你所不了解的自闭

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Noodlelover18
回复 93楼Idle的帖子
我的想法就是一开始肯定在篮子里面找,发现没有才会到盒子里面去翻翻看啊,我明白你说的意思
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baobao557
在美国,千万不要因为担心被贴标签而延迟诊断。其实一旦诊断是自闭,会得到很多帮助的资源,对孩子都是有百利而无一害的。
自闭谱系太大,也有成了天才的,也有可以正常生活的,也有不能自立的。不论哪种都不要放弃对孩子的爱。
happyyouni 发表于 2021-06-07 21:35

是的,但是那个帖子里的妈妈因为孩子要被贴上标签已经快要崩溃了,还说觉得对孩子不爱了,这样也很危险啊。 如果家长足够淡定,有能力接受掌控这个事情,那么并没有人觉得家长不该去寻求专业帮助。问题是那个家长的反应已经很可怕了
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merericw
我看完那张图第一反应也是盒子里找就没仔细想也没代入sally。。。
C
Captaintoo
楼主说的这个故事,重点不是到底在哪里找球,而是自闭症的人不能带入到别人的角色里面去。他们不能带入到sally 的角色里面去看问题。
自闭症的人不能感受别人的感受,缺乏同情心,同理能力。不是他们不想,是不能。
这样的人,自然在社交上是需要其他人去包容的。如果运气很好,身边小范围的人都能包容,就能正常生活。比如谢尔顿。
happyyouni 发表于 2021-06-07 23:07

这个Sally找球的故事,有人给自家正常的娃测试过吗,都能答对吗? 我觉得逻辑好的自闭娃应该也能推理出来。
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Noodlelover18
回复 102楼Captaintoo的帖子
我觉得这个故事很难说NT娃就能答对,别拍我
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happyyouni
自闭是一种病因无法解释,也没有办法治愈的一种病。只能通过干预,尽量的帮助病人更正常的生活。
中国的自闭症的诊断起步晚,得到诊断的少,对这个病了解的人也少。家长刚开始都是震惊和否认状态,到慢慢学习了解,到能够接受,都是一个漫长的过程。
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hemonc
是的,但是那个帖子里的妈妈因为孩子要被贴上标签已经快要崩溃了,还说觉得对孩子不爱了,这样也很危险啊。 如果家长足够淡定,有能力接受掌控这个事情,那么并没有人觉得家长不该去寻求专业帮助。问题是那个家长的反应已经很可怕了
baobao557 发表于 2021-06-07 23:19

所以你想说因为家长害怕小孩被确诊就不用确诊了?
C
Captaintoo
想请楼主或者其他层主,能不能帮忙看看一下我娃的情况,挑重点简单写了一些特征,谢谢!
马上要8岁的女娃,除了不打人没有暴力行为,从小到大的行为表现基本符合所有ADHD的特征,基本可以自我诊断了,现在纠结的是她会不会是ADHD合并阿斯伯格?之前小时候有人曾经提醒过我,除了ADHD还要注意一下会不会是阿斯伯格。
和阿斯伯格相似的地方:在外面不认生,特别自来熟,话多,平时喜欢和大人交流。学校里面目前只和一个高年级男孩子玩,并且是那种特别要好的朋友,那个孩子应该是比较包容她的,没有其他的同龄人朋友,如果那个孩子没来,她就自己一个人玩或者去找老师聊天同时和老师抱怨自己很无聊,老师有时候会找几个孩子来和她玩,她就应付玩一下就没有然后了。社交技巧很弱,缺乏界限感和畏惧感, 做事没有分寸,有时候觉得她缺乏女孩该有的基本常识。
不太像阿斯伯格的地方:喜欢显摆,喜欢给大人看自己的成果,会分享喜悦或者愤怒,平时用词逻辑比较清晰,不是自言自语那种。
Noodlelover18 发表于 2021-06-07 23:10

我有一个确诊的阿斯伯格娃,跟你家这个表现一模一样,包括你认为不像阿斯伯格的地方。当然我娃还有别的症状,所以我不能说你家这个也有阿斯伯格。
N
Noodlelover18
回复 106楼Captaintoo的帖子
我觉得不像的地方,确诊的医生有说也算阿斯伯格的特征吗?不知道是否介意说说你娃别的症状?这个问题困扰我蛮久了,我娃还觉得周围的同龄人都很无聊,另外对视,眼神交流还有指物都很正常
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godisagirl01
回复 106楼Captaintoo的帖子
我觉得不像的地方,确诊的医生有说也算阿斯伯格的特征吗?不知道是否介意说说你娃别的症状?这个问题困扰我蛮久了,我娃还觉得周围的同龄人都很无聊
Noodlelover18 发表于 2021-06-07 23:31

建议你带着小姑娘去看一下医生,特别是不认生,喜欢和大人说话,没有同龄小朋友这几点,感觉挺典型的。
雅歌~
楼里几个问自己孩子是不是该concern的,你们当妈的为什么不带着孩子去寻求专业的诊断? 如果你孩子是,网友说不是就不是了吗? 看着都替孩子着急。纠结个啥,不就是掩耳盗铃么。如果看了医生说不是,你也安心不是么;如果是,那就尽你所能动用的resource帮孩子。
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Noodlelover18
回复 108楼godisagirl01的帖子
好的,谢谢建议,之前我和医生提到过阿斯伯格,她就一笑了之说我有点过于焦虑了
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Captaintoo
回复 106楼Captaintoo的帖子
我觉得不像的地方,确诊的医生有说也算阿斯伯格的特征吗?不知道是否介意说说你娃别的症状?这个问题困扰我蛮久了,我娃还觉得周围的同龄人都很无聊,另外对视,眼神交流还有指物都很正常
Noodlelover18 发表于 2021-06-07 23:31

喜欢显摆,思想早熟这些不是阿氏的确诊依据,只是碰巧我娃也有这个表现而已;其他的症状还有Sensory processing disorder,ADHD, Anxiety
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AlwaysHopeful
回复 43楼走出自闭的帖子
我自己都觉得应该去盒子里找。
jessiez 发表于 2021-06-07 21:16

你说的是应该, 那你是上帝视角,人家问的是Sally会去哪里找,是要很简单的代入Sally的角色。你这是没有理解问题
走出自闭
顶锅盖说,楼主你亲身的经历,不是正说明早干预没什么效果吗?你从娃一岁就开始带去干预,还能有人比一岁更早?现在不也没好不是。即便是有的人早干预最后好了,或者减轻了,你又有什么证据证明是干预起到了效果,而不是他自身长大了grow out了呢? 考古你之前的帖子,医生都说不是了你还不依不饶的认为是,你有没有想过,如果正常娃有一个天天怀疑自己是自闭的妈,把自己区别对待,天天被送去跟真正自闭的小孩一起训练,成长过程中身心可能会受到不好的影响,可能没有自闭都发展成了自闭了。 即便你的孩子确实是一开始就自闭没错,根据你说的,也许他是个天才也说不定呢。就好像那个北大韦什么,看他说话,我觉得社交方面肯定也不怎么正常。如果你什么也不做,也许你孩子将来会长成那韦什么,虽然不会社交,但是可能在某一方面有所成就。但是你这么贸然一干预,把他原本的天才磨没了,社交也没好到哪去。 当然我对这方面不了解,不懂瞎说,说的不当的地方勿怪。
公用马甲3 发表于 2021-06-07 21:51

你真的是什么都不懂,自闭没有后天的。 你怎么知道如果不干预他可能连现在还不如?干预是整体而言有效的,你觉得世界上的心理专家就是坐在那儿啥也不干拍拍脑袋就想出一些自闭的名头吓人吗?每个孩子的发育轨迹都完全不一样,的确我认识的很多孩子干预以后更好了,也有的没有太大作用,就好像说你孩子有一门课不及格,去上补习班就一定能及格吗?就能考上大学吗?就社交问题而言,自闭孩子学了不一定能学会,但是不学那是肯定不会自己会的!当妈的你敢不进最大努力吗?

