天呢， bless bless. 这个是先天性的吗？ 还是撞到了造成的？ 幽幽寸草心 发表于 2022-12-01 19:31
回复 4楼大扑棱蛾子的帖子 感谢，我能抓住的我都问过了。都是让我等着。慢慢尝试把呼吸机拔下来后观察才能后续制定方案。所以什么实际有用的信息我都没从医生那得到。必须等。但是我想尽自己所能打听所有相关信息，给自己一个准备。如果有更好的医院什么的，给小宝都种可能的路。 Laninlord 发表于 2022-12-01 20:02
呼吸管昨天拔了一次，但是孩子无法自主呼吸，怕引起再次脑出血，就又插了回去。比较好的消息是：肺部本来很多痰，现在好很多，ct显示出血没有增多，水肿也在好转。命是保住了应该。
但是接下来的一连串打击我真的快承受不住了。 我发现孩子左眼仁歪斜在一侧，左手和左腿都不怎么动弹。动静脉畸形还没去除，危险仍然存在。以后什么时候用伽马刀射线去除avm区域也不可知。一切都是那么崩溃。我有时候真的快挺不住了。
现在我请求有没有人有相关病例是最后好结果的？孩子又活蹦乱跳的呢？可以跟我分享吗？万一真的偏瘫了，美国哪里能找到最最最好的康复训练中心呢？才4岁的孩子，他的一生还那么长。请帮助我！请帮助我一个无助到极点的妈妈。 谢谢大家。
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Bless!
bless楼主！！这个应该是天生的，我曾经胃里大出血也是动脉血管畸形，在大学宿舍半夜突然大吐血，把舍友都吓坏了，120送到医院后面做胃镜把血管夹住了。医生说是天生的，但是可以做什么检查查一下身体别的地方还有没有畸形血管，但是好像查出来也没什么预防办法，就没有做了。
感谢，我能抓住的我都问过了。都是让我等着。慢慢尝试把呼吸机拔下来后观察才能后续制定方案。所以什么实际有用的信息我都没从医生那得到。必须等。但是我想尽自己所能打听所有相关信息，给自己一个准备。如果有更好的医院什么的，给小宝都种可能的路。
不懂，祝福宝宝早日康复。楼主，你试着在国内的好大夫在线上查一下这个疾病吧，可以咨询最好的医生，虽然在这边治疗，也可以听听他们的意见。
不懂。看过St. Jude 儿童医院的广告 可能费用方面也有减免。你查查看
Mm,你最好找一个其他医院的医生，寻求second opinion,真想抱抱你，现在你该多难受啊，为你宝宝祷告
Bless~希望娃一切好转
看的揪心，bless 小朋友快点好起来。
big big bless! 祝你的宝宝快快康复，健健康康！同意其他mm说的，尽量看看能不能找个second opinion