我不是医生，我是一个曾经不明原因发烧的病人。切身经验，不明原因发烧用抗生素可能是非常危险的，尤其是已经发烧很长时间的情况下。如果是细菌感染引起的发烧，这么长时间估计都已经挂了。另外我们中国人喜欢住院可是住院真的对人健康并不好，能够在家里最好在家里呆着，在医院呆时间越长感染其他病的可能越大。如果还是发烧，lz可以试着去找找second opinion，但是不要执着于逼医生用抗生素，那未必是真的良方。 我也爱猫薄荷 发表于 2023-08-04 09:54
这社工毫无逻辑啊 楼主为女儿生病心急不想出院怎么就担心她女儿Safety了，急着出院不给孩子治疗的才需要担心孩子的Safety吧…… Peacelife 发表于 2023-08-04 10:01
同意，如果检查没有发现细菌，确实没必要用抗生素，可能是未知病毒，就是靠自身免疫了。楼主主要是要观察孩子状态，如果除了发烧没精神之外，没有其它痛苦症状，那么让孩子多喝水（水里加点盐），多休息。其实不要不是太高的烧，都可以不用吃退烧药，就是额头贴个cool gel物理降温即可，毕竟高温环境利于免疫系统工作。 当然我仅仅只是旁观者的观点，具体情况还是楼主这个当妈妈的最清楚。 crystal22 发表于 2023-08-04 10:02
赶紧report to the state. 医院最怕这个了 salley 发表于 2023-08-04 09:20
找个有经验华人儿医咨询下吧。另外有没有可能带娃回国全面检查下呢？ 我在看Maya那个电影，真是无语。美国这动不动accuse父母虐待。。。唉，也是因为奇葩父母多，搞的草木皆兵矫枉过正。 RedCrayon 发表于 2023-08-04 10:16
回复 93楼iat的帖子 对，美国住院真的不是想住就能住的，他们真的是机械按照流程规则。医院要discharge，当场对抗没有意义，后果还很严重。不如换个医院，当然换个医院可能达不到住院标准。 dday 发表于 2023-08-04 10:01
湾区儿童医院是不是只有stanfordbahou 发表于 2023-08-04 01:29
楼主说最新的检查表明炎症指数高，难道不应该用抗生素吗 liumajia 发表于 2023-08-04 10:16
收到那么多回复，感谢大家！我孩子从今年三月底开始发烧，在湾区的两个儿童医院斯坦福和UCSF Mission Bay都住院检查过，验了很多血，一直没有找到发烧原因。这次从五月中旬住院两个多月，昨天逼我们出院的是两个医院其一。 我们的儿医PCP也是这个医院的，但住院期间，PCP并不管我们，权限是给住院期间的团队。美国医院每个星期的住院团队都不一样，是轮班制的，团队的attending主治医生和resident住院医每个星期都不一样，有很负责的，也有很不负责的。住院期间需要看专科specialist，由住院团队医生和专科医生沟通，专科医生给建议，但住院团队医生权利很大，可以自己决定治疗方案。 发红疹以前，血象都正常，没有找到发烧原因。但两周前发红疹，血象的感染指标都明显升高，那一星期的团队就给用抗生素，我觉得他们的用药和治疗方案是正确的。但上周和这周的团队就不给用抗生素，理由是找不到发烧原因，不给治疗，就逼我们出院。我说不能因为前两个月血象正常没有找到发烧原因，就不考虑目前血象高发生感染的可能，现在血象高，就该用抗生素了。我再怎么求他们用抗生素，他们也不同意。孩子的保险是我工作的保险，基本上没遇到过拒付的情况，我觉得只要他们肯用抗生素，保险就会批。 现在两个医院都看过了，我觉得湾区的医院治疗方案都差不多，两个医院的资料能互相看到。现在只有UCSF Oakland没去看过。不知道他们和UCSF Mission Bay是不是独立运营。 再次感谢大家。 aiwobao 发表于 2023-08-04 10:38
