求助,孩子发高烧,炎症指标高,医院逼我们出院了

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aiwobao
楼主 (北美华人网)
女儿今年4岁,是special needs娃,不会交流,因不明原因发烧,自5月中旬在湾区某儿童医院住院,期间因发烧引起其他身体状况需要住院治疗,但当时血象都正常,医院一直找不到发烧原因。
两个星期前,上上周星期三,出现全身发红疹,看上去很像荨麻疹hives,非常严重。用各种抗过敏药没有效果,免疫过敏科医生也确认不是过敏。三天后,验血发现白血球2万,C反应蛋白 103(正常值<1),当时的治疗团队一看报告就知道是严重细菌感染,决定马上用抗生素,抗生素用下去2小时后,疹子明显消退下去,第二天红疹基本完全消退了。我觉得这是很明显的细菌感染,因为只有抗生素起作用,而且效果明显,当时的团队也这么认为。做了血培养blood culture,化验结果三天后出来。
大家知道美国医院是轮班制,每个星期的住院治疗团队都不一样。上星期一,也就是血培养结果出来的那天,来了新的care team,告诉我们血培养没有发现细菌,决定立刻停用抗生素!我大吃一惊,抗生素不能说停用就停用啊,我们才用了两天抗生素,而且效果显著,我再三恳求团队给我女儿用抗生素至少用满一个疗程,他们坚决不同意,说抗生素起作用是巧合, 还说我不配合他们,把社工叫来教训我。
停用抗生素两天以后验血,白血球正常,但CRP仍然没有回到正常值,红疹没有出现,但孩子还是每天发烧38度,治疗团队仍然不给用抗生素,告诉我们计划再过几天就出院。
今天,是计划出院的日子,但从昨晚开始,孩子发高烧39度,今天很明显没有人管我们,发高烧没有任何措施,我要求验血,结果白血球1.7万、CRP 28、中性细胞都高。团队还是坚决要求我们出院,我说孩子那么高的炎症指标,我不放心这么出院。他们再次请来社工,这次是威胁我。
社工问我:你是不是拒绝出院? (原话:Are you refusing to be discharged?) 我答:我没有拒绝,我担心这么出院不安全。 (原话:I''''''''m not refusing to be discharged, I feel unsafe to be discharged because of the high fever and all inflammatory markers are high today.) 社工:对我来说这就等于拒绝出院,如果我们团队认为你应该出院,而你拒绝出院,我们将非常担心你女儿的安全。 原话:It looks the same to me that you are refusing to be discharged. If you refuse to be discharged but our care team thinks you should go home, we will be very concerned about your daughter''''''''s safety. 我:(我顿时闷了!这明摆着是在威胁我啊,他们要剥夺我的权利吗?)我说我恰恰是担心我女儿的安全,才觉得不能现在出院啊!
我要求见主治医生attending doctor(这个星期的主治是楼层总负责人,永远板着脸,从没有笑容),她来了对我说:即使发烧、感染指标高,他们也不会给用抗生素,不会给任何治疗,理由是两周以前发红疹时的过程,blood culture没有发现细菌,结合我们本来就是不明原因发烧(发烧至今4个多月),因此今天不会给任何治疗措施,逼我们立刻出院。我说以前发烧时血象都正常,但现在血象不正常,他们仍然逼我们出院。我没办法只能在出院文件上签字,在恐惧、担忧、愤怒、无助中带我女儿出院。
我是一名单亲妈妈,今天的事情让我深感无助,到现在都后怕难以平复心情。我对医院的做法感到无比心寒,更担心孩子今天的高烧和炎症指标高,是因为上次的抗生素只用了两天,没有用到位。现在该怎么办?去湾区的另一家儿童医院,他们很有可能会参考这个儿童医院的治疗方案,把细菌培养结果作为使用抗生素的 “金标准”, 拒绝使用抗生素。现在该怎么办?我不能像医院那样什么都不做。第一次在华人上求助,感谢大家了,请大家帮我们出出主意。
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收到那么多回复,感谢大家!我孩子从今年三月底开始发烧,在湾区的两个儿童医院斯坦福和UCSF Mission Bay都住院检查过,验了很多血,一直没有找到发烧原因。这次从五月中旬住院两个多月,昨天逼我们出院的是两个医院其一。
我们的儿医PCP也是这个医院的,但住院期间,PCP并不管我们,权限是给住院期间的团队。美国医院每个星期的住院团队都不一样,是轮班制的,团队的attending主治医生和resident住院医每个星期都不一样,有很负责的,也有很不负责的。住院期间需要看专科specialist,由住院团队医生和专科医生沟通,专科医生给建议,但住院团队医生权利很大,可以自己决定治疗方案。
发红疹以前,血象都正常,没有找到发烧原因。但两周前发红疹,血象的感染指标都明显升高,那一星期的团队就给用抗生素,我觉得他们的用药和治疗方案是正确的。但上周和这周的团队就不给用抗生素,理由是找不到发烧原因,不给治疗,就逼我们出院。我说不能因为前两个月血象正常没有找到发烧原因,就不考虑目前血象高发生感染的可能,现在血象高,就该用抗生素了。我再怎么求他们用抗生素,他们也不同意。孩子的保险是我工作的保险,基本上没遇到过拒付的情况,我觉得只要他们肯用抗生素,保险就会批。
现在两个医院都看过了,我觉得湾区的医院治疗方案都差不多,两个医院的资料能互相看到。现在只有UCSF Oakland没去看过。不知道他们和UCSF Mission Bay是不是独立运营。 再次感谢大家。
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更新,在被UCSF旧金山儿童医院逼出院后,我们第二天晚上乘飞机连夜前往波士顿,第二天一早一下飞机就直接去波士顿儿童医院急诊,在急诊验血和做了检查后,医生马上给我们用上了抗生素!下午转到病房住院治疗,相信波士顿儿童医院的医生和团队能够更负责任、更有爱心,给出正确的治疗方案。
帖子发出以后收到那么多的回复,非常感谢大家,那么多朋友为我们献计献策,我真的很感动!再次感谢大家!

