Kawasaki disease Also called: mucocutaneous lymph node syndrome A condition that causes inflammation in the walls of some blood vessels in the body. It's most common in infants and young children. Early stages include a rash and fever. Symptoms include high fever and peeling skin. In late stages, there may be inflammation of medium size blood vessels (vasculitis). It also affects lymph nodes, skin, and mucous membranes, such as inside the mouth. Kawasaki disease is usually treatable. Initial treatments include aspirin and intravenous immunoglobulin therapy given in a medical facility.
Take care of Maya 这部纪录片了解一下，倒不是说医生的医学意见一定是错的，而是现在美国儿医都被什么孟乔森症状洗脑了，全是套路。一群20多岁的实习医生，自己也没孩子，看到妈妈担心孩子生病，就非要认定是孟乔森症状嫌疑。 美国医院给我做的任何检查我都要求影响和原报告。有的医院不给，那行啊，你给我看哪条法规说明病人不能要求自己的检查报告---我自己就是律师，所以还是挺能唬人的LOL。我也不是要整医院啥的，要影像报告，是为了我要上传丁香医生，找国内三甲医院医生confirm一下。 举个例子，我怀孕16周的半夜突然大出血，吓坏了，冲Kaiser急诊室。忙活一晚上，Kaiser自己的OB说B超上宫腔里面完全没有血啊，没毛病，让我回家吧。你说我怎么可能不担心，整条裤子上全是血。我坚持要求给B超拍照，B超师也是不让拍，我就跟他搅合HIPPA regulation，最后打印了一张给我。后来我上传丁香医生，国内医生说是有可能胎盘边缘剥落出血，出血量大是有可能的，胎盘边缘一般B超看不清楚。后来跟我自己的OB follow up，跟他说了国内医生的意见，华裔还是有谦虚的美德，觉得有道理，又重做了B超，边缘隐隐看到有一点点淤血。这种情况换了白人医生多半翻脸，我是医生还是你是医生。
用抗生素后做血培是有可能误诊的，MM先带孩子出院，在娃发烧的时候先不要用药，去walk in lab自己掏钱做个血培，这个不需要医生处方，只是保险不管。自己搜搜家附近的walk in lab，网站上提交申请，付费，打印好给你的单据，直接去lab抽血就好！ xmiaomiao 发表于 2023-08-04 14:16
女儿今年4岁，是special needs娃，不会交流，因不明原因发烧，自5月中旬在湾区某儿童医院住院，期间因发烧引起其他身体状况需要住院治疗，但当时血象都正常，医院一直找不到发烧原因。 两个星期前，上上周星期三，出现全身发红疹，看上去很像荨麻疹hives，非常严重。用各种抗过敏药没有效果，免疫过敏科医生也确认不是过敏。三天后，验血发现白血球2万，C反应蛋白 103（正常值<1)，当时的治疗团队一看报告就知道是严重细菌感染，决定马上用抗生素，抗生素用下去2小时后，疹子明显消退下去，第二天红疹基本完全消退了。我觉得这是很明显的细菌感染，因为只有抗生素起作用，而且效果明显，当时的团队也这么认为。做了血培养blood culture，化验结果三天后出来。 大家知道美国医院是轮班制，每个星期的住院治疗团队都不一样。上星期一，也就是血培养结果出来的那天，来了新的care team，告诉我们血培养没有发现细菌，决定立刻停用抗生素！我大吃一惊，抗生素不能说停用就停用啊，我们才用了两天抗生素，而且效果显著，我再三恳求团队给我女儿用抗生素至少用满一个疗程，他们坚决不同意，说抗生素起作用是巧合， 还说我不配合他们，把社工叫来教训我。 