天再次塌了,我却还在上班

公用马甲42
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luna_luo
Blessing MM and your kid!
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luoyuwei
别灰心,我有高中同学也有这个病,似乎青春期发作多些,过了之后能好很多。他之后结婚生女,很多年都没有发作了。
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lollidolli
抱抱lz,孩子已经自己努力上了大学,他还是有能力的。孩子还是要有自己的生活。从发病中找找规律,以后自己学会控制,会变好的。
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dunyang
悠着点活也是可以的
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aiwawa
抱抱楼主!搬到孩子附近住吧。有个照应。
江湖水
祝平安!
大辣椒
有个手表是专门癫痫报警器,我以前有个学生就是戴这个。至少不用担心出事的时候没人知道
公用马甲42
回复 106楼大辣椒的帖子
好的,谢谢信息
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blacklazycat
楼主孩子排斥休学,表示想要住校。
要求孩子转学到家附近,孩子还真不一定心里上会觉得有依赖。成年人了,同意楼主老公的看法,父母不能因为自己的恐惧就剥夺他的自由和生活。
tingtingtintin 发表于 2023-02-13 12:10

同意
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122021
孩子有这个病,父母是真的担心。楼主,我理解你。我孩子小学时也发作过几次。吃了两年药,至今没再发作,可是脑电波还是不太正常。马上要去大学,我也在担心中。敲木头 。。。
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baobaoqiu
Big bless!
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Heiniu
大一的孩子在学校里癫痫发作被送进了急诊室。我的天再次塌了。本来以为已经控制住了,没想到熬夜了还是不行。也不知道下次发作会是在什么时候。会不会他正在走路,会不会他正在洗澡,不知道他会不会安全。以前在小时候他脑外伤的时候背着孩子哭了好几年,看心理医生,吃药,调整自己。一家人开始有笑脸了孩子又开始发作癫痫。看医生换医生调药,能做的都做了,剩下的也只有交给天意了吧。我也想过让孩子不要上学了,就在家里呆着养他一辈子,反正未来大家都找不着工作。等我们死了也许能够他留两个房子出租,希望机器人可以照顾他。反正他在学校成绩不好也不坏。可是我老公说我不能这么自私,因为自己的恐惧就剥夺他的成长和自由。要尽量让他向正常人一样生活。天塌了生活还要继续。孩子的命运如何只能交给上天了。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 11:55

安慰楼主!bless!
人生不如意事十之八九, 可与语人无二三。我家的孩子也有些状况, 当妈妈的只能尽量坚强。共勉。
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emigre
Bless!!!
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jlo
我家小孩也摔到过头,摔到什么程度,会癫痫?
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bingjieya
Bless!!!
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gadhfan
别太悲观啊,我家亲戚小孩也是初中时发作癫痫,吃了好多年中药。后来好了再没发作过,孩子都在生长发育期,很多都会grow out。我小时候也不明原因晕倒过很多次,后来大了就好了。
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aduo
抱抱楼主。往好的地方想,好歹是外伤所致,不会影响遗传下一代。祝福!
t
taus
回复 1楼公用马甲42的帖子
Bless! 家家都有难念的经,赞楼主坚强👍
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meshell
我小学老师有癫痫,上课时看到她发做过几次。后来慢慢就好了,现在70了都还好好的呢。楼主不要太悲观。这个老师还经历过中年丧子,现在也过的挺好的。人生很多坎,要坚强要乐观,凡事不一定会向着最坏的方向发展。你把他养在家里啥都不能做,也剥夺了他人生的乐趣。
黑白无常
抱抱楼主 bless!
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susu787
bless!
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moonlightpath
抱抱lz,我老公也是小时候从楼梯上滚下去,造成了高中时候几次癫痫发作,成年了奇迹般地就没事了。他也没有因此耽误学业,现在在top学校做faculty。大一的孩子大脑还在发育,先不要放弃希望,给他一点时间。
mintcandy 发表于 2023-02-13 12:06

