如何才能接受父亲即将离世的事实?

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maroonfan
楼主 (北美华人网)
父亲脑癌已经接受治疗17个月了,目前看来没有任何药物再能控制,他现在在我们当地医院里住着院,医院社工天天打电话给我让我带爸爸回家,进入hospice. 但他现在因为吞咽困难,不能吃东西,在医院是挂nutrition bag。如果出院就不再有任何输液,那就意味着他将被饿死或者渴死。
还有一个选择是,做胃造口。食物从肚子上开的小口进入。但他现在血小板只有60,需要升到100才能做。这几天内心承受了巨大的压力,不知道如何决定。真的不想就这样放弃爸爸。我觉得他的生命力其实很顽强。很想知道大家是如何接受至亲即将离世,是如何最后放弃治疗,如何心理康复的。

 

🔥 最新回帖

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outpost
233 楼
你花了这么多时间照顾父母,真是孝顺的女儿。祝你妈妈平安。你妈妈是什么类型的癌症?我有个朋友是腹部里面的间皮癌(?),也是出现肠梗阻不能吃东西,后来自费上了o 药,一次就过敏,但是医生不给治疗过敏,当天就走了。他先生痛不欲生,还不到65岁。也找不到愿意做手术的医生。病人本人还可以下床。
Beautifulday8 发表于 2021-08-19 18:21

大概是腹膜癌
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Beautifulday8
232 楼
如果爸爸头脑清醒的话,应该问他自己的想法。三年前我面临过同样的困境,我妈妈在icu,医生表示没有什么办法,只能拖着。我妈妈意识非常清楚,每次探视的时候,她强烈要求回家,我们刚开始真的没考虑,因为她混身插满了管子,根本没法想象怎么在家里照顾。但是后来真的是觉得妈妈太可怜了,在Icu 每天一个人看着表,只等着每天15分钟的探视,我们觉得最后不应该这么让她孤独的走,于是在医生的反对下,签了免责,把妈妈接回家了。出院前,医生护士交代了怎么在家护理,回家之后就是摸石头过河,有些管子119大夫可以上门,有些管子需要定期拉到医院进手术室换,有些大夫很好一直接诊,有些已经拒绝接诊了。这三年真是一波又一波的惊险,但我妈妈一次次都挺过来了,一直在家治疗(止痛药和抗生素)。没有人想象她会活到现在,她自己也不相信。人没法选择什么时候走,但有条件的话应该可以选择怎么走。
wangransp 发表于 2021-08-14 20:18

请问抗生素可以一直用吗?你们抗生素用了多久,我爸肺癌后期我觉得他情况还行,但是肺部有痰后来咳不出,自己一直嚷嚷要吃消炎药,但是他长期吃消炎药,我也不知道给他吃有没有什么用处,就没有坚持找家庭医生开,后来家里用的氧气机已经满足不了氧气的要求就走了。心里也有很多放不下的心结。
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Beautifulday8
231 楼
分享过去一年刚刚经历的,仅供参考。 我妈妈罕见肿瘤已经16年了。去年第4次复发,肠梗阻住院,不能吃喝。医院给吊了几天盐水就让入hospice回家等死。我妈妈一直很坚强,求生意识也很强,她本人愿意承担即使不好的愈后。我就和医生据理力争。找了palliative care医生,因为做不了feeding tube,最终同意给输营养液。给埋了Picc line,教我输液。最终我们选择home health,护士每周来两次,我在家给输营养液和IV Tylenol止疼。一切为了争取时间,上新药另找医生。最终换了医院,找到敢做手术的大夫。现在什么都可以吃,还能和小孩子玩。 我的爸爸不幸三年前查出ALS。大家都知道这是不治之症。本来打算参加clinical trial,但因为疫情,都暂停了。等开始的时候他病情发展了,已经不符合条件了。因为他坚持不做feeding tube,不插管,最终我们选择了临终关怀。一周护士来两次,开药当天就给送到。而且在进hospice之前确认了可以用bi-pap帮助呼吸,他们给的氧气瓶最后也派上了用场。像前面有人说的,即使进了hospice也可以随时出来。如果病人改主意了,还可以去ER急救。感染了他们是给开抗生素的。血压血糖药不给开,但是你要坚持吃他们也不会阻拦。我爸爸最终去世前我有反复问了,他没改主意。所以最后吃的越来越少,直到不能吃喝,昏迷,人很快走了。 说了这么多,我觉得趁老人不糊涂的时候一定要问好他们的意愿。他们愿意活着,我们做子女的就应该最大限度地为他们争取。通过这次经历,我才知道patient advocate多么的重要。而且不仅要有家人advocate,也要有医生替你争取才可以出现奇迹。我非常不喜欢美国这种动不动就让人hospice的态度。我费了很大力气,每天跑医院和无数人交谈争论,查文献找证据,才让他们相信我妈妈要活着,受再大罪也愿意。她的病还有新药可以试,甚至clinical trial。 我父母都不到70。我只希望妈妈能再多陪我几年。我会为她抗争到底。
Christie 发表于 2021-08-14 04:21

