xiaomajia017 发表于 2024-04-01 11:33 不是医疗保险。是long term care insurance, disability insurance and life insurance. 保险公司可以拒绝孩子买。
现在先把能买的买上？你娃这个样子总去医院应该也拿不到特别好的rate买life insurance，再说那个是人死了之后才能拿的钱，你孩子的情况买不买无所谓了。long term的话如果买不到可以考虑搬家到麻州华州这种交long term care税的地方，将来只要有工作就会有一定的long term care。找工作的时候只要他能胜任的工作应该不会歧视的。最后如果这些你都觉得不行，带娃回国做基因检测。无论如何还是应该做一下
基因检测也是确定治疗方案的辅助手段之一，医生要求做基因检测，主要目的应该也是为了更了解孩子病情。更何况life insurance这类，买的时候保险公司要求disclose各种病情，看到这个诊断，他们大概率会要求有基因检测结果，没有的话可能据保。我觉得对孩子来说，综合各方面因素，还是治病要紧，做了基因检测完善对病情了解更好。 对楼主自己来说，你如果自己购买这类保险，保险公司都会问家庭病史。知道孩子这个情况之后，他们也大概率要求你去做基因检测，才给投保。个人买保险，保险公司要查的东西很多，我们能想到的，他们都会想到。不是说我们消极不做，他们就算了—他们会直接据保，如果没有足够资料的话。我孕期打算买term life insurance，保险公司看到我当时血压高，据保。后来生完孩子血压正常，保险公司确认以前只是孕期短期血压高，才签了保单。他们真金白银的钱可能给出去，要求很严格的。
可能是隐形遗传 bless！
当然会有问题。
一般的病不会查。查到这个意思就是没有医生愿意给你诊断。这个检测至少我们遇到如下问题
第一，致病的变异隐藏不报 第二，对变异乱解释 第三，在查的时候，医生主述的complaints 胡说八道。
基本上医生和实验室就可以胡作非为了。
第二次要求自己支付。但是没有收到账单。我们连医院，保险公司，或实验室谁支付了这个钱都不清楚。 我们也拿到了report..
医院一直在想办法拖死我家娃。 我们后来利用这个拖延自己找到诊断的 所以对这个检测深恶痛绝。
很多致病的变异故意不报的。 Whole 意思是到处都会作假骗人
可不可以去其他医生那里测呢？ 不走insurance 自己知道结果
谢谢！
单亲
不是为了自己的保险不给救娃。也影响孩子以后的保险等。我一开始也不知道具体为什么我要做，知道是要比较，但是从哪儿来的基因可能并不重要，后来知道要比较，这样可以判断如果我有一个受怀疑的基因，但我没病，他可以排除。还有一个孩子要照顾。
不是医疗保险。是long term care insurance, disability insurance and life insurance. 保险公司可以拒绝孩子买。
还是要告诉这边医生结果吧？买保险时也不能撒谎说没做过吧，发现会被cancel吧。
医生当场没说是什么，回来我查他们的网上notes，他已经诊断是myopathy. 我想查基因是想看是什么基因引起的，治疗方法可能会不一样。
孩子十七岁。从十三岁有症状，但以为是别的原因，一直在做Physical Therapy。
孩子现在走路十几分钟就会腿疼。
年龄大了，不会再生孩子了。
Bless
现在先把能买的买上？你娃这个样子总去医院应该也拿不到特别好的rate买life insurance，再说那个是人死了之后才能拿的钱，你孩子的情况买不买无所谓了。long term的话如果买不到可以考虑搬家到麻州华州这种交long term care税的地方，将来只要有工作就会有一定的long term care。找工作的时候只要他能胜任的工作应该不会歧视的。最后如果这些你都觉得不行，带娃回国做基因检测。无论如何还是应该做一下
基因检测也是确定治疗方案的辅助手段之一，医生要求做基因检测，主要目的应该也是为了更了解孩子病情。更何况life insurance这类，买的时候保险公司要求disclose各种病情，看到这个诊断，他们大概率会要求有基因检测结果，没有的话可能据保。我觉得对孩子来说，综合各方面因素，还是治病要紧，做了基因检测完善对病情了解更好。
对楼主自己来说，你如果自己购买这类保险，保险公司都会问家庭病史。知道孩子这个情况之后，他们也大概率要求你去做基因检测，才给投保。个人买保险，保险公司要查的东西很多，我们能想到的，他们都会想到。不是说我们消极不做，他们就算了—他们会直接据保，如果没有足够资料的话。我孕期打算买term life insurance，保险公司看到我当时血压高，据保。后来生完孩子血压正常，保险公司确认以前只是孕期短期血压高，才签了保单。他们真金白银的钱可能给出去，要求很严格的。
原理是c16-18的长链脂肪需要几种酶的帮助转运进线粒体，然后代谢提供能量。青春期活动多，容易发病，也有婴儿或围产期发病的。美国医院，很多医院故意拖延诊断，把这些病人整治成脑残废，然后终身拿钱。
因为我们家几乎看了美国很多大型医疗中心，几乎所有的都会掩盖犯罪，所以你的全外显子检测大概率不会有啥结果。看新生儿筛查就可以了。一般不给你参考值，大概是低于0.3左右，但是有病会达到2以上。一看就明白了。医生如果没有要过这个数据看，基本上就可以说是畜生了。
美国医院这些畜生特别多特别多，就是杀人犯。 你坚持要几次，跟州卫生部门要 不是普通的报告 而是要数据，c2， 。。。。。。到C18或更多。。
该代谢病的医生很多极其残忍 有的为了拖延诊断 甚至故意取出孩子肌肉好几次 其实孩子刚出生一天的新生儿代谢筛查，都有了答案。已经在系统里了。
替你骂医生 畜生
最明显的表现是acute kidney failure 尿褐色甚至发黑，就是运动后尿液颜色深 肌肉开始分解。
不宜大量运动。
这个代谢病可能伤害多个器官，心脏，肾，肝，大脑，肌肉。。随着你需要能量和营养供应不同而变化。
最缺德的是在失代偿的情况下，消耗肌肉产生血氨，然后导致大脑不可逆转伤害，人就傻子了。
西雅图儿童医院就是这么毒杀我家孩子的。而且全美国实验室帮助杀人作假。
没有人敢说话，政府负责杀人灭口。 有一篇很好的论文 讲cpt2 的，三种类型 而且可以公开下载。
看了就知道犹太人一样的病，变异全世界公告 而东亚人的变异，几乎一样表现 却要被谋杀
看新生儿筛查报告的具体数据 切记不是你的报告 而是数据