 

🔥 最新回帖

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pigling
451 楼
不要预设立场,不要对医生有敌意。可以有不同意见,要交流。我邻居家女儿不定期腹痛,非常厉害,小朋友原来游泳队的,后面就退了。Boston 附近医院看过各种专家,专家会诊做各种检查一直没有结果。 过了好几年,就慢慢好了。现在大姑娘了又高又壮打排球了。 她妈妈心态特别好,没有抱怨过医生没用医院害人,觉得医生都非常尽心,该排除的都排除了。 小姑娘也很乐观,虽然经常跑急诊医院,只抱怨过疫情期间去医院要捅鼻子。 想说的是,有的问题可能是没有答案,可能不是马上就能解决,乐观一点,放松一点,对自己和孩子都好。
宫迷
450 楼
找不出原因果断换医院是对的,希望孩子早日康复!
n
novirus
449 楼
赞果断换医院。。那种学校附属医院特别讨厌,一堆医术不咋地但是又特别傲慢的attending和resident
m
mingrimingyue
448 楼
我老公也跟你老公一样教条,奉医生的话如同圣旨。孩子长大过程中,跟他争了不少这样的事,事实证明我的选择是正确的,他也不认,反倒说医生知道的多还是你知道的多,医生是专业的。 美国碰到教条医生太多了。我女儿三岁进急诊住院也是医生死活不给抗生素害的,等到医生给开抗生素药时已经喂不进去喂了就吐,只能去ER打点滴加住院。还有我儿子皮疹,儿医给refer了个专科医生,一看就说要割块皮肤做化验,吓得我赶紧跑路,找了另一个医生摸药就好了。还有去斯坦福看儿医,医生带了一堆实习生,每个人都来查看一下也就罢,结果医生说要做门诊小手术把发炎的那块地方给割了,还告诉我会复发再去看。我一看不靠谱连什么病因都不知道就要动手术,又跑路了回家做research找了另一个医生,找出病因彻底根治了。这些事还有很多,我庆幸大部分时间都是我带娃去看医生,唯一两次我老公带娃去看医生,就出错了一次,而且是我千叮咛万叮嘱的什么样的事情不能做,结果医生一说他就同意做了,回家跟我犟你不是医生,不听专业的还听你的?还好我事后找另一医生补救了,结果还算好的,就是孩子多遭罪。 病人自己多做调查,了解的越多,对医生的诊断才有自己的判断。哎,太无奈了。

xiaoyagaga 发表于 2023-08-04 16:47

是啊 再想想过去三年 无脑听医生的那些人 给自己扎了几针了
m
mingrimingyue
447 楼
哎,你也不能怪她。我自己刚来美国的时候,也是对美国医生迷信的很。直到吃了几次大亏,才醒悟过来。
这个美帝的洗脑水平也是岗岗的。。。
这美帝的庸医不是偶尔一个两个,那是基本都是。好医生也有,但是你得有机会活着才能找到。运气不好的,还没有找到好医生,已经被庸医害死了。当然,大多数人的病也不是什么疑难杂症,自己都能好。最多就是熬着难受。。。。


xiaoyiyue 发表于 2023-08-04 16:38

我记得以前加州医生罢工一段时间 结果那段时间死亡率降了很多

 

🛋️ 沙发板凳

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ismylie
高烧不退的话去急诊试试行吗?
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chmod999
我感觉只要不是同一家医院 比如sutter pediatric vs stanford LP children 不会互相知道化验结果的 (亲测) lz当务之急换个医院换个医生不要告诉他之前的结果和测试让医院再诊断一遍呢? 病人可以要求second opinion呀
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iheartglass
不要和医院对着干了。换医院吧。发烧的娃总比娃被医院扣着把你赶走强。。。
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zzou
天啊 big bless!!
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xiaoyiyue
现在医生真是又坏又蠢。我记得以前给孩子的治疗提了个意见,哇塞,就像筒了马蜂窝啊。这里医生的就是固执己见固步自封。一点意见都不能提。
楼主出院马上到别的医院看。或者到附近county的医院看。
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jakon
换个医院,换个医生,赶紧逃离这种可怕的医院吧。
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oldbear1
bless,希望孩子快点好起来
c
chmod999
好想知道是哪个医院避雷 请lz爆名字or私信名字
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bahou
医生没有说出院后的治疗计划吗?医生是觉得现在脱离危险了或者当时入院的并发症已经没有了所以可以出院?我感觉sutter health和stanford children系统很像能互相看的。但是如果出院又严重了应该可以再去urgent care或者ER
b
bigisland
赶快出院再找其他的医生,不要讲在儿童医院治疗过,直接要求上抗生素。
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bahou
湾区儿童医院是不是只有stanford
公用马甲1
同在湾区,同为一个4岁孩子的妈妈,看了楼主的帖才知道人生可以艰难到这个地步。单亲,不会交流的special needs娃,发烧四个月,被医院威胁出院…..这里面任何一件事落到任何一个人身上都是一座大山,只能说深深佩服楼主的坚强!为你点赞!!!请你一定为了女儿坚持住,Big bless! 版上抱怨养娃难的,看看楼主,你还有什么资格抱怨?
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littlefish99
楼主爆医院名字吧,让大家避雷
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oldbear1
湾区儿童医院是不是只有stanford
bahou 发表于 2023-08-04 01:29