你花了这么多时间照顾父母,真是孝顺的女儿。祝你妈妈平安。你妈妈是什么类型的癌症?我有个朋友是腹部里面的间皮癌(?),也是出现肠梗阻不能吃东西,后来自费上了o 药,一次就过敏,但是医生不给治疗过敏,当天就走了。他先生痛不欲生,还不到65岁。也找不到愿意做手术的医生。病人本人还可以下床。
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hotloon
230 楼
灵魂不灭,生命的意义不过是经历。一段生命的结束意味着下一段新的旅程开始。所以死亡是值得庆祝的事。当然活着的人会感到悲伤,但是想到他可以解除痛苦,轮换到下一段新生命,可能还会在你生命中以另一种方式出现,那不就是值得期待的一件事吗?
chengcheng 发表于 2021-08-13 20:15

真的会在我生命中以另一种方式出现吗?
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coke
229 楼
Big big bless! 如果没东西治疗医院回请病人出去的 hospice 有那个营养水 可以问问 只要是在哪都改变不了的事实现在考虑在哪老父亲会舒服一点。pat pat. 理解你这人生最悲痛的时刻之一了。坚强点,都会过去的。

 

🛋️ 沙发板凳

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pwwq
你有兄弟姐妹么?一起做决定好一些 作各种开口,创口, 会导致感染, 有的时候家人不同意 如果有信仰, 信仰也可以帮助一下
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bluecrab
bless楼主,好好陪着爸爸,我们每个人都会面临这个时刻。
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iberianstar
到这个时候了,他怎么舒服怎么来吧。不要只是为了让他多陪你们一点时间而进行不必要的治疗。注重最后的生活质量,做好告别。
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zerohedgeNY
看看父亲的意思。太难了。每当看到这样的消息就开始怀疑人生的意义 既然上帝给了我们生命,为何还要夺去?为什么会有生死离别

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outpost
父亲脑癌已经接受治疗17个月了,目前看来没有任何药物再能控制,他现在在我们当地医院里住着院,医院社工天天打电话给我让我带爸爸回家,进入hospice. 但他现在因为吞咽困难,不能吃东西,在医院是挂nutrition bag。如果出院就不再有任何输液,那就意味着他将被饿死或者渴死。
还有一个选择是,做胃造口。食物从肚子上开的小口进入。但他现在血小板只有60,需要升到100才能做。这几天内心承受了巨大的压力,不知道如何决定。真的不想就这样放弃爸爸。我觉得他的生命力其实很顽强。很想知道大家是如何接受至亲即将离世,是如何最后放弃治疗,如何心理康复的。
maroonfan 发表于 2021-08-13 20:06

为啥护工让你把爸爸带回家 那样会饿死或渴死啊 不能理解
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cicisisi
看着心里很难过很难过
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chengcheng
灵魂不灭,生命的意义不过是经历。一段生命的结束意味着下一段新的旅程开始。所以死亡是值得庆祝的事。当然活着的人会感到悲伤,但是想到他可以解除痛苦,轮换到下一段新生命,可能还会在你生命中以另一种方式出现,那不就是值得期待的一件事吗?
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maroonfan
你有兄弟姐妹么?一起做决定好一些 作各种开口,创口, 会导致感染, 有的时候家人不同意 如果有信仰, 信仰也可以帮助一下
pwwq 发表于 2021-08-13 20:09

我和我妈的观点有分歧,我不同意直接拔管,我觉得每个人到最后的求生欲都是很强的,我们不能剥夺这个权利。我觉得要放弃这个决定真的很难做。我也很想听过来人的经验。
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xinchina
抱抱你,很抱歉看到这样的消息。
《五个愿望》里,是一个帮助人立遗嘱的法律承认的文件,其中一句话大概意思是死亡并不是结束,而是另一种开始。
无论是无神论者,还是有信仰的人,我们都能感受到爱是永不灭的。时间,是我们人类的度量单位。你在2021年八月十三日爱着你的父亲,与你在2051年八月十三日爱着他,从心灵的角度来说是没有差别的。肉体的离去,只是另一种关系的开始。允许自然规律的运作,接纳新的开始。因为爱不升不减,不灭不散。


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zerohedgeNY
灵魂不灭,生命的意义不过是经历。一段生命的结束意味着下一段新的旅程开始。所以死亡是值得庆祝的事。当然活着的人会感到悲伤,但是想到他可以解除痛苦,轮换到下一段新生命,可能还会在你生命中以另一种方式出现,那不就是值得期待的一件事吗?
chengcheng 发表于 2021-08-13 20:15

如果没有呢?如果没有灵魂的转世呢?而且忘掉了前世,我还是我吗?
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riveroaks
为啥护工让你把爸爸带回家 那样会饿死或渴死啊 不能理解
outpost 发表于 2021-08-13 20:13

