【更新：散播了一天的负能量，抱歉，准备删帖了，一楼更新】单脐动脉加先天心脏病，此题有解吗？

【准备删帖】首先说声抱歉，给大家散播了很多负能量，令我感到温暖的是我收获的都是满满的鼓励和祝福。第一次在huaren发帖就得到这么多帮助，我不知如何感激。对于keep or move on的争论，每人际遇，经历不一，选择也不一样。我也已经收拾好心情，和宝妈去迎接这一挑战。不论未来选择如何，都无悔。
再次感谢进来关注和祝福的朋友，未来有好的进展会跟大家update。如果没update也请见谅。

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 20周，周一的时候照b超，发现单脐动脉加先天心脏病（b超师说有个心脏有两个洞, vsd），属于单脐合并心脏畸形。已预约了下周的遗传学家咨询。华人网上有同样经历的父母吗？下一步我该怎么办？ 是不是该let go and move on?
我是宝爸，我和宝妈都是31，人在安娜堡，头胎，宝妈一直在哭，我怕她支撑不了。求祝福。
家里老人家知道怀孕后都很开心，现在都不知道怎么告诉他们。
这题我真的不会做
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 感谢大家的祝福。
大家提议我多问别的专家，但这里已经是michigan 最好的儿童医院，全国排名也很前。而且，如果多问别的专家，会不会耽搁了yinchan（我不敢把这个两个字打出来，心里难受）的时间，毕竟现在20w了，听说越早对妈妈身体恢复更好？
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 感谢大家提供很多先心自愈或者手术后痊愈的信息。如果我的宝宝是单一先心我毫不犹豫肯定保留他，单一的单脐我也是。但是现在是单脐合并先心，我做过research，发现这样的话染色体异常概率就大很多（有20%染色体异常），如果是染色体异常（唐氏之类的），我和宝妈都无法承受。而且很难保证后期没有地方的问题，因为现在已经有两个指标，相当于这个胚胎发育不良了。
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 有很多人发私信给我鼓励，但由于我是刚注册，不能回复私信，再次统一谢过了！

你们还年轻，还是不要了

换个地方再看一遍 不要说任何病史

BLESS

祝一切都好。。 好好安慰安慰宝妈吧。。哎

回复 2楼Littlepony2020的帖子
为人父母，哪怕有一点点希望也不想放弃

这么年轻，seek second opinion，还是这结果的话就move on吧 20周的loss总比几岁、十几岁的loss要好接受的多

都会好起来的，你们还很年轻，bless

Bless!

回复 3楼hualihu的帖子
已预约b超和彩超了，希望能翻盘

回复 1楼zengxiao43的帖子
Bless mm, 我家娃就是单脐，如果只是这一个的话问题不大，但是心脏有问题的话就不知道了，建议多咨询几个专家，听听不同意见。

Big bless 希望事情能有转机

BLESS

无论做什么决定都Bless你们全家

回复 11楼yoyo9585的帖子
已预约专家了。单纯的单脐或者单纯的先心我都很乐观。可惜是合并，搜索网上案例很少，大多数发现合并的都引产了。

换个地方再查一下吧，多安慰安慰宝妈。

一定得换医生看。。 就算这里做了彩超
独立opinion太重要了。

big bless. 先天的心脏畸形主要看严重程度，如果出生后不能通过手术治愈的，还是let go吧，别把孩子带到世上受苦了。 养好身体继续努力。

bless你们！

Big Bless.
不了解单脐，先心的知道几个case，有轻微的，也有严重的。大家建议得对，多查几次，多咨询几个医生。希望有惊无险。

bless 楼主，真是难题没法给建议，但祝愿翻盘！

周一检查下周才见有点晚啊……先做羊水穿刺，看看有没有染色体异常。心脏有个洞，就是心脏病了吗？即使是，如果只是心脏问题的话，也还是可以要啊，生下来做手术。我是19周+1去做的大B超，一处增厚两处积液，当天就见了genetic counselor也是吓得不轻。然后赶紧做了羊穿，也是当天。当时和老公商量，如果是染色体缺失或多倍体这样的异常那只能放弃，如果是单器官问题或还没有科学定论的微缺失微重复就保。两周后复查，两处积液都消失了，增厚也很轻微，羊穿结果出来染色体正常，四周后再检一遍，一切都好。情况不同，但是也是不止一处异常让人特别揪心，不过希望你和你太太坚强，多查几次，多征询几个专家意见。
bless！

