天再次塌了,我却还在上班

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PositivelyNaked
楼主可以给孩子弄一条service dog,这些工作犬挺牛的,关键时刻真能救命
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softness
希望孩子可以坚强地找到自己在生活里的位置。
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PositivelyNaked
回复 34楼bye2020的帖子
是啊,我可能太恐慌了,毫无征兆比较可怕,不过好在频率不是很高。现在还是纠结搬家,还有怎么说服他回家住。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:30

别回家住,你们应该做的是尽可能的想办法创造条件能让他独立生活独立面对,这才是真的为他好。他有好几十年没有你们的人生在前面,你要做的是帮他现在就为那几十年做准备。
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zoelee
娃提琴老师就有癫痫,完全不影响他读书演出教学
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sugeeamimi15
楼主抱抱,非常理解你的担心。我觉得用药还有不要过度劳累是正解。让医生评估一下是否适合上学,可以休学一阵子调养好了再说。当妈的要坚强些,孩子面前不要流露担心,多支持他宽慰他。 我大一刚入学,室友因为公共浴室洗澡加上来大姨妈,癫痫发作在浴室里,那时候她只认识我还有另外一个室友,我们俩个跑前跑后联系辅导员医务室。后来这个室友在很热的电脑机房里再次发作。感觉环境是诱因,不要太热太累了。加上及时治疗,这个应该是可控的。
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eriecase
抱抱lz 听起来是有熬夜的诱因 那以后多加小心 你现在需要的是平复心情 不知道孩子有多严重 我是同意你老公说的 不至于不上学了 大S也有癫痫 不是还是活得风生水起
Cath226 发表于 2023-02-13 11:59


re 我闺蜜也有癫痫 还生娃了 也是某公司c级别的 她小时候北京手术过 长大了也还挺好的
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kengdie
楼主,你有问过你娃的感受么?他平时开心吗?对现在的生活和学习满意么?有没有种可能除了发病的时候,他对自己生活特别满意,觉得自己特别幸福呢?你不是他,你们都是独立的个体,你是你,他是他,他有他自己的人生,他自己可以决定的人生。如果真为他着想,你可以问问他,想被你放在家里养着,还是自己出去试试。
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winnie哦
有试过去医院住几天…停掉所有anticonvulsant做video EEG吗?如果没有的话去建议去试试看…可能现在吃的药不适合他…看能不能找到更好的药组合…很多人都有seizure…他们的人生也活得好好的…你和你的儿子也可以的…加油!
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karenkn
怎么说呢,你自己日子还得过,孩子在美国,你夫妇没了有政府管的
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dinglingling
抱抱楼主, 孩子需要你坚强, 好像听说这个不是很严重的病, bless
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hualihu
回复 1楼公用马甲42的帖子
说句良心话, 受伤了, 凡是能造成永久伤害的, 美帝很多医院是不救的,, 我家就俩个例子, 美国医院杀人记录100%。 其他医院会帮助掩盖。。。
这种事情真不好说当时咋造成的,,
1) 大脑伤害, 包括肝脑病变。。 2) metal health 3) 器官移植。。
美帝医疗太坏了。。上次那个眼睛最后做骨髓移植的。。
没事去逛街
真心讨厌有几个进楼来说怪话的,没有共情的怪物。
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baileymama
楼主私信我,知道跟你一样的情况
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TTTTYYYY
无论如何都要将孩子当正常人来看待,否则被父母当作残疾人的孩子如何面对自己
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Dianxiaoshan
Big bless
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mfc
bles楼主和儿子。 小时候为什么会脑外伤啊 家有小娃的能学习下如何避免么?
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QINGQING001
抱抱楼主,也不知道怎么安慰,唉
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breathing-you
bless……
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WildandFree
Big bless..
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wchippo
看你形容你儿子感觉也没有很严重啊,一两年发作一次,发做完就没事了。感觉lz的心理问题更严重呢。我觉得挺起来你儿子就是挺正常一个孩子啊。你一直给他心理暗示心理压力让他觉得他不能正常生活,这才反而对他未来生活影响更大更不好。你需要学会放手
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likepeace
楼主私信我,知道跟你一样的情况
baileymama 发表于 2023-02-13 22:32

