求助,孩子发高烧,炎症指标高,医院逼我们出院了

H
Hello_2020
保佑楼主的孩子尽快找出发烧的原因,当妈妈的心情很能理解。我家孩子的情况不一样,但是记录一下也许对别人有帮助。
我家孩子14岁,day -2 说不舒服,我没在意。day 0 发现发烧,但是没有任何其他症状。因为没有症状,我更担心,day 4去看 urgent care,没查出原因,医生出于谨慎,开了抗生素,说等两天,再不退烧去ER,我说不要先去看儿医吗,他说发烧五天不退儿医也会让你去ER。day 5(礼拜天) 烧更高,我们就去了ER。ER验血排除细菌感染,说抗生素不要再吃;X光排除肺炎;验尿排除尿路感染,问要不要腰椎穿刺排除脑膜炎。虽然症状不像,但我迫切地想找出原因,就同意了。折腾半天,不是脑膜炎。ER说大概是某种病毒感染,你们回家退烧药对付着,再等等。Day 8去了儿童医院的ER,他们从新验血验尿。判断可能是mono (mononucleosis, 單核白血球增多症),但结果要两天后才有,于是我们回家。Day10 烧终于下来了,结果确认是mono。让我们去儿科医生那里follow up,儿科医生说要是一开始就找她,她会直接查mono。
看来医生们都遵循某种程序排查,查不出来他们也没什么办法。儿科医院还是更有经验,他们觉得腰椎穿刺是没有必要的。
楼主妈妈有没有找过儿医或儿科医院?
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xiaoyiyue
不知道啥原因。反正见不到医生本人,来的是个高级助理?手术医生也没能见到,只派了助理过来通知不知道啥时候做procedure。现在pandemic 不是已经结束了么。 UTI应该不是很严重的,没有小便失禁,正常。我看她尿液色泽啥的都是正常,今天医院都没给她检查尿液,积在厕所里,也没人通知该不该倒掉。 我应该很难给她私自用药,这边长大的孩子,他们只听professional的人。 上次她rash,她自己去CVS买的药不管用一定要找医生,我找了这边中国人开的小药店给她买了药,她不要用,因为要去外地参加比赛,来不及看医生,才带上我给买的药,勉强用了也就好了。 这次我跟她辩了两句,把我赶回家了。做父母的用心良苦,她就是不懂。
xiaoyagaga 发表于 2023-08-04 16:06

哎,你也不能怪她。我自己刚来美国的时候,也是对美国医生迷信的很。直到吃了几次大亏,才醒悟过来。
这个美帝的洗脑水平也是岗岗的。。。
这美帝的庸医不是偶尔一个两个,那是基本都是。好医生也有,但是你得有机会活着才能找到。运气不好的,还没有找到好医生,已经被庸医害死了。当然,大多数人的病也不是什么疑难杂症,自己都能好。最多就是熬着难受。。。。

游戏人生
太恐怖了,简直是草菅人命,真是资本主义的铁拳不砸到自己身上都是岁月静好
h
hualihu
猜测医院把样品给弄混了,估计医生判断一定是细菌感染
只好赶人走。
如果这样 算不错的了。
我家娃可是不答应肝移植 医院不放回家的。

有的打官司出来也不能回家得到别的地方 有的直接判拔管在医院弄死

这个医院不算差 大妈真不知道好歹
M
Muer777
Big bless!
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xiaoyagaga
可以理解,孩子大了有自己想法
我当时住院,真的就成了疑难杂症了,因为高烧很多天不退,各个科的医生轮番去我病房看病,免疫科,肾科,血液科,感染科,每天都抽血,手上都没地方扎了、全是针眼
免疫科的大夫还挺好了,一看就说我不是lupus,红斑狼疮。但是那个血液科的,非要怀疑我是白血病,非要给我抽骨髓。我自己真的太清楚我是什么病了,因为打了红霉素我腰就不疼了,只是可能见效没有那么快,所以还在烧。我自己就坚持不要做骨穿。我老公就是一个教条,和你女儿一样,那简直把医生话当圣旨啊,非逼我做骨穿。非说是小手术。但是我就是肾炎啊,我自己太了解自己症状了。除了那个年轻医生,就没人信我
你女儿这个不好弄,估计也是和我老公一样迷信医生。后来我好了很久,说我老公迷信医生、把医生当圣旨,让我做骨穿,我老公居然说,你做了又怎么样呢、也不会死啊?我真的无语了。固执的迷信医生的人,你也没一点办法