美国医院是这样的,觉得没有救治的必要就让家人接到临终关怀,因为保险出医药费,他们认为不必要浪费医疗资源。 在国内就是自己花钱一直维持生命,所以对家人就是经济和心理上的双重折磨。理智上都知道不该继续,对病人也是折磨。不救,心理上过不去,好像是因为舍不得钱一样。 面对至亲离世是人生最难的事之一,过去了,对人生的看法都会改变。
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fenghuaren
回复 1楼maroonfan的帖子
你可以翻看一下这个blog。他的妻子肺癌治疗失败,然后回家离世的 https://blog.wenxuecity.com/myblog/12871/202003/20879.html
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WaveletLiu
父亲脑癌已经接受治疗17个月了,目前看来没有任何药物再能控制,他现在在我们当地医院里住着院,医院社工天天打电话给我让我带爸爸回家,进入hospice. 但他现在因为吞咽困难,不能吃东西,在医院是挂nutrition bag。如果出院就不再有任何输液,那就意味着他将被饿死或者渴死。
还有一个选择是,做胃造口。食物从肚子上开的小口进入。但他现在血小板只有60,需要升到100才能做。这几天内心承受了巨大的压力,不知道如何决定。真的不想就这样放弃爸爸。我觉得他的生命力其实很顽强。很想知道大家是如何接受至亲即将离世,是如何最后放弃治疗,如何心理康复的。
maroonfan 发表于 2021-08-13 20:06

hospice你去了解过吗?确定是饿死渴死?我了解的hospice确实是不再治疗了,但是会让人走的比较舒服一点.
这个不应该是你做决定吧. 现在不是你接不接受的问题, 而是你爸爸自己怎么想, 应该问你爸爸的意见.
生命的最后,最在乎的是什么,最怕的是什么.其实有很多癌症患者再最后更在乎的是痛苦尊严等等,死是其次的.
啤酒香梨
祝福楼主,真的是个很难的选择。也提醒大家,在清醒时一定要和家人交待好哪些情况下救哪些情况下不救,不要把这样的难题留给子女,无论子女如何选择都可能会感到后悔和愧疚,总会想也许另一种方式更好,也推荐一本书《好好告别》With the end in mind 是一位临终关怀医生写的,减轻了很多对死亡和离别的恐惧。
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smiling85ww
回复 1楼maroonfan的帖子
有些事,无敢想。
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riveroaks
父亲脑癌已经接受治疗17个月了,目前看来没有任何药物再能控制,他现在在我们当地医院里住着院,医院社工天天打电话给我让我带爸爸回家,进入hospice. 但他现在因为吞咽困难,不能吃东西,在医院是挂nutrition bag。如果出院就不再有任何输液,那就意味着他将被饿死或者渴死。
还有一个选择是,做胃造口。食物从肚子上开的小口进入。但他现在血小板只有60,需要升到100才能做。这几天内心承受了巨大的压力,不知道如何决定。真的不想就这样放弃爸爸。我觉得他的生命力其实很顽强。很想知道大家是如何接受至亲即将离世,是如何最后放弃治疗,如何心理康复的。
maroonfan 发表于 2021-08-13 20:06

楼主想开点,尽人事听天命,让爸爸减少痛苦是最重要的事,真走了对他其实是解脱
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pink_rabbit
看着太难受了。
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xinchina
回复 11楼zerohedgeNY的帖子
如果有灵魂,那么灵魂永远是灵魂,忘掉了前世也依然有它的使命。 如果没有灵魂,人类却能凭空想象出灵魂,那也有可能有其他的可能性是我们想象不到的。 如果没有其他可能性,我们想象出灵魂,最后化为尘埃,那我们的集体潜意识里对灵魂的理解,也可以称之为不灭的灵魂吧。

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chengcheng
灵魂转世是灵魂升级的必经之路。回到灵界后一切的前世都会想起来。你还是你,只不过是一个更大的你,离源头更近的你。
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pwwq
我和我妈的观点有分歧,我不同意直接拔管,我觉得每个人到最后的求生欲都是很强的,我们不能剥夺这个权利。我觉得要放弃这个决定真的很难做。我也很想听过来人的经验。
maroonfan 发表于 2021-08-13 20:15

亲人最后肺部感染, 岁数大了,痰咳不出来, 大夫提供一个办法, 切气管插管, 但是极易感染, 最后兄弟姐妹决定不切气管, 人最后在夜里离世

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maroonfan
到这个时候了,他怎么舒服怎么来吧。不要只是为了让他多陪你们一点时间而进行不必要的治疗。注重最后的生活质量,做好告别。

iberianstar 发表于 2021-08-13 20:12

如果没有食物,那他基本上很快就会昏迷到死去。也不可能有quality of life. 这也是我纠结的地方。
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bighead12345
灵魂不灭,生命的意义不过是经历。一段生命的结束意味着下一段新的旅程开始。所以死亡是值得庆祝的事。当然活着的人会感到悲伤,但是想到他可以解除痛苦,轮换到下一段新生命,可能还会在你生命中以另一种方式出现,那不就是值得期待的一件事吗?
chengcheng 发表于 2021-08-13 20:15

