你所不了解的自闭

C
Captaintoo
我给儿子和女儿也做了题,儿子马上回答篮子里,8岁女儿做2遍都说盒子里找啊
queenajxy 发表于 2021-06-08 21:39

你这两个孩子都是正常孩子?还是都ASD?说的没头没脑的。
d
doublemint
找球那个我也答错了。但是是因为理解错了题目的意思或者说我想多了。题目问他会去哪里找球。我脑补去篮子里是拿球,因为他知道球在篮子里,不算找,就是直接拿。而如果在篮子里看不到球,才会产生“找”的动作,那屋子就那么大,能藏球的地方也不多,去盒子里找很合情合理。题目有歧义
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cauchy
自闭症也可以表达自己的需要,还很精确
但他不怎么care别人的需要
但自闭是一个谱,严重的和轻微的差别太大了,所以大家在网上讨论的社会是鸡同鸭讲
马斯克说他是艾斯,他会在社会上有生存问题么?
吃鸡蛋 发表于 2021-06-07 21:17

我娃就是这种高功能亚斯,可以说很聪明,逻辑自成一套,滔滔不绝,但是和mainstream很多格格不入,所以还是会冲突不断。说干预有没有用的,干预肯定有用,越小越有用,孩子小时候有段时间简直没法去学校;现在和大多数孩子都能玩的不错了,还有了自己的好朋友,他自己也会有意识地学习去listen别人的观点。有时候接他和好朋友一路回家,送完好朋友到家娃跟我说,妈妈你有没有注意我今天在listen他说话?我们今天谈的很好。他和NT孩子的social差距还是很大,但是和他自己小时候比,已经有了突飞猛进的进步。他最严重的时候,我想不到他还能有今天的进步(敲桌子)。
走出自闭
我感觉自闭是每个阶段见招拆招,每个阶段有每个阶段的问题,一段时间要针对那个阶段的问题做侧重关注,就跟iep一样,重点是那个i-individualized。撇开i就不是有效干预,比如一个误区是认知,我发现很多娃的aba都是教认知,这个对低功孩子来说是对的,但是并不是很适合高功孩子,高功孩子是有从环境学习的能力的,教认知其实很浪费时间,我觉得如果用aba教高功认知就是aba公司偷懒没有深入了解娃。 我的建议是娃小的时候,广泛撒网,不但什么都上,还要高强度的上,重点加强语言和社交,就是补差,其实啥训练做对了都有效。 aba在早期阶段最好用,为啥说它好用,因为他最能给出大块的时间,上学前的小娃有大量可训练时间,虽然st,ot都要上,但是很多诊所都只给2次一周,一次一小时,太少了,我娃小的时候,我同时挂了2-3个st,ot,确保每天一次ot,一次st,学区的幼儿园融合半天,剩下的时间全部用aba占满。但是aba主要一定要加强social,不要单纯的坐桌子前面教,选好的aba公司很重要,我选的标准一个是注重social,要灵活,大家都知道aba的死穴是死板,我要求aba不坐在桌子前面学,要和老师保持互动,reward也不给看ipad不给食物(那是训小狗),reward用喜欢的social活动为主,其他他想玩的游戏为辅。另一个标准就是要flexible听我的,program制定我要参与,随时根据他的状态改变当时的program。其实不止aba,我选任何therapy都是这两个原则,因为只有我全天跟着他,了解他的每个变化,随时跟therapists沟通,比如今天他语言里有些不恰当的话,那么今天speech的内容就针对这个做一下,这样的。 我感觉我娃小的时候每个训练都有效的,但是进步都很小,每个娃训练进程都不一样,可能我娃属于顽固形,进步基本是按年为单位,追nt那是追不上的,但是比起自己还是有进步的,虽然训练效果都很小,但是我能明显看出进步是和训练挂钩的,我能看出哪一个进步是哪一个训练带来的,因为他在生活中的运用会带着那个训练师的说话模式,很明显。学龄前的训练我们上过st,ot,pt,music therapy,声统,aba,rdi,social group,学区给的EI和融合preschool,还有自费去过外州超级贵的训练中心。st和ot尽量找有rdi,esdm,floortime模式,不要传统的死板的教法,死板的教法不如不教,不上课的日子安排上各种社区的gym的体育课/音乐课/兴趣班,安排playdate,尽量排满,还有多带出去走走,见识一下大千世界的美好,我娃现在和我一样很爱旅行尤其喜欢去新的地方喜欢见新的人。日常行程因为很满,所以出门玩的时候好好放松,行程表要和娃讲,让他明白每日行程,这样比较有安全感,同时在他忍受范围内故意做出一些改变,跟他讲plan B,灰色地带,改变自闭娃刻板和增加灵活性。 黄金干预就这几年,妈妈打鸡血全天候干预也就这几年,实话说长时间打鸡血是不可能的,我们也还要生活,我娃经过几年鸡血训练在上k的时候有了个飞跃,那两年真是我觉得最美好的两年,特意上k前搬家到了特教服务出名好的州,因为上k是全天上学,没有太多时间额外干预,放学以后就是兴趣班,再加上搬家之前的用惯的好训练师也没了,当时他在学校适应的非常好,学习好,所有人都喜欢他,没有行为问题没有情绪问题,还有个小女朋友,老师还推荐他去GT班,我一下子松懈下来,想着全职妈妈终于到了头要开始做自己的事业了,然后又意外怀孕生了老二,工作家庭都忙到脚不沾地,我那段时间等于把老大全部交给学校了,完全没管他,因为他状态好,不止是我们把他当普通孩子来要求,相信在外面也是这样,不明白的人不会想到他是特殊孩子以为他就是个熊孩子,肯定也是用普通孩子的标准来要求。而在学校,他和其他几个gt孩子一起学超出他能力的功课,其实他一点不GT,他只是因为自闭娃的特殊兴趣爱好和超强记忆力所以在k和一年级的时候表现的非常先进,但是在这个阶段他是不需要学习的,学校教的内容他都会,到了gt班和以及发现gt班不适合他回到普通班的二年级这个阶段,学习内容不再是他已经会的了,他又没有上课在group里学习的能力,一旦题目不会就情绪爆发,说太难了,老师讲课基本对他来说就是背景噪音,他只想玩自己的,哪怕任何玩的都没有,他也能在他神游天外的时候嘿嘿傻笑,不管是在教室傻笑发出噪音还是发脾气大闹题目太难都是不被允许的行为。最开始iready考试要测水平,他觉得按错的按钮那个声音很好玩,于是故意按错,老师说他的结果根本没有参考价值,还好现在他过了这阶段了。还有一次考试,他为了老师发的那个防作弊的隔离板是红的还是蓝的大闹了一次脾气,等他平静下来回教室去,他已经错过了一部分听写,他想看看之前都听写了什么词就要看同学写的什么,老师跟他说那算作弊,他还是要看,他不理解什么叫作弊就像不理解什么是撒谎一样,我见过会撒谎的自闭娃,但是他是属于不会撒谎的那部分的,老师说了他,跟他讲作弊是不可以的,他还坚持要了解他错过了什么单词,一定要去看别人的,最后只能闹的中止他的考试,事后我们和老师也沟通了,也跟他讲了什么叫作弊,虽然他还是不太明白,虽然我们知道他并不是要看答案,他的单词拼写是他强项,他只是不接受不知道前面发生什么了,但是看别人的答案这个行为是不会被允许的。总之在美好的头两年小学生活之后,水深火热的过了两年直到他在大班待不下去,3年级学校把他转去了小班 我这里是个反面教材,反面经验有两点,一个是训练要持续的,不可间断的,我因为他在k的表现冲昏头了,以为学校的资源就足够了,也因为生活的变化没能把精力给他,导致的问题 第二点就是千万别把他们当正常孩子,对他们来说太不公平,压力太大了,老大小时候虽然自闭但是我觉得他非常聪明,有了老二才知道他们和正常孩子的差距有多大,很多事情老二是不需要教的,我也没啥精力像当年教老大那样教老二,很多老二现在生活上会的本事,哥哥现在都不会,他两差7岁,闹起来我感觉两个人是同龄,我老公对娃也严厉,我经常要跟他说,把老大也当3岁的看你就觉得他的行为可以理解了。在情绪处理和生活自理上老二远胜哥哥。甚至老二已经开始管哥哥了,知道哥哥什么时间该干什么,发现他不在做就去管他,比我这个当妈的都看的严,也比哥哥这个当事人更明白眼下该做什么😓 说实在,有老二以后我也有点灰心,因为看到了普通孩子和自闭孩子的差距太大了,我以为鸡血训练下,他的进步虽然不能追上nt但是至少缩短距离,可是实际上,如果说自闭娃的自己进步是1,我们鸡血训练能让他加倍变成2,而普通孩子自我学习能力下进步是10,这个差距还是越来越大的,我们也不能一直超负荷打鸡血,弦绷太紧会断掉的。