dahaoren3 发表于 2023-08-04 16:15

我老公也跟你老公一样教条,奉医生的话如同圣旨。孩子长大过程中,跟他争了不少这样的事,事实证明我的选择是正确的,他也不认,反倒说医生知道的多还是你知道的多,医生是专业的。 美国碰到教条医生太多了。我女儿三岁进急诊住院也是医生死活不给抗生素害的,等到医生给开抗生素药时已经喂不进去喂了就吐,只能去ER打点滴加住院。还有我儿子皮疹,儿医给refer了个专科医生,一看就说要割块皮肤做化验,吓得我赶紧跑路,找了另一个医生摸药就好了。还有去斯坦福看儿医,医生带了一堆实习生,每个人都来查看一下也就罢,结果医生说要做门诊小手术把发炎的那块地方给割了,还告诉我会复发再去看。我一看不靠谱连什么病因都不知道就要动手术,又跑路了回家做research找了另一个医生,找出病因彻底根治了。这些事还有很多,我庆幸大部分时间都是我带娃去看医生,唯一两次我老公带娃去看医生,就出错了一次,而且是我千叮咛万叮嘱的什么样的事情不能做,结果医生一说他就同意做了,回家跟我犟你不是医生,不听专业的还听你的?还好我事后找另一医生补救了,结果还算好的,就是孩子多遭罪。 病人自己多做调查,了解的越多,对医生的诊断才有自己的判断。哎,太无奈了。
蓝天碧海
bless big bless楼主孩子平平安安早日康复
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wintervest
我的孩子也住过院, 期间也被医生轮番劝出院, 所以我很理解LZ当时感到的压力。
我能想出来的几点建议: 出院前医生有没有给后续的治疗方案? 我们当时出院前, 医院给联系了几天后儿童血液科的appointment(一般自己约要很久才能约到), 并让我们找几个specialists回诊。 你娃的儿医负责任吗? 马上给她打电话询问她的建议 看另一家急诊, 病情描述的严重些
接着说说我们当时住院的情况。 我娃当时是发高烧一周,身体几处疼, 血像不好,中间看过两次儿医, 最后还是去了急诊,急诊安排住院。 住院后是儿科, 血液科和传染病科会诊。医生之间也有不同想法, 但最后做决定的能看出来是儿医。 儿科医生是轮班制。血液科和传染病科一直是同一个team追踪, 他们每天会和儿科交流,并查房。 做了很多血检, 一开始找不出原因。两天后娃开始有点降温, 儿科就开始劝我出院。 当时我娃虽然烧稍微降了点, 但还是发烧,精神还是很差, 血象还是很不正常, 我觉得不放心不肯出院。 当天晚上娃温度又上去了, 第二天血液科来查房的时候, 我告诉他们儿科昨晚劝我们出院, 血液科医生很惊讶儿科的决定,说幸亏你们没出院。 过了一天查出一个病毒,他们觉得找到了原因, 儿科又来劝出院。 但当时我娃的血像还是很不正常, 而且那个病毒是个很常见的一般不会造成这么大影响的病毒, 我觉得有点奇怪不放心。这次大概有3,4个医生来劝出院, 血液科传染病科都来劝。我坚持说要等到血象有恢复的迹象再出院。 但当时真的差点就顶不住那个压力了。又过了一天, 血像虽然还是不正常,但开始有恢复的趋势, 娃的精神也好起来了, 我就答应出院了。 出院前医院给联系了后续跟各个specialists的回访。 后来跟我娃的儿医聊, 她也很惊讶也有点不能相信那个小病毒会造成那么大的影响, 因为当时我娃的整个血像都很不正常,不然急诊也不会马上安排住院。
我感觉医生是有住院率的压力的, 我们当时急诊去的那个医院没有空病房, 他们联系了旁边的医院派车把我们接过去 (两个是同一大学下面的不同医院)。 他们觉得病人情况没有生命危险, 并查不出原因的时候, 就会要求出院, 出院后找医生。 看医生确实就是靠运气, 看轮到哪个医生手里了。 我们住院一周, 论了三四个儿医主治医生吧, 有的医生更有同情心些, 有的医生更公事公办。出院后我娃抵抗力不太好, 经常生病。我带娃看各种specialists追踪有半年吧, 在不同医院找各种医生, 有的医生就不当回事, 有的医生很认真(我都很感动), 我也不知道我是不是在瞎折腾, 但求心安吧
给孩子大大的bless!! LZ单亲太不容易了,为母则刚,这时候就必须硬撑了, 加油加油!!


r
rebeccazr
亲身体会过当时我妈住院时一样的。医生拒绝治疗,各方人士比我把我妈送进了hospice… 3 天我妈就走了…… 感觉美国的医院都是这样,非常不负责。离开课本一窍不通! 也不愿意学习,总觉得自己最厉害,不能接受质疑!
游戏人生
我老公也跟你老公一样教条,奉医生的话如同圣旨。孩子长大过程中,跟他争了不少这样的事,事实证明我的选择是正确的,他也不认,反倒说医生知道的多还是你知道的多,医生是专业的。 美国碰到教条医生太多了。我女儿三岁进急诊住院也是医生死活不给抗生素害的,等到医生给开抗生素药时已经喂不进去喂了就吐,只能去ER打点滴加住院。还有我儿子皮疹,儿医给refer了个专科医生,一看就说要割块皮肤做化验,吓得我赶紧跑路,找了另一个医生摸药就好了。还有去斯坦福看儿医,医生带了一堆实习生,每个人都来查看一下也就罢,结果医生说要做门诊小手术把发炎的那块地方给割了,还告诉我会复发再去看。我一看不靠谱连什么病因都不知道就要动手术,又跑路了回家做research找了另一个医生,找出病因彻底根治了。这些事还有很多,我庆幸大部分时间都是我带娃去看医生,唯一两次我老公带娃去看医生,就出错了一次,而且是我千叮咛万叮嘱的什么样的事情不能做,结果医生一说他就同意做了,回家跟我犟你不是医生,不听专业的还听你的?还好我事后找另一医生补救了,结果还算好的,就是孩子多遭罪。 病人自己多做调查,了解的越多,对医生的诊断才有自己的判断。哎,太无奈了。

xiaoyagaga 发表于 2023-08-04 16:47

在中国,即使不挂专家号都不会出现这些问题,每个医生一天看上百个病人,什么样的病例没见过,都是经验丰富身经百战的,基本不会判断错,除非个别疑难杂症
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sunny689
为孩子大大bless
A
AnastasiaB
天呐看着好难过
big bless 楼主的女儿,一定没事!
N
Nurture
是啊,就是朱令中的那个铊。护士以前经历过朱令的case。最后调到纯度够的普鲁士蓝,从Albany直升机送过去,还是没来得及。前面耽误太多了。怀疑铊中毒以后化验结果起码过了一周才出呢。之前病人说怀疑被投毒,医生也是说是精神病。
heyykitty0 发表于 2023-08-04 16:21

