你这个是在哪儿？ 我怎么不明白，你爸脑子清醒，身体也不咋疼，你为啥不问他？？？？？ 患者不是他么？？？？？ 每个患者愿意承受的痛苦是不一样的。 有的人生活的质量不能吃就完蛋。所以如果他没法进食，他可以选择no additional intervention and pass away. 很多大人小孩带一个peg tube, 日子照样过。（不是terminal 的普通患者） 有的人觉得peg tube 没关系。 有的人want to kick and scream until the last second 有的人觉得我没法大便自立日子就不值得过了。 等等。每个患者都不一样。 你爸你大人，你为什么掌握他的生死大权？？ 你父母过一辈子他们没讨论过这方面的？ 美国这边是如果患者没法决策，下一个决策人是配偶。
血小板低可以输flash frozen plasma. 你现在讨论的这个问题在美国是挺成熟的一个专科。 你爸可以get peg and go into hospice after. 就是疼痛治疗疼痛，但是感染，肺炎就猛打morphine Dilaudid 那些，就不打抗生素，如果respiratory failirw 也不会上ventilator etc.
你这个是在哪儿？ 我怎么不明白，你爸脑子清醒，身体也不咋疼，你为啥不问他？？？？？ 患者不是他么？？？？？ 每个患者愿意承受的痛苦是不一样的。 有的人生活的质量不能吃就完蛋。所以如果他没法进食，他可以选择no additional intervention and pass away. 很多大人小孩带一个peg tube, 日子照样过。（不是terminal 的普通患者） 有的人觉得peg tube 没关系。 有的人want to kick and scream until the last second 有的人觉得我没法大便自立日子就不值得过了。 等等。每个患者都不一样。 你爸你大人，你为什么掌握他的生死大权？？ 你父母过一辈子他们没讨论过这方面的？ 美国这边是如果患者没法决策，下一个决策人是配偶。
你这个是在哪儿？ 我怎么不明白，你爸脑子清醒，身体也不咋疼，你为啥不问他？？？？？ 患者不是他么？？？？？ 每个患者愿意承受的痛苦是不一样的。 有的人生活的质量不能吃就完蛋。所以如果他没法进食，他可以选择no additional intervention and pass away. 很多大人小孩带一个peg tube, 日子照样过。（不是terminal 的普通患者） 有的人觉得peg tube 没关系。 有的人want to kick and scream until the last second 有的人觉得我没法大便自立日子就不值得过了。 等等。每个患者都不一样。 你爸你大人，你为什么掌握他的生死大权？？ 你父母过一辈子他们没讨论过这方面的？ 美国这边是如果患者没法决策，下一个决策人是配偶。
回复 150楼maroonfan的帖子 楼主， End of life talks are really difficult，esp for asian families. and honestly, it not fair that his physicians are not having these talks with your family. There are ways to talk about end of life choices that doesn't involve "do you want to drop dead or do everything". Goals of care discussion should focus on the goal of life. What this point what does your father wish to achieve with his life? While he is still doing fairly well, i encourage your family to discuss these.
Palliative care is not the same as hospice, this is a common misconception. In many ways peg tube are.often palliative in nature. Radiation can be palliative, surgery can be palliative, if their goal is to improve a patients qualify of life. There are palliative nerve block, palliative radiation to shrink the tumor for pain. Palliative medicine is not doing nothing. It is medicine with you the goal of what is left of life, not cure of the terminal illness. I can definitely talk to you more about some of these options. I don't know where your father is, the treatment choices he has will diffwr depend as well. 我手机打字很慢，中文也不是很顺畅。 Peg tube is not super crazy thing if his functional status is good otherwise. 但是你要跟你父亲说，这个。you have to focus on the qualify of life he can have with the peg tube. It is truly not ethical to knock someone out and put a peg tube in them without their consent. Often, if you explain the procedure to the patient and family in detail, patients realize it is a fairly standard procedure, and have a better understanding they are quiet amenable to it. Anyways, you can msg me if you want. But i want to stress that palliative care is not hospice and there are many things you can do to get a better quality of life.and often a longer life with appropriate palliation. Again i highly recommend the book the the beginners guide to the end, it goes through every step of the end on a practical sense. It is a fairly quick read too.
