登录上来认真回复一下。 我们从小在国内的长大，普遍下意识觉得癫痫就是弱智白痴，天塌下来一样的问题，但是其实不是的，没有那么大不了。我说这话不是站着说话不腰疼，我家孩子一岁半的时候发现癫痫，高发期一天二十几次partial，严重的grand mal一天三四次。第一次发现的时候确实是天塌下来，我至今记得我坐救护车的时候泪如雨下，也记得ER队友转过身去（偷偷抹眼泪）的背影。但是随着我在求医问药的过程中对这个问题的了解，慢慢的我就不觉得那么大不了了，兵来将挡水来土掩，当妈的就是得遇到问题帮孩子解决。你家孩子这么大了，现在你也知道他没有什么认知障碍，这就是个需要处理突发状况的疾病而已，没有那么大不了的。我当时其实是有很长时间担心我孩子慢慢长大认知水平跟不上的。 你说你孩子的癫痫是外伤导致的，那找到病理了嘛？比如说有内出血，淤血导致？如果能找到病理成因，那是有一劳永逸的做法的。我儿子是这一类，我看了北美各地的医生，选择违背当时本地的主治医生，开颅，下决心把病根解决了。 如果不能发现并解决病理根本（好像绝大多数癫痫无法定位到具体成因），那其实很多药都是能很好控制的，事实上我儿子当初在手术前，试到第四种药的时候就已经控制住了。手术前他已经无癫痫超过2个月（我知道这不够长，但是两个月前他是每天20+次），你多看看别的医生，试试药，也有可能就是以前惯用的药现在抗药了或者怎样，看医生还别的试试。 最不济也没关系的，diaphragm随身带着（也许大孩子不是这个药），跟epipen也没多大差别的，孩子可以过完全正常的生活 cavity05 发表于 2023-02-13 15:25
回复 1楼公用马甲42的帖子 楼主，我懂你，昨天我娃也发生了，不过是febrile seizure. 我和队友都在公司，阿姨打电话给我的时候我腿都软了，即使这不是第一次了。 这种难过，悲伤真的很无助。昨天我都打算跟老板申请永久wfh，或者不行我就辞职了。 也借着这个贴请教下板上睿智的能从局外看问题的姐妹们一个问题，送不送daycare。 我们本来打算今年送daycare的，现在我都好纠结要不要送，，想送的原因是毕竟也2岁多了，娃也想跟小朋友玩，也需要有老师来引导。 有点犹豫是我挺担心daycare的病毒的，想着再大点会不会好点 appleguo 发表于 2023-02-14 11:30
联系医生了解病情，如果自己很难控制的话，还是转学到家附近比较好，心理上感觉有依靠放松对病情好。 你老公说的不完全对，如果有无法像一般人一样独立生活的疾病，那完全独立生活就是risk life 啊 noodlewo 发表于 2023-02-13 12:04
抱抱lz，我老公也是小时候从楼梯上滚下去，造成了高中时候几次癫痫发作，成年了奇迹般地就没事了。他也没有因此耽误学业，现在在top学校做faculty。大一的孩子大脑还在发育，先不要放弃希望，给他一点时间。mintcandy 发表于 2023-02-13 12:06
“本来以为已经控制住了，没想到熬夜了还是不行”。 医生说了症状比较轻，也知道这次的诱因是熬夜，楼主有没有想过搬过去后怎么解决熬夜的问题，毕竟举家迁移是个很大的decision，三年后孩子大学毕业了又要再跟着他举家搬迁。 tingtingtintin 发表于 2023-02-13 12:15
回复 21楼happy3001的帖子 他一直在服药的，但是每隔一两年有时会发作一次。毫无征兆。 公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:21
回复 2楼portlandite的帖子 谢谢，我们孩子是脑外伤引起的癫痫，可能不是很一样，而且孩子的乐趣是吃美食，我们也企图让他少吃碳水，非常困难，他大了不是很相信这个说法。我再试试看，谢谢。 公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:00