高烧不退是infection最好的指标。blood culture 有可能最开始查不出来，因为最开始引起infection的原因不一定是血液感染，有可能是其他类型的bacteria or yeast infection.但是很多情况，过了一两天，blood culture有可能查出来。 也有可能是you血液感染给了抗生素之后立马控制下来，所以查不出来。 所以如果发高烧一直不退，医生protocol应该要进行第二次 乃至第三次的blood culture 你们应该观察下娃还有没有其他的发炎症状，比如干咳，还有局部的感染，伤口什么的。 希望你们能找到好医生，尽快确定病因，希望娃快好起来 mariaapple 发表于 2023-08-04 10:48
回复 1楼aiwobao的帖子 同为special needs娃妈。同经历过类似的事。楼主，立刻马上带孩子出院，搜索并且刻不容缓换个有经验的华人儿科医生。我亲身遇到过有的医生，内心深处的种族歧视加上对special needs孩子的歧视，母亲的直觉告诉我要马上躲开，非常可怕的经历。你只有马上躲开并且不要浪费时间，孩子等不起。 Quetesh 发表于 2023-08-04 07:35
回复 132楼3906的帖子 可是楼主情况下，没有医学检测support 楼主要求抗生素，别把自己绕进去了 dday 发表于 2023-08-04 10:57
回复 144楼dday的帖子 硬抗是说当爸妈自己态度要坚定要有自己判断，不要被医生忽悠两句就听他们了 孩子发高烧，肯定是要查出原因的，无论是什么病因，肯定是急症。不可能什么都没查就直接把人请走 mariaapple 发表于 2023-08-04 11:06
停用抗生素没什么好争的，发热不给降温药物就赶走？不太合乎常规。出门就去这家医院的急诊看高热，温度控制住了再回家。安全的情况下换家医院看吧，硬扛没用。 Viviennedd 发表于 2023-08-04 11:01
我这里提醒一句，能不能要求检查真菌感染？让考虑valley fever 的可能性。真菌感染也会导致发高烧，而且检查难度较大，经常被忽略。医生说的话不是完全没道理的：没有细菌，不断用抗生素会有反作用。希望能早日康复。 jingzhong1233 发表于 2023-08-04 11:05
回复 156楼dday的帖子 你是做医生的吗？你凭啥说这不是protocol? 我周边的血液科医生 都是这种protocol啊。或者你可以告诉我东西部医疗水平差距太大，西部医院没这种规范操作。 一次血液culture的protocol就算neg 再发烧的情况下，应该再次乃至三次 mariaapple 发表于 2023-08-04 11:16
有红疹，发烧，crp高，应该查查免疫方面的原因。另外发烧几个月，除了免疫问题，还有可能是atypical infections ，不一定那么容易查出来。住院期间有没有rheumatology 或者ID的人来看过？还做过什么检查？不可能只做过blood culture 吧？ nurulz 发表于 2023-08-04 11:17
现在医生真是又坏又蠢。我记得以前给孩子的治疗提了个意见，哇塞，就像筒了马蜂窝啊。这里医生的就是固执己见固步自封。一点意见都不能提。 楼主出院马上到别的医院看。或者到附近county的医院看。 xiaoyiyue 发表于 2023-08-04 01:25
回复 138楼mariaapple的帖子 和医院硬抗，结果就是医院保安把楼主制服，社会以楼主精神不稳定危害儿童安全把孩子弄进foster 系统，下次再要回来不知道猴年马月了 dday 发表于 2023-08-04 11:01
现在新一代的医生真的是不负责任和老一代比起来。 我怎么了 发表于 2023-08-04 11:30
我已经没法相信现在的医生了。 我现在看医生就直接告诉他们我什么病，要开什么药。好在我医生听我的。 3906 发表于 2023-08-04 11:31
