最难的就是走向社会,艾斯伯格的孩子很多都能上大学研究生甚至博士,但是卡在工作的这一关,方静的儿子幸亏有妈妈创办的机构可以工作,如果在普通公司肯定也还是困难重重。在美国有一些为自闭人士建立的非盈利机构或公司,为自闭人士提供工作机会,但由于各种原因,也很难收支平衡,还是要靠捐助,这个必须全社会有awareness and support 小金猪 发表于 2021-06-11 13:18
最难的就是走向社会,艾斯伯格的孩子很多都能上大学研究生甚至博士,但是卡在工作的这一关,方静的儿子幸亏有妈妈创办的机构可以工作,如果在普通公司肯定也还是困难重重。在美国有一些为自闭人士建立的非盈利机构或公司,为自闭人士提供工作机会,但由于各种原因,也很难收支平衡,还是要靠捐助,这个必须全社会有awareness and support
很多孩子是感觉处理障碍SPD,和autism不同。但autism中大多数孩子有SPD. SPD和ASD两者之间有重叠。 Sensory processing disorder (SPD) is a condition in which a person does not respond normally to sounds, smells, textures, and other stimuli. They may be so sensitive to, say, a movie soundtrack they can't sit in a theatre, or so insensitive to stimuli they go to great lengths to seek it out. Previously called sensory integration dysfunction, SPD is most common in children (although it can affect adults) and frequently affects people with certain developmental disorders such as autism spectrum disorder (ASD), attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), and obsessive-compulsive disorder (OCD)
Re 我也觉得应该去盒子里找,看来咱们都是自闭症,庆幸长在中国,没被扣过自闭症帽子 我特别反感美国人给小孩随便一点点什么都要安上个病的帽子,自闭症的那个谱系里的一部分根本就不该被归类为疾病,给小孩动不动就扣上有病的帽子造成的家长和孩子的心理困扰和伤害比那个所谓的疾病轻症的危害大太多了,不是说自闭症不该被重视,但是他们把疾病的定义定得太太太广了,有的小孩和成年人就是不乐意跟人对视,so what?说一个不乐意对视就是自闭症轻症,简直是乱扣帽子,不仅对被扣帽子的小孩没好处,还会混淆大众对真正严重的自闭症的理解,造成大众对真正严重自闭症的忽视 小孩注意力不集中,很多小孩大了一些后就会自然改善,到美国人这儿就扣上个多动症的大帽子,乱给小孩开药,一个药不行换另一个,胡来
今天看到一个妈妈怀疑孩子自闭被大家抨击有心理问题的,什么可怜孩子的,很想上来说一说,你们懂个p啊? 请你们不了解自闭的人不要轻易下结论。 我不是说那个楼主家的孩子就一定是,但是我家孩子小的时候就是楼主说的那样各项认知语言都超前的,唱歌很溜,被很多人说天才,但是我觉得越是语言没问题而没有沟通越是表明了娃有问题,我从一岁起对他开始自闭干预(2岁多才确诊)事实证明是非常明智的,妈妈是最敏感最了解自己的孩子的,而且哪怕怀疑错了,进行了干预,只会让孩子更好,不会让孩子变差。
基本上娃确诊以来我就告别了华人,专心对付娃,今天登陆上来看到好些妈妈给我发的求助帖和求联系帖,在这里说声抱歉,这么久才看到,相信这么多年过去了,你们也和自闭共存了那么久一定也没有当初的迷茫了:)
我家娃之后这么多年的干预,穷尽我能用到的资源,全天候干预,甚至跨州搬家,他进步了许多,但是问题依然层出不穷,我曾经以为我孩子只是个边缘高功自闭,其实是个重度自闭加多动症,虽然他智商不差,至少是平均线以上,但是各种障碍让他智商其实和0没啥区别,去年一年宅家尤其崩溃,崩溃了一年以后我现在最近又觉得可以和自闭和解了,我以前给这个马甲起名叫走出自闭,就是相信娃有走出的那一天,现在觉得他这辈子都不会走出了,但是又怎么样呢?娃还是那个娃,不能走出,那么就去看看有什么方式能在社会上过他的生活吧。虽然他现在才10岁,我最近参加了很多成年自闭的生活的讲座,发现和自闭和解了,也没那么糟糕。
祝大家娃都有进步
🔥 最新回帖
是的,学习的目的是最终能够自理直至自立,这是很挑战的