那个护士,在国内好像恰好参加了朱令的抢救。但美国这位男士没有救过来。
以前觉得这个事情匪夷所思,因为护士都说了是铊中毒,怎么没有救过来呢?
但经历了美国医院后,完全相信这样 医院误判 的事情会发生。我生病时候,请求某项血检(因为我对自己身体了解,也google了),大概是第三个医生才同意(不同次er,住院)。结果最后检查结果证明我的判断完全正确。
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xiaoyiyue
那个护士,在国内好像恰好参加了朱令的抢救。但美国这个男士没有救过来。
以前觉得这个事情匪夷所思,因为护士都说了是铊中毒,怎么没有救过来呢?
但经历了美国医院后,完全相信这样 医院误判 的事情会发生。我生病时候,请求某项血检(因为我对自己身体了解,也google了),大概是第三个医生才同意(不同次er,住院)。结果最后检查结果证明我的判断完全正确。
Nurture 发表于 2023-08-04 17:04

是。现在信息那么发达,自己google一下,不比这里的医生知道的少。
j
jennyalger
希望没事。现在的情况还是出院换个医生和医院second opinion吧
n
niggy
这都啥医院啊?!一般不是应该希望娃留着住院治疗好赚钱嘛,还有赶人走的。给楼主大大的bless
家小版灌水专用马甲
Take care of Maya 这部纪录片了解一下,倒不是说医生的医学意见一定是错的,而是现在美国儿医都被什么孟乔森症状洗脑了,全是套路。一群20多岁的实习医生,自己也没孩子,看到妈妈担心孩子生病,就非要认定是孟乔森症状嫌疑。
美国医院给我做的任何检查我都要求影响和原报告。有的医院不给,那行啊,你给我看哪条法规说明病人不能要求自己的检查报告---我自己就是律师,所以还是挺能唬人的LOL。我也不是要整医院啥的,要影像报告,是为了我要上传丁香医生,找国内三甲医院医生confirm一下。
举个例子,我怀孕16周的半夜突然大出血,吓坏了,冲Kaiser急诊室。忙活一晚上,Kaiser自己的OB说B超上宫腔里面完全没有血啊,没毛病,让我回家吧。你说我怎么可能不担心,整条裤子上全是血。我坚持要求给B超拍照,B超师也是不让拍,我就跟他搅合HIPPA regulation,最后打印了一张给我。后来我上传丁香医生,国内医生说是有可能胎盘边缘剥落出血,出血量大是有可能的,胎盘边缘一般B超看不清楚。后来跟我自己的OB follow up,跟他说了国内医生的意见,华裔还是有谦虚的美德,觉得有道理,又重做了B超,边缘隐隐看到有一点点淤血。这种情况换了白人医生多半翻脸,我是医生还是你是医生。

MegMegMeg 发表于 2023-08-04 14:22

求问具体怎样和他们argue要影像报告?
A
Augustblue
楼主,每个医院都有Patient Advocacy, 你可以去投诉。
r
rureal
在哪里看到过分析,谈论这套系统的起源和历史,好像有个利益驱动的原因在里面,本来保护儿童权益的机制会被滥用。
平明寻白羽 发表于 2023-08-04 10:33

本来就是为了瓜分税收巧立名目搞出来的。就跟国防部门一千美元一支买圆珠笔一样。没收的娃越多,可以合法瓜分的税收越多,譬如作了一个亿的帐把钱洗出来统治阶级小圈子分了,拿一百万发给来历不明动机不明的foster families。 至于更黑暗的理由就不说了。
我也爱猫薄荷
求问具体怎样和他们argue要影像报告?
家小版灌水专用马甲 发表于 2023-08-04 17:24

HIPPA了解一下,不给是违法的
r
rureal
回复 127楼aiwobao的帖子
就是说你和医院因为抗生素产生了纠纷,他们才开始赶你?在美国血检无细菌感染,医生没办法给继续开抗生素,你态度太强硬要求按你的方案治疗,后果只会更严重。没有meidical necessity “强行”要求给娃吃抗生素,他们可能会定义abuse
dday 发表于 2023-08-04 10:56

医生在抗生素实测有效的情况下“强行”不给用抗生素就不是abuse? 是不是necessity和算不算abuse都是他们自己定义,和强盗黑社会一个操作逻辑。
N
Nurture
这社工比医生还要可恶。。。
hijklmn 发表于 2023-08-04 15:47

我猜测,可能大家说的社工,其实就是医院的心理医生。这不是 心理医生、社工 的问题,是医院的问题,因为社工是根据 医院要求 履行责任的。
前面说了我住院的遭遇。当时医院要我出院,但我身体感觉非常糟糕,非常害怕(身体的危险),忍不住拉着老公哭了。当时探视时间马上结束了,护士也很不高兴 我老公还在病房 陪我。第二天,医院就派了心理医生,谈心。那个心理医生相当好,和我聊了一会儿,他还夸我 intelligent (当然可能是安慰)。
出院后,我和老公一直以为:是因为我 哭了,所以医院派了心理医生。看了这个帖子,才知道这么多人都有类似的遭遇:只要质疑医生,就会被 心理医生 社工 约见。
w
whatfor
那你应该问他现在孩子这个情况如何处理。 发烧血象高必须医治,那医院建议如何处理,让他们写下来!医院不看病看啥?!
看描述就觉得崩溃,我也被几个医院急诊误诊过,耽误了治疗,好在是在国内,家里人立刻找了关系才能马上住院,彻底检查,修正治疗方案,差点就要被拉去做紧急手术的程度。我一个人在美国的时候,被医院误诊,还几个医院医生联合起来欺骗,真的无力吐槽!很多医院医生不是以救人治病为根本的,尤其美国医生怕惹官司,只要不死人,死人不是他们的责任,是不会多做半点正事,反正follow protocol,错也不是自己的错,垃圾!
j
jbea
这都啥医院啊?!一般不是应该希望娃留着住院治疗好赚钱嘛,还有赶人走的。给楼主大大的bless
niggy 发表于 2023-08-04 17:22

