如何才能接受父亲即将离世的事实？

如果爸爸头脑清醒的话，应该问他自己的想法。三年前我面临过同样的困境，我妈妈在icu，医生表示没有什么办法，只能拖着。我妈妈意识非常清楚，每次探视的时候，她强烈要求回家，我们刚开始真的没考虑，因为她混身插满了管子，根本没法想象怎么在家里照顾。但是后来真的是觉得妈妈太可怜了，在Icu 每天一个人看着表，只等着每天15分钟的探视，我们觉得最后不应该这么让她孤独的走，于是在医生的反对下，签了免责，把妈妈接回家了。出院前，医生护士交代了怎么在家护理，回家之后就是摸石头过河，有些管子119大夫可以上门，有些管子需要定期拉到医院进手术室换，有些大夫很好一直接诊，有些已经拒绝接诊了。这三年真是一波又一波的惊险，但我妈妈一次次都挺过来了，一直在家治疗（止痛药和抗生素）。没有人想象她会活到现在，她自己也不相信。人没法选择什么时候走，但有条件的话应该可以选择怎么走。

Big bless，看了觉得很难过，这是根本无法做出的决定

父亲脑癌已经接受治疗17个月了，目前看来没有任何药物再能控制，他现在在我们当地医院里住着院，医院社工天天打电话给我让我带爸爸回家，进入hospice. 但他现在因为吞咽困难，不能吃东西，在医院是挂nutrition bag。如果出院就不再有任何输液，那就意味着他将被饿死或者渴死。
还有一个选择是，做胃造口。食物从肚子上开的小口进入。但他现在血小板只有60，需要升到100才能做。这几天内心承受了巨大的压力，不知道如何决定。真的不想就这样放弃爸爸。我觉得他的生命力其实很顽强。很想知道大家是如何接受至亲即将离世，是如何最后放弃治疗，如何心理康复的。
maroonfan 发表于 2021-08-13 20:06

让老人尽量不痛苦的走吧

今天是比较神奇的一天，我们早上去看父亲的时候，他竟然精神很好，这是什么？回光返照吗？我们还偷偷喂了他吃我们带过去的煮鸡蛋和西瓜。看到桌上有一小杯打开的苹果汁，我爸用吸管竟然全喝掉了。发现吸管吸的时候人会不由自主得做吞咽的动作，你们可以自己试着做一下，看是不是这样。可见之前swallow test 用小勺喂果汁未必是最好的选择，之前therapist说小勺放嘴里，然后压一下下颚，可以促使他自发的吞咽动作，其实用吸管吸的过程这个吞咽动作发生的更加自然。后来护士发现我们喂食，就禁止我们了，要等周一swallow test过了才能喂食，我真的faint。又是两天吃不到饭，只能靠营养液。而且swallow test的时候我们也在场过，也就是一样的喂东西，然后看他有没有做吞咽的动作。
照顾病人真的需要极大的耐心，护士有时候没时间，在我父亲之前可以吃东西的时候，白天给他sedation让他睡觉，导致他有7天时间都没有任何的食物，那段时间只有盐水。后来手臂挂水的地方大出血，我们真的以为他要走了。7天后，轮转的第二位临床医生，是个说中文的女生，她很好，立刻给我父亲输了两袋红血球。而且也开始给他输营养液了。昨天一天他也在睡觉，是打呼噜的那种。 今天终于有力气了。而且在他最活跃的时候，有一个肿瘤科医生进来了，他是来做 Hospice评估的。结果他说，我和你父亲在UCSF的neuro-oncologist通过电话讨论了hospice，但是你父亲现在的状况怎么和我想的不一样呢。他今天感觉很alert. 还跟医生微笑打招呼。他今天真的跟每一个进入他病房的护士打招呼。话不太能说，就举右手打招呼。医生觉得他好像不到要进hospice的地步。
我到现在觉得最神奇的难道他最近用的青霉素类能消炎也能杀灭肿瘤？还有跪求大家知道怎么能让他的血小板提升上来。手臂真的看的我触目惊心，我觉得我要窒息了。这应该算是医疗事故了吧。大出血而没被发现。当时所有人都认为他要进hospice,怎么又活过来了呢？虽然他的血小板还是很低，昨天只有60，今天没测。他可以输血小板吗？他血小板最低的时候是43， 医生说还是不够标准。