所以在想明白这些以后,我终于和自闭和解了,就是接受他不可能和普通人一样,但是希望他能以在社会有一席之地,训练不能没有,绝对不要像我前两年因为短暂的胜利冲昏头,全部交给学校,自己撒手了,一定要坚持训练,也要细水长流,打鸡血打不了一辈子。 前面说了学龄前是补差,根据木桶的短板道理,让桶能装水,取决于短板,我们的终极目标应该是他们能自理,自立,立足于社会,哪怕做个小螺丝刀,他能自己生活。而不是考哪个大学,学什么专业。这个就是短板一定要尽量补,但是补不到普通人的份上不要勉强,生活自理在他们成年前都可以教,慢慢来。 上了学以后就不一样了,上学以后是找长板,人不能靠短板活着,必须找到一个长板,一个他将来可以依靠能立足于社会的技能。做饭,清洁,整理书,收拾院子,各种能做的活都是长板,爱画画的爱音乐数学好的都可以培养,只要有一技之长,将来不管是去麦当劳翻burger还是做马工都是出路。社交这个短板要适当放宽标准,大多数a娃最先开始训练的是眼神,说话要看人等等,我自己觉得成年人做不到看人的也很多,a娃视觉处理有问题,看眼大脑很难处理信息,这类短板又难教又成效不大,我觉得就放过它吧。以后网上学习网上工作也多,没必要和一些问题死磕。 我感觉covid让网课繁荣起来对a娃们来说不是坏事,以前一页纸作业(一般他认真做的话是5分钟做完)他能发呆走神发脾气耗一两小时(最高纪录8小时,在家嗷嗷的嚎吵到邻居报警警察来),现在在电脑上做真的可以10-20分钟做完了,虽然还是回打开其他页面乱看一会。 但是social group一定要有,大部分娃都是有social需求的,只是他们能力不到所以显得不social,其实他们都很渴望和包容他们的人一起玩,所以通常是喜欢和成人玩,但是有能一起玩的同龄人还是很开心的,social group是学习和使用这些基本技能的最好方式。 最后就是心理健康比所有的都重要,我娃行为情绪问题严重的那段时间我们找了心理辅导,CBT的,我觉得很有帮助,后来因为covid停了,学校一直有每周一次的心理辅导,但是我觉得很不够,和自闭和解以后,对他没那么严格了,放松了很多,宅家跟他的陪伴也更多,我觉得他表现又好了一些。我最近又把aba请了回来,因为aba容易把娃教刻板,所以学龄前的一些基本技能学会以后我就把aba停了,那时他更需要的是灵活的社交训练,aba对他益处不大,我就重点rdi。现在请aba回来一是target他的行为问题,二依然是aba才可能有每周10小时以上的陪伴,当保姆用也好,三是他现在宅家一年太渴望有人一起玩了,前几天学校写作课,他的作文是有个新老师要来我们家了,超级兴奋,昨天下雨aba老师迟到,他焦急的等她来,跑到雨里去迎接她,真的是可怜的孩子…. 听说青春期因为荷尔蒙影响回心理问题更多,目前还没经验,只能忐忑的继续关注,继续见招拆招了。 前面有mm要我介绍经验,我这不算啥成功案例,而且每个自闭娃的情况和发展曲线都很不一样,难以预测,一些弯路给大家参考一下吧
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yayalili
回复 200楼走出自闭的帖子

太不容易了!
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hkmty
我感觉自闭是每个阶段见招拆招,每个阶段有每个阶段的问题,一段时间要针对那个阶段的问题做侧重关注,就跟iep一样,重点是那个i-individualized。撇开i就不是有效干预,比如一个误区是认知,我发现很多娃的aba都是教认知,这个对低功孩子来说是对的,但是并不是很适合高功孩子,高功孩子是有从环境学习的能力的,教认知其实很浪费时间,我觉得如果用aba教高功认知就是aba公司偷懒没有深入了解娃。 我的建议是娃小的时候,广泛撒网,不但什么都上,还要高强度的上,重点加强语言和社交,就是补差,其实啥训练做对了都有效。 aba在早期阶段最好用,为啥说它好用,因为他最能给出大块的时间,上学前的小娃有大量可训练时间,虽然st,ot都要上,但是很多诊所都只给2次一周,一次一小时,太少了,我娃小的时候,我同时挂了2-3个st,ot,确保每天一次ot,一次st,学区的幼儿园融合半天,剩下的时间全部用aba占满。但是aba主要一定要加强social,不要单纯的坐桌子前面教,选好的aba公司很重要,我选的标准一个是注重social,要灵活,大家都知道aba的死穴是死板,我要求aba不坐在桌子前面学,要和老师保持互动,reward也不给看ipad不给食物(那是训小狗),reward用喜欢的social活动为主,其他他想玩的游戏为辅。另一个标准就是要flexible听我的,program制定我要参与,随时根据他的状态改变当时的program。其实不止aba,我选任何therapy都是这两个原则,因为只有我全天跟着他,了解他的每个变化,随时跟therapists沟通,比如今天他语言里有些不恰当的话,那么今天speech的内容就针对这个做一下,这样的。 我感觉我娃小的时候每个训练都有效的,但是进步都很小,每个娃训练进程都不一样,可能我娃属于顽固形,进步基本是按年为单位,追nt那是追不上的,但是比起自己还是有进步的,虽然训练效果都很小,但是我能明显看出进步是和训练挂钩的,我能看出哪一个进步是哪一个训练带来的,因为他在生活中的运用会带着那个训练师的说话模式,很明显。学龄前的训练我们上过st,ot,pt,music therapy,声统,aba,rdi,social group,学区给的EI和融合preschool,还有自费去过外州超级贵的训练中心。st和ot尽量找有rdi,esdm,floortime模式,不要传统的死板的教法,死板的教法不如不教,不上课的日子安排上各种社区的gym的体育课/音乐课/兴趣班,安排playdate,尽量排满,还有多带出去走走,见识一下大千世界的美好,我娃现在和我一样很爱旅行尤其喜欢去新的地方喜欢见新的人。日常行程因为很满,所以出门玩的时候好好放松,行程表要和娃讲,让他明白每日行程,这样比较有安全感,同时在他忍受范围内故意做出一些改变,跟他讲plan B,灰色地带,改变自闭娃刻板和增加灵活性。 黄金干预就这几年,妈妈打鸡血全天候干预也就这几年,实话说长时间打鸡血是不可能的,我们也还要生活,我娃经过几年鸡血训练在上k的时候有了个飞跃,那两年真是我觉得最美好的两年,特意上k前搬家到了特教服务出名好的州,因为上k是全天上学,没有太多时间额外干预,放学以后就是兴趣班,再加上搬家之前的用惯的好训练师也没了,当时他在学校适应的非常好,学习好,所有人都喜欢他,没有行为问题没有情绪问题,还有个小女朋友,老师还推荐他去GT班,我一下子松懈下来,想着全职妈妈终于到了头要开始做自己的事业了,然后又意外怀孕生了老二,工作家庭都忙到脚不沾地,我那段时间等于把老大全部交给学校了,完全没管他,因为他状态好,不止是我们把他当普通孩子来要求,相信在外面也是这样,不明白的人不会想到他是特殊孩子以为他就是个熊孩子,肯定也是用普通孩子的标准来要求。而在学校,他和其他几个gt孩子一起学超出他能力的功课,其实他一点不GT,他只是因为自闭娃的特殊兴趣爱好和超强记忆力所以在k和一年级的时候表现的非常先进,但是在这个阶段他是不需要学习的,学校教的内容他都会,到了gt班和以及发现gt班不适合他回到普通班的二年级这个阶段,学习内容不再是他已经会的了,他又没有上课在group里学习的能力,一旦题目不会就情绪爆发,说太难了,老师讲课基本对他来说就是背景噪音,他只想玩自己的,哪怕任何玩的都没有,他也能在他神游天外的时候嘿嘿傻笑,不管是在教室傻笑发出噪音还是发脾气大闹题目太难都是不被允许的行为。最开始iready考试要测水平,他觉得按错的按钮那个声音很好玩,于是故意按错,老师说他的结果根本没有参考价值,还好现在他过了这阶段了。还有一次考试,他为了老师发的那个防作弊的隔离板是红的还是蓝的大闹了一次脾气,等他平静下来回教室去,他已经错过了一部分听写,他想看看之前都听写了什么词就要看同学写的什么,老师跟他说那算作弊,他还是要看,他不理解什么叫作弊就像不理解什么是撒谎一样,我见过会撒谎的自闭娃,但是他是属于不会撒谎的那部分的,老师说了他,跟他讲作弊是不可以的,他还坚持要了解他错过了什么单词,一定要去看别人的,最后只能闹的中止他的考试,事后我们和老师也沟通了,也跟他讲了什么叫作弊,虽然他还是不太明白,虽然我们知道他并不是要看答案,他的单词拼写是他强项,他只是不接受不知道前面发生什么了,但是看别人的答案这个行为是不会被允许的。