可能自己不付医药费.
j
jbea
我的孩子也住过院, 期间也被医生轮番劝出院, 所以我很理解LZ当时感到的压力。
我能想出来的几点建议: 出院前医生有没有给后续的治疗方案? 我们当时出院前, 医院给联系了几天后儿童血液科的appointment(一般自己约要很久才能约到), 并让我们找几个specialists回诊。 你娃的儿医负责任吗? 马上给她打电话询问她的建议 看另一家急诊, 病情描述的严重些
接着说说我们当时住院的情况。 我娃当时是发高烧一周,身体几处疼, 血像不好,中间看过两次儿医, 最后还是去了急诊,急诊安排住院。 住院后是儿科, 血液科和传染病科会诊。医生之间也有不同想法, 但最后做决定的能看出来是儿医。 儿科医生是轮班制。血液科和传染病科一直是同一个team追踪, 他们每天会和儿科交流,并查房。 做了很多血检, 一开始找不出原因。两天后娃开始有点降温, 儿科就开始劝我出院。 当时我娃虽然烧稍微降了点, 但还是发烧,精神还是很差, 血象还是很不正常, 我觉得不放心不肯出院。 当天晚上娃温度又上去了, 第二天血液科来查房的时候, 我告诉他们儿科昨晚劝我们出院, 血液科医生很惊讶儿科的决定,说幸亏你们没出院。 过了一天查出一个病毒,他们觉得找到了原因, 儿科又来劝出院。 但当时我娃的血像还是很不正常, 而且那个病毒是个很常见的一般不会造成这么大影响的病毒, 我觉得有点奇怪不放心。这次大概有3,4个医生来劝出院, 血液科传染病科都来劝。我坚持说要等到血象有恢复的迹象再出院。 但当时真的差点就顶不住那个压力了。又过了一天, 血像虽然还是不正常,但开始有恢复的趋势, 娃的精神也好起来了, 我就答应出院了。 出院前医院给联系了后续跟各个specialists的回访。 后来跟我娃的儿医聊, 她也很惊讶也有点不能相信那个小病毒会造成那么大的影响, 因为当时我娃的整个血像都很不正常,不然急诊也不会马上安排住院。
我感觉医生是有住院率的压力的, 我们当时急诊去的那个医院没有空病房, 他们联系了旁边的医院派车把我们接过去 (两个是同一大学下面的不同医院)。 他们觉得病人情况没有生命危险, 并查不出原因的时候, 就会要求出院, 出院后找医生。 看医生确实就是靠运气, 看轮到哪个医生手里了。 我们住院一周, 论了三四个儿医主治医生吧, 有的医生更有同情心些, 有的医生更公事公办。出院后我娃抵抗力不太好, 经常生病。我带娃看各种specialists追踪有半年吧, 在不同医院找各种医生, 有的医生就不当回事, 有的医生很认真(我都很感动), 我也不知道我是不是在瞎折腾, 但求心安吧
给孩子大大的bless!! LZ单亲太不容易了,为母则刚,这时候就必须硬撑了, 加油加油!!



wintervest 发表于 2023-08-04 16:50

你家孩子最后查出是什么病吗?
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aiyamayayongle
社工为啥出场?
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xiaoyiyue
社工为啥出场?
aiyamayayongle 发表于 2023-08-04 18:01

貌似就是威胁楼主,不出院就把孩子带走?
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luciferplx
给LZ和孩子大大的bless,希望孩子没事,两个人都能顺利挺过去这关。不行就换医生另外找专家看吧,总会遇到负责又有同情心的医生!big big bless!
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tiff1024
换不同系统的医院,他们之间信息不会互通的,直接要求上抗生素
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815
我以前在湾区,kaiser保险,医生水平真的是一言难尽。后来在ucsf看了两次,水平确实不一样。后来搬家到另一个州,也是kaiser保险,医生水平比湾区kaiser强,而且也更敬业
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WildandFree
Big bless!
c
carbontt
赶紧换医院吧。细菌culture做错的可能性很大。现在医务人员的素质在光速下滑。不要担心‘把细菌培养结果作为使用抗生素的 “金标准”‘,重做细菌培养!
Lemm 发表于 2023-08-04 02:20

这个很有可能 bless楼主
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meshell
有的医生开抗生素没有那么死板 该上抗生素就得上抗生素。
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dday
亲身体会过当时我妈住院时一样的。医生拒绝治疗,各方人士比我把我妈送进了hospice… 3 天我妈就走了…… 感觉美国的医院都是这样,非常不负责。离开课本一窍不通! 也不愿意学习,总觉得自己最厉害,不能接受质疑!
rebeccazr 发表于 2023-08-04 16:55

他们不是不负责,他们也必须minimize liability。庞大的司法体系背后,就是人人谨小慎微,尤其这些有执照的
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haijiao1
孩子在其他医院治好后可以告这个不负责的医院吗?美医疗这块真是太无赖又无能,还强势的可怕,孩子没治好就直接赶,如果没能力可以告诉病人转院而不是这种无赖泼皮做法
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wangransp
要不带孩子回国看吧。我认识一位很有名的华人教授海归之后回美国探亲发烧住院,医院以找不到原因为由拒绝给打抗生素,稀里糊涂一周之后就去世了,最后说是免疫性疾病。很多人都唏嘘,大家都说如果在国内住院的话估计发烧不退不管三七二十一直接先会上抗生素,也不至于一周人就没了。但我曾和认识的美国医生谈过此事,他认为看病一定要遵循protocol,没验出炎症肯定不能打抗生素。所以我决定如果我生病美国不能诊断,我立马会打飞的回国看病。
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pergine
都这样了还不肯说到底是哪家医院,反正我知道的斯坦福儿童医院烂得不行。。。
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yusheng
我妈有一次旅行,回来后持续低烧,也是验血做了各种检查,没有发现什么问题。也给上了消炎药,但是还是低烧不断。后来一个主任来看,摸了摸脖子上的淋巴,说肿大,问我妈才发现挤压的时候有痛感。给了激素,几天就好了。所以得对症下药才能行。其他医生也没有看出来,主任还是经验多,才诊治出来。还是多看几个医生,总能找到病源。
呼啦啦睡着了
Bless 楼主娃
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redpill
我是感觉只有湾区或者加州的医生是如此。我以前住在波士顿,那里的医院水平比湾区高了不止一个档次。 楼主如果不工作或者能申请short term disability 的话,不如转去波士顿儿童医院?
公用马甲1 发表于 2023-08-04 01:45