还有oakland儿童医院. Stanford那个,有很多人share过非常不好的经验。
c
chmod999
医生没有说出院后的治疗计划吗?医生是觉得现在脱离危险了或者当时入院的并发症已经没有了所以可以出院?我感觉sutter health和stanford children系统很像能互相看的。但是如果出院又严重了应该可以再去urgent care或者ER
bahou 发表于 2023-08-04 01:28

很确定不能 我娃之前时隔两周因为肚子疼去了sutter pediatric urgent care照了ct给了一些药 后面因为发烧肚子更疼了去了Stanford pediatric ER 医生对之前照过ct用的什么药完全不知道 全靠问家长
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yateaya
赶快换医院,换医生,不要跟他们对着干,他们有办法把你赶走,把女儿交给社工。
桃花朵朵
如果换医院不行只能赶紧回国了。美国的医院蛮横起来跟黑社会没区别。记得有个年轻人出车祸昏迷,医院一定要割器官,年轻人的老父亲气的要开枪阻止才没割成,过两天年轻人醒了过来
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hualihu
在美国 没有弄死没有活摘 就是好医院
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xuexuan
希望你的孩子快快好起来。或者有那种专门的医生单独开的诊所。你之前的主治医生的联系方式有吗?你试试联系?我记得可以直接发邮件到医生邮箱的
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Tsubasa
湾区最大的儿童医院就是stanford体系的,听过好多complaint了
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elevenoclock
换医院,stanford医院里实习医生的水平其实不咋样。你们没有自己的儿医吗? 1. 找儿医refer专科,强调长期发烧,血象不正常 2. 换个医院看急诊,urgent care这种情况没什么用,推荐el camino
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halfmoon
不要跟他们扯皮了。孩子发烧要尽快找别的医院大夫看看如何退烧。不好的儿童医院很可怕😨。 建议楼主一定看看Take Care of Maya。涉及佛州儿童医院的案例。现在还在打官司。儿童家长和医护有分歧,他们居然可以依法扣留孩子,剥夺家长的监护权,还和法院串通一气。黑社会啊!远离儿童医院的社工。
会看CRP、中性细胞,妥妥的专业人士。
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hualihu
回复 23楼halfmoon的帖子
俺们经历了三个社工。
目的就是绑架孩子。。
公用马甲1
现在医生真是又坏又蠢。我记得以前给孩子的治疗提了个意见,哇塞,就像筒了马蜂窝啊。这里医生的就是固执己见固步自封。一点意见都不能提。
楼主出院马上到别的医院看。或者到附近county的医院看。
xiaoyiyue 发表于 2023-08-04 01:25

我是感觉只有湾区或者加州的医生是如此。我以前住在波士顿,那里的医院水平比湾区高了不止一个档次。 楼主如果不工作或者能申请short term disability 的话,不如转去波士顿儿童医院?
G
Greenstarkk
这医院这么差劲,别跟他们浪费时间了,赶紧换医院。Big bless!
正声雅乐
回复 1楼aiwobao的帖子
找 Hospital Watchdog,
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renshengbaitai
当妈后看不了这个,太让人着急了,抱抱楼主,希望孩子尽快好起来!希望尽快找到好医院!
m
minijing
现在医生真是又坏又蠢。我记得以前给孩子的治疗提了个意见,哇塞,就像筒了马蜂窝啊。这里医生的就是固执己见固步自封。一点意见都不能提。
楼主出院马上到别的医院看。或者到附近county的医院看。
xiaoyiyue 发表于 2023-08-04 01:25

我觉得是医学教育的问题,在学校时这些就是一再被强调的,follow protocol! 所有的医务人员都很教条,这样能最大限度的保护自己,即使有法律纠纷也没错,否则执照不保。没有人敢违背protocol or guidelines 行医,即使医生自已也不一定认同这些protocol, guidelines or standards. 这是一个不完美的世界,任何事物的的出现都有一定的道理。
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xiaoyiyue
我觉得是医学教育的问题,在学校时这些就是一再被强调的,follow protocol! 所有的医务人员都很教条,这样能最大限度的保护自己,即使有法律纠纷也没错,否则执照不保。没有人敢违背protocol or guidelines 行医,即使医生自已也不一定认同这些protocol, guidelines or standards. 这是一个不完美的世界,任何事物的的出现都有一定的道理。
minijing 发表于 2023-08-04 01:49

什么protocol,狗屁!就是这些医生无知加无能,用protocol做借口。
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territerri
换医院,换医生,别跟他们纠缠
m
minijing
什么protocol,狗屁!就是这些医生无知加无能,用protocol做借口。
xiaoyiyue 发表于 2023-08-04 01:54