赞你的帮助,这就是网络带来的积极意义:)
理解当妈的心情,祝一切都好!
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rubysiam
大一的孩子在学校里癫痫发作被送进了急诊室。我的天再次塌了。本来以为已经控制住了,没想到熬夜了还是不行。也不知道下次发作会是在什么时候。会不会他正在走路,会不会他正在洗澡,不知道他会不会安全。以前在小时候他脑外伤的时候背着孩子哭了好几年,看心理医生,吃药,调整自己。一家人开始有笑脸了孩子又开始发作癫痫。看医生换医生调药,能做的都做了,剩下的也只有交给天意了吧。我也想过让孩子不要上学了,就在家里呆着养他一辈子,反正未来大家都找不着工作。等我们死了也许能够他留两个房子出租,希望机器人可以照顾他。反正他在学校成绩不好也不坏。可是我老公说我不能这么自私,因为自己的恐惧就剥夺他的成长和自由。要尽量让他向正常人一样生活。天塌了生活还要继续。孩子的命运如何只能交给上天了。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 11:55

对癫痫严重程度不了解。
不过有朋友的姐姐有癫痫,结婚生孩子都没耽误。楼主要坚强,好好支持孩子!
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Fish112233
Bless.
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Captaintoo
回复 64楼saiguajiataoyan的帖子
有啥自欺欺人的, 我就是没觉得自己跟别人有什么不一样,我很幸运治好了。 脑子也好使,平时也不犯病,而且我还有了不错的工作结婚生孩子了!现在在同龄人里还是身体好的!
ponnytail 发表于 2023-02-13 12:58

是怎么治的呢?还是一直吃药控制?
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lavender74
抱抱楼主,你自己一定要坚强,孩子就会更坚强。孩子一定有会好好的人生! 另外建议你搬到孩子附近住,然后drop 一门课是可行的,苹果手表打开emergency contact。
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Pipsqueak
抱抱LZ。好像有帮助癫痫病人的service dog。你看可以申请一只吗。
https://www.epilepsy.com/recognition/seizure-dogs
大IP
大大的bless楼主
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magicxx
抱抱楼主,好朋友的孩子也有,好像是先天带下来的,小时候看不出来,到了高中出现频率高一点,跟压力有关,所以大学就在家附近社区大学慢慢修着。最担心的有一次是骑车的时候发作,真是不敢想象要是开车怎么办。好像一直在吃中药看医生。希望楼主儿子能够outgrow,健康长大。
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chuinia
打工人
c
chuinia
祝福你!
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chuinia
天选打工人
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woganni2019
太可怕了
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florenced
抱抱lz
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florenced
打起精神来 加油
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woganni2019
住早日康复
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whatfor
我表弟从小发作癫痫,长大后偶尔发作,工作后还在工作场所发作过。 但是他上完大学,不是什么热门专业,在北京找了工作。 自己买了房,虽然小点,娶了个不错的老婆,还生了龙凤胎。 lz,我就是想跟你说我舅妈舅父从来就没有担忧过,一路也没有特别支撑着孩子,就是当正常孩子一样养大的。 lz不要给自己任何枷锁,你家孩子能正常上大学,癫痫也是外伤留下的疤痕照成,我觉得他完全可以像正常人一样生活。
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redjujube
抱抱lz, 我有个姐姐因为妈妈怀她的时候出了意外导致姐姐出生后手脚不灵活,说话也不清晰。 可是脑子却是完全正常,甚至比我们更聪明。 数学没人教她自己算出了,有些字也会。 小时候我父母尝试让她上学,记得那时候放学每天她哭哭啼啼的回来,说同学欺负她。。。
后来我父母不忍心就不让她继续上了。 这一直成了我姐姐的心病,常常一直自己在看书,写字等等。 现在40+了,还常常嚷着要上学读书。。。 有时候想想要是父母那时狠下心让她继续上学该多好! 不需要上大学,但因为识字打开新世界的大门,可以从心灵上和生活上的得到极大帮助。
趁着孩子现在还年轻,让他去经历吧
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WGInsights
回复 233楼redjujube的帖子
我想起了以前小学的同学。 她也是类似的情况,家里坚持让她上学。后来因为她父亲工作调动,她去了家乡的一所初中,但遭遇了严重的校园霸凌,她选择了离开这个世界。 我还记得她很爱看书,还借给我们。 小学毕业照上她笑的很开心。 希望她在另一个世界继续读她喜爱的书
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anwenfish
抱抱楼主,Bless楼主孩子,可以尽快完全自愈!
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Honeypumpkin
Bless 楼主孩子!!!
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Aywl
Bless, 我同事一个坚强的白女,她也有癫痫史。但读完两个学位,生了三娃;买了一个大农场;
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WWmm
bless
你什么你
借帖子人气问问,这是癫痫还是什么别的呢?有一天早上起来,想起床但浑身动不了,头不由自主的左右抖动,四肢和身体不动,口水往外流,没有白沫但是嘴里有泡泡,没法说话,一直意识是清醒的。等了一会儿才慢慢恢复的,而且右侧比左侧恢复的慢。。吓死了,不知道是什么
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jc255
楼主放轻松。癫痫不是大病,不少人都有,完全可以正常读书和工作。听医生建议,不用退学。
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aprilween
借帖子人气问问,这是癫痫还是什么别的呢?有一天早上起来,想起床但浑身动不了,头不由自主的左右抖动,四肢和身体不动,口水往外流,没有白沫但是嘴里有泡泡,没法说话,一直意识是清醒的。等了一会儿才慢慢恢复的,而且右侧比左侧恢复的慢。。吓死了,不知道是什么
你什么你 发表于 2023-02-14 08:24