回复 200楼maroonfan的帖子
能吃点东西了这是好消息，为你祝福！

如果爸爸头脑清醒的话，应该问他自己的想法。三年前我面临过同样的困境，我妈妈在icu，医生表示没有什么办法，只能拖着。我妈妈意识非常清楚，每次探视的时候，她强烈要求回家，我们刚开始真的没考虑，因为她混身插满了管子，根本没法想象怎么在家里照顾。但是后来真的是觉得妈妈太可怜了，在Icu 每天一个人看着表，只等着每天15分钟的探视，我们觉得最后不应该这么让她孤独的走，于是在医生的反对下，签了免责，把妈妈接回家了。出院前，医生护士交代了怎么在家护理，回家之后就是摸石头过河，有些管子119大夫可以上门，有些管子需要定期拉到医院进手术室换，有些大夫很好一直接诊，有些已经拒绝接诊了。这三年真是一波又一波的惊险，但我妈妈一次次都挺过来了，一直在家治疗（止痛药和抗生素）。没有人想象她会活到现在，她自己也不相信。人没法选择什么时候走，但有条件的话应该可以选择怎么走。
wangransp 发表于 2021-08-14 20:18

妹妹，这个太神奇了，祝福你妈妈！她现在能走路吗？如果是瘫痪在床，那真的很难照顾。

Bless!!

回复 200楼maroonfan的帖子
hospice不完全是根据病人目前状况决定的，你父亲还打算化疗吗？

回复 200楼maroonfan的帖子
hospice不完全是根据病人目前状况决定的，你父亲还打算化疗吗？
Sunful阳满福 发表于 2021-08-14 22:05

如果能活过来，应该是不打算化疗了。

大大bless！ 希望越来越好！

今天是比较神奇的一天，我们早上去看父亲的时候，他竟然精神很好，这是什么？回光返照吗？我们还偷偷喂了他吃我们带过去的煮鸡蛋和西瓜。看到桌上有一小杯打开的苹果汁，我爸用吸管竟然全喝掉了。发现吸管吸的时候人会不由自主得做吞咽的动作，你们可以自己试着做一下，看是不是这样。可见之前swallow test 用小勺喂果汁未必是最好的选择，之前therapist说小勺放嘴里，然后压一下下颚，可以促使他自发的吞咽动作，其实用吸管吸的过程这个吞咽动作发生的更加自然。后来护士发现我们喂食，就禁止我们了，要等周一swallow test过了才能喂食，我真的faint。又是两天吃不到饭，只能靠营养液。而且swallow test的时候我们也在场过，也就是一样的喂东西，然后看他有没有做吞咽的动作。
照顾病人真的需要极大的耐心，护士有时候没时间，在我父亲之前可以吃东西的时候，白天给他sedation让他睡觉，导致他有7天时间都没有任何的食物，那段时间只有盐水。后来手臂挂水的地方大出血，我们真的以为他要走了。7天后，轮转的第二位临床医生，是个说中文的女生，她很好，立刻给我父亲输了两袋红血球。而且也开始给他输营养液了。昨天一天他也在睡觉，是打呼噜的那种。 今天终于有力气了。而且在他最活跃的时候，有一个肿瘤科医生进来了，他是来做 Hospice评估的。结果他说，我和你父亲在UCSF的neuro-oncologist通过电话讨论了hospice，但是你父亲现在的状况怎么和我想的不一样呢。他今天感觉很alert. 还跟医生微笑打招呼。他今天真的跟每一个进入他病房的护士打招呼。话不太能说，就举右手打招呼。医生觉得他好像不到要进hospice的地步。
我到现在觉得最神奇的难道他最近用的青霉素类能消炎也能杀灭肿瘤？还有跪求大家知道怎么能让他的血小板提升上来。手臂真的看的我触目惊心，我觉得我要窒息了。这应该算是医疗事故了吧。大出血而没被发现。当时所有人都认为他要进hospice,怎么又活过来了呢？虽然他的血小板还是很低，昨天只有60，今天没测。他可以输血小板吗？他血小板最低的时候是43， 医生说还是不够标准。



