【更新:散播了一天的负能量,抱歉,准备删帖了,一楼更新】单脐动脉加先天心脏病,此题有解吗?

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csliz
回复 1楼zengxiao43的帖子
很 tough decision,但 你是丈夫,这时候要理智坚强,你是唯一能 撑住的!!
祝你和你老婆,共度难关,以后会有健康的宝宝的!
m
maryjia
单脐不是大事。我当时宝宝就是单脐。 我们在有一次心超的时候还做出心脏有点问题,好像是早搏还是啥的。特别担心是单脐引起的心脏发育不全。还好后来没事。 希望楼主宝宝的心脏也慢慢发育完全。健康平安。

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yjings
羊穿并不能完全排除先天心脏病的可能性,除非是染色体异常引起的先天心脏疾病。 四维彩超的结果可以确诊。生老大的时候经历过染色体异常的惊吓,我也是哭了2周,仔细想过自己能否接受一个不健康的孩子,我当时是没有勇气的,好在后来羊穿最后结果出来,翻盘了,bless楼主一家也能最后检查翻盘。
S
SwanLulu
我表妹的娃出生心脏也有三个洞 那段时间很难养 医生说几岁之后可以做手术 后来自己长好了不需要手术了
G
Gooood
你现在多帮你老婆做家务,让你老婆有精力也参与到research上面来,这时候千万别跟老婆因为任何事情争吵。尊重她相信她,默默做好其他家事 平时不咋样,但是不得不说我老公在当时表现的非常好,全程听我的,然后做好后勤工作,我哭就陪着我,我做research他就带孩子做家务。我拿不定主意时他就说两句建议。 无论如何,你要尊重你老婆的决定
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huahuachouchou
不知道该说什么,只能大大的bless!
马甲神马的
lz两手准备吧,羊水穿刺把能查的遗传病都查一下,楼上那个能提供大月份引产的mm的信息也咨询着。不管做了什么决定都要说服自己不要后悔。大大的bless!
z
zengxiao43
回复 91楼saison的帖子
谢谢,我和老婆现在就寄望于单是脐带,或者单是先心。而且先心是简单的手术。
z
zengxiao43
回复 94楼summerinxu的帖子
我还是很纠结
d
diandian98
20周,周一的时候照b超,发现单脐动脉加先天心脏病(b超师说有个心脏有个洞),属于单脐合并心脏畸形。已预约了下周的遗传学家咨询。华人网上有同样经历的父母吗?下一步我该怎么办? 是不是该let go and move on?
我是宝爸,我和宝妈都是31,人在安娜堡,头胎,宝妈一直在哭,我怕她支撑不了。求祝福。
家里老人家知道怀孕后都很开心,现在都不知道怎么告诉他们。
这题我真的不会做
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 感谢大家的祝福。
大家提议我多问别的专家,但这里已经是michigan 最好的儿童医院,全国排名也很前。而且,如果多问别的专家,会不会耽搁了yinchan(我不敢把这个两个字打出来,心里难受)的时间,毕竟现在20w了,听说越早对妈妈身体恢复更好?

zengxiao43 发表于 2020-10-02 10:53

bless,你们还很年轻
先心,很难说的
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cakemoon
這年頭因為大家晚婚 食品內化學物又多 通常頭胎留不住
是來幫忙媽媽清理體內垃圾用的
聽聽醫生怎麼說
感恩一下它吧 不要太執著
phlin 发表于 2020-10-02 12:37

你说这个是认真的吗??
T
Temporarilycalm
所以一帮人再骂白左, 我也不会骂。 我一辈子都感谢帮我手术的80岁医生。
那个医生的同事,相继被右派杀死,他把诊所装了4层防弹玻璃,继续帮大月龄妈妈引产, 这些妈妈都是被社会握住嘴的人, 忍住孕吐,忍住无数怀孕反应,本来开开心心的迎接宝宝,结果宝宝查出来有问题,最伤心的人就是妈妈了。 一帮右棍在旁边说风凉话“那也是一个生命啊,这样就不要了” 更有甚者还要把做手术的妈妈送进监狱。 我有时候都觉得这个世界到底怎么了。
现在全美就剩4个医生做大月龄引产了,这些医生退休后,不知道那些妈妈要怎么办。
Gooood 发表于 2020-10-02 12:18