不然呢?被告么?美国人民也不是好惹的,分分钟告你,谁敢不follow protocols? 无知无能的医护人员很多的,怎么制约这些人不犯蠢呢?就是protocols啊!虽然教条,但能最大程度的避免系统性错误。我也很无奈,但又有什么更好的办法么?
C
CloudY7764
建议楼主换医院,不然着手准备咨询律师。 按这家医院的作风,是自己错了也不会承认,还有点说不定会倒打一耙说你neglect儿童之内的调调。这种事,来社工绝对不是好事。不是正经想给你看病的人。
椰丝球
抱抱楼主,换医院吧,这么不靠谱的医生,正好不在她那看病。
A
AnjiaToronto
换地方求医是对的,不要在敌视的环境里继续呆着,靠自己选医护,感觉不安全就停止,另找。
y
youyouzou
如果换医院不行只能赶紧回国了。美国的医院蛮横起来跟黑社会没区别。记得有个年轻人出车祸昏迷,医院一定要割器官,年轻人的老父亲气的要开枪阻止才没割成,过两天年轻人醒了过来
桃花朵朵 发表于 2023-08-04 01:32


靠!
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heyykitty0
可能保险不愿意付住院费了? 这边只要风险降低马上送你出院的。 住院不收可以随时看门诊呀。 lz是不是因为小孩发烧不能送daycare,所以需要医院看护。 建议找人在家看护吧。
M
Midwest
sounds symptoms like Stills disease. You can google search.
y
youyouzou
回复 23楼halfmoon的帖子
俺们经历了三个社工。
目的就是绑架孩子。。

hualihu 发表于 2023-08-04 01:44


社工是拿薪水的。谁给发钱自然就听谁的。
就像公司的HR,标榜的和做的,对比反差。
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CloudY7764
止疼药滥用和严禁抗生素。就是北美医疗系统最大的毒瘤。 有几次都是我咳嗽长期不好,咳的都快挂了看几个医生看不出个所以然不给开抗生素。自己去买点抗生素吃好了。
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Lemm
不然呢?被告么?美国人民也不是好惹的,分分钟告你,谁敢不follow protocols? 无知无能的医护人员很多的,怎么制约这些人不犯蠢呢?就是protocols啊!虽然教条,但能最大程度的避免系统性错误。我也很无奈,但又有什么更好的办法么?
minijing 发表于 2023-08-04 02:07

什么玩意儿?开个抗生素违反什么protocol 了。
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Lemm
赶紧换医院吧。细菌culture做错的可能性很大。现在医务人员的素质在光速下滑。不要担心‘把细菌培养结果作为使用抗生素的 “金标准”‘,重做细菌培养!
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kaisa
不要跟他们扯皮了。孩子发烧要尽快找别的医院大夫看看如何退烧。不好的儿童医院很可怕😨。 建议楼主一定看看Take Care of Maya。涉及佛州儿童医院的案例。现在还在打官司。儿童家长和医护有分歧,他们居然可以依法扣留孩子,剥夺家长的监护权,还和法院串通一气。黑社会啊!远离儿童医院的社工。
halfmoon 发表于 2023-08-04 01:39

我也是想到这个
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xiaoyiyue
止疼药滥用和严禁抗生素。就是北美医疗系统最大的毒瘤。 有几次都是我咳嗽长期不好,咳的都快挂了看几个医生看不出个所以然不给开抗生素。自己去买点抗生素吃好了。
CloudY7764 发表于 2023-08-04 02:16

同意!!!
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lilywin
看得揪心,bless!
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heyykitty0
如果是疑难杂症,可以去看看UCSF的医院吧,听说比Stanford医术高,就是态度差、服务差。
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Midwest
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/juvenile-idiopathic-arthritis/diagnosis-treatment/drc-20374088 建议楼主看看这个, 临床症状很符合, 这种发烧是没有细菌感染的, 抗生素没用的,发烧和皮疹会come and go within one day, 并不是抗生素的作用。不是医生,仅供参考。祝孩子早日康复!
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lovejames
哎 真可怕。bless Lz. 希望早日恢复健康。
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Lemm
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/juvenile-idiopathic-arthritis/diagnosis-treatment/drc-20374088 建议楼主看看这个, 临床症状很符合, 这种发烧是没有细菌感染的, 抗生素没用的,发烧和皮疹会come and go within one day, 并不是抗生素的作用。不是医生,仅供参考。祝孩子早日康复!
Midwest 发表于 2023-08-04 02:28

抗生素管它有没有作用,在医生查不出别的毛病时,吃个几天会有什么毒害吗?就急吼吼地让人出院?匪夷所思。楼主,实在不行,不是说中国超市可能有抗生素,去碰碰运气。
公用马甲1
抗生素管它有没有作用,在医生查不出别的毛病时,吃个几天会有什么毒害吗?就急吼吼地让人出院?匪夷所思。楼主,实在不行,不是说中国超市可能有抗生素,去碰碰运气。
Lemm 发表于 2023-08-04 02:40

对呀 我们小时候在国内,一生病家长就给吃抗生素,阿莫西林什么的,不也好好长大到了现在?要说吃多了会有抗药性,我现在吃阿莫西林依然有效。每次生病吃点阿莫西林就好得快点。 我娃两次发烧,非得等烧成了肺炎,医生才给开抗生素。要搁我们小时候那会,一开始发烧就吃一点早好了。 所以这个担心有抗药性,是担心对你个体的抗药性,还是人类整个群体对抗生素的抗药性?
b
blackpearliu
是不是因为用了抗生素,所以culture不出是什么bacteria。而且也有sterile infection。听着不太合理,但这有。比如 sterile peritonitis.其他指标abnormal。需要抗生素14天。很想知道,这是哪个医院。孩子小需要避雷。
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minijing
什么玩意儿?开个抗生素违反什么protocol 了。
Lemm 发表于 2023-08-04 02:18