我前面给出看免疫的建议，好像楼主没看到？ 我以前见过一个非常类似的例子，烧了几个月，C高，没有感染，就是免疫，激素下去就好了。 题外话一句，斯坦福和UCSF的住院医现在水平也是太低了。基础生理知识没背好的感觉。 UCSF都多少人抱怨了，他们应该请我去坐镇内科，帮他们diagnose一些疑难杂症。 3906 发表于 2023-08-04 11:20
住了四个月都没好其实正好说明不需要住院，我觉得LZ应该换医院检查，但一直住院真的没必要。我觉得医院赶人的原因是钱，一个晚上保险就得上万，再住下去，保险不出钱了 buswell 发表于 2023-08-04 11:46
美国对抗生素有种夸张的恐慌，楼主别跟医院拖了，换个医院赶紧看下 甜汁汁 发表于 2023-08-04 11:30
对，美国住院真的不是想住就能住的，他们真的是机械按照流程规则。医院要discharge，当场对抗没有意义，后果还很严重。不如换个医院，当然换个医院可能达不到住院标准。
同意，如果检查没有发现细菌，确实没必要用抗生素，可能是未知病毒，就是靠自身免疫了。楼主主要是要观察孩子状态，如果除了发烧没精神之外，没有其它痛苦症状，那么让孩子多喝水（水里加点盐），多休息。其实不要不是太高的烧，都可以不用吃退烧药，就是额头贴个cool gel物理降温即可，毕竟高温环境利于免疫系统工作。
当然我仅仅只是旁观者的观点，具体情况还是楼主这个当妈妈的最清楚。
因为医院认为长期强行住院对孩子身心不好，他们都是按流程，没有生命危险的情况够不到继续住院标准
社工可能从医生的说辞角度认为楼主精神状态不佳等等这些对于病人家属比较常见的情况。
对的。美国对住院标准高。 孩子健康最重要，赶快出院找个别的有经验的儿医确诊病因再说。
医院流程都是多少年打官司积累下的自保经验，医生也没办法不按照流程，不然出了问题他们也要丢饭碗。但是和这些大的institution 千万不要正面对抗，没有结果的，当场只能认怂，回头找医生，这就是为啥医疗案件律师那么多
我在看Maya那个电影，真是无语。美国这动不动accuse父母虐待。。。唉，也是因为奇葩父母多，搞的草木皆兵矫枉过正。
楼主说最新的检查表明炎症指数高，难道不应该用抗生素吗
我很多年前在加州 想 complain 医院，电话来电话去，发现竟然没有 医院的监管机构（医生🈶️）
奇葩foster familes更多，为了领口粮去当的都算好的了，只是不认真的也算好的；还有pedo为了满足需要去当的，虐待暴力的多了，然而你永远看不见草木皆兵地去矫这样的枉。 所以，真的是政府在乎孩子遭了奇葩父母的罪么？
是的。需要周转快。另外保险公司批准都是考虑。
在哪里看到过分析，谈论这套系统的起源和历史，好像有个利益驱动的原因在里面，本来保护儿童权益的机制会被滥用。
不是的，还有ucsf children’s hospital, 在Oakland。
炎症不是感染，中文把这两个混为一谈，一个是inflammation一个是infection。inflammation可能是infection引起的，这种情况下可用抗生素，也可能是别的原因引起的，譬如说自免疫，这种情况下用抗生素就要命了
我们的儿医PCP也是这个医院的，但住院期间，PCP并不管我们，权限是给住院期间的团队。美国医院每个星期的住院团队都不一样，是轮班制的，团队的attending主治医生和resident住院医每个星期都不一样，有很负责的，也有很不负责的。住院期间需要看专科specialist，由住院团队医生和专科医生沟通，专科医生给建议，但住院团队医生权利很大，可以自己决定治疗方案。
发红疹以前，血象都正常，没有找到发烧原因。但两周前发红疹，血象的感染指标都明显升高，那一星期的团队就给用抗生素，我觉得他们的用药和治疗方案是正确的。但上周和这周的团队就不给用抗生素，理由是找不到发烧原因，不给治疗，就逼我们出院。我说不能因为前两个月血象正常没有找到发烧原因，就不考虑目前血象高发生感染的可能，现在血象高，就该用抗生素了。我再怎么求他们用抗生素，他们也不同意。孩子的保险是我工作的保险，基本上没遇到过拒付的情况，我觉得只要他们肯用抗生素，保险就会批。
