上海女孩沙白赴瑞士安乐死，今天是生命最后一天(图)

说好听点是自我，说难听了就是自私，一直就是我我我，以我为中心，没责任感，看她跟她爸说话撒娇那个心态，估计还把自己当小女孩，小女孩当然可以任性胡为不计后果，哪怕已经40多，父亲已经老成那个样子了，还是我我我，不用承担起照顾老人哪怕不能体力也给点精神安慰的责任？透析半年就要自杀，理由是不能美美的活着？不美毋宁死？父母亲人的爱和回报父母亲人的爱，高不过自己黑皮健身吸引异性追求（原话是艳羡？）？我只可怜他的老父亲，一大把年纪，陪着女儿到异国去自杀，求女儿再多陪一年也被拒绝，老父亲捧着骨灰回程的路，他该怎么一个人走？也反思为什么会把孩子养成这样优秀但自私的人？

如果能自主还能自己行动的话 去安乐死 vs 自己买安眠药自杀有区别吗？

不明白为什么国内要这么转发这个视频？一点正能量都没有。

gina3007 发表于 2024-10-25 11:07
你看完整视频了吗？她妈妈和她断绝关系了，心死了。从她刚被诊断出红斑狼疮开始，她妈妈原本是哭着想让她好好尊医嘱的，结果她因为怕吃激素发胖拒绝吃药，喜欢黑皮就拼命晒太阳，这些事还挺自以为傲的。最后不想看西医了去看中医也是叫她吃激素药，还骂中医生医德不好。 她老标榜自己活在当下就是要爽，完全不考虑自己老母亲的心情，非常任性自我，估计从小被她爸爸惯的。不知道现在一堆人在网上推崇她这种做法是什么三观，完全漠视生命和人性

re我第一见sle主动放弃生命的

说红斑狼疮可以治愈的人，真的接触过红斑狼疮病人吗？以我接触过的有限的三个数据点，都积极治疗过，都是在四十多就不行了

hr717 发表于 2024-10-25 12:43
不清楚国内器官移植的手续，这里不是去医院排队就行了么？

她说的不是器官移植, 而是器官买卖, 她的意思是希望能有器官买卖的

springbee 发表于 2024-10-25 12:45
不明白为什么国内要这么转发这个视频？一点正能量都没有。

为什么只能转发正能量

gina3007 发表于 2024-10-25 11:07
你看完整视频了吗？她妈妈和她断绝关系了，心死了。从她刚被诊断出红斑狼疮开始，她妈妈原本是哭着想让她好好尊医嘱的，结果她因为怕吃激素发胖拒绝吃药，喜欢黑皮就拼命晒太阳，这些事还挺自以为傲的。最后不想看西医了去看中医也是叫她吃激素药，还骂中医生医德不好。 她老标榜自己活在当下就是要爽，完全不考虑自己老母亲的心情，非常任性自我，估计从小被她爸爸惯的。不知道现在一堆人在网上推崇她这种做法是什么三观，完全漠视生命和人性

从父母的角度 这样的确太任性了 而且父母养老送终谁来管呢？

美颜盛世 发表于 2024-10-25 11:35
【虽说人死为大，但我真不喜欢全网美化自杀】 #我国约有100万红斑狼疮患者##微博健康在关注# 来源： 一个生物狗的科普小园
红斑狼疮目前仍是无法治愈的疾病，但它不是绝症！这也是为什么作为一名曾经从事红斑狼疮研究的科研人员，我非常讨厌把红斑狼疮称为不死的癌症的说法。随着现代医学的进步，且不说不该如此恐吓红斑狼疮患者，就是不幸确诊癌症的人里，也有很多可以有漫长且美满的人生。
回到红斑狼疮，它是一种自身免疫疾病，即患者的免疫系统会攻击自己的身体，最严重也最常见的是系统性红斑狼疮。系统在这里指全身的器官都可能被攻击。在很长一段时间，确诊红斑狼疮对患者来说如同下达了死亡通知书。可随着多年来治疗手段的进步，绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异，不少人也能过着和正常人类似的生活。
但前提是患者能积极配合治疗，能够用科学的方式面对疾病。
由于红斑狼疮是免疫系统攻击身体的疾病，一种常见的治疗方式是激素，它可以抑制免疫系统。激素也确实有副作用，比较突出的副作用包括导致人体脂肪的重新分布，体重增加。90%的红斑狼疮患者是女性，发病多集中在育龄，也就是20多岁的女孩子。这种副作用的确对不少患者来说带来很大困扰。
这也反映在那位最终去瑞士结束生命的女孩最初接受激素治疗时脸一肿就不听医嘱停药。
虽然我们必须承认激素治疗的副作用是不好，可这位女孩动辄停药的行为更令人遗憾。之所以医生会要求患者使用激素治疗红斑狼疮，就是因为不控制疾病，红斑狼疮是可以吃人的。
当然，这里面可能有女孩的医生没有很有效地和她沟通，让她真正了解红斑狼疮这种疾病的情况，治疗的意义。作为一种会伴随患者终身的疾病，说服患者，获得患者的支持（buy in）非常重要，而现代医疗系统普遍的繁忙状态可能在很多情况下妨害了与患者的沟通。可这位女孩文化程度不低，社会经济地位不错，自己就没点判断力吗？
我明白死者为大，但网上一片盛赞这位女孩是活生生的生命教育的，难道不觉得“宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，“要么瘦要么死”，这种生命观有点肤浅吗？
就这位女孩特别看重的阳光、古铜色皮肤来说，红斑狼疮患者确实比较难像常人一般享受。紫外线会杀伤皮肤细胞，对普通人来说，免疫系统可以有效清理这些死细胞，没什么大问题。但红斑狼疮患者的免疫系统很可能在这种情况下过度激活，导致病情暴发或加重。40-70%的患者都存在光敏性，像是一接触阳光皮肤就会出现红疹等，而且带紫外线的人造灯光也会有类似效果。
因此，红斑狼疮患者最好能避免阳光照射，如10-4点减少出门，穿保护更好的长袖，避免直晒等。可每位患者情况有差别，同时依靠包括防晒霜在内的保护措施，患者还是可以稍微享受一点户外生活的。可能不如普通人那么爽快自在，但这真是天大的不自由，需要用生命去冲撞吗？
话说回来了，“享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，美好身材带来的爱慕是真的爱情吗？维持美丽外貌获得的爱慕爱情，又真的是自由吗？更像是被困在一面小小的梳妆镜里的不自由吧。
人生在世，很难避免疾病的困扰，不少疾病都会多少限制我们的生活，都不用说红斑狼疮这类严重疾病，常见如近视也会限制/影响着很多人的生活。可生活本就丰富多样，即便有的疾病限制了晒日光浴、在沙滩奔跑的自由，或是有的治疗限制了维持世俗目光中美丽身形的可能，这都不代表无法变通，没有寻找到另一种充实、美好活法的希望。它只是不一样，却未必有丝毫逊色。
根据描述，5年前的一次疾病爆发后，这名女孩出现了肾炎。红斑狼疮和很多自身免疫疾病一样，存在爆发（flare）与缓解（remission）的反复。这种爆发间的缓解时期可能让一些患者对治疗的重要程度认识不足。可是如果不好好治，红斑狼疮的爆发不是简单重复。像这位女孩遇到肾炎，就是疾病变得更严重更危险的信号。
肾脏是红斑狼疮经常攻击的器官之一，狼疮性肾炎，lupus nephritis，意味着红斑狼疮导致了肾脏炎症，也预示疾病开始危及重要生命器官。前面说的大部分红斑狼疮患者预期寿命可以与常人无异，一个重要前提是没有器官受损。像出现狼疮性肾炎的患者，如果情况还不严重，那么80-90%的患者还是和常人寿命无疑。但严重的患者就有着直接的生命威胁。
肾炎的出现也让这位女孩开始重视自己的疾病。可即便这样她仍然能和医生说出“要么瘦要么死”，我实在无法认同这是合适的生命教育。这位女孩也查找了不少治疗办法，但她似乎对体型的关注超越了治疗有效性的科学证据。像使用饮食治疗还导致了营养不良。
网上有各种疾病的食疗传说，可对于红斑狼疮这样的严重疾病，必须要强调应该遵循医学指导治疗，那些宣称饮食治疗能治好的都无异于谋财害命。
出现肾炎后，这位女孩在网上找到了美罗华治疗红斑狼疮的方法，这发生在5年前，也就是2019年。美罗华是针对一种叫CD20的蛋白的抗体。人体里负责产生抗体的B细胞都有表达CD20。美罗华可以清除这些B细胞，因此用于治疗B细胞癌变导致的血液肿瘤，如很多淋巴细胞白血病。不少自身免疫疾病的致病机理里也涉及B细胞异常，产生自身免疫抗体，因此美罗华也用于一些自身免疫疾病治疗，最典型的是类风湿性关节炎。
但美罗华用于红斑狼疮争议较大。尽管红斑狼疮也有自身免疫抗体，但美罗华曾经做过针对红斑狼疮以及狼疮肾炎的临床试验，都没有显示出疗效。它也没有被FDA批准用于治疗红斑狼疮，不过确实有一些医生还是给患者使用美罗华。
令我意外的是，这位女孩没有找到另一种抗体药，贝利尤单抗，belimumab，这个药最早在2011年获得FDA批准用于治疗红斑狼疮，是半个世纪FDA批准的第一个红斑狼疮新药。虽然也是针对B细胞，但贝利尤单抗的医学证据比美罗华强很多。贝利尤单抗在中国上市是在2021年，这或许阻碍了这位女孩当时获得该药的机会。可是第一，她都满世界跑了，就不想着医疗旅游一下？第二，国内上市后怎么不考虑一下？
按照网上的说法，美罗华治好了她的病，让她精彩地活了5年。可其实她只是经历了5年的缓解期。2024年3月，她再度遇到红斑狼疮爆发，而这次更为严重。
网上说这次美罗华的副作用引发肺部与皮肤感染，导致肾衰竭。由于清除了B细胞，美罗华确实让人更容易发生感染，但肾衰竭，血液肿瘤患者里当美罗华杀死大量肿瘤细胞时，会导致肿瘤溶解症，加剧肾脏负担伤害肾脏。可这不会发生在红斑狼疮患者身上，更有可能是她的狼疮肾炎恶化导致。
而肾衰竭意味着她必须通过频繁的透析保命。透析对生活质量的严重影响也促使她决意去瑞士结束生命。
我离开红斑狼疮领域已有多年，却也一直关注该方向的进展。看到这个女孩的故事，实在忍不住想，如果她的一些选择稍有不同会如何。如果听从医嘱，按时使用激素，或许就不会让病情恶化到狼疮肾炎的程度？如果在检索治疗信息时更科学一些，找到贝利尤单抗，是否就能更好控制病情？
根据临床试验，贝利尤单抗可以减少25%以上的激素使用，而且在2020年，它也被批准用于治疗狼疮肾炎。2021年，FDA还批准了第二个治疗一些红斑狼疮患者的抗体药，阿尼鲁单抗，anifrolumab。在临床试验里，不少使用阿尼鲁单抗的患者也能大幅减少激素的使用。
这也是我希望很多身患重病的人能了解的一点。现代医学远不完美，有很多疾病尚没有有效的治疗方案，有的治疗方法可能也有严重副作用，但是只要你能愿意坚持活下去，遇到新的，更有效、副作用更小的治疗方案，希望并不渺茫。
甚至就在今年2月，这位女孩疾病复发前一个月，《新英格兰医学杂志》发表的论文显示过去主要用于血液肿瘤治疗的CAR-T疗法在红斑狼疮患者身上可能有着治愈级别的疗效，参与该临床试验的患者还完全中止了激素等免疫抑制药物治疗。
我并不反对“安乐死”，那些剩余生命有限的晚期绝症患者，带着尊严离去未必不好。可是一个年轻的红斑狼疮患者，明明是可以有效控制，也不影响大部分患者有漫长且充实生活的疾病，选择如此早地结束自己的生命。作为曾经研究红斑狼疮的人，我对此感到抱歉，因为我们的治疗还是让这位患者失望了，严重的副作用让她望而却步。但同时，作为个人，我绝对无法赞成这样的选择，更不认为这样的自杀应该获得美化。
这根本不是什么活得美丽精彩的生命教育，这就是一个对疾病、对治疗充满误解导致的悲剧。
而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。
不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。
如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？
很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有“缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了“缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。
这位女孩描述母亲“遗传”红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。
很多年以前，我还在从事自身免疫疾病研究时，所在的药企邀请了几位病人讲述自己的经历。其中有一位恰好是红斑狼疮患者。那位女士看不出病容，不过她也不像“要么瘦要么死”的女孩那样保持90斤身材。站在讲台上时她却毫不客气，没有感谢你们研发红斑狼疮药物的客套，而是发出“挑战”，说希望你们能给我一个让我使用后可以控制疾病，但不让我总感到疲惫的药物，一个不让我觉得和患病一样难受的药物。
这位女士大概也经历过激素带来的副作用，也经历过复发带来的困扰，她选择了继续作为一名患者活下去，为红斑狼疮的所有患者去发声、去呼吁。我不确定她是否有机会周游世界，但这样的生命应该也很美吧。
又过了一些年，在另一个病人讲述自己经历的场合。我听到一位帕金森病患者的自述。那位先生大概六七十岁，确诊帕金森应该超过十年。印象里他说话很连贯，但能看出动作上有典型的帕金森患者那种无法控制的“抖动”。他坦言我们看到了他更好的那一面，糟糕的时候，起床后他得花一个小时才能扣好衬衣的扣子。
台下的听众当然不会蠢到问这样的生活是否太不值当。不过这位先生主动提及，说有时候我也觉得自己的处境糟透了，被疾病折磨得不想再面对下去，每当有这种想法的时候，我就去商场看看周围的人，走不了多久我就会看到很多状况比我糟糕很多的人，像是无家可归的退伍老兵。我知道我剩下的时间有限，身体也会继续恶化，可世界上有那么多比我更困难的人，我又有什么理由去放弃生活呢？
诚然，不同人有不同的人生观，有选择自己的生活方式的自由。但当我们赞美一些为自己而活的自由时，或许也该考虑一下完全不顾及他人，包括家人至亲的活法，是否真的是自由的意义。
最后，我还是要强调，作为曾经做过红斑狼疮研究的人，我对这位选择去瑞士结束生命的女孩的处境感到抱歉，因为副作用、治疗过程的复杂，我们现有的治疗方案没有能够帮助到她，这是医学科学的失败。但同时作为个人，我无法认可这样的自杀行为，更不认为这种因对疾病、治疗的误解，束缚于近乎虚荣的世俗审美，导致的悲剧，应该被美化，说成是什么精彩的生命教育。