我前面发过一个日本妈妈帮助儿子自立的介绍,那孩子叫明石彻之,小时候光是教他不能到处拉和尿就教了很久很久,真是困难重重,教在外面不能想脱裤子就脱,要去厕所才能脱,又教了很久很久。明石彻之很喜欢玩水,喜欢冲水马桶,妈妈就教他清洁,他干得很有兴趣,后来考上公务员做清洁工作,多次获奖,包括日本年度社会福祉事业最高奖项——厚生大臣奖,并应邀受到日本天皇的召见。最重要的是,他每天早上起床都精神抖擞,非常开心地出门工作,和周围的人相处愉快,下班后会花钱购物,有自己的业余爱好,生活得独立而愉快,比很多普通人都快乐充实
方静儿子小石头,我感到他各方面能力很强,看过他的演讲,都是他自己准备的,给家长的,给小朋友的,包括回答问题环节,他都处理得很好。他在机构里也是独当一面,机构在宁海和澳门都在开分支,小石头经常独自飞来飞去处理各种工作,和众多同事相处得很好。我觉得按照他大学时的目标,留校教书,他应该也可以胜任的,大学里本来就有不少教授是阿兹伯格。他去机构应该是因为他能发挥的舞台更大
这些能自理,甚至自立的孩子,小时候也是各种让人绝望,反反复复地教,进步缓慢如蜗牛,不过,长时间坚持之下,还是走出了很远。每天一点一滴的积累,慢慢总能看到一些成果的
是的, 这个妈妈方静太令人佩服了
小石头 在妈妈的干预下,后来考上澳门大学,毕业后考上香港中文大学研究生,后又考入香港浸会大学博士
我觉得楼主说的一句话特别对,就是永远不能把自闭症孩子当正常孩子看,因为很多我们理所当然就掌握的东西,在他们都不是理所当然的,不知道哪里他们就卡住
小石头在上研究生以后还是会出现各种与人相处的问题,妈妈爸爸一直要帮助他,也一直与学校沟通,得到老师同学的理解和帮助
现在小石头以优异成绩毕业,中英文均流利,在以琳工作得有声有色
总之真是一步一脚印,步步都是妈妈的用心和汗水,太不容易了
希望能给有自闭症孩子的爸妈鼓励和希望
很佩服这个妈妈。我觉得他老公挺明显的有问题,她自己肯定也感觉到了。不过仍然用积极态度面对。太赞了。
🛋️ 沙发板凳
我女儿小时候,说话口齿清楚得很,唱歌背诗甚至比同龄小娃更快,但是不会组织自己的语言,至今说长句子的能力还很一般。不知道楼主是不是这意思。
是的,不会说话,无法交流!
赞坚强的家长.生活中总有闪光的时刻,记住这些闪光的时刻,和不能改变的不幸和解,真是很值得称赞的生活态度!
华人就是这样
什么都拍家长,家长比较心大也是拍家长,家长比较小心也是拍家长。。。反正当父母是原罪,不管发生什么上来求助,一定要拍家长
👍有智慧的伟大的妈。你儿子很幸运。
有家族病史么?我知道阿斯伯格是肯定遗传的,子女也都是阿斯伯格。什么情况下会出现重度的情况?
Sensory processing disorder (SPD) is a condition in which a person does not respond normally to sounds, smells, textures, and other stimuli. They may be so sensitive to, say, a movie soundtrack they can't sit in a theatre, or so insensitive to stimuli they go to great lengths to seek it out. Previously called sensory integration dysfunction, SPD is most common in children (although it can affect adults) and frequently affects people with certain developmental disorders such as autism spectrum disorder (ASD), attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), and obsessive-compulsive disorder (OCD)
小时候他词汇量语言都很超前,记忆力更让人惊叹,我曾经很幼稚的想自闭孩子不是不了解社交规则吗?那我让他一条条背下来行了吧?那么好的记忆力怕什么呢?后来我才知道自己有多天真,对于普通人超级好理解的社交规则对他们来说是那么的难,多少social cue他们能看不见看不懂,看到了跟他讲了他还会反抗拒绝接受,每次为了要他遵守规则吵得不可开交,他不停argue要去没有规则的地方,我认识的很多自闭症更多的是有规则要一成不变的照做绝对不许改变,但是他正好相反,就是抗拒规则,从心理上的抵触更加让他难以进步。
很想上来说一说,你们懂个p啊? 请你们不了解自闭的人不要轻易下结论。
赞这句!骂出了我的心声
很多自闭的人都喜欢自说自话,活在自己的世界里。
抱抱.孩子现在多大了,有精神科医生跟踪吗?
