Update： 刚收到医生message，他说他还没diagnose myopathy。GI doctor refer 时 需要一个code， 放了 myopathy。 所以他那儿的diagnose 显示的是 myopathy。吓坏我了。希望最后不是。 ************** 孩子新被诊断为Myopathy，肌病。医生建议做whole exome sequencing. XomeDx Duo by GeneDx. ， （全外显子组测序 whole exome sequencing 测 22000 Genes） 恳求华人的blessing， 希望孩子得的不是这么严重的病，希望他能恢复健康。 有了解这个病和这个基因检测的吗？ 另外，该做这个基因检测吗？被告知虽然有反歧视法，但disablity insurance, long term care insurance, life insurance can deny coverage based on 基因检测的结果，必须要向他们disclose他做过基因检测。信息也可能被hack，虽然有反歧视法，雇主不能因此fire，可找新工作时呢？但不做就可能不能完全确诊，对症治疗，虽然也没多少治疗方法。做了，也不一定肯定能找到原因。现在希望能早点开始治疗。 他们说我也要做一个comparison的基因检测。那么我以后也会有disablity insurance, long term care insurance, life insurance can deny coverage的问题。 我在网上查了一下，他们希望我也做的原因是如果一个基因他们怀疑有问题，他们可以比较我的，如果我没病，说明不是那个基因引起的。我应该做吗？可以只是孩子做，我可以拒绝做吗？还没敢问他们这个问题，怕我如果不做他们不给孩子做了。 这些天压力很大，有时觉得这个世界很恍惚，没想到这样的灾难落到我们身上。求大家的blessing ！以后我一定多做善事，积德行善。谢谢大家！
刚收到医生message，他说他还没diagnose myopathy。GI doctor refer 时 需要一个code， 放了 myopathy。 所以他那儿的diagnose 显示的是 myopathy。吓坏我了。希望最后不是。
************** 孩子新被诊断为Myopathy，肌病。医生建议做whole exome sequencing. XomeDx Duo by GeneDx. ， （全外显子组测序 whole exome sequencing 测 22000 Genes）
恳求华人的blessing， 希望孩子得的不是这么严重的病，希望他能恢复健康。
有了解这个病和这个基因检测的吗？
另外，该做这个基因检测吗？被告知虽然有反歧视法，但disablity insurance, long term care insurance, life insurance can deny coverage based on 基因检测的结果，必须要向他们disclose他做过基因检测。信息也可能被hack，虽然有反歧视法，雇主不能因此fire，可找新工作时呢？但不做就可能不能完全确诊，对症治疗，虽然也没多少治疗方法。做了，也不一定肯定能找到原因。现在希望能早点开始治疗。
他们说我也要做一个comparison的基因检测。那么我以后也会有disablity insurance, long term care insurance, life insurance can deny coverage的问题。 我在网上查了一下，他们希望我也做的原因是如果一个基因他们怀疑有问题，他们可以比较我的，如果我没病，说明不是那个基因引起的。我应该做吗？可以只是孩子做，我可以拒绝做吗？还没敢问他们这个问题，怕我如果不做他们不给孩子做了。
这些天压力很大，有时觉得这个世界很恍惚，没想到这样的灾难落到我们身上。求大家的blessing ！以后我一定多做善事，积德行善。谢谢大家！
🔥 最新回帖
名气后都是卑鄙。。。
包括 清华大学医学院， 阜外医院， 南加州大学， 香港大学， 北京希望组， 米宝有约 药明康德明码生物， 复旦儿童医院， 贝勒医学院， 波士顿儿童医院 还有 新中国的华大基因
都狼狈为奸不说话 可怜小夫妻奔波香港深圳北京。。。木有保住孩子。
要确诊需要结合病史 不敢提详细病史，大概率有猫腻纠纷。。。 医护和家属矛盾 医医相护 倒霉的是孩子
我们逃离了医院。 自己给孩子下诊断 救活了。 医院说不肝移植就死了 派了儿童保护组织抢孩子
威胁说不跟着医院走 要把所有孩子带走。
政府帮助医院杀人灭口。
🛋️ 沙发板凳
Big bless!!
Big Bless!
Bless!
我们娃医院出了事故后 医院想办法骗我们否认 实际在谋杀。
这个病解释的原因特别特别多 但是最简单的是看看新生儿代谢筛查再说吧 如果查全外显子 大概率不安好心
有很多孩子医院会反复说好多原因 来回折腾 实际上为了拖延病人。
我家娃事故是 Acute liver failure
水晶基因，清华孩子 的报道看一看 他妈的这种事情天杀的医院和医生害死人。
孩子有各种症状，看各种专科有几年了。最近一个，genetics 的专科医生给的诊断。查基因应该是想找出哪个基因引起的。不同基因有不同治疗方法，但很多没有治疗方法，有的帮助也不太大。
是全外显子。会有什么问题吗？
大概率医生知道了答案 不告诉你而已 有的会顺便害死你孩子
我家娃测过 基本没啥用 测的实验室会助纣为虐 掩盖致病基因 胡乱排序。。 各种乱来 黑心黑肺的医生太多了
有的孩子很严重 比如出生不久发病 很难存活很长时间
坚持过婴儿期 应该能活下来，结婚生娃工作没有问题吧
我没有这个病。 单亲。父亲那方也没有。不是是不是他自己变异的。我怀孕是十几年前了。虽然也有羊水穿刺，但那个年代可能没检查这么多基因。
也有其他原因，表现不一样。 如果不是特别明显 应该不是啥大病