mm sorry for your loss and thank you for sharing 真的很难想象那些没有选择的妈妈要经历什么
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zengxiao43
回复 99楼csliz的帖子
谢谢你们!
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bangobunny
看哭了 太难受了 楼主要坚强
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walkingice
Big bless
b
bangobunny
所以一帮人再骂白左, 我也不会骂。 我一辈子都感谢帮我手术的80岁医生。
那个医生的同事,相继被右派杀死,他把诊所装了4层防弹玻璃,继续帮大月龄妈妈引产, 这些妈妈都是被社会握住嘴的人, 忍住孕吐,忍住无数怀孕反应,本来开开心心的迎接宝宝,结果宝宝查出来有问题,最伤心的人就是妈妈了。 一帮右棍在旁边说风凉话“那也是一个生命啊,这样就不要了” 更有甚者还要把做手术的妈妈送进监狱。 我有时候都觉得这个世界到底怎么了。
现在全美就剩4个医生做大月龄引产了,这些医生退休后,不知道那些妈妈要怎么办。
Gooood 发表于 2020-10-02 12:18

太难过了 你太勇敢了分享这一段经历 谢谢你
军装控哇
回复 84楼ellenissia的帖子
好的,我会问的。最怕医生故意诱导我们生下来。
zengxiao43 发表于 2020-10-02 12:32

我就是这家医院做的大B超和羊穿,genetic counselor包括on call ob,都把最坏可能性和各种概率摊开来说的,也告知medical原因abortion是个option和最晚时间,只是不会帮你做决定。心脏专家没见,羊穿没做,遗传专家也还没见,到底是怎样的“洞”多严重都不知道呢,就后悔在美国生娃不能像国内那样多大月份都能引产是不是太草率了?我不鼓励别人生下有严重缺陷的孩子,但我也实在不能理解因为可能多拖几周时间就不做最大程度的努力。
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oxfordmeimei
回复 91楼saison的帖子
谢谢,我和老婆现在就寄望于单是脐带,或者单是先心。而且先心是简单的手术。
zengxiao43 发表于 2020-10-02 13:03

你的医生有推荐看心脏科医生吗?感觉只看遗传医生不够啊
z
zengxiao43
回复 93楼trudily的帖子


感谢你的回复,你的经历帮了我很多,非常感激。我现在还不能发私信。希望我们能撑过去!你说得对,以后只会比现在更好。
s
summerline
心脏有问题经常也会影响其他的发育 这是个艰难的选择,不论怎么样的选择都祝福你们!
z
zengxiao43
回复 101楼yjings的帖子
羡慕+祝福
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xiaohuli8485
实在不知道说什么,只能bless楼主和楼主老婆。如果孩子能出生,希望其健健康康。如果不能,祝你们早日走出伤痛。
z
zengxiao43
回复 103楼Gooood的帖子
我们现在都是懵逼的状态。
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zengxiao43
回复 105楼马甲神马的的帖子
好的,等咨询完专家就做决定了
木牛流马
bless楼主一家。还是去找个second opinion,然后也要找心脏专科的专家。
这边医生也不一定会诱导你生下来,如果有问题他们会跟你们交流告诉你们option的,这是他们的责任。否则的话这一系列产检都没有意义了。
t
tiffanylee
我女儿当时是单脐动脉,我当时也很担心,但是生下来很健康
你说这个是认真的吗??
cakemoon 发表于 2020-10-02 13:04

弯弯真是。。。
没事去逛街
我儿子生之前普通B超没说什么,早产了9周,出来说有个洞,具体是什么,我也不记得了,医生说就是太早出生,有的地方还没有长全,然后给他打针,促进心脏发育,然后大概一个月以后就闭合了。 希望楼主家小宝宝没事,bless!
z
zengxiao43
回复 116楼oxfordmeimei的帖子
有预约做彩超,然后就是看心脏医生
b
bangobunny
我儿子生之前普通B超没说什么,早产了9周,出来说有个洞,具体是什么,我也不记得了,医生说就是太早出生,有的地方还没有长全,然后给他打针,促进心脏发育,然后大概一个月以后就闭合了。 希望楼主家小宝宝没事,bless!
没事去逛街 发表于 2020-10-02 13:16