我也觉得怎么都是弯曲的医院 加州怎么脑子坏了的这么多
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ziyi99
Big bless。如果相信中医的话站内联系。
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heJJ
求问具体怎样和他们argue要影像报告?
家小版灌水专用马甲 发表于 2023-08-04 17:24

不用argue, 直接要。 现在法律规定病人有权利得到image
报告在你的chart 里面就有。 你登陆你自己账号就能看见。
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wintervest
你家孩子最后查出是什么病吗?
jbea 发表于 2023-08-04 18:00

没有。 孩子血像后来恢复了,我就没有再带她查了
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hualihu
我第一次遇到的社工是个男的, 50多岁, 西雅图儿童医院派来的。
为了派这个人来, 医院组织了一群实习大夫来专门把好不容易的宝宝折腾醒, 屁事不干, 只是折腾被医院要搞死的孩子, 我出手挡了一下, 说已经查完了, 为啥还不让他睡觉, 这个实习医生马上退后,说我攻击医生, 周围五六个围着的都指责我。 这就是美国医生的训练项目。 必需的。
然后这个社工就来了, 特别侮辱性的话, 我只好忍, 知道回辩一句就再也见不到孩子了。 一个劲心里说没听见。 最后这个垃圾社工说再犯定不饶恕的话,走了。 这个社工没有写汇报。 其实应该都写得。 唯独这个没有写, 就是来杀人防火的。
美国医生都是走了无数遍这种流程毕业的, 你想想都知道是什么畜生了。
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xiaoyiyue
要不带孩子回国看吧。我认识一位很有名的华人教授海归之后回美国探亲发烧住院,医院以找不到原因为由拒绝给打抗生素,稀里糊涂一周之后就去世了,最后说是免疫性疾病。很多人都唏嘘,大家都说如果在国内住院的话估计发烧不退不管三七二十一直接先会上抗生素,也不至于一周人就没了。但我曾和认识的美国医生谈过此事,他认为看病一定要遵循protocol,没验出炎症肯定不能打抗生素。所以我决定如果我生病美国不能诊断,我立马会打飞的回国看病。
wangransp 发表于 2023-08-04 19:53

是,美国医生对这个protocol看的比人命重要。。。
没有验出炎症不等于没有炎症。生病了发烧了,吃一次抗生素又会怎样?真是无语。。。
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tiffany2013
我现在一看到social worker 这个词就希望他们全都下地狱。
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xyx100119
big bless! 孩子赶快好起来!
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clsying
天呐 赶紧换一家医院检查吧 这边基本这意思就是治不了找机会拒诊了
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ILuvSunshine
发烧4个月啊!四个星期都不得了了! 不行看看保险范围内的,到外州医院看看? 保佑你和孩子!
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beihun
湾区儿童医院是不是只有stanford
bahou 发表于 2023-08-04 01:29

以前的高楼,jonathan zhao那孩子就是被斯坦福搞死的
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beihun
我觉得是医学教育的问题,在学校时这些就是一再被强调的,follow protocol! 所有的医务人员都很教条,这样能最大限度的保护自己,即使有法律纠纷也没错,否则执照不保。没有人敢违背protocol or guidelines 行医,即使医生自已也不一定认同这些protocol, guidelines or standards. 这是一个不完美的世界,任何事物的的出现都有一定的道理。
minijing 发表于 2023-08-04 01:49

这是一个不完美的世界说的太轻了,这是比旧社会还万恶的世界
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beihun
什么protocol,狗屁!就是这些医生无知加无能,用protocol做借口。
xiaoyiyue 发表于 2023-08-04 01:54

加一
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wtjan
求问具体怎样和他们argue要影像报告?
家小版灌水专用马甲 发表于 2023-08-04 17:24

填hippa form 所有的medical record 都能要到
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Nurture
填hippa form 所有的medical record 都能要到
wtjan 发表于 2023-08-04 21:11

其实这些报告可能还好说。最大的难点是:请求医生做某个检查,如果医生觉得not necessary,就不能做。病人痛苦也没用。反正医生的ego不能被损坏。
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liumajia
看了这个楼觉得挺无语的,说美国医疗比较好的怎么都没有体现出来,一般来说医院对小孩是最重视的,怎么会住院发烧几个月,要是在中国住院,如果血液没问题,肯定会去查其他,估计几天内就要把所有的检查全部查个遍,不会就这么拖着的
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louaci
能回国看吗,一直发烧不是个事啊。
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driftyy
bless~~~~~~~~~
湫湫
立即出院,赶紧换个医院看。
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doubleca
太可怜了,big big bless找到有效的治疗措施!
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dahaoren3
要不带孩子回国看吧。我认识一位很有名的华人教授海归之后回美国探亲发烧住院,医院以找不到原因为由拒绝给打抗生素,稀里糊涂一周之后就去世了,最后说是免疫性疾病。很多人都唏嘘,大家都说如果在国内住院的话估计发烧不退不管三七二十一直接先会上抗生素,也不至于一周人就没了。但我曾和认识的美国医生谈过此事,他认为看病一定要遵循protocol,没验出炎症肯定不能打抗生素。所以我决定如果我生病美国不能诊断,我立马会打飞的回国看病。
wangransp 发表于 2023-08-04 19:53