写的很好！

lolilollipop 发表于 2024-10-25 09:13
八十多岁，牙龈都不知道萎缩到哪了还镶假牙？ 怎么这么judgmental 啥都张口就来

单纯这句“八十多岁，牙龈都不知道萎缩到哪儿了"，本身就judgmental

wetogo 发表于 2024-10-24 23:13

LZ没有发全部内容。 如果大家看了全部内容，相信评价会很不一样。 为了美不好好吃药，意义仁者见仁。anyway RIP.

我倒是很能理解她不去遵医嘱。因为我就是这样的人。天大的事也不能耽误我的享乐。比如我20多岁就得了糖尿病，但是从来不忌口，不锻炼不打胰岛素，甚至不测血糖，每天唯一能忍受的不方便就是吃药，其他时间该干嘛干嘛。我不想因为这个病降低哪怕一丁点生活质量。

她的病已经到了无法治疗的地步吗？求生欲望还是不强。 不是说安乐死是违法的吗？中国人可以去外国安乐死，但她的家人不会因此被指控吗？期待解释

现在国内小公主都是这个价值观了吗？

libramoon 发表于 2024-10-25 12:11
她妈妈现在自己还有鼻咽癌 她做这些的的时候也没有考虑过对她最好的爸爸呀 她先把自己作死了，还立个“勇敢做自己”的人设 然后可能她妈妈也会不久于人世 她爸爸就送走时候最亲近的人，活该自己受罪呗？