停用抗生素两天以后验血，白血球正常，但CRP仍然没有回到正常值，红疹没有出现，但孩子还是每天发烧38度，治疗团队仍然不给用抗生素，告诉我们计划再过几天就出院。 今天，是计划出院的日子，但从昨晚开始，孩子发高烧39度，今天很明显没有人管我们，发高烧没有任何措施，我要求验血，结果白血球1.7万、CRP 28、中性细胞都高。团队还是坚决要求我们出院，我说孩子那么高的炎症指标，我不放心这么出院。他们再次请来社工，这次是威胁我。 社工问我：你是不是拒绝出院？ (原话：Are you refusing to be discharged?) 我答：我没有拒绝，我担心这么出院不安全。 （原话：I''''m not refusing to be discharged, I feel unsafe to be discharged because of the high fever and all inflammatory markers are high today.) 社工：对我来说这就等于拒绝出院，如果我们团队认为你应该出院，而你拒绝出院，我们将非常担心你女儿的安全。 原话：It looks the same to me that you are refusing to be discharged. If you refuse to be discharged but our care team thinks you should go home, we will be very concerned about your daughter''''s safety. 我：（我顿时闷了！这明摆着是在威胁我啊，他们要剥夺我的权利吗？）我说我恰恰是担心我女儿的安全，才觉得不能现在出院啊！ 我要求见主治医生attending doctor（这个星期的主治是楼层总负责人，永远板着脸，从没有笑容），她来了对我说：即使发烧、感染指标高，他们也不会给用抗生素，不会给任何治疗，理由是两周以前发红疹时的过程，blood culture没有发现细菌，结合我们本来就是不明原因发烧（发烧至今4个多月），因此今天不会给任何治疗措施，逼我们立刻出院。我说以前发烧时血象都正常，但现在血象不正常，他们仍然逼我们出院。我没办法只能在出院文件上签字，在恐惧、担忧、愤怒、无助中带我女儿出院。 我是一名单亲妈妈，今天的事情让我深感无助，到现在都后怕难以平复心情。我对医院的做法感到无比心寒，更担心孩子今天的高烧和炎症指标高，是因为上次的抗生素只用了两天，没有用到位。现在该怎么办？去湾区的另一家儿童医院，他们很有可能会参考这个儿童医院的治疗方案，把细菌培养结果作为使用抗生素的 “金标准”， 拒绝使用抗生素。现在该怎么办？我不能像医院那样什么都不做。第一次在华人上求助，感谢大家了，请大家帮我们出出主意。 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 收到那么多回复，感谢大家！我孩子从今年三月底开始发烧，在湾区的两个儿童医院斯坦福和UCSF Mission Bay都住院检查过，验了很多血，一直没有找到发烧原因。这次从五月中旬住院两个多月，昨天逼我们出院的是两个医院其一。 我们的儿医PCP也是这个医院的，但住院期间，PCP并不管我们，权限是给住院期间的团队。美国医院每个星期的住院团队都不一样，是轮班制的，团队的attending主治医生和resident住院医每个星期都不一样，有很负责的，也有很不负责的。住院期间需要看专科specialist，由住院团队医生和专科医生沟通，专科医生给建议，但住院团队医生权利很大，可以自己决定治疗方案。 发红疹以前，血象都正常，没有找到发烧原因。但两周前发红疹，血象的感染指标都明显升高，那一星期的团队就给用抗生素，我觉得他们的用药和治疗方案是正确的。但上周和这周的团队就不给用抗生素，理由是找不到发烧原因，不给治疗，就逼我们出院。我说不能因为前两个月血象正常没有找到发烧原因，就不考虑目前血象高发生感染的可能，现在血象高，就该用抗生素了。我再怎么求他们用抗生素，他们也不同意。孩子的保险是我工作的保险，基本上没遇到过拒付的情况，我觉得只要他们肯用抗生素，保险就会批。 现在两个医院都看过了，我觉得湾区的医院治疗方案都差不多，两个医院的资料能互相看到。现在只有UCSF Oakland没去看过。不知道他们和UCSF Mission Bay是不是独立运营。 再次感谢大家。