说得真好!
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Sallyon
不容易啊 抱抱,我经过亲人离世,那种疼仍然历历在目。
请问你父亲多少岁了?如果还年轻,也许可以博一下?如果已经很老了,比如超过90岁,那么各种无谓的尝试就是折磨病人。
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xinchina
回复 15楼啤酒香梨的帖子
再给大家推荐《五个愿望》,可以和家人一起把这个话题打开。 http://f63c9937f10f35a3af09-0f0651bd7789d8858c85ce887c1ac5c4.r4.cf5.rackcdn.com/6089/fivewisheschinese.pdf
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green722
这个时候做什么选择都是艰难的!还是以少受罪为主吧!Bless 楼主爸爸少些痛苦!
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Appreciate2013
mm不容易,抱抱!
理解你想maintain爸爸生命的出发点,但毕竟这不是你的决定,看老人怎么想吧,毕竟受苦的是他
Hospice是比较人道的走的方法
老人最好的几个月,你希望他每天扎针,还是希望他相对安静舒服的走?
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chaeyoung
我经历过,在我看来“回家就等于死亡”,我想家人留医院,不过家人想回家。。。
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elevenoclock
没有好的建议。美国医院对于生死的观念和中国非常不同,在没有治愈希望下,医院会强烈要求你出院,去hospice,有些医护认为延长病人生命是在延长病人痛苦。这个医院还算不错,还愿意给你父亲挂nutrition bag,有的医院是不同意给nutrition bag让病人一直住在医院里的,会让病人hospice或者nursing home,还有一种选择是home care,病人接回自己家自己照料,可以安排护士上门查看,护工也可以上门,这个的好处是医生会给开药,不会眼睁睁看着病人渴死饿死。hospice治疗性药物完全不给,连生理盐水都没有,只给缓解痛苦的药,比如吗啡之类的。
病人晚期,身边的感情深厚的亲人非常艰苦,不仅仅是身体上的辛苦,更多的是心理上的,完全能体会到螳臂当车的感受,疾病的车轮滚滚,伸出双臂想挡住下山的车轮,然而只能短暂的延缓,趋势无法阻挡。多抱抱父亲,跟他说说话,让他感受到你的爱。
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Afhrh
很能理解楼主此刻的心情,同意楼上的,减少痛苦是最重要的事,我的外公外婆晚年都有老年痴呆,而且身体虚弱,子女已经尽最大可能照顾他们,但他们最后真的都瘦的不成样子,经常跑医院打营养针,最后的几天,都是拒绝进食,虽然他们那时候可能什么都不知道,但是身体的本能让他们觉得这样做可能就是解脱。
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elevenoclock
另外,不想做胃造口的话,还有一种选择是从鼻子插入一个小细管,直接通到胃里,做鼻饲,这个应该没有血小板的要求,因为是无创的,做起来很快。不知道为什么这边医院总是先建议做胃造口,而不是鼻饲,可能和保险有关系。你问一下医生。
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Yadkin
在中国?在美国的hospice会尽量让人减少痛苦的死去的,各种止痛药,不会让人饿的挠心的。
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bighead12345
这个选择真是太难了。有兄弟姐妹的话,互相商量一下。你的父亲还有意识吗?有的话看他的意思。大部分人这种情况是想回家,在家安安静静度过人生最后的日子。
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yinglei
尽量减少痛苦,千万别做胃造口,延长不了多少时间的,还多一份感染的危险,毕竟是个开口,对身体弱的人很危险。一年多前我爸也经历过几乎一样的情况,是胃癌,几乎不能吃,血小板降到十几二十,也是天天挂营养液挂药,最后心脏也受不了这种输液,只能慢慢减少,几天后心肺衰竭就走了。
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cable
回复 1楼maroonfan的帖子
无法避免,只要活蹦乱跳的时候没有遗憾,就行了。
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FairCorrect
放手对病人也许是种解脱
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peachypeach
bless
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maroonfan
为啥护工让你把爸爸带回家 那样会饿死或渴死啊 不能理解
outpost 发表于 2021-08-13 20:13

医生说因为保险不能保了。所以需要出院。
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cutiemamama
楼主,很抱歉听到这个不幸的消息。现在你们家人能做的就是尽量减轻病人的痛苦,让他舒服地走完这最后一程。美国应该有很多办法,止痛,让你父亲感到不太痛苦。和同亲人们在一起可能也会给病人喝多安慰。
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maroonfan
美国医院是这样的,觉得没有救治的必要就让家人接到临终关怀,因为保险出医药费,他们认为不必要浪费医疗资源。 在国内就是自己花钱一直维持生命,所以对家人就是经济和心理上的双重折磨。理智上都知道不该继续,对病人也是折磨。不救,心理上过不去,好像是因为舍不得钱一样。 面对至亲离世是人生最难的事之一,过去了,对人生的看法都会改变。
riveroaks 发表于 2021-08-13 20:20