我很庆幸我儿医当年说不是的时候我去找了更专业的医生,那时候很多儿医对自闭的理解也是不说话完全没沟通的程度,如果我听她的早悔死了,这么多年跟了多少医生多少治疗师学校的会开了一次又一次,问题层出不穷,谁会对他的自闭诊断有半点疑惑?而且我们家从来没有把他送去和其他自闭孩子一起训练,一直拿他当普通孩子的要求,一直混大班,直到3年级的时候再也混不下去,学校坚决要求送他去小班,我为了留大班和学校抗争了很久,最后也认同了如果他不能在大环境里学习那么我们就给他改变环境吧,不要逼他做一个普通小孩了。
a
azurepiggy~2代
我不明白,不懂社会规则有什么大不了的呢?很多孤僻的人一辈子独来独往不也挺好。我从小到大就没几个朋友,也不爱说话,我20多岁时我妈带我和单位同事一起出去旅游一个星期,她有个同事有个9岁女儿,默默观察了我几天,去问她妈妈我是不是哑巴。。。还有我上中学时家里有外国朋友,在背后议论我说我说话不是yes就是no...我中学同学评价我是“对谁都爱答不理的”。我单纯就是不愿意和不熟的人交流,性格内向,但是自己乐在其中,一点也没觉得我自己自闭,要是小时候搁在美国是不是也要被诊断为自闭呢。而且我一路读书找工作找对象也都没受任何影响。
公用马甲3 发表于 2021-06-07 19:16

不一样,你是知道怎么表达怎么沟通但是你不乐意,严重自闭是根本就不知道怎么表达怎么沟通,并不是自己乐不乐意的,既然你一路读书找工作找对象都没受影响,可见你是有这个能力在你乐意的时候去表达去沟通的,比如读书考试、工作面试、或者遇到了你心爱的人你真心想讲话的时候。
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yzhang20
想请楼主或者其他层主,能不能帮忙看看一下我娃的情况,挑重点简单写了一些特征,谢谢!
马上要8岁的女娃,除了不打人没有暴力行为,从小到大的行为表现基本符合所有ADHD的特征,基本可以自我诊断了,现在纠结的是她会不会是ADHD合并阿斯伯格?之前小时候有人曾经提醒过我,除了ADHD还要注意一下会不会是阿斯伯格。
和阿斯伯格相似的地方:在外面不认生,特别自来熟,话多,平时喜欢和大人交流。学校里面目前只和一个高年级男孩子玩,并且是那种特别要好的朋友,那个孩子应该是比较包容她的,没有其他的同龄人朋友,如果那个孩子没来,她就自己一个人玩或者去找老师聊天同时和老师抱怨自己很无聊,老师有时候会找几个孩子来和她玩,她就应付玩一下就没有然后了。社交技巧很弱,缺乏界限感和畏惧感, 做事没有分寸,有时候觉得她缺乏女孩该有的基本常识。
不太像阿斯伯格的地方:喜欢显摆,喜欢给大人看自己的成果,会分享喜悦或者愤怒,平时用词逻辑比较清晰,不是自言自语那种。
Noodlelover18 发表于 2021-06-07 23:10

那你分享给她你的事情和你的感觉,她是什么感受,她能不能与你共情,8岁完全可以关心父母,理解周围小朋友的情绪
自闭是一种病因无法解释,也没有办法治愈的一种病。只能通过干预,尽量的帮助病人更正常的生活。
中国的自闭症的诊断起步晚,得到诊断的少,对这个病了解的人也少。家长刚开始都是震惊和否认状态,到慢慢学习了解,到能够接受,都是一个漫长的过程。
happyyouni 发表于 2021-06-07 23:26

re。看到那个层主说不急说不定等等能out grow呢,大家就应该散了,多出时间去帮其它姐妹而不是陪她抬杠。。。
走出自闭
早干预 early intervention 也许把孩子从55 分拉到59分啊,但凡有一点作用, 当妈的能不去努力吗?
至于为什么干预不能把55 分拉到60分, 说明干预的作用有限嘛。 人生没有如果, 层主这样是质疑一个母亲的直觉和医生的诊断背后数以百计的科学家的研究发现, 我觉得不适合。
Heiniu 发表于 2021-06-07 22:01

是啊,真的是干预还是很有限的,说真的真的通过干预变正常人的几乎不存在的,用过干预可以在社会中有一席之地,做一些有用的事情就很好。
我记得看过一个特殊孩子的父亲很骄傲的说:我儿子现在pay tax!纳税对普通人来说是必须的,可是一个特殊孩子成人能够不靠吃福利而是真正的创造了价值并且能纳税是多么让人觉得骄傲的事情!有人抱怨对特殊人群的福利太多,可是就是这些干预的福利让他们将来能有可能不继续吃福利!这也是政府算过账的
不要跟我讲什么马斯克也是自闭,他顶多nerd,制造话题寻求关注罢了
楼里几个问自己孩子是不是该concern的,你们当妈的为什么不带着孩子去寻求专业的诊断? 如果你孩子是,网友说不是就不是了吗? 看着都替孩子着急。纠结个啥,不就是掩耳盗铃么。如果看了医生说不是,你也安心不是么;如果是,那就尽你所能动用的resource帮孩子。

雅歌~ 发表于 2021-06-07 23:39

re,至少看儿医的时候顺便问问,不是就过去了又没啥影响,儿医是直接观察孩子,不像网友这么光听描述会看得准的。
匿名网友
回复 102楼Captaintoo的帖子
我儿子自闷症也是去盒子里找:因为球就在盒子里
C
Captaintoo
你真的是什么都不懂,自闭没有后天的。 你怎么知道如果不干预他可能连现在还不如?干预是整体而言有效的,你觉得世界上的心理专家就是坐在那儿啥也不干拍拍脑袋就想出一些自闭的名头吓人吗?每个孩子的发育轨迹都完全不一样,的确我认识的很多孩子干预以后更好了,也有的没有太大作用,就好像说你孩子有一门课不及格,去上补习班就一定能及格吗?就能考上大学吗?就社交问题而言,自闭孩子学了不一定能学会,但是不学那是肯定不会自己会的!当妈的你敢不进最大努力吗?

我很庆幸我儿医当年说不是的时候我去找了更专业的医生,那时候很多儿医对自闭的理解也是不说话完全没沟通的程度,如果我听她的早悔死了,这么多年跟了多少医生多少治疗师学校的会开了一次又一次,问题层出不穷,谁会对他的自闭诊断有半点疑惑?而且我们家从来没有把他送去和其他自闭孩子一起训练,一直拿他当普通孩子的要求,一直混大班,直到3年级的时候再也混不下去,学校坚决要求送他去小班,我为了留大班和学校抗争了很久,最后也认同了如果他不能在大环境里学习那么我们就给他改变环境吧,不要逼他做一个普通小孩了。
走出自闭 发表于 2021-06-07 23:52

我家的儿医那时也说不是,都不给referral。我自己找了个做诊断的权威专家,给娃做了测试,确诊了。三年之后娃有些症状outgrow了,又找了另一组医生又诊断了一次,还是有自闭。
所以对娃有怀疑的妈妈,自己做点功课对照一下症状,虽说每个自闭孩子都不一样,但是症状越多,自闭的可能性就越大,就应该联系儿童心理医生进行正式测试了。
走出自闭
想请楼主或者其他层主,能不能帮忙看看一下我娃的情况,挑重点简单写了一些特征,谢谢!
马上要8岁的女娃,除了不打人没有暴力行为,从小到大的行为表现基本符合所有ADHD的特征,基本可以自我诊断了,现在纠结的是她会不会是ADHD合并阿斯伯格?之前小时候有人曾经提醒过我,除了ADHD还要注意一下会不会是阿斯伯格。
和阿斯伯格相似的地方:在外面不认生,特别自来熟,话多,平时喜欢和大人交流。学校里面目前只和一个高年级男孩子玩,并且是那种特别要好的朋友,那个孩子应该是比较包容她的,没有其他的同龄人朋友,如果那个孩子没来,她就自己一个人玩或者去找老师聊天同时和老师抱怨自己很无聊,老师有时候会找几个孩子来和她玩,她就应付玩一下就没有然后了。社交技巧很弱,缺乏界限感和畏惧感, 做事没有分寸,有时候觉得她缺乏女孩该有的基本常识。
不太像阿斯伯格的地方:喜欢显摆,喜欢给大人看自己的成果,会分享喜悦或者愤怒,平时用词逻辑比较清晰,不是自言自语那种。
Noodlelover18 发表于 2021-06-07 23:10