其实为了病痛想自杀的人不如悄悄自杀省下钱留给父母。

不是比更多的跳楼的人好多了吗。至少不会害其他无关的陌生人

美颜盛世 发表于 2024-10-25 11:35
【虽说人死为大，但我真不喜欢全网美化自杀】 #我国约有100万红斑狼疮患者##微博健康在关注# 来源： 一个生物狗的科普小园
红斑狼疮目前仍是无法治愈的疾病，但它不是绝症！这也是为什么作为一名曾经从事红斑狼疮研究的科研人员，我非常讨厌把红斑狼疮称为不死的癌症的说法。随着现代医学的进步，且不说不该如此恐吓红斑狼疮患者，就是不幸确诊癌症的人里，也有很多可以有漫长且美满的人生。
回到红斑狼疮，它是一种自身免疫疾病，即患者的免疫系统会攻击自己的身体，最严重也最常见的是系统性红斑狼疮。系统在这里指全身的器官都可能被攻击。在很长一段时间，确诊红斑狼疮对患者来说如同下达了死亡通知书。可随着多年来治疗手段的进步，绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异，不少人也能过着和正常人类似的生活。
但前提是患者能积极配合治疗，能够用科学的方式面对疾病。
由于红斑狼疮是免疫系统攻击身体的疾病，一种常见的治疗方式是激素，它可以抑制免疫系统。激素也确实有副作用，比较突出的副作用包括导致人体脂肪的重新分布，体重增加。90%的红斑狼疮患者是女性，发病多集中在育龄，也就是20多岁的女孩子。这种副作用的确对不少患者来说带来很大困扰。
这也反映在那位最终去瑞士结束生命的女孩最初接受激素治疗时脸一肿就不听医嘱停药。
虽然我们必须承认激素治疗的副作用是不好，可这位女孩动辄停药的行为更令人遗憾。之所以医生会要求患者使用激素治疗红斑狼疮，就是因为不控制疾病，红斑狼疮是可以吃人的。
当然，这里面可能有女孩的医生没有很有效地和她沟通，让她真正了解红斑狼疮这种疾病的情况，治疗的意义。作为一种会伴随患者终身的疾病，说服患者，获得患者的支持（buy in）非常重要，而现代医疗系统普遍的繁忙状态可能在很多情况下妨害了与患者的沟通。可这位女孩文化程度不低，社会经济地位不错，自己就没点判断力吗？
我明白死者为大，但网上一片盛赞这位女孩是活生生的生命教育的，难道不觉得“宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，“要么瘦要么死”，这种生命观有点肤浅吗？
就这位女孩特别看重的阳光、古铜色皮肤来说，红斑狼疮患者确实比较难像常人一般享受。紫外线会杀伤皮肤细胞，对普通人来说，免疫系统可以有效清理这些死细胞，没什么大问题。但红斑狼疮患者的免疫系统很可能在这种情况下过度激活，导致病情暴发或加重。40-70%的患者都存在光敏性，像是一接触阳光皮肤就会出现红疹等，而且带紫外线的人造灯光也会有类似效果。
因此，红斑狼疮患者最好能避免阳光照射，如10-4点减少出门，穿保护更好的长袖，避免直晒等。可每位患者情况有差别，同时依靠包括防晒霜在内的保护措施，患者还是可以稍微享受一点户外生活的。可能不如普通人那么爽快自在，但这真是天大的不自由，需要用生命去冲撞吗？
话说回来了，“享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，美好身材带来的爱慕是真的爱情吗？维持美丽外貌获得的爱慕爱情，又真的是自由吗？更像是被困在一面小小的梳妆镜里的不自由吧。
人生在世，很难避免疾病的困扰，不少疾病都会多少限制我们的生活，都不用说红斑狼疮这类严重疾病，常见如近视也会限制/影响着很多人的生活。可生活本就丰富多样，即便有的疾病限制了晒日光浴、在沙滩奔跑的自由，或是有的治疗限制了维持世俗目光中美丽身形的可能，这都不代表无法变通，没有寻找到另一种充实、美好活法的希望。它只是不一样，却未必有丝毫逊色。
根据描述，5年前的一次疾病爆发后，这名女孩出现了肾炎。红斑狼疮和很多自身免疫疾病一样，存在爆发（flare）与缓解（remission）的反复。这种爆发间的缓解时期可能让一些患者对治疗的重要程度认识不足。可是如果不好好治，红斑狼疮的爆发不是简单重复。像这位女孩遇到肾炎，就是疾病变得更严重更危险的信号。
肾脏是红斑狼疮经常攻击的器官之一，狼疮性肾炎，lupus nephritis，意味着红斑狼疮导致了肾脏炎症，也预示疾病开始危及重要生命器官。前面说的大部分红斑狼疮患者预期寿命可以与常人无异，一个重要前提是没有器官受损。像出现狼疮性肾炎的患者，如果情况还不严重，那么80-90%的患者还是和常人寿命无疑。但严重的患者就有着直接的生命威胁。
肾炎的出现也让这位女孩开始重视自己的疾病。可即便这样她仍然能和医生说出“要么瘦要么死”，我实在无法认同这是合适的生命教育。这位女孩也查找了不少治疗办法，但她似乎对体型的关注超越了治疗有效性的科学证据。像使用饮食治疗还导致了营养不良。
网上有各种疾病的食疗传说，可对于红斑狼疮这样的严重疾病，必须要强调应该遵循医学指导治疗，那些宣称饮食治疗能治好的都无异于谋财害命。
出现肾炎后，这位女孩在网上找到了美罗华治疗红斑狼疮的方法，这发生在5年前，也就是2019年。美罗华是针对一种叫CD20的蛋白的抗体。人体里负责产生抗体的B细胞都有表达CD20。美罗华可以清除这些B细胞，因此用于治疗B细胞癌变导致的血液肿瘤，如很多淋巴细胞白血病。不少自身免疫疾病的致病机理里也涉及B细胞异常，产生自身免疫抗体，因此美罗华也用于一些自身免疫疾病治疗，最典型的是类风湿性关节炎。
但美罗华用于红斑狼疮争议较大。尽管红斑狼疮也有自身免疫抗体，但美罗华曾经做过针对红斑狼疮以及狼疮肾炎的临床试验，都没有显示出疗效。它也没有被FDA批准用于治疗红斑狼疮，不过确实有一些医生还是给患者使用美罗华。
令我意外的是，这位女孩没有找到另一种抗体药，贝利尤单抗，belimumab，这个药最早在2011年获得FDA批准用于治疗红斑狼疮，是半个世纪FDA批准的第一个红斑狼疮新药。虽然也是针对B细胞，但贝利尤单抗的医学证据比美罗华强很多。贝利尤单抗在中国上市是在2021年，这或许阻碍了这位女孩当时获得该药的机会。可是第一，她都满世界跑了，就不想着医疗旅游一下？第二，国内上市后怎么不考虑一下？
按照网上的说法，美罗华治好了她的病，让她精彩地活了5年。可其实她只是经历了5年的缓解期。2024年3月，她再度遇到红斑狼疮爆发，而这次更为严重。
网上说这次美罗华的副作用引发肺部与皮肤感染，导致肾衰竭。由于清除了B细胞，美罗华确实让人更容易发生感染，但肾衰竭，血液肿瘤患者里当美罗华杀死大量肿瘤细胞时，会导致肿瘤溶解症，加剧肾脏负担伤害肾脏。可这不会发生在红斑狼疮患者身上，更有可能是她的狼疮肾炎恶化导致。
而肾衰竭意味着她必须通过频繁的透析保命。透析对生活质量的严重影响也促使她决意去瑞士结束生命。
我离开红斑狼疮领域已有多年，却也一直关注该方向的进展。看到这个女孩的故事，实在忍不住想，如果她的一些选择稍有不同会如何。如果听从医嘱，按时使用激素，或许就不会让病情恶化到狼疮肾炎的程度？如果在检索治疗信息时更科学一些，找到贝利尤单抗，是否就能更好控制病情？
根据临床试验，贝利尤单抗可以减少25%以上的激素使用，而且在2020年，它也被批准用于治疗狼疮肾炎。2021年，FDA还批准了第二个治疗一些红斑狼疮患者的抗体药，阿尼鲁单抗，anifrolumab。在临床试验里，不少使用阿尼鲁单抗的患者也能大幅减少激素的使用。
这也是我希望很多身患重病的人能了解的一点。现代医学远不完美，有很多疾病尚没有有效的治疗方案，有的治疗方法可能也有严重副作用，但是只要你能愿意坚持活下去，遇到新的，更有效、副作用更小的治疗方案，希望并不渺茫。
甚至就在今年2月，这位女孩疾病复发前一个月，《新英格兰医学杂志》发表的论文显示过去主要用于血液肿瘤治疗的CAR-T疗法在红斑狼疮患者身上可能有着治愈级别的疗效，参与该临床试验的患者还完全中止了激素等免疫抑制药物治疗。
我并不反对“安乐死”，那些剩余生命有限的晚期绝症患者，带着尊严离去未必不好。可是一个年轻的红斑狼疮患者，明明是可以有效控制，也不影响大部分患者有漫长且充实生活的疾病，选择如此早地结束自己的生命。作为曾经研究红斑狼疮的人，我对此感到抱歉，因为我们的治疗还是让这位患者失望了，严重的副作用让她望而却步。但同时，作为个人，我绝对无法赞成这样的选择，更不认为这样的自杀应该获得美化。
这根本不是什么活得美丽精彩的生命教育，这就是一个对疾病、对治疗充满误解导致的悲剧。
而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。
不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。
如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？
很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有“缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了“缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。
这位女孩描述母亲“遗传”红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。
很多年以前，我还在从事自身免疫疾病研究时，所在的药企邀请了几位病人讲述自己的经历。其中有一位恰好是红斑狼疮患者。那位女士看不出病容，不过她也不像“要么瘦要么死”的女孩那样保持90斤身材。站在讲台上时她却毫不客气，没有感谢你们研发红斑狼疮药物的客套，而是发出“挑战”，说希望你们能给我一个让我使用后可以控制疾病，但不让我总感到疲惫的药物，一个不让我觉得和患病一样难受的药物。
这位女士大概也经历过激素带来的副作用，也经历过复发带来的困扰，她选择了继续作为一名患者活下去，为红斑狼疮的所有患者去发声、去呼吁。我不确定她是否有机会周游世界，但这样的生命应该也很美吧。
又过了一些年，在另一个病人讲述自己经历的场合。我听到一位帕金森病患者的自述。那位先生大概六七十岁，确诊帕金森应该超过十年。印象里他说话很连贯，但能看出动作上有典型的帕金森患者那种无法控制的“抖动”。他坦言我们看到了他更好的那一面，糟糕的时候，起床后他得花一个小时才能扣好衬衣的扣子。
台下的听众当然不会蠢到问这样的生活是否太不值当。不过这位先生主动提及，说有时候我也觉得自己的处境糟透了，被疾病折磨得不想再面对下去，每当有这种想法的时候，我就去商场看看周围的人，走不了多久我就会看到很多状况比我糟糕很多的人，像是无家可归的退伍老兵。我知道我剩下的时间有限，身体也会继续恶化，可世界上有那么多比我更困难的人，我又有什么理由去放弃生活呢？
诚然，不同人有不同的人生观，有选择自己的生活方式的自由。但当我们赞美一些为自己而活的自由时，或许也该考虑一下完全不顾及他人，包括家人至亲的活法，是否真的是自由的意义。
最后，我还是要强调，作为曾经做过红斑狼疮研究的人，我对这位选择去瑞士结束生命的女孩的处境感到抱歉，因为副作用、治疗过程的复杂，我们现有的治疗方案没有能够帮助到她，这是医学科学的失败。但同时作为个人，我无法认可这样的自杀行为，更不认为这种因对疾病、治疗的误解，束缚于近乎虚荣的世俗审美，导致的悲剧，应该被美化，说成是什么精彩的生命教育。