这个还挺常见的 听说了好几例
木牛流马
所以一帮人再骂白左, 我也不会骂。 我一辈子都感谢帮我手术的80岁医生。
那个医生的同事,相继被右派杀死,他把诊所装了4层防弹玻璃,继续帮大月龄妈妈引产, 这些妈妈都是被社会握住嘴的人, 忍住孕吐,忍住无数怀孕反应,本来开开心心的迎接宝宝,结果宝宝查出来有问题,最伤心的人就是妈妈了。 一帮右棍在旁边说风凉话“那也是一个生命啊,这样就不要了” 更有甚者还要把做手术的妈妈送进监狱。 我有时候都觉得这个世界到底怎么了。
现在全美就剩4个医生做大月龄引产了,这些医生退休后,不知道那些妈妈要怎么办。
Gooood 发表于 2020-10-02 12:18

看得好难过,医生好不容易啊,这样的环境还在坚持科学。
神棍的一大特征就是慷他人之慨,真想骂人。
s
sheeda
心脏有洞是挺常见的先天性问题,看情况,轻微的治疗已经非常established应该问题不大,但是如果严重很难修补的就挺麻烦。
喜哈哈
祝一切都好
c
cinderedna
B超的结果楼主没有要报告吗?怎么会连流产都想到了却不知道到底心脏什么问题?楼主是父亲,所以对妈妈肚子里的宝宝没有太多感觉,倾向很明显,就是不想冒哪怕一丝风险。问题是你确定这个一定不好,下一个一定好吗?我认识女生就是第一个查出有问题流产,第二个早产,幸好还是保住了,医生说无原因,下一个胎儿发生问题几率还是高。虽然说要被拍,但是中国环境长大的大多数人对流产觉得是非常正常的,吃个感冒药,孩子不要了,要进修学习,孩子不要了,都是我见过的,对生命缺乏尊重和郑重。我不是说楼主应该要留,但是这么大的决定,需要无比郑重,到现在都不去问具体什么缺陷,来这边不过是想对流产寻求认同。
每个人对流产的感受不一样,很容易有心理创伤,不管怎么样,希望楼主的孩子健康平安,如果真不幸要选择放弃,一定要照顾好孕妇的心理生理,好好休息,好好恢复。
p
pacific
不懂。bless 一家顺顺利利
G
Gooood
楼上的太天真了 我们当时宝宝心脏病是比较严重那种 那医生都没说abortion的选择 当时儿童心脏专家只说心脏问题, 生产科专家只说听心脏专家的, 说白了就是互相推脱, 他们或是基于信仰,或者基于不懂abortion流程,或者基于什么,是不会跟你说实话的。
楼主要做的是做research,而不是懵逼 我在做大排畸时发现心脏问题,把大排畸的图片要来付费找的外州b超师看了图像,怀疑了病,然后再等待心脏echo期间,做research 而不是等确诊在做research, 心脏echo确诊后,我就立刻电话D&E医生约appointment了
c
cucumber88
回复 1楼zengxiao43的帖子
要羊水穿刺查染色体。多方综合考虑再做决定吧。作为妈妈 这种体验是撕心裂肺的。
c
cinderedna
楼上的太天真了 我们当时宝宝心脏病是比较严重那种 那医生都没说abortion的选择 当时儿童心脏专家只说心脏问题, 生产科专家只说听心脏专家的, 说白了就是互相推脱, 他们或是基于信仰,或者基于不懂abortion流程,或者基于什么,是不会跟你说实话的。
楼主要做的是做research,而不是懵逼 我在做大排畸时发现心脏问题,把大排畸的图片要来付费找的外州b超师看了图像,怀疑了病,然后再等待心脏echo期间,做research 而不是等确诊在做research, 心脏echo确诊后,我就立刻电话D&E医生约appointment了

Gooood 发表于 2020-10-02 13:19

但是你至少是做了个informative decision,知道自己的孩子具体有什么问题,什么后果,楼主根本就是听了个消息,说有个洞,单脐动脉,就觉得该不要了。胎儿20周,心脏的洞位置,有多大几率自己发育好,多大几率不能,手术可能多大,才是当下需要关注的吧。
R
Reba0228
bless!
V
Viviennedd
先心病差别很大,弄清楚诊断再说,至于伤身体,不会有太大差别。bless!
c
cloverain
看多严重吧,我有个特别好的朋友生下来心脏有洞,一岁之内就做了手术,那时候没现在科技那么发达,属于很大的手术,据说现在做这手术都不是很大的手术了。当时找的是全国的专家,现在他30多岁,一切正常得很,完全没问题,三娃的爸,运动什么的都很好。
G
Gooood
但是你至少是做了个informative decision,知道自己的孩子具体有什么问题,什么后果,楼主根本就是听了个消息,说有个洞,单脐动脉,就觉得该不要了。胎儿20周,心脏的洞位置,有多大几率自己发育好,多大几率不能,手术可能多大,才是当下需要关注的吧。
cinderedna 发表于 2020-10-02 13:24