总之在美好的头两年小学生活之后,水深火热的过了两年直到他在大班待不下去,3年级学校把他转去了小班 我这里是个反面教材,反面经验有两点,一个是训练要持续的,不可间断的,我因为他在k的表现冲昏头了,以为学校的资源就足够了,也因为生活的变化没能把精力给他,导致的问题 第二点就是千万别把他们当正常孩子,对他们来说太不公平,压力太大了,老大小时候虽然自闭但是我觉得他非常聪明,有了老二才知道他们和正常孩子的差距有多大,很多事情老二是不需要教的,我也没啥精力像当年教老大那样教老二,很多老二现在生活上会的本事,哥哥现在都不会,他两差7岁,闹起来我感觉两个人是同龄,我老公对娃也严厉,我经常要跟他说,把老大也当3岁的看你就觉得他的行为可以理解了。在情绪处理和生活自理上老二远胜哥哥。甚至老二已经开始管哥哥了,知道哥哥什么时间该干什么,发现他不在做就去管他,比我这个当妈的都看的严,也比哥哥这个当事人更明白眼下该做什么😓 说实在,有老二以后我也有点灰心,因为看到了普通孩子和自闭孩子的差距太大了,我以为鸡血训练下,他的进步虽然不能追上nt但是至少缩短距离,可是实际上,如果说自闭娃的自己进步是1,我们鸡血训练能让他加倍变成2,而普通孩子自我学习能力下进步是10,这个差距还是越来越大的,我们也不能一直超负荷打鸡血,弦绷太紧会断掉的。所以在想明白这些以后,我终于和自闭和解了,就是接受他不可能和普通人一样,但是希望他能以在社会有一席之地,训练不能没有,绝对不要像我前两年因为短暂的胜利冲昏头,全部交给学校,自己撒手了,一定要坚持训练,也要细水长流,打鸡血打不了一辈子。 前面说了学龄前是补差,根据木桶的短板道理,让桶能装水,取决于短板,我们的终极目标应该是他们能自理,自立,立足于社会,哪怕做个小螺丝刀,他能自己生活。而不是考哪个大学,学什么专业。这个就是短板一定要尽量补,但是补不到普通人的份上不要勉强,生活自理在他们成年前都可以教,慢慢来。 上了学以后就不一样了,上学以后是找长板,人不能靠短板活着,必须找到一个长板,一个他将来可以依靠能立足于社会的技能。做饭,清洁,整理书,收拾院子,各种能做的活都是长板,爱画画的爱音乐数学好的都可以培养,只要有一技之长,将来不管是去麦当劳翻burger还是做马工都是出路。社交这个短板要适当放宽标准,大多数a娃最先开始训练的是眼神,说话要看人等等,我自己觉得成年人做不到看人的也很多,a娃视觉处理有问题,看眼大脑很难处理信息,这类短板又难教又成效不大,我觉得就放过它吧。以后网上学习网上工作也多,没必要和一些问题死磕。 我感觉covid让网课繁荣起来对a娃们来说不是坏事,以前一页纸作业(一般他认真做的话是5分钟做完)他能发呆走神发脾气耗一两小时(最高纪录8小时,在家嗷嗷的嚎吵到邻居报警警察来),现在在电脑上做真的可以10-20分钟做完了,虽然还是回打开其他页面乱看一会。 但是social group一定要有,大部分娃都是有social需求的,只是他们能力不到所以显得不social,其实他们都很渴望和包容他们的人一起玩,所以通常是喜欢和成人玩,但是有能一起玩的同龄人还是很开心的,social group是学习和使用这些基本技能的最好方式。 最后就是心理健康比所有的都重要,我娃行为情绪问题严重的那段时间我们找了心理辅导,CBT的,我觉得很有帮助,后来因为covid停了,学校一直有每周一次的心理辅导,但是我觉得很不够,和自闭和解以后,对他没那么严格了,放松了很多,宅家跟他的陪伴也更多,我觉得他表现又好了一些。我最近又把aba请了回来,因为aba容易把娃教刻板,所以学龄前的一些基本技能学会以后我就把aba停了,那时他更需要的是灵活的社交训练,aba对他益处不大,我就重点rdi。现在请aba回来一是target他的行为问题,二依然是aba才可能有每周10小时以上的陪伴,当保姆用也好,三是他现在宅家一年太渴望有人一起玩了,前几天学校写作课,他的作文是有个新老师要来我们家了,超级兴奋,昨天下雨aba老师迟到,他焦急的等她来,跑到雨里去迎接她,真的是可怜的孩子…. 听说青春期因为荷尔蒙影响回心理问题更多,目前还没经验,只能忐忑的继续关注,继续见招拆招了。 前面有mm要我介绍经验,我这不算啥成功案例,而且每个自闭娃的情况和发展曲线都很不一样,难以预测,一些弯路给大家参考一下吧
走出自闭 发表于 2021-06-10 01:05


写得真好,顶一下
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重度自闭症孩子考上公务员,顺利工作28年,这个故事真实存在
https://zhuanlan.zhihu.com/p/323218240
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hkmty
期待天才到挑战自闭 方静   小石头,男,18岁,出生后一直被视为神童,3岁上幼儿园时被发现问题,后被诊断为高功能的自闭症,现在一所普通大学就读。
从小要强的母亲方静从天堂到地狱后,选择了冷静坚强。她在训练儿子的同时,关注整个自闭症儿童群体,她拜访专家,参加研讨会,倾尽所能搜集各种自闭症的资料。2000年,方静在青岛创办了以琳自闭症儿童训练中心。她始终坚信,只要采用科学的方法,这些孩子,总有一天能从自己的世界里走出来,回到亲人的怀抱。
本文为方静女士在星星雨培训中心的讲话。
今天早晨,我看到星星雨培训中心的老师在辅导孩子做操,使我仿佛回到几年以前,那时我也是这样做的。想起几年前我走过的路,我觉得可以将孩子的训练康复过程分为三步: 第一步:面对现实,你的孩子真的是有问题了,是个孤独症孩子,你要面对这个现实。 第二步:正视现实,“面对”与“正视”是有很大区别的。 第三步:用你的爱,用你母亲的胸怀,用爸爸妈妈的爱去唤醒孩子,让他走出自闭。
面对现实很难
我的儿子叫小石头。大家都说小石头这个孩子好漂亮。我们对他寄予的希望真的很大。我很晚才结婚,结婚以后很长时间没有孩子,到我想要这个孩子的时候,做了很多准备。孩子还没出生的时候我就已经给他织了30多件小毛衣,把小枕头、小被子都准备好了。在怀孕前我就看了很多很多书,如优生优育等等。所以从我知道自己怀孕的那一天起,就一直处于兴奋状态当中:我要当妈妈了,我可以有孩子了。当时我爱人不在身边,我打电话给他时,他都不相信。我的同事都说,没有一个人怀孕的时候,像我这么喜悦。怀孕两三个月时,我就开始给孩子做胎教,让他听音乐,孩子在肚子里的反应特别灵。我跟同事说:“不信我表演给你看啊:我只要把胎教音乐的小喇叭放在肚子上,如果我的手指是这样(食指向下指),他保证是上下跳,如果我把两个手心捧在肚子上孩子保证像大海的波浪一样蠕动。”我们同事都说:“真绝了。”生孩子的时候,我爱人不在身边。生出来以后,医生告诉我说:你的孩子9斤半。我对医生说:“你把孩子抱过来给我看一看啊!”当医生把孩子抱过来给我的时候,我就看到他的眼睛盯着我。我当时心里真高兴,我真的没白胎教啊!我把手伸过去,跟他说:“小石头,你看看妈妈。”他马上把头转过来看看我。
医生都不去处理我的伤口,都说这孩子神了。那么好的一个孩子,弄得我哥哥连班都不想上,整天就等在婴儿室门口,说怕别人把他的外甥抱走了。所有来看的人都说这孩子多么好。
回到青岛抱他出去玩,所有人都说没见过这么漂亮的孩子,所以我一直认为我的孩子是世界上最好的孩子。我一定是神童的妈妈,我一定会是。从他两三个月开始我就剪了很多卡片教他,到了6个月,他就开始认字了。来我们家的人都问我是怎么教孩子的。到10个月他就认得好几百字了,可他就是不说话。一晃到了2岁多他还是不说话。因为他不说话我们还到医院看过,医生说没问题,耳朵能听见就没问题。到2岁8个月他开始会说“妈”,我们同事就说:“他会‘妈’了,以后骨碌骨碌的话就出来了。”可他还是只会说“妈”“爸”单个字。我们发现他特别会背广告,广告来了他就一动不动,还特别喜欢气象预报。当他让你背天气预报时,他就说“北、北、北”,第一个是北京嘛,然后我们就说“北京”,接下去是“XXX”,如果你说错了,他就跺跺脚。所以,一上班车人家就让他背气象预报,他就开始说“北”,等着你说“北京”。就这样,别人都说他很聪明。
石头从小就上托儿所,因为家里没人看他。3岁3个月上幼儿园时,他哭得很厉害,不肯上,老师说刚来都会哭。但是半个月后,老师来找我谈话。她很婉转地对我说:“方老师,你觉不觉得小石头跟别的孩子有什么不一样?”