是autism吗，fb上有个taca group，很多special need娃家长见多识广 去那里问问 医生的话也有很多network以外的可以考虑，前一阵不是有一个关于lyme的帖子吗，network以外的functional doctor抗生素都可以给开的。但是首先还是要好的诊断
我也是，起码低烧了两个月，但其他还好，后来没管也就好了
应该不会，我女儿小时候莫名发烧第五天医生就提到了这个病的可能性，当然后来不是。最后莫名其妙发了十天烧，也是做了一堆检查，啥也没查出来，第十天出了一身红疹子然后烧就退了。不过我家没住院，就是每天去医生那里报道，医生说这样可以的，至少可以观察一下娃的情况有没有加重。说到住院，我以为的标准是不能自己进食和上厕所或者持续IV才需要住院。我女儿后来有次生病动手术，身上插着引流的小管子就给放回家了，但我觉得还好，因为家里更舒服。
MIS-C也和川崎病很像
川崎病 stanford children肯定能看出来，同事孩子就是那里诊断的。
翻了很多页，没看到其他症状的描述，除了发烧孩子和期间短时间红疹，孩子还有其他症状么？如果只是发烧真的不该长时间住院吧，最开始就是只因为发烧就让住院么？
其实在一个医院住一个月问题没有好转就要准备看second opinion了，
还等啥，赶紧回国看病吧。。 别把孩子耽误了。。。
我女儿现在就是突发肾炎住院，做了很多机器检查才查出来。医生要给做手术，我想要抗生素治疗。跟护士交流了很多，就是见不到医生本人，刚才通知我医生助手来见我。 但CT结果根本没有泌尿系统阻梗，按这个情况，不该做引流手术。给抗生素就可以了。
务必多找几个医生。美国医生特别鸭霸，如果家里没有地头蛇或者大律师恶霸做后盾，真的不要相信一个医生或者属于共同医生群体的 结论！出了事情，国内还有医闹出面，这边受害家属只能忍气吞声。
最后怎么测出来是肾炎的？有的时候真的想测出来是什么病太难了
我那个就是我自己太了解自己，再加上和我爸当时肾炎症状一摸一样，所以我百分百确定是肾炎。到最后肾科医生都不承认我是肾炎
有时候真的病人才最了解自己，因为症状和感受只有自己知道的
不明原因的发烧从来就不是小事，医院自己没辙，想摔锅
查查是不是川崎病 (Kawasaki disease), 我家小孩得过，太揪心了。红疹，血液炎症，没其他症状。但如果不抓紧治疗，可能导致血管瘤。美国病例很少，在中国更常见一些。
Kawasaki disease Also called: mucocutaneous lymph node syndrome A condition that causes inflammation in the walls of some blood vessels in the body. It's most common in infants and young children. Early stages include a rash and fever. Symptoms include high fever and peeling skin. In late stages, there may be inflammation of medium size blood vessels (vasculitis). It also affects lymph nodes, skin, and mucous membranes, such as inside the mouth. Kawasaki disease is usually treatable. Initial treatments include aspirin and intravenous immunoglobulin therapy given in a medical facility.