感谢贴出这段文字让大家理性了解红斑狼疮疾病，作者用科学和诚恳的语气阐述了对这位女士所谓的自由自我的看法。我也很赞同他的见解。

springbee 发表于 2024-10-25 12:45
不明白为什么国内要这么转发这个视频？一点正能量都没有。

正能量看cctv好了，人类的痛苦不想通，各有各的痛。

人早晚都是会死的，只是她这个做法对父母比较残忍，如果没有家人，我觉得哪怕可以救，只要自己不想求生，抑郁症，早点解脱完全没有问题啊，这是思想的进步。事实上就是正常活到80.90岁死的，跟她有什么很本质区别吗？人活一世，就是沧海一粟

理解不了的人不要尝试理解，各自在不同的频道上。
她是一个有自己主见愿意对自己的生命和人生有自主权的人。这个世界上大多数人没有这样的自主意识。

snail 发表于 2024-10-25 12:48
说红斑狼疮可以治愈的人，真的接触过红斑狼疮病人吗？以我接触过的有限的三个数据点，都积极治疗过，都是在四十多就不行了

知道一个，也是积极治疗的，四十多人没了

人家没杀人没放火，爱咋活咋活爱咋死咋死。人都没了还要被网友审判，说人家自私任性的，跟催婚催育的事儿b有什么区别，人家家人都没意见轮得着你们在那儿叨叨

回复 67楼 kengdie 的帖子
她有在视频上说不愿意支持黑市买卖

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不是，Digitas 90% 都是外籍去的。另外几家只给瑞士人都。

美颜盛世 发表于 2024-10-25 11:35
【虽说人死为大，但我真不喜欢全网美化自杀】 #我国约有100万红斑狼疮患者##微博健康在关注# 来源： 一个生物狗的科普小园
红斑狼疮目前仍是无法治愈的疾病，但它不是绝症！这也是为什么作为一名曾经从事红斑狼疮研究的科研人员，我非常讨厌把红斑狼疮称为不死的癌症的说法。随着现代医学的进步，且不说不该如此恐吓红斑狼疮患者，就是不幸确诊癌症的人里，也有很多可以有漫长且美满的人生。
回到红斑狼疮，它是一种自身免疫疾病，即患者的免疫系统会攻击自己的身体，最严重也最常见的是系统性红斑狼疮。系统在这里指全身的器官都可能被攻击。在很长一段时间，确诊红斑狼疮对患者来说如同下达了死亡通知书。可随着多年来治疗手段的进步，绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异，不少人也能过着和正常人类似的生活。
但前提是患者能积极配合治疗，能够用科学的方式面对疾病。
由于红斑狼疮是免疫系统攻击身体的疾病，一种常见的治疗方式是激素，它可以抑制免疫系统。激素也确实有副作用，比较突出的副作用包括导致人体脂肪的重新分布，体重增加。90%的红斑狼疮患者是女性，发病多集中在育龄，也就是20多岁的女孩子。这种副作用的确对不少患者来说带来很大困扰。
这也反映在那位最终去瑞士结束生命的女孩最初接受激素治疗时脸一肿就不听医嘱停药。
虽然我们必须承认激素治疗的副作用是不好，可这位女孩动辄停药的行为更令人遗憾。之所以医生会要求患者使用激素治疗红斑狼疮，就是因为不控制疾病，红斑狼疮是可以吃人的。
当然，这里面可能有女孩的医生没有很有效地和她沟通，让她真正了解红斑狼疮这种疾病的情况，治疗的意义。作为一种会伴随患者终身的疾病，说服患者，获得患者的支持（buy in）非常重要，而现代医疗系统普遍的繁忙状态可能在很多情况下妨害了与患者的沟通。可这位女孩文化程度不低，社会经济地位不错，自己就没点判断力吗？
我明白死者为大，但网上一片盛赞这位女孩是活生生的生命教育的，难道不觉得“宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，“要么瘦要么死”，这种生命观有点肤浅吗？
就这位女孩特别看重的阳光、古铜色皮肤来说，红斑狼疮患者确实比较难像常人一般享受。紫外线会杀伤皮肤细胞，对普通人来说，免疫系统可以有效清理这些死细胞，没什么大问题。但红斑狼疮患者的免疫系统很可能在这种情况下过度激活，导致病情暴发或加重。40-70%的患者都存在光敏性，像是一接触阳光皮肤就会出现红疹等，而且带紫外线的人造灯光也会有类似效果。
因此，红斑狼疮患者最好能避免阳光照射，如10-4点减少出门，穿保护更好的长袖，避免直晒等。可每位患者情况有差别，同时依靠包括防晒霜在内的保护措施，患者还是可以稍微享受一点户外生活的。可能不如普通人那么爽快自在，但这真是天大的不自由，需要用生命去冲撞吗？
话说回来了，“享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，美好身材带来的爱慕是真的爱情吗？维持美丽外貌获得的爱慕爱情，又真的是自由吗？更像是被困在一面小小的梳妆镜里的不自由吧。
人生在世，很难避免疾病的困扰，不少疾病都会多少限制我们的生活，都不用说红斑狼疮这类严重疾病，常见如近视也会限制/影响着很多人的生活。可生活本就丰富多样，即便有的疾病限制了晒日光浴、在沙滩奔跑的自由，或是有的治疗限制了维持世俗目光中美丽身形的可能，这都不代表无法变通，没有寻找到另一种充实、美好活法的希望。它只是不一样，却未必有丝毫逊色。
根据描述，5年前的一次疾病爆发后，这名女孩出现了肾炎。红斑狼疮和很多自身免疫疾病一样，存在爆发（flare）与缓解（remission）的反复。这种爆发间的缓解时期可能让一些患者对治疗的重要程度认识不足。可是如果不好好治，红斑狼疮的爆发不是简单重复。像这位女孩遇到肾炎，就是疾病变得更严重更危险的信号。
肾脏是红斑狼疮经常攻击的器官之一，狼疮性肾炎，lupus nephritis，意味着红斑狼疮导致了肾脏炎症，也预示疾病开始危及重要生命器官。前面说的大部分红斑狼疮患者预期寿命可以与常人无异，一个重要前提是没有器官受损。像出现狼疮性肾炎的患者，如果情况还不严重，那么80-90%的患者还是和常人寿命无疑。但严重的患者就有着直接的生命威胁。
肾炎的出现也让这位女孩开始重视自己的疾病。可即便这样她仍然能和医生说出“要么瘦要么死”，我实在无法认同这是合适的生命教育。这位女孩也查找了不少治疗办法，但她似乎对体型的关注超越了治疗有效性的科学证据。像使用饮食治疗还导致了营养不良。
网上有各种疾病的食疗传说，可对于红斑狼疮这样的严重疾病，必须要强调应该遵循医学指导治疗，那些宣称饮食治疗能治好的都无异于谋财害命。
出现肾炎后，这位女孩在网上找到了美罗华治疗红斑狼疮的方法，这发生在5年前，也就是2019年。美罗华是针对一种叫CD20的蛋白的抗体。人体里负责产生抗体的B细胞都有表达CD20。美罗华可以清除这些B细胞，因此用于治疗B细胞癌变导致的血液肿瘤，如很多淋巴细胞白血病。不少自身免疫疾病的致病机理里也涉及B细胞异常，产生自身免疫抗体，因此美罗华也用于一些自身免疫疾病治疗，最典型的是类风湿性关节炎。
但美罗华用于红斑狼疮争议较大。尽管红斑狼疮也有自身免疫抗体，但美罗华曾经做过针对红斑狼疮以及狼疮肾炎的临床试验，都没有显示出疗效。它也没有被FDA批准用于治疗红斑狼疮，不过确实有一些医生还是给患者使用美罗华。
令我意外的是，这位女孩没有找到另一种抗体药，贝利尤单抗，belimumab，这个药最早在2011年获得FDA批准用于治疗红斑狼疮，是半个世纪FDA批准的第一个红斑狼疮新药。虽然也是针对B细胞，但贝利尤单抗的医学证据比美罗华强很多。贝利尤单抗在中国上市是在2021年，这或许阻碍了这位女孩当时获得该药的机会。可是第一，她都满世界跑了，就不想着医疗旅游一下？第二，国内上市后怎么不考虑一下？
按照网上的说法，美罗华治好了她的病，让她精彩地活了5年。可其实她只是经历了5年的缓解期。2024年3月，她再度遇到红斑狼疮爆发，而这次更为严重。
网上说这次美罗华的副作用引发肺部与皮肤感染，导致肾衰竭。由于清除了B细胞，美罗华确实让人更容易发生感染，但肾衰竭，血液肿瘤患者里当美罗华杀死大量肿瘤细胞时，会导致肿瘤溶解症，加剧肾脏负担伤害肾脏。可这不会发生在红斑狼疮患者身上，更有可能是她的狼疮肾炎恶化导致。
而肾衰竭意味着她必须通过频繁的透析保命。透析对生活质量的严重影响也促使她决意去瑞士结束生命。
我离开红斑狼疮领域已有多年，却也一直关注该方向的进展。看到这个女孩的故事，实在忍不住想，如果她的一些选择稍有不同会如何。如果听从医嘱，按时使用激素，或许就不会让病情恶化到狼疮肾炎的程度？如果在检索治疗信息时更科学一些，找到贝利尤单抗，是否就能更好控制病情？
根据临床试验，贝利尤单抗可以减少25%以上的激素使用，而且在2020年，它也被批准用于治疗狼疮肾炎。2021年，FDA还批准了第二个治疗一些红斑狼疮患者的抗体药，阿尼鲁单抗，anifrolumab。在临床试验里，不少使用阿尼鲁单抗的患者也能大幅减少激素的使用。
这也是我希望很多身患重病的人能了解的一点。现代医学远不完美，有很多疾病尚没有有效的治疗方案，有的治疗方法可能也有严重副作用，但是只要你能愿意坚持活下去，遇到新的，更有效、副作用更小的治疗方案，希望并不渺茫。
甚至就在今年2月，这位女孩疾病复发前一个月，《新英格兰医学杂志》发表的论文显示过去主要用于血液肿瘤治疗的CAR-T疗法在红斑狼疮患者身上可能有着治愈级别的疗效，参与该临床试验的患者还完全中止了激素等免疫抑制药物治疗。
我并不反对“安乐死”，那些剩余生命有限的晚期绝症患者，带着尊严离去未必不好。可是一个年轻的红斑狼疮患者，明明是可以有效控制，也不影响大部分患者有漫长且充实生活的疾病，选择如此早地结束自己的生命。作为曾经研究红斑狼疮的人，我对此感到抱歉，因为我们的治疗还是让这位患者失望了，严重的副作用让她望而却步。但同时，作为个人，我绝对无法赞成这样的选择，更不认为这样的自杀应该获得美化。
这根本不是什么活得美丽精彩的生命教育，这就是一个对疾病、对治疗充满误解导致的悲剧。
而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。
不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。
如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？
很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有“缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了“缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。
这位女孩描述母亲“遗传”红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。
很多年以前，我还在从事自身免疫疾病研究时，所在的药企邀请了几位病人讲述自己的经历。其中有一位恰好是红斑狼疮患者。那位女士看不出病容，不过她也不像“要么瘦要么死”的女孩那样保持90斤身材。站在讲台上时她却毫不客气，没有感谢你们研发红斑狼疮药物的客套，而是发出“挑战”，说希望你们能给我一个让我使用后可以控制疾病，但不让我总感到疲惫的药物，一个不让我觉得和患病一样难受的药物。
这位女士大概也经历过激素带来的副作用，也经历过复发带来的困扰，她选择了继续作为一名患者活下去，为红斑狼疮的所有患者去发声、去呼吁。我不确定她是否有机会周游世界，但这样的生命应该也很美吧。
又过了一些年，在另一个病人讲述自己经历的场合。我听到一位帕金森病患者的自述。那位先生大概六七十岁，确诊帕金森应该超过十年。印象里他说话很连贯，但能看出动作上有典型的帕金森患者那种无法控制的“抖动”。他坦言我们看到了他更好的那一面，糟糕的时候，起床后他得花一个小时才能扣好衬衣的扣子。
台下的听众当然不会蠢到问这样的生活是否太不值当。不过这位先生主动提及，说有时候我也觉得自己的处境糟透了，被疾病折磨得不想再面对下去，每当有这种想法的时候，我就去商场看看周围的人，走不了多久我就会看到很多状况比我糟糕很多的人，像是无家可归的退伍老兵。我知道我剩下的时间有限，身体也会继续恶化，可世界上有那么多比我更困难的人，我又有什么理由去放弃生活呢？
诚然，不同人有不同的人生观，有选择自己的生活方式的自由。但当我们赞美一些为自己而活的自由时，或许也该考虑一下完全不顾及他人，包括家人至亲的活法，是否真的是自由的意义。
最后，我还是要强调，作为曾经做过红斑狼疮研究的人，我对这位选择去瑞士结束生命的女孩的处境感到抱歉，因为副作用、治疗过程的复杂，我们现有的治疗方案没有能够帮助到她，这是医学科学的失败。但同时作为个人，我无法认可这样的自杀行为，更不认为这种因对疾病、治疗的误解，束缚于近乎虚荣的世俗审美，导致的悲剧，应该被美化，说成是什么精彩的生命教育。