我压根没往别处想,我说:“对,他很聪明。”她说不是,她觉得石头好像跟别人不一样。我说他只是不大说话。老师觉得谈不下去了,也就不谈了。后来几天总有人对我说:“你的孩子不太一样。”半个月过去,老师熬不住了,建议我们是不是带他去医院检查检查,检查脑子。我就愣了,说:“检查脑子,他脑子有什么问题吗?”老师对我说:“你别生气,听我跟你说,你的孩子现在只有9个月的智力。”于是我就打电话跟他爸爸说:“老师说了,石头只有9个月的智力,让咱们带孩子去医院检查脑子。”我爱人一听就火了,就去跟老师说:“你们幼儿园就是普通孩子太多,没有见过天才。”保育员见谈不下去,只好说等园长回来再解决。
3天后园长回来了,我们就跟园长告状:“老师不太负责任,让我们去检查脑子。”园长就说:“好,我去带3天,看看再说。”园长带了3天班后,就跟我说:“你确实需要带孩子去检查,不信你到班上来看。”当时园长的态度还是比较强硬的,她说:“如果你们不给我一个脑电图,我们就不要这个孩子了。”但我想我根本不用到班上去看,我就到医院去,我要让你知道我们的孩子没有问题。所以我们就到医院找了一个熟人帮我们看一看,那人一看孩子的眼睛滴溜溜地转,他就说:“这孩子没有问题,老师才有问题。”我就说:“不行,老师说必须要一张诊断书。”所以那个人就写了一张诊断书,说明孩子没有问题。老师看到了诊断书,也就没再说什么。
可是幼儿园总觉得孩子有问题,对我说:“你的孩子适合找一个人在家里看护,不适合幼儿园的生活。”我们只能尽量做园长的工作,这时双方的态度都缓和了一些。可园长还建议我:“你有机会多来幼儿园看看别的孩子。”我就去看了,但是毕竟石头还小,以前又学了很多的东西,我只是觉得他不大安静,多动一些,没有太大问题。应该说我因此失去了很宝贵的时间,拖了几个月,没有干预他。回到家我还是让他听喜欢的故事,认字,看汽车……我并不知道他其实已经是刻板了。那时,他每天无论上哪儿,手上必须拿着一个小汽车。他都拿了两年了,车漆都磨掉了,给他换一个他不干,给他买个一模一样的新车也不要。晚上睡觉时他非要拿一块长长的蓝色积木,拿走了他就睡不着,睡着了再拿走,他也会下意识地醒,必须把积木放在他的手上。而且他当时就开始转圈啊,抓高啊。他的平衡能力非常好,总是站在沙发背上,虽然很窄,但他也能稳稳地站着。当时我并不知道他有问题,所以足足浪费了四五个月的时间。
那时幼儿园一举行什么活动,就说:“你的孩子别送来,不然幼儿园公开课无法达标。”我就只好带着孩子去上班。那是一个特别好的幼儿园,经常搞活动,所以一个星期我总有一两次要把孩子抱到单位。就在这个时候我遇到了田老师。田老师以前的一个同事刚调到我们单位,她发现我怎么总把孩子抱来上班,就问别人,有人就悄悄告诉她说:“幼儿园真坏,说她孩子有毛病,一有活动就不让送了。”过了几天,她来找我,提醒我说:“你的孩子真的有毛病。”我说:“你是怎样知道的?”她说:“我们那儿有个同事的孩子,跟你的孩子长得一样漂亮,谁都不相信他有毛病,但他是孤独症。”她还到图书馆找来青年报让我看,把有关的内容都给我划了出来。我把报纸拿回家,跟我爱人一起看。一看都能对上号,我说:“完了,完了,真是有病。”但当时我不知道“孤独症”有这么严重。我就想,“自闭症”、“孤独症”那不就是他太聪明了,跟别人合不来吗?那我就叫他跟别人一起玩,不就可以了吗?所以从那天起,我就不再教小石头学东西,天天带他出去玩,上大转盘玩,找别的小朋友玩,下课了在幼儿园玩。我也开始听幼儿园老师的话了,去看看别的小朋友上课。当别的小朋友都好好坐着时,石头却把小凳子往肩上一放,在班里转圈,他还把椅子放在圆桌上,爬上去坐着。还会冷不丁“啊”地尖叫一声,吓得老师把粉笔都掉到地上了。唉!我想真是有问题。
可是我爱人不大能接受这个事实。他总是说:“神童都那样!”而且他总是跟我说爱迪生小时候也不能上学。我整天夹在中间,到了幼儿园说有问题,回家他说没问题。就这样,犹犹豫豫,又一年过去了。 正视现实更难
我常想如果那时候就开始对石头进行系统性训练的话,现在可能会更好
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石头到了4岁多的时候,我觉得他开始退步。4岁前觉得差距不大,是因为以前他提前学了很多东西,有资本。而在这一年,他没有学到新东西,把老的东西也逐步忘了。这时我才觉得他与人家的差距越来越大,而且更加孤僻了。他原来起码会说:“妈妈,要。”后来干脆不说了,最多说“妈妈”,然后你问:“要什么?”他就拉你去,指指杯子。而且他越来越迷恋汽车,只有汽车才能使他安静下来,他站在阳台上看汽车,如果没有汽车了,他就尖叫,在家里转。而且开始扔东西,原来小时候喜欢玩的玩具,被他扔得到处都是。入睡愈来愈困难,越来越偏食,都瘦得没法看了。这时我们才开始着急。我已经承认这个现实了,石头爸爸依然不能承认,他还是抱着“天才”这样的想法。就这样我们没有找专业的人咨询。
直到小石头4岁多开始出现自伤行为时,我们才意识到问题的严重性。开始是发现他从幼儿园回来,太阳穴都是紫的。我就问老师,老师也不知道是为什么。因为一开始石头不是当着人自伤的,而是找个角落自己打。后来老师发现了,上课说他的时候,他就开始打,拿小拳头打自己的太阳穴。后来发现他回家也打,我只好每天晚上给他敷冰块。接着带他到儿童医院去看,一填表都能对号入座。医生说:“我不能马上说你的孩子是孤独症,但有孤独症倾向。”我很快地说:“这样吧医生,你就当他是孤独症,你给我治治吧!”医生说:“没有办法治,没有药。”我们就愣了,怎么会没有办法呢,也没有药呢!医生跟我们讲,“孤独症”会怎么样,尤其是孩子有自伤现象,他长大了,能够自理就不错了,不然只能送去监护起来。这时候,我就会坐在那儿哭。我爱人抱着孩子就走了。我去追他,他跟我说:“他们放屁!不会有这样的事情,总会有办法的。”这以后我们才开始到图书馆去查资料。啊!真的没办法。我们两个才傻了眼。虽然那个时候我已开始面对现实,但是这个“治不好”的现实,我不敢面对。每当石头打自己时,我就说:“你打妈妈吧!”在幼儿园,老师看着很难过,说:“你要打,打老师吧!”那时,我经常哭,不理解怎么会这样。所以说那时我虽然已经面对了现实,但是我不能正视这个现实。 改变现实,用爱唤醒孩子
为了能真正帮助孩子,我开始积极地查找相关资料,了解应该怎样训练。
在帮助孩子之前,理顺家长自己的思路是很重要的: 1. 了解什么是孤独症。 2. 了解如果不训练孩子会怎么样。 3. 参考国内外训练成功的例子,了解他们的家长做了些什么。 4. 知道自己应该怎么做。
我开始有勇气正视这个现实。我没有对小石头进行专业化的训练,只是走一步算一步,摸着“石头”过河。
从训练小石头能安静下来入手 我试图让他学习书法。因为很多人说书法会使他安静。所以他5岁不到,我就带他去学书法。第一个书法老师看到那么漂亮的孩子,心想这双大眼睛肯定能把书法练出来。然而等他上完课出来以后,老师就跟我说:“你另请高明吧,我不行,我教不了他。”我找了好几个老师,想多花点钱,请老师单独来教他,可谁也不干。没有办法,我就去陪他上课。石头隔一会儿就站起来跑几圈,我就把他拉回来,让他描呀描,就这样学了3个月。那时,我总是心情不好,总觉得抬不起头来。我一辈子没低过头,现在要为这个孩子低头,所以很难过。晚上我总睡不着觉,要靠安眠药,就得了心脏病。那时我带着他学书法,假如坚持学下来的话,我相信他会写得很好。因为当时他写得真是不错。
可是我身体不好,总是晕倒,一会晕倒在厕所里,一会晕倒在马路上。两年以后,我在一次长时间的晕倒后,才知道自己得了心脏病。
那一次,回想起来十分后怕。那天他爸爸不在家,我上厕所,突然感到心脏很难受,就跟石头说:“石头,你快去叫对面的宋爷爷。”因为我知道他说不清楚,就告诉他只说两个字“救命”,然后我就什么也不知道了。后来才知道小石头到邻居家后,什么都没有说,只是这里摸摸,那里看看。宋爷爷很奇怪,因为以往都是我与他在一起。于是他问小石头:“你妈妈呢?”石头想了想:“妈妈在厕所。”又过了一会儿他才想起来,说:“救命!”邻居冲到我家,打电话叫来医生抢救。看到医生来了,石头高兴极了,大喊大叫,在床上又蹦又跳,他不知道“妈妈要死了”,弄得医生都觉得这孩子怎么不懂事。我就是在这种情况下停了小石头的书法班学习。