所以你看到我第二段给楼主的忠告么
S
Sally22
B超的结果楼主没有要报告吗?怎么会连流产都想到了却不知道到底心脏什么问题?楼主是父亲,所以对妈妈肚子里的宝宝没有太多感觉,倾向很明显,就是不想冒哪怕一丝风险。问题是你确定这个一定不好,下一个一定好吗?我认识女生就是第一个查出有问题流产,第二个早产,幸好还是保住了,医生说无原因,下一个胎儿发生问题几率还是高。虽然说要被拍,但是中国环境长大的大多数人对流产觉得是非常正常的,吃个感冒药,孩子不要了,要进修学习,孩子不要了,都是我见过的,对生命缺乏尊重和郑重。我不是说楼主应该要留,但是这么大的决定,需要无比郑重,到现在都不去问具体什么缺陷,来这边不过是想对流产寻求认同。
每个人对流产的感受不一样,很容易有心理创伤,不管怎么样,希望楼主的孩子健康平安,如果真不幸要选择放弃,一定要照顾好孕妇的心理生理,好好休息,好好恢复。
cinderedna 发表于 2020-10-02 13:19

赞三观正!
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happyniu
Bless 楼主!
大鱼Michelle
Big Bless!
c
crystalPP
祝福!太不容易了,无论怎样一定要好好安慰宝妈!
G
Gooood
说到羊水穿刺 当时我那医生不做因为会引起胎儿早产, 先心宝宝早产更不得了。 而且羊水穿刺只能检查基因问题, 楼主家要做的是心脏echo, 现在你们可以把B超图像要来(信息有限),找其他人看,了解疑似的是什么情况。 等echo期间做好research, Echo下来再做research就晚了
c
cucumber88
B超的结果楼主没有要报告吗?怎么会连流产都想到了却不知道到底心脏什么问题?楼主是父亲,所以对妈妈肚子里的宝宝没有太多感觉,倾向很明显,就是不想冒哪怕一丝风险。问题是你确定这个一定不好,下一个一定好吗?我认识女生就是第一个查出有问题流产,第二个早产,幸好还是保住了,医生说无原因,下一个胎儿发生问题几率还是高。虽然说要被拍,但是中国环境长大的大多数人对流产觉得是非常正常的,吃个感冒药,孩子不要了,要进修学习,孩子不要了,都是我见过的,对生命缺乏尊重和郑重。我不是说楼主应该要留,但是这么大的决定,需要无比郑重,到现在都不去问具体什么缺陷,来这边不过是想对流产寻求认同。
每个人对流产的感受不一样,很容易有心理创伤,不管怎么样,希望楼主的孩子健康平安,如果真不幸要选择放弃,一定要照顾好孕妇的心理生理,好好休息,好好恢复。
cinderedna 发表于 2020-10-02 13:19

太赞同了 妈妈估计已经撕心裂肺了。前面提到的心脏有个洞就是PDA动脉导管未闭, 动脉导管没有自行闭合,需要进行药物治疗来闭合这个通道。现在的治疗已经很成熟了。
h
huntuu
Bless! 我一个很亲的亲戚家一个孩子出生后发现有唐氏综合征和先天性心脏病,孩子的父母很爱孩子,也计划在上海某儿童医院动手术(孩子才没几个月大),结果手术前一天得感冒只能回家修养推迟手术,回家时被邻居孩子传染了什么病(上吐下泻)去世了。我们全家都极度伤心,我当时还没娃,觉得自己以后怀孕一定做好相关检查,如果胎儿有大问题一定不想生下来让孩子受苦之后还是离开人世。(写这段话想起那件事我都伤心的不能自己)。
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loveselene
多听听这边心脏病专家的治疗方案~看看这些方案是不是有治愈的可能~不要去国内论坛找相关的解决方案~~国内连单肾积水的孩子都让引产~~我儿子当时双肾积水~这边医生让观察~后来出生就好了~~女儿心脏有个洞~3岁左右也长好了~~小孩的器官有一些会发育缓慢~~尤其是肾脏和心脏~~出生的头一年很多是可以自己恢复的~~多看看专家怎么说~~
m
[email protected]
Bless lz和太太,这样的决定太难了,希望下次的检查能翻盘!
军装控哇
说到羊水穿刺 当时我那医生不做因为会引起胎儿早产, 先心宝宝早产更不得了。 而且羊水穿刺只能检查基因问题, 楼主家要做的是心脏echo, 现在你们可以把B超图像要来(信息有限),找其他人看,了解疑似的是什么情况。 等echo期间做好research, Echo下来再做research就晚了
Gooood 发表于 2020-10-02 13:29