maroonfan 发表于 2021-08-14 20:51

我做过脑肿瘤的动物实验，发现生存期最长的和化疗基本没关系，就是能吃体重不掉的老鼠，即使最后解剖发现脑肿瘤已经长得很大了

前面有个层主回了，最后阶段身体 shut down, 也不想吃不想喝东西了。痛就用止痛剂。如果病人还能吃东西，想吃什么就吃什么。 医生建议 hospice, 肯定是病人情况预后非常不好。吃不吃东西真的不能改变 outcome. 哪怕你给他通过胃造口打水打营业液，病根是脑癌，还是治不了。 Hospice 的治疗目的不再是延长生命，而是让病人在病逝前比较舒服不受罪。所有的症状痛苦都可以通过药物来治疗和减轻，但是不再延长生命，就让病人自然的去世

即使在医院呆着又能如何？还能恢复吗？还有生活质量可言吗？如果有希望，那么当然要坚持，如果只是拖着，那我会觉得没什么意义，不如回家，病人也许也愿意回到家里自己的床上。

同命相怜的人抱抱楼主，我父母也是在过去三年相继被诊断出癌症，期间我外婆也被诊断出癌症，因为年纪太大，做过手术术后很不好已经去世了。我父母都是做了手术，术后都选择不做化疗放疗。现在就是定期复检预防复发。 三次的打击让我不断正视亲人离去的事实。确诊时的天崩地裂，然后一次次希望有好结果，却一次次被更坏的结果打击。我的经验是：无解！你即使不想面对病魔死亡还是一步步逼近。能做的就是给病人更大支持，支持他们自己的选择。确诊时家人和病人本身都想的是无论如何一定要治疗。但是后来都会权衡治疗的利弊，比如化疗，我父母都认为他们的身体撑不过化疗的，所以都选择不做。如果很快复发，他们也接受了。 生离死别本就是人生必经的苦，来人世走一趟谁都逃不过这个苦。

回复 196楼Sunful阳满福的帖子
原发部位在右侧升结肠，那里是结肠很宽大的部位，一般不太容易全梗阻。没明显症状，除非做肠镜，不容易发现。最后3个多月的时候，腹腔内肿瘤发展，使得十二指肠逐渐梗阻了，吃了东西过1个小时会吐出来。在医院做胃镜的地方下了两次鼻饲管，希望穿过梗阻的地方。维持了一段时间肠内营养粉。不行最后全肠外营养，就是静脉营养袋，维持了近两个月。

我做过脑肿瘤的动物实验，发现生存期最长的和化疗基本没关系，就是能吃体重不掉的老鼠，即使最后解剖发现脑肿瘤已经长得很大了
Beau 发表于 2021-08-15 02:34

脑间胶质瘤glioblastoma应该是最凶险的脑部肿瘤了吧，但是我研究下来这个瘤还是有很多人活了很长时间。有一些活了超过10年。我觉得挺神奇的。

如果病人还有意识，一定一定要让病人自己选择，这个病如果想拖最后会非常痛苦，到了那时候，无论家属帮病人做哪种选择，最后都会后悔和自责的

如果病人还有意识，一定一定要让病人自己选择，这个病如果想拖最后会非常痛苦，到了那时候，无论家属帮病人做哪种选择，最后都会后悔和自责的
小鼠 发表于 2021-08-18 14:27

这个病如果想拖 -- 是说glioblastoma是吗？

回复 214楼maroonfan的帖子
是的，就算没意识了，还可以上呼吸机，控制血压心跳的药都有，胃管
我不知道你爸爸用没用贝伐？我妈妈四级的生存了四年，很多医生都说是奇迹了，第二次复发手术之后，很快就又不行了，然后一直用贝伐维持了快两年

回复 214楼maroonfan的帖子
是的，就算没意识了，还可以上呼吸机，控制血压心跳的药都有，胃管
我不知道你爸爸用没用贝伐？我妈妈四级的生存了四年，很多医生都说是奇迹了，第二次复发手术之后，很快就又不行了，然后一直用贝伐维持了快两年
小鼠 发表于 2021-08-18 15:18