asd和adhd的症状很多是重合的,你还是找医生做更进一步检查比较好,我是没法这样做诊断的。就算是单纯adhd也需要医生跟进。
我闺蜜的儿子去年上一年级(国内),上学没多久就被老师说行为很成问题、比如aggressive,会打别的小孩,她儿子很聪明,老师提问他能回答也很想回答,但是不可能每次点他啊,不点他就发火打人,然后老师要求她陪读,我闺蜜自己是大学教授,她有课的日子就让外婆陪,儿子见不是妈妈陪就打外婆,语言不差的,但是讲学校规则很难理解,医生最初给了adhd诊断,然后我跟她说有高功自闭嫌疑,她又去看医生给了阿斯伯格诊断。再之后被学校要求停学回家训
真的是庆幸我们在美国的幸运多了,不怕拿标签,更不会因为行为问题而被停学....
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Noodlelover18
回复 115楼yzhang20的帖子
比如娃很喜欢和家人拥抱亲亲,“妈妈你看。。。”这话经常挂在嘴上,然后学校里面受了什么委屈虽然不一定会第一时间告诉我,有时候自己憋了几天,之后比较放松的时候就不经意说出来发生了什么事,自己很生气或者怎么样,类似这种,肢体协调一般吧,但是跳绳跑步都没有问题
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Noodlelover18
回复 120楼Captaintoo的帖子
请问孩子学校有提过CONCERN吗?我也和儿医提过几次阿斯伯格,结果说我太紧张,她觉得像是ADHD,约了心理医生,学校家长会老师和我提过担心她在班里没有朋友,还有时候容易分心,总体没有大的concern, 我就回复说让counsellor介入吧,这几周都在观察着
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Noodlelover18
回复 120楼Captaintoo的帖子
同样的经历,我的儿医觉得像是ADHD,我提出高功能自闭,她就说我压力太大,想多了
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Noodlelover18
回复 121楼走出自闭的帖子
谢谢回复,目前是约了心理医生,加上最近学校counsellor在观察着,到时候会和我谈
走出自闭
自闭是谱系障碍,不是有这条症状没这条症状就是或者不是,我见过的自闭孩子每个都大不相同,有语言很好的有语言不好的,有爱和人说话性格外向的,比如我儿子,有人来了高兴的不得了,拉着人叨叨叨的也是常事,也有不爱和人说话的,有死守规矩的,有无视规矩挑战规矩的,有会打人的,有挨打了也不会还手的,有记忆力好的,有记忆力差的,有天才才能的也有没有的,所以医生会通过大量问卷和交往沟通情况来评分(常见的ados量表,做一次都是好几个小时的,这就是为啥这么难约,医生一天最多做一个)我不可能通过几个简单的描述就说是还是不是。
有人质疑为啥怀疑了不去找医生来论坛说什么事,是啊,这是句大实话,的确应该马上找专业人士,但是在心理上来说哪怕父母自己已经很清楚孩子的问题了依然接受不了医生给的一纸诊断,心理上逃避,不肯承认是普遍现象,很多父母拿到诊断以后又逃避了一阵子才开始干预,要理解人性的弱点,这事到了你头上也会有那样的心理的,我还认识有父母在孩子确诊多年以后因为孩子的一点进步欢呼:我就知道他不自闭!我当年都这么明白娃的问题了还是希望他不是,其实那时候找医生最希望专业的人跟你说不是的,拿到诊断还是当头棒喝眼泪刷的一下就出来了。医生后来复查的时候跟我讲因为我哭了没说他的评分是10,10分满分,我还以为他是轻度边缘娃,原来医生说诊断完全没犹豫的。又是一个棒喝,好在棒子打多了就没感觉了
F
Fly-fly
是的,但是那个帖子里的妈妈因为孩子要被贴上标签已经快要崩溃了,还说觉得对孩子不爱了,这样也很危险啊。 如果家长足够淡定,有能力接受掌控这个事情,那么并没有人觉得家长不该去寻求专业帮助。问题是那个家长的反应已经很可怕了
baobao557 发表于 2021-06-07 23:19

家长接受自己的孩子不是普通小孩都有个过程,感觉那个家长还在接受中。
萝萝ROSA
回复 43楼走出自闭的帖子
我自己都觉得应该去盒子里找。
jessiez 发表于 2021-06-07 21:16

我自己都觉得应该去盒子里找
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Noodlelover18
回复 126楼走出自闭的帖子
我很容易接受ADHD或者说我已经当她就是了,对自闭目前还有点排斥,原因是自闭比ADHD听上去可怕所以心理上不能坦然接受,还有就是有些娃的表现我感觉的确不太像,可能对自己这几年的瞎研究过于自信了
小豆
说自己觉得应该去盒子里找的是认真的吗?!
bran 发表于 2021-06-07 22:09

认真的,而且我也不太care别人怎么想。。。
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Captaintoo
回复 120楼Captaintoo的帖子
请问孩子学校有提过CONCERN吗?我也和儿医提过几次阿斯伯格,结果说我太紧张,她觉得像是ADHD,约了心理医生,学校家长会老师和我提过担心她在班里没有朋友,还有时候容易分心,总体没有大的concern, 我就回复说让counsellor介入吧,这几周都在观察着
Noodlelover18 发表于 2021-06-08 00:29

我们那个儿医还是快70岁挺有名的一个,很见多识广的。儿医毕竟不是专业的,对boarder line附近的自闭娃判断不准确也正常。 我娃在学校里行为问题挺多的,自己不交作业还干扰别的小朋友学习这些事层出不穷,老师隔三差五的告状。虽然交朋友很容易,但是都留不住,大部分时候都没朋友。
说实话拿到诊断的时候我简直松了一口气,之前每次见老师都灰头土脸的,老师总觉得孩子各种坏表现都是因为家长没好好教育。
N
Noodlelover18
回复 131楼Captaintoo的帖子
男娃吧?可能女娃破坏力轻一些,所以老师目前还没有上升到让去检查的程度,主要还是头痛她的社交
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guixin0000
回复 43楼走出自闭的帖子
我自己都觉得应该去盒子里找。
jessiez 发表于 2021-06-07 21:16

我第一反应也是去盒子。。。不过楼主解释以后我就想明白了。我感觉咱们的理解有点问题,理解的是sally在哪里可以找到球,而不是她去那里找
八卦八卦
作为自闭症娃的家长,太理解lz说的意思了,真的是家里有自闭症娃观察久了才明白自闭的point是什么,跟书上说的什么什么症状其实不是一回事,还是本质不社会化,我一直觉得我家娃算反社会人格吧。。。
m
minijing
这个世界群体里的概率一般都是正态分布,性格也如此。自闭是一个spectrum,有轻有重。重度的处于正太分布一个极端的毋容置疑是自闭。但也有很多没那么极端,全看诊断标准而已。宽松点就一堆自闭,严格点就没那么多,也就是性格不好而已。就好比如果规定高于125就算高血压和规定140才算高血压会有很大的差异。父母也一样,明显的自闭没有什么好质疑的,但擦边的孩子就不好说了,有人认为是自闭,有人认为就是个问题儿童。医疗界自己的标准都改来改去,精神疾病都这样,不好确诊。
d
dmsy
没有经验瞎说,自闭真的是病吗?还是只是另外一种人,一种性格?
dingdang8467 发表于 2021-06-07 18:41

无语了 没文化你可以多读书啊!
R
RunQqRun
赞强大的妈妈! big big bless!
一年四季最爱夏天
同意楼主说的。研究生读过特殊教育,清楚地记得教授说,对于特殊需要的孩子,一定要早发现早干预。那个教授是专门做特殊教育的。还记得我女儿出生后,满月检查,医生就有提到孩子跟家长的眼神交流。隔壁帖子妈妈说孩子一岁多了,还是没有眼神交流。不明白那贴回帖的人们怎么这么自信,就一定咬定说孩子妈妈想多了。我记得前阵子带着孩子去playground玩,有一个妈妈特别想让我女儿跟她女儿玩,那个小女孩,没有任何交流,拿着棍子满playground跑。我蹲下来,想要跟她说两句话,那女孩第一件事儿就是闪躲我的对视。可能是了解过这些有特殊需求的孩子们。家长们不要心大,也不要疑神疑鬼。发现情况,向专业人士咨询。这是对孩子和自己负责。
E
Else
每次有人说妈妈想太多的时候我心里就是楼主这句话,虽然很多人是好意,但她们确实很无知! 自闭真的是很宽的一个谱系。我个人意见但凡有怀疑的妈妈都应该找医生看一下,有可能的话给孩子早点提供一些帮助。毕竟没有坏处啊!大不了就是做无用功呗。最希望的就是这些焦虑都是无用功,孩子们其实都是正常的。
a
amandalee
语言没问题而没有沟通是什么意思?
Beau 发表于 2021-06-07 17:20

单向输出 比如长辈视频叨叨叨 压根不管你听见没 自闭也是类似哦 只是满足自己表达欲 不在乎你想不想听 小朋友之间如果这个样子 娃肯定不会喜欢和他玩
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sf76
语言没问题而没有沟通是什么意思?
Beau 发表于 2021-06-07 17:20