这篇文章写得好。这人就是任性不尊重医学不爱惜生命最终选择自杀，尊重她的选择但并不值得赞美和宣扬。

哪个国家会让贫民自由出卖身体器官换钱/致富呢？如果可行，那有钱人某些组织机构会把这个搞成生意的，也可能会为了器官而干不法的事。 她说的不自由是中国没安乐死吧。她想体面的死，可以吃安眠药。安乐死也是给抑制呼吸及深度睡眠的药，就是听上去更高大罢，还有个仪式感。

我知道的几个数据点 1， 3个青春期诊断的小姑娘，医院开了激素“冲一下”，家里觉得激素不好加上小朋友活蹦乱跳的只是掉头发/长红斑/手有点疼/啥都正常就是血检不对 没给吃或者吃到症状没了就自作主张停药了， 最后15 到 20 岁的时候得了感冒引发肾炎/心肌炎/血液问题去世了。国内美国都有， 还有双phd家庭。。。 2， 我同事妈妈，白人，45岁确诊，开了糖皮质激素然后一停药就反复，最后73岁因为长期激素副作用+COVID 去世

回复 74楼 kinston 的帖子
那又怎样呢？她的人生她自己做主。都是过客，没有必要judge别人的选择。你知道她的透析副作用有多难过吗，每晚生不如死的疼痛和无眠。

回复 77楼 kinston 的帖子
那是因为每个人对幸福的定义不同吧

zenmehui 发表于 2024-10-25 08:59
她花那么多钱去安乐死，她爸牙都差不多掉光了，都没有先陪她爸去镶一口假牙，还是挺自私的

所以你应该是被控制习惯了，永远不懂尊重他人的决定。

回复 96楼 hr717 的帖子
她的内脏都有不可逆转的损害，换肾的意义不大

回复 101楼 springbee 的帖子
正能量就是不能谈论死亡？

DeBois 发表于 2024-10-25 13:41
回复 74楼 kinston 的帖子
那又怎样呢？她的人生她自己做主。都是过客，没有必要judge别人的选择。你知道她的透析副作用有多难过吗，每晚生不如死的疼痛和无眠。

不喜欢被人judge就别在网上一个又一个视频+长文宣传啊。
这种小仙女本身就是loser一个，不信科学不好好治疗，只会自作主张折腾身边的人，说到底就是从小被宠坏了，谁家养了都是倒霉。偏偏死之前要大张旗鼓把自己美化成英雄，只能说又蠢又活该。
所有小仙女多学着点也好，反正自食其果的是她们自己。正常人可躲远点，别让她们给祸害了。

RIP

人有权决定自己的生死，这才是文明和人道 社会不能强迫一个人每天受尽苦楚，就是为了满足别人的看法或喜好

80-90% 患者likely live a normal life span。现在有不少新药上市，sle病人的生活质量也会越来越高。 苦主为了享受外貌带来的男性的爱慕（她自己的原话），怕脸肿，不肯接受正规的治疗，自己作成晚期。这种不顾一切的追求外貌在我看来非常虚荣肤浅。苦主还怪母亲的基因遗传（SLE遗传挺复杂的，根本不是单基因致病，况且她母亲并没有发病），父亲卑微的求她在陪自己一年也被果断拒绝。虽然逝者为大，她愿意自杀大众也无权干预，网上一片赞扬声赞她活得精彩实在是理解不了。

生如夏花，佩服她

死很容易，活着不易。这姑娘是忧郁症，没啥值得宣扬自己。

Rollercoaster8 发表于 2024-10-25 13:50
80-90% 患者likely live a normal life span。现在有不少新药上市，sle病人的生活质量也会越来越高。 苦主为了享受外貌带来的男性的爱慕（她自己的原话），怕脸肿，不肯接受正规的治疗，自己作成晚期。这种不顾一切的追求外貌在我看来非常虚荣肤浅。苦主还怪母亲的基因遗传（SLE遗传挺复杂的，根本不是单基因致病，况且她母亲并没有发病），父亲卑微的求她在陪自己一年也被果断拒绝。虽然逝者为大，她愿意自杀大众也无权干预，网上一片赞扬声赞她活得精彩实在是理解不了。