你妈妈是在国内吗？四年真的是奇迹了。而且我发现这个病，女的比男的生存期要长。但不管怎么说，证明你妈妈对贝伐反应很好。我父亲也用了贝伐，但是副作用很明显，瘦的相当快，贝伐对消肿很快。

你妈妈是在国内吗？四年真的是奇迹了。而且我发现这个病，女的比男的生存期要长。但不管怎么说，证明你妈妈对贝伐反应很好。我父亲也用了贝伐，但是副作用很明显，瘦的相当快，贝伐对消肿很快。
maroonfan 发表于 2021-08-18 15:50

是的，在国内，周围的人对贝伐通常反应也就是2/3次就没用了，在还有意识的时候安排好后续治疗方案吧，这个病真的毫无办法，最后有一段我妈疼的每几秒钟大喊，特别痛苦

今天是比较神奇的一天，我们早上去看父亲的时候，他竟然精神很好，这是什么？回光返照吗？我们还偷偷喂了他吃我们带过去的煮鸡蛋和西瓜。看到桌上有一小杯打开的苹果汁，我爸用吸管竟然全喝掉了。发现吸管吸的时候人会不由自主得做吞咽的动作，你们可以自己试着做一下，看是不是这样。可见之前swallow test 用小勺喂果汁未必是最好的选择，之前therapist说小勺放嘴里，然后压一下下颚，可以促使他自发的吞咽动作，其实用吸管吸的过程这个吞咽动作发生的更加自然。后来护士发现我们喂食，就禁止我们了，要等周一swallow test过了才能喂食，我真的faint。又是两天吃不到饭，只能靠营养液。而且swallow test的时候我们也在场过，也就是一样的喂东西，然后看他有没有做吞咽的动作。
照顾病人真的需要极大的耐心，护士有时候没时间，在我父亲之前可以吃东西的时候，白天给他sedation让他睡觉，导致他有7天时间都没有任何的食物，那段时间只有盐水。后来手臂挂水的地方大出血，我们真的以为他要走了。7天后，轮转的第二位临床医生，是个说中文的女生，她很好，立刻给我父亲输了两袋红血球。而且也开始给他输营养液了。昨天一天他也在睡觉，是打呼噜的那种。 今天终于有力气了。而且在他最活跃的时候，有一个肿瘤科医生进来了，他是来做 Hospice评估的。结果他说，我和你父亲在UCSF的neuro-oncologist通过电话讨论了hospice，但是你父亲现在的状况怎么和我想的不一样呢。他今天感觉很alert. 还跟医生微笑打招呼。他今天真的跟每一个进入他病房的护士打招呼。话不太能说，就举右手打招呼。医生觉得他好像不到要进hospice的地步。
我到现在觉得最神奇的难道他最近用的青霉素类能消炎也能杀灭肿瘤？还有跪求大家知道怎么能让他的血小板提升上来。手臂真的看的我触目惊心，我觉得我要窒息了。这应该算是医疗事故了吧。大出血而没被发现。当时所有人都认为他要进hospice,怎么又活过来了呢？虽然他的血小板还是很低，昨天只有60，今天没测。他可以输血小板吗？他血小板最低的时候是43， 医生说还是不够标准。



maroonfan 发表于 2021-08-14 20:51

试试花生米的皮煮水让你爸爸喝，能升血小板的。我爸爸当年生病血小板低什么治疗都不能做的时候每天喝花生米皮熬的水，后来血小板升了不少。另外，感觉抱抱楼主，感觉楼主爸爸求生意志应该蛮强的，楼主不要放弃啊！现在放弃的话你肯定会后悔的！我现在想做梦梦到爸爸都梦不到，半夜醒来只能一个人默默的对着他的照片擦眼泪，他的离开是我今生最大的遗憾，在你还能做努力的情况下不要放弃，除非你爸爸放弃的意愿很强烈。祝福楼主和爸爸！！

是的，在国内，周围的人对贝伐通常反应也就是2/3次就没用了，在还有意识的时候安排好后续治疗方案吧，这个病真的毫无办法，最后有一段我妈疼的每几秒钟大喊，特别痛苦
小鼠 发表于 2021-08-18 16:20