让幼儿园的老师同情、理解与配合
在小石头上幼儿园的日子里,我与幼儿园园长和老师的关系搞得特别好。
我让她们了解我从怀孕起所经历的从希望到绝望的心理过程。虽然他们有时也会说,是不是因为你教得太早了,给胎教坏了,但他们都能设身处地地为我想,觉得我真不容易,愿意帮助我。石头从小班到大班换过几个老师。每天我去接送小石头时,都觉得因为小石头我“亏欠”所有的人。自从接受小石头有问题这个现实后,我就是带着这样一种愧疚与所有能够帮助小石头的人打交道的。在这里我建议其他的家长也这样试试,不要因为孩子而跟周围的人怄气。
我抱定一个想法,谁都没有义务帮助、教育你的孩子,这样的姿态会赢得别人的同情。千万不要对老师隐瞒孩子的病情,瞒是瞒不住的,尤其是幼儿园的老师,他们很专业所以要直言相告,并告诉老师你自己有多么痛苦。有了同情和理解,老师就会心甘情愿地为我们的孩子付出,和我们一样地去爱孩子。
那时我建立了一个与老师沟通的对话簿,每天早上送去时交给老师或保育员,上面记录着小石头前一天在家里的种种表现,如做作业、吃饭、睡觉、尖叫、打自己等等。下午3点钟我就去接,观察小石头白天的情况,有什么特别的事情和变化,我就赶快拿笔记下来。不要以为没有什么变化,其实变化每天都在发生。记下问题,回家努力纠正和辅助。首先是老师发现小石头对数学挺感兴趣的,因为他对认数字比上语言课的兴趣大,老师从表情上观察他有兴趣,就叫他站起来说“5、6……”问他:“5的哥哥是几?”他会说是“6”。小石头不会主动举手,老师就主动叫他,有时他会自己站起来说,老师就让全班鼓掌奖励他。这样就逐步培养了小石头的自尊、自信。非常有趣的是,大约到了中班,小石头发现站起来可以得到荣誉,就经常自动站起来,而不管自己能不能回答出来,坐下时还要自己鼓鼓掌。老师从中发现他开始关注别人对他的评价。我在家里也配合做了一张表,只要石头在幼儿园表现好,就贴上一个五星,只要有人来家里,就让他指给别人看:“石头今天又得了一个五星。”增强他对荣誉的追求。
家庭训练寓教于兴趣之中 石头是个高功能的孤独症孩子。早期他对积木感兴趣,后来就是汽车,每次带他上街看到汽车,他就很兴奋,嘴里不停地“呜呜——吧吧——”。于是我从汽车上入手,在家里吸引他与我玩汽车,先将积木摆成马路,让汽车行驶,使他对积木也产生了兴趣,会主动拿积木让我跟他说“呜呜——吧吧——”。下一步,我就教他对马路和汽车以外的东西感兴趣。我用了一年的时间,每次带他出去时,告诉他马路两边有什么?有人行道,有树。开始他根本不理我,逐渐地每当我问他:“马路两边有什么?“他会说出:“人。”我就进一步引导:“有人行——”“道”他会接上。在家里,我们已能用积木搭出很长的马路(为此我买了10盒积木,足足一桶),又用扁长的积木搭出人行横道,告诉他“小朋友走人行横道”,他终于明白了,也能自己摆出人行横道,而且很高兴。之后再引导他观察人行横道旁有什么,有树,在家里用积木当树,玩“种树”。继而就是带他看道旁的房子和正在建的房子,又在家用积木搭出房子。开始是我搭,后来是他自己搭,回家后他可以搭几十分钟:先是摆出马路,再就是人行横道,还有房子,我就进一步启发帮助他“能不能搭高点,漂亮点”。就这样,用了一年的时间,石头能用积木搭出一个很浩大的景观,而且搭放的过程中他很开心。但他只对搭马路有兴趣,我就试图让他观察幼儿园,开始他很排斥。我就从他感兴趣的转椅入手,先搭出转椅,然后是滑梯和房子,以后又从幼儿园转到大海边。石头从此迷上了搭积木,只玩这种木头积木。在幼儿园老师也把木头积木给他,上课时允许他玩。在这个过程中,他自伤的行为不知从何时就没有了,老师惊奇地发现他不再打自己了,但那段自伤行为给他留下了痕迹,如今只要他激动大叫,太阳穴还会发紫。
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为孩子选择小伙伴 孤独症的儿童不关注身边的其他人。上了3年幼儿园,他不认识班上的同学,叫不出他们的名字。发现这一点,我就想办法。石头喜欢漂亮的人,他们班上有个女孩很漂亮,在接孩子回家的路上,小姑娘会主动说:“阿姨好!”而石头则没有反应。经过观察,我发现这个小姑娘就住在我家附近,她的妈妈看起来也很善良。我就到她家去,对她妈妈讲我的孩子有点问题。这位妈妈开始不相信,说:“怎么会呢,他会看表。”我就诚恳地说,小石头真有问题,我需要帮助,想借你的孩子跟小石头玩。她说可以,没问题。这样,放学后我就让石头跟这个小姑娘一起玩,玩滑梯什么的。大约一周后,老师告诉我,今天小石头看刘月来了,就搬起椅子坐到刘月身边,还把刘月旁边的同学推了个大跟头。老师从此就把石头调到刘月旁边坐。吃饭的时候,只要刘月说话,小石头就吃得很好,老师连说:“有救了。”但问题又出来了,小石头不能允许刘月跟别人玩,否则他就打别人,还打刘月,弄得小姑娘一见到他就发抖。于是我和老师配合,又在班上选了一个漂亮的女孩加入到队伍中来,慢慢地小石头也就适应了。现在我知道有个新名词叫“玩伴教育”,回想起来,我们对小石头是无意识中进行了玩伴教育。
夸奖孩子很重要 因为小石头动作不协调,运动能力差,我在家中从动作模仿开始一点一点地教他,从“伸伸手,弯弯腰,踢踢腿……”开始,一步一步地教。一次不要教太多,要循序渐进,多夸奖他。小石头不会跳绳,在幼儿园一说跳绳,他就只会拿着绳子放在身后上下动,老师就让大家鼓掌。老师跟我开玩笑说:“小石头跳的是美国绳。”直到幼儿园毕业时,他也只能将绳子从身后甩到前面,但老师仍给他鼓励,在他手心、脸上都盖上了小红花、五角星。
1997年“六一”学校要组织花环表演,老师问他:“小石头,你要毕业了,愿意参加表演吗?”他只点点头。他说不出太多的话,但明白老师的意思,于是老师给了他一个花环。那天老师流着泪,高兴地对我说,小石头中午不睡觉,站在镜子前面举花环练习,还要老师陪他。我也很高兴,在家跟他一起练。表演的那天,小石头穿着与其他孩子一样漂亮的衣服,举着花环与大家一起表演。他只会做举来举去的简单动作,惹得其他孩子的家长直乐,说这孩子怎么这么滑稽,园长却说:“这是我们最棒的孩子。”小石头就这样从幼儿园毕业了。 有家长问,我是怎么训练他进步的,我觉得我就是一步一步地努力做,并没有科学方法的指导。我感到这期间小石头的进步是反复的,一次跳上一个台阶,有时又会退下来,然后再跳上去,是一种波浪形的进步。 我终于将小石头送进了学校
孩子自己说:“我要去上学。” 幼儿园毕业时,我曾拿不定主意,是让小石头再上一年幼儿园呢,还是让他上学,就在别的小朋友已报名准备上学的前夕,8月27日的晚上,平常极少主动说话的小石头突然走过来,十分郑重地对我们说:“你们俩过来,我跟你们谈谈。”我当时很奇怪,赶紧坐好听他讲:“幼儿园我是不会上的,我要去上学,你们去给我报名吧。”第二天我们就去报名,才知道报名要带着孩子。我们心里七上八下,带上小石头去了。路上我们教他要回答老师的问题,如“几岁了?”“叫什么名字?”等等。谁知他一进去,未等问就一口气说完:“老师好,我叫小石头,今年6岁了。”然后就往外跑。好不容易拉住他,重新坐下来。老师写出汉语拼音“a”,他就说[ei],老师认为也行;又出了一道题“9-3”,小石头看了就说:“我不做减法,我要做加法。”拿起笔就在减号上划了一竖道变成了“9+3”,此刻老师的脸已有些拉长了,旁边一位老师说:“加法也行,9+3等于几呀?”“我不做了!”小石头大叫一声,撒腿跑到院子里,边跑边哭喊。这一下老师生气了,说:“这孩子你们是怎么教的!”石头爸爸也很拗,回应了一句:“这不,我教不好,才领来让你们教嘛!”气氛一下子就变得很紧张。老师说:“这孩子我收不了,要问校长。”校长来了后,看了看满脸是泪水的小石头,说:“挺好的孩子嘛。”又问我们在哪里工作,我们说在青岛大学,校长就说:“收下吧,大学教师的孩子错不了。”