这是focal aware seizure?楼主最好去看一下医生
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caaolu
昨天正好听radio有讲到这个。 有个患者是从小癫痫,后来对生活影响蛮大的,很多事情不敢去做,比如游泳,泡澡等等。 现在有新的外科技术,微创,然后用激光把大脑里引起癫痫的那部分组织切掉,然后那个癫痫患者手术之后现在只需要药物控制,生活基本恢复了正常。楼主可以多了解一下新的医疗手段,不管是药物还是手术之类的,我相信一点可以控制的。现在孩子最需要楼主,不要灰心,一定会好起来的
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ylzhang
抱抱lz 听起来是有熬夜的诱因 那以后多加小心 你现在需要的是平复心情 不知道孩子有多严重 我是同意你老公说的 不至于不上学了 大S也有癫痫 不是还是活得风生水起
Cath226 发表于 2023-02-13 11:59

Lz mm 挺住,不然大人垮了孩子靠谁呀?
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angle2
回复 1楼公用马甲42的帖子
抱抱妈妈,真不容易,不过妈妈不要太stress out,孩子压力也太大了
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victoriavcvc
Bless
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xzstyle
会好的。我一个高中同学男生,家是农村的,学习很好,后来考了理工科top 的大学,之后又考了公务员,和我们高中班上的城市姑娘结了婚,生了孩子,过的很好的!
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xzstyle
会好的。我一个高中同学男生,家是农村的,学习很好,后来考了理工科top 的大学,之后又考了公务员,和我们高中班上的城市姑娘结了婚,生了孩子,过的很好的!
xzstyle 发表于 2023-02-14 11:05