真的是最难的事之一,没到临门一脚都不会有这么深的感触。最终要决定是否拔管真的是人生最难的决定。这比救人没救回来还要难。爸爸昨天握我的手还非常有力,我无法放弃他。我不想拔管!
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sunflower0
如果是保险不能保所以要强制出院的话,那问问医生能不能自费吧。这个决定真的是两难。
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maroonfan
不容易啊 抱抱,我经过亲人离世,那种疼仍然历历在目。
请问你父亲多少岁了?如果还年轻,也许可以博一下?如果已经很老了,比如超过90岁,那么各种无谓的尝试就是折磨病人。
Sallyon 发表于 2021-08-13 20:25

他刚刚72岁。
黄老歇
what remembered lives
抱抱
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lnghng
他刚刚72岁。
maroonfan 发表于 2021-08-13 20:51

抱抱!
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maroonfan
没有好的建议。美国医院对于生死的观念和中国非常不同,在没有治愈希望下,医院会强烈要求你出院,去hospice,有些医护认为延长病人生命是在延长病人痛苦。这个医院还算不错,还愿意给你父亲挂nutrition bag,有的医院是不同意给nutrition bag让病人一直住在医院里的,会让病人hospice或者nursing home,还有一种选择是home care,病人接回自己家自己照料,可以安排护士上门查看,护工也可以上门,这个的好处是医生会给开药,不会眼睁睁看着病人渴死饿死。hospice治疗性药物完全不给,连生理盐水都没有,只给缓解痛苦的药,比如吗啡之类的。
病人晚期,身边的感情深厚的亲人非常艰苦,不仅仅是身体上的辛苦,更多的是心理上的,完全能体会到螳臂当车的感受,疾病的车轮滚滚,伸出双臂想挡住下山的车轮,然而只能短暂的延缓,趋势无法阻挡。多抱抱父亲,跟他说说话,让他感受到你的爱。
elevenoclock 发表于 2021-08-13 20:28

谢谢,我真的很爱他,他健康的时候我也能感受到他对我无条件的爱。
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maroonfan
另外,不想做胃造口的话,还有一种选择是从鼻子插入一个小细管,直接通到胃里,做鼻饲,这个应该没有血小板的要求,因为是无创的,做起来很快。不知道为什么这边医院总是先建议做胃造口,而不是鼻饲,可能和保险有关系。你问一下医生。
elevenoclock 发表于 2021-08-13 20:31

鼻饲医生的顾虑是担心爸爸血小板太低会导致内部出血。现在医生在讨论输血小板,然后也可能鼻饲。鼻饲病人经常会拔掉,可能也很危险。鼻饲的管子更细,据说非常容易堵住。胃造口一劳永逸,据说home health center只接受胃造口的病人。
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mamainus
Bless楼主和父亲。72岁真得还是~~~~。你们自己决定吧。
卡多司基
别哭了,接回家吧,请个护士打点滴。 最后的时间可以和家里人渡过对双方都是心理安慰。
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chengcheng
真的是最难的事之一,没到临门一脚都不会有这么深的感触。最终要决定是否拔管真的是人生最难的决定。这比救人没救回来还要难。爸爸昨天握我的手还非常有力,我无法放弃他。我不想拔管!
maroonfan 发表于 2021-08-13 20:44

我说句不敬的话,你不是爱你父亲,而是害怕失去他。他之所以握你的手有力,不是他留恋生,而是不放心你。你如果爱他,就不应该看他继续承受痛苦。你应该做的就是,在他耳边轻轻地告诉他,你有多爱他,感激他为你付出的一切。然后请他放心,你一定会好好地活下去。
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maroonfan
在中国?在美国的hospice会尽量让人减少痛苦的死去的,各种止痛药,不会让人饿的挠心的。
Yadkin 发表于 2021-08-13 20:32

