紧急求助：4岁小宝avm脑出血 - 2022年12月9日北美华人网存档 (第 5 页)

我这边有位朋友的女儿也是先天脑血管畸形，突然昏迷发生脑出血，当时孩子才7岁。发生脑出血后才知道是先天性的问题，她妈妈说以前她总是说头疼。发生了这事后，她没有偏瘫，但变得不能做精细动作（我猜和问题发生在脑部哪个区域有关）。医生说可以做手术治疗，但是有在手术中死亡的风险；不做手术就保守治疗，但是不能保证哪天再出血一次。最后家长选择保守治疗。真的很伤心，感觉两种方法都很无助的。后来又见过那个女孩一次，长期吃激素，人变得非常胖，因为大脑受损在特殊学校上学，平时也一直有训练做精细动作，比如把一堆橡皮筋窜成手链什么的。孩子自己也知道问题，变得非常自卑，真的很可怜，我们几个朋友都为此流过眼泪。我只能说：LZ加油，宝宝加油！坚持训练，会有改善的。我还想说，孩子的健康才是最最重要的，其他的都是浮云

ahbear

一年多

Big bless! 我一朋友也是突然头痛然后言语不清，送医后发现是脑动脉瘤Aneurysm破了。幸好三小时以内就手术了，她除了短期memory变差所幸没有别的后遗症，她也很积极地训练自己的记忆力和executive function。脑动脉瘤破裂的话止血以后有的都会经历长期的复健来训练各方面的能力。我家老大是自闭症，我也见过一些脑瘫或者脑损伤孩子的康复历程。总之早干预，孩子出院可以运动以后可以试试各种爬行，按摩，杜曼闪卡那些，把孩子的能力提上来。

dngdnhxqs

一年多

完全不懂但是祝福孩子早点康复看得揪心

QQer

一年多

Bless

luch

一年多

bless bless bless！！！

peacelily2018

一年多

太揪心了， bless, 愿宝宝快快康复

springstone

一年多

strong strong bless!

JuneBA

一年多

先抱抱，为母则强，你可以为孩子做很多，你是孩子的希望。 1）先过眼前这一关，可以和医生探讨病情（你需要学习），必要的话 seek second opinion “左手和左腿都不怎么动弹” 要给孩子按摩左手，左胳膊和左腿并拉筋以保持肌肉不萎缩，同时按摩脚底穴位 2）尽快开始做PT 有很大希望可以完全恢复正常，前三个月是黄金期。人脑有很强的代偿能力，年龄愈小大脑代偿能力愈强， 3）手术适应的话，可以做手术一劳永逸治愈AVM 杜绝后患 (彻底根除） AVM出血后，位置合适的话，有个timing window 非常适合手术，医生可以顺着出血痕迹找到病发部位切除，成功率高。
安慰你一下：医生经常说的是最坏结果，如果过了第一关，好好努力做康复，你会再看到孩子活蹦乱跳的
可以看看这个网站，很多相关病例 https://www.avmsurvivors.org/

Aliciaqiu

一年多

bless 祝孩子早日恢复

小

小胖熊妈妈

一年多

Big big bless

Fhu

一年多

Bless

Jasper

一年多

Big bless!

findjia

一年多

楼主看到我。我的孩子5年前也是AVM引起脑出血，也是4岁。在国内。急诊手术取出淤血，保住命。再做angiogram 确定的原因。当时我先找到Boston Children’s Hospital的Dr Edward (好像是这个名字），后来找到个AVM的论坛，在上面有个父亲推荐Barrow Neurological Institute 的Dr.Lawton, 因他是切除AVM最多的医生。后来在Dr. Lawton这里做的AVM切除。这两位医生都很好。如果你在加州，UCSF也很强，你可以先把孩子的病历和片子发去这几家医院寻求second opinion。求上帝保佑你和你的孩子，为你们开道路。

呼

呼啦圈

一年多

bless娃！

Fhu

一年多

Bless bless

乔

乔峰

一年多

天哪，bless宝宝和楼主一家！

arizonahk