你的情况不一样,楼主太太现在只有20周,羊穿不会引起早产,羊穿引起流产的风险在他这家医院是900分之1,是值得做的,考虑到专家appointment要等,羊穿结果也要等,那在时间宝贵的这段期间就应尽快做尽力做全面的检查与了解。
C
Captaintoo
20周,周一的时候照b超,发现单脐动脉加先天心脏病(b超师说有个心脏有个洞),属于单脐合并心脏畸形。已预约了下周的遗传学家咨询。华人网上有同样经历的父母吗?下一步我该怎么办? 是不是该let go and move on?
我是宝爸,我和宝妈都是31,人在安娜堡,头胎,宝妈一直在哭,我怕她支撑不了。求祝福。
家里老人家知道怀孕后都很开心,现在都不知道怎么告诉他们。
这题我真的不会做
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 感谢大家的祝福。
大家提议我多问别的专家,但这里已经是michigan 最好的儿童医院,全国排名也很前。而且,如果多问别的专家,会不会耽搁了yinchan(我不敢把这个两个字打出来,心里难受)的时间,毕竟现在20w了,听说越早对妈妈身体恢复更好?
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 感谢大家提供很多先心自愈或者手术后痊愈的信息。如果我的宝宝是单一先心我毫不犹豫肯定保留他,单一的单脐我也是。但是现在是单脐合并先心,我做过research,发现这样的话染色体异常概率就大很多(有20%染色体异常),如果是染色体异常(唐氏之类的),我和宝妈都无法承受。
zengxiao43 发表于 2020-10-02 10:53

我的两个孩子都是单脐动脉,为了他们多得一些营养,我怀孕的时候拼命的吃,其实我也不知道我自己多吃有没有用,两次都长了40多磅。结果一个娃出生时6磅出头,另一个8磅。6磅的那个心脏上有3个洞,ASD VSD都有。幸运的是最大的洞是small to medium,没有动手术修补,每年做echo监控。
7岁的时候,其中2个洞愈合了,最大的那个没有完全长好,医生说有可能以后都长不好了。但是没有影响到生长发育,也不影响运动,以后跟这个洞共存也不是大事。
两个孩子都极其聪明漂亮,我很庆幸当时没有需要做选择是否保留他们的生命。当然我们还算幸运的,洞虽然多,每个都没那么大。现在婴儿的心脏修补手术其实也很成熟了,只是孩子要受些罪。UM我记得有很好的儿科,听医生的吧。
还有,我的医生认为,如果我生更多的孩子,可能每个都是单脐动脉,跟基因有关。这个真的不是最可怕的问题,我两次孕期每个月都要做B超监控胎儿体重,医生说一旦长势不好就提前生出来,到外面长。
这是我们的一点经验,希望对你们有帮助。
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benita_cat
不懂。bless楼主一家。
c
cucumber88
多听听这边心脏病专家的治疗方案~看看这些方案是不是有治愈的可能~不要去国内论坛找相关的解决方案~~国内连单肾积水的孩子都让引产~~我儿子当时双肾积水~这边医生让观察~后来出生就好了~~女儿心脏有个洞~3岁左右也长好了~~小孩的器官有一些会发育缓慢~~尤其是肾脏和心脏~~出生的头一年很多是可以自己恢复的~~多看看专家怎么说~~
loveselene 发表于 2020-10-02 13:35