就是缺乏功能性语言。我们一般说话都是带有交流目的的, 想让对方知道自己的想法,心情, 回应对方的观点等等。但缺乏功能性语言的人,他们用语言的目的很多时候不是为了和你交流, 或许只是自己说自己的, 根本不在乎你的回应, 也不太会回应你的观点,问题。一般和这样的人交流你可能会觉得你俩讲话都不在一个频道上, 而且你的想法基本都会被忽略。
R
Rinoa_Squall
其实做父母应该相信的直觉,这个世界上最了解孩子的是自己,孩子有没有off,只要有concern就应该去检查
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gokiki
其实最大的困难是华人孩子很容易受歧视,有一点点性格缺陷在学校会被无限放大导致情况越来越严重,有老师帮忙,但于孩子的社交活动老师能帮忙的很有限,父母会有个逐渐接受的过程,尽最大可能帮孩子吧
03010103 发表于 2021-06-07 17:49

我不觉得孩子会被歧视,我孩子的同学是个弱度自闭,在学校和普通孩子的表现不一样,但是从老师都全班同学都会尽力去帮助配合
当然如果觉得被特殊对待是歧视,那确实没办法,正视孩子是不同小孩,接受善意的帮助,理解其他不理解的人的“过度”反应,也是自闭家庭需要的。
y
ylu06335
回复 17楼zsqmm1999的帖子
同赞!
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littledotdot
回复 2楼Beau的帖子
我女儿小时候,说话口齿清楚得很,唱歌背诗甚至比同龄小娃更快,但是不会组织自己的语言,至今说长句子的能力还很一般。不知道楼主是不是这意思。
apple8338 发表于 2021-06-07 17:28

不是,你没有理解自闭,自闭是接收social clue 有问题,比如不会看脸色,不是说他会不会说这句话,讲得好不好,比如妈妈不高兴,他视而不见,他没有共情能力,当然这只是其中一个例子
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littledotdot
你是内向,你不爱说话,但是可以用语言准确表达你的需要。 自闭是,他会说话,但无法用语言表达他的需要
originalbyy 发表于 2021-06-07 19:27

自闭症有程度的区别的,各种各样,不全是这样,但social 能力都不好
s
ss789
回复 94楼琉璃碎的帖子
你要是觉得他这一点不ok,需要专业帮忙,就应该去找医生确诊。我所知道周围的例子,越是大孩子的家长,越希望能在医生那里拿到诊断,因为已经排除了发育缓慢的因素,更可能是阿斯伯格之类的,需要专业干预的。
密码是mima12345
谢谢楼主普及
C
Captaintoo
我第一反应也是去盒子。。。不过楼主解释以后我就想明白了。我感觉咱们的理解有点问题,理解的是sally在哪里可以找到球,而不是她去那里找
guixin0000 发表于 2021-06-08 02:04

Sally那个题不能说明任何问题,关键是有没有把题理解岔了。
我刚拿给我家自闭娃做了,我娃低年级小学生,几乎没有同理心,共情能力更是差,但是轻而易举就做对了这个题,觉得就是个简单的逻辑推理。
o
otao
说自己觉得应该去盒子里找的是认真的吗?!
bran 发表于 2021-06-07 22:09

真的是认真的,我第一反应也是去盒子里找,看了后面的解释才明白😭😭
s
sf76
我不明白,不懂社会规则有什么大不了的呢?很多孤僻的人一辈子独来独往不也挺好。我从小到大就没几个朋友,也不爱说话,我20多岁时我妈带我和单位同事一起出去旅游一个星期,她有个同事有个9岁女儿,默默观察了我几天,去问她妈妈我是不是哑巴。。。还有我上中学时家里有外国朋友,在背后议论我说我说话不是yes就是no...我中学同学评价我是“对谁都爱答不理的”。我单纯就是不愿意和不熟的人交流,性格内向,但是自己乐在其中,一点也没觉得我自己自闭,要是小时候搁在美国是不是也要被诊断为自闭呢。而且我一路读书找工作找对象也都没受任何影响。
公用马甲3 发表于 2021-06-07 19:16

你要是找工作上学生活结婚都没影响就说明你没有交流沟通方面的障碍, 只是性格内向。你是有能力但选择不去做。自闭本身是有交流沟通障碍的, 是根本上能力就不行, 所以也没啥选择去不去做了。有很多高功能自闭症的孩子长大后其实是有社交欲望的, 但能力不行, 造成很多困难,由此引发诸多心理问题诸如抑郁,焦虑, OCD等。希望社会能对这类人多多理解和包容, 也看到他们自身的挣扎。性格内向不是障碍, 和自闭有根本上的不同。
s
sf76
回复 102楼Captaintoo的帖子
我觉得这个故事很难说NT娃就能答对,别拍我
Noodlelover18 发表于 2021-06-07 23:23

这个实验是设计给4岁以上的娃的, 因为一般小孩发展到4岁左右就可以开始意识到别人的想法和自己的想法可能是不同的, 开始可以站在别人的角度上看问题。当然孩子发展有快有慢, 四岁是个参考值。孩子太小答不对太正常了。
f
frogette
这个实验是设计给4岁以上的娃的, 因为一般小孩发展到4岁左右就可以开始意识到别人的想法和自己的想法可能是不同的, 开始可以站在别人的角度上看问题。当然孩子发展有快有慢, 四岁是个参考值。孩子太小答不对太正常了。
sf76 发表于 2021-06-08 11:42

给我家娃看了,如果你是她会去哪里找球,想了一会说篮子里。这个故事确实需要孩子有能力理解题意以后才有意义
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sf76
是的,但是那个帖子里的妈妈因为孩子要被贴上标签已经快要崩溃了,还说觉得对孩子不爱了,这样也很危险啊。 如果家长足够淡定,有能力接受掌控这个事情,那么并没有人觉得家长不该去寻求专业帮助。问题是那个家长的反应已经很可怕了
baobao557 发表于 2021-06-07 23:19

对于相当一部分家长来说, 刚开始发现自己的孩子是自闭症, 是很难接受的。这就有点像是感觉这个孩子好像不是原来的孩子一样, 他的未来全都破灭了。这种未来没有了的感觉很让人绝望的。那个楼主可能就是直白了一点, 说到底就是没有准备好接受。更别提要是孩子平时有这样那样的问题给养育带来的困难, 版上不还有普通孩子家长上来抱怨小孩难养不喜欢小孩的帖子嘛。这个接受孩子自闭的过程很不容易, 但即使有那种不喜欢孩子的心态, 该干预还是干预, 生活继续过。等完全接受了, 也就释然了。
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jiajia2018
对于相当一部分家长来说, 刚开始发现自己的孩子是自闭症, 是很难接受的。这就有点像是感觉这个孩子好像不是原来的孩子一样, 他的未来全都破灭了。这种未来没有了的感觉很让人绝望的。那个楼主可能就是直白了一点, 说到底就是没有准备好接受。更别提要是孩子平时有这样那样的问题给养育带来的困难, 版上不还有普通孩子家长上来抱怨小孩难养不喜欢小孩的帖子嘛。这个接受孩子自闭的过程很不容易, 但即使有那种不喜欢孩子的心态, 该干预还是干预, 生活继续过。等完全接受了, 也就释然了。
sf76 发表于 2021-06-08 11:55

我娃没有自闭,但是PRE TEEN了也出现各种各样的小时候完全预料不到的问题.
给父母带来的各种无助无力的感觉是非常折磨人的. 所以现在更能够体会特殊需求孩子的父母的不易了. 那种非常不喜欢孩子的感觉,我也从来没有想到有一天自己会经历. 然而,其实不爱的是行为. 要真的想去不care,还是做不到.说明内心还是关注,在意的.只是在意带来的感觉太难以承受, 所以需要让自己放开一点.
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jiajia2018
自闭是谱系障碍,不是有这条症状没这条症状就是或者不是,我见过的自闭孩子每个都大不相同,有语言很好的有语言不好的,有爱和人说话性格外向的,比如我儿子,有人来了高兴的不得了,拉着人叨叨叨的也是常事,也有不爱和人说话的,有死守规矩的,有无视规矩挑战规矩的,有会打人的,有挨打了也不会还手的,有记忆力好的,有记忆力差的,有天才才能的也有没有的,所以医生会通过大量问卷和交往沟通情况来评分(常见的ados量表,做一次都是好几个小时的,这就是为啥这么难约,医生一天最多做一个)我不可能通过几个简单的描述就说是还是不是。
有人质疑为啥怀疑了不去找医生来论坛说什么事,是啊,这是句大实话,的确应该马上找专业人士,但是在心理上来说哪怕父母自己已经很清楚孩子的问题了依然接受不了医生给的一纸诊断,心理上逃避,不肯承认是普遍现象,很多父母拿到诊断以后又逃避了一阵子才开始干预,要理解人性的弱点,这事到了你头上也会有那样的心理的,我还认识有父母在孩子确诊多年以后因为孩子的一点进步欢呼:我就知道他不自闭!我当年都这么明白娃的问题了还是希望他不是,其实那时候找医生最希望专业的人跟你说不是的,拿到诊断还是当头棒喝眼泪刷的一下就出来了。医生后来复查的时候跟我讲因为我哭了没说他的评分是10,10分满分,我还以为他是轻度边缘娃,原来医生说诊断完全没犹豫的。又是一个棒喝,好在棒子打多了就没感觉了
走出自闭 发表于 2021-06-08 00:38