现在两个医院都看过了，我觉得湾区的医院治疗方案都差不多，两个医院的资料能互相看到。现在只有UCSF Oakland没去看过。不知道他们和UCSF Mission Bay是不是独立运营。 再次感谢大家。
现在还高烧吗？现在还发高烧的情况下应该不能逼你出院吧，怎么着也得先退烧吧。或者是叫你去门诊退烧吗？如果这么长时间发高烧，起码得有life support吧 还是说发烧只是偶尔现象，不是一直烧。
高烧不退是infection最好的指标。blood culture 有可能最开始查不出来，因为最开始引起infection的原因不一定是血液感染，有可能是其他类型的bacteria or yeast infection.但是很多情况，过了一两天，blood culture有可能查出来。 也有可能是you血液感染给了抗生素之后立马控制下来，所以查不出来。 所以如果发高烧一直不退，医生protocol应该要进行第二次 乃至第三次的blood culture 你们应该观察下娃还有没有其他的发炎症状，比如干咳，还有局部的感染，伤口什么的。 希望你们能找到好医生，尽快确定病因，希望娃快好起来
“高烧不退是infection最好的指标” —亲身经历，确实不是。尤其是lz孩子大部分时候血象正常的情况下
report给CMS热线。或者告知他们要report给CMS热线。。
CMS可以控制保险不赔付表现不好的医院，是医院最怕的
求展开讲讲避雷 当妈真的看不了这个 太闹心了
就是说你和医院因为抗生素产生了纠纷，他们才开始赶你？在美国血检无细菌感染，医生没办法给继续开抗生素，你态度太强硬要求按你的方案治疗，后果只会更严重。没有meidical necessity “强行”要求给娃吃抗生素，他们可能会定义abuse
非常非常同意！！
可是楼主情况下，没有医学检测support 楼主要求抗生素，别把自己绕进去了
所以一方面要看有没有其他可能感染，比如尿道，肺部感染，39肯定也算是high fever了，一定要注意孩子的情况，最好不要出院，实在不行就叫救护车送回来，一定要找到病因。要尽快，尽量不要耽误。
必要的时候和医生护工硬抗，为了孩子，不要怕，加油！
我觉得应该看免疫科。
我见过一个类似的case，是自免疫的问题。不是感染。试试激素
不管怎么说，已经和医院产生了严重分歧，社会介入暗示儿童安全受到楼主威胁，这种情况出院了避开事态升级，换个州去看总可以
你放心好了。CMS就是来调研一下，也够医院害怕的。
oakland那个医院已经被ucsf合并了。医院之间的化验结果都能互相看见，但是医生也可以给出不同的意见。
C反应蛋白高肯定是炎症，没有infection不上抗生素听上去没什么问题，有医生说用激素吗？血沉高吗？
lz如果找不到医生开单子应该也可以自费去做 板上推荐过walkin lab可以自选项目
和医院硬抗，结果就是医院保安把楼主制服，社会以楼主精神不稳定危害儿童安全把孩子弄进foster 系统，下次再要回来不知道猴年马月了
如此幼稚的想法，你没看到医院早就开始下套了么？血检无细菌，楼主要求抗生素，人家已经明着暗着说楼主危害儿童安全了。乱给孩子吃药这个罪名挺严重的，先认怂，换个地儿，以后想打官司想告另说
硬抗是说当爸妈自己态度要坚定要有自己判断，不要被医生忽悠两句就听他们了 孩子发高烧，肯定是要查出原因的，无论是什么病因，肯定是急症。不可能什么都没查就直接把人请走
既然已经不让住院，那么可以回到儿医那里要求再验血吗？不然让儿医refer免疫方面专科医生。
只是提供一个思路。没有生命危险的话，当务之急是正确的诊断，住院不一定是好的选择，还容易交叉感染
这个没错，问题医院现在赶人了啊，你咋硬抗？赖着不走？先出院保证人身安全，娃不行就去急诊
如果用了抗生素 病人情况明显好转，无论能不能blood culture查出有细菌 ，理论上都应该continue .