为啥她怨母亲遗传呢？跟她爸无关？ 这病是妈妈传女儿还是她妈妈也查出什么指标了？

公用马甲2 发表于 2024-10-25 13:09
我倒是很能理解她不去遵医嘱。因为我就是这样的人。天大的事也不能耽误我的享乐。比如我20多岁就得了糖尿病，但是从来不忌口，不锻炼不打胰岛素，甚至不测血糖，每天唯一能忍受的不方便就是吃药，其他时间该干嘛干嘛。我不想因为这个病降低哪怕一丁点生活质量。

我只能说这样很愚蠢

kinston 发表于 2024-10-25 13:47
不喜欢被人judge就别在网上一个又一个视频+长文宣传啊。
这种小仙女本身就是loser一个，不信科学不好好治疗，只会自作主张折腾身边的人，说到底就是从小被宠坏了，谁家养了都是倒霉。偏偏死之前要大张旗鼓把自己美化成英雄，只能说又蠢又活该。
所有小仙女多学着点也好，反正自食其果的是她们自己。正常人可躲远点，别让她们给祸害了。

是啊。

回复 1楼 的帖子 There is only one heroism in the world : it''s to see the world as it is, and to love it

DeBois 发表于 2024-10-25 13:41
回复 74楼 kinston 的帖子
那又怎样呢？她的人生她自己做主。都是过客，没有必要judge别人的选择。你知道她的透析副作用有多难过吗，每晚生不如死的疼痛和无眠。

所以有网上常用语：尊重他人命运，放下救人情节。
放到网上本来就是让大家评论的。有赞的也有拍的。
如果她的视频有鼓励别人追随的作用，那自然也要让大家知道另一面的事实才公平。否则不是误导吗。

Inferno 发表于 2024-10-25 13:55
为啥她怨母亲遗传呢？跟她爸无关？ 这病是妈妈传女儿还是她妈妈也查出什么指标了？

苦主去什么基因公司查的，这种检测结果可信度不置可否，况且母亲也没有这个病。或许会有基因易感性吧，谁能说得清。现在国内有一种说法蛮流行的，“那么穷生我干嘛”，与此类似……你没有完美的基因生我干嘛…

她很勇敢！活得通透，死的潇洒！这个不知要多少钱？一般人死不起吧！还有她的父亲那一口烂牙实在难看！

kinston 发表于 2024-10-25 13:47
不喜欢被人judge就别在网上一个又一个视频+长文宣传啊。
这种小仙女本身就是loser一个，不信科学不好好治疗，只会自作主张折腾身边的人，说到底就是从小被宠坏了，谁家养了都是倒霉。偏偏死之前要大张旗鼓把自己美化成英雄，只能说又蠢又活该。
所有小仙女多学着点也好，反正自食其果的是她们自己。正常人可躲远点，别让她们给祸害了。

她自己的选择的确大众也无权干涉， 如果她自己静悄悄的去自杀完全是她自己的事情。但是她自己发了那么多宣传自己活得精彩的视频，会影响年轻人对生命疾病的态度。确实目前看起来网上那么多人赞扬追捧她的生活态度的。既然拿到公众平台说事儿，那么有人反对也是很正常的

对于有些人外表大过天，尊重。明显对于她，世上没有值得留恋的了。如果痛苦的活着，带给家人痛苦，不如潇洒退场。无可厚非。道德绑架的人是没有经历过这种痛苦，站在道德至高点，有一天等你经历这一切的时候，话说的就不那么轻松了。尊重他人，管好自己。

回复 131楼 kinston 的帖子
她有发帖的自由，你也有不看的自由啊。我在两周前看到了她的视频有直接联系她，她在半夜立即回复我，因为那又是她透析后痛苦不堪无眠的一夜。
我就在瑞士，直接问了医生朋友瑞士肾脏移植的等候时间，转告了她。我开始也有劝她换肾多给点自己时间，不要轻易放弃生命，但她语音里的痛苦让我感同身受了她的选择。
我们只看到她光鲜似乎健康的一面，但这种无休止无希望的痛苦也只有她自己在承受。
我直接间接认识两个红斑狼疮的病人，不能像正常人那样生活是我们健康的人体会不到的。
网上有人责怪她以前没有好好治疗，但这种病到现在都没有攻克，哪怕好好治疗，牺牲生活质量，也不保证现在能正常健康生活啊，与其这样，还不如尽情活一场，反正我们都是要死的。

xfx 发表于 2024-10-25 08:23
说她伤害父母感情的可能没看视频。她的安乐死是她的爸爸陪同的。她爸爸说，想念你我的女儿，我爱我的女儿，在我也爱你，不在我也爱你， 永远爱你。她自己也非常的豁达，她说我想到维特根斯坦说过的一句话，我过了极好的一生。I want to celebrate it instead of mourning for it.她是做好决定之后非常愉快的由父亲陪伴离开的。我觉得，她真的过了极好的一生，她很幸福。衷心祝福她在没有病痛和折磨的天堂永享福乐。

他爸爸内心真的想法你们谁知道呢，她都这么坚持了，他爸爸就是爱她所以只能支持她了呗。看他爸爸在视频里说那么多句爱他，他爸爸肯定是舍不得的。她也就是仗着他爸爸爱她才执意做这样的决定。

回复 39楼 xfx 的帖子
她爸爸在视频里说了，能不能再陪我一年，她没理。

lianlian101 发表于 2024-10-25 14:34
回复 39楼 xfx 的帖子
她爸爸在视频里说了，能不能再陪我一年，她没理。

没理就对了，她要不是或着每天都像受刑痛苦万分，谁也不想去死，她爸都80了，没想死，就是他的失去女儿的痛苦没那么大，还不如偷生的欲望，那各人有各人的权力，谁也没有这个权力让别人痛苦万分来满足自己的愿望 她代表的其实是社会最弱势最无助的群体，社会上绝大部分其他人没有他们的痛苦，当然容易站道德高地指手画脚，这才是反人道的，就要理解正视他们的诉求，这才是文明的进步

人没有选择生的自由，至少应该有选择死的权利，喷子闭嘴吧，人家怎么生死不关你事，少在那里何不食肉糜的对人家进行道德审判了

hhwubian 发表于 2024-10-25 03:18
她和爸爸感情真好啊！
她和爸爸拉钩，以后一定回再相见，爸爸也不断说，一定会的
她真诚地谢谢爸爸，这么爱她，爸爸也谢谢她带给他的快乐，两人都笑着，坐在金秋的湖边一直聊一直聊
他们其实很幸福啊，人生中有这样的感情，不管是和谁，都太幸福了，人生值得

https://news.ifeng.com/c/8dwW7Uj1ioe

这段把我看得泪奔了。我和我爸感情也很好，我爸爸年纪也很大了，身体也不好

人想死需要外人指指点点么。。。 就算人家把自己作死了，也没祸害别人啊。 健康的人自杀的也不少，得病了不想治疗想死的也有。 那些自己死还要拉人垫背的才恶心呢。 比如跳楼把下面的人砸死了，或者报复社会的。

让人想到了substance

慧极必伤，可以理解并尊重她的选择。
我想请教一下了解透析的姐妹，她这种狼疮性肾衰竭的透析是否比其他类型的透析患者更痛苦？ 国内也有很多在透析的病患，他们能熬愿意熬，一定是有更重要的理由让自己活着。。。

Inferno 发表于 2024-10-25 14:02
所以有网上常用语：尊重他人命运，放下救人情节。
放到网上本来就是让大家评论的。有赞的也有拍的。
如果她的视频有鼓励别人追随的作用，那自然也要让大家知道另一面的事实才公平。否则不是误导吗。

属实

DeBois 发表于 2024-10-25 14:19
回复 131楼 kinston 的帖子
她有发帖的自由，你也有不看的自由啊。我在两周前看到了她的视频有直接联系她，她在半夜立即回复我，因为那又是她透析后痛苦不堪无眠的一夜。
我就在瑞士，直接问了医生朋友瑞士肾脏移植的等候时间，转告了她。我开始也有劝她换肾多给点自己时间，不要轻易放弃生命，但她语音里的痛苦让我感同身受了她的选择。
我们只看到她光鲜似乎健康的一面，但这种无休止无希望的痛苦也只有她自己在承受。
我直接间接认识两个红斑狼疮的病人，不能像正常人那样生活是我们健康的人体会不到的。
网上有人责怪她以前没有好好治疗，但这种病到现在都没有攻克，哪怕好好治疗，牺牲生活质量，也不保证现在能正常健康生活啊，与其这样，还不如尽情活一场，反正我们都是要死的。