楼主 我给你举一个例子 患者很年轻，colon cancer。已经肠阻塞了。非常疼，珠子大的汗珠。general medicine team止疼已经没什么好办法了fentanyl, Dilaudid PCI 都已经上了, 感觉再加剂量就把人送走了。叫palliative medicine consult, 他们还是对于止疼更专业，说可不可以问问interventional radiology可不可以nerve block or ablation 什么的。 IR说可以，就做了。疼算是好了一些。这个止痛也临时的，但是他日子就那么多，一天能看看电视对于她就是qualify of life。i just want to stress that palliative measures are not hospice 希望你可以把这两个分开。
这些话讲起来容易，不是当事人是体会不到那种痛苦的，多点理解吧
是的，他身上不痛，头也不痛。目前也没有用吗啡和镇静剂。就是一进食就想睡觉，然后就很容易进入气管，现在医院不给他吃东西，只通过IV输营养液。所以说如果现在回家就是拔管，回家饿死。Hospice吗啡随便用，但是目前为止好像用不到。
我家的情况有点不一样，要是能吃喝，我们也会愿意临终关怀。现在纠结的是要不要插管然后进入临终关怀。直接进肯定是几天就挂了。
楼主再打听一下胃造口吧，不算大手术，术后生活质量比鼻饲好很多。 祝福！
这种真的有种让活人去死的感觉 我会坚决不同意
对啊，就我浅显的了解，hospice的主旨是让人舒服的过失，饿死渴死不敢想象都
不能说hospice是渴死或者饿死，但是每个病人情况不同。有的病人虽然是晚期，但生活可以自理，可以自己吃饭，上厕所，但不想接受积极治疗，于是选择了hospice，在疼痛时有吗啡类药物可以使用，定期也有护士上门检查，但不会再做任何药物性治疗。还有的病人，吞咽困难，自己无法进食，但人还有一定意识，好的情况下还会对着你微笑，如果提供鼻饲或者营养液，有的人可以这样坚持很久的。如果进了hospice，没有营养液，不能吃喝几天人就不行了。
美国的hospice是不做任何治疗，不以延长生命为目的，只是减轻病人的痛苦。如果人不能吃饭喝水，hospice的医生会告诉你是人体在慢慢shutdown，不需要吃喝，顺其自然随他去了。如果有感染，也是没有抗生素的，因为抗生素属于治疗性药物。hospice可以提供的就是缓解痛苦的药。到最终，人体是非常脆弱的，我们平时觉得非常自然就能做的事情，晚期病人都有很多困难，翻身，咳痰，打嗝，上厕所，每件简单的事都会变成变成奢侈费力的事。本来人体能抵抗的细菌也很轻易的就会趁虚而入。比如一个癌症病人，去了hospice，但是抵抗力不足，得了尿路感染，hospice是不会开药的。如果不治疗可能因为尿路感染而去世，如果治疗可能恢复了又坚持很久。
签了去hospice是可以随时反悔的，反悔了当天就可以回去一般医生那里继续治疗。跟自己的医生和病房的护士保持好的沟通非常重要。我前面说的home care是接回自己家住，自己照顾总是更细心当心些，护士也能上门打点滴，但要有心理准备，能够面对病人每况愈下的情况。
人到最后，怎么选都是艰难的路，左边是悬崖，右边是峭壁，但爱是永恒不变的，他们换了个维度生活，一切都会慢慢的好起来。
这种勇敢我很佩服。
请问是什么癌症这么痛苦呀？如果我父亲也这么痛苦，那我肯定立刻拔管。
我相信人在最后一刻的求生欲是非常强的。连杭州那个杀妻犯都要上诉求生存是吧。我觉得这个是人的本能。
给你点个赞，就是这种心情。
绝大多数癌症都是这么痛的，最后得上最强的止痛药。不痛的太少见了，可以说在这一点上是极为幸运的。
是的，求生是人的本能。
东西方对于死亡的文化差异，很少有人提到，但很大很大。
没有抗生素，那病人岂不是要痛死！因为身体的炎症不治疗会很痛的。我父亲之前一直喊身体痛，用了unasyn，青霉素静脉注射后，一点点都不痛了，效果简直立竿见影。我无法想象进入临终关怀，不用抗生素，病人怎么熬过来。对了，之前没用青霉素的时候，医生就给他用吗啡止痛，但是效果一过，立刻又痛了。但是青霉素加上后，吗啡停了好几天了，因为不痛了。所以有时候真的用对药很重要。进入hospice后，有什么问题都看不了医生了吧。
现在就希望血小板能上来，不行就输血小板，再进行胃造口的小手术，据说这都不是个手术，就是个procedure. 但是我很担心在我们这的washington hospital做，我觉得这家医院庸医很多。但是这家医院和ucsf contracted doctors are pretty good.