单脐动脉加先天心脏病 我家也是单脐动脉，当时吓得不行，每个月都在看医生，生怕心脏不好。后来生出来小朋友真是小啊，估计营养都长在我身上了。但是没有心脏问题。当时我们的医生说，其实小朋友心脏动手术也是可行的。所以你们估计最好多看specialist.

一个同事怀孕类似情况，白人妈，始终不肯放弃，最后找到波士顿的一家医院，医生认为只要孩子挨到足月的话可以生下来后手术修补，具体过程我没细问，只是知道经历过两次大手术，每一次都在生死线上都请大家给prayer，不过现在3岁好像没什么问题了。所以我觉得医生的建议最重要，多问几家。

赶紧abortion 不然过了多少周你们就要去其他州做了 如果需要推荐大月份引产的医生私信我 全美也就4个医生能做了

big big bless. 再查查 万一能翻盘。多陪陪宝妈 太难过了

回复 22楼军装控哇的帖子
如果做羊穿并且都通过的话，是不是就可以留下了？我们NT和无创dna都通过了，low risk. 打算做羊穿。我现在怕的是就算羊穿过了，但后期宝宝还是有别的问题。而且等羊穿会不会耽误‘放弃’的最佳时机？

bless

回复 25楼Gooood的帖子
好像是24w？我真的怕拖到后面，问题变严重了，却不让做了

bless

先见了specialist再说 2nd opinion也是必须的 休几天年假全神贯注处理
祝福楼主

1. 多看幾個專家 ， 2 如果萬一不幸統一確診，了解生後的復原可能性以及對生活的影響？3 沒有年薪五十萬➕，時時刻刻能給孩子請保姆，給自己看心理醫生打強心劑，你也給孩子帶來不了好的品質生活，你覺得呢？如果萬一你們是富二代或者富一代，能頂住生活和心理的雙重壓力，建議要。—-參考王菲女兒

回复 27楼zengxiao43的帖子
羊穿结果等待时间是7-10天，万一混入母血的话会加倍，14-20天才能出结果，我们等了18天…所以建议赶紧做不要等。MI最晚23w+5可以abortion（应该是），很艰难的决定，没办法轻易下，尽一切可能复查再做进一步决定吧，不用太早放弃，毕竟已经20周+了，胎动都能感受到了。

Bless, 需要second opinion再决定

当初我家就是医生耽误了 20周大排畸心脏没给照全 Ob竟然不告诉我 我自己约了24周重新照大排畸疑似先心病 26周心脏彩超确诊 医生还是要我生，宝宝需要生下来做2-3个手术 多亏我提前网上做了research 26周末跨州做的abortion 你的医生如果是保守派就不会提供abortion choice给你们 所以要自己心里有数， 生下来受苦的是孩子和母亲， 医生站着说话不腰疼。
我当时下定决心abortion就是因为research时看到一个妈妈，孩子他爸就是医生，找人skip the line提前做了手术，不然他们州就不给做了。 医生自己都abortion而且都知道早点做， 只是不告诉其他人而已

再找一个专家，做胎声心动，具体看到心脏畸形的程度，然后找小儿科心脏专家会诊，了解手术的把握有多大， 有时候心脏畸形有个小房缺室缺问题并不大，但如果是类似大转位这种就非常麻烦了，而且考验的不止是心脏手术能力，还有医院的NICU水平。 总之Bless妈妈和宝宝，I've been there.