从楼梯上滚下去当时有什么症状吗?小娃也滚过楼梯,还有一次爬高摔过,没有晕厥没有呕吐,以后会有问题吗?
咏叹调
bless! 减少压力,保持乐观。
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echomom
楼主看到我,我有一个老美同事,phD毕业,在公司senior principal,很成功的一个老美。一天我们几个女的瞎聊,有一个美国大妈就担心说她nephew有癫痫什么的。这个老美同事听到了,说他就有,常年吃药,还给那个美国大妈介绍他吃的药。所以没什么大不了的,你担心的无非是他万一发作的时候周围没有人,把这种情况和孩子和医生预演一下,把紧急情况预案做好。其他的时间该吃吃该喝喝,正常生活。
我女儿有个印度同学,感恩节和朋友吃饭的时候突发癫痫,第一次,以前从来没有过。几个女孩叫了救护车,趁那个女孩中间有几十秒清醒的时候解锁了她手机,call了她parent,然后陪同去急诊。后来发现好像脑子里有个瘤,定了几个月后手术。你儿子这种情况,应该把紧急联系人的信息放在容易发现的地方。
中华小当家
孩子的事情父母是最揪心的,抱抱。我有一个前同事,也是有癫痫,但是控制的不错一路来也走的很好,在大所做律师最后去了大公司做法务。结婚了也有孩子,很是圆满。做律师按说压力很大了,熬夜和生气都是有的。不要太担心了,控制好外因,调整好心态,人生这些好事都掉不下。
s
shangwangwengweng
s
shangwangwengweng
回复 1楼公用马甲42的帖子
big bless!
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amberhoho
楼主辛苦了 了解一下生酮饮食,另外可以考虑搬到大城市,纽约之类的地方,不需要开车,也就减少了开车的时候出意外的可能性。坐公交打车,万一出问题能得到帮助。 这边的人也不会像楼里说的国内那种企业把你辞退,孩子一定能过上不错的生活的。毕竟这个病不像其他的残疾和精神疾病,绝大部分时间都是好好的啊!
完全健康的人是少数,大家都有这样那样的毛病疾病,还不都是关关难过关关过。 希望楼主乐观快乐。
_
_亲亲_
这个楼真是温馨, 各种积极例子的分享, 读一遍心理都觉得充满了力量
所以楼主不要放弃不要绝望啊, 你强大起来困难就变得渺小了. 实在担心孩子, 看看可不可以申请在家上学, 今后在家工作, 直到痊愈 (看这楼里这么多痊愈的例子)?
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zmm
祝福孩子以后不要在发作了。给他转到家门口上大学 住家里呢
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mingm
Bless。
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icewatermelon
bless!
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ljj474947494749
Bless!
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nodoubt1981
回复 11楼noodlewo的帖子
我们的神经科医生轻描淡写地说不要make a big deal of it, 他觉得孩子症状比较轻,可是这就是天塌了。我确实打算再和我老公讨论一下。搬家。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:08

医生没说错,楼主老公也说的很对,不懂楼主为什么非要那么极端。
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post8
。。
好运连绵
特地登录来回复这个。我有个至亲,小时候高烧导致的癫痫,十几岁时挺严重,平均一个月发作一次,大都是晚上刚睡着或者早上快醒来时发作,估计和睡眠时的神经信号有关。家里人担心,总想着病好再去上学,于是蹉跎了岁月,没有上大学。现在很后悔,其实如果不是想着病好再去上学,而是与疾病共存,过正常日子,现在也肯定大学毕业,结婚生子了。可惜没有后悔药,现在都过30岁了,病本身是好了,但是没有稳定工作,单身(处过一个女朋友,由于家里人过度保护,没有社会经验,不会和女生相处)。所以楼主一定要让孩子过正常人的生活,而不是过度保护。
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qiushuiyang

让孩子过正常生活很重要
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cocaok
回复 2楼portlandite的帖子
谢谢,我们孩子是脑外伤引起的癫痫,可能不是很一样,而且孩子的乐趣是吃美食,我们也企图让他少吃碳水,非常困难,他大了不是很相信这个说法。我再试试看,谢谢。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:00