请问吗啡是最强的止痛剂吗？
hospice有hospice的医生，但是他们的目标是止痛，不是治疗。所以如果病人痛，他们会开吗啡。一般癌症病人是很痛的，吗啡是每隔几小时就要用一次。吗啡效果不好了，就上更强效的止痛药。普通医生给吗啡是有一定的剂量限制的，hospice的医生可以开的更大量。这些药用过以后，病人会进入昏睡状态，慢慢的就越睡越长，然后可能人就过去了。
就是这样。 Hospice morphine 15 30 mg常见。 不行PCI Dilaudid. 加上fentanyl. 不过为了comfort剂量让人过去了，就过去了。
A Beginner's Guide to the End Practical Advice for Living Life and Facing Death
吗啡在美国算是弱药，但也看剂量。
https://www.nytimes.com/2010/04/04/health/04doctor.html https://nymag.com/news/features/cancer-peter-bach-2014-5/
很多东方人不会在健康的时候讨论临终问题。lz父亲这个情况，lz也不能直戳戳的就问，你要不要去临终关怀？什么治疗都不做了？中国家庭在这种时刻，经常是全家一起讨论这些事情的，就算是全家一起讨论，如果没有个主心骨似的人物，也是会纠结很久的。如果没有其他亲人在身边，lz一个人的精神压力是很大的，那是深爱的亲人啊，是会揪心的痛的。但一切都会慢慢好起来的，坚持住。胃造口的事情可以问问爸爸的个人意愿，看他愿不愿意做。医院给你advanced directive填写了吗，也是关于治疗和抢救方面的意愿，这个你可以问问爸爸有没有什么想法。
脑癌通常头痛的，头都不痛了说明癌细胞已经侵入痛觉中枢了
一吃东西就呛说明脑干的神经也被侵犯了
你想搏一搏好转的可能性很小了，靠营养液大概能支持一段时间
其实血小板60是可以做的，实在保守输2袋血小板就做了
不是，我记得见过癌症晚期用芬太尼止疼泵，强效且短效的止疼药，用泵缓缓的给药
我刚刚经历过这一切。医生说在临终的时候给予食物其实是会造成病人各种器官负担加重，给病人造成痛苦。
的确是这样，我刚刚经历这一切。美国的医院因为保险制度，对于他们认为没有救治必要的病人，会尽力说服家人进入hospice. 在保险制度下，我提出自费治疗也被否定，说这样是不被允许的。这对于家人是非常非常痛苦的，非常艰难的决定。
我外婆几年前自然离世，就是没有任何疾病，油尽灯枯的那种逝去，最后几天也是拒绝进食，我妈妈和几个姨眼睁睁看着，现在说起来妈妈还是流泪心痛不已。
Agree，我表舅肺癌晚期，后来我爸妈去医院看他，他就埋怨他女儿不给继续治疗，，，
哎，bless 楼主父亲和楼主
赞成，我觉得最后的日子，让父亲过的尽量舒服点的意义大于多活几个月 楼主是个孝顺的女儿，可以换个角度考虑，你想让父亲多活几个月，但你父亲可能活得很痛苦，不知道楼主说的插管是插食道还是气管，如果是插气管，那是非常的难受的。
過去你一直對於醫生醫院都不信任 你只相信自己的判定 但生命是不斷的意外 控制不了 有錢有權者也是 你要先學習謙卑 自然能接受生命中的意外
说的是做鼻饲还是做胃造口，或者什么都不做，那基本上出院以后几天可能就不行了，他有自主呼吸。
胃部插管还好，不会那么难受
说真的，看一个亲人活活饿死，真的于心不忍，怎么做都是遗憾。
bless 你妈妈！太不容易
当医生刚提出peg tube feeding的时候，我的本能是拒绝的，但是看了网上的介绍，才知道其实没那么可怕，比鼻饲安全，所以我倾向于胃造口，但是如果问爸爸，他肯定是本能拒绝的。因为听起来很可怕。
可以问一下输flash frozen plasma和直接输platelet有什么区别吗？医生只提到可以输platelet. 因为他的platelet number is 60 right now.