细菌Culture 是negative啊,怎么开抗生素?如果不是细菌感染,这不就是过度治疗加培养抗药菌么?别说医院不允许,保险公司也不是吃素的,not medical necessary就驳回不报。医学检验都有false negative or false positive,经验多又有能力的医生可以质疑判断,但多数医生并没有这种能力。美国的医生都是高情商的,presentation一流会说话。这个世界情商高同时智商高的毕竟是少数,大多专业好的nerd并不善于表达。但病人就认这一套啊,会说的会博取信任的医生更吃香,医学院面试也是这么来的。
n
nicelife
big bless!!
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ganlanshu77
是不是因为保险的问题。需要先出院。然后你再看医生又是一次新的就诊
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laalaatou
这边大多数医生只会按照protocol 整治,为了保住自己的license。医院也是以盈利为主,才不会提供病人家属共情支持。
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rureal
什么玩意儿?开个抗生素违反什么protocol 了。
Lemm 发表于 2023-08-04 02:18

protocol就是没有诊断成细菌感染就不能给抗生素, 所以如果不想给用抗生素只要咬定没诊断出细菌感染就可以了。

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avae131
big bless!!!!!
m
miavita
会不会是川崎病
坚强的心
赶紧换医院,然后国内有当医生的朋友吗,可以咨询下。或者国内网上不是有什么好大夫吗,可以咨询的,看看要做什么检查
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heyykitty0
lz是不是应该找自家儿医refer 相关的specialist,先看门诊,这样同一个门诊大夫能给跟进到底。我理解没有自己的门诊主治大夫就住院,就被triage team轮流管了。
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heyykitty0
抗生素管它有没有作用,在医生查不出别的毛病时,吃个几天会有什么毒害吗?就急吼吼地让人出院?匪夷所思。楼主,实在不行,不是说中国超市可能有抗生素,去碰碰运气。
Lemm 发表于 2023-08-04 02:40

d
c
complicated
不要和他们杠 赶紧出院,找其他医生看,老实说对医生的水平狠怀疑
Q
Quetesh
回复 1楼aiwobao的帖子
同为special needs娃妈。同经历过类似的事。楼主,立刻马上带孩子出院,搜索并且刻不容缓换个有经验的华人儿科医生。我亲身遇到过有的医生,内心深处的种族歧视加上对special needs孩子的歧视,母亲的直觉告诉我要马上躲开,非常可怕的经历。你只有马上躲开并且不要浪费时间,孩子等不起。
B
Bunnylop
社工和这家医院的做法让人愤怒,让我想起之前stanford有类似的事情,也是医院方威胁举报家长abuse。但你的孩子耽误不起,赶紧move on,换医院换医生,second opinion。另外对上面有些回复说pamf和stanford不互通检查结果我的经历不是这样的,可能因为我的家庭医生在pamf,我的所有医疗记录都会copy一份到家庭医生那儿,所以pamf也有我在别处的记录。lz mm可能要注意下这一点。希望你的女儿早日康复!
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NewBeing
这是哪个医院啊?简直是玩忽职守慢刀杀人啊
平明寻白羽
有可能是自体免疫病,长时间不明原因低烧。症状有时自己改善,反复。不是很好下诊断。
祝福妈妈。太不容易了。
换家医院看吧,现在优先级是别被剥夺监护权。
R
Ringalingaling
医院是拒绝给予楼主孩子治疗了吗?怎么这么不负责任?
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zhangrongxinxln
big bless!!
x
xiaxie8
女儿今年4岁,是special needs娃,不会交流,因不明原因发烧,自5月中旬在湾区某儿童医院住院,期间因发烧引起其他身体状况需要住院治疗,但当时血象都正常,医院一直找不到发烧原因。
两个星期前,上上周星期三,出现全身发红疹,看上去很像荨麻疹hives,非常严重。用各种抗过敏药没有效果,免疫过敏科医生也确认不是过敏。三天后,验血发现白血球2万,C反应蛋白 103(正常值<1),当时的治疗团队一看报告就知道是严重细菌感染,决定马上用抗生素,抗生素用下去2小时后,疹子明显消退下去,第二天红疹基本完全消退了。我觉得这是很明显的细菌感染,因为只有抗生素起作用,而且效果明显,当时的团队也这么认为。做了血培养blood culture,化验结果三天后出来。
大家知道美国医院是轮班制,每个星期的住院治疗团队都不一样。上星期一,也就是血培养结果出来的那天,来了新的care team,告诉我们血培养没有发现细菌,决定立刻停用抗生素!我大吃一惊,抗生素不能说停用就停用啊,我们才用了两天抗生素,而且效果显著,我再三恳求团队给我女儿用抗生素至少用满一个疗程,他们坚决不同意,说抗生素起作用是巧合, 还说我不配合他们,把社工叫来教训我。
停用抗生素两天以后验血,白血球正常,但CRP仍然没有回到正常值,红疹没有出现,但孩子还是每天发烧38度,治疗团队仍然不给用抗生素,告诉我们计划再过几天就出院。
今天,是计划出院的日子,但从昨晚开始,孩子发高烧39度,今天很明显没有人管我们,发高烧没有任何措施,我要求验血,结果白血球1.7万、CRP 28、中性细胞都高。团队还是坚决要求我们出院,我说孩子那么高的炎症指标,我不放心这么出院。他们再次请来社工,这次是威胁我。
社工问我:你是不是拒绝出院? (原话:Are you refusing to be discharged?) 我答:我没有拒绝,我担心这么出院不安全。 (原话:I'm not refusing to be discharged, I feel unsafe to be discharged because of the high fever and all inflammatory markers are high today.) 社工:对我来说这就等于拒绝出院,如果我们团队认为你应该出院,而你拒绝出院,我们将非常担心你女儿的安全。 原话:It looks the same to me that you are refusing to be discharged. If you refuse to be discharged but our care team thinks you should go home, we will be very concerned about your daughter's safety. 我:(我顿时闷了!这明摆着是在威胁我啊,他们要剥夺我的权利吗?)我说我恰恰是担心我女儿的安全,才觉得不能现在出院啊!
我要求见主治医生attending doctor(这个星期的主治是楼层总负责人,永远板着脸,从没有笑容),她来了对我说:即使发烧、感染指标高,他们也不会给用抗生素,不会给任何治疗,理由是两周以前发红疹时的过程,blood culture没有发现细菌,结合我们本来就是不明原因发烧(发烧至今4个多月),因此今天不会给任何治疗措施,逼我们立刻出院。我说以前发烧时血象都正常,但现在血象不正常,他们仍然逼我们出院。我没办法只能在出院文件上签字,在恐惧、担忧、愤怒、无助中带我女儿出院。
我是一名单亲妈妈,今天的事情让我深感无助,到现在都后怕难以平复心情。我对医院的做法感到无比心寒,更担心孩子今天的高烧和炎症指标高,是因为上次的抗生素只用了两天,没有用到位。现在该怎么办?去湾区的另一家儿童医院,他们很有可能会参考这个儿童医院的治疗方案,把细菌培养结果作为使用抗生素的 “金标准”, 拒绝使用抗生素。现在该怎么办?我不能像医院那样什么都不做。第一次在华人上求助,感谢大家了,请大家帮我们出出主意。