不是地域贴子,只是说,当时他是靠药物治疗的,有时上课也会发作,我们同学都很nice,都很理解的。
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TGMajia
bless
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Shirley9812
抱抱楼主,太不容易了。
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appleguo
回复 1楼公用马甲42的帖子
楼主,我懂你,昨天我娃也发生了,不过是febrile seizure. 我和队友都在公司,阿姨打电话给我的时候我腿都软了,即使这不是第一次了。
这种难过,悲伤真的很无助。昨天我都打算跟老板申请永久wfh,或者不行我就辞职了。
也借着这个贴请教下板上睿智的能从局外看问题的姐妹们一个问题,送不送daycare。 我们本来打算今年送daycare的,现在我都好纠结要不要送,,想送的原因是毕竟也2岁多了,娃也想跟小朋友玩,也需要有老师来引导。 有点犹豫是我挺担心daycare的病毒的,想着再大点会不会好点
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nownow
抱抱mm
星河锦浪
也许以后科学发达能治好呢,既然孩子大多数时候能正常上学,就要给他继续正常生活的权利
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ruby001
请想想更多出生残疾,一辈子需要照顾的孩子,你们真的已经很好过了。癫痫找到原因可以控制。人生本来就是一场修练。要坚强,勇敢!加油!
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littlecreek
我娃体育队里一女孩就是在球场上发作了,把教练和队员吓坏了,叫了救护车。后来醒了,她说那天上场没带一个工具。平时如果要发做,她会用工具往大腿上扎一下就不会发做了。不知道什么工具,估计是带小电流的工具。有这个病的人一辈子不能开车。
咸菜年糕汤
回复 1楼公用马甲42的帖子
楼主,我懂你,昨天我娃也发生了,不过是febrile seizure. 我和队友都在公司,阿姨打电话给我的时候我腿都软了,即使这不是第一次了。
这种难过,悲伤真的很无助。昨天我都打算跟老板申请永久wfh,或者不行我就辞职了。
也借着这个贴请教下板上睿智的能从局外看问题的姐妹们一个问题,送不送daycare。 我们本来打算今年送daycare的,现在我都好纠结要不要送,,想送的原因是毕竟也2岁多了,娃也想跟小朋友玩,也需要有老师来引导。 有点犹豫是我挺担心daycare的病毒的,想着再大点会不会好点
appleguo 发表于 2023-02-14 11:30


Febrile seizure大了会好的,6,7岁。也不是每次发烧都会发作。
蔷薇307
回复 250楼appleguo的帖子
还是满3岁以后再送day care吧,3岁的免疫力比2岁强很多。
蔷薇307
抱抱mm,往好处想,这个病又不是严重影响生活的,只是偶尔一次,现在科技发达,各种有帮助的配备都装上,把危险降到最低。
人各有命,也许上天就是想让你娃过轻松的日子,不要有那么多压力。
蔷薇307
登录上来认真回复一下。 我们从小在国内的长大,普遍下意识觉得癫痫就是弱智白痴,天塌下来一样的问题,但是其实不是的,没有那么大不了。我说这话不是站着说话不腰疼,我家孩子一岁半的时候发现癫痫,高发期一天二十几次partial,严重的grand mal一天三四次。第一次发现的时候确实是天塌下来,我至今记得我坐救护车的时候泪如雨下,也记得ER队友转过身去(偷偷抹眼泪)的背影。但是随着我在求医问药的过程中对这个问题的了解,慢慢的我就不觉得那么大不了了,兵来将挡水来土掩,当妈的就是得遇到问题帮孩子解决。你家孩子这么大了,现在你也知道他没有什么认知障碍,这就是个需要处理突发状况的疾病而已,没有那么大不了的。我当时其实是有很长时间担心我孩子慢慢长大认知水平跟不上的。
你说你孩子的癫痫是外伤导致的,那找到病理了嘛?比如说有内出血,淤血导致?如果能找到病理成因,那是有一劳永逸的做法的。我儿子是这一类,我看了北美各地的医生,选择违背当时本地的主治医生,开颅,下决心把病根解决了。
如果不能发现并解决病理根本(好像绝大多数癫痫无法定位到具体成因),那其实很多药都是能很好控制的,事实上我儿子当初在手术前,试到第四种药的时候就已经控制住了。手术前他已经无癫痫超过2个月(我知道这不够长,但是两个月前他是每天20+次),你多看看别的医生,试试药,也有可能就是以前惯用的药现在抗药了或者怎样,看医生还别的试试。
最不济也没关系的,diaphragm随身带着(也许大孩子不是这个药),跟epipen也没多大差别的,孩子可以过完全正常的生活
cavity05 发表于 2023-02-13 15:25

帮你顶上去。
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blackrosemask
抱抱MM,保佑孩子平安!