没啥,我表姐也是脑外伤引起的癫痫。小时候被一个小朋友用砖头砸的。很漂亮的女孩,也很聪明,小时候发过几次,上初中有时候一年发个两三次,上高中学习重压力大几乎每个月都发,大学了了也是一年发个两三次。现在结婚生子,有很爱他的老公,发的频率大概是一两年一次,听她说诱因就是压力和睡觉,所以她老公每天监督她按时睡觉。不过她大多数时候是刚入睡的时候发。你让孩子多多观察诱因,尽量避免就好了。当时她父母也是你这样的天塌下来的想法,也是想帮女儿把天顶着的想法。帮他多观察观察,诱发因数,让他不要太要强,同时找一个两情相悦的善良的伴侣,太容易一生美满顺遂了。 忘了,她工作前都没有吃药。工作后,她开始看医生吃药,因为担心公众场合下发丢了工作,但是发现药物让她记忆力下降得厉害,吃了一年就自己停了,再也没有吃药。现在她四十多了,做医生。孩子上高中了。
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amberhoho
医生没说错,楼主老公也说的很对,不懂楼主为什么非要那么极端。
nodoubt1981 发表于 2023-02-13 15:08

父母的心就是这样,我儿子小时候脚脖子上一点点湿疹都能心疼得我睡不着觉天天Google 当然后来觉得比这大的问题多了去了,但是当时就是过不去。
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wedto_jiu
Bless!!
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cocaok
回复 1楼公用马甲42的帖子
BSO有两套出租房

daapple 发表于 2023-02-13 13:24

这个时候你真的是,哎,不说重话了。
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cavity05
登录上来认真回复一下。 我们从小在国内的长大,普遍下意识觉得癫痫就是弱智白痴,天塌下来一样的问题,但是其实不是的,没有那么大不了。我说这话不是站着说话不腰疼,我家孩子一岁半的时候发现癫痫,高发期一天二十几次partial,严重的grand mal一天三四次。第一次发现的时候确实是天塌下来,我至今记得我坐救护车的时候泪如雨下,也记得ER队友转过身去(偷偷抹眼泪)的背影。但是随着我在求医问药的过程中对这个问题的了解,慢慢的我就不觉得那么大不了了,兵来将挡水来土掩,当妈的就是得遇到问题帮孩子解决。你家孩子这么大了,现在你也知道他没有什么认知障碍,这就是个需要处理突发状况的疾病而已,没有那么大不了的。我当时其实是有很长时间担心我孩子慢慢长大认知水平跟不上的。
你说你孩子的癫痫是外伤导致的,那找到病理了嘛?比如说有内出血,淤血导致?如果能找到病理成因,那是有一劳永逸的做法的。我儿子是这一类,我看了北美各地的医生,选择违背当时本地的主治医生,开颅,下决心把病根解决了。
如果不能发现并解决病理根本(好像绝大多数癫痫无法定位到具体成因),那其实很多药都是能很好控制的,事实上我儿子当初在手术前,试到第四种药的时候就已经控制住了。手术前他已经无癫痫超过2个月(我知道这不够长,但是两个月前他是每天20+次),你多看看别的医生,试试药,也有可能就是以前惯用的药现在抗药了或者怎样,看医生还别的试试。
最不济也没关系的,diaphragm随身带着(也许大孩子不是这个药),跟epipen也没多大差别的,孩子可以过完全正常的生活
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YYFLy
回复 11楼noodlewo的帖子
我们的神经科医生轻描淡写地说不要make a big deal of it, 他觉得孩子症状比较轻,可是这就是天塌了。我确实打算再和我老公讨论一下。搬家。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:08

你的医生都建议了don't make a big deal of it, 你为什么还要make a big deal呢,给你儿子一点空间,让孩子自己多跟同学,室友打好招呼,自己少一个人出行就好了
Y
YYFLy
搬到身边,以后找个家附近的工作,上下班你们接送。你们坚持活得长久,比如你能活到90多,你孩子等你们不在了可以去住nursing home.
大大大大的bless!
Cleveland 发表于 2023-02-13 12:09