我真的是遇到好医生了,也是一点点菌都培不出来。就在我强烈要求下给输了抗生素、中间好几次40出头的高温,医生都站满一屋子
医者仁心,遇到认死理,就是教条,就是不愿意通融的医生,真是一点办法没有。把别人命都要了!
q
qwerty_sun
这个叫做”patient management “, 美国的医生和医院就是一群blood sucker。
S
SmileOrange
太无语了,怎么会有这么冷血的一群医生!而且还威胁父母。这种情况能不能找媒体?
o
ontrip
我是感觉只有湾区或者加州的医生是如此。我以前住在波士顿,那里的医院水平比湾区高了不止一个档次。 楼主如果不工作或者能申请short term disability 的话,不如转去波士顿儿童医院?
公用马甲1 发表于 2023-08-04 01:45

我也想说在波士顿没遇到过这种情况….
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pinkiee
美国这种社工动不动就带走孩子太可恶了!真想不到他们竟然都掺合到医院里来了! 你下次要求有翻译,他们会不会给派华人社工,那样也许好一些。而且有翻译在场,多一个证人他们也会收敛一些! 另外楼主要多看几家医生/医院,说不准那个医生经验丰富或者遇到过类似的病例。 楼主不要想太多,为了孩子隐忍一下也是没办法。希望下次来的是一个有人性的好护工! 祝宝宝快点好起来!
A
Aliciashuhao
多看几个医生吧。bless mm
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aiyamayayongle
回复 138楼mariaapple的帖子
细菌入血那就是败血症了,预后不良。
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hellohey
保佑楼主的孩子尽快找出发烧的原因,当妈妈的心情很能理解。我家孩子的情况不一样,但是记录一下也许对别人有帮助。
我家孩子14岁,day -2 说不舒服,我没在意。day 0 发现发烧,但是没有任何其他症状。因为没有症状,我更担心,day 4去看 urgent care,没查出原因,医生出于谨慎,开了抗生素,说等两天,再不退烧去ER,我说不要先去看儿医吗,他说发烧五天不退儿医也会让你去ER。day 5(礼拜天) 烧更高,我们就去了ER。ER验血排除细菌感染,说抗生素不要再吃;X光排除肺炎;验尿排除尿路感染,问要不要腰椎穿刺排除脑膜炎。虽然症状不像,但我迫切地想找出原因,就同意了。折腾半天,不是脑膜炎。ER说大概是某种病毒感染,你们回家退烧药对付着,再等等。Day 8去了儿童医院的ER,他们从新验血验尿。判断可能是mono (mononucleosis, 單核白血球增多症),但结果要两天后才有,于是我们回家。Day10 烧终于下来了,结果确认是mono。让我们去儿科医生那里follow up,儿科医生说要是一开始就找她,她会直接查mono。
看来医生们都遵循某种程序排查,查不出来他们也没什么办法。儿科医院还是更有经验,他们觉得腰椎穿刺是没有必要的。
楼主妈妈有没有找过儿医或儿科医院?
Hello_2020 发表于 2023-08-04 16:37

40多年前,我也是得的MONO,但是医院里儿科医生当时也是让做腰穿确定是不是白血病。 我妈急得哭,问了我五姨妈,她看了所有检查肯定地说是MONO会自愈,不要着急,她是北京儿童医院的医生,估计见的病例多,根本没让我做腰穿。。。我当时肝脾都肿大了。楼主可以把所有检查单子在好大夫网上让北京儿童医院专家看看。
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hellohey
我的孩子也住过院, 期间也被医生轮番劝出院, 所以我很理解LZ当时感到的压力。
我能想出来的几点建议: 出院前医生有没有给后续的治疗方案? 我们当时出院前, 医院给联系了几天后儿童血液科的appointment(一般自己约要很久才能约到), 并让我们找几个specialists回诊。 你娃的儿医负责任吗? 马上给她打电话询问她的建议 看另一家急诊, 病情描述的严重些
接着说说我们当时住院的情况。 我娃当时是发高烧一周,身体几处疼, 血像不好,中间看过两次儿医, 最后还是去了急诊,急诊安排住院。 住院后是儿科, 血液科和传染病科会诊。医生之间也有不同想法, 但最后做决定的能看出来是儿医。 儿科医生是轮班制。血液科和传染病科一直是同一个team追踪, 他们每天会和儿科交流,并查房。 做了很多血检, 一开始找不出原因。两天后娃开始有点降温, 儿科就开始劝我出院。 当时我娃虽然烧稍微降了点, 但还是发烧,精神还是很差, 血象还是很不正常, 我觉得不放心不肯出院。 当天晚上娃温度又上去了, 第二天血液科来查房的时候, 我告诉他们儿科昨晚劝我们出院, 血液科医生很惊讶儿科的决定,说幸亏你们没出院。 过了一天查出一个病毒,他们觉得找到了原因, 儿科又来劝出院。 但当时我娃的血像还是很不正常, 而且那个病毒是个很常见的一般不会造成这么大影响的病毒, 我觉得有点奇怪不放心。这次大概有3,4个医生来劝出院, 血液科传染病科都来劝。我坚持说要等到血象有恢复的迹象再出院。 但当时真的差点就顶不住那个压力了。又过了一天, 血像虽然还是不正常,但开始有恢复的趋势, 娃的精神也好起来了, 我就答应出院了。 出院前医院给联系了后续跟各个specialists的回访。 后来跟我娃的儿医聊, 她也很惊讶也有点不能相信那个小病毒会造成那么大的影响, 因为当时我娃的整个血像都很不正常,不然急诊也不会马上安排住院。
我感觉医生是有住院率的压力的, 我们当时急诊去的那个医院没有空病房, 他们联系了旁边的医院派车把我们接过去 (两个是同一大学下面的不同医院)。 他们觉得病人情况没有生命危险, 并查不出原因的时候, 就会要求出院, 出院后找医生。 看医生确实就是靠运气, 看轮到哪个医生手里了。 我们住院一周, 论了三四个儿医主治医生吧, 有的医生更有同情心些, 有的医生更公事公办。出院后我娃抵抗力不太好, 经常生病。我带娃看各种specialists追踪有半年吧, 在不同医院找各种医生, 有的医生就不当回事, 有的医生很认真(我都很感动), 我也不知道我是不是在瞎折腾, 但求心安吧
给孩子大大的bless!! LZ单亲太不容易了,为母则刚,这时候就必须硬撑了, 加油加油!!