嗯,你说的这个很真实.我原来也比较机械的理解自闭症.后来了解多一点点才知道自闭的外在表现是很多元化的.
总之,养孩子太不容易了. 遇到特殊需求的孩子,对父母就更加的不容易.
养孩子的一路上需要不断的调整心态. 我现在以及把自己的标准和底线无限度的降低.这也是一次次被孩子的现实打击的结果.
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jiajia2018
“和自闭和解了,也没那么糟糕”这句话必须大大的赞,
地主婆 发表于 2021-06-07 22:34

说起来似乎很容易很高大上, 每一个特殊孩子背后的故事都是多少血和泪.
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littledotdot
自闭症也可以表达自己的需要,还很精确
但他不怎么care别人的需要
但自闭是一个谱,严重的和轻微的差别太大了,所以大家在网上讨论的社会是鸡同鸭讲
马斯克说他是艾斯,他会在社会上有生存问题么?
吃鸡蛋 发表于 2021-06-07 21:17

阿斯伯格很多时候看起来挺正常的
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ahbear
自闭也有会看人脸色的。我家老大就是,特别喜欢tease我们,比如玩playdoh的时候故意放一段在嘴边,装作要吃,很挑衅地看着你。他很有心机,有次弟弟从学校带了juice回来(我家一般不买)倒在杯子里喝。他那段时间就天天用我们杯子喝水,想看看是不是又给弟弟开小灶了。哈哈。
他的问题是语言,很严重的motor praxia,很多音发不出来,所以我们勉强能听懂他说要开电视,掏耳朵这种有限的几个request。理解能力也有限,动词听不懂。叫他拿鞋子他拿了,说,鞋子袜子一起拿,他就把鞋子放回去袜子拿过来。出门散步说去开门他懂,如果门半开着,叫他开门或者关门他就很迷茫,因为缺乏场景,他不明白我们到底要开门还是关门。形容词也听不懂,大小不懂,颜色懂,和名词放在一起就不明白了,不同颜色的lego和pompom放一起,指定red lego,他很可能给你一个red pompom,或者一个别的什么颜色的lego。
他12岁了。
自闭真是一个很大的谱系。我认识的小孩有语言发音完全没问题的,小时候识字认物数数都很先进,但表达不了自己的想法,解释不了自己为什么生气,在班上也不懂该做什么,往哪里看,一对一的时候好一点,这种算中度吧。还有八岁可以做代数题的,但因为别的地方的短板早就没法呆在普通班,现在每天不乱尿,该出门的时候不打人就已经谢天谢地的。。。
Early intervention有没有用?我觉得对中度和以上的小孩很有用,父母早早重视起来,一路都是仔细挑选的环境,孩子容易更接近正常生活,有一些轻度的,可能可以和常人差不多,中度的,干预得早可以避免发展成重度。Early intervention不是为了消灭自闭,而是从长远来看,提高小孩生活质量,增加他们的自理能力,将来减少社会负担。
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geoprizm
我家高功能自闭,语言智力正常,但是社交能力落后,有社交欲望,但是make friends, keep conversation on the right track, keep friendship 非常难。一开始大家都愿意跟他玩,但是后来慢慢远离他,因为他无意识的说话会make his friends upset, he could not notice that. 他熟知社交规则,问他他说的头头是道,但是没有办法apply到他的社交中。随着年龄的增长,这个问题有可能会日益严重,所以现在我们的中心任务完全就是在教他如何跟peers start a conversation, keep the conversation on the topic, give suggestions and comments properly. 很难,很难。
自闭孩子的社交障碍和正常人的性格内向完全不一样的。
A
Angie321
我女儿即将9岁,也是确诊的自闭症儿童。我们早就跟自闭和解了,早就接受了她各方面都比别人落后,只要她健康长大就好,不想这么多了
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paradoxlove
自闭和内向的一个很大区别就是,对于指令的理解,内向可能是话少,对视偏少,但是receptive language是没问题的,一般指令都会去做,语言没问题的自闭娃能说话,但是一般依从性差,表现在你给个指令,他不会去做,receptive language差,因为压根就没理解
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wohoy
Mark........
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kaoru
我家高功能自闭,语言智力正常,但是社交能力落后,有社交欲望,但是make friends, keep conversation on the right track, keep friendship 非常难。一开始大家都愿意跟他玩,但是后来慢慢远离他,因为他无意识的说话会make his friends upset, he could not notice that. 他熟知社交规则,问他他说的头头是道,但是没有办法apply到他的社交中。随着年龄的增长,这个问题有可能会日益严重,所以现在我们的中心任务完全就是在教他如何跟peers start a conversation, keep the conversation on the topic, give suggestions and comments properly. 很难,很难。
自闭孩子的社交障碍和正常人的性格内向完全不一样的。
geoprizm 发表于 2021-06-08 13:22

这段描述看得我有点心惊肉跳,这个是不是只有长大一些了才能体现出来啊,小娃们玩的时候很少有正经的conversation啊,都是胡闹为主的,我感觉四五岁的小娃们说话说不到点子上、各说各的现象常有发生吧。我以前觉得我娃只是害羞内向,在陌生环境话不多。看了你的描述让我有点冒冷汗。。。别人主动跟他打招呼或者说话,尤其是陌生人,他很多情况下不搭腔,这个算有问题吗?
山涧小曦
听同事讲,自闭是自闭的人脑子里有个filter,让他们接收不到信息。
以前看书时看到,说是自闭的人会放大外界的点,也即他们只能看到点,看不到面。小时候,大家都是小孩儿不明显,长大了就会很明显。
结合起来,自闭的孩子应该是有个类似放大镜的东西在他们的脑子里。
s
summerline
谢谢楼主的分享! 家里有特殊需求的孩子真的很难,特别是妈妈们太不容易了
s
summerline
祝你们的孩子都越来越好!
幸福歌丽娜
回复 16楼走出自闭的帖子
赞和自闭症和解。我娃的情况比较类似,2、3岁前各种milestone 也都正常,记忆力超强,和我们的交流也没觉得有问题,但是越大越发现她不理人,不遵守规则不在乎别人想法,后来5岁时候确诊了,从上学开始就用IEP, special teacher, 好在老师都很有耐心也很喜欢她。做自闭症孩子的父母,就是要接受孩子有一个不一样的人生,这样的人生也未必不好。很多朋友好心的劝我什么长大就好了积极治疗有希望等等,我只是笑笑,自闭症是治不好的,他们是不会真正了解的。接受孩子的现状并不是放弃,而是在一个大人孩子都舒适的情况下健康快乐生活,毕竟生活还在继续。那些虎妈们推娃推的一大堆心得,那其实是她们运气好遇到一个懂事听话的娃,我们自闭症的娃只要每天开开心心,没有尖叫没有崩溃就是成功的一天。我娃现在也10岁了,健康开心,就是不知道青春期又会有什么样的挑战。
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happyyouni
我家高功能自闭,语言智力正常,但是社交能力落后,有社交欲望,但是make friends, keep conversation on the right track, keep friendship 非常难。一开始大家都愿意跟他玩,但是后来慢慢远离他,因为他无意识的说话会make his friends upset, he could not notice that. 他熟知社交规则,问他他说的头头是道,但是没有办法apply到他的社交中。随着年龄的增长,这个问题有可能会日益严重,所以现在我们的中心任务完全就是在教他如何跟peers start a conversation, keep the conversation on the topic, give suggestions and comments properly. 很难,很难。
自闭孩子的社交障碍和正常人的性格内向完全不一样的。
geoprizm 发表于 2021-06-08 13:22