天哪，请问是哪里这么疼？头疼吗？这边会用止痛药，不知道能不能有效止痛。比如吗啡这种。

试试花生米的皮煮水让你爸爸喝，能升血小板的。我爸爸当年生病血小板低什么治疗都不能做的时候每天喝花生米皮熬的水，后来血小板升了不少。另外，感觉抱抱楼主，感觉楼主爸爸求生意志应该蛮强的，楼主不要放弃啊！现在放弃的话你肯定会后悔的！我现在想做梦梦到爸爸都梦不到，半夜醒来只能一个人默默的对着他的照片擦眼泪，他的离开是我今生最大的遗憾，在你还能做努力的情况下不要放弃，除非你爸爸放弃的意愿很强烈。祝福楼主和爸爸！！
wshyee 发表于 2021-08-18 17:39

好的，一定试试花生米的皮煮水！请问，具体要煮多久，有什么说法吗？还有他现在淋巴细胞只有0.11，快接近零了，有什么好办法可以提升吗？
你如果想说你爸爸的事，i am all ears！为什么你会说是你的遗憾呢？

My husband is stage 4 as well, take papaya leaf extract, astragalus and Mistletoe IV and subq to maintain platelet and wbc.

My husband is stage 4 as well, take papaya leaf extract, astragalus and Mistletoe IV and subq to maintain platelet and wbc.
XFHF 发表于 2021-08-18 18:32

thank you mm! Where did you get Mistletoe IV and subq, subq是指皮下注射是吗？这个需要专人操作吗？在哪里买这些注射用的Mistletoe呢？Hope your husband is doing well!!!

父亲脑癌已经接受治疗17个月了，目前看来没有任何药物再能控制，他现在在我们当地医院里住着院，医院社工天天打电话给我让我带爸爸回家，进入hospice. 但他现在因为吞咽困难，不能吃东西，在医院是挂nutrition bag。如果出院就不再有任何输液，那就意味着他将被饿死或者渴死。
还有一个选择是，做胃造口。食物从肚子上开的小口进入。但他现在血小板只有60，需要升到100才能做。这几天内心承受了巨大的压力，不知道如何决定。真的不想就这样放弃爸爸。我觉得他的生命力其实很顽强。很想知道大家是如何接受至亲即将离世，是如何最后放弃治疗，如何心理康复的。
maroonfan 发表于 2021-08-13 20:06

ask your dad want he wants and try your best to do it for him. life is a cycle, birth and death is cycle of energies. if you love him, do what he chooses. I think that's the best way.

Bless mm亲人

爸爸有意识的时候问一下他自己的意见吧。没意识的话，和妈妈商量，对你爸爸来说已经无区别了。

不管怎么样，抱抱楼主！

我说句不敬的话，你不是爱你父亲，而是害怕失去他。他之所以握你的手有力，不是他留恋生，而是不放心你。你如果爱他，就不应该看他继续承受痛苦。你应该做的就是，在他耳边轻轻地告诉他，你有多爱他，感激他为你付出的一切。然后请他放心，你一定会好好地活下去。
chengcheng 发表于 2021-08-13 21:02

唉，泪奔

Bless楼主和爸爸。

Big big bless! 如果没东西治疗医院回请病人出去的 hospice 有那个营养水 可以问问 只要是在哪都改变不了的事实现在考虑在哪老父亲会舒服一点。pat pat. 理解你这人生最悲痛的时刻之一了。坚强点，都会过去的。

灵魂不灭，生命的意义不过是经历。一段生命的结束意味着下一段新的旅程开始。所以死亡是值得庆祝的事。当然活着的人会感到悲伤，但是想到他可以解除痛苦，轮换到下一段新生命，可能还会在你生命中以另一种方式出现，那不就是值得期待的一件事吗？
chengcheng 发表于 2021-08-13 20:15

真的会在我生命中以另一种方式出现吗?