楼主你家孩子住院期间有没有做过别的排查？比如阑尾炎之类的，医生如果只ordered blood culture, 那只是排除菌血症的，局部感染验不出来。赶快离开这家医院吧，或者不用住院，找个靠谱的医生也行。另外,Boston Children’s Hospital 很不错，前面有人提过了，不知道你有没有条件去看看
幼儿不明原因的发热，可能引起的原因太多了，赶快换家医院，祝宝宝赶快好起来
没错。听起来都烧了好久了。为什么跟这家医院死磕？一定时间内找不到病因就应该马上换医院了。不是所有医生的医学知识储备都是一样的，也许这个医生不知道的另一个医生恰好知道。 强烈建议lz马上出院，不要跟医院扯皮以免被报复。赶紧换一家医院重新看病。
超声波，CT，X-ray, blood test, urine test等等，有很少量大场杆菌测出。她腰侧疼去urgent care,推荐到ER，然后两天两夜做了一堆检查。然后告诉我们要做肾引流。 我看CT结果没有泌尿阻滞。那样的话，只要抗生素治疗就可以了。肾引流是over treatment. 她现在一直在住院部挂盐水，给的药是头袍曲松。我想见医生要求了很久，打发一个医生助手过来，说好一个小时内过来，到现在人都还没见到。问女儿主治医生是谁，说没有主治医生，轮流的，轮到谁是谁。
另外，分享一个类似的情况。我妈中年的时候，有次也是莫名其妙发烧，没有任何原因，持续了一个多月。医生用了能用的抗生素都不起作用。 白细胞也是很高，一度怀疑白血病。我父母是很独立的人，不到关键时刻是不会叫我从外地赶回去的。医院下了病危通知书，我妈觉得自己肯定要不行了。我回家的当晚，我妈还是发烧厉害，结果，第二天，烧逐渐退了，有胃口了，三天后，就可以出院了。以后，也没再复发过。到现在，我们都不知道那是怎么回事。到底是什么不知名的细菌感染。非常的奇怪。我父母只能说，是因为我妈想我了看到我高兴，就好了。但是，我妈完全不是那种对孩子很依赖的人，甚至是相反的那种。
我想说，也许楼主女儿也像我妈那样， 自己会好起来吧。希望如此。
引流手术其实是个非常小的微创手术，基本都没有伤口，但它的效果比只用抗生素快得多，而且肯定也会同时用抗生素，我个人的经历是觉得听医生的没错。
el camino 更坑。还是Sutter稍微好点，好像。
是。同意。
我家孩子二年级的时候圣诞假期结束前，去一个theatre表演节目。同去的他的好朋友，表演节目就站在他旁边。我家孩子回来第二天就发烧，我发短信，问孩子朋友妈妈，她说他家的也发烧了。我是第二天就带去urgent care，我们一直看的一个老医生，马上拿到抗生素，第三天就没事了。孩子朋友发烧几天不退，又加上咳嗽，去看了他的儿医。说不用吃药。一直熬着。后来就变成哮喘。。。。。
谢谢你的意见。我个人对手术有点发怵。如果吃药能好，还是希望吃药。 引流效果是比抗生素快的多，这点我同意的。 做父母的，总想给孩子最好的选择。
lz的帖子，我的意见也是赶快换个医生。现在被这个医院赶出来也是好事，免的在医院拖很久病还是治不好。 不好意思在lz的帖子里插了我的问题。
再小的手术也是手术。吃药就能治好的病为啥要动手术？
现在信息这么发达，这些庸医还真没有病人自己研究知道的多。
如果头孢不行，一定要试一试红霉素。国内标准就是这么治的。我爸急性肾炎，打青霉素不行，立马换了红霉素，两天就退烧了
你女儿情况听起来和我很像，我当时是uti引起的，也是腰疼，然后尿失禁。就那样了，因为培养不出来，就不认是肾炎
但是肾炎一旦吃一点广谱抗生素，那就是测不出来的
是的，她也是UTi引起的。
有的发烧是心理引起的，我记得我以前看过案例 精神紧张导致的发烧怎么办m.baidu.com/bh/m/detail/vc_14295299842112774364?frsrcid=237
美国医院给我做的任何检查我都要求影响和原报告。有的医院不给，那行啊，你给我看哪条法规说明病人不能要求自己的检查报告---我自己就是律师，所以还是挺能唬人的LOL。我也不是要整医院啥的，要影像报告，是为了我要上传丁香医生，找国内三甲医院医生confirm一下。