拜托,人家孩子不是唐氏,严重自闭之类的,人家只是偶尔癫痫发作,你nursing home都搞出来了
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kim2022
大一的孩子在学校里癫痫发作被送进了急诊室。我的天再次塌了。本来以为已经控制住了,没想到熬夜了还是不行。也不知道下次发作会是在什么时候。会不会他正在走路,会不会他正在洗澡,不知道他会不会安全。以前在小时候他脑外伤的时候背着孩子哭了好几年,看心理医生,吃药,调整自己。一家人开始有笑脸了孩子又开始发作癫痫。看医生换医生调药,能做的都做了,剩下的也只有交给天意了吧。我也想过让孩子不要上学了,就在家里呆着养他一辈子,反正未来大家都找不着工作。等我们死了也许能够他留两个房子出租,希望机器人可以照顾他。反正他在学校成绩不好也不坏。可是我老公说我不能这么自私,因为自己的恐惧就剥夺他的成长和自由。要尽量让他向正常人一样生活。天塌了生活还要继续。孩子的命运如何只能交给上天了。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 11:55

姐姐不要灰心.让小孩躺平是办法之一.不一定就辍学,让他尽量选一些简单的科木,以后做一些压力小的工作.人吗,不要太为难自己了,让他放轻松.我一个亲气的儿子也是因为小时后脑外伤导致癫痫, 是很吓人的.不知到什么时候就发病了.大人对小孩没有太多要求,只要健康就好.
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FlyingCats
这个病可大可小。有认识的人的孩子,长大不在身边,癫痫发作去世的,父母后悔不已。
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Dorothy.Wang
大一的孩子在学校里癫痫发作被送进了急诊室。我的天再次塌了。本来以为已经控制住了,没想到熬夜了还是不行。也不知道下次发作会是在什么时候。会不会他正在走路,会不会他正在洗澡,不知道他会不会安全。以前在小时候他脑外伤的时候背着孩子哭了好几年,看心理医生,吃药,调整自己。一家人开始有笑脸了孩子又开始发作癫痫。看医生换医生调药,能做的都做了,剩下的也只有交给天意了吧。我也想过让孩子不要上学了,就在家里呆着养他一辈子,反正未来大家都找不着工作。等我们死了也许能够他留两个房子出租,希望机器人可以照顾他。反正他在学校成绩不好也不坏。可是我老公说我不能这么自私,因为自己的恐惧就剥夺他的成长和自由。要尽量让他向正常人一样生活。天塌了生活还要继续。孩子的命运如何只能交给上天了。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 11:55

抱抱你,非常理解你的担心,平时提醒别忘记吃药,miss药也可能诱发。 孩子如果压力太大,每个学期少休一门课,让孩子不用那么紧张。上大学的地方最好离家近点,这样平时也能有个照顾,周末去看看孩子,帮孩子做点事情。不能不上学,孩子也应该有自己的生活。孩子去大学读书了,说明大部分是可以自理的,学校里大部分都有人的,万一有事,旁边的人会帮忙的,随身带一个小卡片,有紧急联系人或者医生的信息最好。
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pinkpiggie
为母则强,lz已经熬过了那么多年的辛苦了,相信情况会好转的。孩子大了的确无法帮他做决定,剥夺他上学的自由,就让孩子开心过每一天吧,活在当下。祝福你们一家!
公用马甲42
回复 135楼好运连绵的帖子
好的,谢谢你,我确实需要反思,不要太紧张了
公用马甲42
回复 137楼cocaok的帖子
真好啊
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silvil
Bless Bless Bless
公用马甲42
回复 138楼amberhoho的帖子
谢谢大家开导,我现在好很多了
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charmaine2
抱抱MM,当妈不容易。 我同意你老公说的, 给孩子成长的自由。 学可以上, 少选点课, 不和别人攀比。
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hhmouse
大一的孩子在学校里癫痫发作被送进了急诊室。我的天再次塌了。本来以为已经控制住了,没想到熬夜了还是不行。也不知道下次发作会是在什么时候。会不会他正在走路,会不会他正在洗澡,不知道他会不会安全。以前在小时候他脑外伤的时候背着孩子哭了好几年,看心理医生,吃药,调整自己。一家人开始有笑脸了孩子又开始发作癫痫。看医生换医生调药,能做的都做了,剩下的也只有交给天意了吧。我也想过让孩子不要上学了,就在家里呆着养他一辈子,反正未来大家都找不着工作。等我们死了也许能够他留两个房子出租,希望机器人可以照顾他。反正他在学校成绩不好也不坏。可是我老公说我不能这么自私,因为自己的恐惧就剥夺他的成长和自由。要尽量让他向正常人一样生活。天塌了生活还要继续。孩子的命运如何只能交给上天了。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 11:55