无解
big bless

请问有跟医生谈过吗？心脏有个洞要看在哪啊，我的心脏也有洞，缝上就好了，没任何问题。

大大bless lz一家

先等羊穿结果，然后咨询下心脏问题需要不需要手术，手术预后怎么样。现在都这个周数了，仓促决定不要和要以后都有可能后悔，20和24周实际上差别没那么大，多花点时间来充分收集信息，尽量做到以后不后悔

看医生怎么说，如果预后不好，生下来之后可能有更多让你难受的事情。

Big bless楼主一家！

回复 38楼yangwendy的帖子
具体没说，应该是房间隔缺损或者室间隔缺损

而且即便你们决定生下宝宝， 一定要去Boston 或者Philadelphia的儿童医院生， 生下来宝宝在那里直接手术 全美就这2个儿童医院心脏手术最好， 其他地方包括LA的西奈山都不行。 而且一定要生的时候就去那边， 不然先心宝宝不好坐飞机在过去， 而且很多时候是出生几天就需要做个小手术，以后大了做大手术。 很多医院就劝母亲生，但是其实他们根本没有很好的经验处理先心宝宝。 医生为了练手特别希望有这样的病人。 但是其实给宝宝做手术一定要找有经验的医生，一定要问医生做过多少手术，成功率是多少。 这些都是本地医生不愿意/不会 跟你们说的

回复 35楼Gooood的帖子
感谢提醒！

回复 44楼Gooood的帖子
感谢提醒

提供不了建议，bless！！！

有朋友的孩子有先天心脏病，孩子生下来就做了手术，现在很健康。但是这样的孩子小时候父母会很辛苦，做了手术以后孩子很疼会有点难带。

Bless!

逢凶化吉一定一定平安无事，大大的bless！！！

接受现实，做出决定

Bless.楼主一家

做引产手术也找个好的医生，毕竟每增加一周， 产妇risk也会增加。
如果没记错大月龄abortion出事概率比生宝宝的出事概率大一点，当时我找的医生有自己的technique,把这个概率做到低于平均水平。而且整个过程非常尊重母亲。最后还可以选择是否拥抱宝宝，留宝宝照片和脚印。（我一开始拒绝了这个要求，但是生出宝宝后，我提了这个要求，他们都帮我accommodate)
我曾经看过很多母亲写的引产文章，很多没经验的医生或者护士，做完就把宝宝往妈妈身上一扔，放佛是妈妈犯了错。 整体服务特别差。 本来遇到这种事，最伤心的就是妈妈了，但是很多医生护士不会考虑妈妈是因为什么引产，所以根本没有任何关怀意识。很多妈妈有了不好的引产经历，都有ptsd。

祝福你们逢凶化吉

首先祝福宝宝。再和lz说下如果let go的时间问题，有个心理准备。我当年也是20周B超查出有些问题，加上搬家什么的耽误了时间，见遗传专家，做羊水传刺一套下来，就超过本州abortion上限22周了。医生和我说如果真的不要，就要送我到别的州做，具体哪些州时间太久忘记了。全美最晚的是23周半，所以lz还有时间。把该做的努力都做了，深思熟虑下决定就好。我的宝宝最后没事，也希望lz宝宝平安。

不要太担心，我孩子20周心脏也有一个洞，后来就自然好了。你的孩子受造奇妙可畏，是宝贵的，是上帝给你们的礼物。别上网问，网络上的讯息很多是不正确的，talk to your doctor。

多看几家医生，问医生意见，能不能生？生下来能不能做手术？有没有治愈的可能？如果实在不行就早点放弃吧，越早对大人损害越小，恢复的越快。你们还年轻，还可以再要孩子。

做引产手术也找个好的医生，毕竟每增加一周， 产妇risk也会增加。
如果没记错大月龄abortion出事概率比生宝宝的出事概率大一点，当时我找的医生有自己的technique,把这个概率做到低于平均水平。而且整个过程非常尊重母亲。最后还可以选择是否拥抱宝宝，留宝宝照片和脚印。（我一开始拒绝了这个要求，但是生出宝宝后，我提了这个要求，他们都帮我accommodate)
我曾经看过很多母亲写的引产文章，很多没经验的医生或者护士，做完就把宝宝往妈妈身上一扔，放佛是妈妈犯了错。 整体服务特别差。 本来遇到这种事，最伤心的就是妈妈了，但是很多医生护士不会考虑妈妈是因为什么引产，所以根本没有任何关怀意识。很多妈妈有了不好的引产经历，都有ptsd。