wintervest 发表于 2023-08-04 16:50

美国床位周转率太快。。。。。
二狗001
很多医生其实他们心里一点都不care病人,畜生玩意儿
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eda2k4
我也觉得怎么都是弯曲的医院 加州怎么脑子坏了的这么多

redpill 发表于 2023-08-04 20:25

湾区华人多,上华人的也多
马上甲0123
楼主,综合孩子的多个症状,请帮孩子查一下EBV病毒。
t
tiny1020
bless
m
myblueangel
楼主,我爸爸过去几十年和美国医生打交道,这些医生真的很多刚愎自用,不肯真正听病人和病人家属的需求,我建议你找好律师,同时带孩子看看中医?如果一直发烧,一定是体内的系统在启动保护机制,为什么这么多医生束手无策?同时给楼主加油,单亲+special needs真的太难了,希望楼主回来给我们update的是好消息。
c
cutie
我不是医生 不过这是我在网上查来的: https://health.clevelandclinic.org/mysterious-fevers-and-pain-you-may-have-autoinflammatory-disease/
B
Blueberrynight
b le s s
p
princika
又生气又难过也不知道该怎么帮到楼主 共情到自己lg出差我带着娃就怕生病和在学校惹事 抱抱lz
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hellohey
Take care of Maya 这部纪录片了解一下,倒不是说医生的医学意见一定是错的,而是现在美国儿医都被什么孟乔森症状洗脑了,全是套路。一群20多岁的实习医生,自己也没孩子,看到妈妈担心孩子生病,就非要认定是孟乔森症状嫌疑。
美国医院给我做的任何检查我都要求影响和原报告。有的医院不给,那行啊,你给我看哪条法规说明病人不能要求自己的检查报告---我自己就是律师,所以还是挺能唬人的LOL。我也不是要整医院啥的,要影像报告,是为了我要上传丁香医生,找国内三甲医院医生confirm一下。
举个例子,我怀孕16周的半夜突然大出血,吓坏了,冲Kaiser急诊室。忙活一晚上,Kaiser自己的OB说B超上宫腔里面完全没有血啊,没毛病,让我回家吧。你说我怎么可能不担心,整条裤子上全是血。我坚持要求给B超拍照,B超师也是不让拍,我就跟他搅合HIPPA regulation,最后打印了一张给我。后来我上传丁香医生,国内医生说是有可能胎盘边缘剥落出血,出血量大是有可能的,胎盘边缘一般B超看不清楚。后来跟我自己的OB follow up,跟他说了国内医生的意见,华裔还是有谦虚的美德,觉得有道理,又重做了B超,边缘隐隐看到有一点点淤血。这种情况换了白人医生多半翻脸,我是医生还是你是医生。

MegMegMeg 发表于 2023-08-04 14:22

我也是医学报告全要回家自己看,你可以要自己所有的医疗文件的。
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yamykang
回复 1楼aiwobao的帖子
美国AA时代的医生现在开始陆续上岗了。社工就是红卫兵。好日无边啊
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sillycana
这种情况如果医院不能帮助确诊,不是应该回去找自己的家医,然后refer专科吗?
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xlx
对呀 我们小时候在国内,一生病家长就给吃抗生素,阿莫西林什么的,不也好好长大到了现在?要说吃多了会有抗药性,我现在吃阿莫西林依然有效。每次生病吃点阿莫西林就好得快点。 我娃两次发烧,非得等烧成了肺炎,医生才给开抗生素。要搁我们小时候那会,一开始发烧就吃一点早好了。 所以这个担心有抗药性,是担心对你个体的抗药性,还是人类整个群体对抗生素的抗药性?
公用马甲1 发表于 2023-08-04 02:48

有一说一,医学界现在严格控制抗生素不是因为怕人产生抗药性,而是怕抗生素滥用会加快细菌的进化。一不小心激发出一个有抗药性的超级细菌,人类就要傻眼了。同样的道理,美国的医生开抗生素的时候也特别强调要吃满疗程,不要觉得好了就停药,这样务必除恶务尽,避免残留的细菌发生突变的机会。
同时祝福楼主,美国的医生很多都有专业性高傲,不要和他们怼,合理的要求get a second opinion。
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happyforever21
回复 279楼happyforever21的帖子
还嫌医院不够defensive么,要激化矛盾也要先保证自身安全啊,人家社工都搬出来document 楼主拒绝出院意图危害娃,你还给人家递刀子,看热闹不嫌事儿大
dday 发表于 2023-08-04 15:38

这什么跟什么,问题是社工做的百分百没有问题吗?又蠢又坏还不能指责? 出了问题社工完全不用担责吗?那岂不是他们想干什么干什么? 怎么可能没有制约?
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zojirushi
赶快出院再找其他的医生,不要讲在儿童医院治疗过,直接要求上抗生素。
bigisland 发表于 2023-08-04 01:28

这个我觉得撒不了谎
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zojirushi
话说这个抗生素很容易就上 为何老美这么回避用抗生素 能不用就不用
bless 楼主的孩子健健康康,妈妈开开心心
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Rinconada
回复 3楼chmod999的帖子
医院工作的来说,基本上都能知道一个人不同地区,不同机构,不同时间的化验结果的,只要想去查
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azurepiggy~2代
要不带孩子回国看吧。我认识一位很有名的华人教授海归之后回美国探亲发烧住院,医院以找不到原因为由拒绝给打抗生素,稀里糊涂一周之后就去世了,最后说是免疫性疾病。很多人都唏嘘,大家都说如果在国内住院的话估计发烧不退不管三七二十一直接先会上抗生素,也不至于一周人就没了。但我曾和认识的美国医生谈过此事,他认为看病一定要遵循protocol,没验出炎症肯定不能打抗生素。所以我决定如果我生病美国不能诊断,我立马会打飞的回国看病。
wangransp 发表于 2023-08-04 19:53