看得人好难过。做父母真是不容易,一辈子放不下。
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xiwaai
楼主,一定要要能排除他是线粒体脑肌病,要就是癫痫还好控制
公用马甲42
回复 141楼cavity05的帖子
谢谢你,抱抱,为你的孩子高兴。能治好真是太好了。我有个表姐也是癫痫发作比较严重后来四十多岁开颅手术成功了也没有再复发了。我们孩子是内出血引起的,看了几个医生还没有人提出手术的方案。你这么说我也打算再去看看其他医生。祝福你的孩子。
公用马甲42
回复 147楼pinkpiggie的帖子
是啊,让他自己决定吧。我们能做的是做好防护努力正常地生活和工作。
公用马甲42
回复 144楼kim2022的帖子
是的,我们本来是比较躺平的,但是孩子可能很久没复发了没注意,时间安排得不合理,我去看看他能不能drop 一门
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eragshs
这个贴很温暖啊
公用马甲42
回复 158楼eragshs的帖子
是啊,大家真好,谢谢大家安慰和开导
公用马甲42
回复 154楼xiwaai的帖子
这个已经排除了,谢谢
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taipalengle
前一阵子一个同事也是睡眠不足引起一次发作,在此前我不知道他有病史,现在没事了,平时多注意点,生活工作不影响,他有两个小孩,挺好的
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complicated
我同事的孩子高中时候发作 后来一直吃药 现在没再发作了
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cloudling
没那么严重吧,大S不也有这个病吗,她不照样活的风生水起。
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maggiestella
楼主看这里 去查一下血糖,是不是type 1 diabetes。我同事家小娃儿也是,在大学学校李晕倒了几次,还有癫痫,诊断了很多病症后来发现是有type 1,血糖低引起的。后来孩子带着随时监测血糖的monitor和service dog。
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RCW
回复 2楼portlandite的帖子
谢谢,我们孩子是脑外伤引起的癫痫,可能不是很一样,而且孩子的乐趣是吃美食,我们也企图让他少吃碳水,非常困难,他大了不是很相信这个说法。我再试试看,谢谢。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:00

Bless! 据说keto diet 会有帮助
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maggiestella
然后还有给孩子把apple watch和手机的detect fall功能打开 Big bless
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yxfabroad
我记得好像可以growout of it 不要难过会好的
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BurningHot
天塌了还有闲心发帖
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3906
回复 1楼公用马甲42的帖子
我读博的时候旁边实验室有个大帅哥。也是癫痫。发作的时候有点吓人。但是不影响人家一路顺风顺水。mm不要太给自己压力了
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cavity05
回复 141楼cavity05的帖子
谢谢你,抱抱,为你的孩子高兴。能治好真是太好了。我有个表姐也是癫痫发作比较严重后来四十多岁开颅手术成功了也没有再复发了。我们孩子是内出血引起的,看了几个医生还没有人提出手术的方案。你这么说我也打算再去看看其他医生。祝福你的孩子。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 15:44

忘了说了,我们当时选择开颅的时候外科医生也没有说切除出血病灶就可以根治癫痫,但是事实是后来就好了,跟踪了几年eeg以后神经内科医生也觉得不可思议。你家孩子外伤的内出血mri上显示彻底解决了吗?
今非昨
祝福mm和mm的孩子
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geshengliao
这确实有点儿危险,能不能在孩子学校边上住
saiguajiataoyan 发表于 2023-02-13 12:00