这个听着像谢尔顿。只有电视剧里面才有那么长期包容他的朋友,当然他也慢慢的改变了一点。现实中,这是不可能的。
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happyyouni
自闭和内向的一个很大区别就是,对于指令的理解,内向可能是话少,对视偏少,但是receptive language是没问题的,一般指令都会去做,语言没问题的自闭娃能说话,但是一般依从性差,表现在你给个指令,他不会去做,receptive language差,因为压根就没理解
paradoxlove 发表于 2021-06-08 14:29

自闭和内向最大的区别是想不想还是能不能。
内向的人,只要想,还是可以维持正常的社交关系的,有些时候只是不想费劲。自闭是不能,即使想维持正常社交关系,也不能。
幸福歌丽娜
回复 38楼originalbyy的帖子
还是不一样的,这个规则是生活基本规则,正常人都可以自觉遵守,而自闭症孩子却很难。比如我娃现在已经10岁了,她一高兴就会在停车场突然狂奔起来,不管我跟她讲过多少遍停车场走路的规则,她说她开心了想跑,这样就会非常危险。
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paradoxlove
自闭和内向最大的区别是想不想还是能不能。
内向的人,只要想,还是可以维持正常的社交关系的,有些时候只是不想费劲。自闭是不能,即使想维持正常社交关系,也不能。

happyyouni 发表于 2021-06-08 16:59

嗯,你说的对,不过早期2岁的时候,不少小孩都没有make friends的概念,这个时候对于指令的理解,以及receptive language和expressive language之间的gap能看出很大问题。
幸福歌丽娜
回复 72楼公用马甲3的帖子
所以我们说没养过自闭症孩子的人不会真正了解啊,自己的孩子正不正常妈妈最清楚。我家娃2岁的时候我就发现她不太一样,看医生给扣了一个焦虑症的帽子,后来到5岁比较明显了才确诊的。 不过我同意虽然早干预有好处,但是这些治疗也不过是有针对性的做做游戏,具体多大作用也无法评估,但是又不是吃药打针有副作用,能做些什么总是好的。普通孩子上个兴趣班一小时也就20-30,这些治疗都是按 medical treatment 算的,和治疗师做半小时游戏就100多,很多保险还不报,都是为了孩子好。 自闭症妈妈们可以接受的是别人不了解不理解甚至是不支持,但是请不要攻击我们是没事儿找事儿,自己不在这个境地里请不要随便judge别人。
幸福歌丽娜
回复 83楼xixi-haha的帖子
不用自责,你娃确诊晚说明不明显程度轻,早干预也不是灵丹妙药,还是看娃自己的grow out
幸福歌丽娜
回复 94楼琉璃碎的帖子
能正常学习生活的都没什么问题吧,只是性格内向而已。 当父母就是永远的担心
幸福歌丽娜
回复 100楼baobao557的帖子
都有一个过程的,她会坚强起来的,因为她是母亲。
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horsegirl
沟通就是表达自己的想法,不会说话的孩子也会用手指表达:哇妈妈你看这个花好好看,这个好好玩。会说话的自闭孩子不会跟你分享太多内容,尤其是心情和感兴趣的内容,这个叫joint attention。你问他这是什么,他会回答,问xx在那里他会指,但是小时候从来没有很高兴的指什么给我看只是单纯分享他的快乐。也没有做什么事情只是为了让我快乐一下。大了以后是有的,大了以后就是拉着你吧啦啦啦的不停说他喜欢的东西,讲了100遍1000遍你都腻歪的不想再听了,他也毫不在乎的讲个不停,这样的沟通是单向的,他只单向输出,不管对方反应,他也不想听你讲的内容,你说的内容对他来说是无所谓的。
小时候的语言几乎就是背诵的句式,比如我跟他说该收拾玩具了,他会开始背收拾玩具的绘本,现在阅读文章nonfiction还好,fiction文章如果是普通故事还好,如果涉及人物心理活动,每个字都认识,故事讲什么就是不明白...故事里的人物为什么这么做也不明白。
有一个很有名的故事,大部分自闭孩子都不理解,很少一部分能理解—自闭的孩子每个都不一样,我见过各种个样的自闭,大家都是不一样的,没有什么一刀切的标准,这个故事是这样的



这个故事大家都很好理解吧,sally会回哪里去找球,我儿子就认为应该去盒子找,因为球就是在盒子里啊,去篮子又找不到,他这是上帝视角,简单说就是他不知道sally不知道,生活中各种场景都是,他看到了就以为你看到了,他知道的内容他以为你也是知道的,他不知道他不说他的想法你就不知道,他也不问你怎么想,他不关心,这方面教了很久,sally找球的故事我们就轮流扮演sally演了很多次,他演sally的时候去篮子里找球,我说你看你去哪找了?他笑,觉得很神奇,演了好几回搞明白了,下次再问他这个故事又还是盒子
走出自闭 发表于 2021-06-07 19:51

这个故事可能比较适合测试年龄相对小一点的孩子,对于年龄大的孩子还是很好回答的。我儿子快12岁了,曾经在5岁的时候被诊断为自闭症,一下就回答出来该去篮子里找。当然他肯定不严重,当时去看医生的时候医生就说5个医生可能3个会说是自闭,2个说不是。诊断后医生除了speech therapy也没有推荐其他任何干预。看了三年speech therapist, 到后来就是给他上词汇课了,回来的作业是造句。2,3年级给他在外面找了一个培养社交的课叫friends club, 每周一次,其实也就是给他们叨叨一些理论上的东西,也说不上有没有用。我儿子不爱讲话,上了以后照样还是不爱说话。 他在K快结束的时候诊断为自闭症,我们当时希望能够在学校接受一些特殊的服务,如speech therapy, 学校测了说不符合条件。一直到1年级的老师觉得他有时不听从指挥,缺乏同理心,如别人摔跤,他还要笑,别人回答问题错了,也要笑,喜欢重复老师的话,阅读理解不好,向学校报告了他的情况,建议IEP服务。从2年级开始,他才正式在学校接受IEP,就是每周三天各一节课,进行社交和阅读培训。一直进行了3年。到5年级的时候,IEP的老师觉得他不需要阅读辅导了,先停了阅读IEP,然后也不上社交课了,改为IEP老师不定期去教室观察他的课堂表现。后来IEP老师认为他连这个也不需要了,所以到5年级上学期,学校的IEP课全部都停了。但他还是不爱说话,一群人当中他肯定是最沉默的那个,当然朋友肯定不多,交朋友也比较困难。但是大家也愿意跟他玩,因为他性格比较随和,不和人争吵,也不说什么mean的话。现在看他的样子,数学挺好的,阅读稍差一些,虽然自理能力比较差,经常丢三落四的,但是自己简单的用微波炉热个东西吃,拖个地,洗个衣服等简单的家务还可以料理,以后读个大学,找份工作,养活自己应该不成问题。
m
mljz4jz
自闭症谱系很广,把边缘的自闭症孩子包括进来,是为了尽早的帮助这些孩子得到适当的干预。 大家知道儿童期的发展非常关键,越早进行干预,效果越好。
我娃小的时候,除了语迟,没有什么特别的症状。但是当妈的直觉让我隐隐觉得哪里不对。男孩子不和女孩子比,女孩子的语言功能往往比男孩子大大超前。 和同龄的男孩子比较,可以看到我娃当年的语言发育迟缓,兴趣单一,交流有困难但是不太严重。
他三岁半才能把话说得利索些,但是也仅仅是表达很简单的需求。他对自己喜欢的事情可以无限专注,玩他心爱的火车,搭他的塑料铁轨可以好几个小时不停的玩。不感兴趣的事儿就完全不肯碰。由于表达困难,很多时候非常固执的就坚持自己想要的事物。不懂得迂回的游说别人争取想要的东西。
我在他三岁的时候带他去做评估,结果他刚刚在干预接受线上,不能得到干预服务。 当时心情很复杂,想他得到服务,但是有庆幸没有被盖章是自闭小孩。
上小学后,偏科的严重倾向越来越明显,写作是什么都写不出来。他二年级的时候,我向老师求助,老师帮忙向学校申请了一个语言学老师帮助强化写作。我同时在家里要他写日记。他还是很不喜欢写作的,但是好歹能把作业写出来了。
娃是理科脑袋,数学对他容易得多,爷爷在家里辅导他的数学也让他的数学比较超前。 后来各种问题开始显现出来了,我要求学校做评估,填各种超长问卷,去医院做各种测试。老师和心理医生和老师们谈,也和他谈。最后确诊自闭,有IEP。 那个时候4年级。IEP其实作用不是很大,但是聊胜于无吧。
我们家这个智商比较偏高,数学好,写作不好。小的时候,没有明显的统感问题,都掩盖了他的症状。 后来13岁我又带他去看自闭专科医生,又做一堆测试,这回有医院方面的自闭确诊了。
为什么带他去看心理医生?当时他青春期发育,由一个甜甜的小男孩,变成一个不和父母交流,没有什么朋友,成绩一落千丈,语言消极,所有运动都放弃的青少年。 医生的意思是唯一的办法是做心理咨询。
又过了一年,疫情爆发,留在家里在线上学,情绪愈加低落,作业不做,考试失利,甚至在学校的作业里说想死。我接到校长的电话。
我给约了心理咨询师,每个星期去看,精神科医生给开药,每个月调剂量。渐渐好一些。但是不能奢望有什么奇迹。
生活就是一道一道的坎儿。自闭是这些沟沟坎坎里的一个比较大的坑。 除了前行,别无他法。
N
Noodlelover18
回复 178楼mljz4jz的帖子
我家的女娃也是写作差,嘴上可以说的很好,思路清晰逻辑丝毫不差,只要一拿笔就说写不出,好容易写完了,字迹潦草,没有段落分隔和标点符号,也没有标题,整篇文章就是一个段落。偶尔也有过惊艳的时候,一般是遇见自己喜欢的主题或者灵感爆发,老师赞不绝口非常惊讶。她的灵感就像一座火山,不知道什么时候会爆发,甚至是否会爆发,都是不可控的。
娃喜欢趣味数学还有魔方和画画,非常喜欢把文字类的东西变成画来表达,漫画书风格的那种。总之从小到大,我一直觉得她和别的孩子不太一样,ADHD,阿斯伯格甚至是twice exceptional kid我都想过,可能还是需要去诊断一下,不然真的是夜不能寐。