举个例子，我怀孕16周的半夜突然大出血，吓坏了，冲Kaiser急诊室。忙活一晚上，Kaiser自己的OB说B超上宫腔里面完全没有血啊，没毛病，让我回家吧。你说我怎么可能不担心，整条裤子上全是血。我坚持要求给B超拍照，B超师也是不让拍，我就跟他搅合HIPPA regulation，最后打印了一张给我。后来我上传丁香医生，国内医生说是有可能胎盘边缘剥落出血，出血量大是有可能的，胎盘边缘一般B超看不清楚。后来跟我自己的OB follow up，跟他说了国内医生的意见，华裔还是有谦虚的美德，觉得有道理，又重做了B超，边缘隐隐看到有一点点淤血。这种情况换了白人医生多半翻脸，我是医生还是你是医生。
直接请假带回国，北京儿研所请医生会诊，或者请假去波士顿儿童医院找second opinion
是的，吃了抗生素，不管是血还是尿，很多时候就测不出来了
为啥普通人都知道的事情，医生会不知道呢？无法理解
吃了抗生素，有问题的话，细菌还会有的，血检尿检会查耐药性，单子都会给出对症抗生素名字供医生挑选使用。没有细菌就说明不需要用抗生素啊。
楼主说的血象高，可能是生理性也可能是病理性的，病理性的其中有炎症引起的细菌一起的需要吃抗生素，生理性的不需要吃抗生素啊，比如剧烈的运动和劳动可使白细胞高达12.0x10^9/L，甚至20.0x10^9/L以上。 ④暴热和严寒，白细胞总数常有一过性增高，复温后迅速恢复至正常水平。zhidao.baidu.com/question/89400162.html 生理因素：如果平时是剧烈 运动 或者是长期进行体力劳动，以及长时间的将自己置于一个比较寒冷的环境里面，就很容易导致血象高的问题，这个时候生理性的白细胞是会不断增加的，但是这种问题都只是暂时的。 www.bohe.cn/article/view/115873.html 楼主说她孩子是special needs娃，不会交流，不知道是不是自闭症，有的自闭症孩子不停旋转跳舞，在医院寒冷环境中也可能生理性血象高？
孩子在医院紧张心理引起血象高，发烧也是有可能的。心理造成的。。。关键医院应该在排除种种可能了后给病人一个说法，再让出院啊。
医学就是笑话吗？ 看不了的病最后就说是心理疾病，现在连发烧都可以是心理引起的了
我那时候UTI引起肾炎，都小便失禁了，就不认是肾炎，不停的给我培养尿
好就好在有个医生不是那种教条的，愿意听病人描述症状，愿意给我试一试红霉素，在试了很多广谱抗生素不行的情况
真是好幸运没有遇到觉得40度高烧是心理引起的医生，不然我当时命都没了
打了红霉素，大概一天后腰就不疼了，过了几天40度高烧总算退了，一个成年人烧40度，要多罕见就多罕见，但是肾炎就是会有这种特别高温度的烧
好幸运没有医生说我是心理疾病。真是服了
你在第一次吃了广谱抗生素没用的情况下，医生不给你做耐药菌培养吗？ 正常医生会看着LAB结果给你选新的抗生素啊。
美国医生病人少，没经验，又特别机械。。。 再加上现在的医学院的教育。。。 以后真得回国看病了……
看你前边回帖，也是有开过广谱抗生素的啊，正常操作不是应该一种抗生素没用，要马上约实验室检查，耐药菌试验下，根据化验单给出新的抗生素吗？ 另外有的人UTI是不发烧的，只是漏尿了，连尿急尿痛都没有的。给了正确抗生素后症状消失。 还有的人是因为处女膜没有完全消失造成反复UTI，做个小手术就好了。 还有的是更年期造成的UTI，给雌激素软膏就好了，不同年龄原因各种因素造成的UTI啊。。。。
医院一般开药都很谨慎。开的药还要当面吃下去才行…
希望贴主女儿早点好起来！人生已经这么艰难了，还碰上这种雪上加霜的事情
哎，总算见到医生助理了。说药物起作用太慢，还可能出现反复感染高烧的情况，说引流是最快最好的办法。。我也无语了。女儿说她快要开学了没时间耗在医院，如果能快速愈合，她同意医生的治疗方案。 孩子大了有自己的主意，父母说啥都不会听，好难。 两天两夜在医院，做很多检查，不能吃不能喝，只是昨晚吃了一顿。本来告诉我们6点做procedure，现在又说不能确定啥时候做，然后还是继续让饿着。 相比十年前我住院的情况，感觉天差地别。我住院时，医生都有schedule 巡房，现在我女儿医生都很难见到，不要说巡房了，护士护工倒是蛮勤快的，来了一批又一批。