他在美国。我爸爸很神奇的是现在没有疼痛,换了注射青霉素以后,之前轻微的肺部感染和全身酸痛都没有了。
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flyinthewind2012
Bless 楼主。坚强点。
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emmalee
Big Bless,MM
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lunchmm
别再做有创伤的治疗了,白受罪.
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SAT
楼主:你可以不同意接你爸出院。只要你不签字医院不能放弃
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Moscow79
Bless MM!!
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littleceleb
楼主,人就像叶子一样,春来秋去,是一种很自然的现象。不要太悲伤,好好和爸爸走完他最后的日子,以后多想想他的好,记住和他在一起的快乐时光,他真的是永远活在你心里面。我爸己经去世五年,我能记住他最好看的模样,也经常想起和他快乐的时光,每次想起,都能会心一笑
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pwwp
回复 1楼maroonfan的帖子
bless mm和爸爸。
其实前不久我也在思考和研究类似的问题,看了不少的介绍。楼上很多同学说的很好了,感性的方面。
其实,另外一个就是要用理性,用行动,一步步把这个过程理性的 执行下去,这也是分散感性上痛苦的一个方式。比如给亲人的后事怎么办理,需要落实什么1,2,3,如果选择墓地等等。让这些理性的执行的东西,慢慢占据自己的时间,也会减少感情上的痛苦。
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Shangshang111
如果90岁+,这个决定好做的多。72岁很难啊,作为亲人难免还是抱有希望。
Bless mm…
迷你米
我经历过和父母最后的告别,需要尊重和自由,也同样需要勇气和理智,抱抱mm
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singasong
抱抱MM,真是太难太难,但现在只能选择理智与坚强,选让爸爸少些痛苦的,他会感激你,他会永远爱着你。
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angle2
抱抱mm,不管做什么决定,记住都是最好的决定
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mouton
听医生建议,LZ父亲这类病人最后甚至盖在身上的单子对他们都觉得不能承重,临终关怀是病人最小痛苦的方式,没有临终关怀病房吗?回家可以护士上门按临终关怀做也可以
不快乐的心
到这个时候了,他怎么舒服怎么来吧。不要只是为了让他多陪你们一点时间而进行不必要的治疗。注重最后的生活质量,做好告别。

iberianstar 发表于 2021-08-13 20:12

真的。这么痛苦其实早一点走更好。治不好的。
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elly
抱抱,这是个难题,不要太苛责自己了。我想推荐一本书,being mortal,中译名“最好的告别“,可以在网上搜中译本。 书里面说到“经历了ICU,化疗等经历的病人家属有非常高比例罹患抑郁症。“ 作者还引用think fast and slow这本书说,人的记忆不是记忆痛苦经历有多长,人们记得的是最痛苦的高峰,还有结局。所以减轻病人痛苦,安排一个良好的结局,对病人和家属都是至关重要的。 他的建议是和病人讨论他们的意愿和对未来的期待。他们生活中有没有完成的事吗?对于患病的后果,他们能接收到什么程度?比如有个病人说他只要能看电视,能吃冰淇淋,别的都可以忍受。而对于作者的父亲,他要求能做自己想干的事情,不愿意瘫痪在床失去尊严。 因为大家对未来的期许不同,在关键时刻做的决定也是不同的。跟病人讨论这些,作出病人想要的决定,很大程度上降低了家属的负罪感。 我们所有人,最后都会走上回家的道路。当初我们来到这个世界,对于一切都没有控制。当我们走的时候,却可以提前了解,尽可能的控制离开的方式。虽然也可能有突发情况,任何一种计划都没有用了,然而有备无患总是好的。
所以这个决定最好是由爸爸自己做,这才是最爱爸爸的方式,尊重他的选择,尊重他对死亡的态度。而对于这本书的作者,他和父亲同为医生,父亲早就决定最后他不要抢救不要插管。但是第一次要抢救的时候,作者犹豫了,无论如何都下不了决心。第二次他才下决心尊重爸爸的意愿。
所以这个决定对谁都是很难的,抱抱mm,你也尽力了,不要苛责自己。就遵从内心吧。
一年明月
Bless mm和你的爸爸!
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ywu130
回复 64楼elly的帖子
是的,如果是我连插管也不会做,我觉得无痛苦的死去比各种治疗好,真的人类发明的很多治疗跟酷刑一样
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sunnywu007
抱抱你,很抱歉看到这样的消息。
《五个愿望》里,是一个帮助人立遗嘱的法律承认的文件,其中一句话大概意思是死亡并不是结束,而是另一种开始。
无论是无神论者,还是有信仰的人,我们都能感受到爱是永不灭的。时间,是我们人类的度量单位。你在2021年八月十三日爱着你的父亲,与你在2051年八月十三日爱着他,从心灵的角度来说是没有差别的。肉体的离去,只是另一种关系的开始。允许自然规律的运作,接纳新的开始。因为爱不升不减,不灭不散。



xinchina 发表于 2021-08-13 20:16

赞👍
点苍鹤云
生者为过客,死者为归人。天地一逆旅,同悲万古尘。
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lhuar
抱抱楼主
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xiaoxiao178
我不同意上面有些人提到放弃治疗 放弃与否要病人本人决定,同时要看家里经济条件。 大多数人都只是旁观者,失去生命的是别人,又不是本人,所以都说得很轻松
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sizhang
Coco电影里说,一个人,只有尘世里所有人都把他/她忘记的时候,才是真正死亡的时刻。只要活着的人牢牢记得他们,过好自己的生活,他们就还活着。
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complicated
看着心里很难过很难过
cicisisi 发表于 2021-08-13 20:13

真的很难过, 但是你爸爸还清醒吗?作为子女很难做决定 pat pat
c
chmod999
好揪心 我觉得如果父亲意识还清醒 我是不会同意拔管回家饿死或渴死的 能和父亲沟通知道他的意愿吗?
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tiny1020
bless
z
zerohedgeNY
Coco电影里说,一个人,只有尘世里所有人都把他/她忘记的时候,才是真正死亡的时刻。只要活着的人牢牢记得他们,过好自己的生活,他们就还活着。
sizhang 发表于 2021-08-13 23:19