开舒克飞机的贝塔
学到了好多
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geoprizm
没有自闭孩子的家庭很难理解咱们这些有自闭孩子的父母。孩子没有确诊的时候我们怀疑忐忑,孩子确诊以后我们从痛苦,拒绝相信到接受再到不遗余力到处给孩子找干预找资源。我们当时的生活就是每天的5小时干预再加上tutor走了以后我们几个小时的重复当天老师教的内容,给他到处找playdate到家里来帮他一起做干预,毫不夸张的说我头发都熬白了。到后来上学了,为了能够经常和老师沟通,也为了希望老师能多给他一些耐心,每学期的room parent,各种volunteer从来不缺席,为了孩子在学区的service,跟学区不断的开会到打官司。更不用说一天到晚提心吊胆,担心孩子在学校的social问题,follow instruction问题,一看到老师打电话或者email,心里就沉甸甸的喘不过气。看到孩子没法正常social,没法交朋友,没法正常交流,真的是心如刀绞。我第一次看到有小朋友来牵我儿子的手,而我儿子没有拒绝的时候,哭得没法停下来。
我们做的一切一切,都是为了能够让孩子有基本的生活和社交的技能,以后尽量能够有个不那么艰难的生活。
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frogette
自闭也有会看人脸色的。我家老大就是,特别喜欢tease我们,比如玩playdoh的时候故意放一段在嘴边,装作要吃,很挑衅地看着你。他很有心机,有次弟弟从学校带了juice回来(我家一般不买)倒在杯子里喝。他那段时间就天天用我们杯子喝水,想看看是不是又给弟弟开小灶了。哈哈。
他的问题是语言,很严重的motor praxia,很多音发不出来,所以我们勉强能听懂他说要开电视,掏耳朵这种有限的几个request。理解能力也有限,动词听不懂。叫他拿鞋子他拿了,说,鞋子袜子一起拿,他就把鞋子放回去袜子拿过来。出门散步说去开门他懂,如果门半开着,叫他开门或者关门他就很迷茫,因为缺乏场景,他不明白我们到底要开门还是关门。形容词也听不懂,大小不懂,颜色懂,和名词放在一起就不明白了,不同颜色的lego和pompom放一起,指定red lego,他很可能给你一个red pompom,或者一个别的什么颜色的lego。
他12岁了。
自闭真是一个很大的谱系。我认识的小孩有语言发音完全没问题的,小时候识字认物数数都很先进,但表达不了自己的想法,解释不了自己为什么生气,在班上也不懂该做什么,往哪里看,一对一的时候好一点,这种算中度吧。还有八岁可以做代数题的,但因为别的地方的短板早就没法呆在普通班,现在每天不乱尿,该出门的时候不打人就已经谢天谢地的。。。
Early intervention有没有用?我觉得对中度和以上的小孩很有用,父母早早重视起来,一路都是仔细挑选的环境,孩子容易更接近正常生活,有一些轻度的,可能可以和常人差不多,中度的,干预得早可以避免发展成重度。Early intervention不是为了消灭自闭,而是从长远来看,提高小孩生活质量,增加他们的自理能力,将来减少社会负担。
ahbear 发表于 2021-06-08 12:22

当你这么说,觉得ASD就是一个大bucket,一大堆各种各样孩子都可以往里装,科学家也不明白什么导致ASD
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queenajxy
我给儿子和女儿也做了题,儿子马上回答篮子里,8岁女儿做2遍都说盒子里找啊
L
Lindaleo
没有自闭孩子的家庭很难理解咱们这些有自闭孩子的父母。孩子没有确诊的时候我们怀疑忐忑,孩子确诊以后我们从痛苦,拒绝相信到接受再到不遗余力到处给孩子找干预找资源。我们当时的生活就是每天的5小时干预再加上tutor走了以后我们几个小时的重复当天老师教的内容,给他到处找playdate到家里来帮他一起做干预,毫不夸张的说我头发都熬白了。到后来上学了,为了能够经常和老师沟通,也为了希望老师能多给他一些耐心,每学期的room parent,各种volunteer从来不缺席,为了孩子在学区的service,跟学区不断的开会到打官司。更不用说一天到晚提心吊胆,担心孩子在学校的social问题,follow instruction问题,一看到老师打电话或者email,心里就沉甸甸的喘不过气。看到孩子没法正常social,没法交朋友,没法正常交流,真的是心如刀绞。我第一次看到有小朋友来牵我儿子的手,而我儿子没有拒绝的时候,哭得没法停下来。
我们做的一切一切,都是为了能够让孩子有基本的生活和社交的技能,以后尽量能够有个不那么艰难的生活。
geoprizm 发表于 2021-06-08 19:16

抱抱,真不容易
走出自闭
没有自闭孩子的家庭很难理解咱们这些有自闭孩子的父母。孩子没有确诊的时候我们怀疑忐忑,孩子确诊以后我们从痛苦,拒绝相信到接受再到不遗余力到处给孩子找干预找资源。我们当时的生活就是每天的5小时干预再加上tutor走了以后我们几个小时的重复当天老师教的内容,给他到处找playdate到家里来帮他一起做干预,毫不夸张的说我头发都熬白了。到后来上学了,为了能够经常和老师沟通,也为了希望老师能多给他一些耐心,每学期的room parent,各种volunteer从来不缺席,为了孩子在学区的service,跟学区不断的开会到打官司。更不用说一天到晚提心吊胆,担心孩子在学校的social问题,follow instruction问题,一看到老师打电话或者email,心里就沉甸甸的喘不过气。看到孩子没法正常social,没法交朋友,没法正常交流,真的是心如刀绞。我第一次看到有小朋友来牵我儿子的手,而我儿子没有拒绝的时候,哭得没法停下来。
我们做的一切一切,都是为了能够让孩子有基本的生活和社交的技能,以后尽量能够有个不那么艰难的生活。
geoprizm 发表于 2021-06-08 19:16

抱抱,我也有那个阶段,小的时候就想着抓紧黄金干预期一点不敢放松,后来觉得不行了,不能全家人压力那么大,最终我们做妈妈的要过得好孩子才能好,放过自己,好好爱自己happy wife happy life,其实就是一家女主人过得好过得开心,全家就会整体都会好,这才是第一目标:)我跟我老公说,我们两都得好好活着,不然我们走的那天娃交给谁都不放心的

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hkmty
楼主儿子有点像方静儿子小石头小时候
小石头妈妈方静坚持干预,后来小石头越来越好,上了大学
现在博士毕业,工作干得很出色
加油
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panduolaa
你真的是什么都不懂,自闭没有后天的。 你怎么知道如果不干预他可能连现在还不如?干预是整体而言有效的,你觉得世界上的心理专家就是坐在那儿啥也不干拍拍脑袋就想出一些自闭的名头吓人吗?每个孩子的发育轨迹都完全不一样,的确我认识的很多孩子干预以后更好了,也有的没有太大作用,就好像说你孩子有一门课不及格,去上补习班就一定能及格吗?就能考上大学吗?就社交问题而言,自闭孩子学了不一定能学会,但是不学那是肯定不会自己会的!当妈的你敢不进最大努力吗?