同意
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omg1999
看到楼主的母爱,母亲真的很伟大,楼主要乐观一点,加油
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realsimplejill
回复 5楼的帖子
楼主看到我!这片文章里有keto对TBI(traumatic brain injury)的review 的citation ,你可以去看一下。seizure的病因不同但不代表治疗方案完全不同。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK209323/
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xjzjz
抱抱lz,你lg说的对,不要因为你的恐惧就剥夺孩子生抽生活的权利。知道什么是诱因就尽量避免。
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kaisa
祝福楼主和楼主孩子。
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zghbt
孩子和父母都不容易 希望慢慢地,状态一年比一年好! Bless!
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frankingcn2
孩子好坚强,妈妈也是,加油!
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Ishadow
回复 11楼noodlewo的帖子
我们的神经科医生轻描淡写地说不要make a big deal of it, 他觉得孩子症状比较轻,可是这就是天塌了。我确实打算再和我老公讨论一下。搬家。
公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:08

我的一个朋友,今年50多岁了,偶尔犯病。有一次让我碰到了。好像西方国家不觉得癫痫是能致命的疾病。他们相信犯病后好好休息一下就没有问题了!倒是父母,朋友们看到后会紧张。医生好像说只要不开车,不出大意外,与寿命长短没有关系!
A
April4
祝福 这真是很担心啊 看医生怎么说吧 是不是尽量不要开车
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Apple06
我认识有的人年轻时有癫痫之后几十年没发作,读博士当教授什么都好好的
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judym
祝福lzmm和孩子,我表哥也是脑外伤还在恢复期,现在也有癫痫,不过家人都很庆幸他能重获新生,希望他们都能越来越好
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nodoubt1981
父母的心就是这样,我儿子小时候脚脖子上一点点湿疹都能心疼得我睡不着觉天天Google 当然后来觉得比这大的问题多了去了,但是当时就是过不去。
amberhoho 发表于 2023-02-13 15:18

那父母需要调整自己的心态,学习怎么做父母。不能把抓马都当成爱孩子。
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happyandlove
祝福MM和孩子,希望慢慢会好。。。
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ospina
Bless, 我认识孩子这个问题,控制得好,后来还athlete D1 recruit了
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SheldonCooper
听医生的吧 孩子不上学在家憋出心理问题也不好啊 大不了少拿些课,压力小点。
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nodoubt1981
回复 144楼kim2022的帖子
是的,我们本来是比较躺平的,但是孩子可能很久没复发了没注意,时间安排得不合理,我去看看他能不能drop 一门
公用马甲42 发表于 2023-02-13 15:48

为什么要这么抓马,还要drop一门课。我觉得楼主这种心态很害人,根本不是对孩子的爱,而是一种控制狂的表现。
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baileymama
理解楼主害怕担忧的心情,但是这种事情不是你能控制的
嘻嘻嘻888888
唉,自欺欺人罢了
saiguajiataoyan 发表于 2023-02-13 12:44

你嘴巴好毒☠️
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maodouchong
癫痫有的时候是成人以后还有,关键发作的时候有人能及时发现救治,这样比较安全。
还是要多参考医生的意见帮你们出主意
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xiaonangua
楼主也许可以考虑养条service dog。以前看过一个纪录片,受过特殊训练的狗,可以时刻陪在此类病人的身边,一旦发病,狗狗会立刻求助的。
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ego
哎,拍拍MM不容易 个人有个人的命吧 调整好自己的期望 也给孩子更多的空间和自由根据自己的身体状况选择适合自己走的道路。人总是有这样那样的限制,思想上的,经济上的,身体上的,或多或少而已。
听音的安安
我家人就是有癫痫啊,已经很多很多年了,其实完全可以控制的病啊。休息好,每天检查服药,不熬夜就和正常人一样啊。不懂你为什么这么焦虑。
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ILuvSunshine
抱抱楼主!希望慢慢变好!
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aiyamayayongle
目前对癫痫的治疗和控制方法已经蛮成熟了,多听专业人士的意见,不要自己瞎试,生酮饮食这种伤害神经系统的方法还是算了。
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mintcandy
从楼梯上滚下去当时有什么症状吗?小娃也滚过楼梯,还有一次爬高摔过,没有晕厥没有呕吐,以后会有问题吗?
moonlightpath 发表于 2023-02-13 14:42

他是坐在学步车里滚下去的,所以头部连续撞击台阶。然后就晕了过去,没有呕吐,但是鼻子里有透明液体流出。