分享过去一年刚刚经历的，仅供参考。 我妈妈罕见肿瘤已经16年了。去年第4次复发，肠梗阻住院，不能吃喝。医院给吊了几天盐水就让入hospice回家等死。我妈妈一直很坚强，求生意识也很强，她本人愿意承担即使不好的愈后。我就和医生据理力争。找了palliative care医生，因为做不了feeding tube，最终同意给输营养液。给埋了Picc line，教我输液。最终我们选择home health，护士每周来两次，我在家给输营养液和IV Tylenol止疼。一切为了争取时间，上新药另找医生。最终换了医院，找到敢做手术的大夫。现在什么都可以吃，还能和小孩子玩。 我的爸爸不幸三年前查出ALS。大家都知道这是不治之症。本来打算参加clinical trial，但因为疫情，都暂停了。等开始的时候他病情发展了，已经不符合条件了。因为他坚持不做feeding tube，不插管，最终我们选择了临终关怀。一周护士来两次，开药当天就给送到。而且在进hospice之前确认了可以用bi-pap帮助呼吸，他们给的氧气瓶最后也派上了用场。像前面有人说的，即使进了hospice也可以随时出来。如果病人改主意了，还可以去ER急救。感染了他们是给开抗生素的。血压血糖药不给开，但是你要坚持吃他们也不会阻拦。我爸爸最终去世前我有反复问了，他没改主意。所以最后吃的越来越少，直到不能吃喝，昏迷，人很快走了。 说了这么多，我觉得趁老人不糊涂的时候一定要问好他们的意愿。他们愿意活着，我们做子女的就应该最大限度地为他们争取。通过这次经历，我才知道patient advocate多么的重要。而且不仅要有家人advocate，也要有医生替你争取才可以出现奇迹。我非常不喜欢美国这种动不动就让人hospice的态度。我费了很大力气，每天跑医院和无数人交谈争论，查文献找证据，才让他们相信我妈妈要活着，受再大罪也愿意。她的病还有新药可以试，甚至clinical trial。 我父母都不到70。我只希望妈妈能再多陪我几年。我会为她抗争到底。
Christie 发表于 2021-08-14 04:21

你花了这么多时间照顾父母，真是孝顺的女儿。祝你妈妈平安。你妈妈是什么类型的癌症？我有个朋友是腹部里面的间皮癌（？）,也是出现肠梗阻不能吃东西,后来自费上了o 药，一次就过敏，但是医生不给治疗过敏，当天就走了。他先生痛不欲生，还不到65岁。也找不到愿意做手术的医生。病人本人还可以下床。

如果爸爸头脑清醒的话，应该问他自己的想法。三年前我面临过同样的困境，我妈妈在icu，医生表示没有什么办法，只能拖着。我妈妈意识非常清楚，每次探视的时候，她强烈要求回家，我们刚开始真的没考虑，因为她混身插满了管子，根本没法想象怎么在家里照顾。但是后来真的是觉得妈妈太可怜了，在Icu 每天一个人看着表，只等着每天15分钟的探视，我们觉得最后不应该这么让她孤独的走，于是在医生的反对下，签了免责，把妈妈接回家了。出院前，医生护士交代了怎么在家护理，回家之后就是摸石头过河，有些管子119大夫可以上门，有些管子需要定期拉到医院进手术室换，有些大夫很好一直接诊，有些已经拒绝接诊了。这三年真是一波又一波的惊险，但我妈妈一次次都挺过来了，一直在家治疗（止痛药和抗生素）。没有人想象她会活到现在，她自己也不相信。人没法选择什么时候走，但有条件的话应该可以选择怎么走。
wangransp 发表于 2021-08-14 20:18

请问抗生素可以一直用吗？你们抗生素用了多久,我爸肺癌后期我觉得他情况还行，但是肺部有痰后来咳不出，自己一直嚷嚷要吃消炎药，但是他长期吃消炎药，我也不知道给他吃有没有什么用处，就没有坚持找家庭医生开，后来家里用的氧气机已经满足不了氧气的要求就走了。心里也有很多放不下的心结。

你花了这么多时间照顾父母，真是孝顺的女儿。祝你妈妈平安。你妈妈是什么类型的癌症？我有个朋友是腹部里面的间皮癌（？）,也是出现肠梗阻不能吃东西,后来自费上了o 药，一次就过敏，但是医生不给治疗过敏，当天就走了。他先生痛不欲生，还不到65岁。也找不到愿意做手术的医生。病人本人还可以下床。
Beautifulday8 发表于 2021-08-19 18:21

大概是腹膜癌