Take care of Maya电影推荐看看。 那家人妈妈还是资深护士呢，爸爸是firefighter，一家体面白人。 跟医院杠后果太严重了，他家还是按照其他医生的治疗方案。。。莫名其妙医院就把娃under state custody。。。
这不是medical protocol 啊，这种没有任何support 的理论没用
医院给退烧药还是那两种常见药。楼主的孩子很可能是退了又烧上来。医院找不到发烧的根本问题。但觉得孩子也不符合住院标准，应该是想让孩子自己回家休养。如果有紧急情况，比如退烧药退不了烧，又回来找他们。
真菌感染 是 排除各种感染源，结合旅行历史判断的
你是做医生的吗？你凭啥说这不是protocol? 我周边的血液科医生 都是这种protocol啊。或者你可以告诉我东西部医疗水平差距太大，西部医院没这种规范操作。 一次血液culture的protocol就算neg 再发烧的情况下，应该再次乃至三次
你说得对，你给楼主refer 你医院，你们protocol 完全达到了楼主的预期，问题解决了。
同意那个层主。病人家属跟医院杠治疗方案，分分钟吃眼前亏，把你娃拿走去state custody 还是去别家看看吧
我前面给出看免疫的建议，好像楼主没看到？
我以前见过一个非常类似的例子，烧了几个月，C高，没有感染，就是免疫，激素下去就好了。
题外话一句，斯坦福和UCSF的住院医现在水平也是太低了。基础生理知识没背好的感觉。
UCSF都多少人抱怨了，他们应该请我去坐镇内科，帮他们diagnose一些疑难杂症。
真是这样，之前一个小手术，国内技术很先进了，可以避免复发，但是疫情原因就只能这里做。转述了国内医生的建议，不听，说没有必要，结果做完三个月还是复发了。他们是流程走完了，觉得术前已经告知风险，没他们的事了，痛苦只能病人自己担着，真是后悔过于相信他们了
真是infection的话一天两天就就有重大风险乃至危及生命，您现在还开得起这种玩笑让楼主带着娃从西岸千里奔赴到我们东海岸就医吗？
LZ 孩子在ucsf, stanford 都检查了2个月了，walk in lab 能查的医院早查了
医院也不仅仅看blood culture, ct/xray/尿都检查了吧，估计找不到感染源
如果高热是感染引起的，39°应该有些其他症状
LZ，医院叫你出院，孩子还高烧？LZ叫你下一步干嘛？
免疫或者血液方面的问题都有可能，有问题的是一般医院不应该还没查出来哪方面的问题，就着急赶人。
你说这些大义凛然的话没啥意义。楼主医院要赶人，社工开始下套document 楼主危害儿童安全，你说怎么办？我是没办法，除了认怂另找医院，我想不出啥办法强迫医院按楼主方案治疗。我连强迫楼主医院不赶人的办法都想不到。你想得到你说，别提啥硬抗，硬抗国家机器最后哭都来不及
lz我不想危言耸听，我一个朋友的亲戚（老人），平时很健康，就是发烧送医院，医院拒绝给抗生素，最后人就没了。
现在新一代的医生真的是不负责任和老一代比起来。
我已经没法相信现在的医生了。
我现在看医生就直接告诉他们我什么病，要开什么药。好在我医生听我的。
你可真牛！
非常感谢您的建议！我们住院期间（红疹出现前），做了免疫方面的检查，医生称排除了免疫和风湿类问题。做过的检查有 Sedimentation Rate 22 -67 (RR 2-34) C-Reactive Protein 0.4-6.0 Ferritin 25-29 (normal) 6/8/23 Zinc 70 (normal) Fibrinogen 313 (normal) D-Dimer <270 (normal) ANA <80 (normal) B超SoV Tissue: No evidence of knee joint effusion bilaterally
我问他们是不是肯定排除免疫方面的问题，他们说可以排除。infection disease医生也一直不认为是感染，一直反对用抗生素。住院两个多月，医院方面查不出发烧原因，我明显感觉他们已经不愿意再检查了。两周前红疹出现后，白血球、C反应蛋白都高，他们也不当回事。抗生素用的是头孢四代，血培养阴性，用了两天就停。 我们现在就是疑难杂症，不知道看什么医生了。
医学方面我一点也不懂。单看你分享的，就是医院诊断不出来，怕夜长梦多担责任，所以赶人。 换一家吧。
做过脑部扫描和全身ct排查过病因吗？
住了四个月医院？这得多少钱啊？一般医院不是几天就要release病人吗？癌症也不会让住这么久吧？主要医院那个环境，孩子住4个月能行吗？
是，满大街的drug shop ，毒品随便买。生病了给个抗生素反而难的就像去西天取经。真是迷之操作。