这边儿科的各种疑难杂症 罕见畸形 国内都不会有 都是胎死腹中
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quace
反对那几个劝引产的id,完全是不负责任的乱说一气。引产首先杀掉了婴儿,对母亲也是巨大的伤害。
20周已经有胎动的。小baby的生命力很顽强,看看这个当年挺轰动的故事 http://blog.sina.com.cn/s/blog_558029ed0102ejrs.html 我家孩子单脐的时候,也紧张了一下。前面有id说和食物之类相关完全胡说八道。单脐的原因根本没有找到,随机发生,大概有1/1000的概率。
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Gooood
而且楼主要争取早点做上各种检查 当时我是24周末,医生给我约的心脏echo是27周, 我说我不可能等到那个时候,如果不能尽快帮我照echo, 我就想其他办法了。 那医生估计是怕我有类似abortion想法,主动说她会再去联系医院。最后等待时间缩短一半。 所以一定要把自己需求提出来,对于医生那就是工作,他们不会上心的。
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westcampus
Bless楼主
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zengxiao43
回复 151楼Captaintoo的帖子
太感激了,让我们看到希望!请问您宝宝的ASD和VSD都是在20周左右的大排畸查出来的吗?除了单脐,asd,vsd,还有没有其他的异常?或者后面才出现的异常? 非常着急,在线等回复!如果可以的话,可以加您的社交账号了解一下吗?
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ThorFlameDragon
Big bless! 祝愿楼主一家度过难关。我老婆现在也怀孕12周了。刚做了个B超,医生说目前没什么问题。我看了这个帖子也开始害怕。
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Gooood
Big bless! 祝愿楼主一家度过难关。我老婆现在也怀孕12周了。刚做了个B超,医生说目前没什么问题。我看了这个帖子也开始害怕。
ThorFlameDragon 发表于 2020-10-02 13:48

现在做NT
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kita
big bless. 无论你们做什么决定,希望一切顺利,少点伤害。
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zengxiao43
回复 145楼Gooood的帖子
我会尽快跟进的!
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ThorFlameDragon
回复 159楼Gooood的帖子
他们有抽血检查。还要同时做nuchal translucency吗?
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wahoo222
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wudiyuyu
这种病的英文名字叫啥?
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Gooood
回复 159楼Gooood的帖子
他们有抽血检查。还要同时做nuchal translucency吗?
ThorFlameDragon 发表于 2020-10-02 14:02

是的 13周之前做
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zengxiao43
回复 164楼wudiyuyu的帖子
single umbilical artery,SUA Atrial septal defect (ASD) ventricular septal defect (VSD)
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wudiyuyu
Boston那里的医院对儿童心脏方面手术成功率全国最高。我有一个同事最近刚生的娃、也是心脏问题,他们从来没想过流掉,娃还在肚子里的时候就开始做各种研究,最后去波士顿那里生的娃,娃出生以后第二天就做了心脏手术,他们找到了donor. 现在娃恢复的特别好。因为他们的不放弃,外加在网上找了很多资料,有很多人都给他们伸出了援助之手,有一个人借给他们自己的private Jet送他们去给娃看病。
m
mailshuxin
我闺女唇颚裂,当然我们保留了,头一年极其难过。 心脏也许还好,但你情况可能基团问题大,万一唐氏,大人和孩子的一生都完了。 所以生孩子不要冒险。 那些张嘴大爱的人,最可恶,没割自己的肉,不疼
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zengxiao43
回复 136楼cinderedna的帖子
所以已经预约了心脏专家,心脏echo,会出一份详细报告,但要等下周3
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snakeblue
不要放弃,现在医学很发达,只要有一点希望都不要结束这个孩子的生命
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Gooood
回复 164楼wudiyuyu的帖子
single umbilical artery,SUA Atrial septal defect (ASD) ventricular septal defect (VSD)
zengxiao43 发表于 2020-10-02 14:08

所以是asd vsd都有 外加单脐 那跟楼里单纯有个洞长好的感觉不太一样
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zengxiao43
回复 151楼Captaintoo的帖子
如果方便的话,可以私信我你的联系方式,邮件电话wechat啥都行,跪谢!
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Gooood
Boston那里的医院对儿童心脏方面手术成功率全国最高。我有一个同事最近刚生的娃、也是心脏问题,他们从来没想过流掉,娃还在肚子里的时候就开始做各种研究,最后去波士顿那里生的娃,娃出生以后第二天就做了心脏手术,他们找到了donor. 现在娃恢复的特别好。因为他们的不放弃,外加在网上找了很多资料,有很多人都给他们伸出了援助之手,有一个人借给他们自己的private Jet送他们去给娃看病。
wudiyuyu 发表于 2020-10-02 14:09