但人家也有讨论的自由。
这就是西方 limited purpose public figure 法律理念的来源。

人想死需要外人指指点点么。。。 就算人家把自己作死了，也没祸害别人啊。 健康的人自杀的也不少，得病了不想治疗想死的也有。 那些自己死还要拉人垫背的才恶心呢。 比如跳楼把下面的人砸死了，或者报复社会的。
周游四海 发表于 2024-10-25 15:00

limited purpose public figure 的理念
简而言之，这是现代言论自由的衡平、以及隐私权的衡平。
大白话的说，如果有人主观上大声疾呼，客观上造成了宣传某种理念的事实，那么同时也就相应自动放弃了相关部分的隐私权，因为主动意愿成为了有限范畴公众人物。

dingdang008 发表于 2024-10-25 14:19
对于有些人外表大过天，尊重。明显对于她，世上没有值得留恋的了。如果痛苦的活着，带给家人痛苦，不如潇洒退场。无可厚非。道德绑架的人是没有经历过这种痛苦，站在道德至高点，有一天等你经历这一切的时候，话说的就不那么轻松了。尊重他人，管好自己。

如果痛苦的活着，带给家人痛苦。。。 把这两句话去掉就行了。

ft2019 发表于 2024-10-25 15:03
慧极必伤，可以理解并尊重她的选择。
我想请教一下了解透析的姐妹，她这种狼疮性肾衰竭的透析是否比其他类型的透析患者更痛苦？ 国内也有很多在透析的病患，他们能熬愿意熬，一定是有更重要的理由让自己活着。。。

mm这么会说话多说几句~

圣母绕道。她爸是真爱她，她爱不爱她爸，不知道，不过肯定没有她爸爱她那么爱。她爸那口牙又不是一夜之间掉的，想陪他去做牙，掉光之前有的是机会。没牙生活质量大打折扣，这是常识。她爸爱她到死都愿意陪她去，她真想她爸去弄牙，她爸会怕痛不随她愿去？

ft2019 发表于 2024-10-25 15:03
慧极必伤，可以理解并尊重她的选择。
我想请教一下了解透析的姐妹，她这种狼疮性肾衰竭的透析是否比其他类型的透析患者更痛苦？ 国内也有很多在透析的病患，他们能熬愿意熬，一定是有更重要的理由让自己活着。。。

同问。家里有亲戚已经80多岁了，每周三次透析已经五六年，连疫情时需要走路去医院都坚持下来了

Kirakira2020 发表于 2024-10-25 14:21
他爸爸内心真的想法你们谁知道呢，她都这么坚持了，他爸爸就是爱她所以只能支持她了呗。看他爸爸在视频里说那么多句爱他，他爸爸肯定是舍不得的。她也就是仗着他爸爸爱她才执意做这样的决定。

嗯。也理解父亲的舍不得。

能理解也支持。

哎 看了她和她爸爸的视频看哭了 希望她的爸爸可以安度晚年

人生观世界观太虚无主义了。人生的意义不是只是开心享乐。一旦不能开心享乐就死了干净。这想法好幼稚啊。

红斑狼疮和类风湿是不是女人得的比较多? 会不会遗传? 据说传女不传男? 这个病看来比类风湿更凶险，朋友的母亲类风湿去世的，最后也是各种折磨痛苦

有个视频她对她爸说，以后万一她爸也遇到什么非常痛苦的情况，也可以来瑞士安乐，她爸回答，(你安乐)我陪你来，将来(我安乐)谁陪我来?
她爸是笑呵呵说的，脾气真好，对女儿真太包容太爱了，所以女儿不太懂得为爸考虑吧

安乐是人道！

焱焱 发表于 2024-10-25 15:55
红斑狼疮和类风湿是不是女人得的比较多? 会不会遗传? 据说传女不传男? 这个病看来比类风湿更凶险，朋友的母亲类风湿去世的，最后也是各种折磨痛苦

有男的得的。上中学的时候隔壁班有个男生也是这个病，人超级聪明，因病经常请假但每次考试都是年级前几名，人也很好很阳光。大家说起他心里都很难受

happylife999 发表于 2024-10-25 01:34
她43岁了，20岁得红斑狼疮，现在晚期肾衰竭了。爸爸80岁了，赔着一起去瑞士的。

我看了几篇文章，说她妈妈遗传给了她这个病，但是她妈妈几乎不理睬她，嫌她麻烦，从来没去医院看望她。全是她爸爸在管她。


她对于这个病的治疗是有抗拒的。听说这个病如果不上激素，慢慢肾就不行了，没有换肾，就一直得透析，就完全没有生活质量了。 她是自己选择不上激素的，她选择自己的治疗方式和结束方式。
有人问她瑞士花费多少。她说十万人民币。

zenmehui 发表于 2024-10-25 15:28
圣母绕道。她爸是真爱她，她爱不爱她爸，不知道，不过肯定没有她爸爱她那么爱。她爸那口牙又不是一夜之间掉的，想陪他去做牙，掉光之前有的是机会。没牙生活质量大打折扣，这是常识。她爸爱她到死都愿意陪她去，她真想她爸去弄牙，她爸会怕痛不随她愿去？

他爸爸的牙真的比偏远农村那些老人都不如。完全没在牙上花过钱吧。 女儿那么精致。哎

lwangls 发表于 2024-10-25 05:33
既然有经济条件， 换肾（就不用透析的痛苦了），拖个七，八年还是可以的 要是换的肾不行了， 还可以再换一次

我听一个美国从事医药工作的人说，在美国等换肾平均要5年，不知中国怎么样。换的肾排斥，人很快就会死的。像香港第二女首富宝咏琴换肾，章含之第二次换肾就是。

zenmehui 发表于 2024-10-25 08:59
她花那么多钱去安乐死，她爸牙都差不多掉光了，都没有先陪她爸去镶一口假牙，还是挺自私的

我大学的时候就发现，我爸不会因为我母亲或者我愿意带他去医院,他就肯去的。你以为把他打晕了，按到牙医面前麻醉，就不自私么？
很多人总希望父母要有边界，不要多插手自己的决定。但是反过来却做不到

猜 发表于 2024-10-25 12:44
说好听点是自我，说难听了就是自私，一直就是我我我，以我为中心，没责任感，看她跟她爸说话撒娇那个心态，估计还把自己当小女孩，小女孩当然可以任性胡为不计后果，哪怕已经40多，父亲已经老成那个样子了，还是我我我，不用承担起照顾老人哪怕不能体力也给点精神安慰的责任？透析半年就要自杀，理由是不能美美的活着？不美毋宁死？父母亲人的爱和回报父母亲人的爱，高不过自己黑皮健身吸引异性追求（原话是艳羡？）？我只可怜他的老父亲，一大把年纪，陪着女儿到异国去自杀，求女儿再多陪一年也被拒绝，老父亲捧着骨灰回程的路，他该怎么一个人走？也反思为什么会把孩子养成这样优秀但自私的人？

她没有未成年的孩子， 我认为她是可以选择的。
至于她的爸爸， 我从为人父母的角度， 生孩子给自己情绪价值， 孩子却要去经历人间的生老病死， 本身就是很残酷的事情。 如果孩子还要经历超过普通人程度的痛苦， 我以做父母的角度， 不会去要求孩子承受着痛苦去陪伴自己。 让孩子好好的走，留下做父母的承担这份离别之苦。

周游四海 发表于 2024-10-25 15:00
人想死需要外人指指点点么。。。 就算人家把自己作死了，也没祸害别人啊。 健康的人自杀的也不少，得病了不想治疗想死的也有。 那些自己死还要拉人垫背的才恶心呢。 比如跳楼把下面的人砸死了，或者报复社会的。

她的帖子有可能鼓励引导误导。。。就不一定没祸害了。

她的病情到了这个地步，作出安乐死的选择，我能理解，也非常尊重。 但是，红斑狼疮这种病不是不治之症。从20岁发病开始，有二十多年的时间，如果能够遵医嘱好好治疗，不至于到这么严重的地步。更实际一点，她完全有机会送走双亲，至少让双亲不用这么悲痛。 这件事在网上发酵后，反响很大。有不少患者出来评论了她的行为，大多数人的意见是不赞成的。有病人说，我们小心谨慎，努力照顾好自己，为了自己的生命，为了我们爱的人和爱我们的人，为了人生的责任，即使痛苦也要坚持下去。难道这不是勇敢吗？

人家爱死不死关你P事啊，凭啥指手画脚？

The2ndLaw 发表于 2024-10-25 16:20
她没有未成年的孩子， 我认为她是可以选择的。
至于她的爸爸， 我从为人父母的角度， 生孩子给自己情绪价值， 孩子却要去经历人间的生老病死， 本身就是很残酷的事情。 如果孩子还要经历超过普通人程度的痛苦， 我以做父母的角度， 不会去要求孩子承受着痛苦去陪伴自己。 让孩子好好的走，留下做父母的承担这份离别之苦。

我跟你看法想同。世上没有真正的感同身受，成年人终归是只能对自己负责，不能强求别人满足自己的心愿。

lwangls 发表于 2024-10-25 05:33
既然有经济条件， 换肾（就不用透析的痛苦了），拖个七，八年还是可以的 要是换的肾不行了， 还可以再换一次

是的。我的病人几个都是lupus. 洗肾，换肾。7-10年。再来一次。都活挺好。不过活着比死需要更大的勇气和力量。

不懂怎么这么多人指手划脚，每个人都有选择如何生活的自由，你再努力再小心翼翼的活着，在一些人看来你还是不够努力，不够小心。 她选择自己生活，选择结束生命，又没有伤害其它人，打酱油的一个个义愤填膺。

abc2000 发表于 2024-10-25 16:15
我听一个美国从事医药工作的人说，在美国等换肾平均要5年，不知中国怎么样。换的肾排斥，人很快就会死的。像香港第二女首富宝咏琴换肾，章含之第二次换肾就是。