回复 11楼noodlewo的帖子 我们的神经科医生轻描淡写地说不要make a big deal of it, 他觉得孩子症状比较轻，可是这就是天塌了。我确实打算再和我老公讨论一下。搬家。 公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:08
我觉得你老公说的对，一两年发作一次为什么要退学，他完全可以过正常人的生活啊，只要朋友以后的配偶都知情注意一点就行啊 bye2020 发表于 2023-02-13 12:24
癫痫只是一个普通的病，和其他的病一样都可以控制和治疗的。不要说让孩子休学的话，他会压力很大的，他可以拥有和别人一样的生活和工作。 -来自一个曾经的癫痫患者 ponnytail 发表于 2023-02-13 12:35
回复 54楼麻辣烫的帖子 谢谢你，明天请假了 公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:45
回复 4楼saiguajiataoyan的帖子 是的，在考虑这个办法，不行先休学一阵换了房子再去。可是孩子很排斥，他想住校。 公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:03
回复 45楼cloverain的帖子 方便请问找到了什么药物了嘛？ 公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:39
🔥 最新回帖
帮你顶上去。
人各有命，也许上天就是想让你娃过轻松的日子，不要有那么多压力。
还是满3岁以后再送day care吧，3岁的免疫力比2岁强很多。
Febrile seizure大了会好的，6，7岁。也不是每次发烧都会发作。
🛋️ 沙发板凳
谢谢，我们孩子是脑外伤引起的癫痫，可能不是很一样，而且孩子的乐趣是吃美食，我们也企图让他少吃碳水，非常困难，他大了不是很相信这个说法。我再试试看，谢谢。
是的，在考虑这个办法，不行先休学一阵换了房子再去。可是孩子很排斥，他想住校。
祝福！
是的，是离得比较近，现在想要搬到身边去。
我们的神经科医生轻描淡写地说不要make a big deal of it, 他觉得孩子症状比较轻，可是这就是天塌了。我确实打算再和我老公讨论一下。搬家。
大大大大的bless!
楼主孩子排斥休学，表示想要住校。
要求孩子转学到家附近，孩子还真不一定心里上会觉得有依赖。成年人了，同意楼主老公的看法，父母不能因为自己的恐惧就剥夺他的自由和生活。
希望lz的小孩也尽快康复
谢谢你。我也拿这些例子鼓励自己，希望能认真看医生，做好防护，然后能够心理上放松一些。
医生说了症状比较轻，也知道这次的诱因是熬夜，楼主有没有想过搬过去后怎么解决熬夜的问题，毕竟举家迁移是个很大的decision，三年后孩子大学毕业了又要再跟着他举家搬迁。
真好，希望我的孩子也能慢慢好起来
孩子上学的城市离家挺近的，我先生工作就在那里，将来孩子也很可能留在那里工作。我的工作要换，但是应该也可以找到。
他一直在服药的，但是每隔一两年有时会发作一次。毫无征兆。
是的，我们孩子的室友和老师一起送他去医院的。室友们非常好。
我觉得你老公说的对，一两年发作一次为什么要退学，他完全可以过正常人的生活啊，只要朋友以后的配偶都知情注意一点就行啊
是啊，哪些专业不那么辛苦呢？
mm不要灰心。我有个亲戚，很年轻的时候因为脑外伤引起了癫痫。发作很频繁很严重，一两个月一次倒地不起人事不知那种。他太太当时还是女朋友，感情很好，还是结婚了。他一辈子正常工作（压力不大的底层小公务员），夫妻恩爱，一双子女都非常有出息。听说他老年了以后，发作次数越来越少，直至消失。现在都快90岁了，子孙满堂，是我们家族里人人羡慕的一家人。
Bless！