是的 boston和宾州的 就这两个最好
A
AliceZheng
这么年轻,还是等个健康的宝宝吧!不然宝宝生下来也痛苦,大人的生活也ruin了,看过带着问题儿童的妈妈,虽然很敬佩,但是换成我,肯定很难坚持下去,万一自己走在孩子前面,那么这么多年的努力全白费了。白左都是嘴皮厉害的圣母,日子还是自己要过的,想清楚!健康的宝宝会再来的。
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zengxiao43
回复 170楼snakeblue的帖子
我们一直也在找方法留下他!希望他争气!
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Gooood
这么年轻,还是等个健康的宝宝吧!不然宝宝生下来也痛苦,大人的生活也ruin了,看过带着问题儿童的妈妈,虽然很敬佩,但是换成我,肯定很难坚持下去,万一自己走在孩子前面,那么这么多年的努力全白费了。白左都是嘴皮厉害的圣母,日子还是自己要过的,想清楚!健康的宝宝会再来的。
AliceZheng 发表于 2020-10-02 14:13

打错了吧 谁是圣母?白左?
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zengxiao43
回复 167楼wudiyuyu的帖子
感谢!
a
amberyc
这么年轻,还是等个健康的宝宝吧!不然宝宝生下来也痛苦,大人的生活也ruin了,看过带着问题儿童的妈妈,虽然很敬佩,但是换成我,肯定很难坚持下去,万一自己走在孩子前面,那么这么多年的努力全白费了。白左都是嘴皮厉害的圣母,日子还是自己要过的,想清楚!健康的宝宝会再来的。
AliceZheng 发表于 2020-10-02 14:13

口不择言,你怎么保证健康孩子一定会来的。而且你想说的是右派吧,lol
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wudiyuyu
回复 164楼wudiyuyu的帖子
single umbilical artery,SUA Atrial septal defect (ASD) ventricular septal defect (VSD)
zengxiao43 发表于 2020-10-02 14:08

他们的娃得的是congenital heart disease (CHD) 这个是他们给娃做的一个网站
https://www.flipsnack.com/lapadesignstudio/charlotte-joy-birth-announcement.html
B
BraveHeart
这么年轻养好身体重新来过。如果孩子不健康,他/她自己也痛苦。要早下决心。 big bless
b
bunnybear
我不知道这病到底多严重。我家亲戚10来年前生了个先天心脏病的孩子。产检居然没查出来,2口子又都20多岁。生下来才发现孩子总憋气的样子,赶紧去检查,发现先天心脏病,具体是啥我没敢问。反正就是2口子准备砸锅卖铁要去北京治疗。亲戚们都会赞助的时候,过世了。估计特别严重的, 生下来也保住。 我觉得你们现在要充分了解这病的严重程度。然后评估自己的能力。
G
Gooood
楼上提到的所谓“只要有一点希望”,当时我们查到宝宝的先心病也是可以治疗的,可能需要经历1个小手术,1个大手术,然后成年后再做一个手术。 每个手术不仅有下不了手术台的风险,还有术后感染的风险,术中缺氧的风险。 更不要说我们家保险非常好费用全包,而且近最好的儿童医院。 生下来了肯定是尽最大的希望,但是当还有选择的时候,我不想孩子大人受那些罪,我也做不到白发人送黑发人。 我尤其厌烦的就是当时我的医生,还特意强调有些人做了手术都能生孩子的。我家孩子不是生育机器,我不care她要不要生孩子,我希望她健康快乐不受苦。 最后一天,我老公说这个手术最久的成功那个人追踪到18年,活18年也够了。 可是我想到18年后孩子的人生才刚刚开始。 最后我看了同样先心病的家长写的东西,说她家孩子从小就努力学英语,就是想等到足够大出国做那个大手术的时候可以跟医生交流。结果孩子还是没了。 这一辈子都没休息过一天。
蓝天碧海
bless big bless
a
amberyc
B超的结果楼主没有要报告吗?怎么会连流产都想到了却不知道到底心脏什么问题?楼主是父亲,所以对妈妈肚子里的宝宝没有太多感觉,倾向很明显,就是不想冒哪怕一丝风险。问题是你确定这个一定不好,下一个一定好吗?我认识女生就是第一个查出有问题流产,第二个早产,幸好还是保住了,医生说无原因,下一个胎儿发生问题几率还是高。虽然说要被拍,但是中国环境长大的大多数人对流产觉得是非常正常的,吃个感冒药,孩子不要了,要进修学习,孩子不要了,都是我见过的,对生命缺乏尊重和郑重。我不是说楼主应该要留,但是这么大的决定,需要无比郑重,到现在都不去问具体什么缺陷,来这边不过是想对流产寻求认同。
每个人对流产的感受不一样,很容易有心理创伤,不管怎么样,希望楼主的孩子健康平安,如果真不幸要选择放弃,一定要照顾好孕妇的心理生理,好好休息,好好恢复。
cinderedna 发表于 2020-10-02 13:19