与其回国那么折腾,楼主出州行不行,好多州的医院感觉比加州尤其是弯曲的强多了。
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hualihu
楼主别抱怨了, 给你列一下,
还是给大家普及一下美国医疗做的恶吧, 只是我家的发现。
第一, 活摘。 第二, 故意切开不给抗生素, 想办法让你感染。 第三, 想尽一切办法羞辱你, 摧毁你。 第四, 手指头到试管里面擦一圈, 你就各种细菌要啥有啥了。 第五, 进入移植名单控制你。 第六, 随时篡改参考值。 第七, 实验报告随便解释。 第八, 掩藏各种数据。 第九, 偷换血样 第十, 医疗绑架, 用cps杀人 第十一, 删除lab results, 第十二, 全世界通报变异追踪病人行踪。 第十三, 保险公司帮助医院掩盖犯罪。
这是其他真名实姓都发生的 第十四, 政府帮助医院杀人。 第十五, 法院帮助医院杀人 第十六, 其他医院帮助医院杀人 第十七, 媒体帮助医院掩盖, 。。。。
只有你想不到的, 没有美国医疗系统干不到的, 可以说美国医疗丧尽天良, 的背后根本原因是美国各级政府为资本家服务。
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yshe
有一说一,医学界现在严格控制抗生素不是因为怕人产生抗药性,而是怕抗生素滥用会加快细菌的进化。一不小心激发出一个有抗药性的超级细菌,人类就要傻眼了。同样的道理,美国的医生开抗生素的时候也特别强调要吃满疗程,不要觉得好了就停药,这样务必除恶务尽,避免残留的细菌发生突变的机会。
同时祝福楼主,美国的医生很多都有专业性高傲,不要和他们怼,合理的要求get a second opinion。
xlx 发表于 2023-08-05 00:39

切,这么为了全人类,怎么开止疼药就这么大方了。 祸害的上千万美国人都算事情
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aiyamayayongle
回复 271楼xiaoyagaga的帖子
医生不查房,这是啥医院?找个律师举报他们,你可以提前退休了。
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aiyamayayongle
回复 304楼rebeccazr的帖子
你这个案例说明不了什么问题。
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aiyamayayongle
回复 317楼Nurture的帖子
你这就是诛心之论。心理医生是怕你自杀。
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Nurture
回复 317楼Nurture的帖子
你这就是诛心之论。心理医生是怕你自杀。
aiyamayayongle 发表于 2023-08-05 06:21

没懂你为啥这么说?
我当然不会自杀啊。恰恰相反,我当时害怕,不想出院,就是因为身体的状况很不好,特别担心发生意外情况,是特别惜命的。我哭是因为感受到“身体的危险”,无助是因为医生不听我们提出的可能性,也没有采取减缓难受的措施。给医生提出可能性以及请求某些检查的时候,我们都是特别小心翼翼的,生怕让医生感觉 不舒服,感觉 被冒犯或者challenged; 也都是用委婉的词例如“可能,会不会?”。但是 不提不行,因为关乎自己的身体。提出的观点,也都是straight forward,很清楚的,很obvious的;但医生就是基于已经有的检查,觉得ok. 但问题是,还有关键的检查没做啊?我这个病人自身感受是非常糟糕啊,我一直坚持着 不要晕倒,老公一直给按摩 掐手心虎口。
前面一个网友好像说都给医生跪下了,简直太理解了。病人是完全弱势的。医生有至高无上的权利,在那一刻。
医院派 心理医生(social worker)的主要目的,其实就是暗示医生判断没有问题,我是“自己感觉”的问题;所以医生“让我出院”的决定,是没有错误的,不需要承担任何责任的。事实是:几天之后,在另外一个er,终于做了某些检查,然后得出的结论:是我们自己 当时的猜想 完全正确。
即使经历这些,几进几出er,医院,我仍然相信有好医生,只是我当时运气不好没有碰到。上面的发言,不是target at "医生"这个群体。对于医生护士这个群体,我仍然尊重,疫情期间,还给我们local医院捐钱。
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xingfuhua
医院和保险公司,他们都是商业的盈利机构,不是慈善组织。在跟医院和保险公司扯皮很多年以后,这是我们很清醒的认识。楼主的情况,也是大家很同情的,单亲和特殊儿童,疑难杂症。美国的住院和中国的住院完全是两码事。美国住院是治疗需要,他们特别害怕有人把住院当成免费看娃,尤其lz的娃还是特殊娃。床位有限而且收费巨高,有很多病得很重的病人进不来。查了几个月没有进展,确实住院不能解决问题了。我们当时ICU住了一百多天,最后也是带着一堆仪器回家了。出院通知下来时,我瞪大眼睛说就这?也能出院?也是相当抵触觉得自己不可能在家handle怕出事。但事实就是回家的确恢复很好,而且出院之后看一周三次的outpatient非常有效的,不耽误病程。给lz参考,医院follow protocal,出了事也没办法告的,真不用跟他们死磕。孩子再高烧,换家医院去急诊。再给孩子找个靠谱的soecialist。
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dday
回复 377楼happyforever21的帖子
关键在于和国家/政府机器对抗就是吃眼前亏,别人严格按照protocol,你就算告个10来年赢了官司,你这10年也得不到补偿,人家毕竟按照规则办事
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dday
回复 369楼myblueangel的帖子
找律师可以,但是别吃眼前亏,毕竟律师也不是法官,就算要injunction 也来不及啊。请律师都是没啥即时作用的,大家都太高抬律师了,除非那个律师能一个电话叫法官签order,不然当下没啥用
d
dinglingling
换医生看,
焱焱
医疗隐性歧视杀人于无形