Gooood 发表于 2020-10-02 11:55

我竟然看得眼泪都要流出来了。

我家孩子就是这个。单脐动脉。出生后检查出先天室间膜缺损。没什么大碍的。95%在四岁之前就能自己恢复的。剩下的5%动个手术就能治好的。

bless楼主宝宝和太太

总之我特别感谢当时帮我引产的医生，他诊所都装防弹玻璃，不顾自己生命危险给我们做手术。 一帮傻逼神棍还在诊所外面抗议。 有其疫情后，我更加感谢当时做的决定， 一个先心宝宝怎么在疫情下享受自己的生活？ 保守派让人生，然后疫情又不管， 生下来的这些孩子自生自灭么？ 所以我恨死保守派。 祝愿给我做手术的医生长寿！

做選擇的時候要全面考慮，包括沒人提的下一胎的可能性。bless

bless. 不管别人怎么说， 自己要坚强面对， 困难都能克服

大大大的bless 希望是误诊 希望一切会好起来

回复 1楼zengxiao43的帖子
Big bless!!! 多咨询一下专家，看看这事是不是已成定局了。因为看到楼上有MM说洞能长好的。 20周确实不短了，要趁早做决定(我知道我们说起来很轻巧，真正要做决定的你们有多煎熬。挺住，加油!) 希望你们顺利!!!

big bless！！！！！！！！！

如果确诊，还是不要了，还年轻，权衡利弊，孩子不出生，对他她来说未必是坏事，在国内的话，一定劝不要，在美国，医生们怕官司怕给真实的建议，一般都不会给建议的

后来我们搬家到现在住的地方 邻居家其中一个孩子就是先心宝宝 现在大概3年级了， 胳膊上挂一个针一样的东西， 疫情其他兄弟姐妹都出去上学了， 他还是每天只能在家待着， 因为没办法有足够运动，在家就特别调皮， 他妈妈带着他也很累，我看也会说他。

Big bless

Bless！宝宝还会有的！

umich的儿童心脏科特别好的，先去要个second opinion吧，big bless

回复 53楼Gooood的帖子
会的，谢谢提醒

回复 59楼quace的帖子
找到同伴了，可以私信你具体问题吗？感激不尽！

楼主已经有了明显的倾向，那就不说什么了。希望你不会后悔。

回复 67楼fufubaobao的帖子
有点后悔来美国生了，现在疫情也回不去国内

回复 71楼vivien72的帖子
好的！

所以一帮人再骂白左， 我也不会骂。 我一辈子都感谢帮我手术的80岁医生。
那个医生的同事，相继被右派杀死，他把诊所装了4层防弹玻璃，继续帮大月龄妈妈引产， 这些妈妈都是被社会握住嘴的人， 忍住孕吐，忍住无数怀孕反应，本来开开心心的迎接宝宝，结果宝宝查出来有问题，最伤心的人就是妈妈了。 一帮右棍在旁边说风凉话“那也是一个生命啊，这样就不要了” 更有甚者还要把做手术的妈妈送进监狱。 我有时候都觉得这个世界到底怎么了。
现在全美就剩4个医生做大月龄引产了，这些医生退休后，不知道那些妈妈要怎么办。

回复 53楼Gooood的帖子
好的

回复 77楼Gooood的帖子
太狠了，没想过在美国生孩子会有这么多问题

bless，看了很难过不知道说什么。你们还年轻，有机会。

我邻居的女儿怀的第二胎就是心脏有个洞，邻居家反复商量最后决定没要。现在已经仨娃了

不能只约遗传病专家，一定要约心脏病专家。当初我20周 B超的时候，也是心脏异常，说有个洞还是什么的，没太听懂(当时一下子就懵了)。2周后约心脏病专家复查，看了半天说很难说心脏是不是有异常。即使异常应该不是大问题。我们决定生。然后儿子一出生就抱走去做检查，万幸一切正常。现在运动身体素质非常好，非常健康。
让你太太不要太伤心。情绪波动太大对宝宝也不好。如果复查没事儿最好，有问题如果不能接受就不要了。不要有任何心理负担，孩子要靠缘分，不能强求，一切追随你们的心就好。