同意你说的,国人背景的对流产的接受程度比较容易。不过楼主夫妇年轻,可能也没有医学背景,还是尽快行动,多多评估,再做个informed decision吧。20周以上的胎儿,再怎么说流产也是个大事了。先不说保守右派,和左派的观点之争,对生命应该是敬畏,和尊重的。先天性心脏病的范围很广,echo都没有做,就凭网上搜的信息就倾向于宝宝保不住了,感觉还是有些倾向性的。
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amberyc
这么年轻养好身体重新来过。如果孩子不健康,他/她自己也痛苦。要早下决心。 big bless
BraveHeart 发表于 2020-10-02 14:17

怎么定义孩子不健康?到什么程度算不健康?这种轻易在网上敲敲键盘劝别人早下决心的,还真是brave heart,名副其实。
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quace
同意你说的,国人背景的对流产的接受程度比较容易。不过楼主夫妇年轻,可能也没有医学背景,还是尽快行动,多多评估,再做个informed decision吧。20周以上的胎儿,再怎么说流产也是个大事了。先不说保守右派,和左派的观点之争,对生命应该是敬畏,和尊重的。先天性心脏病的范围很广,echo都没有做,就凭网上搜的信息就倾向于宝宝保不住了,感觉还是有些倾向性的。
amberyc 发表于 2020-10-02 14:32

同意。楼主是带倾向性的。我私信发给他,都没有啥礼节性的回应。
这样的孩子遇到这样的爹也是倒霉了。
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hualihu
楼主得清楚有几个困难
一个是美国天杀的医生不把人命当回事,说错了也死不悔改。
一个是到外州别人一看你就找第二意见,说话打折扣。
一个是最好在住址附近找其他医生。问题是这些娘西皮王八蛋都认识,查你个底朝天。
最后一个是你将来怀的未必比这个好。
我家前四个生下来的都活了。老五想保,没有保下来。流了刮宫,美国垃圾医生没有做干净,竟然做了三次。
美国医生有多烂,我可以保证你绝大多数他妈的坏死了。
G
Gooood
同意。楼主是带倾向性的。我私信发给他,都没有啥礼节性的回应。
这样的孩子遇到这样的爹也是倒霉了。
quace 发表于 2020-10-02 14:38

楼主说了他发不了私信
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sweatyarmpit007
如果只有这三个defect. That''''s mostly okay 但是不知道有没有其他连带的congenital abnormalities.
Echo 呢? You should try Boston children''''s hospital.for a second opinion if you are interested in keeping the child.
http://www.childrenshospital.org/patient-resources/second-opinion-program
You can request an online second opion of existing imaging data from them.
s
strongbond
bless
军装控哇
同意。楼主是带倾向性的。我私信发给他,都没有啥礼节性的回应。
这样的孩子遇到这样的爹也是倒霉了。
quace 发表于 2020-10-02 14:38

是的,倾向性已经很明显了。楼主更积极回应劝他放弃的回帖,也更担心羊穿、second opinion这些会拖了引产时间。
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anquandiyi
算了吧 楼主还年轻
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hive
bless!还是不要把孩子带到世上来受苦了
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lollipopxw
看着好难过,bless
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Gooood
是的,倾向性已经很明显了。楼主更积极回应劝他放弃的回帖,也更担心羊穿、second opinion这些会拖了引产时间。
军装控哇 发表于 2020-10-02 14:49

废话 为什么不能更担心 退一万步 有倾向性又怎样
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cxu1
bless!