不光不与外界沟通,还有自残行为,没有自理能力。
比如孩子自己重复说无意义的说话
BLESS.
干预基本没用,能好的就是本来没毛病的。
你要是不了解 2岁小孩milestone你可以看看cdc官网,那里面的milestone我娃当年都能做到,1岁半认全26字母和数字,会唱很多歌,绘本都能背下来,中英文都可以,你给他讲书讲错了他会纠正,这些我正常的女儿都做不到,别说字母认全了,数数都不开窍,我女儿是正常的孩子,在她会说话前就会很多非语言沟通,表情动作很丰富,不会说话也可以沟通,分享情绪,相比我儿子在词汇量没问题的情况下你不知道他到底想表达什么,也不会跟你分享他的情绪
人是社会性的群居动物。自闭没办法在社会中生存,你说是不是病呢?病不是只有身体上的。
但到底什么是沟通不行呢?就是没有眼神交流?我娃一岁多时我觉得也不怎么看人啊,比如我下班,他只看我手上的包,不看人,也是快两岁才会说妈妈,后来两岁多了就要hug要牵手什么的,但去playground 只自己一个玩扔木絮,不和别的小朋友玩,那像那个妈妈说的难道我家小孩也可能不正常。。。?
一声叹息, 楼主说的一些方面感同身受。
小孩有一个阶段自己玩很正常 parallel play 如果大一点还自己玩就要注意了
严重不懂社会规则的人就不止独来独往了,就会是“一路读书找工作找对象”都是大问题
你是内向,你不爱说话,但是可以用语言准确表达你的需要。 自闭是,他会说话,但无法用语言表达他的需要
自闭症不是一种性格,而是一个光谱范围内的很多种人,所以叫autism spectrum disorders。每个自闭症都不见得一样,互相之间可以天差地别。程度轻的可以上正常学校,不细看几乎看不出来。重的没有独立生活的能力,可以看李连杰和文章演的电影 海洋天堂 里面的那位。
另外DSM-5以后美国不再单列Asperger了,全归于ASD。所以Sheldon放现在也算autism,是没有intellectual和language impairment的ASD。
你这不是自闭吧。自闭症也分情况好的、中等的和很糟糕的,很糟糕的那种是简单的规则也学不会,根本没上升到社会规则的层面上。你想象一下,一个学过马路都很费劲的孩子,他在大自然里就能学会避免自然的危险吗?一个学刷牙都很费劲的孩子,天冷不知道加衣服的孩子,他不和人交往就能照顾好自己了吗?严重的自闭症没有自理能力,离开了他人的照顾,马上就会出危险的。而且他们不是不想和不熟的人交流,而是连妈妈都无法交流。
呵呵~你这可能是内向,也可能是在谱系的另一端。。。你还能读书工作通过面试呢。。。好多自闭娃是nonverbal,多少妈妈还在为娃能叫声“妈妈”努力呢
沟通就是表达自己的想法,不会说话的孩子也会用手指表达:哇妈妈你看这个花好好看,这个好好玩。会说话的自闭孩子不会跟你分享太多内容,尤其是心情和感兴趣的内容,这个叫joint attention。你问他这是什么,他会回答,问xx在那里他会指,但是小时候从来没有很高兴的指什么给我看只是单纯分享他的快乐。也没有做什么事情只是为了让我快乐一下。大了以后是有的,大了以后就是拉着你吧啦啦啦的不停说他喜欢的东西,讲了100遍1000遍你都腻歪的不想再听了,他也毫不在乎的讲个不停,这样的沟通是单向的,他只单向输出,不管对方反应,他也不想听你讲的内容,你说的内容对他来说是无所谓的。
小时候的语言几乎就是背诵的句式,比如我跟他说该收拾玩具了,他会开始背收拾玩具的绘本,现在阅读文章nonfiction还好,fiction文章如果是普通故事还好,如果涉及人物心理活动,每个字都认识,故事讲什么就是不明白...故事里的人物为什么这么做也不明白。
有一个很有名的故事,大部分自闭孩子都不理解,很少一部分能理解—自闭的孩子每个都不一样,我见过各种个样的自闭,大家都是不一样的,没有什么一刀切的标准,这个故事是这样的