有没有考虑过孩子生下来就要经历大小手术也是很苦，不见得想被生下来，唉，bless楼主夫妇

先心有很多种，有的能长好，有的要靠手术，手术还不止一次，有的生下来就要手术。楼主，你到现在连具体的名字都不知道，就不要期望能在网上能找到对症的方法了。 跟病相关的，问医生，如果生下来，需要哪些手术，有哪些风险，对生活有什么影响，有哪些后遗症，医生有责任给你解释清楚。

回复 82楼Pangpang的帖子
你的宝宝真幸运

回复 84楼ellenissia的帖子
好的，我会问的。最怕医生故意诱导我们生下来。

楼主看医生一定要小心了
美国医生不愿意得罪同行 有些咱们认为小事 医生不觉得 而且弄死个把人根本不当回事。
当地找second opinion
外地人家普遍不会说实话。

真是不容易，不过先天心脏有问题还是早做决定。

20周，周一的时候照b超，发现单脐动脉加先天心脏病（b超师说有个心脏有个洞），属于单脐合并心脏畸形。已预约了下周的遗传学家咨询。华人网上有同样经历的父母吗？下一步我该怎么办？ 是不是该let go and move on?
我是宝爸，我和宝妈都是31，人在安娜堡，头胎，宝妈一直在哭，我怕她支撑不了。求祝福。
家里老人家知道怀孕后都很开心，现在都不知道怎么告诉他们。
这题我真的不会做
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 感谢大家的祝福。
大家提议我多问别的专家，但这里已经是michigan 最好的儿童医院，全国排名也很前。而且，如果多问别的专家，会不会耽搁了yinchan（我不敢把这个两个字打出来，心里难受）的时间，毕竟现在20w了，听说越早对妈妈身体恢复更好？

zengxiao43 发表于 2020-10-02 10:53

這年頭因為大家晚婚 食品內化學物又多 通常頭胎留不住
是來幫忙媽媽清理體內垃圾用的
聽聽醫生怎麼說
感恩一下它吧 不要太執著

Bless楼主一家！放弃宝宝真是很难的决定，好在你们年轻有得是希望。

单脐不是大事。 心脏有个洞，是室缺还是房缺？多严重？会不会合并其他的心脏问题？要是只是房缺，极可能自愈，也不算事，室缺很多需要手术，但是，这是个很简单的心脏手术，成功率99%，无后遗症。其他的并发心脏问题就要谨慎了。总之要是单一室缺房缺，可以完全和正常人没区别，要的有其它问题，一定要搞清楚。

这是一个小生命，还是多做检查再决定。

lz我给你发私信了

lz已经有主意了，跟你老婆商量好就好

bless lz and your wife!!! Big big bless!!

心脏病很影响孩子的生活质量的，我小时候很安静，基本上都是室内活动，没太多体育运动，就是我有一个心脏瓣膜没长好，心脏的门关不上，每跳动一下血液会逆流，每个医生一听我的心音就是你这个心跳不对啊……幸好二次发育的时候基本长好了，现在也是能跑能跳，但小时候真是一个安静的童年啊。

对比孩子出生以后会遭受的痛苦，还是不要了。我有类似的经历，24周跨州D&E，一直很感谢帮我做手术的医生。当时那个Clinic外面一直有示威的人群，一群人趴着我的车说可以帮助我。可是他们根本帮不了一个满怀希望，最后被现实打败的妈妈。Bless LZ 老婆，现在她是最需要关心的人。

身边有个朋友怀孕时B超说baby心脏可能有洞，生下来要手术。结果生下来健健康康的娃，一点毛病没有，又漂亮又聪明，现在上大学了。不过我不是劝留，我觉得她当初是豪赌，我只怕做不到。只是觉得你应该换家更好的医院查一下. Best of luck!