开学第三天告诉老师“孤独症” 上学的第一天,我提心吊胆地在窗外看着他。开始尚好,他走进去,坐下来,挺安静。老师让每个同学介绍自己的名字,轮到他前面的孩子说:“我叫王景。”王景坐下来后小石头一下子站起来说:“我叫王景。”顿了一下,他似乎想起来什么,又说:“我叫石**。”算是过了一关。老师告诉同学们,让家长明天准备10个三角形、正方形……带来,然后让每个同学重复一遍。轮到小石头时,他只说了“10个三角形”就没了下文,弄得老师直不耐烦。一下课,我就赶紧凑过去对老师说:“这孩子其实很聪明,就是性格内向,表达不好。”老师对我说:“哦,没关系,大学老师的孩子没问题。”第一天、第二天还算风平浪静,第三天老师就叫我到学校去,告状说,小石头上课时拿铅笔盒摇晃,被制止后又拿尺子敲,再被制止后干脆就在教室里来回走,甚至上了讲台。老师被气坏了,小石头也委屈得大哭。在这种情况下,我就将“孤独症”一事讲给她听。老师是第一次听到这个词,但还是表示愿意与我共同努力帮助小石头。
孩子笑个不停,我要崩溃了 后来老师和我都体会了什么是困难。入学时,小石头换了一个毛病——怪笑。他可以一直笑个不停,笑3个小时,直到入睡前没有力气为止。我都要被他笑得精神崩溃了。气急之下,我真想用针去缝他嘴巴,甚至想抱着他去跳海。每天去接他时都会有个孩子飞快地跑过来对我说:“阿姨,石**今天又犯病了。”当着许多家长的面,我真是无地自容。回到家里他爸爸开导我,让我回想当初面对小石头打头的问题时,不也曾万分绝望,然而也克服了吗?我们要一步步来。我想是啊,笑总比打头好吧。说着容易,但小石头一笑,我又受不了。我从未求过谁,现在处处求人;从未讨好过人,现在对谁都强作笑脸,说对不起。我回顾了我生活中经历的一切,我曾是那么骄傲,自信自己是最优秀的,上学时一直是前三名,没有我做不到的事,我明白我所有的痛苦都是源自于我的“骄傲”。因为骄傲,达不到目标我就会痛苦。我是个罪人,我太骄傲了。不知为什么,小石头从那天起停止了这种莫名的笑。孩子上学后,我面临的不仅是孩子的各种问题行为,还有其他家长的不理解。
石头班上有个女孩,他挺喜欢她,用不知从哪里学来的一句“我要跟你结婚”去跟她说,弄得那个孩子的家长很恼怒,到我们家来吵架。我心里委屈,只好拿小石头出气,后来小石头发展到打那个孩子,她的家长更是不依不饶。我心里的怨气无处撒,当听说那个女孩犯了错误时,我甚至幸灾乐祸。是小石头让我学会了宽容和理解。后来我们与那个孩子的妈妈做了心与心的交流。我很感动,就这样又克服了一个难关,但这还不是全部。
让孩子知道什么是上课 刚上学时,石头只能安静地坐5分钟,也不知道老师留的作业。开始时,我每天都要到别的同学那里去问作业,后来跟老师沟通后,老师就把作业写在黑板上,让石头抄写,并让同桌帮他检查。那时我每天中午都到学校去问他上午的表现,下午打电话问表现如何。针对他不能安静听课的问题,我就在家训练他描红、画画、涂颜色,静坐的时间由短变长。经过我的请求,学校允许我在教室外面看,但看到他的各种“表演”我也只能干着急。于是我在课外给他报绘画班,说服绘画班的老师允许我进班辅导。在我的辅助下,石头能多坐一会儿,学会听老师讲课,适应课堂环境。通过每周两个小时课外班的训练,石头真的进步了。学校老师对石头的表现给予经常的鼓励。当时还有许多问题,如上课不能完整地回答问题,重复老师的指令,不知道等老师念完再念等,我们都要及时针对每一个问题进行演练。
语言理解是上学的关键 许多家长认为教孩子数学很难,其实问题的关键在语文和语言的功夫上,因为孩子并不懂题的意思。我记得我们花了很大的精力,想了很多办法,让小石头理解应用题里“小鸟飞过来”这句话。又比如,让他“看看”桌子上有几块糖,他知道说“4块”,但问他“共有”几块,他就不懂,只能重复“共有几块糖,”辅导他懂得“共有”的含义。再如我们反复训练,好不容易让他弄懂了“多一块”的含义,但考试时,试题是“***比***少几块”,小石头不能接受,在课堂上发脾气,大叫“怎么变成少一块了!”于是回家再训练他理解“少一块”。老师在课上讲“这棵树上的小鸟跟那棵树上的同样多”,他回家问我:“妈妈,同样多是什么。”于是我又一次次地跟他练习。例如,有一天晚上,我检查他的数学作业,发现他实际上没有理解“单位”这个概念,如“公里”是表示距离的单位,辅导他的时候挺困难,怎么说他都不懂,我就耐不住了,气狠狠地对他说:“你真把我气死了,我真恨不得杀了你。”小石头给吓坏了,我一看不行,又去安抚他,向他道歉,并耐住性子接着教他。一次我们去故宫,休息时他主动说:“妈妈,你给我出题吧。”我就给他出,他都做对了。我真高兴,抱着他使劲地亲啊。这时他对我说:“妈妈,以后你不要再那样跟我说话,行吗?”我说:“好!以后妈妈要是再那样,你就提醒妈妈,你可以说‘妈妈你不要这样了。’”因为小石头从不看书,知识面很窄,这对他的语言发展不利。针对他在数学课上出现的问题,我把重点放在辅导他的语言上。我带他出去看外面的一切,看春天的特点,丰富他的词汇,现在他有许多词汇去描述春天。为了让他理解“欲穷千里目,更上一层楼”,我逐字解释给他听,并带他上楼梯,让他知道上高一层会多看到什么。小石头有时也会活学活用,语出惊人,有一次他撒尿时说:“这叫黄河入海流。”我的一位艺术家同事惊讶地说:“这孩子绝对是个艺术家的材料!” 我的经验告诉我,这孩子是可教的。我再也没有去想着做“神童”的妈妈了,只是想尽最大的努力,碰见什么教什么,教成什么样是什么样。在公共汽车上我从来都是不停地说,弄得旁边的人直感叹:“南方人真好,爱跟孩子说话,我们北方人就没有这个习惯。”我认为我在教小石头知识的过程中,很成功地教他怎样做人。洗脸时告诉他水为什么是宝贵的。在商场里,教孩子买东西要认识钱,知道钱的作用,让他自己把钱交给售货员买吃的,包括把钱交给售货员后,再把小票拿回来等,买东西的每个环节都要训练。
语文最大的困难,是他不理解课文的意思,只能背下来,直到现在也是如此,虽然他的语文考试都在90分以上。教任何内容家长都要先搞明白内容包含什么,再把内容分解开来教孩子。如小石头要写作文《黄瓜》,我就先把范文讲明白,让孩子知道都写了什么,再把黄瓜套进去。实物的教育是最好的。
带他去天安门,看到放风筝,他会学着说:“赛过飞机了。”乍一听挺好,但我听出了问题,他说的实际上是:“赛——过飞机了。”于是我问他,这是什么意思。他说:“风筝在地上时是蜻蜓风筝,上天就叫‘赛过飞机’。”原来他并不理解“赛过”是什么意思。于是我抓住这个机会,告诉他“赛”是“比赛”,“赛过”是“比赛超过”的意思,而且马上练习,他很快就学会说:“小石头跑步赛过爸爸妈妈了。”这样就真正理解了这个词的含义。
训练孩子一定要有耐心,要细心,要不厌其烦,从最基础的内容开始。例如帮助他认识“水果”,可以先从一个品种开始,如苹果,首先让他真正知道苹果,认识苹果,再是香蕉、桃……然后才是分类,什么是水果,西红柿不是水果,梨是水果。训练中加上对语言的理解,如:“把苹果给妈妈。”“把桃子给爸爸。”训练孩子认识颜色也是如此,先从一种颜色开始,如红色。让他识别所有红色的东西,让他从两种颜色中拿出红色的东西(另一种不认识也没关系),再增加对比的颜色(从3种颜色中,4种颜色中……),训练可以在日程生活中,比如说:“帮妈妈把阳台上挂的红衣服拿过来。”只要他做对了,就要表扬他,给他些好吃的,就跟训练小狗一样。学会了红色,再认白色,过程是一样的,还要利用周围的环境,巩固他所学的东西,白墙、白云、白花……“把白衣服拿过来。”“把白纸放过去。”“坐在白色的小椅子上。”教孩子分类,就告诉他这是小汽车,然后是大汽车,再认识轿车、面包车,最后再把几样东西混在一起,例如有桃子和汽车,跟他讲什么是玩的,哪样是吃的,怎样分开。再放进去一件衣服,哪样是穿的,哪样是用的。千万不要吝啬你的语言。我的同事都跟我开玩笑说:“你家出了问题,话都让你说完了,所以老石和孩子都不说了。”其实,我爱人虽不大做什么,但他总给我总结归纳,并鼓励我。当我方向感不准的时候,他必须来把握大方向。
