那是我人生中最可怕的一天 周日4岁小宝(男孩)早上还好好的,中午就在car seat上突然哭的声嘶力竭说头疼,没有撞击,就突发的。然后就昏迷过去。送急救室后,拍CT显示脑出血,后来核磁共振说是先天动静脉畸形血管破裂的出血,脑水肿,…… 现在第四天,周日,这四天每天都是像过山车一样的起起落落。今天医生说将来很可能偏瘫,我不能接受,但是又必须坚强。 呼吸管昨天拔了一次,但是孩子无法自主呼吸,怕引起再次脑出血,就又插了回去。比较好的消息是:肺部本来很多痰,现在好很多,ct显示出血没有增多,水肿也在好转。命是保住了应该。 但是接下来的一连串打击我真的快承受不住了。 我发现孩子左眼仁歪斜在一侧,左手和左腿都不怎么动弹。动静脉畸形还没去除,危险仍然存在。以后什么时候用伽马刀射线去除avm区域也不可知。一切都是那么崩溃。我有时候真的快挺不住了。 现在我请求有没有人有相关病例是最后好结果的?孩子又活蹦乱跳的呢?可以跟我分享吗?万一真的偏瘫了,美国哪里能找到最最最好的康复训练中心呢?才4岁的孩子,他的一生还那么长。请帮助我!请帮助我一个无助到极点的妈妈。 谢谢大家。 Laninlord 发表于 2022-12-01 19:22
心疼孩子,大大的bless
太心痛了,希望宝宝能慢慢恢复健康
Big big bless
Bless…
Bless 孩子尽快康复!这么小的孩子恢复能力很强,复健效果应该很好。人的大脑医生也说不准。爸爸妈妈一定要挺住,坚持希望,会好起来的!
Bless bless bless!
Bless. mm也要照顾好自己。
Big big bless!
https://rs.yiigle.com/CN421158201901/1114057.htm
摘要 目的 探讨先天性动静脉畸形(arteriovenous malformation, AVM)的临床特征及治疗方法。 方法 回顾性分析赣南医学院第一附属医院血管外科2013年1月至2016年8月治疗的8例先天性动静脉畸形患儿临床资料。8例中,男3例,女5例。依据病灶部位不同,头颈面部2例,四肢4例,躯干2例。头颈面部采用介入栓塞和硬化剂治疗,四肢根据患儿部位及分型,分别予以手术、介入栓塞、硬化治疗或综合治疗。 结果 8例患儿症状均获消失或者缓解。1例左侧桡动脉畸形患儿行分支栓塞术后,二期行畸形静脉泡沫硬化治疗,患儿搏动性肿块消失,但表面仍伴有静脉显露;2例耳廓动静脉畸形患儿栓塞后行静脉硬化治疗,症状明显改善;1例右侧腋动静脉畸形患儿行传统手术治疗后症状消失,随访2年,症状无复发;1例左侧锁骨下动静脉畸形患儿行单纯栓塞术后,症状消失;2例Parkes-Weber综合征患儿均伴有肢体的增粗、胀痛,经栓塞后症状好转,予以增高鞋调整治疗;1例左侧髂内动脉先天性静脉畸形患儿,予以动脉栓塞治疗后,肿块变小,予以两次畸形静脉硬化治疗,症状缓解,仍随访中,拟后期行手术切除。 结论 AVM病情复杂,其血流动力学改变影响邻近器官及组织所产生的病理生理改变,增加了治疗难度;个体化或多学科的综合治疗可获得较好的效果。
还有,要不要联系一下Boston Children's Hospital:
https://www.childrenshospital.org/conditions/arteriovenous-malformations
MM,加油,保重自己,一定会好起来的!
祝福楼主孩子,上天开开眼让他健康吧!