aiwobao 发表于 2023-08-04 01:12

血液培养结果没有发现细菌,很可能是因为抽血时患者已经使用抗生素2日,暂时压制了血液中细菌,但局部脏器依然有细菌感染。
可惜美国医生都是严格按照规程治疗,尽量不用或少用抗生素。
希望楼主立刻找其他诊所。
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xiaxie8
有可能是自体免疫病,长时间不明原因低烧。症状有时自己改善,反复。不是很好下诊断。
祝福妈妈。太不容易了。
换家医院看吧,现在优先级是别被剥夺监护权。
平明寻白羽 发表于 2023-08-04 07:45

即使是自体免疫疾病,有时候最初诱发因素也是细菌或病毒感染。
生物太复杂了!
i
ijustforyou
我爸断断续续发烧了一年,各种检查,不明原因,后来喝了点蛋白粉就好了。这是在国内。 希望lz孩子赶快好。 单亲还是特殊儿童,lz太不容易了。
E
Emswoo1998
作为医生我建议你可以出院但是可以马上去另一家医院如果你有担心 。
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lovery
女儿今年4岁,是special needs娃,不会交流,因不明原因发烧,自5月中旬在湾区某儿童医院住院,期间因发烧引起其他身体状况需要住院治疗,但当时血象都正常,医院一直找不到发烧原因。
两个星期前,上上周星期三,出现全身发红疹,看上去很像荨麻疹hives,非常严重。用各种抗过敏药没有效果,免疫过敏科医生也确认不是过敏。三天后,验血发现白血球2万,C反应蛋白 103(正常值<1),当时的治疗团队一看报告就知道是严重细菌感染,决定马上用抗生素,抗生素用下去2小时后,疹子明显消退下去,第二天红疹基本完全消退了。我觉得这是很明显的细菌感染,因为只有抗生素起作用,而且效果明显,当时的团队也这么认为。做了血培养blood culture,化验结果三天后出来。
大家知道美国医院是轮班制,每个星期的住院治疗团队都不一样。上星期一,也就是血培养结果出来的那天,来了新的care team,告诉我们血培养没有发现细菌,决定立刻停用抗生素!我大吃一惊,抗生素不能说停用就停用啊,我们才用了两天抗生素,而且效果显著,我再三恳求团队给我女儿用抗生素至少用满一个疗程,他们坚决不同意,说抗生素起作用是巧合, 还说我不配合他们,把社工叫来教训我。
停用抗生素两天以后验血,白血球正常,但CRP仍然没有回到正常值,红疹没有出现,但孩子还是每天发烧38度,治疗团队仍然不给用抗生素,告诉我们计划再过几天就出院。
今天,是计划出院的日子,但从昨晚开始,孩子发高烧39度,今天很明显没有人管我们,发高烧没有任何措施,我要求验血,结果白血球1.7万、CRP 28、中性细胞都高。团队还是坚决要求我们出院,我说孩子那么高的炎症指标,我不放心这么出院。他们再次请来社工,这次是威胁我。
社工问我:你是不是拒绝出院? (原话:Are you refusing to be discharged?) 我答:我没有拒绝,我担心这么出院不安全。 (原话:I'm not refusing to be discharged, I feel unsafe to be discharged because of the high fever and all inflammatory markers are high today.) 社工:对我来说这就等于拒绝出院,如果我们团队认为你应该出院,而你拒绝出院,我们将非常担心你女儿的安全。 原话:It looks the same to me that you are refusing to be discharged. If you refuse to be discharged but our care team thinks you should go home, we will be very concerned about your daughter's safety. 我:(我顿时闷了!这明摆着是在威胁我啊,他们要剥夺我的权利吗?)我说我恰恰是担心我女儿的安全,才觉得不能现在出院啊!
我要求见主治医生attending doctor(这个星期的主治是楼层总负责人,永远板着脸,从没有笑容),她来了对我说:即使发烧、感染指标高,他们也不会给用抗生素,不会给任何治疗,理由是两周以前发红疹时的过程,blood culture没有发现细菌,结合我们本来就是不明原因发烧(发烧至今4个多月),因此今天不会给任何治疗措施,逼我们立刻出院。我说以前发烧时血象都正常,但现在血象不正常,他们仍然逼我们出院。我没办法只能在出院文件上签字,在恐惧、担忧、愤怒、无助中带我女儿出院。
我是一名单亲妈妈,今天的事情让我深感无助,到现在都后怕难以平复心情。我对医院的做法感到无比心寒,更担心孩子今天的高烧和炎症指标高,是因为上次的抗生素只用了两天,没有用到位。现在该怎么办?去湾区的另一家儿童医院,他们很有可能会参考这个儿童医院的治疗方案,把细菌培养结果作为使用抗生素的 “金标准”, 拒绝使用抗生素。现在该怎么办?我不能像医院那样什么都不做。第一次在华人上求助,感谢大家了,请大家帮我们出出主意。