我记得那时为了教他什么是木制品,什么是塑料制品,1~6年级的书我都买齐了,潜移默化地教他。他上幼儿园的时候,我怕他跟不上,就把大班的所有教学大纲从老师那借过来了,我起码得了解一个正常孩子到这一步,要掌握什么,这是我的目标。不能想到哪儿就教到哪儿。千万不要既教他木制品,又教他塑料制品。今天我就只教他什么是木制品,炒菜锅的把手是木头的,家具是木头的,这积木也是木头的。然后就问:“石头你告诉妈妈哪里有木头做的东西啊!你尽量多说一些。”然后我再带他到周围看看。什么窗子呀,咱家窗户是木头的,别人家的窗户也都是木头的。让他去摸一摸,感觉不一样,他明白了,他不知道这个东西是什么做的,只要他知道那个不是木头做的就行了,我就达到目的了。认识了木头以后,才是塑料,让他把木头和塑料分开,再加上金属和纸制品,所以现在他做归类的时候,困难不是很大。去年有个考试,他们班数他考得好,题是这样的:给你几个名词“粮食、稻子、麦子、玉米、小米”,要求把和其他不一样的词给打一个×。他都打对了,回来我问他为什么去掉了“粮食”,他跟我说:“那个粮食特别大,其他都是小兵,跟在它的后面,我就把那个大的给去掉了。”还有一道题是“解放军、海军、空军、陆军、武警”,“他们不都是解放军叔叔吗?所以我就把‘解放军’去掉了。”他很聪明,可是一开始时他是一点也不明白,他真的是光看着你,不知道你在说什么。我有时跟同事聊天,就说:“他是星星的孩子,他不是方静的孩子,让他来学习我们人间的语言,只能这样去训练。”
人际交往是孩子最大的障碍 帮助孩子理解“开玩笑” 家长与孩子说话时,发指令要直接、简单明确,因为孩子接受语言方式是直接的。但这一点也会带来问题,比如有一段时间,小石头学会了一个骂人的词,在幼儿园冲着老师就说了,这是因为小石头不知道这个词是好话还是坏话,他分辨不清。老师当然很生气,说:“你说什么呢?”小石头重复了一遍。老师的表情更不好看了,但小石头看不出老师的变化。老师又说:“你再说!”于是小石头又重复了一遍。老师一看,这样僵持下去,在孩子面前的威信就全没有了,只好说了一句“别说了”,才把这个话题停止了。晚上老师向我说了这个过程,我告诉老师小石头接受信息是直线型的,不会拐弯,在你跟他说“你再说,你再说”的时候,他听到的指令是“再说,再说”,所以他会一直重复错误的话,他不知道你的表情在变化,也不知道反问的意思。老师说:“我明白了。”从那以后,老师跟他说话都是清楚、明确、直接的指令,就没有再出现类似的情况。
根据这个问题我们开始故意与孩子说话拐弯,开玩笑。让他理解开玩笑的意思,增强他的应变能力。只有孩子具有应变能力并理解说话的意义,才能接受突然的变化。
我们是怎样训练他的应变能力的呢?首先让他接受部分的变化,例如有一次,我们与他商定好星期六一起去爬山,但到了星期六的早上,我们对他说:“小石头,今天我们不去了,你自己去爬山吧。”他立刻显得很紧张,说:“我一个人爬山要害怕的,不能让小朋友一个人去爬山,有人贩子。”我们对他的回答还比较满意,因为他并没有坚持爸爸妈妈一定要去。但随后我们就告诉他,刚才是开玩笑,爸爸妈妈都会去的。再就是让他学会接受事物发生变化,例如我对他说:“小石头,今天不去爬山了。”(已经事先说好要去)第一次他朝着我就打,一把就把我的脸抓了五道杠。后来,我就跟他讲这叫“开玩笑”,他也可以跟我们开玩笑。在家他爸爸教着他跟我开玩笑,或者我教着他跟他爸爸开玩笑。有时我就说:“爸爸,我们不要你喽!”“爸爸妈妈不跟石头好喽!”我会说:“哎哟,今天晚上老鼠来了要把你的脚指头当成火腿肠叼走了。”或者:“哎呀!今天我完蛋了,我要淹死了。”人家觉得要忌讳的话,我都跟他讲,从最简单的玩笑开始。后面我还会说到,如果不懂得开玩笑,会发生什么样的事情。
让孩子学会接受变化。
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以前如果一件事先说好的事情(比如去哪里),如果因什么原因不能去了,必须变化,那我们全家都不要活了,小石头会闹得一塌糊涂。我们组织去威海,就在去的前两天,突然刮七级大风,威海那边来电话,说船过不去了。这一下,我们俩就紧张了,这可怎么办?我们还不能直接告诉他,后天不能去威海了。我们就采用迂回政策,先引导他:风大了会怎样了?——翻船。对,那我们去威海要坐船,会翻船。他马上意识到(哭闹着嚷):“不行,我要去威海。”我们就跟他讲:“这样吧,如果后天不能去,我们就去潍坊,潍坊不需要坐船,我带你去一个很豪华的游乐园玩好不好?”他不同意,于是,我们又跟他讲:“你这次去了潍坊吧,下次风停了还可以去威海,这样我们不是去了两个地方了吗?”他琢磨了半天,觉得还是比较划算,所以他说:“那好!那好!”
我们说好“五一”的时候带他去南方玩,因为他喜欢他的表姐,后来田老师邀请我们去北京,我们就跟他商量:“我们不去看姐姐了,我们去北京。”他说:“不行,我要去看姐姐,要不然让姐姐也去北京。”我们先答应他,不算是说假话,而是争取时间再做工作。我们让他知道上高中是很辛苦的,姐姐要考大学,现在不能去北京,我们先去,以后我们再跟姐姐去北京。他接受了。
小石头闯“祸”了 对一个高功能自闭症的孩子,最困难的地方是让他明白人和人之间的关系应该怎么去处理,尤其是突发事件的出现。最让我受到刺激的事情发生在去年。他打了邻居的一个孩子,那个孩子与他不在一个班,是一个年级的,但很淘气。那时小石头上学已经不用接送了。有一天上班车的时候,那个孩子伸手在石头腰上打了一拳,石头还是比较能忍耐,那个孩子看他没有反应,把手伸到他眼前说:“待会儿把你的眼珠抠出来。”石头不知道这是开玩笑,他就理解成你要抠我的眼珠,所以下车的时候就往前跑,可是那个孩子追上石头,又打了他一拳,还说:“待会儿把你的眼珠抠出来。”石头当真了,他拿起一块石头,很准地打在那个孩子的后脑勺上。当时我没在家,石头的爸爸就和那个孩子的妈妈去了医院,给那孩子缝针。一路上那个孩子的妈妈说话可难听了:“你们的孩子有毛病,你们的孩子没有权利上学,大家都是大学教师,都学过法律,监护人是有责任的。”石头爸爸只是听着,连出租车司机都听不下去了。他们一回来,我赶紧就到他家,我看见孩子的衣服上有血,心想别的地方帮不上忙,我就帮他把衣服洗出来了。没想到那个妈妈到校长那儿去说:“看,她多精明,到我们家毁掉证据。”我问领导:“你看我怎么表示才好啊。”因为我知道,她比较难缠。我们领导问:“你想怎么表示呀?”我说:“我爱人已经给他买了100块钱的东西,我呢又买了200块钱的东西,我再给他拿过去300块钱,你看怎么样?”领导说:“都是同事,打就打了,孩子还不打仗?没事。”我说:“那不行。”我还没来得及送呢!人家就上我家里来拍桌子了。她当着石头的面说:“他是精神病。”那件事情发生在圣诞节前后,石头起了很大的变化,他受了刺激。我这才发现他在听我们说话,他以前不听。
那个家长甚至还到石头的学校去,趁老师还没到,把小石头从教室里带出来,拿了一根皮带,拿了块石头,对他说:“你把我砸死吧。”就把石头放在小石头手里,又说:“你砸死我吧!”孩子受了惊吓。那个妈妈还到班车上跟孩子们说:“我告诉你们,小石头是精神病,你们离他远点,当心他把你们打死。”大点儿的孩子懂事,小的呢,看到石头上车就说:“精神病,精神病,精神病!”石头回来后问我:“妈妈,什么叫精神病?”我说:“你从哪儿听的?”“妈妈也知道吗?我有精神病,你为什么不送我上精神病院?你为什么送我上学?”哎哟!把我难过的。石头还去找老师:“你知不知道我有精神病,老师你知道哪有治精神病的吗?”老师难过得哭了,我更是伤心欲绝。后来严重到石头上班车,人家一喊精神病的时候,他就把裤子脱掉,不知这样做的后果是更严重的。那个时候,我实在忍受不住了。我曾找过妇联,也找了民政局咨询,我要知道,我们这样的孩子有什么样的权利,也得到了他们的支持。然后我就请了青岛市最大的律师事务所妇女儿童权益部的律师,我请求他来维护公正。当时那个家长给我们提出条件:“赔现金2000元,还要给他的孩子请家教,并派一个人专门护送他的儿子上学,此外我要给他签一个保证书,从那天起直到他家孩子18岁为止,只要孩子有病,我就得马上送他去医院,并到医生那儿去问明是否跟这次挨打有关系,如有关系我就得留下陪护。”我觉得这是一个不平等的条约,我没有签。律师需要证人,我真觉得世上还是好人多,我的同事及很多家长都站起来为我们作证。她一看事情到了这种地步,就找人来跟我说:“算了吧,算了吧,我就原谅他了,把300元给我送来吧。”那时候,我也挺“坏”的,我说:“300元送过去可以,但你要给我打个收条,说明300元是我给孩子的营养费,不是一种赔偿,因为我们在这件事上不用赔偿。”她不打收条,所以到现在连300元也没拿到手。