我很庆幸我儿医当年说不是的时候我去找了更专业的医生,那时候很多儿医对自闭的理解也是不说话完全没沟通的程度,如果我听她的早悔死了,这么多年跟了多少医生多少治疗师学校的会开了一次又一次,问题层出不穷,谁会对他的自闭诊断有半点疑惑?而且我们家从来没有把他送去和其他自闭孩子一起训练,一直拿他当普通孩子的要求,一直混大班,直到3年级的时候再也混不下去,学校坚决要求送他去小班,我为了留大班和学校抗争了很久,最后也认同了如果他不能在大环境里学习那么我们就给他改变环境吧,不要逼他做一个普通小孩了。
走出自闭 发表于 2021-06-07 23:52

我想请问一下楼主,孩子为什么不能正常上课? 因为这让我有些联想,谢谢
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hemonc
楼主将来有空,可不可以讲讲什么干预有效,什么干预无效呢?感觉很多干预的选择对经典自闭甚至中功都是无脑选择,但是对高功没有那么简单了。很想听听大孩子的家长在干预方面的心得
祝楼主家小朋友慢慢有突破,也很为楼主能跟自闭和解感到高兴,听上去是一种很好的稳态了
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panduolaa
我给儿子和女儿也做了题,儿子马上回答篮子里,8岁女儿做2遍都说盒子里找啊
queenajxy 发表于 2021-06-08 21:39

其实我也能理解回答在盒子里,相比较孩子不理解答案,我觉得更可能的情况是他压根没听明白母亲的问题,可能他以为母亲问的是哪里能找到球 也就是俗称的听话只听半句,所以我觉得楼主的孩子可能是性格非常急躁,说不定楼主性子也比较急,如果娘俩都掌握一下慢下来的技巧,可能会有帮助
八卦八卦
楼主将来有空,可不可以讲讲什么干预有效,什么干预无效呢?感觉很多干预的选择对经典自闭甚至中功都是无脑选择,但是对高功没有那么简单了。很想听听大孩子的家长在干预方面的心得
祝楼主家小朋友慢慢有突破,也很为楼主能跟自闭和解感到高兴,听上去是一种很好的稳态了
hemonc 发表于 2021-06-09 01:02

搭车同求!!
p
panduolaa
我家高功能自闭,语言智力正常,但是社交能力落后,有社交欲望,但是make friends, keep conversation on the right track, keep friendship 非常难。一开始大家都愿意跟他玩,但是后来慢慢远离他,因为他无意识的说话会make his friends upset, he could not notice that. 他熟知社交规则,问他他说的头头是道,但是没有办法apply到他的社交中。随着年龄的增长,这个问题有可能会日益严重,所以现在我们的中心任务完全就是在教他如何跟peers start a conversation, keep the conversation on the topic, give suggestions and comments properly. 很难,很难。
自闭孩子的社交障碍和正常人的性格内向完全不一样的。
geoprizm 发表于 2021-06-08 13:22

我不太懂的是,这种情况也归为自闭了吗?就是不合群的都算自闭了?
F
Francessan
回复 191楼panduolaa的帖子
对 这类也算自闭范畴 我儿子也是高功能
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paradoxlove
没有自闭孩子的家庭很难理解咱们这些有自闭孩子的父母。孩子没有确诊的时候我们怀疑忐忑,孩子确诊以后我们从痛苦,拒绝相信到接受再到不遗余力到处给孩子找干预找资源。我们当时的生活就是每天的5小时干预再加上tutor走了以后我们几个小时的重复当天老师教的内容,给他到处找playdate到家里来帮他一起做干预,毫不夸张的说我头发都熬白了。到后来上学了,为了能够经常和老师沟通,也为了希望老师能多给他一些耐心,每学期的room parent,各种volunteer从来不缺席,为了孩子在学区的service,跟学区不断的开会到打官司。更不用说一天到晚提心吊胆,担心孩子在学校的social问题,follow instruction问题,一看到老师打电话或者email,心里就沉甸甸的喘不过气。看到孩子没法正常social,没法交朋友,没法正常交流,真的是心如刀绞。我第一次看到有小朋友来牵我儿子的手,而我儿子没有拒绝的时候,哭得没法停下来。
我们做的一切一切,都是为了能够让孩子有基本的生活和社交的技能,以后尽量能够有个不那么艰难的生活。
geoprizm 发表于 2021-06-08 19:16

抱抱,太不容易了
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paradoxlove
我不太懂的是,这种情况也归为自闭了吗?就是不合群的都算自闭了?
panduolaa 发表于 2021-06-09 01:14

内向是不喜欢人际交往,自闭可能很开朗,啥都想engage,但是不懂怎么去,自闭不懂read between the lines
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minijing
自闭症谱系很广,把边缘的自闭症孩子包括进来,是为了尽早的帮助这些孩子得到适当的干预。 大家知道儿童期的发展非常关键,越早进行干预,效果越好。
我娃小的时候,除了语迟,没有什么特别的症状。但是当妈的直觉让我隐隐觉得哪里不对。男孩子不和女孩子比,女孩子的语言功能往往比男孩子大大超前。 和同龄的男孩子比较,可以看到我娃当年的语言发育迟缓,兴趣单一,交流有困难但是不太严重。
他三岁半才能把话说得利索些,但是也仅仅是表达很简单的需求。他对自己喜欢的事情可以无限专注,玩他心爱的火车,搭他的塑料铁轨可以好几个小时不停的玩。不感兴趣的事儿就完全不肯碰。由于表达困难,很多时候非常固执的就坚持自己想要的事物。不懂得迂回的游说别人争取想要的东西。
我在他三岁的时候带他去做评估,结果他刚刚在干预接受线上,不能得到干预服务。 当时心情很复杂,想他得到服务,但是有庆幸没有被盖章是自闭小孩。
上小学后,偏科的严重倾向越来越明显,写作是什么都写不出来。他二年级的时候,我向老师求助,老师帮忙向学校申请了一个语言学老师帮助强化写作。我同时在家里要他写日记。他还是很不喜欢写作的,但是好歹能把作业写出来了。
娃是理科脑袋,数学对他容易得多,爷爷在家里辅导他的数学也让他的数学比较超前。 后来各种问题开始显现出来了,我要求学校做评估,填各种超长问卷,去医院做各种测试。老师和心理医生和老师们谈,也和他谈。最后确诊自闭,有IEP。 那个时候4年级。IEP其实作用不是很大,但是聊胜于无吧。
我们家这个智商比较偏高,数学好,写作不好。小的时候,没有明显的统感问题,都掩盖了他的症状。 后来13岁我又带他去看自闭专科医生,又做一堆测试,这回有医院方面的自闭确诊了。
为什么带他去看心理医生?当时他青春期发育,由一个甜甜的小男孩,变成一个不和父母交流,没有什么朋友,成绩一落千丈,语言消极,所有运动都放弃的青少年。 医生的意思是唯一的办法是做心理咨询。
又过了一年,疫情爆发,留在家里在线上学,情绪愈加低落,作业不做,考试失利,甚至在学校的作业里说想死。我接到校长的电话。
我给约了心理咨询师,每个星期去看,精神科医生给开药,每个月调剂量。渐渐好一些。但是不能奢望有什么奇迹。
生活就是一道一道的坎儿。自闭是这些沟沟坎坎里的一个比较大的坑。 除了前行,别无他法。

mljz4jz 发表于 2021-06-08 18:18

很多精神类疾病都是青春期发病,精神疾病又是最难诊断的,有时即使是经验丰富的医生也不能断定,很多时候以为是某个病,过了好几年才确诊是另一个。他未必是自闭,也许是别的什么,总之对父母来说压力太大了。如果药物有效,吃药是关键。
一年四季最爱夏天
我不觉得孩子会被歧视,我孩子的同学是个弱度自闭,在学校和普通孩子的表现不一样,但是从老师都全班同学都会尽力去帮助配合
当然如果觉得被特殊对待是歧视,那确实没办法,正视孩子是不同小孩,接受善意的帮助,理解其他不理解的人的“过度”反应,也是自闭家庭需要的。
gokiki 发表于 2021-06-08 08:30

说的真的特别好。特殊需要的孩子确实需要特殊对待。