这个故事大家都很好理解吧,sally会回哪里去找球,我儿子就认为应该去盒子找,因为球就是在盒子里啊,去篮子又找不到,他这是上帝视角,简单说就是他不知道sally不知道,生活中各种场景都是,他看到了就以为你看到了,他知道的内容他以为你也是知道的,他不知道他不说他的想法你就不知道,他也不问你怎么想,他不关心,这方面教了很久,sally找球的故事我们就轮流扮演sally演了很多次,他演sally的时候去篮子里找球,我说你看你去哪找了?他笑,觉得很神奇,演了好几回搞明白了,下次再问他这个故事又还是盒子
太对了!就是这样
你这应该是没见过真的自闭。
其他疾病一般人都相信要医生才能确诊,一到自闭症,所有人都觉得自己就是培训多年的专业人士,靠网上一点信息可以隔空确认。
你这个只是不喜欢,不是不会/不懂
多谢解释,虽然我还是不太清楚,估计这东西要亲身经历才明白。
隔壁楼那个有些回帖也许是好心让楼主不要多想,但是你不是专家,你不知道耽误干预意味着什么 ,早干预总是没坏处的,更不要说楼主有心理问题。
不好说,女孩子如果聪明漂亮,即便是高功能自闭,读书找工作找对象也不会有问题,不能用这个来排除自闭,尤其是阿斯伯格。
其实人生不就是这样的吗,改变能改变的,接受不能改变的
你们懂个p啊? 请你们不了解自闭的人不要轻易下结论。 赞👍楼主
我自己都觉得应该去盒子里找。
自闭症也可以表达自己的需要,还很精确
但他不怎么care别人的需要
但自闭是一个谱,严重的和轻微的差别太大了,所以大家在网上讨论的社会是鸡同鸭讲
马斯克说他是艾斯,他会在社会上有生存问题么?
这是高功能
你这是主观不想,自闭是没有这个能力
隔壁那楼主的孩子有没有病,网友说了不算,但是那个楼主的心态绝对是有问题的,就冲她说 因为怀疑孩子有病,现在就已经 不那么爱他了,就很成问题,是很危险的心态,不论对她的孩子还是对她自己都很危险
自闭谱系太大,也有成了天才的,也有可以正常生活的,也有不能自立的。不论哪种都不要放弃对孩子的爱。
Re 我也觉得应该去盒子里找,看来咱们都是自闭症,庆幸长在中国,没被扣过自闭症帽子 我特别反感美国人给小孩随便一点点什么都要安上个病的帽子,自闭症的那个谱系里的一部分根本就不该被归类为疾病,给小孩动不动就扣上有病的帽子造成的家长和孩子的心理困扰和伤害比那个所谓的疾病轻症的危害大太多了,不是说自闭症不该被重视,但是他们把疾病的定义定得太太太广了,有的小孩和成年人就是不乐意跟人对视,so what?说一个不乐意对视就是自闭症轻症,简直是乱扣帽子,不仅对被扣帽子的小孩没好处,还会混淆大众对真正严重的自闭症的理解,造成大众对真正严重自闭症的忽视 小孩注意力不集中,很多小孩大了一些后就会自然改善,到美国人这儿就扣上个多动症的大帽子,乱给小孩开药,一个药不行换另一个,胡来
lz看到我!“小时候的语言几乎就是背诵的句式,比如我跟他说该收拾玩具了,他会开始背收拾玩具的绘本。” 看到这一句心里咯噔一下,我家娃也是看到一个情景就喜欢背诵相关的绘本。但他会把绘本里的主人翁都换成自己的名字,把绘本里的其他人名换成爸爸妈妈和其他小朋友的名字。这个不会也是redflag吧
夸大自闭谱系,很多社工机构和医疗机构可以从政府拿到更多资助,所以他们乐得其成。所以被标签为自闭的孩子越来越多。这对重度自闭的孩子挺不利的,他们需要更多的资源,但是资源被另外分配了。
手动点赞👍。有些大妈自己智商都成问题,还喜欢指点江山。
哎 我太能理解了 虽然去做了个comprehensive evaluation被判断为只是ADHD 但social cue完全不能get 和同辈的社交方面都有非常严重的deficiency 跟楼主感同身受 孩子以后要经历的挑战太多太难
你就说对了一句话: 当然你对这方面不了解
早干预 early intervention 也许把孩子从55 分拉到59分啊,但凡有一点作用, 当妈的能不去努力吗?