我思故我在。被人怀念固然是好的,但是大多数是平凡的人,离开人世后几年后所有的痕迹就都被抹平了。小时很难理解那句 亲戚或余悲,他人亦已歌。父亲过世后才体会到这个道理。也开始理解圣经里传道书里对于生命虚无的描述
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sunbo75
同推荐这本书:Being Mortal: Medicine and What Matters in the End (最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识)。 我父母都是癌症在国内去世,不是专业医生,以我自己的经验说一下。如果癌症本身的病情进展比较慢,人的各方面意识比较清楚,有很强的生存欲望,做了造口或者鼻饲能延长几个月生命,可以试。 如果身体状态差,癌症本身没得到控制,或者有其他器官的转移,挂营养袋也维持不了多长时间,1-2个月,肠道会菌群紊乱,最后免疫系统奔溃感染。 我父亲在国内肠癌最后梗阻,无法手术切除,发现到最后13个月,最后在临终关怀病房,可以挂营养液,白蛋白,抗生素,但答应不做气管切开和心肺复苏之类的抢救。1个多月后肺部感染有痰,护士已经不太敢给吸痰了,拿来机器试了2次说吸不出来。后来我用自己买的手动吸痰器给他吸多维持了几天。最后还是呼吸衰竭。走的那天晚上屋里墙上的石英钟没电停下了、卫生间的灯泡闪了多次最后也坏了。我是觉得上天算好了让你那天走,人扭不过的。
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halahawaii
抱抱楼主!真是好难受,问问你爸爸自己的意愿吧,big bless
冰是睡着的水
医生说因为保险不能保了。所以需要出院。
maroonfan 发表于 2021-08-13 20:40

可以申请白卡蓝卡?听说蓝卡不行,白卡cover , 好难过,你爸爸清醒吗? 我觉得子女也很难开口问,只能安慰他,告诉他,爱他,永远爱他
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Clairemom
听着好难过,抱抱楼主
灰斑鸠
祝福!
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feifeiblue
没想到这个帖子里都在讨论看开生死。。 我从前理解的癌症病人是慢慢器官衰竭然后死亡,是时间问题,但lz这个描述看上去如果继续输液还可以维持相当一段时间?病人的痛苦似乎也没有很大?而hospice连生理盐水都不给?这样真的很难放弃。有一种让活人去死的感觉啊。理解lz的纠结。
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coconutam
BLESS
C
Clairemom
同推荐这本书:Being Mortal: Medicine and What Matters in the End (最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识)。 我父母都是癌症在国内去世,不是专业医生,以我自己的经验说一下。如果癌症本身的病情进展比较慢,人的各方面意识比较清楚,有很强的生存欲望,做了造口或者鼻饲能延长几个月生命,可以试。 如果身体状态差,癌症本身没得到控制,或者有其他器官的转移,挂营养袋也维持不了多长时间,1-2个月,肠道会菌群紊乱,最后免疫系统奔溃感染。 我父亲在国内肠癌最后梗阻,无法手术切除,发现到最后13个月,最后在临终关怀病房,可以挂营养液,白蛋白,抗生素,但答应不做气管切开和心肺复苏之类的抢救。1个多月后肺部感染有痰,护士已经不太敢给吸痰了,拿来机器试了2次说吸不出来。后来我用自己买的手动吸痰器给他吸多维持了几天。最后还是呼吸衰竭。走的那天晚上屋里墙上的石英钟没电停下了、卫生间的灯泡闪了多次最后也坏了。我是觉得上天算好了让你那天走,人扭不过的。
sunbo75 发表于 2021-08-13 23:36