很少换肾排斥。吃很多抗排斥的药。肾都是配型好的。我工作十年。只听说过一个病人排斥。还是出院之后一周开始排斥。马上给摘了。继续洗肾。根据血型，一般等待期是3-7年。O型等最久。但是ucsf会有perfect match 这种筛选。 我🈶3个病人等待不到2年，perfect match了。直接就到医院给换了。🈶70多的，有40多的。真的是电脑给配出来的最佳配对。都是幸运的人。

看面相感觉不是什么善茬
死就死吧，还要弄个大新闻消费别人的同情心，有病

blackpearliu 发表于 2024-10-25 17:08
很少换肾排斥。吃很多抗排斥的药。肾都是配型好的。我工作十年。只听说过一个病人排斥。还是出院之后一周开始排斥。马上给摘了。继续洗肾。根据血型，一般等待期是3-7年。O型等最久。但是ucsf会有perfect match 这种筛选。 我🈶3个病人等待不到2年，perfect match了。直接就到医院给换了。🈶70多的，有40多的。真的是电脑给配出来的最佳配对。都是幸运的人。

看不懂了：“换的肾一周排异，马上摘了，继续洗肾”。这是洗哪个肾？原来自己的肾？不是摘了吗，怎么还保留着？

blackpearliu 发表于 2024-10-25 17:00
是的。我的病人几个都是lupus. 洗肾，换肾。7-10年。再来一次。都活挺好。不过活着比死需要更大的勇气和力量。

换一次肾只能管7-10年吗？我爸的同学20年前换的肾，现在70岁了还活得好好的，和正常人没区别

回复 79楼 美颜盛世 的帖子
太赞同了

UK membership of Dignitas soars by 24% as assisted dying in Scotland moves closer Robert Booth Esther Rantzen, who has lung cancer, is one of the new members of Dignitas Photograph: David McHugh/Brighton Pictures/Shutterstock UK membership of Dignitas, the Swiss assisted dying association, has jumped to 1,900 people – a 24% rise during 2023 – as an assisted dying bill is laid before the Scottish parliament. People from the UK now make up the second largest group who have signed up to the organisation, which is based near Zurich and helps people take their own lives. The largest group is currently Germans, although they can now get help to end their lives at home after a 2020 court ruling.
Among the new British Dignitas members is TV presenter Esther Rantzen, who announced last December that she was joining. She has lung cancer and called for legalisation in the UK as she said: “I might buzz off to Zurich.” Dignitas said the jump was partly the result of increasing press coverage and the ageing of the baby boomer generation which is “used to self-determination and making individual choices for their own life which of course includes the end of life”. It also said that the UK “government and parliament have been dragging their feet for a long time and such people reach out to places where they feel [they are] being taken more seriously”. The Labour leader, Keir Starmer, has said he will allow a free vote in the next parliament if he becomes prime minister. The latest annual figures show that 40 people from the UK took their lives at Dignitas in 2023 – the highest level since 2019. It brings to 571 the number of Britons who have died with the help of Dignitas clinicians since its foundation in 1998, according to the organisation. Helping someone end their own life remains a criminal offence in the UK, while it is legal in 10 US states, Canada, most of Australia, New Zealand, Spain, Austria, Ecuador, Belgium, the Netherlands and Luxembourg. Alistair Thompson, spokesperson for Care Not Killing, which campaigns against the legalisation of assisted dying, said that the surge in membership was partially caused by the widening view that the NHS was in crisis, that the hospice movement was financially struggling and that “we are still failing to ensure the availability of good quality palliative care”. Opponents argue that legalisation could lead to vulnerable people being coerced to end their lives. But opinion polls consistently show about 70% of the public favours a law change limited to terminally ill adults and with strict controls. Paola Marra, 53, took her life last week at Dignitas after receiving a terminal bowel cancer diagnosis. Before she travelled alone to Switzerland from London, she told the Guardian: “I think it’s really unfair that I can’t do it here”. Sarah Wootton, chief executive of Dignity in Dying, which campaigns in favour of legalisation, said: “It’s clear that under the blanket ban on assisted dying we are outsourcing compassion to Switzerland. Paola Marra, who so powerfully shared her story to help all those who come after her, was forced to die alone in a foreign country for fear of incriminating her loved ones.” On Thursday a bill that would allow assisted dying for terminally ill adults in Scotland is due to be formally published. It will be scrutinised in committee before an initial vote by the devolved Holyrood parliament. Helping someone take their own life in Scotland can currently be prosecuted as a crime. But if approved the new bill would allow, for the first time in the UK, terminally ill people to have help to take their own lives within the law. Moves are also afoot towards limited legalisation in Jersey and the Isle of Man. Rantzen congratulated the Scottish parliament on tabling the bill and said: “The current law is cruel, complicated and causes terrible suffering to vulnerable people. I have received dozens of letters from people describing the agonising deaths of those they loved. This is literally a life and death issue, and I believe terminally ill patients like me need and deserve the right to choose this option if our lives become intolerable.”

有很亲的亲戚小姑娘得了红斑狼疮前期，就是说如果没控制好，就发展成红斑狼疮。吃激素药还过敏，换了好几次药才勉强身体能接受，因为要忌口，忌很多活动什么的，导致心理压力也很大。她十七八岁诊断出来的，后来心里也出现了问题，生活质量不能跟平常人比的。工作也不能找太辛苦的，累了身体就出问题。她妈妈和她一起住，照顾她，经常半夜需要跑医院急诊。吃药的副作用，又需要吃其他药来控制。恋爱结婚生子她全都不考虑，说是不想祸害别人。她现在三十多岁，爸妈年纪也不小了，她又很心疼，但自己的病又离不了人。真的很纠结。

高中的时候有个女同学的姐姐是这个病，是家里3个孩子里最聪明的，她爸带着四处求医还考了全班第一。听说上大学以后去世了，她爸悲伤过度，大概两年以后50出头也跟着走了。

尊重她个人的选择吧

lucyenet 发表于 2024-10-25 17:13
看不懂了：“换的肾一周排异，马上摘了，继续洗肾”。这是洗哪个肾？原来自己的肾？不是摘了吗，怎么还保留着？

所谓洗肾就是透析，没了肾功能，只能透析排除体内代谢废物和水分。

hideandseek 发表于 2024-10-25 17:00
不懂怎么这么多人指手划脚，每个人都有选择如何生活的自由，你再努力再小心翼翼的活着，在一些人看来你还是不够努力，不够小心。 她选择自己生活，选择结束生命，又没有伤害其它人，打酱油的一个个义愤填膺。

这哪谈得上指手画脚， 女孩将自己的事情曝光在网上本就是她自己将私事转变成一社会事件，各种议论声雀起也是可想而知，尊重她对自己的行为， 但也要广听各种评价，难道所有行为都只能唱赞歌。对她的独特情况来说，生比死更需要勇气，责任心和对父亲的爱。在她身上， 这三点都是欠缺的

一尼逆 发表于 2024-10-25 18:35
这哪谈得上指手画脚， 女孩将自己的事情曝光在网上本就是她自己将私事转变成一社会事件，各种议论声雀起也是可想而知，尊重她对自己的行为， 但也要广听各种评价，难道所有行为都只能唱赞歌。对她的独特情况来说，生比死更需要勇气，责任心和对父亲的爱。在她身上， 这三点都是欠缺的

Re. 将自己的事情曝光就要忍各種正反評价。
I support her decision though.

Seeking668 发表于 2024-10-25 14:48
没理就对了，她要不是或着每天都像受刑痛苦万分，谁也不想去死，她爸都80了，没想死，就是他的失去女儿的痛苦没那么大，还不如偷生的欲望，那各人有各人的权力，谁也没有这个权力让别人痛苦万分来满足自己的愿望 她代表的其实是社会最弱势最无助的群体，社会上绝大部分其他人没有他们的痛苦，当然容易站道德高地指手画脚，这才是反人道的，就要理解正视他们的诉求，这才是文明的进步

女儿死了爸没陪葬叫偷生？这是哪里的道德

美化自杀的意义在哪里？ 而且不是一个完全绝症， 并不是不可治愈。 在医疗界里大家的反应和社会的反应可谓截然相反。 走之前还要这么多世俗的attention和 流量， 让我对这件事觉得充满蹊跷， 让子弹飞一会儿。

回复 191楼 一尼逆 的帖子
人家怎么对待自己的生命，外人有什么资格说三道四？ 你也不需要唱赞歌，但是长篇大论的说她不珍惜生命，选择的生活方式不科学，至于吗？你又不是她。 还扯上责任心，爱，只能说她和你的人生价值观完全不同，你们看不下去而已。 一个人不管怎么生活，只要不危害社会和个人，别人凭什么横加指责。

proserpina 发表于 2024-10-25 18:48
Re. 将自己的事情曝光就要忍各種正反評价。
I support her decision though.

RE.
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