那一阵子,我是很痛苦的,因为石头退步了很多。他又回到了上课坐不住、起来叫、离开教室的状态。我又得从头开始教他,又去陪读。这件事情更让我认识到要让他学会交往,如果不学会与人交往的话,那么他会很困难。我从来没有接受过理论的培训,只是尽着一个妈妈的心这样做的。我把所做过的事归纳为我走过的三段路:一是要去面对现实;二是正视这个现实;三是去改变这个现实。我现在还不能说我已经战胜了这个现实,我只能说我在改变它。
我们要面对孤独症这个现实,这是很重要的。我不知道家长有没有真正地认识到你的孩子有问题,因为我在青岛时接触过一个家长,她一来就说:“我的孩子有孤独症。”但是待会儿她又给我打电话说:“方老师,您觉得我的儿子以后考北大有没有问题?”过几天她给我打电话说:“方老师,他们幼儿园的老师真不是东西,都不让我的孩子参加英语班。”我知道她尚没有面对现实,还是觉得自己的孩子是天才,别人没有见过天才(和我一开始一样)。她的孩子连站都站不稳,得有人扶着他站。喝水的时候,把杯子递到他的手里还不成,得喂他喝,还得告诉他往下咽,他连咽都不会,还得摸摸他的喉咙他才能往下咽。就这样他的妈妈还冷不丁就会说:“我的孩子能不能考北大?”我们应该了解我们的孩子是否有问题,是什么样的问题,有多大问题。他是自闭症,这是你要面对的,不光你要面对,你的家长、亲人都要面对,这是第一点要正视这个现实。既然我们知道了孩子有孤独症,就一定要搞清楚什么是孤独症。如果以为他不就是不跟别人玩,不就是不爱和别人说话吗,大了就会好了,你这样想等于没有去正视。有家长就跟我说:“这真是天上掉下来的,昨天还好好的,今天就成了一个自闭儿了!”我们不知道他为什么自闭了,不知道他为什么不说话,不知道他为什么旋转个不停,也不知道哪儿有药。当初我们去找医生的时候,石头的爸爸特别愤怒,说:“这叫什么医生,去了就让我填表打钩,打完了就告诉我儿子得了孤独症,让我回来了,这叫什么医生?”事实就是这样。
无论谁遇到这个问题都会有麻烦,有家长问该怎么办,我就告诉他们我当初的经历。我曾有许多抱怨,觉得是他们家(石头爸爸家)有遗传问题,或者后悔,我怎么没有生个女儿呢?什么样的念头都出来了,这些都是没有用的,不要总纠缠“他为什么会生这个病呢?”“为什么这个病没法治呢?”就算你知道也没有用。重要的是我们知道孩子有这个病,这个病会有什么后果,该怎么做。是放弃,再生一个,还是离婚,还是把他送到什么机构里面,还是抱怨若生在美国就好了,我自己不用管了,可以交给政府。现在的问题是他没生在美国,中国也没有机构让你送。曾有一个家长对我说:“我现在的主要任务是挣钱,挣很多钱给他花。”可问题是,他还不知道怎么花钱呢!你想放弃吗?我相信所有的家长都不想放弃,不放弃就好。
我们的信念就是一定要让他好起来,接下去才是我怎样做才能让他好起来,尤其妈妈们必须要有这个信念,要努力帮助孩子进步。如何做到这一点呢,我认为以下几点很重要。(节选自《我的话,对谁说?》与自闭症孩子同行)
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我好朋友的小儿子就是轻度自闭。一岁多的时候我就看出问题,当时主要是眼神没交流,语言严重落后。我也玩转的和我朋友提过,但是不知道她是不愿意面对还是侥幸心理(她家老大老二都非常聪明),一直拖到三岁半才确诊。之后去了特殊学校,我也让我儿子和他每周至少在一起玩2-3次,我会带着2个小孩到处走走,一是,给他一个机会接触其他孩子,二是给我朋友休息休息。现在,这个小孩进步很大,和我儿子也成了最好的朋友,我也成了他父母之外他最亲近的人。我朋友现在说起来挺后悔没早点听我的,如果更早的开始干预,或许效果会更好。
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多谢分享!
用户需知
回复 207楼hkmty的帖子
很佩服这个妈妈。我觉得他老公挺明显的有问题,她自己肯定也感觉到了。不过仍然用积极态度面对。太赞了。
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hkmty
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很佩服这个妈妈。我觉得他老公挺明显的有问题,她自己肯定也感觉到了。不过仍然用积极态度面对。太赞了。
用户需知 发表于 2021-06-10 18:59


是的, 这个妈妈方静太令人佩服了
小石头 在妈妈的干预下,后来考上澳门大学,毕业后考上香港中文大学研究生,后又考入香港浸会大学博士
我觉得楼主说的一句话特别对,就是永远不能把自闭症孩子当正常孩子看,因为很多我们理所当然就掌握的东西,在他们都不是理所当然的,不知道哪里他们就卡住
小石头在上研究生以后还是会出现各种与人相处的问题,妈妈爸爸一直要帮助他,也一直与学校沟通,得到老师同学的理解和帮助
现在小石头以优异成绩毕业,中英文均流利,在以琳工作得有声有色
总之真是一步一脚印,步步都是妈妈的用心和汗水,太不容易了
希望能给有自闭症孩子的爸妈鼓励和希望

小金猪
最难的就是走向社会,艾斯伯格的孩子很多都能上大学研究生甚至博士,但是卡在工作的这一关,方静的儿子幸亏有妈妈创办的机构可以工作,如果在普通公司肯定也还是困难重重。在美国有一些为自闭人士建立的非盈利机构或公司,为自闭人士提供工作机会,但由于各种原因,也很难收支平衡,还是要靠捐助,这个必须全社会有awareness and support
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hkmty
最难的就是走向社会,艾斯伯格的孩子很多都能上大学研究生甚至博士,但是卡在工作的这一关,方静的儿子幸亏有妈妈创办的机构可以工作,如果在普通公司肯定也还是困难重重。在美国有一些为自闭人士建立的非盈利机构或公司,为自闭人士提供工作机会,但由于各种原因,也很难收支平衡,还是要靠捐助,这个必须全社会有awareness and support
小金猪 发表于 2021-06-11 13:18


是的,学习的目的是最终能够自理直至自立,这是很挑战的
我前面发过一个日本妈妈帮助儿子自立的介绍,那孩子叫明石彻之,小时候光是教他不能到处拉和尿就教了很久很久,真是困难重重,教在外面不能想脱裤子就脱,要去厕所才能脱,又教了很久很久。明石彻之很喜欢玩水,喜欢冲水马桶,妈妈就教他清洁,他干得很有兴趣,后来考上公务员做清洁工作,多次获奖,包括日本年度社会福祉事业最高奖项——厚生大臣奖,并应邀受到日本天皇的召见。最重要的是,他每天早上起床都精神抖擞,非常开心地出门工作,和周围的人相处愉快,下班后会花钱购物,有自己的业余爱好,生活得独立而愉快,比很多普通人都快乐充实
方静儿子小石头,我感到他各方面能力很强,看过他的演讲,都是他自己准备的,给家长的,给小朋友的,包括回答问题环节,他都处理得很好。他在机构里也是独当一面,机构在宁海和澳门都在开分支,小石头经常独自飞来飞去处理各种工作,和众多同事相处得很好。我觉得按照他大学时的目标,留校教书,他应该也可以胜任的,大学里本来就有不少教授是阿兹伯格。他去机构应该是因为他能发挥的舞台更大
这些能自理,甚至自立的孩子,小时候也是各种让人绝望,反反复复地教,进步缓慢如蜗牛,不过,长时间坚持之下,还是走出了很远。每天一点一滴的积累,慢慢总能看到一些成果的