aiwobao 发表于 2023-08-04 01:12

是Kaiser 吗?如果是,抓紧转院。Kaiser 是不管后果的把病人送出院的。
H
Hbee
38度算发烧吗?39度是高烧吗?
z
zhangxx818
这么折腾,还不如索性回国把全身都检查一遍。。。
c
chittybon
是说从五月中旬到现在三个多月都在同一家医院住院么?然后一直发烧找不到原因 但是从没用过抗生素? 听起来用抗生素期间还在发烧但是红疹明显改善?这边医生确实很少开始用抗生素但是如果发烧七八天以上大多数都给抗生素试一下了,儿医一般都这么做,很多时候都不会验血…快换医院吧,儿医呢?
l
lansenlin
Bless 楼主,赶快换医院看看,这个医院太不靠谱了,记录都留好了
c
charis_y
lz太不容易了。换医院吧,如果本地医院联网,不愿意提供不一样的治疗,就换一个地方的医院。孩子不明原因持续发烧还是要找到原因才比较放心。
S
SFer
BIG BLESS!!!
巧克力泡芙
回复 1楼aiwobao的帖子
同为special needs娃妈。同经历过类似的事。楼主,立刻马上带孩子出院,搜索并且刻不容缓换个有经验的华人儿科医生。我亲身遇到过有的医生,内心深处的种族歧视加上对special needs孩子的歧视,母亲的直觉告诉我要马上躲开,非常可怕的经历。你只有马上躲开并且不要浪费时间,孩子等不起。
Quetesh 发表于 2023-08-04 07:35

手动引用,看了一圈这个最靠谱
玻璃鱼
你孩子的症状确实不一定是细菌感染,更像是autoinflammatory disease 如果对一家医院失去信心,马上换医院,何必死磕呢
S
SF2017
希望你孩子赶快好起来。这个医院也太奇怪了,我家女儿小时候身体差经常住院,每次都是所有生命体征正常才给出院,发着烧绝对不可能让出院的。
B
Bbpa
bless 楼主和女儿,我家也有特殊娃,不会说话,最怕他生病了。 换家医院吧,还有就是平时找一个既有经验又有同理心的儿医,出现紧急情况能帮助很大。
w
wenqing2011
去别的医生看看…不要和这家医院死磕,孩子带走了就更可怜了.
g
goodboys
Big bless!
s
salley
赶紧report to the state. 医院最怕这个了
人生若止
你孩子的症状确实不一定是细菌感染,更像是autoinflammatory disease 如果对一家医院失去信心,马上换医院,何必死磕呢
玻璃鱼 发表于 2023-08-04 09:03