感谢层主分享,看了眼泪快流下来了。
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somuch
看了难过,Bless🙏
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huahuachouchou
听着好难过,帮不了楼主什么,只能大大的bless!
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devilloveschanel
我的选择: 我的父亲在我18岁的时候车祸离世。我幻想过无数次如果告别不是如此仓促。 我公公3年前莫名昏倒,多方会诊(usa)专家意思就是拔管,照顾家里人心情,等待奇迹3周。最终在子女无法抉择由我决定拔管。 他在你心里便永远都在!
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iceblue
祝福楼主妹妹! 我听过一个朋友讲过他家人的临终关怀, 最后的日子病人生存质量很好, 吗啡可以随便用, 病人的痛苦降到最低。 不仅仅是身体上的, 还有精神上的照顾,开解他, 给他讲生后的归宿之类。不仅如此对家人也进行开导。朋友说最后家人安详地去世, 他们因此心情也安宁了一些。
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wind4txxm
Bless……
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JeanDan
抱抱mm. 也同意楼上几位mm的建议,如果你父亲还清醒,问问他本人的意见。每个人对自己的生命终点的期许不同,选择也不一样。我们以为好的,也许病人本身并不人为。
举个邻居老太太的例子,80多岁快90的老太太,半年前发现心脏血管堵塞,需要做搭桥手术。医生看她这么大年纪不建议做,但是老太太要照顾截肢的儿子。她说她宁愿死在手术台上,也不愿意让儿子陪她在hospice care不死不活的过。后来医生给她做了,她也恢复得很好。还是每天在小区遛狗,照顾她截肢的儿子。当然这事情皆大欢喜。但是就是如果有意外,这也是她自己的心愿。
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bluelily888
父亲脑癌已经接受治疗17个月了,目前看来没有任何药物再能控制,他现在在我们当地医院里住着院,医院社工天天打电话给我让我带爸爸回家,进入hospice. 但他现在因为吞咽困难,不能吃东西,在医院是挂nutrition bag。如果出院就不再有任何输液,那就意味着他将被饿死或者渴死。
还有一个选择是,做胃造口。食物从肚子上开的小口进入。但他现在血小板只有60,需要升到100才能做。这几天内心承受了巨大的压力,不知道如何决定。真的不想就这样放弃爸爸。我觉得他的生命力其实很顽强。很想知道大家是如何接受至亲即将离世,是如何最后放弃治疗,如何心理康复的。
maroonfan 发表于 2021-08-13 20:06

hospice不是饿死或者渴死,是让人临终的时候减少痛苦,医院说得没错。
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dayibao
请牧师来为爸爸讲讲福音,祷告。如果信主了,那会走的非常安详,你们也有了盼望,以后在天堂再相聚。
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claireliu
那就不拔吧,多陪一日也是很的,钱以后再挣。
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Confuse
不知道楼主的父亲痛苦吗?去年我公公癌症走之前两周痛的要自杀。最后是打吗啡进入昏迷状态走的。我想那个时候他是希望不要再受折磨了。
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bootsie
抱抱楼主~
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bibihulu
输液加止痛吧,如果还有意识的话,最好能在身边陪着。 17个月心理建设应该完成了。
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graceka
抱抱,这是个难题,不要太苛责自己了。我想推荐一本书,being mortal,中译名“最好的告别“,可以在网上搜中译本。 书里面说到“经历了ICU,化疗等经历的病人家属有非常高比例罹患抑郁症。“ 作者还引用think fast and slow这本书说,人的记忆不是记忆痛苦经历有多长,人们记得的是最痛苦的高峰,还有结局。所以减轻病人痛苦,安排一个良好的结局,对病人和家属都是至关重要的。 他的建议是和病人讨论他们的意愿和对未来的期待。他们生活中有没有完成的事吗?对于患病的后果,他们能接收到什么程度?比如有个病人说他只要能看电视,能吃冰淇淋,别的都可以忍受。而对于作者的父亲,他要求能做自己想干的事情,不愿意瘫痪在床失去尊严。 因为大家对未来的期许不同,在关键时刻做的决定也是不同的。跟病人讨论这些,作出病人想要的决定,很大程度上降低了家属的负罪感。 我们所有人,最后都会走上回家的道路。当初我们来到这个世界,对于一切都没有控制。当我们走的时候,却可以提前了解,尽可能的控制离开的方式。虽然也可能有突发情况,任何一种计划都没有用了,然而有备无患总是好的。
所以这个决定最好是由爸爸自己做,这才是最爱爸爸的方式,尊重他的选择,尊重他对死亡的态度。而对于这本书的作者,他和父亲同为医生,父亲早就决定最后他不要抢救不要插管。但是第一次要抢救的时候,作者犹豫了,无论如何都下不了决心。第二次他才下决心尊重爸爸的意愿。
所以这个决定对谁都是很难的,抱抱mm,你也尽力了,不要苛责自己。就遵从内心吧。
elly 发表于 2021-08-13 22:58

这个真得很难说。有一次听了个podcast, 一个女的得了绝症,决定到了某个阶段就去hospice.他老公在她还走得动的时候陪她四处游玩,非常开心。后来真到了需要上呼吸机的那一刻,女的反悔了,求生欲望非常强。结果又熬了不堪的一段时期。她老公在节目中表示非常不理解她在最后一刻的后悔。我是非常惊讶东西方文化对这个问题的不同看法。在我们看来,如果对方求生欲望强,难道不得使劲全力帮助亲人吗?怎么会想到怪罪她的后悔呢?
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elevenoclock
鼻饲医生的顾虑是担心爸爸血小板太低会导致内部出血。现在医生在讨论输血小板,然后也可能鼻饲。鼻饲病人经常会拔掉,可能也很危险。鼻饲的管子更细,据说非常容易堵住。胃造口一劳永逸,据说home health center只接受胃造口的病人。
maroonfan 发表于 2021-08-13 20:59

鼻饲是有容易堵的问题,要照顾的人很细心,注意冲洗
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Springfir
抱抱,如果父亲还能表达,就尊重他的意见吧。