斑狼疮之后，才知道这确实是红斑狼疮典型死法之一。官方辟谣可能是怕吓到老百姓？
换肾之后的生活要非常小心。 我知道有个阿姨换肾之后，lg几乎是贴身照顾，吃的喝的都要小心，很多忌口。 拖个几年还是不行了
真是这样，爸和妈的区别
你是说国内器官买卖不自由吗，那你觉得美国达到你说的自由了吗
不清楚国内器官移植的手续，这里不是去医院排队就行了么？