同意这个。我妈妈也是免疫系统病(硬皮症和干燥综合症),当初发现的时候就是莫名其妙的发烧,一烧就是几个星期,查血也找不到炎症所以抗生素完全不对症,最后都是上免疫制剂或者激素。这个医生可能对这种情况不熟悉,你勉强留在那里也得不到治疗,可以问问他愿不愿意从免疫系统病的方向做一些测试,如果不愿意就立刻出院换医生。
bless你的娃!
d
dsjs
这个帖子是真人真事吗?发烧四个月?医院踢人?太奇葩了。 楼主没有任何回帖。希望是fake。
s
slimslimslim
发烧四个月一直在住院医生还查不出来任何问题?楼主去ucsf 看看吧
n
noodlewo
可能是用了社会福利,医院不耐烦了。祝福楼主
c
crystal22
BLESS孩子!希望很快可以康复!换医院
i
iat
我觉得医院也不是停止治疗,只是觉得没必要住院治疗。我记得闲话版有个妈妈说她上中学的女儿也是一直发烧。她也不是一直住院。大部分时候在家里休息。如果楼主不放心,可以再找一家医院看看。跟这家医院扯浪费时间。
c
complicated
找华人医生看看,
H
HHW13
如果还在发烧可以去其他医院看。就算同一家医院,如果还在发高烧也可以再去ER的,需要看infectious disease的专科医生。并不是所有的发烧和白细胞升高都一定需要继续用抗生素,但是发烧首先应该排除感染。
s
syringa01
女儿今年4岁,是special needs娃,不会交流,因不明原因发烧,自5月中旬在湾区某儿童医院住院,期间因发烧引起其他身体状况需要住院治疗,但当时血象都正常,医院一直找不到发烧原因。
两个星期前,上上周星期三,出现全身发红疹,看上去很像荨麻疹hives,非常严重。用各种抗过敏药没有效果,免疫过敏科医生也确认不是过敏。三天后,验血发现白血球2万,C反应蛋白 103(正常值<1),当时的治疗团队一看报告就知道是严重细菌感染,决定马上用抗生素,抗生素用下去2小时后,疹子明显消退下去,第二天红疹基本完全消退了。我觉得这是很明显的细菌感染,因为只有抗生素起作用,而且效果明显,当时的团队也这么认为。做了血培养blood culture,化验结果三天后出来。
大家知道美国医院是轮班制,每个星期的住院治疗团队都不一样。上星期一,也就是血培养结果出来的那天,来了新的care team,告诉我们血培养没有发现细菌,决定立刻停用抗生素!我大吃一惊,抗生素不能说停用就停用啊,我们才用了两天抗生素,而且效果显著,我再三恳求团队给我女儿用抗生素至少用满一个疗程,他们坚决不同意,说抗生素起作用是巧合, 还说我不配合他们,把社工叫来教训我。
停用抗生素两天以后验血,白血球正常,但CRP仍然没有回到正常值,红疹没有出现,但孩子还是每天发烧38度,治疗团队仍然不给用抗生素,告诉我们计划再过几天就出院。
今天,是计划出院的日子,但从昨晚开始,孩子发高烧39度,今天很明显没有人管我们,发高烧没有任何措施,我要求验血,结果白血球1.7万、CRP 28、中性细胞都高。团队还是坚决要求我们出院,我说孩子那么高的炎症指标,我不放心这么出院。他们再次请来社工,这次是威胁我。
社工问我:你是不是拒绝出院? (原话:Are you refusing to be discharged?) 我答:我没有拒绝,我担心这么出院不安全。 (原话:I'm not refusing to be discharged, I feel unsafe to be discharged because of the high fever and all inflammatory markers are high today.) 社工:对我来说这就等于拒绝出院,如果我们团队认为你应该出院,而你拒绝出院,我们将非常担心你女儿的安全。 原话:It looks the same to me that you are refusing to be discharged. If you refuse to be discharged but our care team thinks you should go home, we will be very concerned about your daughter's safety. 我:(我顿时闷了!这明摆着是在威胁我啊,他们要剥夺我的权利吗?)我说我恰恰是担心我女儿的安全,才觉得不能现在出院啊!
我要求见主治医生attending doctor(这个星期的主治是楼层总负责人,永远板着脸,从没有笑容),她来了对我说:即使发烧、感染指标高,他们也不会给用抗生素,不会给任何治疗,理由是两周以前发红疹时的过程,blood culture没有发现细菌,结合我们本来就是不明原因发烧(发烧至今4个多月),因此今天不会给任何治疗措施,逼我们立刻出院。我说以前发烧时血象都正常,但现在血象不正常,他们仍然逼我们出院。我没办法只能在出院文件上签字,在恐惧、担忧、愤怒、无助中带我女儿出院。
我是一名单亲妈妈,今天的事情让我深感无助,到现在都后怕难以平复心情。我对医院的做法感到无比心寒,更担心孩子今天的高烧和炎症指标高,是因为上次的抗生素只用了两天,没有用到位。现在该怎么办?去湾区的另一家儿童医院,他们很有可能会参考这个儿童医院的治疗方案,把细菌培养结果作为使用抗生素的 “金标准”, 拒绝使用抗生素。现在该怎么办?我不能像医院那样什么都不做。第一次在华人上求助,感谢大家了,请大家帮我们出出主意。


aiwobao 发表于 2023-08-04 01:12

你或孩子打过mRNA新冠疫苗吗?如果你打了疫苗,接种时,孩子是否在哺乳期?
我也爱猫薄荷
我不是医生,我是一个曾经不明原因发烧的病人。切身经验,不明原因发烧用抗生素可能是非常危险的,尤其是已经发烧很长时间的情况下。如果是细菌感染引起的发烧,这么长时间估计都已经挂了。另外我们中国人喜欢住院可是住院真的对人健康并不好,能够在家里最好在家里呆着,在医院呆时间越长感染其他病的可能越大。如果还是发烧,lz可以试着去找找second opinion,但是不要执着于逼医生用抗生素,那未必是真的良方。
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.岸.
我是感觉只有湾区或者加州的医生是如此。我以前住在波士顿,那里的医院水平比湾区高了不止一个档次。 楼主如果不工作或者能申请short term disability 的话,不如转去波士顿儿童医院?
公用马甲1 发表于 2023-08-04 01:45

加州的医疗系统确实比东部差,傲慢懒散的医生比例高,几个月约不到appointment