但是你们的医生说的对。lz也要关注一下自己的心理健康，有机会跟心理医生聊聊。你的问题比你儿子的要大。不要因为自己给家人和孩子这大的压力。不要因为你自己的心理问题，剥夺掉孩子本应有的正常生活。 不管是自发，还是外伤引起的癫痫患者，正常工作学习生活的太多太多了。
谢谢你，真好啊
这算轻的了。 我有个朋友也是这个频率甚至更频繁些，我亲眼见过发作一次，还有其他人见过。不妨碍来美国phd读完了找个不错的工作。 放宽心一些，多鼓励娃交些靠谱的朋友
是啊，我可能太恐慌了，毫无征兆比较可怕，不过好在频率不是很高。现在还是纠结搬家，还有怎么说服他回家住。
谢谢，好厉害
是的，我还是需要自己调整，在家没法哭，办公室里没人的时候哭完了回家，尽量乐观些
但是理智上，还是应该听医生的。如果医生说可以，我还是同意你老公，尽量让他融入同龄人的生活，尽量做个正常人。毕竟人是智慧生物，是社会动物，心理上社交上的满足和身体上的健康安全其实同等重要。祝福你家孩子。
好的，谢谢提醒。我还没有和他提休学的事，私下和老公讨论的。孩子发作的时候咬破了舌头，这两天喝水都疼，几乎没怎么吃东西，还完成了作业。你说得对。他不会同意休学的。
方便请问找到了什么药物了嘛？
很少有人会明知道还结婚吧？对双方都不好
是的，我也知道留在家里不可行，孩子有精神需要，很重要，谢谢你。
换一个医生，如果还发作就需要吃药控制，药物副作用也不是很大的，按时验血就可以。家里有亲戚就是偶尔发作，一直按时吃药就不会有问题，正常学习生活。
唉，自欺欺人罢了
是啊，有的癫痫病人发作前可能有征兆，比较幸运。我们孩子比较麻烦，一般有没有预警
孩子熬夜是因为功课太紧张吗？如果这样，真要调整一下学课，不要太硬来。人生很长，有这个病因就更要珍惜自己。drop掉最重的课慢慢来。
旁边有可靠的室友朋友吗？能信任他们下一次采取措施（比如塞衣服到嘴里阻止儿子咬舌），马上联系校医等等。
妈妈坚强起来。孩子的未来还是很光明的，别让这挫折就打倒了你们。你要成为孩子的支持啊。
是的，要学习接受不确定性
谢谢你，明天请假了
A Mind Unraveled这本书的作者Kurt Eichenwald也是一辈子和癫痫做做斗争， 我读完的感受是要有好的朋友， 找到合适的大夫. bless your son
不要让他开车
我大学隔壁班不太熟的一个男同学，一次大家出外地，心情很放松的时候突然就发作了，口吐白沫直接往泥地里躺，把我吓坏了，赶紧抱着他的头，免得他的头磕在土里。过了一会儿，他就好了。这位同学长相普通，成绩偏差，最大优点是乐观风趣。后来结婚生子创业，创业失败，去大学做老师做到教授(我们专业特别强，那时候做老师还不要求硕博学历)，人生什么都没缺。这点毛病，跟很多残疾不能比了，楼主不要太担心，要给孩子正能量。
这种药物基本副作用都不小，发作一次对脑细胞的伤害也很大。没有楼里人说的那么轻描淡写
有啥自欺欺人的， 我就是没觉得自己跟别人有什么不一样，我很幸运治好了。 脑子也好使，平时也不犯病，而且我还有了不错的工作结婚生孩子了！现在在同龄人里还是身体好的！
真好啊，祝福你
我也看过一个网站，一个孩子5年严格生酮，就彻底好了，以后可以正常饮食。不过你娃是外伤引起的，不知道这个对不对症。
有一种喷剂药我们以前高中里一直备有，但是我们的神经科医生觉得这个药效果很一般，不是很推荐。谢谢提醒，我觉得还是可以再备一瓶放在宿舍里。我们神经科大夫是一个非常资深的大夫，挺有名，人也特别好，我们换了好几个医生才换到他这里。所以很听话。
好的，谢谢提醒
BSO有两套出租房
好像在医院待了很多天，做了好多测试，试了几种药。终于找到一种有用的。要试才知道。
好的，我去问问医生
好的，谢谢。我们的医生是哥大神经科退休教授，以前是系主任，耶鲁的神经科教授我们也看过很久，还是他更认真，而且很关心孩子的生活。但是确实再找一找second opinion也很有必要。
google. “Seizure alert dog”. 有朋友用。