是因为pandemic吗？我那时候医生还是查房的，都一大早天蒙蒙亮的时候，真是辛苦，就是那个2，3个医生，但是每天都能见到医生的
我那时候没有听说要做手术，因为肾科的看尿里培养不出来细菌，压根就不承认我是肾炎。你女儿还测出来一点e-coli，我当时是一点点细菌也测不出来
你要不要试一试让你女儿吃点cranberry 胶囊，cvs就有卖的，还有吃点三金片，不知道你女儿uti有多严重，我当时因为小便失禁，自己就吃了这两种药，非常有帮助
这个uti引起肾炎还是很凶险的，我当时高温40度，把医生吓到了，你要赶快想办法治，我当时就是打了红霉素，自己吃了cranberry加三金片。最后好了，真的是很吓人，因为肾炎会引起温度特别高的高烧
有外出被虫咬或者被猫抓吗?查看一下有没有被咬过的痕迹。cat scratch fever 会高烧或者低烧不退很长时间，还有被TICK咬也会。这个需要特殊专门血检。问问看能不能给你们查一下。
还嫌医院不够defensive么，要激化矛盾也要先保证自身安全啊，人家社工都搬出来document 楼主拒绝出院意图危害娃，你还给人家递刀子，看热闹不嫌事儿大
太明白你的感受了。我当时住院，跟随医生的RN？(好像是高级别护士)同意 我自己的怀疑和病情方向的猜测，但是医生固执让我出院。那位高级护士也没有办法，不能反对医生。事实是：我被迫出院当晚，又无奈去了er。几天后的某项检查结果终于出来（那项血检需要送出去），证明我的怀疑和病情猜测完全正确。
本来就是，病人自己最明白自己的感受和症状，多Google一下看看paper，比医生差不到哪里去，医学是经验科学，又不是数学是个1+1=2的定的。 不同人有不同看法，不一定谁更正确，病人自己的分析不见得比医生差。
最最烦的就是说心理引起这，引起那的。有啥证据是心理引起的，而且这样的话什么病都可以说是心理引起的了，反正也验证不了不是心理引起的
就是朱令那个铊中毒。最后解药没来得及送到，人没救活。
不知道啥原因。反正见不到医生本人，来的是个高级助理？手术医生也没能见到，只派了助理过来通知不知道啥时候做procedure。现在pandemic 不是已经结束了么。 UTI应该不是很严重的，没有小便失禁，正常。我看她尿液色泽啥的都是正常，今天医院都没给她检查尿液，积在厕所里，也没人通知该不该倒掉。 我应该很难给她私自用药，这边长大的孩子，他们只听professional的人。 上次她rash，她自己去CVS买的药不管用一定要找医生，我找了这边中国人开的小药店给她买了药，她不要用，因为要去外地参加比赛，来不及看医生，才带上我给买的药，勉强用了也就好了。 这次我跟她辩了两句，把我赶回家了。做父母的用心良苦，她就是不懂。
New Jersey case, 女的应该还在监狱
可以理解，孩子大了有自己想法
我当时住院，真的就成了疑难杂症了，因为高烧很多天不退，各个科的医生轮番去我病房看病，免疫科，肾科，血液科，感染科，每天都抽血，手上都没地方扎了、全是针眼
免疫科的大夫还挺好了，一看就说我不是lupus，红斑狼疮。但是那个血液科的，非要怀疑我是白血病，非要给我抽骨髓。我自己真的太清楚我是什么病了，因为打了红霉素我腰就不疼了，只是可能见效没有那么快，所以还在烧。我自己就坚持不要做骨穿。我老公就是一个教条，和你女儿一样，那简直把医生话当圣旨啊，非逼我做骨穿。非说是小手术。但是我就是肾炎啊，我自己太了解自己症状了。除了那个年轻医生，就没人信我
你女儿这个不好弄，估计也是和我老公一样迷信医生。后来我好了很久，说我老公迷信医生、把医生当圣旨，让我做骨穿，我老公居然说，你做了又怎么样呢、也不会死啊？我真的无语了。固执的迷信医生的人，你也没一点办法
是啊，就是朱令中的那个铊。护士以前经历过朱令的case。最后调到纯度够的普鲁士蓝，从Albany直升机送过去，还是没来得及。前面耽误太多了。怀疑铊中毒以后化验结果起码过了一周才出呢。之前病人说怀疑被投毒，医生也是说是精神病。
那个老公要求离婚，不要一岁的孩子还要抢房子，分居期间老公为了抢房子不搬走，还带不同的女友回家过夜，刺激李天乐。换了谁都不能忍。
要是他不贪心分居就搬走，不会给李天乐有机会下毒