至于为什么干预不能把55 分拉到60分, 说明干预的作用有限嘛。 人生没有如果, 层主这样是质疑一个母亲的直觉和医生的诊断背后数以百计的科学家的研究发现, 我觉得不适合。
总有人觉得内向就是自闭,你那是不愿意,不是不理解
原本没有自闭不会发展成自闭,自闭是天生的。
原本有的天赋也不会因为学习社交就磨没了,天赋也是天生的,当然除了perfect pitch这个天赋,如果没有从小学乐器,长大了确实会丢掉。
你确实不懂,瞎说也正常。
会说话,但是在交谈时他不会跟你互动,他只说他的没有共情
你太想当然了。不了解的人说起自闭往往想象成天才,只是社交不行。那都是电影里的,真有天才那是凤毛麟角。实际生活中大多数自闭是智商不达标,或者达标但是没法应用到日常生活中的。干预也只能部分掩盖表象,在社交环境中可以达到最低标准而已,核心是无法改变的,但是比不干预要强,不能说干预没效果。还有很多人怕被贴标签,其实学校里都是保密的,到了小学二三年级,如果社交落后,就算没有诊断,同龄孩子都是可以看出来的
你这话充满了想当然和各种假设,没有一点科学依据和逻辑分析。既然是瞎说,不说也罢。
你不是不懂是懒得理而已。需要你懂得时候你是懂的,最多不说而已……
那那个娃妈应该寻求专业帮助啊 隔壁那么多热心网友回复大多是安慰那个楼主的 有什么过错呢?既然来闲话论坛还指望得到专业帮助?
自闭症的人不能感受别人的感受,缺乏同情心,同理能力。不是他们不想,是不能。
这样的人,自然在社交上是需要其他人去包容的。如果运气很好,身边小范围的人都能包容,就能正常生活。比如谢尔顿。
马上要8岁的女娃,除了不打人没有暴力行为,从小到大的行为表现基本符合所有ADHD的特征,基本可以自我诊断了,现在纠结的是她会不会是ADHD合并阿斯伯格?之前小时候有人曾经提醒过我,除了ADHD还要注意一下会不会是阿斯伯格。
和阿斯伯格相似的地方:在外面不认生,特别自来熟,话多,平时喜欢和大人交流。学校里面目前只和一个高年级男孩子玩,并且是那种特别要好的朋友,那个孩子应该是比较包容她的,没有其他的同龄人朋友,如果那个孩子没来,她就自己一个人玩或者去找老师聊天同时和老师抱怨自己很无聊,老师有时候会找几个孩子来和她玩,她就应付玩一下就没有然后了。社交技巧很弱,缺乏界限感和畏惧感, 做事没有分寸,有时候觉得她缺乏女孩该有的基本常识。
不太像阿斯伯格的地方:喜欢显摆,喜欢给大人看自己的成果,会分享喜悦或者愤怒,平时用词逻辑比较清晰,不是自言自语那种。
还是看医生吧,楼主那么忙,而且也不是医生
你咋知道“在自己篮子里找不到”, 肯定是你先在自己篮子里找啦。你没理解楼主举的这个例子,就算是自闭的小孩,如果真的去自己找球也肯定是在自己篮子里找的,但是如果事先被“剧透”,看了图画,知道球在盒子里,他就会认为故事里的人也应该去盒子里找,因为他只能从自己的角度和掌握的信息(球在盒子里)去理解这个世界。
我应该concern吗? 需要寻求帮助吗?
咱俩看的是一个帖子吗? lz上个帖子说的是在一岁的时候觉得孩子有自闭倾向,但是ie老师说不是,于是lz就没有深究。到了一年后也就是两岁了才越来越明显,带去看专科医生马上就确诊了。 lz说的应该是如果一岁的时候就尽可能找更多资源干预,可能孩子会更好。 你是怎么想当然的写出这么一堆?又是天天区别对待孩子,又是贸然干涉磨掉天才的?
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