我以前遇到过类似情况，但不是我的亲人，是法庭下的order，不能喂食了，我问了医务人员活活饿死痛苦不，她说不痛苦，我觉得很诧异，因为我饿的时候是感觉痛苦的，不知道医务人员说那个患者不痛苦是因为神志不清，还是神志不清的人没法告诉别人是不是痛苦。 我不是建议你一定这么选择，你是个孝顺的女儿，我就是把我听到的说一下
我也相信父亲的灵魂永存，美好的记忆一直陪伴着我们，直到团聚重逢。死亡是告别这个世界，开始下一段旅程。
那就还是我之前的理解了，那真的不知道说什么才好，我没办法同意楼里的高赞回复，想开那些，如果真的是非常痛苦，相信lz也愿意选择放弃，也许放弃是对病人更好的选择，但现在不痛不痒的情况，我很难接受让一个人直接去死。没办法建议。。 抱抱楼主。
楼主一直没有说她父亲的选择如何。如果一个病人清醒，医院会首先考虑病人的选择，然后是医疗的考虑。
保重节哀，这可能是最好的离开方式，学佛之人很向往的，离开时没有病痛折磨。你爸爸完成了在这个世界的使命回家了。
再推荐一本：Proof of Heaven
歪哥是好心，但是刚刚经历过的人想说，做这些事时那种心境的悲凉真是无以复加。而且在原来的丧亲之痛上又加了一大层stress, 我的各人体验是更加痛苦，外面忙着那些事应酬着必须应酬的人，自己的心在里面滴血。我自己觉得能让我撑下来的是宗教（不管你的信仰是什么）。我是信佛的，我是多希望当时有人帮我料理妈妈的后事，我只有在一心念佛的时候内心才有些许平静。
患者拒绝进食，千万不要喂，非常难受。
Sorry. 我昨天回到时候脑子坏了。 如果单纯thrombocytopenia 输几袋platelet 可以。 Flash frozen plasma 有clotting factors. 但是要先看为什么thrombocytopenia, 有的情况如果输会更糟糕。
这个难受是因为肠胃基本瘫痪，就好像怀孕的时候那种感觉，硬吃非常难过。
我到现在想起来都觉得很难接受至亲不在这个世界上，只有我一个人了的现实。只能说你不是一个人。
敢情你爸爸还头脑清醒啊。看你前面的帖子我还以为他已经没有意识了呢。那还废什么话啊，把爸爸接回家里，继续打营养针。什么时候他自己想放弃了再说。
楼主， End of life talks are really difficult，esp for asian families. and honestly, it not fair that his physicians are not having these talks with your family. There are ways to talk about end of life choices that doesn't involve "do you want to drop dead or do everything".
Goals of care discussion should focus on the goal of life. What this point what does your father wish to achieve with his life? While he is still doing fairly well, i encourage your family to discuss these.
Palliative care is not the same as hospice, this is a common misconception. In many ways peg tube are.often palliative in nature. Radiation can be palliative, surgery can be palliative, if their goal is to improve a patients qualify of life. There are palliative nerve block, palliative radiation to shrink the tumor for pain. Palliative medicine is not doing nothing. It is medicine with you the goal of what is left of life, not cure of the terminal illness.
I can definitely talk to you more about some of these options. I don't know where your father is, the treatment choices he has will diffwr depend as well.
我手机打字很慢，中文也不是很顺畅。 Peg tube is not super crazy thing if his functional status is good otherwise. 但是你要跟你父亲说，这个。you have to focus on the qualify of life he can have with the peg tube. It is truly not ethical to knock someone out and put a peg tube in them without their consent. Often, if you explain the procedure to the patient and family in detail, patients realize it is a fairly standard procedure, and have a better understanding they are quiet amenable to it.
Anyways, you can msg me if you want. But i want to stress that palliative care is not hospice and there are many things you can do to get a better quality of life.and often a longer life with appropriate palliation.
Again i highly recommend the book the the beginners guide to the end, it goes through every step of the end on a practical sense. It is a fairly quick read too.
这个我经历过，是好友的亲人突然去世，我在震惊之余赶过去帮忙，帮她处理一些事情。事情过去回到家里后精神深受打击，喘不过气，上着班会无端流泪，赶紧看了心理医生。医生说我当时理性思维在做事，就抑制了感情。但是感情上的伤痛并不会消失。她当时建议我走路跑步，这样左右脑都会活动，有助释放感情。 所以理性的行为还是只能缓解一时，不能解决trauma。
抱抱mm, 节哀保重。
你那么关心他，已经足够了！
特别同意那句，看到亲人大限到来时，真是螳螂挡车的感受！万般无奈无力啊，唉。。。有时候想，大多数人都要经历失去双亲这么痛苦的事，人生真是残忍。
这个同意。我父亲最后还清醒的时候就是想结束这一切，他很明确说不要呼吸机来延续生命。
这个如果你爸爸神智清醒，你应该要和他还有你妈妈一起讨论这个事情。 他想如何求生或选择怎么走is larger than 你想选择怎么尽孝心。另外，他现在不疼，但是看起来他化疗已经停了，那接下来很可能会疼。 现在这种情况基本是结局已定，你speculate他求生欲望强没错，但是进下来会受罪受苦的。 螳臂挡车，你挡与不挡都要粉身碎骨一场。 而且如果是脑癌，你应该抓紧时间，该讨论的，该说的话，都不要拖。前一段时间不是有个妹妹，她妈妈癌症转移了然后发生中风后神志不清，措手不及。如果有转机，他还能在家和你们共度一些快乐时光，那就更好了。
我的建议是，让他减少痛苦为主！多点陪他，将来的事，让时间去帮我们吧。
RIP.. 请问，with all due respect, 您父亲是13个月什么都不吃不喝么？还是半梗阻，可以接受流食？